martedì 17 settembre 2019

Qualcosa in serbo


Ho sempre creduto che le cose possano migliorare, che nel futuro ci sia sempre la possibilità di momenti felici.
È per questo che provo a tenermi stretta la vita, non vorrei perdere quello che di buono può arrivare, quello che di buono sicuramente arriverà.
Ci sono sempre esperienze da provare, cose nuove da imparare, persone da conoscere, luoghi da visitare, parole e musica da ascoltare... Per questo affronto con interesse e curiosità ogni novità, cercando ciò che di piacevole può portare.
Poi non è detto che vada sempre tutto bene, le difficoltà sono certe quanto le situazioni positive, forse anche più frequenti. Ma credo che valga ancora la pena di provarci.

Qualche volta le novità non sono positive.
La convivenza con la nuova compagna di stanza, ma soprattutto con la sua famiglia, non è ideale.
Come dicevo nel post precedente, sono estremamente rumorosi e allegramente inconsapevoli delle regole ospedaliere. Anche stasera sono arrivati in cinque, nonostante il numero massimo di visitatori per degente sia due. Stamattina li ho dovuti richiamare perché avevano usato il bagno della camera, che è riservato ai pazienti.
Per fortuna rispettano gli orari di visita, al di fuori dei quali però la signora intrattiene lunghissime conversazioni in videochiamata, con il vivavoce a volume da concerto rock; oggi pomeriggio non c'è stato verso di fare un pisolino.
Ore di discorsi incomprensibili: vivono sicuramente in Italia da tempo, ma sono di origine straniera e tra di loro parlano la lingua natia. Vengono dalla Serbia.



P.S.: oggi giornata abbastanza buona, il disagio maggiore sono le formiche fantasma, particolarmente attive e feroci. Cerco di controllarle con tecniche di visualizzazione che sto mettendo a punto raccogliendo i suggerimenti dei fisioterapisti, qualche lettura in rete e qualche idea mia. Un poco funzionano, di solito riesco almeno a fermare i morsi più feroci, però l'effetto dura solo fintantoché mantengo la concentrazione, appena sposto l'attenzione altrove, le grandi manovre ricominciano. In questo momento la coscia fantasma è poggiata sul materasso e non mi dà noia, mentre la gamba e il piede ci sprofondano dentro e sono pieni di formiche cattive. Spero che mi lascino dormire senza bisogno di antidolorifico.

P.P.S.: ho appena scoperto che la formica fantasma esiste davvero, il suo nome scientifico è Tapinoma melanocephalum.


Lacrime, sudore e sangue


Ieri scrivevo che se fossero andate a posto le tre cose che mi davano più fastidio, la situazione sarebbe stata buona.
Per contro, se quelle tre cose peggiorano, la faccenda può diventare davvero pesante.

Ieri pomeriggio i dolori intestinali sono stati lancinanti. È servito l'effetto combinato di più farmaci, insieme a un fiume di lacrime, per sbloccare finalmente la situazione. Per la verità non so se le lacrime siano servite a qualcosa, ma non potevo fermarle.
Dopo, è stato necessario sostituire una parte della medicazione, ovviamente proprio quella del punto malefico. Altro dolore, altre lacrime.
Vescica e stent non hanno gradito le sollecitazioni: di nuovo sangue nelle urine. Niente di grave, l'urologo mi aveva avvertito che poteva succedere, fintantoché ci sono corpi estranei nell'apparato urinario.
Per tutto il pomeriggio e la serata sono stata in un bagno di sudore: il clima qui è torrido e il climatizzatore funziona male. Attendo con impazienza il calo delle temperature previsto da domani.

Nel tardo pomeriggio mi hanno fatto un'ecografia all'inguine: all'origine del dolore c'è una piccola lesione su un tendine. Sospetto che possa essersi prodotta durante l'intervento, quando con ogni probabilità la gamba è stata tenuta in fuori per lasciare più spazio possibile nella zona di lavoro. Probabilmente passerà da sola, devo solo cercare di non stuzzicarla.

Ieri speravo di poter tentare la prima notte senza copertura analgesica, ma alla sera ero così provata, che non me la sono sentita di rischiare. Probabilmente ho fatto bene, perché ho trascorso una buona notte, a parte il caldo, che mi ha senz'altro aiutato a superare lo stress del bruttissimo pomeriggio.
Fortunatamente la nuova compagna di camera è stata silenziosissima, nessun disturbo per il mio sonno. Non si può dire lo stesso dei suoi familiari che ieri hanno invaso la stanza: troppo numerosi, rumorosi e decisamente maleducati. Un OSS li ha richiamati dopo che avevano piazzato tutte le sedie sul terrazzino e si erano messi a fumare. Non credo sia disprezzo delle regole da parte loro, solo mancanza di consapevolezza: non sanno proprio come ci si comporta in ospedale. Spero che prendano nota dei comportamenti da non adottare.

Intanto è passato un altro giorno. Faticoso, doloroso, ma finito. Un giorno in meno per la rimozione dei punti (no, non so quando inizieranno a toglierli), un giorno in meno per la fine di questa odissea, che è ancora lontana, ma arriverà.

lunedì 16 settembre 2019

Tre cose

Va quasi tutto molto bene.
Il farmaco antidolorifico che ha sostituito la morfina ha fatto egregiamente il suo lavoro, prima ogni dodici ore, poi ogni sedici, infine ogni ventiquattro. Chissà che stasera non riesca addirittura a farne a meno.
Continuo le passeggiate in corridoio con il deambulatore, oggi due giri completi. Ho provato anche a stare in piedi senza appoggio per qualche secondo; le sensazioni che arrivano dal moncone sono ancora piuttosto confuse, mi serviranno un po' di tempo e molta pratica per imparare a gestire l'equilibrio.
Ho chiesto e ottenuto il materasso antidecubito: niente più buca, finalmente!
Non c'è più stato bisogno di trasfusioni.
Il dolore alla schiena quando mi siedo è diminuito.
La convivenza con la signora Rita è stata piacevolissima, peccato che poco fa sia stata trasferita in riabilitazione. Speriamo che il posto rimanga vuoto a lungo.
Mi hanno tolto tutti i drenaggi e ridotto la medicazione ai soli cerotti per coprire i punti, senza più il bendaggio che prudeva sempre.
I medici sono molto contenti e continuano a riempirmi di complimenti per lo spirito con cui reagisco alla situazione.

Restano aperte però tre questioni piuttosto fastidiose.
L'intestino non si regolarizza e mi crea molto disagio. Stiamo lavorando su più fronti, spero in una soluzione rapida perché è davvero un grosso fastidio.
Il gommone ha iniziato a sgonfiarsi un po', ma i punti là sotto sono ancora dolorosi, tirano, ostacolano i movimenti e mi impediscono di stare seduta.
Ho un dolore intenso al legamento inguinale sinistro, che limita molto la mobilità della gamba: stamattina la dottoressa ha richiesto un'ecografia per capire di cosa si tratta.

Chiaro che ci sono tanti altri piccoli fastidi da gestire: la calza antitrombo con cui non riesco a convivere serenamente, le vampate, l'arto fantasma pieno di formiche fantasma, la temperatura troppo calda della stanza, il sonno ancora con tante interruzioni... ma tutto sommato sono abbastanza sopportabili, davvero il minimo che ci si può attendere dopo un intervento così importante.
Se riusciamo a sistemare i tre problemi più importanti, andrò avanti a gonfie vele.



venerdì 13 settembre 2019

Modi di dire

Qualche giorno fa ho iniziato a cercare i modi di dire relativi a gambe e piedi e catalogarli in base alla possibilità di applicarli ancora al mio caso.
Ho chiesto agli amici sul web un contributo a questo mio piccolo ma divertente progetto: ne sono già uscite cose bellissime, continuate ad aiutarmi per arricchire il repertorio!

  • Non posso più fare qualcosa su due piedi, quindi non mi assillate! 
  • Posso ancora tenere il piede in due scarpe o in due staffe
  • Non posso più saltare qualcosa a piè pari 
  • Posso ancora essere una persona in gamba
  • Non posso più stare con i piedi sotto il tavolo
  • Non posso più stare in piedi
  • Posso ancora avere un piede nella fossa, ma sarebbe grave; in compenso non posso più uscire con i piedi in avantistirare le gambe e questo fa ben sperare 
  • Non posso più scappare a gambe levate, ma posso, a pieno titolo, scappare a gamba levata (grazie Romina, questa è la migliore!)
  • Posso ancora essere sul piede di guerra
  • Non posso più avere le gambe che fanno giacomo giacomo
  • Posso ancora alzarmi con il piede sbagliato; speriamo di no, però 
  • Non posso più procedere con i piedi di piombo 
  • Non posso più andare a piedi
  • Non posso più stare con i piedi per terra, quindi ogni follia è giustificata! 
  • Posso ancora prendere qualcosa sotto gamba 
  • Non posso più fare un lavoro con i piedi, ma tanto non lo facevo nemmeno prima 
  • Non posso più avere qualcuno o qualcosa tra i piedi
  • Posso ancora avere una palla al piede 

