martedì 31 dicembre 2019

Passato e futuro

Ultimo giorno dell'anno, ultime ore dell'anno. Una sera come le altre, siamo sempre poco inclini a celebrare le ricorrenze, questa volta ho anche poca voglia di mandare messaggi di auguri. E ho sonno, probabilmente andrò a dormire presto, salvo poi augurare le peggiori disgrazie a quelli che mi sveglieranno a mezzanotte sparando botti.
Però ho ricevuto un bellissimo augurio, ieri, da una lettrice di questo blog: un pensiero focalizzato non sull'anno che se ne va, ma sul futuro e le sue possibilità e questo merita una piccola riflessione.
Potrei dire che il 2019 è stato un anno da dimenticare, ma non è esattamente così, non voglio e non devo dimenticare quello che ho passato per arrivare qui e ci sono state anche cose belle e soprattutto tante persone che mi hanno aiutato in mille modi e a cui sono immensamente grata. Però sarà un anno difficile da ricordare per i tanti, troppi momenti difficili che ci sono stati. Ripensare alle giornate in ospedale a volte è doloroso e non mi ci voglio soffermare, preferisco lasciar scivolare quei ricordi.
È molto più importante concentrarsi su quello che deve arrivare, su come costruire il futuro, senza dedicare troppo tempo - e troppo dolore - a rivangare il passato.
Avanti dunque, senza dimenticare la strada già percorsa, ma con lo sguardo rivolto a quella ancora da scoprire. E con la speranza che sia lieve, luminosa e lunga.


martedì 24 dicembre 2019

Tempo diverso

Sono già passati dieci giorni dall'ultimo post, ma il tempo per me scorre in modo diverso adesso.
In ospedale avevo tante ore vuote da riempire, a casa invece mi ritrovo a fine giornata quasi senza accorgermene e non perché abbia tantissime cose da fare, ma perché ogni attività è diventata più lunga e faticosa. Mi serve tanto tempo per fare qualsiasi cosa, ho bisogno di più pause e poi ancora di tanto tempo per riprendermi dalla fatica. Però con molta determinazione e un po' di creatività riesco a fare anche cose che non mi aspettavo: sabato ho pulito il piatto doccia, per esempio.


Se durante il giorno il tempo non è mai abbastanza, spesso di notte si dilata, quando fatico a prendere sonno. Prima era insolito, ho sempre dormito bene e a lungo, ora mi capita più spesso di passare anche intere ore in attesa di riaddormentarmi, a volte perché ho dolori o fatico a trovare una posizione comoda, più spesso senza un motivo apparente.
Almeno però adesso posso restare sveglia nel mio letto. Sono tornata a dormire al piano di sopra e per questo ancora una volta ringrazio chi sceglie i regali per me dalla wishing list di Amazon anche se sono poco convenzionali: non mi avete regalato solo un deambulatore e un alzawater, mi avete donato soprattutto la possibilità di usare di nuovo tutta la mia casa.

Nei giorni scorsi Fergus ci ha fatti preoccupare: ha passato il fine settimana in clinica veterinaria per una brutta infezione biliare che gli ha provocato febbre altissima e ha rischiato di portarselo via. È tornato a casa ieri, rasato per le flebo e le ecografie che sembra quasi uno Sphinx, ma di nuovo vivace, vorace e coccolone. Non sarebbe stato Natale, senza di lui.
Sarà un Natale domestico quest'anno, niente pranzo in famiglia, solo noi e i nostri gatti. E va benissimo così.

sabato 14 dicembre 2019

Check up

A tre mesi dall'intervento di amputazione, oncologa e ortopedico volevano rivedermi. Per fortuna sono riuscita a fissare le due visite nella stessa giornata, in modo da fare tutto con un'unica trasferta a Padova, in cui, con un incastro degno della migliore partita di Tetris, sono riuscita a infilare anche il ritiro del nuovo cuscino per la sedia a rotelle.


È stata una giornata faticosa, sono stata fuori casa per diverse ore, ma positiva: oncologa e ortopedici mi hanno trovato in ottime condizioni, considerato quello che ho passato, e sono molto soddisfatti; prossimo tagliando fra tre mesi.

Giovedì ho fatto l'ultima seduta di fisioterapia; anche la fisioterapista è stata contenta dei miei progressi, alla fine ha detto che mi muovo meglio di tante sue compagne del corso di Pilates. Adesso devo avere la costanza di continuare a casa almeno con gli esercizi che posso fare da sola, per mantenere - e magari migliorare - i risultati raggiunti.



domenica 8 dicembre 2019

Regali di Natale 2019

L'anno scorso i primi regali natalizi non erano stati particolarmente graditi; questa volta abbiamo iniziato meglio.
È arrivato il referto della TAC: ci sono un po' di cose fuori posto, la vescica e un pezzo di intestino sono spostati verso destra, probabilmente come esito del mega intervento di settembre, ne parleremo la prossima settimana con gli ortopedici e la successiva con l'urologo, ma soprattutto non ci sono segni di ripresa di malattia.

Lo stesso giorno è arrivato anche un altro regalo: signore e signori, vi presento Massey Ferguson!


Ehm, no, non è lui, ma concentrato di voglia di giocare, coccole e fusa così intense che sembra di avere un trattore in salotto. Lo chiamiamo Fergus.


È un micetto dolcissimo che ha avuto molta sfortuna nelle prime settimane di vita: l'occhio destro è danneggiato, vedremo nei prossimi giorni con il veterinario se sarà possibile recuperarlo o dovrà essere rimosso per evitare infezioni, e la coda è rotta in due punti. Ma qui le disabilità non ci spaventano.
Aki ha reagito piuttosto bene: è perplesso, incuriosito, un po' preoccupato ma non aggressivo. Speriamo che facciano 'micizia.
Abbiamo fatto bene a preparare l'albero di Natale in anticipo, così abbiamo potuto metterci sotto già tante cose belle.


lunedì 2 dicembre 2019

Bilanci

È passato un mese dal mio ritorno a casa, e domani saranno tre mesi dall'intervento, è tempo di fare un primo bilancio.


Innanzitutto sto piuttosto bene, considerata la situazione.
Percepisco ancora l'arto fantasma con molta precisione, ma fa meno male, a volte quasi niente. Ho anche elaborato una teoria neurologica casalinga: credo che al risveglio il cervello faccia l'appello delle varie parti del corpo. Se rispondono correttamente, non succede niente, se invece arrivano segnali non coerenti, il cervello li interpreta come pericolo e li trasforma in allarme, cioè dolore. I segnali che arrivano dal mio moncone sono alterati e strani, probabilmente è per quello che a ogni risveglio si diffonde un'ondata di dolore nella coscia fantasma e considerato che mi sveglio almeno 4/5 volte per notte, non è divertente, ma pazienza, dura solo una decina di secondi per volta.
L'esercito delle formiche ha smobilitato diversi battaglioni, ora sono meno aggressive: arriva ancora qualche morso cattivo, di quelli che mi fanno guaire per il dolore, ma la frequenza è notevolmente diminuita, più o meno un paio ogni ora rispetto ai dieci di un mese fa o ai quaranta di due mesi fa. E senza antidolorifici né antiepilettici.
Tuttavia sono ancora ostaggio di una fastidiosa quantità di farmaci e integratori: alcuni servono per prevenire ulteriori attacchi neurologici o cardiaci e li rivaluteremo dopo le visite di controllo, altri per supplire a carenze che ancora non riesco a compensare con l'alimentazione, pur mangiando ormai di tutto (anche troppo!). Le ultime analisi del sangue erano abbastanza buone, ma l'emoglobina è ancora un po' bassa, e allora avanti con il ferro due volte al giorno. Invece il potassio era ben più che sufficiente, ho dimezzato la dose e tra una decina di giorni farò un altro controllo per capire se posso andare avanti così o addirittura eliminarlo del tutto.

