mercoledì 19 giugno 2019

Ritorno

Finalmente è rientrato l'ortopedico.
Finalmente è riuscito a guardare la mia TAC.
Finalmente ha autorizzato il carico parziale sulla gamba destra, massimo 30kg.
Finalmente si può tornare a Portogruaro.


Il primario aveva rinnovato il suggerimento di rimanere qui, per usufruire della maggiore dotazione di attrezzature per il lavoro a carico ridotto, ma non ce la faccio, ho bisogno di vedere Renato ogni giorno.
Non so quanto ci vorrà per il trasferimento, bisogna aspettare che si liberi un posto letto, ma spero sia questione di poco.
Ho bisogno di sollievo, di buone notizie, di pensieri felici.

sabato 15 giugno 2019

Fragile

Mi sento come un vetro sottile.
Basta un niente a mettermi di malumore, a farmi venire il magone, a far spuntare le lacrime.


Questo soggiorno ospedaliero mi sta logorando.
Patisco la separazione da Renato, la nostalgia di Aki, il livello di assistenza molto lontano da quello eccellente di Portogruaro, la compagnia per nulla interessante degli altri pazienti, il cibo poco appetitoso, la mancanza di autonomia, le limitazioni fisiche, l'incertezza sul futuro.
Questa non è vita, è solo sopravvivenza. E mi sta mandando in pezzi.

mercoledì 12 giugno 2019

Sfiga cosmica

L'ortopedico che deve valutare la mia TAC per autorizzare eventualmente il carico, anche parziale sarebbe meglio che niente, è in ferie, rientra lunedì.
Intanto i giorni passano e io vorrei tanto poter andare a casa.


lunedì 10 giugno 2019

Non lo so

Ho avuto il referto della TAC... e non so come interpretarlo. Sicuramente non è come speravo.


L'ala iliaca si è saldata un po', ma non del tutto. No, non so quanto.
C'è un nuovo nodulo nel polmone. No, non so cosa sia.
Ci sono vari linfonodi ingrossati. No, non so cosa significhi.
Sì è ridotto un po' il versamento inguinale. No, non so quanto.
C'è un ispessimento tissutale in zona pelvica. No, non so cosa sia.
C'è una macchia nella milza. No, non so cosa sia.

Ora il referto ed eventualmente le immagini dovranno essere visionati dall'ortopedico, per la valutazione della possibilità di carico, e dagli oncologi per la definizione del follow up.

Non chiedetemi altro: non lo so e non ho voglia di ripeterlo.
Non ditemi cosa devo fare: se mi servono consigli, so a chi chiederli.
Non ho voglia di parlarne, almeno fino a quando la situazione non sarà più chiara.

sabato 8 giugno 2019

La vedo dura

Fatta la TAC, spero di avere gli esiti al più presto, magari già lunedì.
Giovedì il primario è venuto a parlare con me. Era molto dubbioso sulla possibilità che la frattura del bacino si sia saldata a sufficienza per consentire il carico sulla gamba destra. Io sono un po' più ottimista, perché negli ultimi giorni i movimenti che coinvolgono il bacino mi riescono più facili e meno dolorosi. O forse solo perché l'idea di dover aspettare ancora è insopportabile.
Il primario ritiene anche che quando l'ortopedico autorizzerà il carico sarebbe opportuno completare la riabilitazione qui a Jesolo, dove è disponibile un'attrezzatura speciale per camminare a gravità ridotta, un tapis roulant con un cuscino d'aria che sostiene il corpo, riducendo fino al 90% il carico sulle anche.


Capisco il senso della proposta, ma potete ben immaginare quanto poco mi entusiasmi.
Intanto aspettiamo di sapere il risultato della TAC, poi vedremo.

Nel frattempo con il fisioterapista, bravissimo, abbiamo iniziato con qualche esercizio in piedi. Appoggio tutto il peso sulla gamba sinistra e sposto la destra avanti e indietro, di lato oppure provo a sollevare il ginocchio, movimento quest'ultimo difficilissimo e faticoso, perché i muscoli anteriori non rispondono ai comandi.
Ogni giorno spero di recuperare un po' di sensibilità, di riuscire a sollevare la gamba di un centimetro in più, di riprendere il controllo di qualche muscolo, ma i progressi sono davvero minimi.

Nel frattempo la nonnetta è stata dimessa ed è arrivata una nuova compagna di stanza. Ha l'aria perennemente immusonita e scontenta, mai un sorriso, gli angoli della bocca sempre piegati verso il basso e una carica di entusiasmo, energia e vitalità che le è subito valsa il soprannome di TopoMorto.
Anche questa alle 20:30 già dorme e russa come un trombone, ma in modo discontinuo. La notte scorsa sono riuscita ad approfittare di un momento di pace per addormentarmi e quando mi sono svegliata, verso le cinque, c'era silenzio e sono riuscita a riprendere sonno. Non so se sarò altrettanto fortunata le prossime notti, adesso sta già russando, poco fa si è messa addirittura a parlare nel sonno. La vedo dura.

lunedì 3 giugno 2019

Chi non ha testa...

Questa lunghissima degenza ospedaliera mi rende insofferente.
Alla nonnetta che russa e che non fa una doccia da troppo tempo, all'assistenza lontana dai livelli di eccellenza di Portogruaro, a ogni piccola inefficienza o disguido, all'incertezza sul futuro, ai contatti con gli altri pazienti e con il personale. 
Le ore migliori sono quelle che passo in camera da sola o con chi viene a trovarmi. 
Sono un animale da tana, sto bene a casa mia e ormai è troppo tempo che sono lontana dal mio ambiente, da Renato e da Aki.


Finalmente, dopo vari tentennamenti che mi hanno fatto seriamente considerare l'ipotesi di andarmene a casa, mi hanno fissato la TAC per venerdì: servirà sia per la valutazione ortopedica, sia per quella oncologica. 
Speriamo che la frattura si sia saldata abbastanza da consentire il carico e che si possa tornare presto a Portogruaro per finire la riabilitazione.

Perché qui comincio a perdere colpi. 
Oggi a mezzogiorno sono arrivata nella sala da pranzo e avevo dimenticato il tovagliolo. Rientro in camera per recuperarlo. 
Poi mi sono accorta di aver dimenticato anche l'asciugamano che utilizzo, arrotolato, come sostegno per evitare che la gamba cada troppo in fuori. Altro rientro in camera. 
E non posso nemmeno dire che chi non ha testa ha gambe!


venerdì 31 maggio 2019

Ci si rialza

Andiamo avanti, noi non molliamo, vogliamo continuare ad andare a caccia di cose belle, di sole e di sorrisi.


giovedì 30 maggio 2019

Buio

Ieri finalmente è arrivata la cartella clinica da Milano.
Vorremo mica farci mancare qualche altra brutta sorpresa?
Ho trovato il referto istologico, quello di cui avevo più volte chiesto notizie durante il ricovero, ma che non mi avevano voluto mostrare, limitandosi a dire che era un altro sarcoma.

L'intervento non è stato radicale.
Sui margini di resezione, sia osso che tessuti molli, c'era ancora malattia, non è stato tolto tutto.
Lo sapevano dal 5 marzo, a Milano, e non mi hanno detto niente.
Ora è tutto un vortice di rabbia, delusione, sconforto. Tutti questi mesi di calvario per niente, solo sofferenza inutile, siamo al punto di partenza. E non so più di chi fidarmi.
Adesso è tutto sospeso, tutto incerto, tutto di nuovo buio.


martedì 28 maggio 2019

Giorni che scorrono


Il tempo passa qui, tra alti e bassi.
Ieri ho fatto presente alcune carenze nell'assistenza in reparto. Lo sapete, sono una rompiballe, mica per niente mi occupo da più di vent'anni di qualità e soddisfazione del cliente. In questo caso credo di essere semplicemente più esigente del paziente medio di questo reparto, che in genere ha almeno trentacinque anni più di me e non è sempre lucido.
La caposala era visibilmente seccata, ma ha raccolto le mie istanze e le ha trasmesse ai collaboratori e il cambiamento si è visto subito.
Mi hanno trasferito in una stanza più lontana dalla guardiola, quindi più silenziosa, ora il mio letto è il numero 17. No, non sono superstiziosa, trovo che sia un bel numero e adoro i gatti neri.
Peccato che la nuova compagna di stanza, quasi centenaria, russi un po'.