  • Non posso più puntare i piedi, ma non pensiate che abbia perso anche solo un grammo della mia ostinazione 
  • Posso ancora circolare a piede libero 
  • Non posso più camminare sulle mie sole gambe
  • Non posso più darmi la zappa sui piedi; meno male
  • Posso ancora mettere un piede in fallo, e sarebbero guai
  • Non posso più muovermi in punta di piedi
  • Nessuno può più mettermi i bastoni tra le gambe
  • Non posso più essere lasciata a piedi
  • Non posso più darmela a gambe
  • Non posso più avere qualcuno ai miei piedi: peccato! 
  • Non posso più cadere in piedi
  • Posso ancora tenere in piedi qualcosa
  • Non posso più avere le ali ai piedi


  • Non posso più pestare i piedi per fare i capricci, ma è anche vero che nessuno potrà più pestarmi i piedi
  • Posso ancora mettere piede in un posto 
  • Non può più mancarmi il terreno sotto i piedi 
  • Non posso più mettere le gambe in spalla
  • Posso ancora partire con il piede giusto; anche con quello sbagliato, ma speriamo di no
  • Non posso più levarmi qualcuno dai piedi: preoccupante! 
  • Posso ancora entrare a gamba tesa
  • Non posso più andare gambe all'aria
  • Non può più venirmi il latte alle ginocchia
  • Posso ancora fare il passo più lungo della gamba
  • Non posso più contare sul fatto che chi non ha testa ha gambe, devo arrangiarmi in qualche altro modo
  • Non posso più fare passi da gigante 
  • Posso ancora togliermi qualche sassolino dalla scarpa
  • Se mi invitano a casa di qualcuno, non posso più bussare con i piedi
  • Posso ancora avere il piede pesante
  • Non posso più avere il morale sotto i tacchi: evviva! 
  • Posso ancora fare il primo passo


giovedì 12 settembre 2019

Tentativo fallito

Ieri avevo scritto su Facebook che senza morfina era più difficile.
È stato impossibile.
All'esaurimento della sacca nella pompa per infusione, ieri mattina, avevo concordato con gli anestesisti di provare a sospenderla, utilizzando altri antidolorifici in caso di bisogno. Non avevo mai proseguito l'infusione continua così a lungo dopo un intervento, al massimo sei giorni, e speravo di potermi affrancare da questo strumento, sempre preziosissimo ma non privo di effetti collaterali.

La mattinata è andata bene.
Con i fisioterapisti mi sono alzata e ho fatto la prima passeggiata, appoggiata al deambulatore antibrachiale, che ha un piano imbottito su cui appoggiare i gomiti per una migliore distribuzione del peso.


Come sospettavo, la posizione eretta è più facile e meno dolorosa di quella seduta: i punti non tirano tanto e il dolore sulla schiena è minimo.
Senza troppa fatica ho zompettato più o meno per trenta o quaranta metri su e giù per il corridoio, poi sono rimasta alzata ancora qualche minuto mentre mi giravano il materasso del letto, che dopo più di una settimana praticamente sempre nella stessa posizione aveva ormai una voragine al centro.

Verso metà mattina è stato tolto anche l'ultimo drenaggio e rinnovata la medicazione.
Con il passare delle ore però la situazione si è fatta più difficile, con sensazioni sempre più fastidiose dall'arto fantasma e aumento dei dolori alle ferite, in particolare sulla parte inferiore, dove il taglio chirurgico si biforca.
Nel frattempo è arrivata la nuova coinquilina, una signora anziana garbata e gentile, che condivide la mia passione per tapparelle sollevate e finestre aperte. Si chiama Rita ed è una delle volontarie ospedaliere del reparto, qui la conoscono tutti. Ha messo subito un libro sul comodino e il sapone in bagno: un ottimo inizio. Nel corso della giornata abbiamo condiviso un po' di conversazione piacevole.

A metà pomeriggio ho chiesto una dose di antidolorifico, che è stata abbastanza efficace per i dolori chirurgici, ma poco per l'arto fantasma.
Sto cercando di spiegare al mio cervello che la gamba destra non c'è più, ma è difficile. La sensazione di persistenza dell'arto è ancora molto netta, spesso fastidiosa, talvolta dolorosa. Mi aiuto con le immagini: le fotografie scattate durante le medicazioni sono molto o più efficaci dell'idea astratta di amputazione per comunicare il messaggio, ma ci vorrà tanto tempo per ricostruire una percezione corrispondente alla nuova realtà anatomica.
Mi pare che il chirurgo plastico abbia fatto un ottimo lavoro, ridisponendo muscoli e pelle per creare una zona di appoggio libera da cicatrici. Il risultato estetico è ancora abbastanza impressionante, con tutti quei punti metallici, ma certamente migliorerà con il tempo e credo che alla fine le cicatrici non saranno male.

Ieri sera verso le dieci mi sono messa a dormire, ma a mezzanotte il dolore mi ha svegliata, a morsi intensi e cattivi.
Ho chiamato l'infermiera del turno di notte, che mi ha dato subito un'altra dose di antidolorifico, ma il risultato è stato ancora più limitato di quello del pomeriggio. Ho tentato di rimettermi a dormire con pochissimo successo, mi sono appisolata solo per pochi minuti qua e là, oppressa da sogni sgradevoli e dolore crescente. Tre ore dopo ho chiamato di nuovo. Questa volta mi hanno iniettato la morfina, che ha riportato la situazione a livelli accettabili in un tempo ragionevole. Mentre aspettavo che facesse effetto, piangevo per la fatica, il dolore e soprattutto la frustrazione di dover dipendere ancora così tanto da questo farmaco. Accetto di averne bisogno, ma mi pesa sempre tanto.

Non ho più preso sonno.
Ormai sono passate le sei e mezza, la signora Rita è andata a fare la doccia prima dell'intervento che la attende in tarda mattinata e io sbadiglio e guardo il cielo che schiarisce a est, sperando in una giornata più facile e meno dolorosa.
Magari provo a dormire un po'.

mercoledì 11 settembre 2019

Un bell'aspetto

Mi dite che nelle ultime foto sono bellissima.
Non è vero.
Bellissima è l'anestesista che mi ha rifornito la pompa di morfina lunedì. Davvero un viso perfetto, un'assoluta armonia di lineamenti. Secondo me, i pazienti che si addormentano guardandola, hanno risvegli felici.
Io invece ho un bell'aspetto, che non è la stessa cosa, ma va benissimo ed è molto più di quanto ci si aspetterebbe a così poca distanza da un intervento tanto impegnativo.
Chiarito questo punto, vi svelo i miei segreti.

1. Sul blog ci finiscono solo le foto che vengono meglio, mica quelle in cui sembra che mi sia passato sopra un TIR!
2. Ho una grande capacità di recupero; appena sto un pochino meglio, mi ricarico subito, tiro fuori energia e sorrisi.
3. Le mie labbra hanno sempre avuto un naturale tono rosso scuro, basta che l'emoglobina non scenda proprio sotto le scarpe per farle apparire ben colorate; mi hanno detto che lunedì era addirittura a 12. E no, non uso il rossetto, men che mai rosso, men che mai in ospedale. Il trucco per me è tutt'al più un divertimento occasionale per quando ho tempo e voglia di giocare con i colori, di solito solo intorno agli occhi.
4. L'ambiente è buono. Mi sento ben seguita e assistita, in reparto si sta bene, sono ancora in camera da sola, il personale è sempre attento e sollecito, siamo davvero vicini ai livelli assistenziali di Portogruaro, mancano solo alcune perle di attenzione da grand hotel, come il giro pomeridiano di sistemazione delle lenzuola, il tè per merenda o la doccia in barella, per la quale sarebbe comunque ancora troppo presto.
5. Non ho ancora molto appetito, ma qui si mangia abbastanza bene, decisamente meglio rispetto a tutti i precedenti ospedali; questo aiuta molto l'umore, soprattutto di una buona forchetta come me. L'ultima foto è arrivata poco dopo una pasta cacio e pepe, per dire, che non sarà stata quella della Sora Lella, ma aveva una dignità più che ospedaliera.
6. Ultimo e più importante. Ogni giorno, due volte al giorno, il mio angelo custode viene ad aiutarmi a lavarmi, cambiarmi, lavare i denti, spalmare la crema, liberarmi per qualche minuto dalla trombocalza e massaggiare la gamba... E mi contrabbanda i succhi di frutta e verdura che mi stanno aiutando a reintegrare i livelli di vitamine e minerali. Avete idea di cosa significhi sentirsi freschi, puliti e a posto nonostante le ferite e le medicazioni? Togliersi ogni giorno dalla pelle almeno un po' della sensazione di malattia che in ospedale ti senti comunque addosso? Anche questa volta, come a Milano, come a Jesolo, la zia c'è!


martedì 10 settembre 2019

Egococcole

La notte è trascorsa serenamente, senza dolori né particolari fastidi.
Non dormo molto, la morfina altera sensibilmente il mio ritmo del sonno e sono continuamente disturbata da vertigini e vampate di calore, mi sveglio spessissimo, di solito almeno ogni mezz'ora, e talvolta passano anche due o tre ore prima che mi riaddormenti, però gestisco tranquillamente questi intervalli, sapendo che durante la giornata, se necessario, potrò recuperare con qualche pisolino. Me ne sto lì buona buona ad aspettare, gioco, leggo, penso.
Per fortuna sono ancora sola in camera, quindi non disturbo nessuno.