Ci sono tante, tantissime cose che non posso più fare, alcune molto visibili, come camminare senza ausili, altre meno evidenti ma altrettanto limitanti, come usare un bagno privo di maniglioni o sostegni di altro tipo. Però mi muovo agevolmente con il deambulatore, la carrozzina o le stampelle e riesco a essere abbastanza autonoma nelle attività quotidiane.
Dipendo da altri per molte cose: ho bisogno dell'aiuto di Renato per tante incombenze domestiche, dei miei autisti per gli spostamenti (a proposito: grazie, grazie, grazie e ancora grazie!), dei colleghi per le attività che non è possibile svolgere in telelavoro, ma mi arrangio per quelle indispensabili e posso restare sola in casa anche per tutta la giornata.
Le uscite teatrali sono state l'occasione per saggiare la mia resistenza e scoprire che va meglio del previsto, sono riuscita a stare anche sei ore fuori casa adottando uno stratagemma tanto semplice quanto efficace: ogni venti/trenta minuti mi alzo per un po' dalla sedia a rotelle per dare sollievo a schiena e glutei. Spero che il cuscino sagomato di cui l'USSL ha appena autorizzato l'acquisto possa aiutarmi ulteriormente a rendere più confortevole la seduta. Intanto posso comunque affrontare un'uscita al ristorante o al cinema.
Reggo bene il lavoro da casa, credo che dal mese prossimo potrei anche andare in ufficio almeno mezza giornata alla settimana, se qualcuno mi viene a prendere e poi mi riporta a casa.
Continuo con profitto le sedute di fisioterapia, sempre tanto faticose ma davvero utili; credo che sarà opportuno prevedere dei richiami periodici, magari un paio di volte all'anno, perché alcuni degli esercizi non si possono riprodurre a casa, altri richiedono assistenza e molti non mi verrebbero mai in mente, senza la fisioterapista a suggerirli. Per esempio, avreste mai pensato che potessi fare questo?


Stamattina ho fatto la TAC e la prossima settimana ho le visite di controllo con oncologa e ortopedici. Non voglio nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che qualcosa non vada, ho davvero bisogno di una tregua, possibilmente molto lunga. 
La mia qualità di vita nel complesso è buona e voglio godermela, almeno per un po'. Ho voglia di guardare avanti, di fare progetti con un orizzonte un po' più lungo di un mese, di prendere due gatti, di pensare a un "dopo".
Sono soddisfatta dei risultati che ho raggiunto in questi mesi e mi spaventa l'idea di perdere troppo presto quello che sono riuscita a costruire con tanta fatica e tanto dolore.

martedì 26 novembre 2019

Incertezze

Il cancro cambia la vita, c'è poco da fare. Quando poi ti porta via una gamba, i cambiamenti possono essere davvero radicali.
Quando sono uscita dall'ospedale, niente era più come prima. Ho dovuto adattarmi a una situazione completamente diversa, riprendere tutte le misure. Mi servono cose nuove e talvolta quello che prima era adeguato alle mie esigenze, si rivela di colpo inutilizzabile.
Mi riorganizzo, con calma. Cerco di capire di cosa ho bisogno, guardo, confronto. Faccio spese quasi sempre on line, non solo perché mi è fisicamente difficile girare per negozi - e lo detesto, anche - ma anche perché ho più scelta e, quasi sempre, prezzi più convenienti. Le differenze sugli ausili per disabili, ad esempio, sono scandalose: alcuni articoli on line costano quasi la metà rispetto a quelli in vendita nei negozi di articoli sanitari, stessa marca e modello.
Cerco di acquistare con prudenza, sperando di non sbagliare, perché è tutto nuovo e diverso. Penso, ripenso, valuto. E alla fine ordino. Quasi sempre ci azzecco, qualche volta no.


L'apertura di ogni pacco è piena di incertezze: l'oggetto sarà come mi aspettavo in base alle foto e alla descrizione sul sito? Sarà integro? Le recensioni erano veritiere? Funzionerà come previsto?
Oggi, quando ho aperto la confezione, ho temuto di aver sbagliato completamente. Non erano come me li aspettavo, non potevano andare bene.
Invece no, erano perfetti.
Sono ufficialmente passata dalla taglia 56 di pantaloni alla 48. Oh yeah!

lunedì 25 novembre 2019

Calendario completo

Stamattina abbiamo completato il calendario della fisioterapia.


Ecco giorni e orari: scegliete quello più comodo per la vostra disponibilità e mandatemi un messaggio qui, su Facebook o Whatsapp.

Martedì 3/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Mercoledì 4/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Venerdì 6/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 8:20 alle 9:45 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 11:30 alle 13:15 ecografia Diagnostica 53 Azzano Decimo  ASSEGNATO!

Martedì 10/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Giovedì 12/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 12:35 alle 13:40 Ecocardiogramma al Centro Medico San Biagio di Fossalta di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 18:10 alle 19:15 Uroflussimetria all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti)   ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 22:20 alle 23:15 Visita urologica all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti) ASSEGNATO!

Autisti volontari, fatevi sotto, ci sono date per tutti!
E grazie, grazie davvero di cuore per la vostra disponibilità.

sabato 23 novembre 2019

In scena

Torno sul palcoscenico.
Un solo monologo, breve, ma conta tanto, tantissimo.
E lo spettacolo, al di là della mia presenza, merita davvero, per il tema trattato, per i testi e per la recitazione delle mie colleghe.



  • Domenica 24 novembre ore 18 Teatro San Mauro - Noventa di Piave (VE)
  • Giovedì 28 novembre ore 20:45 Auditorium Zotti - San Vito al Tagliamento (PN)

Vi aspetto!

martedì 19 novembre 2019

Primo calendario

Stamattina ho iniziato la fisioterapia, esercizi faticosi ma utilissimi per rinforzare la muscolatura e migliorare l'equilibrio da fenicottero.


Dalla prossima settimana avrò bisogno degli autisti volontari: metto qui date e orari in modo che ognuno possa scegliere quello più compatibile con la propria disponibilità. Lasciatemi un commento qui o su Facebook oppure mandatemi un messaggio Whatsapp; il primo che arriva sceglie e cancellerò via via gli appuntamenti assegnati.
Per ora abbiamo fissato gli appuntamenti per la fisioterapia solo per la prossima settimana, ma ce ne saranno altri nelle successive. 
Gli orari sono quelli di partenza e ritorno a casa mia; sul rientro non posso garantire, di solito la fisioterapia è puntuale, mentre la durata di esami e visite potrebbe non essere quella prevista.
In ospedale spesso è molto difficile trovare parcheggio, anche con il contrassegno per disabili; eventualmente mi scaricate vicino all'ingresso e poi andate a posteggiare, una volta che sono lì, io me la cavo tranquillamente anche da sola.

Lunedì 25/11 dalle 9:25 alle 11:30 - prelievo di sangue e fisioterapia ASSEGNATO
Devo fare due cose, quindi sarà lunga; forse è meglio se qualcuno mi accompagna in ospedale e qualcun altro viene a prendermi due ore dopo.

Mercoledì 27/11 dalle 10:10 alle 11:30 - fisioterapia all'ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO 

Venerdì 29/11 dalle 10:10 alle 11:30 - fisioterapia all'ospedale di Portogruaro ASSEGNATO

Lunedì 2/12 dalle 9:40 alle 11:15 - TAC all'ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 12:35 alle 13:40 - Ecocardiogramma al Centro Medico San Biagio di Fossalta di Portogruaro ASSEGNATO! 


lunedì 18 novembre 2019

Momenti

La settimana scorsa è stata intensa, un susseguirsi di momenti di ogni tipo.
Momenti impegnativi. Ho ricominciato a lavorare, per ora da casa in attesa di riuscire a restare seduta abbastanza a lungo da poter affrontare almeno qualche mezza giornata in ufficio.
Momenti di sollievo. Mercoledì ho fatto la risonanza cerebrale: non ci sono danni al cervello, l'episodio di settembre è stato effettivamente transitorio e non ha lasciato conseguenze. Bene.
Momenti di soddisfazione. Ho cucinato qualche buon piatto, stirato, caricato la lavatrice, accompagnato Renato a fare la spesa, colorato un gatto.