Le giornate scorrono.
Si inizia con l'igiene del mattino, che da quando posso usare la sedia a rotelle riesco a fare in parte da sola, poi la colazione in sala comune.
Da lunedì a venerdì ogni mattina ho mezz'ora di fisioterapia. Il fisioterapista è molto bravo, mi fa lavorare al limite delle mie possibilità senza mai superarlo, sono davvero contenta.
Finito il lavoro in palestra, torno a letto per un'oretta, prima di alzarmi di nuovo per il pranzo in sala.
Fino a un paio di giorni fa il menù è stato poco gratificante e ripetitivo, ma da ieri devono essere passati alla versione estiva e ci sono piatti nuovi, più freschi e saporiti. Oggi il pranzo è stato davvero soddisfacente: pasta al pomodoro e pesto (il pomodoro non c'entrava tanto, ma vabbè), insalata di pesce proprio buona e melanzane al funghetto, finalmente un contorno saporito dopo settimane di verdure bollite senza condimento.


Dopo pranzo, se il tempo è buono, vado a vedere il mare.
La settimana scorsa mi sono lanciata in esplorazione, con la carrozzina, e ho scoperto come arrivare in una stanza al secondo piano con una grande vetrata da cui si vede la spiaggia, che ha anche una serie di piazzole attrezzate per i disabili e una zona aperta ai cani.
Mi metto vicino alla finestra, cercando di catturare con la pelle qualche raggio di sole per aumentare la produzione di vitamina D, e guardo.
Guardo le onde che si frangono incessanti sulla battigia, con un movimento quasi ipnotico. Il bagnino annoiato sulla sua torretta. I cani felici che saltano nell'acqua bassa come antilopi. Le persone che passeggiano sul bagnasciuga. Le navi lontane all'orizzonte.


Quando inizio a sentirmi stanca torno giù nel mio reparto e mi faccio aiutare a rimettermi a letto. Il pomeriggio è pigro, ma difficilmente dormo, di solito leggo, gioco oppure navigo su internet e faccio qualche esercizio per la gamba.
In questi giorni c'è qui il mio angelo custode, la zia di Monza, che viene a tenermi compagnia e a coccolarmi con cibo di contrabbando e massaggi.
E ci sono le visite di amici e parenti, tante persone, sabato sono arrivati in quattordici, che si sobbarcano lo scomodo viaggio fino a qui e portano sempre un sorriso nelle mie giornate.
Verso le 18:30 torno sulla sedia a rotelle e vado nella sala comune per la cena.
Renato viene a trovarmi a giorni alterni, passiamo quell'ora dopo cena a riempirci gli occhi e il cuore uno dell'altro e lo lascio andare sempre con fatica, perché lui è la mia ancora di salvezza, la mia famiglia e la mia casa e la nostalgia adesso è tanta, siamo separati ormai da tre mesi e mezzo, mi manca.
Ma il tempo passa e tra dieci giorni arriva la scadenza fissata dall' ortopedico per rivalutare la frattura del bacino. Se tutto va bene, dopo si torna a Portogruaro e, prima o poi, anche a casa.

giovedì 23 maggio 2019

Il premio della lotteria

Ricordate l'ultima lotteria?
Bene, direi che ho vinto premio numero
La gamba destra ha recuperato pochissimo dopo la rimozione del gesso, di fatto è ancora un peso morto.
Riesco a controllare bene il piede, un po' i muscoli del polpaccio e con grande sforzo arrivo a produrre un tremolante principio di contrazione del quadricipite. Fine.
Non ho nessun controllo dei muscoli interni perché il nervo che li comandava è stato reciso, quindi la gamba cade costantemente in fuori. Riesco a piegare il ginocchio, senza sollevarlo, ma non a raddrizzarlo.
In più la coscia è ancora gonfia e pesante, e rende faticosi anche i movimenti passivi.

Sui muscoli che mostrano almeno qualche minimo segno di vita stiamo lavorando ogni giorno con il fisioterapista, con faticosissimi tentativi di sollevare il ginocchio o portare la gamba verso l'esterno. L'obiettivo è recuperare tono e costruire nuovi percorsi neuromuscolari per compensare il danno al nervo femorale, che non è stato tagliato, ma è praticamente distrutto. Ci vorranno anni, ammesso che sia possibile.
Nel pomeriggio faccio qualche esercizio da sola, lavorando anche su addominali e glutei.

Quando potrò di nuovo caricare sul bacino, proveremo altre cose, ma il mio futuro sarà sulla sedia a rotelle, per il cui acquisto ci stiamo già muovendo.


Se tutto va bene, e ci spero davvero molto, riuscirò a fare qualche metro con il deambulatore, questo mi permetterebbe una sufficiente autonomia in casa. Se va proprio di lusso, ma tanto, riuscirò anche a fare le scale. Altrimenti bisognerà installare un montascale, se tecnicamente possibile, oppure creare una camera da letto al piano terra.
Poteva andare peggio, certo, ma anche così non sarà facile, la mia vita cambierà profondamente.
Uffa.

sabato 18 maggio 2019

Aria di mare

Sia pure con qualche ritardo, alla fine sono approdata a Jesolo.
Viaggio scomodo, tanti scossoni, ma tranquillo.
Sistemazione in camera doppia, piccola rispetto a quelle di Portogruaro, con spazi molto più ridotti intorno al letto. 
Niente vista mare. O meglio: Renato ha detto che guardando verso sinistra dall'angolo della finestra, si intravede, ma dal mio letto la vista comprende solo alcuni grossi pini marittimi e altri alberi sullo sfondo. Che comunque non è male. 

La stanza sarebbe luminosa se il personale non manifestasse una vampiresca resistenza a sollevare completamente le tapparelle. Stamattina la coinquilina aveva chiesto di alzarle: le hanno sollevate di circa un terzo e al mio successivo sollecito siamo faticosamente arrivati a tre quarti.
Il letto ha i comandi elettrici, per fortuna. Peccato per il telecomando sul lato destro, che rende più complicato l'accesso al comodino, ma con qualche contorsione arrivo a prendere tutto quello che mi serve. 

Ho vinto il braccialetto identificativo bianco, che è meno bello di quello color ciclamino, ma mi identifica come paziente lucida e presente, condizione non troppo frequente in questo reparto di lunga degenza, popolato per lo più da persone molto anziane. 
La coinquilina a occhio mi sembra sui novant'anni. Una signora distinta e gentile, la cui proprietà di linguaggio suggerisce un'estrazione sociale elevata. 
Mi ricorda un po' la professoressa McGranitt nella straordinaria interpretazione di Maggie Smith. 


Ma soprattutto NON RUSSA!!! La prima notte è stata assolutamente silenziosa da parte sua, anche se mi sono svegliata più volte perché le infermiere vengono spesso a controllare se ha bisogno di essere cambiata.

Purtroppo la cucina è la stessa dell'ospedale di Portogruaro, ben poco gratificante per il palato.
Ieri sera la mia cena non era arrivata, ma il personale di reparto è riuscito a mettere insieme un pasto anche per me: Pastone di stelline al pomodoro (uh!), carote lesse (bleah!) e stracchino (l'unica cosa che ho mangiato). 
Oggi, riso quasi crudo, immangiabile, carne arrosto a cui ho dovuto togliere un sacco di grasso, fagiolini sconditi e mela aspra. 