Subito dopo colazione sono arrivati i fisioterapisti. Mi hanno indicato qualche esercizio per la gamba, tutte cose che avevo già iniziato da un paio di giorni, poi abbiamo provato la posizione seduta.
L'iniziale sensazione di capogiro era più che attesa dopo una settimana di posizione quasi sempre orizzontale. Mi aspettavo anzi che sarebbe stata più intensa e mi avrebbe costretto a distendermi quasi subito, invece ho resistito per alcuni minuti.
Per il resto, non sapevo cosa aspettarmi, per cui non posso dire di essere sorpresa, ma è stato strano.
La sensazione più forte è un dolore molto intenso nel punto di frattura, dove le ossa del bacino sono state staccate dalla spina dorsale e non c'è ancora una struttura muscolare in grado di dare sostegno. È una grossa limitazione perché mi rende indispensabile sorreggermi sempre energicamente con entrambe le braccia, non sono in grado di tenere la schiena dritta senza supporto nemmeno per pochi secondi.
Dolore e fastidio anche in zona Zodiac, ma un po' meno di quanto temevo. Comincerà ben a sgonfiarsi, prima o poi!
La risposta del moncone è indefinita, non ho ancora una chiara percezione di come siano organizzate le cose là sotto. Tanto è stato tolto, di quel che resta molto è stato spostato, ci vorrà tempo per orientarmi. Ho avuto inizialmente una forte sensazione di formicolio dell'arto fantasma, ma si è attenuata quasi subito.
Intanto però ero seduta.


L'appoggio sul moncone è ancora minimo, soprattutto per il dolore alla schiena, vedremo se nei prossimi giorni andrà meglio.
Mi hanno raccomandato di riprovare più volte nel corso della giornata, anche da sola, visto che ho mostrato una buona autonomia e controllo dei movimenti. Soddisfazione.

Ho bisogno delle mie gratificazioni, come tutti, credo.
Non mi lascio influenzare dal giudizio degli altri, non agisco mai con lo scopo di ottenere riconoscimenti, ma mi fa sicuramente piacere quando vengo apprezzata per quel che sono o faccio. Anche se poi i complimenti mi imbarazzano da morire e non so mai come rispondere.

Il personale ha preso a benvolermi.
Prima di servire i pasti, le OSS fanno il giro del reparto per vedere se qualcuno ha bisogno di aiuto per sedersi e mangiare. Forte di mesi e mesi di ospedalizzazione in condizioni di mobilità limitate - vedi sarcofago - in questo sono completamente autonoma.
Quando le OSS sono passate stamattina, la prima mi ha chiesto se avessi bisogno di aiuto. Mentre facevo segno di no, la seconda, sorridendo, ha confermato: "La Camilla è come nemmeno averla!".
Quando ho bisogno di qualcosa, chiedo e sono sempre tutti più che disponibili ad aiutarmi, ma mi fa piacere che il mio impegno per ridurre al minimo le richieste di assistenza sia apprezzato.
Questo riconoscimento mi ha lusingata, una piccola gratificazione per il mio amor proprio.
Insieme a tanti altri, quando OSS e infermieri si complimentano per come affronto la situazione e cerco sempre di reagire positivamente.
Mi vergogno sempre quando lo dicono, ma mi fa tanto piacere.

Ecco, se qualcuno volesse dare un proprio ulteriore contributo in questo senso, c'è un'altra cosa che mi gratifica molto: sapere che ciò che scrivo qui viene letto.
Se vi piace la mia scrittura e volete coccolare un po' il mio ego, condividete e diffondete i contenuti di questo blog tra le vostre conoscenze, sui social, ovunque vogliate.
Grazie!

lunedì 9 settembre 2019

Intera

Lo so che tanti di voi si stanno facendo mille domande preoccupate su come mi sento senza una gamba, su quanto possa essere difficile affrontare una mutilazione così devastante, accettarsi con un aspetto fisico tanto strano e diverso e le nuove, enormi cicatrici che deturpano ancora una volta la mia pelle.
È un lutto da accettare, una nuova immagine di sé da costruire, magari può servire un supporto psicologico, bisogna ritrovare l'equilibrio...


Ohé, smettetela!
Apprezzo sinceramente la vostra preoccupazione, ma è sprecata: pigliate tutto il repertorio di psicologia da bar e riportatelo al bar.
Zero.
Niente.
Nemmeno un po'.
I miei pensieri e le mie preoccupazioni riguardo l'amputazione sono solo ed esclusivamente di tipo pratico.
La cicatrizzazione delle ferite, il rischio di infezione, la vascolarizzazione del moncone, come stare seduta, alzarmi, usare il WC, camminare, fare le scale...
Nient'altro, davvero.

Il problema di perdita di immagine è totalmente estraneo al mio DNA e non ho il benché minimo senso di identificazione con quella o altre parti del mio corpo, a parte il cervello, per cui non mi sento nulla di meno, o di diverso, rispetto a ciò che ero prima.
Anche senza un pezzo sono sempre io, mi riconosco benissimo e mi accetto tanto quanto prima. Ho sempre un seno troppo grande e cadente e le spalle strette, per dire.
Chiaro che avrei preferito poter restare intera, camminare su due gambe è più comodo che su una, ma ho perso qualcosa solo dal punto di vista funzionale.
Emotivamente ed intellettualmente, cioè per tutto quanto mi qualifica come persona, io sono intera.

Ora vedo almeno un paio di teste annuire con l'aria saggia di chi sa: "Eh sì, adesso dici così, poi prenderai consapevolezza e arriverà la batosta!"
Sottotitolo, con aria compiaciuta: "E io sarò lì a dire che te l'avevo detto".
Se siete i proprietari di quelle teste, uscite dal mio blog e dalla mia vita, non vi voglio intorno.
Ognuno reagisce a suo modo alle situazioni difficili e ogni reazione è parimenti legittima. La mia non è giusta né sbagliata, non è ostentazione di diversità, non è nemmeno una scelta: è semplicemente quello che mi viene naturale. Se vi sembra impossibile, non è un problema mio, se mi volete uguale a voi, avete sbagliato indirizzo,se sperate di assistere al mio crollo, andate a fare gli avvoltoi altrove.


La batosta arriverà, sicuramente. Magari sarà la prima volta in cui non riuscirò a raccogliere qualcosa da terra. Sarà un momento, o saranno molti, in cui piangerò per la frustrazione. Ma sarà la frustrazione di non poter fare, mai quella di non essere.

Ognuno sente il suo

Ho passato una brutta notte. Ma bruttabruttabrutta.
Gli eventi avversi si sono sovrapposti, sommati e amplificati: pompa di morfina vuota, formiche cattivissime nella zampa fantasma, stent doloroso, escoriazioni e punti sul canotto che tirano e fanno tanto male.
Nonostante la sollecitudine del personale per fornirmi tutti i supporti analgesici e trattarmi con la massima delicatezza possibile, ho pianto tanto, solo in tarda mattinata la situazione si è alleggerita, dopo il ripristino della morfina e la rimozione di due drenaggi su tre.


Eppure non era niente di grave.
Ci riflettevo proprio ieri, in tempi non sospetti, prima di stare male.
Il disagio derivante da un problema spesso non è proporzionale alla sua gravità. Livello oggettivo di intensità e livello soggettivo di percezione possono coincidere, differire un po' oppure essere lontanissimi.
Ci sono patologie gravissime che non provocano alcun disagio e malanni da nulla che compromettono tantissimo la qualità di vita.
Ad esempio, ieri e oggi non mi sono servite trasfusioni, per fortuna, ma l'anemia rimane un rischio significativo, che però non mi crea fastidi. I punti che tirano sono un'inezia, clinicamente parlando, ma li sento dolorosissimi e molto invalidanti.

In questi giorni tante persone si sentono in imbarazzo, quasi in colpa, nel confrontare i propri problemi ai miei.
Io invece capisco benissimo che il dolore mio-qui-ora sia più importante di quello di qualcun altro, da qualche altra parte, in qualche altro momento. Vale per chiunque, è normale e inevitabile.
Certo è importante inquadrare le cose nella giusta prospettiva, guardarsi attorno e non fare di un sassolino una montagna, ma ognuno sente il proprio ed è giusto così.
Quindi evitate di lamentarvi con me della vostra unghia incarnita, almeno per adesso, ma non sentitevi in colpa se vi fa male.


P.S. finalmente ho visto le foto dei tagli, prese durante la medicazione di oggi: un enorme ricamo a Y di oltre cento graffe metalliche che delimita in basso zone ancora paurosamente gonfie; altro che Zodiac, qua c'è un gommone che in un colpo solo potrebbe svuotare tutti i lager della Libia, non ditelo a Salvini, che altrimenti si agita e gli va di traverso il mojito.
Dal punto di vista chirurgico la ferita è bella, pulita e senza segni di sofferenza.
No, le foto non le pubblico: questo non è un blog dell'orrore.

sabato 7 settembre 2019

Aperitivo

C'è chi fa aperitivo con il Bloody Mary: dilettanti!