Momenti di stanchezza. Niente arriva gratis, ogni attività richiede tanto tempo e tanta fatica.
Momenti di riposo. Sono pigra e dormigliona, lo sono sempre stata; adoro rintanarmi sul divano e dormire fino a tardi e lo faccio ogni volta che posso.
Momenti di dolore. Le formiche fantasma non si arrendono, si fanno sentire soprattutto di sera, a volte con dolori lancinanti. Quando mi addormento, si addormentano anche loro - e si svegliano appena mi sveglio, le maledette! - ma non è sempre facile, ho avuto qualche notte pesante, in cui ho faticato molto a prendere sonno.
Momenti di frustrazione. Riesco a fare tante cose, ma non tutto. E chiedere aiuto mi pesa sempre.
Momenti di gratitudine. Perché quando chiedo aiuto c'è sempre qualcuno che risponde.
Momenti di tenerezza. Sono a casa, con i miei amori: me li coccolo e mi faccio coccolare.
Momenti di tensione. Dopo tanti mesi di assenza ci sono equilibri da ricostruire e non è sempre facile.
Momenti di felicità. Perché nonostante tutte le difficoltà e la sofferenza di questo periodo, qualche volta, per qualche istante, tutto funziona perfettamente, ogni cosa trova il suo posto e il mio cuore esulta.

domenica 10 novembre 2019

Cose di cui non dovete preoccuparvi

La mia vita sociale si anima. Ricevo visite e qualche volta addirittura esco, purtroppo per poco tempo perché stare seduta è ancora molto faticoso. Incontro persone.
Per alcuni la mia situazione è una sorpresa, altri la conoscono già più o meno in dettaglio, ma pochi, pochissimi mi hanno visto veramente negli ultimi due mesi.
Quasi tutti quelli che si sono sobbarcati la fatica della trasferta padovana, mi hanno vista a letto, coperta dal lenzuolo. Che magari fa un po' impressione, ma credetemi, non è nemmeno lontanamente paragonabile a vedermi dritta su una sola gamba. Quello sì che fa impressione e io lo so benissimo, perché la prima volta che mi sono vista allo specchio ha fatto impressione anche a me.
Quindi per favore non preoccupatevi se quando mi alzo dal divano o dalla carrozzina vi sfugge un sospiro o un'espressione sconvolta. Lo capisco, davvero, e non mi crea nessun disagio.

È non preoccupatevi nemmeno di fare qualche gaffe quando parlate con me. È inevitabile che escano espressioni come "fare due passi", "di corsa" e simili. Nessun problema, lo capisco e non ci resto male, anzi di solito ci rido su. So benissimo come funziona, conosco un cieco da almeno vent'anni, e ogni tanto mi sfugge ancora un "ci vediamo".
Quindi davvero, per favore, prendetela con leggerezza e buttiamola sul ridere.


PS: grazie ai tantissimi autisti che si sono offerti volontari per accompagnarmi a fare fisioterapia, siete davvero fantastici e così tanti che credo di non avere abbastanza sedute per coinvolgervi tutti. Appena avrò date e orari li metterò qui, sul blog in modo che ognuno possa scegliere un appuntamento compatibile con la propria disponibilità.

mercoledì 6 novembre 2019

Conversazioni domestiche 23

La temperatura (finalmente) sta scendendo.
Appena Renato è rientrato dal lavoro, gli ho chiesto di andare di sopra a prendermi una maglia pesante e i calzettoni caldopelosi che mi ha regalato Betta.
È sceso con un bel pile caldo e due calzettoni bianchi. Diversi tra loro.
Io: "Ohu, potevi portarli uguali!"
Lui: "Tanto te ne serve solo uno!"
Ho ancora gli addominali indolenziti da quanto ho riso, non ci avevo proprio pensato!

Stamattina visita fisiatrica per completare la riabilitazione. La dottoressa ha esaminato la documentazione del ricovero padovano, sgranando sempre più gli occhi, man mano che leggeva le mie disavventure.
Ha fatto alcuni test per valutare la mia forza e le capacità motorie, molto sorpresa dal fatto che in così poco tempo io abbia già imparato a usare le stampelle con una certa disinvoltura. E sì che ormai dovrebbe conoscere la bestia... 😉
Alla fine mi ha chiesto se volevo essere di nuovo ricoverata. No, grazie, ho già dato più che abbastanza. Bene, ha concordato, anche perché sembra che in ospedale io mi becchi tutte le infezioni possibili, meglio evitare.
Ci sarebbe la possibilità di fisioterapia domiciliare, ma non permette di usufruire delle attrezzature della palestra, quindi abbiamo convenuto che sia preferibile la modalità ambulatoriale.
E qui lancio un appello. Per dieci volte avrò bisogno di essere accompagnata in ospedale da qualcuno in grado di caricare in macchina me (salgo e scendo da sola, ma il sedile non deve essere troppo alto) e la mia sedia a rotelle, che pesa sedici chili e anche ripiegata occupa un po' di spazio (ci stava agevolmente nel bagagliaio della mia station wagon, mentre nella Yaris dobbiamo abbattere il sedile posteriore).
Non ho ancora date e orari, ma saranno sessioni di quaranta minuti al mattino o nel primo pomeriggio, mi contatteranno nei prossimi giorni dalla segreteria per definire il calendario.
Se ci sono volontari, si facciano avanti: più autisti ci sono, meno dovranno lavorare.

Al ritorno dalla visita mi sono riposata per una mezz'ora sul divano, poi mi sono messa ai fornelli.
Penne rigate integrali con cavolo nero, mandorle, pomodori secchi e acciuga. E per contorno, carote grattugiate e olive nere condite con la senape.
Sono tornata!


martedì 5 novembre 2019

Casa dolce ca... Ah, no.

Ieri Renato è tornato al lavoro, primo giorno a casa da sola per me. Quasi sola, perché ho avuto visite sia al mattino che al pomeriggio, oltre a una serie di messaggi a intervalli abbastanza regolari da persone che volevano assicurarsi che andasse tutto bene.
Ho fatto la mia ginnastica, mi sono preparata un frullato di frutta, lavato e condito la verdura, scaldato per pranzo gli ottimi avanzi di spezzatino e polenta che aveva cucinato Renato il giorno prima, lavorato un po' al computer, riposato, messo a scaldare l'acqua per il tè, preparato insieme a Renato le chips di cavolo nero. Tutto bene.

Fino alle due di notte.
Mi sono svegliata per andare in bagno, come faccio normalmente una o due volte per notte. Mentre zompettavo con il deambulatore mi sentivo un po' strana, ho cercato di essere particolarmente prudente. Appena tornata sul divano, è arrivata una vertigine feroce, sembrava che tutto girasse vorticosamente intorno a me, che Vodafone levati proprio.
È passata, ho provato a girarmi, ne è arrivata un'altra. E poi ancora. Ho chiamato Renato. Il tempo che scendesse le scale e sono iniziati anche i conati di vomito.
Ci siamo spaventati parecchio.Non ero sicura di riuscire ad arrivare in ospedale in macchina, abbiamo chiamato l'ambulanza.