Per chi avesse tempo e voglia di venire a trovarmi, sono nel reparto URT dell'ospedale di Jesolo, letto 11 e gli orari di visita sono molto ampi. 


Non portatemi niente
Non mangio dolci né cioccolatini, leggo solo e-book e non c'è spazio per fiori o piante.
L'unica cosa che potrei gradire è una pizzetta, un tramezzino o un mini panino col salame all'ora di merenda.

lunedì 13 maggio 2019

Si va

A Jesolo, venerdì.


  • Spero che la compagna di stanza non russi (o - ancor meglio ma quasi non oso superarlo - di non avere coinquiline). 
  • Spero che la gastrite non si faccia mai più sentire. 
  • Spero che la camera abbia la vista sul mare.
  • Spero che ci sia il letto con la regolazione elettrica.
  • Spero che siano attrezzati per la doccia in barella.
  • Spero che si mangi bene. 
  • Spero che qualcuno venga a trovarmi nonostante la distanza. 
  • Spero che la frattura si sistemi

Se tutto va bene, la villeggiatura al mare durerà "solo" tre/quattro settimane, poi torno qui a completare la riabilitazione.
Intanto sto familiarizzando con quella che probabilmente sarà mia compagna di vita negli anni a venire.



mercoledì 8 maggio 2019

Senza fretta

Ci sono, ci sono, non preoccupatevi. Solo non ho aggiornamenti di rilievo.
Mi trasferiranno a Jesolo, ma non so quando e se non hanno fretta loro, figuriamoci io: più tempo passa, meno giorni dovrò trascorrere là.


Nel frattempo, le mie giornate sono più intense al mattino (igiene, colloquio con il medico, fisioterapista), e assolutamente pigre nel pomeriggio (pisolino, lettura, guardare le gocce della flebo che scendono, visite...).
Le compagne di stanza sono state dimesse e ne sono arrivate di nuove, cordiali e gentili. Una purtroppo russa, ma meno della precedente, riesco a dormire un po' di più.

Continuo ad avere difficoltà a mangiare e soprattutto a bere, con la nausea sempre in agguato, anche se meno delle settimane passate.
Nei giorni scorsi ho scoperto l'acqua gelificata, praticamente un budino di acqua che riesco a mandare giù più facilmente dei liquidi. Solo che le scorte del reparto sono finite; Renato me ne ha comprate un po' in farmacia, ma ne servirebbe una quantità industriale e costano pure un botto. E allora andiamo di flebo idratanti.
Ho fatto una gastroscopia lunedì, per valutare la situazione dello stomaco. Sorvoliamo sull'interpretazione del concetto di "sedazione": non so cosa mi abbiano dato, ma non ha funzionato, ho sentito tutto ed è stato piuttosto fastidioso.
Non c'è nulla di grave, il mio solito reflusso gastroesofageo e, new entry, un po' di reflusso biliare, forse la causa dei fastidi.

Aspetto, senza fretta. Tanto devo far passare il tempo e qui si sta bene.

sabato 27 aprile 2019

Mazzate e sorrisi

Io ci sto provando ad affrontare tutta questa storia con il sorriso, davvero. Ma sembra che ogni volta che arrivo, faticosamente, a raggiungere un risultato positivo, sia pronta una nuova mazzata.


Dopo la frattura a sorpresa che mi ha fatto vincere otto settimane a letto, mi ero quasi messa il cuore in pace. Va bene: dobbiamo rivedere il programma di fisioterapia e posticipare gli esercizi da fare in piedi. Pazienza, faremo quello che si può.
Almeno sono vicino a casa e in un ottimo reparto. Ieri mi hanno addirittura fatto la doccia in barella, una goduria che solo chi ha passato più di due mesi senza una doccia può capire.
E LadyTrump va a casa in permesso ogni giorno festivo, così qualche volta riesco anche a dormire come si deve.

Ma scherziamo? Quando mai ne va dritta una?
Mi hanno detto che non posso restare qui.
Questo reparto è riservato alla fisioterapia intensiva e fino a quando non potrò di nuovo caricare sulla gamba, la mia ULSS mette a disposizione solo l'ospedale di Jesolo.
Fronte mare, stesso primario, stessa organizzazione... a quasi un'ora di strada da qui. Strada per niente bella, tra l'altro, e che con l'avvio della stagione estiva diventerà un incubo. Impossibile che Renato venga ogni giorno a trovarmi come fa ora. Sarebbe come finire in isolamento.
Possibili alternative: organizzarsi a casa, ma la gestione di una persona allettata non è propriamente semplice, oppure una residenza assistita, cioè una casa di riposo, dove comunque l'assistenza medica non è certo al livello di quella ospedaliera. Per non parlare della retta, a carico dell'ospite.

E già, perché a me l'assistenza medica serve. Sto ancora combattendo con la gastrite. Per ora, vince lei.
Nausea, conati di vomito come se piovesse, digestione lunghissima e fastidiosa, un costante pantegana party in bocca. 'Na meraviglia proprio.


Noi ci proviamo a prenderla bene.
Oggi Renato era particolarmente in forma, o forse ha visto che io stavo cedendo e ha tirato fuori tutto quello che aveva per farmi sorridere.
Mi ha fatto sbellicare dalle risate proponendo per la mia futura sedia a rotelle (sì, quella la vinco di sicuro) lampeggianti luminosi e copriruota decorati con l'immagine di una fetta di mortadella gigante.
Solo che le risate mi fanno ripartire i conati di vomito, allora Renato ha simulato di posizionarsi con una bacinella in fondo al letto, per raccogliere ipotetici getti degni dell'Esorcista. E giù a ridere ancora.

Poi però ho dovuto chiedere lo Zofran perché i conati erano davvero pesanti, e non c'era più niente da ridere.
Perché nelle ultime due settimane lo stomaco mi ha concesso solo due giorni di tregua e sono pochi. Pochi per ricaricare le batterie, pochi per fare il pieno di sorrisi e prepararsi alle prossime mazzate.

domenica 21 aprile 2019

Dracula suite

Siano benvenuti i giorni festivi con le coinquiline che vanno a casa in permesso!
Ieri pomeriggio la stanza si è svuotata e mi sono ritrovata felice unica titolare, per 48 ore, di una suite ampia e (finalmente) luminosa.
Perché passi che di notte si chiudano le tapparelle. Passi pure che si abbassino per il pisolino pomeridiano  Ma se le abbassi alle dieci del mattino c'è una sola spiegazione possibile: sei un vampiro.


Io ci patisco quando mi tolgono la luce, di giorno e di notte. Perché amo la luminosità splendente di mezzogiorno e il chiarore argentato della notte e nessuno dei due disturba il mio sonno. A differenza dei concerti per trombone, per dire.
OSS e infermiere che ieri e oggi avevano iniziato a chiudere le tapparelle sono state gelate da un: "Ferma lì, non ci provare nemmeno. Queste rimangono alzate fino al ritorno di Vampiro e Trombone".

Mi sto godendo ogni momento nella suite singola. Dalla possibilità di avere qualche visitatore in più senza timore di disturbare alla cena romantica a due con Renato.


E poi le chiacchiere con un collega, lavoriamo per lo stesso gruppo aziendale, ma ci siamo conosciuti qui e quasi ogni giorno si ferma a salutarmi. Ieri sera c'era anche la sua ragazza, siamo rimasti a parlare un bel po'.

Infine la notte: luminosa, meravigliosamente silenziosa e piena di sogni. La notte scorsa ho dormito più di otto ore. E dalle tapparelle alzate, finalmente, ho rivisto la luna.

sabato 20 aprile 2019

Quello in cui credo

Il cappellano dell'ospedale qui è troppo molto presente. Almeno tre volte a settimana fa il giro delle camere per impartire una benedizione e chiedere chi vuole la Comunione che passa a distribuire il mattino seguente... alle 6:45, diolofulmini!