Aggiornamenti lessicali

La mutata condizione fisica richiederà qualche aggiornamento nel repertorio linguistico. Di sicuro non posso più stare in piedi, ad esempio, perché di piede ne è rimasto uno solo.
Ieri mi sono trovata di fronte a una di queste situazioni.

L'intervento è stato esteso, i tagli chirurgici interessano una zona molto ampia, dal fianco fino alle parti intime. Comprese. Ci sono punti anche lì e c'è anche un edema importante, che stiamo cercando di ridurre con impacchi di soluzione glucosata. Dà fastidio e fa male.
Nel giro della sera, l'infermiera ha rilevato che l'ultimo punto era rimasto scoperto. La zona è a rischio infettivo particolarmente elevato, quindi è intervenuto il medico di guardia per sistemare la medicazione.
Mi ha rassicurata che l'edema è normale in questi casi e si ridurrà col passare del tempo.
"E ci mancherebbe!" ho risposto. "Non ho mica intenzione di andare in giro per il resto dei miei giorni con uno Zodiac tra le gambe... Tra la gamba... In mezzo... Oh, insomma, là sotto!"



P. S.: ho passato davvero una buona notte, niente dolori né tosse né vampate. Non ho dormito tantissimo, alle cinque e mezza ero sveglia, ma è stato un buon sonno, senza tante interruzioni. E nei prossimi giorni si parte con la fisioterapia.

venerdì 6 settembre 2019

Non è finita


Probabilmente il peggio è passato, me lo auguro almeno, ma non sono ancora fuori pericolo.
Il rischio di infezione per un intervento così importante in una zona di per sé delicata e già più volte martoriata da chirurgia e radioterapia rimane elevato, mi stanno somministrando un sacco di antibiotici e sorvegliano attentamente tutti i parametri.
La ripresa però è buona, superiore alle aspettative dei medici. Evidentemente anche qui non conoscevano la bestia...

Ieri sono state necessarie altre due trasfusioni di sangue, oggi l'emoglobina era ancora bassa, ma per fortuna non tanto da richiedere altre sacche. Anche questo viene tenuto sotto stretto controllo.
Oltre alle perdite di sangue durante e dopo l'intervento - ci sono tre drenaggi attivi - c'è da considerare che l'asportazione di metà delle ossa del bacino ha ridotto considerevolmente i depositi di midollo osseo: la mia fabbrica del sangue lavora a regime ridotto e serve molto più tempo per ricostituire le scorte.
Grazie sempre a tutti i donatori: mi salvate la vita e non è un modo di dire. Non esiste ancora un modo per creare il sangue in laboratorio, le donazioni dei volontari sono l'unica possibilità di sopravvivenza per chi si trova in difficoltà come me.

Ieri sera finalmente la saturazione di ossigeno nel sangue ha raggiunto un livello sufficiente per non richiedere la somministrazione continua e ho potuto togliere i tubicini dal naso, quelli che nella foto sembrano baffetti ma no, non lo sono, ho fatto la ceretta pochi giorni prima del ricovero.
Durante la notte è arrivata la tosse, l'avevo quasi dimenticata tra gli effetti post anestesia, ma lei non ha dimenticato me. Comunque non è stata tanto terribile, da ieri sera ho avuto tre accessi davvero dolorosi, altre volte era andata peggio.
Mattina impegnativa, igiene e medicazione hanno avuto momenti duri in cui ho pianto. Però le ferite sono belle, dal punto di vista chirurgico, e pulite e la nuova medicazione è più morbida e leggera, decisamente meno fastidiosa della precedente.


Oltre alla copertura analgesica di base, un anestetico fino a stamattina e dal pomeriggio la morfina, ogni tanto devo chiedere l'intercessione di San Toradol, che continua a dispensare miracoli con ammirevole costanza.
Solo oggi ha tentennato. Nel pomeriggio, improvvisamente, mi è salito un dolore fortissimo al fianco. Dato che non accennava a calmarsi, ho attivato il pulsante per una dose supplementare di morfina, che mai avrei pensato di usare, ma il beneficio è stato contenuto e di breve durata. Ho chiesto il Toradol, che nelle precedenti occasioni aveva sempre risolto la situazione nel giro di venti minuti al massimo, ma anche quello ha faticato molto a portare il dolore a un livello sopportabile, ci è voluta qualche ora. Adesso finalmente va meglio.
Tutto il personale di reparto qui è molto attento alla gestione del dolore e in generale ai bisogni del paziente, sono sempre pronti ad aiutare. Quando chiedo un antidolorifico, arriva subito, non dopo ore come a Milano. Sono anche sempre attenti alle mie segnalazioni, è rassicurante.

Oggi ho ricominciato a mangiare un po' di cibo solido. Il menù mi pare più invitante rispetto agli altri ospedali che ho frequentato, con maggiori opzioni vegetariane e di pesce: il salmone del pranzo e il formaggio alla piastra della cena erano buoni. Sì, lo so che dovrei mangiare carne per fare sangue, ma finora mi hanno proposto solo petto di pollo, inutile che lo prenda, tanto poi non riesco a mandarlo giù; aspetto che ci siano le polpette o l'hamburger. E tra qualche giorno potremo avviare il contrabbando di bresaola, se serve.

La gamba fantasma è sempre lì, impossibile spostarla, appoggiata di lato con il ginocchio piegato e il piede quasi sempre informicolato.
Per completare il quadro, il mio cervello ha deciso di recuperare informazioni dalla gamba sana, quindi ci ha aggiunto anche il fastidio della calza antitrombo. Vi ricordate che odio le calze, vero?
Qualche volta fa male, più spesso dà solo fastidio. Non mi aspettavo una sensazione di persistenza così intensa, precisa e costante, credevo che sarebbe stata intermittente. Mi auguro che si attenui con il tempo; capisco che per il mio cervello sia difficile accettare l'assenza di qualcosa che è stato lì per cinquant'anni, ma suvvia, un po' di elasticità!

Andiamo avanti un giorno per volta, un'ora per volta, sperando che la situazione continui a migliorare e non arrivino altri problemi o, se proprio devono arrivare,  che si risolvano facilmente.

giovedì 5 settembre 2019

Ci sono

Le prime ore post intervento sono passate, faticose, difficili, a tratti terribilmente dolorose.
Sono uscita dalla terapia intensiva ieri pomeriggio, il trasferimento è stato molto pesante, ma in qualche modo l'ho superato.
Anche stanotte è stata davvero dura, con un dolore che ha resistito ai primi due farmaci e sembrava non finire mai, ma l'alba è arrivata portando un po' di sollievo.


Ho fatto i conti con i soliti conati di vomito post anestesia, con il maledetto stent che mi ha fatto piangere di dolore, con una fasciatura troppo stretta, con le ferite chirurgiche che per ora sono meno dolorose di quanto temessi.
Ho iniziato a conoscere la sindrome dell'arto fantasma, per cui in questo momento ho la nitida percezione della mia gamba destra appoggiata sul letto, con il ginocchio piegato di lato. Sento anche le grinze del lenzuolo, è fantastico quello che il cervello può elaborare.
Ieri freddo da battere i denti, stanotte le vampate massacranti che mi lasciano in un bagno di sudore, erano anni che non mi disturbavano così ferocemente.
Non è finita, ci sarà da penare ancora, ma stamattina va meglio e spero che ogni ora che passa renda le cose un po' più facili.
Avanti piano, con calma e prudenza. E sempre tanta, tanta pazienza.

martedì 3 settembre 2019

Mia c'è

Ciao, gente.
Pochi fronzoli, oggi.
Mia ha superato l'intervento. Quindi ricominciate a respirare, che la pelle blu non è trendy.

È stato lungo, difficilissimo, lentissimo. Ma fatto con tutta l'attenzione che meritava.
L'equipe diretta dal prof. Ruggieri ha fatto un ottimo lavoro. Avranno la mia stima eterna.

Adesso Mia è in terapia intensiva, ancora sedata. Prevedono di svegliarla completamente entro domattina, se i parametri vitali lo permetteranno. Ma resta stabile.

Sono riuscito a vederla per qualche minuto, gli operatori dell'Intensiva sono stati gentilissimi.
Certo, intubata e sedata. Con sensori ovunque e con le coperte che non celano una mancanza di forme con cui dovremmo fare i conti.
Ma Mia c'è.

E adesso, se permettete, posso anch'io riposare.

Alla prossima, gente.
Nato.

Io vado

Vado in sala operatoria.
Tra poco l'anestesia spegnerà i miei pensieri e scivolerò in un nulla senza dolore e senza tempo.
Quando perderò conoscenza, per me sarà già tutto finito, in un modo o nell'altro, perché non avrò nessuna consapevolezza di ciò che succederà. Mi sveglierò a intervento finito e per me sarà passato un attimo. O non mi sveglierò affatto e sarà passata l'eternità.
Per altri, fuori, il tempo scorrerà invece in gocce lente e pesanti di ansia. Non invidio Renato, la zia e tutti gli altri che aspetteranno: a loro, oggi, tocca la parte peggiore.