Elettrocardiogramma immediato, trasmesso telematicamente al cardiologo (santa tecnologia!), che non ha rilevato anomalie. Test neurologici di base superati. Vertigini e vomito a ripetizione. Via in ospedale, con le lacrime agli occhi per la paura, per la stanchezza, per il peso di questo male che non mi lascia tregua.
Prelievo di sangue, un altro elettrocardiogramma, ancora test neurologici, una flebo di antiemetico e poi attesa fino al mattino, quando mi hanno visitato neurologa e otorino.
Sembra che il problema nasca dall'orecchio interno, potrebbe essere cupololitiasi o sindrome di Ménière, l'otorino ha prescritto un paio di esami da aggiungere alla lista già lunga di quelli programmati nei prossimi due mesi.
Mi hanno dimessa poco dopo le undici del mattino. Ho ancora vertigini con alcuni movimenti della testa, in particolare quando sono distesa, ma passano subito e soprattutto, avendo un'idea della loro origine, non mi spaventano tanto.
Certo che anche questa ce la saremmo risparmiata volentieri 


sabato 2 novembre 2019

Terapie più o meno convenzionali

In questi primi giorni a casa cerco di prendere le misure, capire cosa riesco a fare e cosa no, riprendere i ritmi della vita domestica, tanto diversi da quelli dell'ospedale, immergermi di nuovo nelle sensazioni familiari - rumori, odori, sapori - recuperare ritmi e gesti che mi sono mancati troppo a lungo.
Ho mangiato la pizza, fatto la doccia, pranzato a tavola. Ho guardato la televisione, lavato i capelli, dormito con Aki addosso. 
Ho maledetto mille volte le formiche e la sindrome dell'arto fantasma, che limita terribilmente i miei movimenti e le posizioni che posso assumere e mi regala dolori a volte lancinanti. Non mi aspettavo che fosse così invalidante e a casa mi pesa particolarmente, non perché sia peggiorata, ma perché ci sono più cose che vorrei fare e non posso. 
Cerco di impostare questa vita nuova, diversa, con tante limitazioni e difficoltà, che però non sembrano insormontabili: ce la posso fare.

Tante cose sono cambiate rispetto ai giorni passati in ospedale, alcune invece rimangono uguali. 
Quando sono partita usavo due farmaci, uno dei quali a giorni alterni. Adesso il mio "comodino" - lo schienale del divano - è così.


Una pastiglia appena mi sveglio, due o tre, dipende dalla pressione, dopo colazione, tre dopo pranzo, una a metà pomeriggio, una dopo cena, due prima di dormire.
Senza contare i farmaci da assumere al bisogno, come l'analgesico, e gli integratori alimentari, da cui però conto di potermi affrancare presto, ho già ripreso a mangiare un po' di più. 
E poi una lista lunghissima di esami e visite da programmare nei prossimi due mesi. 

Per fortuna ci sono anche altre terapie, altrettanto efficaci ma con meno effetti collaterali: affetto, coccole, tranquillità, silenzio, buon cibo. Le utilizzo ad altissime dosi. 


La gattoterapia, ad esempio, funziona benissimo per abbassare la pressione - da quando sono a casa non ho mai dovuto prendere la terza pastiglia dopo colazione - e anche come ansiolitico e antidepressivo. 
Ha come effetto collaterale una limitazione dei movimenti per effetto del gatto attaccato alla gamba, ma lo ritengo accettabile. 


giovedì 31 ottobre 2019

Casa


Arrivata.
Il viaggio è costato un bel po' di fatica e conati di vomito, ma poco, pochissimo dolore alla schiena e al moncone. Tutto sommato incoraggiante, probabilmente è solo questione di allenamento e potrò stare seduta sempre più a lungo.
La prima considerazione domestica non è una novità: il mio divano è comodissimo, non solo più dei materassi ospedalieri standard, che ci vuol poco, ma anche meglio del materasso antidecubito.
La seconda è soltanto... Sono a casa!


martedì 29 ottobre 2019

Conferma

Giovedì 
pomeriggio 
vado 
a
casa

E niente, è già bellissimo così.


sabato 26 ottobre 2019

Allo specchio

Anche stamattina sessione di fisioterapia in palestra. Fatica, fatichissima, soprattutto gli esercizi di equilibrio sul cuscino ad aria, con la gamba che trema per lo sforzo di mantenere il peso instabile del corpo. Ma anche solo stare seduta è molto faticoso, soprattutto per la schiena, che è sempre in tensione per compensare lo sbilanciamento del busto verso destra. Ho ancora poca resistenza, c'è tanto da lavorare per arrivare almeno a qualche ora in carrozzina.
Soddisfazione invece per la prima passeggiata con le stampelle, più semplice di quanto mi aspettassi, grazie anche alle ottime stampelle nuove, regalo dei colleghi di lavoro, che hanno un'aderenza al suolo nettamente migliore rispetto a quelle vecchie e l'impugnatura più morbida. La fisioterapista a un certo punto mi ha detto che potevo fare anche passi più corti, ma a me venivano spontanei così, lunghi, rapidi, decisi. Come sempre, come prima.
Anche con la carrozzina tendo sempre a correre, ma ora devo stare attenta, perché è cambiata la distribuzione del peso e se  parto veloce, impenno. Devo imparare a sfruttare questa cosa in modo controllato per superare piccoli gradini.

Mentre lavoravo alle parallele, ho guardato di lato, c'era un grande specchio e mi ci sono vista tutta. Ho registrato quasi distrattamente la stranezza di essere senza una gamba, mi ha colpito di più vedere quanto sono dimagrita, quanto poco è rimasto di me. No, non di me, solo del mio corpo, questo povero corpo martoriato che quest'anno ne ha passate davvero di tutti i colori. Io ci sono ancora, tutta intera e sempre me stessa: ho preso mentalmente nota del mio nuovo aspetto, peraltro decisamente migliore rispetto a quaranta chili fa, e ho continuato gli esercizi.


Dopo pranzo ho approfittato di un breve intervallo senza il guinzaglio dei tubi da flebo per andare in bagno a lavarmi: un altro passo verso l'autonomia, un altro passo verso casa.

venerdì 25 ottobre 2019

Liberazione

Il batteriobastardo è stato sterminato, non sono più in isolamento infettivo.


Finalmente oggi ho fatto una sessione di fisioterapia in palestra, molto faticosa ma utile e soddisfacente: esercizi per recuperare il tono muscolare della gamba, una lunga passeggiata, esercizi di equilibrio.
Nei primi giorni della prossima settimana farò gli ultimi esami e controlli, se gli esiti saranno positivi, mercoledì o giovedì torno a casa.

Casa.
Quasi non ho il coraggio di pensarci, non oso guardare così in là, ho paura che qualche altro intoppo mi scombini di nuovo i programmi.
Mi fermo ai traguardi più vicini: finire gli antibiotici, togliere la calza, interrompere le iniezioni di eparina che faccio ininterrottamente ogni giorno da otto mesi e mezzo.
Il cuore prova ad affacciarsi più in là, la mente lo tira indietro. Non illuderti, aspetta, non pensarci, vivi un giorno per volta.
Intanto questo giorno è quasi finito, domani ne passerà un altro.

giovedì 24 ottobre 2019

Una luce in fondo al tunnel

Si intuisce, ancora lontana e indistinta, più una speranza che una vera percezione.
Ci sono ancora passi da fare, ostacoli da superare.

  • Verificare che l'infezione sia debellata: hanno anticipato a oggi i millemila prelievi per gli esami colturali. 
  • Ripristinare un adeguato livello di nutrizione: per ora servono ancora la sacca endovena e gli integratori, il primo obiettivo è liberarmi della sacca.
  • Chiarire l'origine dei problemi ricorrenti di nausea e conati: ieri mi hanno fatto un'ecografia, oggi è prevista una radiografia, più avanti una TAC. Sospetto comunque che il fattore psicologico abbia un impatto non trascurabile. 
  • Diventare autonoma nell'uso del bagno, almeno con il supporto di un alzawater con braccioli, che è già stato ordinato alla mia ULSS e sarà consegnato domani.
  • Imparare a camminare con le stampelle e magari anche a fare le scale.

Sì, c'è ancora molto da fare, ma non tutto è urgente, qualcosa può aspettare, qualcosa - il tema protesi - deve necessariamente aspettare perché richiede tempi più lunghi.
Ma è ora di guardare avanti.
Si comincia a parlare di dimissioni. Se tutto va bene, forse, speriamo, incrociamo le dita, facciamo gli scongiuri, tra una settimana si torna a casa.


martedì 22 ottobre 2019

Come un cane a passeggio


Attendevo notizie dall'infettivologo per aggiornare la situazione.
Devo continuare con gli antibiotici almeno fino a lunedì: praticamente annienteremo ogni forma di vita all'interno del mio corpo e venerdì rifaremo emocoltura e urocoltura per confermare lo sterminio. E Hitler muto.
Nel frattempo, continua l'isolamento.