Al primo passaggio, gli ho detto che non sono credente. C'è di buono che se lo ricorda, a differenza di quello di Milano, con cui ogni settimana si ripeteva la stessa conversazione.
"Ci siamo già visti?" 
"Sì, sono qui da (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) settimane."
"Recitiamo una preghiera?" 
"Non sono credente."
"Posso recitarla io per lei?" 
"Se le fa piacere.. "

Il prete di qui, dicevo, ha la memoria più fresca. Al secondo passaggio, dopo aver chiesto alle coinquiline se desideravano la Comunione, mi ha squadrato e ha detto:
"Ah, lei è quella che non crede a niente."
"Non è vero", ho ribattuto. "Io credo nelle persone buone."

In questi mesi c'è stato chi si è preso cura di me con infinita tenerezza, chi mi sopporta e mi supporta ogni giorno anche quando sono tanto, ma tanto rompiballe, chi mi fa compagnia su WhatsApp, chi stira la mia biancheria, chi mi porta l'acqua buona da bere, che quella fornita dall'ospedale non mi piace, chi si è fatto carico di commissioni burocratiche per me, chi mi ha fornito consulenze mediche a distanza e da vicino, chi la prossima settimana accompagnerà Renato ad Aviano...
Affetto, amicizia, solidarietà.
Io ci credo, perché le sento ogni giorno.

martedì 16 aprile 2019

Sarà molto lunga

Finalmente oggi l'ortopedico ha potuto esaminare la mia TAC. La frattura è bruttabruttabrutta, una sorta di V che si trova proprio sopra la testa del femore: caricando un po' di peso sulla gamba destra, c'è il rischio che l'osso si apra completamente.
Quindi non si può caricare. Non si può stare in piedi. Non si può camminare.
Per almeno otto settimane.
Non ho nemmeno il coraggio di pensare a quanto siano lunghe, otto settimane.


Che poi non significa che tra otto settimane sarà tutto finito, ma che si potrà riprendere la riabilitazione con carico.
È vero che nel frattempo non resteremo con le mani in mano: si può lavorare al recupero di funzionalità della gamba anche senza camminarci sopra.
Però non è facile mandare giù anche questa.

Sono giorni molto difficili.
Una nausea particolarmente resistente a ogni trattamento mi sta massacrando. L'unico modo per tollerare il malessere è restare immobile e non parlare. Oppure dormire, ma non sempre ci riesco; adesso, ad esempio, sto troppo male anche per riuscire a prendere sonno. E la nuova compagna di stanza, che russa come un trombone, non aiuta.
Nelle ultime 72 ore sono riuscita a mandare giù solo un paio di biscotti e pochissimi grissini, non riesco nemmeno a bere. Oggi abbiamo dovuto iniziare con flebo idratanti e nutrienti.
Stiamo provando a eliminare o sostituire i farmaci che possono causare nausea. Spero che si trovi una soluzione a breve, altrimenti vado fuori di testa: la nausea è davvero devastante per me.

Almeno dal lato del versamento interno alla coscia sembra che ci siano buone notizie: fino ad oggi, nella coltura non è cresciuto niente, domani dovremmo avere la conferma definitiva che non c'è infezione.
Potremo così iniziare a lavorare di linfodrenaggio per ridurre il gonfiore.

Una cosa per volta, come sempre. Un giorno per volta. Un problema per volta.
Sarebbe bello se non ce ne fossero continuamente di nuovi.

mercoledì 10 aprile 2019

Troppe cose

Dopo i primi giorni di lavoro di fisioterapia, la gamba si è gonfiata, rendendo difficili gli spostamenti, per via del peso, e il movimento, con il ginocchio particolarmente infastidito dall'edema. Uniche contente le formiche, che ballavano il samba su e giù neanche fossero al carnevale di Rio.
Inoltre l'inguine appariva molto infiammato, dolente nei punti in cui non è insensibile ed era comparsa anche lì una tumefazione.

A Milano non mi avevano rilasciato nient'altro che la lettera di dimissioni, senza nessuna immagine né referto radiologico. Avevo subito richiesto copia della cartella clinica, ma ci vogliono almeno un paio di settimane per ottenerla.
L'ortopedico qui ha quindi voluto una radiografia del bacino per capire con cosa aveva a che fare.
Sorpresa!


C'è una frattura dell'ala iliaca, cioè dell'unico osso che rimane del mio bacino di destra, quello su cui è stato riattaccato il femore.
Panico.
Del personale, che ha temuto di aver esagerato con il carico di lavoro. Mio e di Renato che abbiamo temuto una nuova frattura spontanea, potenziale indicatore di malattia.
Ho suggerito di contattare Milano per chiarimenti ed è saltato fuori che la frattura c'era già quando mi hanno dimessa.
Peccato che nessuno avesse ritenuto opportuno informarmi. O indicarlo nella lettera di dimissioni.


Domani mi faranno un'altra TAC, da confrontare con quella che nel frattempo dovrebbero aver spedito da Milano, per capire meglio di cosa si tratta, se è peggiorata e soprattutto se e come si può muovere la gamba per non fare danni. Nel frattempo, riposo assoluto. E i tempi si allungano ancora.

Quanto all'inguine, l'ecografia ha confermato la presenza di un versamento interno.
L'ortopedico ha ipotizzato che potesse trattarsi di un ematoma colliquato, una situazione che può verificarsi quando ci sono importanti emorragie: il sangue coagulato dopo un po' si scioglie, creando una sacca liquida.
Oggi nel primo pomeriggio giretto in sala operatoria per siringare il liquido.
Massima prudenza per il rischio di infezioni: ambiente sterile e tutte le precauzioni del caso, ma l'operazione in sé è stata semplice e per nulla dolorosa... Sopratutto perché è avvenuta nella zona in cui la pelle e i tessuti sottostanti sono quasi del tutto insensibili. Un paio di buchi con l'ago, un po' di ravanamento e via.
Alla fine, la parte più dolorosa è stato togliere le patch adesive del monitoraggio cardiaco.
Il liquido aspirato sarà esaminato in laboratorio per verificare che non ci sia infezione, ma siamo ottimisti: aveva un aspetto limpido.

Sono stanca.
Di tutti questi problemi e intoppi, del dolore, dell'immobilità forzata, delle prospettive sempre incerte.
Sono stanca di sopportare, di avere pazienza.
Sento il peso logorante di tutti i giorni, le settimane, i mesi e gli anni passati a lottare.
Ogni giorno raschio un po' il barile della speranza e cerco di andare avanti. Ma che fatica.

lunedì 8 aprile 2019

Lasciatemi piangere

Che qualche volta ne ho bisogno, perché stare male è faticoso e io sono tanto stanca.
Che non voglio essere consolata e non voglio che mi si dica "non piangere".
Che non voglio nessuno intorno, solo buio e silenzio.
Che non vorrei far stare male nessuno, ma non posso sempre preoccuparmi degli altri.
Che ho ancora un milione di lacrime da versare per Gandalf che non è tornato e non tornerà.
Che è dura fare un passo avanti e due indietro.
Che le formiche oggi hanno ballato il samba tutto il giorno.
Che la gamba è gonfia e infiammata.
Che la pelle in certi punti è così sensibile che basta il contatto con il lenzuolo per farla bruciare.
Che se stasera ho chiesto un analgesico, un motivo ci sarà.
Che ci mancava solo una nuova frattura del bacino.
Che poi passa, però ogni tanto mi serve anche questo.


mercoledì 3 aprile 2019

Note operative

VISITE
Meglio dopo le 15, con i fisioterapisti si lavora anche nel primo pomeriggio.