Raccolgo i miei pensieri felici perché mi accompagnino nel sonno, così li ritroverò al risveglio.
Raccolgo il coraggio di provare ancora a tenermi stretta questa vita sempre più sottile.
Raccolgo la speranza che vada tutto liscio, la speranza di tornare viva e di tornare a vivere.
E siccome sono io, raccolgo ancora un sorriso e ve lo lascio qui.


lunedì 2 settembre 2019

Comunicazioni di servizio

Ci siamo quasi, tra dodici ore sarò in sala operatoria.
La preparazione è più o meno completa, ho dovuto sospendere l'ultima flebo idratante/nutriente/elettrolitica perché anche la seconda agocannula stasera ha dato forfait e dopo l'esperienza di ieri, nessun infermiere vuole imbarcarsi nell'impresa titanica di trovare un'altra vena.

Come le altre volte, lascerò il blog a Renato per gli aggiornamenti.
NON STRESSATELO!
Non telefonategli, non chiedetegli di "farvi sapere", non tempestatelo di messaggi.
Vi aggiornerà appena possibile attraverso il blog, accontentatevi delle informazioni che troverete qui.
Domani, e forse anche i giorni immediatamente successivi, saranno durissimi per lui. Cercate di capire che potrebbe non avere voglia di ripetere cento volte le stesse cose o di spiegare i dettagli della situazione.

Ricordate che dopo ogni intervento mi servono diversi giorni per recuperare pienamente l'uso della voce. Bruciore in gola per l'intubazione e tosse post anestesia mi rendono difficile parlare per un po' di tempo. Quindi non telefonate nemmeno a me, per almeno una settimana.
Messaggi sempre graditi, ma non mandatemi video né servizi fotografici (una/due immagini vanno benissimo, dieci no), che tanto non li guardo. Repetita juvant.

Grazie a tutti per i tantissimi messaggi di auguri e incoraggiamento di questi giorni: è bello sapere che ci siete!

LUNGA VITA AL LUPO! 

domenica 1 settembre 2019

Fatica

È dura.
Il dopo stent ha richiesto altre dosi di antidolorifico, per fortuna a intervalli sempre più lunghi. San Toradol ha fatto ogni volta il miracolo, però spero che non ce ne sia più bisogno, perché ha anche un effetto anticoagulante, non è opportuno utilizzarlo nell'imminenza di un intervento chirurgico. Se dovesse servire ancora una terapia analgesica, dovremo trovare un'alternativa.

Altrettanto divertente la preparazione intestinale. Bisogna svuotare bene bene tutto e allora via di schifobustine: due litri di beverone orrendo ieri, due oggi. Sono riuscita a mandarli giù, e a farceli restare, solo facendoli tenere al freddo fino al momento di iniziare e accompagnandoli con succo di limone. Cinque/sei sorsi di schifobustine, un sorso di succo di limone, pausa. Ripetere fino a esaurimento, mio o del beverone.
E poi i pellegrinaggi in bagno, ogni ora o anche più spesso, che ho già fatto più o meno i chilometri del Cammino di Santiago.
Mi manca tanto la doccetta per il bidet, mi sento terribilmente in colpa per tutte le salviette detergenti che devo usare, rifiuti non riciclabili, ma davvero non ho alternative.

Se volete sapere com'è la cucina dell'ospedale... ecco, vorrei saperlo anch'io.
Per avere l'intestino vuoto, non bisogna riempirlo: da ieri, dieta liquida, vale a dire solo brodo.
Per compensare la mancanza di alimentazione e le perdite di liquidi, oggi mega sacca di flebo idratante-nutriente-elettrolitica. Peccato che a metà l'agocannula abbia smesso di funzionare, me ne hanno dovuta inserire un'altra. Ci hanno provato in tre, alla fine ce l'hanno fatta. Al quarto tentativo. Considerando anche i prelievi dei giorni scorsi, ho più fori sulle braccia di un tossico di lungo corso.
Niente di facile, nessuno sconto.

Da un lato vedo l'ora che arrivi martedì: facciamo quello che c'è da fare e facciamolo presto. Ma non è detto che quello che mi aspetta dopo sia più facile.
O che ci sia un dopo, se è per questo.
Su ogni pagina del consenso informato è scritto in grassetto maiuscolo che l'intervento è ad alto rischio e potrebbe avere come esito l'exitus della paziente, vale a dire la mia prematura dipartita.
Non che ci siano grandi alternative: se non si toglie, il tumore mi ucciderà comunque, preferisco almeno provarci.
Ma vorrei che non fosse sempre tutto così faticoso.



giovedì 29 agosto 2019

Agenda ricca

Nel tardo pomeriggio di ieri mi hanno spostata dalla camera tripla, purtroppo non nella singola, ma in una doppia, con una giovanissima compagna di stanza che viene dall'Alto Adige.
È assistita dal padre, che stanotte ha russato un po', ma lei - cara! - subito lo svegliava per farlo smettere.
Notte comunque disturbata, mi sono svegliata tante volte, da sola oppure quando sono venuti gli infermieri a cambiare la flebo alla ragazzina, e ho fatto tanta fatica a riaddormentarmi.
La stanza non è male, ampia, luminosa e climatizzata, ma il bagno è vecchissimo e non del tutto adatto ai disabili. Il water è rialzato, ma ha il maniglione di sostegno solo da un lato e anche piuttosto lontano, non c'è la doccia, ma soprattutto manca la doccetta per il bidet, stamattina per lavarmi ho dovuto chiedere l'aiuto delle OSS e sapete quanto mi rode quando non riesco a fare da sola.

Verso le sette e mezza mi hanno annunciato che il posizionamento dello stent era stato anticipato a oggi. Meno male che ero a digiuno.
Mi sono dovuta preparare in fretta e furia perché di lì a poco sono venuti i portantini a prendermi. Trasferimento in ambulanza, l'ospedale di Padova è grande e da un edificio all'altro i pazienti si spostano così.
Questa volta ho vinto la sedazione, perché l'intervento è più fastidioso della cistoscopia. Ha funzionato benissimo - roba buona! - non ho sentito niente.
Dopo invece sì, tanto fastidio e dolore da farmi salire la nausea (vi ricordate quanto la amo, vero?) e chiedere prima un analgesico leggero, poi uno forte, che finalmente mi ha fatto stare meglio, giusto in tempo per essere lucida quando sono passati i medici.
È venuto anche il primario di ortopedia che ha di nuovo espresso preoccupazione per il rischio di trombosi. Domattina mi faranno un ecodoppler, poi valuteranno con i chirurghi vascolari se utilizzare un filtro cavale, una sorta di setaccio che si mette nella vena cava per intercettare eventuali trombi e non farli arrivare ai polmoni.
Domani si inizia anche la dieta senza scorie per facilitare la pulizia dell'intestino: solo minestrine, patate, purè, formaggio o carne, niente frutta, verdura né cereali. Prevedo di perdere ancora parecchi chili, oltre a quelli che se ne andranno in blocco con la gamba. Vabbè, tutta salute!

L'intervento sarà lungo e complesso, insieme al chirurgo ortopedico dovranno lavorare il chirurgo generale e il chirurgo plastico, che si occuperà di ricostruire il moncone. Ci sarà anche l'urologo, con la speranza che la vescica sia indenne e il suo contributo non sia necessario, e probabilmente il chirurgo vascolare.
La dottoressa con cui ho parlato oggi mi ha detto che esistono protesi per questo tipo di amputazione, ma tutti i pazienti che lei ha conosciuto, hanno smesso di usarle dopo pochi mesi perché sono scomode. Mi ha rassicurata sulla possibilità di stare seduta e anche di fare le scale con le stampelle. Speriamo bene.

Considerato che Padova è lontana, l'autostrada costa e trovare parcheggio all'interno dell'ospedale o nei dintorni è praticamente impossibile, non mi aspetto molte visite e non sentitevi in colpa se non venite a trovarmi. Io non ci verrei, per dire.
Se a qualcuno saltasse comunque il ghiribizzo di affrontare l'impresa, naturalmente non nei giorni immediatamente successivi all'intervento, sono al quarto piano della Clinica Ortopedica, stanza 5, letto 8.
Orari di visita: tutti i giorni 7:30-8:30 (non sognatevi nemmeno di venire a quell'ora), 12:00-14:00 e 18:00-20:00.

Non portatemi niente, per favore. Se mi serve qualcosa, lo dico, lo sapete.
A Portogruaro e Jesolo ho apprezzato davvero tanto la frutta e verdura di contrabbando, i tramezzini, i tranci di pizza e alcuni ottimi biscotti che sono arrivati, ma sono tutte cose che ora non posso mangiare. Anche i pennarelli e i libri da colorare sono stati regali azzeccati, ma considerato il tempo che impiego per ogni pagina, ora credo di averne abbastanza da tenermi occupata fino alla pensione.
Non leggo libri di carta, scomodi da tenere in mano soprattutto ora, solo e-book, ma ho fatto scorta un paio di settimane fa, mi basteranno per diversi mesi.
Niente piante, non abbiamo spazi adatti per tenerle e soprattutto non abbiamo tempo di occuparcene, men che meno in questo periodo: morirebbero.
Niente fiori, che in ospedale sono sempre sconsigliati perché possono causare allergie.
Niente soprammobili, ninnoli, pupazzetti, portafortuna e ciapapuer vari: non so più dove metterli.
Niente, davvero.