Ho avuto ancora giornate cattive per la nausea e l'intestino pigro (tanti, troppi farmaci non aiutano), ma anche quando mi sento bene, come oggi, mangio sempre poco poco.
Continuo quindi con gli integratori (almeno quando non mi mandano quelli al caffè: puah!) e la nutrizione endovena, ma per fortuna la glicemia non è salita, non c'è stato bisogno di insulina. Però mi sforacchiano le dita tre volte al giorno.
Le flebo non mancano: oltre alla sacca di cibo liquido, ci sono sette somministrazioni di antibiotico al giorno, ognuna in flacone da 200 ml di fisiologica. Mi hanno raccomandato di non bere troppo, ma anche così, l'effetto è prevedibile: ho bisogno della padella con una frequenza imbarazzante, fino a dodici volte nelle ventiquattr'ore. Mi sembra di essere uno di quei cani che durante la passeggiata si ferma ogni due metri a marcare il territorio.


Quando non sto male, faccio quello che posso per rimettermi in forma.
Da sola cerco di fare qualche esercizio per gamba e braccia e di passare un po' di tempo sulla carrozzina, per abituarmi a stare seduta. È ancora faticoso, soprattutto per la schiena che deve compensare la mancanza di ossa su tutto il lato destro del bacino.
I fisioterapisti vengono a trattarmi in camera due volte al giorno; di solito approfitto della loro presenza per zompettare con il deambulatore. Purtroppo la condizione di paziente infettiva non mi consente di allontanarmi più di un paio di metri dal letto, ma stamattina siamo usciti sul terrazzino.
Per la prima volta oggi ho affrontato la sessione del mattino con una buona dose di energia, senza la sensazione di capogiro imminente che ha accompagnato tutte le precedenti. Posso almeno cominciare a immaginare di tornare a casa.


COMUNICAZIONE DI SERVIZIO
Per motivi a me imperscrutabili, non riesco a rispondere ai commenti sul blog, né con il mio account, né come anonimo.
È un problema che ho sempre avuto, in una certa misura, e risolvevo usando due telefoni diversi, uno per scrivere i post e l'altro per i commenti, ma da diversi giorni non riesco a commentare nemmeno con l'altro telefono.
Sappiate che non è cattiva volontà da parte mia; leggo tutti i vostri commenti e vi ringrazio per l'affetto e il tempo che mi dedicate.

venerdì 18 ottobre 2019

Buono il primo, ma aggiungiamone un altro

L'antibiotico ha fatto subito scendere la febbre, segno che è quello giusto. Ma tanto per stare tranquilli, l'infettivologo ha deciso di aggiungerne un altro, da somministrare ogni sei ore; fa sette cambi di flebo al giorno solo per gli antibiotici. Credo di aver preso più antibiotici quest'anno che in tutti i cinquanta precedenti.

Se ne sono andati anche i conati di vomito, così oggi sono riuscita a mangiare qualcosa. Sempre troppo poco: non ho fame, dopo qualche boccone non riesco a proseguire. E allora ho vinto un paio di integratori: uno è un vecchio amico con cui ho fatto merenda da maggio ad agosto.


C'è n'è anche un altro, liquido, abbastanza buono, che è una vera bomba di calorie, proteine, vitamine e minerali.
Ma la dietista non è ancora soddisfatta, quindi ho vinto un'altra vecchia conoscenza. No, questa non è mai stata un'amica, mi fa sempre salire di brutto la glicemia, al punto che ogni tanto ho bisogno di insulina. Spero che sia solo per un giorno o due e di riuscire poi a proseguire senza.


Questo delizioso concentrato di nutrienti entra nel mio sistema venoso da un nuovo accesso che ha sostituito quello del collo, ormai troppo datato: un PICC che mi hanno inserito stamattina nell'avambraccio destro. Credo che il personale di sala operatoria e di radiologia mi abbia tirato un buon numero di maledizioni, perché la gestione del rischio infettivo ha reso tutte le procedure enormemente più laboriose e complicate, oltre a richiedere l'uso di una quantità industriale di indumenti protettivi monouso, che alimenta i miei sensi di colpa verso l'ambiente.
Ma il sollievo di sentirmi meglio oggi è più forte di tutto il resto.

giovedì 17 ottobre 2019

Appestata!

La febbre oggi è scesa un po', in compenso ho passato la notte, la mattinata e la prima parte del pomeriggio in preda a conati di vomito come se piovesse. In India. Nella stagione dei monsoni.
La colpa potrebbe essere del batterio rilevato nelle urine, una brutta bestia. Si chiama Proteus ed è multiresistente, vale a dire che risponde a pochi antibiotici.
L'infettivologo ha identificato un farmaco che dovrebbe essere efficace, inizio stasera, ma in questi casi l'ospedale adotta speciali misure di sicurezza per prevenire ogni rischio di diffusione.


Sono in isolamento.
La vicina di letto è stata spostata in un'altra stanza, la camera è stata sanificata, ho contenitori per i rifiuti separati, piatti e posate monouso (tanto non ho fame...) e chi mi tocca deve indossare indumenti protettivi, mascherina e guanti. Mi sento come una lebbrosa.
Almeno però abbiamo identificato il problema e spero che l'antibiotico lo risolva una volta per tutte.
Però, accidenti, non me ne viene risparmiata nemmeno una!


mercoledì 16 ottobre 2019

Gratta e vinci


Ho vinto:

  • Il trasferimento in riabilitazione, stesso letto dell'altra volta; una delle compagne di stanza era un vampiro, ma oggi è stata dimessa e spero che potremo avere più luce nei prossimi giorni. 
  • La rimozione dello stent, procedura fastidiosa ma veloce.
  • Presenze batteriche nelle urine. 
  • Nausee devastanti. 
  • Intestino che non ne vuole sapere di prendere il ritmo. 
  • La più totale inappetenza; zero fame, anzi il pensiero del cibo peggiora la nausea; richiesta consulenza della dietista per valutare se inserire qualche integratore. 
  • L'evoluzione della febbriciattola dei giorni scorsi in febbre seria, più di 38°, con relativi prelievi per emocoltura; c'è il sospetto di un principio di infezione sull'accesso venoso del collo, che è in sede da un tempo insolitamente lungo e non posso proteggere con i cerotti trasparenti perché mi fanno venire le bolle sulla pelle. 
  • Una enorme debolezza, sicuramente conseguenza dei due punti precedenti. 
  • Il permesso di sedermi sulla carrozzina quando ne ho voglia e me la sento, vale a dire pochissimo per via dei punti precedenti. 
  • Le prime sessioni di fisioterapia, a regime ridotto per i punti di cui sopra; e con in più una bella dose di paura, vista la recente esperienza. 
  • Una discreta dose di avvilimento. 
Sto grattando le ultime riserve di pazienza, ma qui si vincono premi davvero schifosi.

domenica 13 ottobre 2019

Cedimento

Ho cercato di resistere fino a metà pomeriggio, poi ho dovuto cedere.
Gli attacchi delle formiche fantasma sono stati pesanti per tutto il giorno: un dolore di base, di livello 3/4 su una scala da 0 a 10, su cui si innestavano morsi di livello 8/9 di breve durata, ma sempre più frequenti, ogni pochi minuti, ogni pochi secondi.
Verso le cinque del pomeriggio, con le lacrime agli occhi, metà per il dolore e metà per la rabbia, ho chiamato l'infermiere e ho chiesto l'analgesico.
Ha funzionato, ma non come speravo. Il dolore non se n'è andato, è solo diventato più sopportabile, gli intervalli tra un morso e l'altro si sono allungati un po'.
Spero che stia cambiando il tempo, così posso dare la colpa a quello. Perché pensare che giornate così possano arrivare senza motivo, non è una bella prospettiva.