TELEFONATE
Mai prima delle 15, mai dopo le 21. Le mie compagne di stanza fanno il pisolino pomeridiano e vanno a dormire presto.

Grazie!

martedì 2 aprile 2019

Quasi casa

Finalmente sono tornata nel mio paese. Non è ancora casa, ma quasi.


Ero un po' preoccupata per il trasferimento in ambulanza  perché ieri le formiche si erano scatenate oltre ogni limite, è stata una giornata davvero pesante.
Temevo che l'immobilità forzata sulla lettiga stretta sarebbe stata scomoda, invece, quasi per miracolo, il quarto di manzo ha trovato una posizione perfetta, sostenuto a destra dalla spondina, e le formiche hanno dormito beatamente per tutto il viaggio. L'unico disagio sono stati i numerosi scossoni, ogni minima irregolarità del manto stradale sembrava amplificata, ma tutto assolutamente sopportabile.
Dalla mia posizione riuscivo a vedere solo piccole strisce di cielo attraverso i finestrini opachi dell'ambulanza, ma seguivo i progressi sul cellulare con il navigatore.


Poco prima di entrare in paese ho iniziato a riconoscere gli edifici, ogni svolta mi era familiare.

Eravamo partiti in ritardo per aspettare la lettera di dimissioni che non arrivava, quindi durante il viaggio avevo chiamato in reparto per avvertire e comunicare l'orario di arrivo previsto.
Ero attesa e sono stata accolta con grande cordialità. Mi hanno sistemato in una luminosa stanza a tre letti con vista sul parco e si sono subito occupati di me.
Le infermiere si sono presentate e mi hanno aiutato a sistemarmi con grande attenzione alla privacy. Hanno raccolto alcune informazioni per valutare il mio grado di autonomia e il tipo di assistenza richiesta e le hanno condivise con le colleghe.
Dopo l'elettrocardiogramma, una fisiatra mi ha visitato molto scrupolosamente, poi è tornata altre due volte per verificare la funzionalità di alcuni muscoli: evidentemente stava preparando il programma di fisioterapia e voleva metterlo a punto nel migliore dei modi.
Le infermiere mi avevano tenuto da parte il vassoio del pranzo: hanno riscaldato le pietanze e me lo hanno portato. Gentilissime.

Le voci corrono veloci, sono già arrivate le prime visite: una zia, due amiche e una cugina.
Vi lascio le indicazioni, con la preghiera di non affollarvi tutti subito: il personale è molto rigoroso nel far rispettare gli orari e la regola di due visitatori per volta per ogni paziente.
Se arrivate in troppi, o fuori orario, rischiate di rimanere fuori.
Nel pomeriggio l'orario è esteso, cercate di distribuirvi.
Ospedale di Portogruaro, reparto di Medicina Fisica e Riabilitazione, secondo piano, letto numero 7.



sabato 30 marzo 2019

Passi

Oggi sono contenta.
Perché nella passeggiata di stamattina con il deambulatore sono riuscita a sollevare di qualche millimetro il piede destro, anziché strisciarlo a terra. Contento anche il fisioterapista.


Perché ho fatto cinque passi in più di ieri, ma senza che mi venissero i conati di vomito.
Perché la permanenza sulla sedia è durata il giusto per allenarmi senza arrivare a stare male.
Perché è venuto a trovarmi Costantino, che legge da anni il mio blog ma non ci eravamo mai visti.
Perché la zia mi ha portato la burrata fresca.
Perché domani conoscerò un'altra mia lettrice storica, Michela.
Perché un passo alla volta riconquisterò la mia autonomia. E potrò tornare a casa.

giovedì 28 marzo 2019

Nuovi orizzonti

Martedì si torna verso casa.
Sarò trasferita nell'ospedale del mio paese, dove continuerò la riabilitazione.
E sperimenterò per la prima volta l'emozione di un viaggio in ambulanza, perché di restare seduta tre ore e passa in macchina non se ne parla proprio.



Oggi, sulla sedia, ho retto poco più di un'ora. Ieri di più, ma non per mia scelta, e ad un prezzo altissimo. Avevo avvertito un'infermiera che ero stanca, iniziavo a stare male con capogiri e conati di vomito. Lei ha risposto che avrebbe avvertito i fisioterapisti appena possibile. È passata un'ora e mezza, quella manco si è sognata di cercarli. Quando sono arrivati, tremavo come una foglia e invece di respirare, ragliavo.
Oggi ci siamo organizzati meglio. Una posizione più comoda per la gamba e un controllo ogni mezz'ora, in modo che quando sono iniziati i capogiri, mi hanno riaccompagnata a letto entro pochi minuti.
Credo che questa difficoltà sia dovuta alla perdita di tono di tutti i muscoli del busto, tanto a lungo racchiusi nel sarcofago. Per stare seduti servono un po' di addominali e dorsali e i miei ora hanno la consistenza di meduse.


Anche il quarto di manzo non aiuta.
Ogni giorno recupero una briciola di controllo su qualche muscolo, ma briciole davvero piccole, che mi consentono solo movimenti di pochi centimetri.
Ci vorrà tanto lavoro, più di quanto avevo immaginato, e sarà terribilmente faticoso, come ognuna delle passeggiate mattutine con il deambulatore.
Ma mi riprenderò la mia gamba.

lunedì 25 marzo 2019

Un quarto di manzo

Stamattina il medico è arrivato presto, verso le nove, armato di quella sega circolare da gesso che mi aveva terrorizzata la prima volta che è stata usata su di me, quando avevo cinque anni e tuttora mi crea un certo disagio.
In realtà c'era ormai così tanto spazio tra il gesso e me, che ho sentito il movimento e il calore della lama solo sul polpaccio, dove il gesso era più aderente.
Tolta la parte superiore, ho dato un'occhiata alla ferita, almeno mezzo metro di graffe metalliche, alla coscia gonfia, con la pelle che sembra cuoio, alla caviglia con un accenno di zampazampogna.
Sfilare la parte inferiore del sarcofago è stato più impegnativo, mi sono dovuta sollevare e contorcere e ho rimediato un paio di graffi, ma alla fine se n'è andata anche quella. L'infermiera di turno mi ha "lavato" (= passato la spugna saponata e poi quella da risciacquo sulla parte superiore della gamba), poi il medico ha tolto i punti. Tranquilli, i primi, in una zona in cui non ho sensibilità. Su alcuni dei successivi invece ho urlato. La zona centrale del taglio sanguina ancora, l'hanno disinfettata (ahia!) e coperta con garza e cerotto.
Et voilà, libera.

Solo che non mi sento la gamba.
La parte anteriore è completamente insensibile fino a metà polpaccio, è come se tutta quella carne dalla consistenza strana non fosse mia. E non riesco muovere altro che il piede, tutto il resto non risponde ai comandi.

I fisioterapisti che erano venuti ad assistere alla liberazione sono tornati dopo la medicazione per farmi alzare.
Sedermi è stato più semplice del previsto, sono riuscita a tirarmi in piedi, ma ho dovuto chiedere quasi subito di stendermi di nuovo, in preda a nausea e capogiri.
Il letto era un disastro, pieno di polvere e frammenti di gesso e con le lenzuola bagnate, ma non ce la facevo proprio, ho dovuto rimanerci per quasi un'ora prima di riprovare ad alzarmi.
Nel frattempo con la zia abbiamo avviato il lavaggio vero, iniziando dalla pancia: un po' di scrub con la spugna insaponata per togliere la pelle morta, spugna umida per risciacquare, massaggio con crema nutriente.
Il secondo tentativo di verticalizzazione è andato meglio. Aggrappata al deambulatore ho fatto qualche passo, senza caricare peso sulla gamba destra, poi mi sono accomodata sulla solita sedia.


Camminare è stato faticoso, ma anche fastidioso: l'insensibilità di buona parte della gamba mi dava l'impressione di avere un quarto di manzo appeso al bacino da trascinare. Una sensazione sgradevole.