Anzi, qualcosa sì.
Mi serviranno ancora sacche di sangue e plasma: andate a donare, se potete, e invitate altri a farlo. Quello mi serve davvero tanto.

TU DONI, IO VIVO

mercoledì 28 agosto 2019

Parcheggiata


Eccomi ricoverata.
Per il momento in parcheggio temporaneo in una stanza tripla, in attesa di una dimissione e della sistemazione definitiva, forse in stanza singola (speriamo!) o al massimo doppia.
Letti elettrici, stessa marca di quelli di Portogruaro, ma un po' più semplici, soprattutto con lo stesso telecomando che ormai posso utilizzare anche a occhi chiusi.
Comodino identico, potrò organizzarlo esattamente allo stesso modo e trovare sempre facilmente ogni cosa.
Programma confermato: venerdì stent, martedì intervento, la cui preparazione inizierà già sabato con dieta liquida. Bleah!
Stay tuned!

martedì 27 agosto 2019

Più facile, più difficile

Oggi devo di nuovo preparare la valigia per l'ospedale: il ricovero è stato anticipato a domani per evitarmi di andare avanti e indietro, dato che mi hanno fissato una TAC. Confermato il programma successivo: venerdì posizionamento dello stent nell'uretere, martedì 3 l'intervento.


La prospettiva dell'amputazione genera varie emozioni. Dispiacere, sicuramente, ma mitigato dalla certezza che l'alternativa sarebbe peggiore. Rabbia per sei mesi di inutili dolori, fatiche e sofferenze, anche se niente può togliermi l'orgoglio per i risultati raggiunti. Preoccupazione per l'intervento, che sarà lungo e complicato e, come ogni operazione chirurgica, è sempre un rischio. Curiosità di capire come sarà dopo. Timore per le difficoltà che dovrò affrontare. Speranza di poter utilizzare una protesi. Determinazione nel voler recuperare quanto prima e quanto più possibile la mia autonomia. Speranza di risolvere la situazione oncologica, se non definitivamente, almeno per qualche anno.

Mi chiedo quali cose diventeranno più difficili e quali - forse - più facili senza la gamba destra.
Innanzitutto spero di riuscire presto a stare seduta. Il chirurgo plastico dovrà lavorare parecchio per costruire un moncone in grado di sostenermi, speriamo faccia bene.
Stare ferma in piedi sarà sicuramente più difficile. Ora riesco a farlo, per qualche minuto, anche senza stampelle, anche se non posso muovere nemmeno mezzo passo. Il tempo di lavarmi i denti, ad esempio, di controllare la cottura di una pietanza sul fuoco o stirare un abito. Dopo, con un solo appoggio, la zona di equilibrio sarà molto piccola, non so se sarà ancora possibile.
Camminare con le stampelle o il deambulatore sarà probabilmente più difficile, servirà più forza nelle braccia e maggiore equilibrio. Ma senza il quarto di manzo ci sarà anche meno peso da portare, quindi chissà...
Fare le scale sarà molto più difficile e pericoloso, forse addirittura impossibile, e questo mi rode parecchio. In queste poche settimane a casa ero riuscita a conquistare un'autonomia più che accettabile, mi scoccia davvero tanto perderla.
Dormire probabilmente sarà più facile, una volta passati i dolori post-operatori. Adesso ogni cambio di posizione è macchinoso e spesso doloroso, la gamba destra è quasi inerte, devo spostarla di peso e alcuni movimenti fanno male. Forse dopo sarà più semplice.
Cucinare sarà sicuramente molto più difficile, per la difficoltà a stare in piedi. Anche lavarmi i denti.
La doccia non lo so. Avrò meno roba da lavare, non sarà più necessario chinarmi per raggiungere il piede destro, avrò probabilmente più spazio sullo sgabello, senza l'ingombro enorme della coscia gonfia. Però credo che entrare e uscire dalla doccia sia più complicato, e anche asciugarmi.
Lavorare potrebbe essere più facile. Ora sono molto limitata dal problema del gonfiore, non posso stare seduta a lungo altrimenti la zampa diventa un cocomero, nell'ultima settimana ho lavorato sul divano. Spero che questo diventi un caso di eliminazione del problema alla radice, letteralmente.
Forse anche andare in macchina sarà più facile, perché non avrò il peso morto della gamba da sollevare per salire e scendere né la necessità di appoggiare il ginocchio da qualche parte per evitare che la gamba cada verso l'esterno. Però il passaggio dalla carrozzina al sedile e viceversa richiederà più equilibrio.
Tanti dubbi, tante domande.
Però so che ci sono tante persone che riescono a convivere in modo straordinario con questa disabilità. E se ce la fanno loro, ce la posso fare anch'io.



mercoledì 21 agosto 2019

Per me è GO


Ortopedico: GO
Urologo: GO
Chirurgo plastico: GO
Anestesista: GO
ECG: GO
Rx torace: GO
Analisi del sangue: GO
PET: checking...

Attendiamo l'esito della PET, forse già oggi o domani.
Se la malattia è localizzata solo nella zona del bacino, si confermerà l'intervento, programmato per il 3 settembre con ricovero anticipato al 29 agosto per posizionare uno stent di protezione per l'uretere.
Emipelvectomia totale, che suona un po' meglio di amputazione addomino-pelvica, ma è la stessa cosa: via tutte le ossa del bacino di destra e via la gamba.



E questa volta via il tumore, si spera.

mercoledì 14 agosto 2019

Conversazioni domestiche - 22

Stamattina sono stata a Padova per una cistoscopia richiesta dall'urologo per valutare il coinvolgimento della vescica.
Personale gentilissimo, esame poco simpatico ma ne ho passate di peggio, esito incoraggiante: le pareti interne non mostrano segni di infiltrazione tumorale. Certo non si può escludere che ci siano problemi sul lato esterno, che potrebbero richiederne l'asportazione, ma l'urologo è ottimista: per lui, la chirurgia è possibile.
La settimana prossima ho la PET, che dovrebbe dare la risposta conclusiva sulla fattibilità dell'operazione, e forse anche gli esami di pre-ricovero.

Dopo la levataccia - la sveglia è suonata alle cinque e mezza per essere sicuri di arrivare puntuali - il viaggio in auto che come al solito mi fa gonfiare la zampa, l'esame fastidioso e la colazione tardiva, avevo bisogno di rimanere sul divano con le gambe sollevate. E di un film gradevole per alleggerire i pensieri.


In una delle ultime scene, compare la venditrice di palloncini, un volto che conosciamo bene.


Renato: "Oddio, adesso muore qualcuno!"
Io sto ancora ridendo.

giovedì 8 agosto 2019

Houston, abbiamo un problema. Grosso


Come avevo scritto qualche giorno fa, mi sto occupando della situazione oncologica: avevo già fissato un appuntamento e ieri ho fatto una visita collegiale con l'oncologa e un professore specialista in chirurgia dei tumori del bacino.
La situazione non è buona, per niente.
La ripresa di malattia è ottima e abbondante e interessa la testa del femore e i tessuti circostanti fino alla vescica.
Se tutto va bene, vinco un intervento chirurgico altamente demolitivo, con asportazione di ciò che resta dell'emibacino destro e amputazione della gamba. Ma non è detto che si possa fare o che sia opportuno farlo.
Un intervento del genere è rischioso e pesante, ha senso soltanto se può offrirmi un significativo miglioramento dell'aspettativa di vita; se serve solo a regalarmi qualche altro mese di calvario ospedaliero, allora no, grazie.
Se la malattia si fosse diffusa in altre zone, operare sarebbe inutile; farò una PET nei prossimi giorni per verificare questa eventualità.
Il coinvolgimento della vescica aumenta la difficoltà chirurgica e il rischio di complicanze post operatorie: l'ortopedico si consulterà con l'urologo e con il chirurgo plastico per valutare se vale la pena tentare.
Insomma, entro le prossime due settimane o giù di lì dovrei sapere se vinco un'altra mega operazione oppure devo imboccare la strada delle cure palliative. In ogni caso, non mi aspetta un cammino facile. E nemmeno tanto lungo.
Come già detto in altre occasioni, non ho tempo né voglia di consolare nessuno né di raccontare più volte tutta la pappardella.
Va benissimo se volete esprimere il vostro disappunto per questa pessima situazione e/o trasmettere supporto e incoraggiamenti, potete scrivermi tutto quello che volete, ma evitate di telefonare (anche a Renato) o venire a trovarmi solo per dirmi quanto vi dispiace, per chiedermi come sto o per avere ulteriori informazioni sulla situazione clinica. Tutto quello che intendo comunicare al mondo sarà scritto qui, il resto sono fatti miei, che condividerò, forse, solo con poche altre persone.
Abbiate pazienza, so che sono antipatica, ma davvero ho di meglio da fare, nel tempo che mi resta, che parlare della mia malattia.

sabato 3 agosto 2019

Pronta. Forse.