Domani ritorno in riabilitazione e mi tolgono lo stent.
Vivo l'attesa con un misto di aspettativa e timore.
Sono impaziente di riprendere il lavoro interrotto, di acquisire tutte le abilità che mi serviranno per muovermi su una gamba sola e di liberarmi dallo stent, che è sempre stato un fastidio.
Però ho paura.
Paura di essere ancora troppo debole, di non riuscire a fare tutto quello che serve. Paura di altri eventi neurologici e/o cardiologici. Paura che la rimozione dello stent non risolva i fastidi addominali. Paura per la febbriciattola che mi porto dietro da giorni. Paura di non riuscire a stare seduta a lungo. Paura di dover convivere per mesi o anni con il dolore dell'arto fantasma.

Accetto anche la paura. Non mi piace, mi costa tanto ammetterla, ma è perfettamente giustificata.
Fatelo anche voi.
Non cercate di cucirmi addosso l'armatura da guerriera, di quella forte, coraggiosa, che non molla mai. Avete idea di quanto sia pesante portare il peso di quell'immagine?
Non devo dimostrare niente a nessuno, non voglio insegnare niente a nessuno, non intendo essere un esempio.
Cerco solo di percorrere la mia strada, che è solo mia e diversa da tutte le altre, un passo per volta. Ogni tanto inciampo, cado, cerco di rialzarmi, qualche volta striscio. Se ci riesco, tengo la testa alta, altrimenti la chino e continuo, ostinatamente.
Ed è già abbastanza faticoso così, non cercate di caricarmi addosso altre responsabilità.

venerdì 11 ottobre 2019

Giorni lenti


Giornate che scorrono lente, in attesa del ritorno in riabilitazione.
Vorrei che fossero più serene, invece c'è sempre qualche fastidio, qualche elemento di disturbo. Niente di grave, ma mi destabilizza. Una volta è il potassio troppo basso, un'altra la nausea che torna a fare capolino, un'altra ancora un dolore addominale di origine incerta... E le formiche fantasma, cattive, sempre.
Questo periodo post operatorio è tanto, tanto faticoso; per ogni cosa che va a posto, spunta un nuovo problema. Sono stanca e provata da questa continua incertezza.

Provo a guardare avanti, verso quel ritorno a casa che non sembra più tanto lontano. Per raggiungere il livello minimo necessario di autonomia ho bisogno di più forza, equilibrio, resistenza. Devo ancora imparare come muovermi con le stampelle, usare il bagno, fare le scale. Dovrei iniziare con l'agopuntura e gli esercizi con lo specchio per l'arto fantasma.
Tutto sospeso, in attesa del trasferimento.
Cerco ogni giorno di fare qualche esercizio per la gamba e le braccia. A volte riesce a passare anche un fisioterapista, ieri ho zompettato un po' intorno al letto con il deambulatore.
L'impazienza di cominciare a lavorare si scontra con la paura di nuovi cedimenti, con la debolezza che sento in ogni muscolo, con l'incertezza che in questi giorni mi fa troppo spesso compagnia.
Le peripezie di questo ricovero mi hanno segnata profondamente. La mia pelle è invecchiata di dieci anni in un mese, il mio spirito si è piegato come mai prima. Oscillo continuamente tra le lacrime e la determinazione, tra la paura di nuovi problemi e la speranza che tutto torni a posto.
Mi aggrappo alla volontà di tornare a casa, di tornare a sorridere, e ci provo, ancora una volta.

lunedì 7 ottobre 2019

Via

 

Tolti un po' di fastidi.
Fatta la cistografia, la parete della vescica si è cicatrizzata perfettamente. Nei prossimi giorni dovrebbero togliermi lo stent.
Tolto il catetere vescicale. L'uso della padella non è semplicissimo, devo spostare l'appoggio della schiena in modo da evitare di pesare proprio sul punto di frattura dell'osso, ma con un po' di attenzione, si può fare.
Tolta la telemetria cardiaca, secondo i cardiologi non è più necessario il monitoraggio continuo.
Tolti gli ultimi cerotti dalla medicazione, la ferita è ben asciutta e non ha più bisogno di protezione.
La settimana prossima si torna in riabilitazione, nel frattempo cercheranno di mandarmi un fisioterapista una volta al giorno per iniziare a lavorare.

Resta la paura, una compagna nuova e difficile da sopportare. Ogni volta che mi metto seduta, striscia il timore del capogiro che potrebbe annunciare un nuovo episodio neurologico o cardiaco.
Passerà. È come quando sono entrati ladri in casa: le prime notti non riuscivo a dormire, mi pareva che non mi sarei mai più sentita al sicuro, poi, un po' per volta, mi sono rilassata. So che potrebbe succedere di nuovo, ma devo riuscire a non far girare tutta la mia vita intorno a questo pensiero.
Mi serve solo un po' di fiducia. Se non ci saranno altre battute d'arresto, la troverò.

sabato 5 ottobre 2019

La memoria del dolore

Una donna non dimentica mai un torto (che ritiene di aver) subito. Mai. Può accantonarlo, anche perdonarlo, ma non se lo dimentica.
Non solo. Di quel torto ricorda ogni dettaglio, circostanza e particolare.
Alzi la mano l'uomo a cui non è mai capitato di sentirsi rinfacciare, magari a distanza di anni, quella volta in cui ha fatto qualcosa di sbagliato. L'uomo, ovviamente, nemmeno si ricorda se all'epoca era all'asilo oppure all'università. La donna invece gli elencherà con precisione assoluta e dovizia di particolari ogni elemento di quell'episodio: giorno, ora, luogo, ognuno dei gesti compiuti e delle parole pronunciate da tutti i protagonisti, le condizioni meteo, il cameriere che assomigliava al cugino Giovanni, la macchiolina sul polsino della camicia che te l'avevo detto di cambiarti prima di uscire ma tu non mi ascolti mai, il colore delle scarpe della signora seduta due tavoli più in là. Noi non dimentichiamo.

Talvolta ho il dubbio che il mio DNA non sia del tutto femminile. Odio lo shopping, ho un eccellente senso dell'orientamento e nessun particolare interesse per borse e scarpe, per dirne solo qualcuna.
Ma la memoria del torto ce l'ho, tutta. Mi ricordo perfettamente la bambina che al primo anno di asilo mi ha preso la palla arancione per saltare, finalmente conquistata appena due minuti prima, dopo settimane di tentativi. E la suora che, alle mie proteste, ha detto che dovevo lasciar giocare anche gli altri bambini. Non sono mai più riuscita a saltare con la palla, dopo.


Da qualche parte, il mio cervello deve aver archiviato ogni dispetto, presa in giro o insulto ricevuto. Ma anche ogni fastidio e ogni dolore provato nei miei cinquant'anni di vita.
Non si spiega altrimenti come faccia ora a ricostruire con assoluta precisione una enorme varietà di dolori nell'arto fantasma.
Dolore sordo, acuto, bruciante, pungente, crampiforme, parestesie, formicolii, fitte, scosse... E riesce anche a localizzarlo con altrettanta accuratezza: sul tallone, al polpaccio, all'alluce, sul collo del piede, lungo l'arco plantare, sulla parte anteriore della coscia, appena sotto il ginocchio...
Un repertorio ricchissimo di cui non ero consapevole, ma che evidentemente è stato memorizzato e ora viene consultato e riproposto con deplorevole frequenza e intensità.
Non immaginavo che sarebbe stato così pesante e doloroso, nemmeno lontanamente.
Non avrebbe fatto nessuna differenza, questo intervento era l'unica possibilità di salvarmi la vita, o almeno di prolungarla, ma se avessi saputo cosa mi aspettava, sarei stata meno ottimista sulla qualità di vita successiva.