Sulla sedia ho verificato con grandissima soddisfazione che posso gia raggiungere un angolo di quasi 90° tra busto e coscia. Molto, molto bene. Il ginocchio invece piega ancora poco, ma dopo essere stato immobilizzato così a lungo, è normale, ci vorrà qualche giorno di esercizio per ripristinare la mobilità dell'articolazione, ci sto già lavorando.
Secondo round di pulizie: una lavata di schiena come non se ne vedevano da settimane.
Dopo pranzo lo stress e la stanchezza si sono fatti sentire: ho dovuto chiedere ai fisioterapisti di anticipare il ritorno sul letto, nel frattempo rifatto, perché avevo di nuovo nausea e capogiri.
Un po' di riposo per recuperare, poi la zia si è rimessa all'opera e ha lavato la gamba come si deve.
Ci vorranno altre sessioni di peeling e crema per riportare la pelle alla normalità, ma rispetto a stamattina è già un altro mondo.

Adesso si lavora di fisioterapia, anche a  letto, da sola, sto facendo esercizi per piegare il ginocchio. E ci riuscirò.

sabato 23 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - E dopo?

Ormai il tempo che manca alla rimozione del gesso si conta in ore. Cerco di immaginare come sarà essere di nuovo libera... e non ci riesco. Troppe incognite, troppi dubbi.

Cosa troverò sotto il gesso? Come sarà la ferita? E quale sensibilità avrà la gamba? E il piede smetterà di farmi male?
Come riuscirò a muovermi? Quanto tempo ci vorrà per piegare di nuovo il ginocchio? E per l'anca, o meglio per ciò che ne resta?
Ho trovato in rete un'immagine che rende l'idea del tipo di intervento che è stato realizzato: sono state tolte tutte le ossa della parte inferiore del bacino (più una quantità industriale di muscoli) e il femore è stato "riattaccato" più in alto. Un capolavoro di ortopedia piuttosto impressionante.

(il mio intervento ha riguardato il lato destro, ma il concetto è questo) 

Quale mobilità potrà avere questa nuova articolazione? Quando potrò di nuovo sedermi, andare in bagno, fare una doccia? Quanto sarà lunga, faticosa e dolorosa la riabilitazione? Quando mi trasferiranno? E come? Quanto dovrò restare in ospedale?

Così tante domande che non ho il coraggio di affrontarle, le posticipo, mi dico che ci penserò dopo, le gestirò una alla volta, man mano che diventeranno indifferibili.
È un esercizio di disciplina mentale impegnativo, non sempre mi riesce, ma ci provo.

Intanto ci sono ancora un po' di ore da far passare, alcune più lievi di altre perché anche domani, come oggi, ci sarà Renato a riempirle di luce. 

mercoledì 20 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - Final countdown

Lunedì esco dal sarcofago.
Sapevatelo

Cronache dal sarcofago - Cinque settimane

Sono passate cinque settimane dall'intervento.


Trentacinque giorni difficili, interminabili, troppo spesso e troppo a lungo dolorosi. Ho perso il conto di quante volte sembrava che il problema intestinale fosse in via di risoluzione per poi ritrovarmi di nuovo a piangere in preda a spasmi e contrazioni insopportabili, a implorare l'antidolorifico che qualche volta ha tardato davvero troppo ad arrivare, a rassegnarmi con mani tremanti a mandare giù quelle gocce di cui odio sentirmi schiava, ma di cui non ho potuto fare a meno.

Ci stavo pensando ieri sera: sono quasi tre settimane che non leggo nemmeno una riga sul mio e-Reader. Questo mi dà la misura del disagio che ha pervaso questo periodo.
Forse adesso ci siamo, la combinazione di diversi farmaci ieri ha dato i primi risultati, spero che il peggio sia passato.

Cerco di guardare avanti, ai pochi giorni che mancano ormai alla scadenza. Mi hanno detto che la TAC andava bene, ma il chirurgo non ha voluto sbilanciarsi sulla data di rimozione del gesso.
Avanti, un'ora per volta, apprezzando quelle in cui sto bene, piangendo nelle altre, aspettando che passino, tutte.

venerdì 15 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - La mia nuvola blu

Si chiama Nimbus

Ah, no, non è questa, ma questo:
Il famoso materasso ad aria antidecubito che nei primi giorni di degenza in reparto aveva creato tanti problemi.
Non era colpa sua.
Lui in realtà funziona benissimo, davvero, e sono convinta che se riuscirò ad arrivare alla fine di questa esperienza nel sarcofago senza piaghe da decubito, sarà merito suo.
Il problema è lo scarso addestramento del personale. Inizialmente avevano invertito il cavo di alimentazione dell'aria. Poi non avevano inserito correttamente un connettore. Non sapevano dell'esistenza della modalità trasporto, per questo quando mi hanno portato a fare la TAC la prima volta si era sgonfiato.
Un po' alla volta ho capito come gestirlo, ho dato qualche dritta al personale e ha funzionato a meraviglia.

Oggi, in modalità trasporto, sono scesa per una nuova TAC di controllo: un altro mondo rispetto alla precedente.
Materasso gonfio, spostamenti più semplici e meno dolorosi, anche perché ora riesco a dare un valido contributo appendendomi al triangolo di sollevamento e spingendo con la gamba sinistra.
Grazie a qualche accorgimento basato sulla precedente esperienza, la permanenza sul lettino della TAC è stata scomoda, ma non drammatica come l'altra volta.

Ora attendiamo i risultati, da cui dipende prima di tutto la funzionalità futura della mia gamba, ma anche la possibilità di un bonus per la rimozione del gesso, che in caso di esito positivo potrebbe essere anticipato di qualche giorno.

Nel frattempo mi barcameno con i problemi intestinali, ora molto più sopportabili, ma a tratti ancora fastidiosi.
La maggior parte del tempo però sto abbastanza bene e le mie giornate scorrono per lo più nel morbido abbraccio della mia nuvola blu, a parte qualche ora, generalmente tre al giorno, sulla sedia reclinabile.
Il tempo si distribuisce tra le attività ospedaliere (controllo parametri distribuzione farmaci, igiene... ), il lavoro con i fisioterapisti (oggi ho "camminato" per circa tre metri!), un po' di TV, qualche pisolino, scambio di messaggi con le amiche, vagabondaggi su Facebook, giochi e tante coccole della zia.
E un po' per volta, passa. 

mercoledì 13 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - Countdown


Due settimane alla rimozione del gesso.
Fino ad ora mi sono sempre limitata a quantificare in modo approssimativo il tempo residuo nel sarcofago, perché misurato in giorni era troppo per riuscire ad affrontarlo. Adesso posso cominciare a contare e a lanciare qualche pensiero sul "dopo", che consisterà in un'altra settimana di degenza qui e poi il trasferimento in un ospedale riabilitativo più vicino a casa, per cui sono già state avviate le pratiche di richiesta.
Prima però ci sono ancora questi quattordici giorni da affrontare uno alla volta, un'ora alla volta.

Non sono stati gratis, quelli già passati. Li ho pagati uno per uno senza sconti, con dolori a volte atroci, resi più sopportabili solo da massicce dosi di analgesico a cui mi sono dovuta rassegnare, anzi, che ho dovuto richiedere e spesso sollecito un paio d'ore prima della distribuzione prevista, perché la copertura non mi basta per dodici ore. Ma non c'è alternativa.
La parte ortopedica va bene, benissimo. In piedi ogni mattina, da un paio di giorni riesco anche a fare qualche passo (= strisciare penosamente i piedi di pochi centimetri appesa al deambulatore) per il trasferimento dal letto alla sedia e viceversa.
Quello che mi massacra è l'intestino, devastato da spasmi dolorosissimi a intervalli talvolta solo di pochi minuti.