Mancano solo tre giorni alla dimissione e uno lo passerò a casa in permesso. Ci siamo quasi.
Se da un lato non vedo l'ora di chiudere questa lunghissima, difficile parentesi della mia vita, dall'altro si affacciano mille dubbi.
Per quasi sei mesi ho avuto a disposizione personale sanitario ventiquattr'ore su ventiquattro, sono stata ininterrottamente assistita, curata, accudita, monitorata. Mi sono stati serviti i pasti, rifatto il letto, pulita la stanza.
Per tutto questo tempo, intorno a me c'è stata una rete di protezione, robusta e confortevole a Portogruaro, più debole e scomoda a Milano. Ora l'idea di perderla mi spaventa un po'.
Ne parlavo poco fa con un compagno di viaggio che oggi torna a casa dopo essere stato con me a Jesolo e poi qui: anche lui aveva le mie stesse preoccupazioni.
Ce la farò a riprendere e sostenere i ritmi della vita quotidiana? Riuscirò a gestirmi autonomamente? E se c'è un problema, come faccio?
Razionalmente sappiamo che in caso di necessità potremo sempre chiedere e ottenere aiuto: dalla famiglia, dagli amici, dal medico di medicina generale, dall'ospedale. Però ci sentiamo insicuri nell'uscire da questo ambiente protetto, proprio come ci siamo sentiti insicuri durante la riabilitazione quando abbiamo mosso i primi passi, incerti e traballanti, ancora dubbiosi sulla capacità delle nostre gambe di sostenerci.
Riprendere in mano la propria vita dopo averla affidata ad altri per tanti mesi non è facile. C'è da affrontare questo senso di abbandono, imparando di nuovo a essere autonomi, per quanto possibile. C'è da costruire una nuova normalità, una vita che non sarà mai più come prima.
C'è anche da gestire la questione oncologica, perché la TAC di controllo di dieci giorni fa ha aperto la porta al sospetto di ripresa di malattia. Me ne sto già occupando.
Intanto prendo un bel respiro e mi preparo a tornare nel mondo, a camminare di nuovo senza rete sul filo sottile della vita.


domenica 28 luglio 2019

Sintesi

Ricordate che Aki è un maniaco della pulizia?
Ha sviluppato un curioso automatismo: dopo ogni sessione di coccole, lui si lava.
Per darvi un'idea di cosa abbiamo fatto nelle ore che ho trascorso a casa in permesso questo fine settimana, vi dico solo che Aki ha fatto le pulizie di Pasqua, Natale, Capodanno, Epifania e Ferragosto. Per i prossimi cinque anni.


Mi muovo con le stampelle. Faccio le scale. Dormo nel mio letto, anzi, dormiamo. Quando Aki non si sta lavando, s'intende.


E tra nove giorni torno a casa per restarci.

giovedì 25 luglio 2019

Brava?

Nelle ultime settimane mi sono sentita dire un'infinità di volte che sono brava.
Sono brava perché sopporto questa lunghissima degenza, perché riesco ad alzarmi in piedi, perché macino metri su metri con le stampelle, perché faccio esercizi difficili e faticosi, perché salgo e scendo le scale.


Sono lusingata da questi elogi e anche piuttosto orgogliosa dei miei progressi, ma c'è qualcosa che non mi convince.
Sarei meno brava se riuscissi a fare solo pochi passi con il deambulatore? Se non fossi in grado di stare in equilibrio sulla pedana oscillante? Se le scale fossero un ostacolo insormontabile?
Sono meno brava perché quando ho il ginocchio piegato non riesco a spostare in avanti il piede nemmeno di un millimetro, nonostante ci stia provando ogni giorno da quattro mesi? O perché non ce la faccio a muovere la gamba verso l'interno?
Alcune cose mi riescono facilmente, altre sono frutto di duro lavoro, altre ancora sono semplicemente impossibili, a prescindere dal mio impegno e dalla mia volontà.
E allora la bravura non può essere vincolata solo al risultato, che non sempre dipende da me.
Non sono brava quando riesco a fare qualcosa, sono brava quando ci provo con tutte le mie forze.

sabato 20 luglio 2019

Cose che voi umani...

Ieri il fisioterapista mi ha autorizzato a camminare con le stampelle anche da sola, senza la supervisione di un operatore.
Per tutta la settimana abbiamo lavorato sulle scale e ormai riesco a fare almeno due rampe in salita e in discesa, appoggiandomi al corrimano da un lato e alla stampella dall'altro. Domani vado in permesso e proverò con le scale di casa: se tutto va bene, potrò dormire nel mio letto.


Nei giorni scorsi, in palestra, guardavo gli altri pazienti esercitarsi sulla pedana oscillante  pensando che l'uso di quello strumento fosse ormai fuori dalla mia portata. Invece oggi il fisioterapista me l'ha fatta provare.
Con le mani in appoggio posso spostare il peso da una gamba all'altra facendo oscillare la pedana a destra e a sinistra. È molto faticoso e devo fare attenzione a controllare bene il ginocchio destro, perché se si dovesse piegare quando sto appoggiando il peso sulla gamba, andrei giù come una pera matura, ma ce la faccio.
Senza appoggio riesco non solo a rimanere ferma, ma anche a muovere le braccia,
lanciare e riprendere una palla o allungarmi in varie direzioni senza perdere l'equilibrio: oltre ogni aspettativa.


Il 6 agosto si torna a casa.

domenica 14 luglio 2019

Libera uscita

Ieri pomeriggio sembrava che l'universo cospirasse contro il mio ritorno a casa. All'orario previsto per l'uscita dall'ospedale si è scatenato un temporale violentissimo, con pioggia così intensa da impedire la visuale già a pochi metri di distanza, vento molto forte e abbondante grandine. Abbiamo dovuto aspettare una mezz'ora perché la burrasca si calmasse abbastanza da consentirci di uscire. Finalmente siamo riusciti a lasciare l'ospedale e dirigerci verso casa, un tragitto di circa quattro chilometri che ha richiesto ben tre quarti d'ora: il maltempo e il traffico di rientro dalle spiagge avevano congestionato la circolazione e i percorsi alternativi erano impraticabili a causa dell'allagamento di alcuni sottopassi.
Quando siamo arrivati a casa, la pioggia aveva ripreso vigore e abbiamo dovuto aspettare ancora un po' prima di poter scendere dalla macchina senza annegare.
La prima sensazione  quando ho aperto la portiera è stato il profumo intenso della salvia: la bellissima pianta che ho davanti alla porta della cucina quest'anno è particolarmente rigogliosa e i colpi della grandine le avevano fatto rilasciare tutta la sua fragranza.


Mi sono avviata verso il portoncino d'ingresso con molta prudenza, assicurandomi ad ogni passo che il deambulatore fosse sempre posato stabilmente a terra e il pavimento non fosse scivoloso.
Appena varcata la soglia, ho visto Aki. Mi scoppiava il cuore. Lui non mi ha prestato particolare attenzione, si è lasciato fare due carezze, ma senza entusiasmo. Sembrava infastidito dall'insolito movimento domestico e si aggirava per il salotto miagolando inquieto mentre io prendevo possesso della mia tana sul divano, per l'occasione trasformato in un comodo letto.


Non sono rimasta seduta a lungo: uno degli obiettivi di questo permesso era verificare se la casa fosse adatta alla mia mobilità ridotta, quindi ho testato subito l'accessibilità del bagno, che è risultata più semplice del previsto. Con il deambulatore riesco a muovermi agevolmente, tutti gli spazi sono sufficienti per il passaggio e le distanze più ridotte e meno faticose rispetto a quelle dell'ospedale. Anche sedersi e alzarsi dal divano si è rivelato piuttosto comodo, addirittura più semplice rispetto al letto di ospedale grazie ai bordi arrotondati dei cuscini, su cui posso far scivolare facilmente la gamba.
Un po' più complicato vestirsi, non per il gesto in sé, ma per la scelta di cosa indossare. Non posso ancora fare le scale per andare al piano superiore, quindi ho dovuto chiedere a Renato di fotografare gli interni degli armadi per indicargli i pantaloni e la maglia da portarmi giù. I jeans fanno uno strano effetto addosso: larghissimi in vita e sulla gamba sinistra, dove penzolano in numerose pieghe, giusti sulla destra, ancora tanto, tanto gonfia e pesante. Meno male che seduta sulla carrozzina questa vestibilità asimmetrica non si nota tanto.
Per cena volevo qualcosa di goloso, più lontano possibile dal triste cibo ospedaliero. E allora di nuovo in macchina e via verso il ristorante per una piacevole scorpacciata di sushi!


Siamo tornati a casa presto, sazi e soddisfatti, e mi sono piazzata di nuovo sul divano.
Finalmente in quella sistemazione, Aki ha riconosciuto qualcosa di familiare. "Passami il plaid", ho sussurrato a Renato, perché Aki non mi salta in braccio se non ho un plaid sulle gambe. Appena ho aperto il plaid, Aki si è avvicinato, ancora guardingo, ma interessato. Ha posato le zampe anteriori sul bordo del divano e ha dato un'annusatina di controllo, forse per verificare che fossi proprio io. Rassicurato, mi è saltato elegantemente in braccio e ha preteso un'interminabile sessione di coccole. Come potete facilmente immaginare, non mi sono tirata indietro.