Anche se, a ben guardare, il dolore è diventato un compagno di vita per me già da molto tempo. Dopo l'intervento del 2008 ho convissuto per anni con la palla e con le formiche; mi ci ero abituata, ma non significa che non facessero male. E poi di nuovo la neuropatia dopo la radioterapia del 2016. E la frattura spontanea del bacino l'anno scorso. E tutto il calvario di quest'anno.
Ho una notevole capacità di sopportare il dolore; quando rimane sotto una certa soglia, diciamo tre in una scala da zero a dieci, non lo considero neppure, rispondo automaticamente "bene" a chi mi chiede come sto. Ma la verità è che non mi ricordo nemmeno cosa voglia dire non avere nessun dolore, il livello zero.
E le formiche fantasma che continuano ininterrottamente a rosicchiare la zampa fantasma si assicurano di mantenere sempre ben viva la mia memoria del dolore.

venerdì 4 ottobre 2019

La sindrome del cuore infranto

La coronarografia è negativa, le arterie che circondano il cuore sono integre e pulite.
Si conferma quindi l'ipotesi diagnostica di sindrome tako-tsubo, detta anche cardiomiopatia da stress o sindrome del cuore infranto, una patologia che colpisce quasi esclusivamente le donne in menopausa e si presenta con sintomi analoghi all'infarto, ma non comporta danni permanenti al muscolo cardiaco né alle coronarie e nella maggior parte dei casi si risolve spontaneamente in poche settimane.
L'origine è un forte stress fisico e/o emotivo, il famoso crepacuore. E ci può anche stare, con tutto quello che ho passato.
I cardiologi sono molto più tranquilli, parlano già di ritorno in riabilitazione, e anche noi abbiamo tirato un bel sospiro di sollievo.


L'oncologa mi ha anticipato l'esito dell'esame istologico: c'era un bel po' di malattia, ma l'intervento questa volta è stato radicale, c'è solo un punto in cui il margine di sicurezza è molto ridotto. Speriamo di aver vinto almeno un buon periodo di tregua.
E di poter tornare presto a casa, dove il mio cuore sarà sicuramente più felice.

giovedì 3 ottobre 2019

Digiuni

Oggi sono a digiuno, devo fare un'ecografia dell'addome perché ieri ho avuto una giornata bruttabrutta, con tanta nausea, che potrebbe essere stata causata da calcoli biliari, anche se è più probabile che sia stata semplicemente la reazione del mio stomaco al bombardamento di farmaci dell' ultima settimana.
Anche ieri ho mangiato pochissimo, ma la nausea mi aveva tolto completamente l'appetito, non sentivo nessun desiderio di cibo.
Oggi invece sto meglio, avrei rosicchiato volentieri uno dei taralli mandorle e pepe che mi ha portato ieri Laura. Invece niente. E dovrò stare a digiuno anche domani, per la coronarografia.
Come di consueto, passo il tempo con lo smartphone: tanti giochi e qualche puntata sui social network. Social che oggi mi sembrano particolarmente ricchi di ricette, immagini di piatti appetitosi e riferimenti di ogni genere al cibo. So benissimo che non è diverso dagli altri giorni, solo che oggi ci faccio più caso perché non posso mangiare e sembra che le immagini appetitose lo sappiano.

 

Vabbè, pazienza. Sempre meglio la fame della nausea.
Ieri ho pianto tanto, sapete quanto patisco la nausea. Mi fa sentire malata, devasta la mia qualità di vita, mi fa vedere tutto nero, mi toglie la speranza. Meglio, mille volte meglio sbavare come un San Bernardo davanti alla foto di una pizza, piuttosto che piangere con lo stomaco in gola.


EDIT: mentre cercavo le immagini mi hanno portato a fare l'ecografia. Nessun problema di calcoli né di altro.

martedì 1 ottobre 2019

Spuntatura

È andata.
Non gratis, le lacrime ci sono state, ma nemmeno troppo male, è stato solo un po' più doloroso di una medicazione.
Sono arrivati in due dall'ortopedia, giovani specializzandi che avevo già incontrato durante la degenza in reparto. Avevano avvertito mezz'ora prima, per darmi il tempo di prendere l'analgesico.
All'inizio hanno lavorato in parallelo, uno a destra e l'altro a sinistra, rimuovendo velocemente le graffe da due dei tre rami del taglio chirurgico. Qualche punto mi ha provocato un dolore pungente, ma di breve durata, passava subito. L'ultima fila di graffe, una trentina, era quella più critica, che finiva con il punto malefico.
Un medico mi ha preso per mano e mi ha detto di stringere forte, l'altro si è messo al lavoro. Una, due, tre, cinque, dieci... Man mano che si avvicinava al punto malefico il dolore aumentava, ho iniziato a piangere, ma gli ho detto di continuare: meglio finire presto. Gli ultimi due punti sono stati un'agonia e, subito dopo, un sollievo.

Basta, finito. Ho capito subito che sarei stata meglio.
Quando mi ha disinfettato, per la prima volta in quattro settimane non c'è stato quel dolore lancinante che aveva caratterizzato ogni medicazione e ogni sessione di igiene.
Hanno ricoperto ancora la ferita con garze e cerotti, ma è pulita, probabilmente si potranno togliere tra pochi giorni.
Meno di un'ora dopo ero seduta sul letto, finalmente con la schiena dritta e senza bisogno di sostenermi con le braccia. È ancora faticoso, i muscoli del tronco sono deboli, però senza i punti che tirano e mordono, sono riuscita a stare su per una decina di minuti. Con un po' di allenamento arriverò a mezz'ora e poi una, due, quattro.



Ora in programma c'è la coronarografia, in data ancora da definire.
Nel frattempo ho vinto ben quattro farmaci per il cuore: è un po' inquietante, ma dovrò farmene una ragione.

lunedì 30 settembre 2019

Aggiornamento lampo

Fatta l'ecocardiografia: non ci sono alterazioni gravi, ma una piccola zona del muscolo cardiaco si muove più lentamente di quelle circostanti. Bisognerà approfondire con un esame delle coronarie, da decidere se coronarografia o TAC, comunque con mezzo di contrasto e relativa preparazione anti allergia.

Rimozione punti rinviata a domani per organizzare un trattamento analgesico preventivo: una mezz'oretta prima mi imbottiscono di antidolorifico così evito di piangere e ululare. Forse.


domenica 29 settembre 2019

Tranquilli!

Va meglio.
Oggi niente nausea e già questo rende tutto più sopportabile.
Stamattina ho parlato con una cardiologa: domani dovrebbero farmi un'ecocardiogramma per capire cos'è successo al mio cuore. Speriamo sia sufficiente, altrimenti vinco anche una coronarografia, che è piuttosto invasiva e decisamente più complicata, soprattutto per via del mezzo di contrasto, a cui probabilmente sono allergica.

Domani è prevista anche la rimozione dei punti, un evento che attendo con un misto di impazienza e timore.
Non vedo l'ora di liberarmi del punto malefico e di tutti i suoi cento e passa compari, ma in base alle mie esperienze precedenti, è probabile che la rimozione delle graffe farà male almeno una volta su sette: mi aspetta una dose di dolore notevole.


E ho già dato. Ogni giorno, più volte al giorno, per quasi quattro settimane, a ogni sessione di igiene, a ogni medicazione. Negli ultimi giorni ogni volta avvertivo il personale: non c'è modo di lavorare nella zona del punto malefico senza farmi tanto, tanto male, non è colpa di nessuno, succede anche se usano la massima delicatezza, non importa, poi passa. Però ci restano sempre male quando comincio a piangere.

Nel pomeriggio, quando la mia schiena stava per mettersi a urlare e non sapevo più come girarmi, finalmente è arrivato il materasso antidecubito. Un problema in meno.
La tendinite all'inguine va un po' meglio, muovere la gamba non è più così doloroso.
C'è ancora la zampa fantasma con il suo esercito di formiche fantasma, ci sono ancora le vampate, c'è ancora la fastidiocalza, ci sono ancora l'incertezza e la paura. Ma se ogni giorno riesco a eliminare un problema senza aggiungerne di nuovi, prima o poi si risolve tutto.

sabato 28 settembre 2019

Verso il limite

Mi hanno fatto l'ennesimo elettrocardiogramma verso mezzogiorno e ho la telemetria sempre attiva, ma non so nulla dei risultati né dei programmi futuri.
I cardiologi in servizio nel weekend sono impegnati a tempo pieno con pronto soccorso e consulenze, in reparto non ci sono mai; stamattina ne ho visto uno al volo, ma non sapeva praticamente nulla del mio caso.
Il materasso antidecubito non arriverà prima di domani e la mia schiena sta già protestando da ore.
Ho caldo e le vampate mi massacrano.
La calza antitrombo mi dà fastidio.
Le formiche fantasma non mi danno tregua.
Temo che mi stia tornando la gastrite, tutta la giornata è stata sul filo della nausea, quando non decisamente oltre.