Quando il dolore è tanto e per tanto tempo, tutte le fragilità vengono a galla. Lacrime di puro dolore, ma anche di stanchezza, frustrazione, umiliazione. Lacrime da accettare, da lasciare scorrere e poi asciugare e andare avanti un'altra ora, un altro giorno.
Sollievo per i momenti senza dolore, in cui il tempo scorre più lieve.
Nostalgia di casa.
Gratitudine infinita per chi si prende cura di me con amore.
Incertezza per il futuro.
Speranza per un domani più luminoso.

venerdì 8 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - Bene

Nel sarcofago, "bene" ha un significato diverso e non è mai scontato.
Bene è mezz'ora senza dolori di nessun tipo. A volte mi accontenterei anche di un quarto d'ora.
Bene è una posizione "comoda" che rimane sopportabile per più di mezz'ora.
Bene è una movimentazione senza tanto dolore.
Bene sono i capelli puliti e la pelle lavata e cremata.
Bene è riuscire a stare in piedi almeno qualche secondo senza sostegno. Oggi ci sono riuscita.
Bene è l'infermiera che alla sera si ricorda di chiudere la porta, così i rumori del corridoio non mi disturbano.
Bene sarebbe l'intestino che funziona con una certa regolarità e senza dolori massacranti. Mai successo, ancora.
Bene sarebbe avere almeno un minimo di appetito. Zero assoluto.
Bene è una gita nei corridoi con la sedia a rotelle reclinabile, per ricordare che fuori da quella porta c'è un mondo. E che prima o poi ci tornerò.


martedì 5 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - Fate una cosa per me

Non mi dilungo sugli ultimi quattro giorni. Vi basti sapere che sono stati difficili e dolorosi. Spero che i prossimi vadano meglio.

Vorrei però invitare tutti voi a fare una cosa per me.
Durante l'intervento e nei due giorni successivi mi sono stati trasfusi più di otto litri di sangue e un paio di sacche di plasma.


Quindi, se non avete controindicazioni mediche, andate a fare una donazione per ricostituire queste scorte.
È come se fosse per me.
Grazie.

sabato 2 marzo 2019

Cronache dal sarcofago - Basta, però!

Che io sarei anche stufa di stare male.
Che dodici ore di nausea mi schiantano.
Che non pretendo giornate fantastiche, ma almeno non di merda come questa.
Facciamo basta?

mercoledì 27 febbraio 2019

Cronache dal sarcofago - A spasso per la suite

L'attività di fisioterapia continua. Martedì mi hanno fatto alzare altre due volte, ancora tantissima fatica per rimanere in piedi sì e no due minuti.

(notare l'espressione stravolta: stavo raccogliendo tutta la concentrazione e le energie per non svenire)

Passaggi comunque utili per capire come gestire questo tipo di mobilizzazione. La prima cosa che ho imparato è che devo appoggiarmi sulla gamba operata; se cerco di proteggerla, come mi verrebbe istintivo, ottengo solo più fatica e più dolore e non raggiungo l'obiettivo di questi esercizi. E non serve che cerchi di aiutare i fisioterapisti a girarmi o sollevarmi, è meglio se li lascio fare rimanendo rilassata.

Oggi, prima di cominciare, mi sono fissata bene in mente questi principi ed è filato tutto più liscio. I fisioterapisti sono riusciti a girarmi sul letto, inclinarmi e aiutarmi a sollevarmi molto più facilmente dei giorni scorsi, ho appoggiato subito il peso su entrambe le gambe e sono riuscita a rimanere in piedi per più tempo e con meno fatica. Che non significa comodamente o facilmente: è comunque durissima per il mio corpo, indebolito da tutto quello che ha passato e appesantito dal sarcofago.
Visto che le cose andavano meglio, abbiamo fatto il passo successivo, letteralmente: camminare.
Mi pareva impossibile spostare la gamba destra con il peso del gesso... E infatti lo è, almeno per ora, ma i fisioterapisti mi hanno rassicurata: mi avrebbero aiutato loro.


Con le mani ben poggiate sul deambulatore, due persone a sostenermi e una terza ad accompagnare i movimenti delle gambe, ho strisciato faticosamente avanti di qualche centimetro prima un piede e poi l'altro, due volte, prima di chiedere lo stop perché di colpo la bocca mi si era completamente seccata e temevo fosse un preavviso di svenimento.
Pochi, piccoli passi, ottenuti con tanta fatica e dolore, ma sono grandi traguardi.

Il resto del tempo trascorre tra alti e bassi: la vita dentro al sarcofago può essere sopportabile, ma non è mai comoda o facile e quelli che in altri contesti potrebbero essere piccoli fastidi, qui diventano grandi disagi.
Fortunatamente c'è la zia Carla che mi assiste in tanti gesti quotidiani che da sola mi sarebbero impossibili e mi regala infinite attenzioni che rendono un po' più lieve questo soggiorno obbligato.

A proposito: visite sempre gradite, meglio nel pomeriggio perché gli orari delle attività mattutine sono molto elastici e spesso sforano nell'orario di visita.
Telefonate sì, ma poche e brevi, per favore, meglio se dopo le 15:30.

lunedì 25 febbraio 2019

Cronache dal sarcofago - Tippete

Non ho un personaggio preferito nell'universo Disney, ma fin da bambina ho sempre trovato bellissimo Tippete, o Tamburino, il coniglio amico di Bambi. Avevo un pupazzo di plastica morbida con le sue fattezze e lo adoravo.
Anche oggi continuo a pensare che sia splendido, con tutti quei ciuffotti di pelo e le linee curve del corpo che danno un'idea di straordinaria morbidezza. Non è uno dei personaggi più importanti, ma uno dei più belli sì, senza dubbio.

Nel sarcofago abitano due tipi di dolore. C'è il dolore "normale" legato alle ferite, che si attiva con i movimenti, i colpi di tosse, le verticalizzazioni o altri eventi comunque identificabili e si concentra soprattutto a livello del bacino, anche se non disdegna qualche visitina più giù, verso il piede.
Poi c'è il dolore neurologico, improvviso, intenso, bruciante, apparentemente privo di causa, che può colpire qualsiasi punto dalla coscia al piede. Per fortuna di solito dura solo pochi secondi. Durante queste fitte, l'istinto è di ululare, ma cerco di trattenermi per non disturbare gli altri degenti. E allora batto la mano sul gesso, più o meno così.


Oggi mi hanno fatta alzare.
Ci sono volute cinque persone a sostenermi, ma sono riuscita a stare qualche minuto in piedi. Impegnativo, doloroso, ma soprattutto faticoso, faticosissimo: il gesso è ancora più pesante di quanto pensavo, dopo poco ho dovuto chiedere di tornare distesa perché la gamba sinistra, già indebolita da tanti giorni di immobilità, non reggeva più. Nel pomeriggio mi è salita qualche linea di febbre, spero sia solo la conseguenza dello sforzo.

sabato 23 febbraio 2019

Cronache dal sarcofago - Voglia di monotonia

Voglio giornate monotone, da dedicare all'affinamento di tutte quelle piccole strategie che possono aiutarmi a stare meglio. Voglio giornate senza scossoni, perché gli scossoni qui di solito non sono positivi.
Non entro nei dettagli, ma 18 ore con la diarrea nella mia situazione sono stati un abisso di disagio e mortificazione.

Quando invece le cose scorrono piatte, come nelle ultime trenta ore, ci si può venire a patti. Cerco microposizioni alternative, ottimizzo l'organizzazione del comodino per avere a portata di mano tutto quello che può servire e confermare la mia fama di paziente che non disturba, provo diverse varianti di posizionamento del letto per definire il più ampio ventaglio di opzioni. Inizia a irrigidirsi un po' il muscolo della spalla? Via il cuscino per un po'. La schiena brontola? Sollevare la gamba sinistra e fare piccoli movimenti per sciogliere la zona lombare.