Questa degenza mi sta mettendo davvero a dura prova, è sempre più difficile rialzare la testa dopo ogni mazzata.
Sono stanca, avvilita e dolorante.
Ho paura che possano esserci ancora problemi neurologici e/o cardiaci.
Non voglio stare ancora male.
Voglio tornare a casa e rintanarmi sul divano con Aki e Renato.


Ancora trasloco

Mi hanno trasferito in cardiologia.
Ancora una volta Renato ha dovuto raccattare tutte le mie carabattole e spostarle in un'altra stanza, altro edificio, altro lato della strada.


In neurologia mi avevano fatto l'ecodoppler di collo e testa, l'elettroencefalogramma e un'altra TAC al cervello. Gli esami neurologici non hanno rilevato anomalie né danni cerebrali, per completare l'indagine manca ancora la risonanza magnetica perché non è stato possibile trovare uno slot libero sulla macchina RMN.
Invece dal punto di vista cardiaco c'è qualcosa di strano: dopo l'evento di martedì il tracciato del mio elettrocardiogramma si è modificato e nel mio sangue è comparsa una sostanza che generalmente viene rilasciata quando si verifica un danno cardiaco. Potrei avere avuto (anche) un infarto, insomma.

Il reparto di cardiologia è all'interno del Centro intitolato a Vincenzo Gallucci, il primo chirurgo in Italia a eseguire un trapianto di cuore, proprio in questo ospedale.


Il primo impatto non è stato dei migliori: qui è tutto verde. Ve lo ricordate, vero, che odio il verde?
L'altro aspetto negativo è che ogni trasferimento è come un cambio di ospedale, dimissione e nuovo ricovero, quindi sono di nuovo senza materasso antidecubito, bisogna richiederlo, spero che riescano a farlo arrivare domani. E domani mi arriveranno un'altra volta i pasti "nuovo ingresso": minestrina, suola di scarpe travestita da petto di pollo, carote o patate lesse, mela cotta, stracchino a cena. Bleah.
Mi hanno piazzato un po' di elettrodi sul torace, collegati a un trasmettitore senza fili: in pratica mi hanno dotato di telemetria, come gli astronauti o le macchine di Formula1. Adesso aspettiamo di vedere cosa ne esce.


E vediamo se riesco a prendere sonno, che sono le tre di notte e sto ancora girando i pollici mentre guardo il soffitto.

giovedì 26 settembre 2019

Batosta

È stata una batosta, quella di martedì, da tanti punti di vista.
Non abbiamo ancora capito esattamente cosa sia successo, mi stanno facendo analisi e controlli sia sul cervello che sul cuore, che sembra aver subito un danno di qualche tipo.
Ieri sera ho avuto altri tre episodi di capogiro feroce. Mi sono spaventata.

Dal punto di vista psicologico, questa è forse la prova più dura.
In tutti questi anni ho imparato ad accettare qualche debacle delle parti periferiche del mio corpo, ma cuore e cervello avevano sempre tenuto duro. Se iniziano a cedere loro...
Di fronte a questi problemi mi sento impotente e di conseguenza fragile. Non è un dolore, che posso sopportare oppure contrastare con i farmaci, è qualcosa su cui non ho controllo, che altera le mie percezioni, compromette le mie facoltà, annebbia la mia consapevolezza e permea di incertezza ogni momento.
Potrebbe accadere di nuovo. E mi fa davvero paura.

Per favore, NON TELEFONATE.
Limitate anche i messaggi e accontentatevi di risposte brevi, l'uso del telefono mi affatica.



mercoledì 25 settembre 2019

Che mi venga un colpo!

Ieri mattina ho avuto un'ischemia.
Mentre ero in palestra per la riabilitazione, fortunatamente sul lettino, ho avuto un capogiro feroce. Mi sono risvegliata in stroke unit.


Mi hanno detto che avevo un lato del corpo contratto e l'occhio girato all'indietro; io dopo il capogiro non ricordo niente.
Sembra sia stato un attacco ischemico transitorio, che si è risolto spontaneamente.

Mi hanno spostato in neurologia per ulteriori accertamenti, ieri credo di aver fatto una TAC, oggi dovrebbero essere previsti risonanza ed eco doppler delle carotidi. Il neurologo stamattina è stato ottimista: conta di farmi tornare presto in riabilitazione.

La giornata di ieri è stata piuttosto confusa, ho avuto qualche difficoltà a parlare e scrivere, dovevo cercare con attenzione le lettere sulla tastiera, ma in serata la situazione è migliorata.
Stanotte ho dormito abbastanza a lungo, ma scomoda, perché non è ancora arrivato il materasso antidecubito.

Adesso sono tanto, tanto avvilita.

sabato 21 settembre 2019

Mariti da ospedale

Ieri c'è stata una riorganizzazione del reparto e mi hanno trasferito in un'altra stanza, in attesa del passaggio al piano di sotto, nel reparto di riabilitazione, previsto per lunedì.
Speravo tanto di poter fare la riabilitazione a Portogruaro, ma l'assistente del professore è stata chiara: "Signora, lei ha avuto un intervento della Madonna, vogliamo tenerla d'occhio fino a quando saremo sicuri che non ci siano rischi di infezione."
Rischi che peraltro si sono già concretizzati: il punto malefico ha iniziato a spurgare e ieri siamo partiti con una copertura antibiotica ad ampio spettro, in attesa dell'esame batteriologico. Non entro nei dettagli della medicazione, vi dico solo che una delle OSS, impietosita, si è avvicinata al letto e mi ha tenuto la mano finché hanno finito.
Certo che sarebbe carino se qualche rogna ogni tanto mi fosse risparmiata.

Nuova camera dunque, letto numero 15, vicino alla finestra. Addio alla signora serba, senza troppi rimpianti, e primo contatto con una nuova compagna di stanza, una signora pugliese molto energica e volitiva, ma per nulla invadente o molesta. Ad assisterla c'è il marito, un omino piccolo piccolo e tanto gentile.

Mi avvicino ai sette mesi di degenza nel corso di quest'anno, un periodo lunghissimo e faticoso, che mi ha offerto molte opportunità di osservare da vicino la vita ospedaliera. Non ricordo nemmeno quanti mariti ho visto venire a trovare la moglie.
Uno non l'ho nemmeno mai visto, ma ne ho sentito la voce, a Milano. La moglie aveva reagito male all'anestesia, era confusa e continuava a cercare di alzarsi, togliere flebo e drenaggi, e lui cercava di calmarla, la pregava, le spiegava e quando arriva a al limite della sopportazione, bestemmiava piangendo.
Ricordo bene gli occhi lucidi del marito di Vampiro quando gli ho fatto notare quanto lei fosse migliorata dopo l'ictus. Il marito di Trombone che le teneva la mano. I baci tenerissimi del marito di TopoRisorto, che ogni volta le chiedeva di tornare a casa.
Mariti diversi, storie diverse.
Ma in tutti ho trovato la stessa espressione: un misto di preoccupazione per la salute della compagna di vita e di smarrimento per non averla al proprio fianco come al solito. Fanno tanta tenerezza.
Sì arrabattano con faccende a cui non sono abituati, hanno difficoltà a trovare la biancheria nei cassetti, sono spaventati dal vuoto che sentono accanto. Cercano di rendersi utili in ogni modo, mandano giù il groppo di paura che c'è in gola per tirare fuori un sorriso, e non ti preoccupare, a casa tutto bene, ho bagnato le piante e mangio, sì, e tua sorella è venuta a prendere la roba da stirare, io lo sai che non sono capace.
E dietro a ogni parola, a ogni gesto, a ogni sguardo c'è una preghiera struggente: mi manchi tanto, torna presto.