Oggi Renato ha individuato l'origine del problema al materasso antidecubito ed è stato possibile ripristinarlo, sto studiando come sfruttarlo al meglio.
Ma oggi Renato mi ha fatto anche un lavaggio della parte superiore del corpo, almeno quella che è fuori dal sarcofago, che è stato infinitamente più gradevole di quelli ospedalieri. E mi ha fatto un sacchissimo di coccolissime. E domani ancora. E dopodomani... No, perché deve tornare al lavoro.

Un sentito ringraziamento all'INPS, che in barba alla legge che prescrive la procedura urgente per le patologie oncologiche, mi ha chiamato a visita 32 giorni dopo la data di presentazione della domanda per riottenere i benefici della legge 104, che consentirà a Renato di usufruire di tre giorni di permesso al mese per assistermi. Visita alla quale non potrò presentarmi, ovviamente, quindi bisogna avviare l'iter per la visita domiciliare, che va richiesta con  almeno cinque giorni lavorativi di anticipo. Peccato che la lettera con questa indicazione sia arrivata solo ieri e la visita sia martedì.

Abbiamo iniziato le verticalizzazioni, che all'inizio consistono semplicemente nel posizionare il letto in obliquo, a circa 45 gradi, per riabituare il corpo alla posizione eretta. Mi hanno detto che la prossima settimana mi faranno alzare e la mia anima da ingegnere smania per sapere come sarà possibile. Queste prime movimentazioni mi hanno aperto un mondo, non proprio idilliaco. Riesco a resistere al massimo quindici, diciotto minuti con la testiera del letto sollevata, poi devo rimettermi in orizzontale perché la zona della nuova articolazione inizia a dolere in modo insopportabile. Temo sia solo una vaga idea di quanto potrà essere dura la riabilitazione post gesso.
Ma ci penserò dopo. Adesso, un giorno per volta. Possibilmente monotono.

giovedì 21 febbraio 2019

Cronache dal sarcofago - Prontuario farmaceutico

La vita nel sarcofago scorre lenta, scandita dalle somministrazioni di farmaci.
I primi giorni sono stata in compagnia di Santa Morfina, a tempo pieno. Cara lei, tanto brava, ha svolto egregiamente il suo lavoro, ma basta, grazie. Quando l'anestesista ha proposto di sospenderla, ho concordato con entusiasmo. Con lei se n'è andato anche zio Zofran, che serviva a tenere a bada la nausea indotta proprio dalla morfina, e si sono ridotte di molto le emorragie nasali, altro effetto collaterale degli oppiacei.
Addio senza rimpianti anche alle sacche di cibo da vena e all'insulina associata. Credevo che l'iperglicemia da nutrizione parenterale fosse solo un problema mio, avevo avvisato durante il pre-ricovero che quelle sacche mi fanno salire troppo gli zuccheri nel sangue. Ho poi scoperto che praticamente per tutti i pazienti alimentati in vena è necessario somministrare insulina. Fare le sacche con meno zucchero pare brutto?
Ho ancora due flebo di antibiotico al giorno (o sono tre? Ho perso il conto) più due di soluzione idratante con elettroliti.
E il gastroprotettore in dose quadrupla rispetto al mio standard, ma che basta appena appena.
E il farmaco per i dolori neurologici, quello che per tanto tempo il mio oncologo aveva cercato di farmi prendere e io avevo sempre rifiutato. Adesso me lo hanno rifilato punto e basta e attendo persino con lieve impazienza che l'effetto sia completo e stabile, ci vuole una decina di giorni.
E la cardioaspirina, che stamattina mi hanno lasciato con l'indicazione di prenderla a mezzogiorno e quasi scodinzolavo per la gratitudine di avere qualcosa da fare.
E le iniezioni serali di eparina, che tra un po' inizieranno a lasciare le macchie viola degli ematomi sulle spalle.
E lo sciroppo per la tosse, credo l'unico amaro e schifido presente in un mercato di prodotti dal sapore gradevole.
E le vitamine.
E i fermenti lattici, che con tutti gli antibiotici che prendo, la mia flora batterica probabilmente si è estinta.


E ieri sera, new entry, la mia prima benzodiazepina, il Lexotan, per aiutare il sonno. Che emozione! Già, perché erano di nuovo iniziate le notti con sonni brevi e disturbati e ore passate a guardare il soffitto e una cattiva qualità del sonno trasformerebbe la vita nel sarcofago, che è già un bel calvario, in un vero incubo.

Ieri poi la giornata era stata particolarmente difficile e stressante per le ferite operatorie e temevo davvero una notte in bianco.
Tanto dolore al mattino per le movimentazioni legate a igiene e cambio lenzuola. Oggi già meglio: sia io che il personale stiamo imparando le tecniche più adatte.
Qualche dolore per la limatura del gesso, ampiamente ripagato dalla riduzione del disagio in alcuni punti critici.
Ma il top della sofferenza è arrivato nel pomeriggio. Verso le 16 sono venuti a prendermi per TAC e radiografia del bacino.
Il tempo di arrivare in radiologia, pochi minuti, e il materasso ad aria antidecubito, che comunque non aveva mai funzionato a dovere, era completamente sgonfio. Il sarcofago - e io dentro - poggiava sulla rete rigida del letto. Ho pianto durante il trasbordo sul lettino della TAC, poi ho smesso, perché il dolore era così forte che non riuscivo a respirare, ho solo pregato che finisse presto.
Ancora dolore per tornare sul mio letto, poi per infilare sotto la schiena un piano rigido e le lastre radiografiche, infine per rimuovere il tutto, lasciando di nuovo il gesso posato sulla rete, dato che il materasso era sempre morto.
Ritorno in camera appesa al triangolo di sollevamento per ridurre la pressione del gesso sulla schiena, poi, con calma e pacatezza: "Adesso cambiate questo cazzo di materasso, subito!"
Un altro, doloroso cambio di letto, su un materasso normale che comunque è meglio di uno supertecnologico che non funziona. Vediamo se nei prossimi giorni si trovano soluzioni migliori.

Alla sera sentivo ancora i postumi di quell'agonia e ho chiesto un aiuto.
Comunque il Lexotan fa schifo. Non è una valutazione morale, ma gastronomica: le gocce hanno un sapore davvero orrendo, ne ho lasciato circa un terzo in fondo al bicchiere. Il suo lavoro poi l'ha fatto, non è colpa sua se l'efficacia è stata limitata da qualche colpo di tosse di troppo e soprattutto dal nonnetto classe 1930 che ha invocato a gran voce mamma e papà almeno fino alle due di notte. Tra un'interruzione e l'altra, ho dormito.

E adesso pazienza, tanta, tanta, tanta pazienza. Rimozione gesso prevista il 27 marzo, speravo il 25, ma "40 giorni" per l'ortopedico significava sei settimane, che a voler essere pignoli, e io lo sono, fanno 42 giorni. Al primo che osa anche solo pensare "ma cosa vuoi che siano due giorni in più", auguro due di questi giorni.
Resterò qui. In questi giorni mi sono resa conto di quanto sia difficile movimentarmi e dubito di poter trovare le necessarie risorse e competenze in strutture diverse da un ospedale. Ne ho parlato anche ieri con l'ortopedico, che dopo credo undici ore filate di sala operatoria è arrivato in reparto chiedendo a gran voce di Cicciabomba. Anche lui ritiene necessaria una struttura specialistica, difficile che una casa di riposo abbia personale in numero e forza fisica sufficienti a tutte le ore del giorno e della notte. Visto che non ci sono possibilità vicino a casa, tanto vale rimanere qui, dove è disponibile il miglior supporto infermieristico, medico, fisioterapico e psicologico (ah, sì, ieri è passata anche la psicologa per un primo colloquio).