Tra una carezza e un grattino abbiamo fatto il tifo per la nazionale universitaria di pallavolo, che ha conquistato la medaglia d'oro, poi mi sono sistemata per dormire.
Il divano è comodissimo, più del materasso dell'ospedale. Mi sono messa su un fianco e Aki si è acciambellato dietro le mie ginocchia. Non so chi dei due fosse più contento.
Ho dormito fin dopo le otto, poi ho fatto colazione al tavolo della cucina, seduta sulla mia sedia, con i miei cereali. Benedetta normalità!
Più tardi siamo andati al supermercato: per il pranzo servivano uova, guanciale, pecorino e pasta fresca. Indovinate cosa prevedeva il menù? Ho valutato quanto può essere difficile fare la spesa in sedia a rotelle: almeno la metà dei prodotti è inaccessibile.
A pranzo mi sono goduta la mia amata carbonara (se non avevate indovinato, non siete più miei amici) e una bella insalata mista con pomodorini, due cose di cui in ospedale sento molto la mancanza.
Poi abbiamo guardato un film che desideravo vedere da tempo.


Il tempo è volato, giusto il tempo di salutare Aki ed era già ora di rientrare in ospedale. Con tanta voglia di tornare presto a casa.

venerdì 12 luglio 2019

Domande

Sono in ospedale esattamente da cinque mesi. Un tempo lunghissimo, in cui ho dovuto adattarmi agli orari e ai ritmi dei reparti, alla perdita di privacy, alla convivenza con gli altri pazienti, alla cucina poco stuzzicante, alla solitudine, al rumore, a una gestione strana del tempo, a mille cose tanto lontane dalla normalità.
Come ho fatto? Non lo so, l'ho fatto e basta.



Quanto sarà difficile tornare alla vita normale, per quanto si possa definire tale con tutte le modifiche legate alle limitazioni fisiche che mi porterò a casa? 
Come farò a muovermi? A prendere quello che mi serve da un armadio o un cassetto? A fare la doccia, cucinare, riempire la ciotola del gatto, caricare la lavatrice o stendere il bucato? 
Come farò ad andare in ufficio? A riprendere il ritmo del lavoro? A fare una fotocopia o a prendere un raccoglitore dall'archivio? 
Che tipo di modifiche dovrò fare all'automobile per poter tornare a guidare? 
L'emozione del ritorno a casa, domani provvisorio ma presto definitivo, si mescola ai mille dubbi che nascono dalla difficoltà di riemergere da questa lunghissima sospensione della mia vita e creare una nuova normalità, compatibile con la mutata condizione fisica.
Come farò? Non lo so, lo farò e basta.

mercoledì 10 luglio 2019

Aria di casa

Qui si continua a lavorare sodo e a fare progressi.
Da lunedì l'autorizzazione a muovermi da sola con il deambulatore. Martedì il primo test di salita e discesa di alcuni gradini di una scala. Oggi la prima passeggiata in corridoio con le stampelle.


Ogni giorno passeggiate in corridoio con il deambulatore, esercizi per stimolare i muscoli della gamba destra e un po' di massaggio per sgonfiare la zampa zampogna, compagna costante di questa settimana.
Perché qui non c'è niente di facile, niente di regalato, tutto si paga. Ogni risultato è frutto di tanto lavoro, ogni passo è conquistato con ostinata fatica.
Quando i muscoli tremano per lo sforzo e il fisioterapista dice "ancora uno", stringo i denti e vado avanti, perché voglio arrivare in fondo, voglio arrivare a casa.
Oggi ho avuto l'autorizzazione per un permesso di 24 ore, tra sabato e domenica. Dopo cinque mesi di ospedale, finalmente potrò respirare di nuovo l'aria di casa mia.

venerdì 5 luglio 2019

Lavoro duro

Perbacco, è già passata una intera settimana!
I primi giorni me la sono goduta un mondo con le espressioni sbalordite di medici, infermiere, OSS e fisioterapisti di fronte ai miei progressi.
Nessuno qui si aspettava questi risultati, ma, come ha detto Renato, "non conoscevano la bestia". Che sarei io, s'intende.
Ho quasi dovuto raccogliere da terra la mandibola di una fisiatra che mi guardava a bocca aperta macinare metro dopo metro con il deambulatore, settanta metri il primo giorno, oggi siamo arrivati a centocinquanta. Due mesi fa mi dicevano che forse, ma forse!, sarei riuscita a farne dieci.


E continuo a lavorare sodo, tanto. La sessione del mattino con il fisioterapista è sempre molto impegnativa e faticosa, ma anche stimolante, ogni giorno c'è qualche nuovo traguardo da raggiungere. Alzarmi e restare in piedi senza appoggio, mantenere l'equilibrio resistendo a piccoli sbilanciamenti, attivare i muscoli anteriori della coscia (questo traguardo è ancora lontano, ma ci stiamo lavorando tanto), sollevare il bacino contraendo i glutei... Tanti esercizi utili, difficili e faticosi.
È poi ci aggiungo i miei: due sessioni autonome al giorno di stretching e tonificazione per le braccia, gli addominali e la gamba sinistra. E qualche passeggiata in corridoio con il deambulatore, per ora sempre accompagnata dal personale, ma spero che tra qualche giorno mi permettano di farle anche in autonomia, passaggio indispensabile per poter andare a casa almeno per un giorno.
A Jesolo ho perso altri cinque chili, se vado avanti così, per fine anno dovrete cercarmi con la lente d'ingrandimento.
Negli ultimi giorni è tornata un po' di zampa zampogna, oggi la fisioterapista mi ha fatto un po' di massaggio e poi un incerottamento che dovrebbe aiutare a sgonfiare il piede. Non so se funziona, ma è carino.


Tra una sessione di palestra e l'altra mi godo la stanza singola: nessuno che russa o suona il campanello per chiamare il personale, la finestra aperta e le tapparelle sempre alzate, l'uso esclusivo del bagno, che mi evita di dovermi portare ogni volta sapone, asciugamani, spazzolino, dentifricio, deodorante... posso lasciare lì tutto quello che mi serve senza disturbare nessuno.
E mi godo le visite quotidiane di Renato e di tanti altri, le ciliegie e le albicocche, oggi anche un grappolo di ottima uva.

giovedì 27 giugno 2019

Altro giro, altra corsa!

Stamattina a colazione ho salutato i compagni di tavolo. Il signor L., che ci tiene tanto a chiamarmi ingegnere, era quasi commosso e non finiva più di riempirmi di complimenti. Ha voluto un bacio "come se fossi suo nonno, ingegnere" e ha detto che sentirà la mia mancanza a tavola. Con la signora lamentosa, che chiameremo Geremia, una stretta di mano.
Con TopoRisorto un grande abbraccio e un grazie per la compagnia, davvero gradevole nell'ultima settimana, e per le risate condivise. Una per tutte: qualche giorno fa, dopo un pasto particolarmente tediato dalle lamentazioni di Geremia, ha detto: "Non so come si chiama suo padre, ma di sicuro ha il nome di un santo!". Sto ancora ridendo.


Un grazie di vero cuore al fisioterapista che mi ha rimesso in piedi, un saluto a medici, infermiere e OSS e poi via per un altro giro in ambulanza.

Accoglienza calorosa del personale in reparto a Portogruaro e una sorpresa meravigliosa: ho vinto la stanza singola!
Renato mi ha aiutato a sistemare tutte le mie masserizie e stasera mi porterà il televisore.

Ospedale di Portogruaro, secondo piano, reparto di Medicina fisica e riabilitazione, stanza 203E (la prima a destra).
Orari 14:30 - 18:30 e 19:30 - 20:30, nei giorni festivi anche 10:00 - 11:30.
Non portatemi regali, davvero.
Se proprio non volete venire a mani vuote, ma solo al pomeriggio, potete portarmi la merenda: 200g di ciliegie oppure 3 albicocche oppure un tramezzino oppure un trancio di pizza oppure un mini panino con il salame o la mortadella. Va bene anche una carota pelata da mangiare a cena.
Per favore, non esagerate. Non più di una cosa al giorno e non più della quantità indicata, che è quanto riesco a consumare in una volta. Non ho il frigorifero, quindi non posso conservare niente da un giorno all'altro. Grazie!

mercoledì 26 giugno 2019

Mi preparo

Domani si torna a Portogruaro e io mi preparo.
La lista delle cose che potrei dimenticare più facilmente, come il cuscino o il sapone che è nel bagno, l'ultima mezz'ora di solarium, i saluti al personale.
Ma anche le ultime sessioni di fisioterapia.
Ieri, dopo alcuni test per verificare di avere acquisito correttamente la percezione dei venti chili di carico sulla gamba destra, ho camminato alle parallele. Sensazioni migliori rispetto ai primi giorni di carico, il lavoro fatto nelle settimane precedenti per impostare i movimenti del cammino ha dato ottimi risultati.
Oggi invece abbiamo inaugurato la mia nuova fuoriserie: bella, leggera, agilissima e veloce.


La fisioterapista però ha detto di non abituarmici: il mio futuro non è lì sopra. Per dimostrarlo, mi ha fatto fare due passeggiate in corridoio con il deambulatore, che sono risultate sorprendentemente facili e poco faticose. Anche qui ha pagato il lavoro di potenziamento che faccio ogni giorno per la gamba sinistra, le braccia e le spalle.
Il passo successivo, da impostare nelle prossime settimane, saranno le stampelle, che consentono maggiore facilità di movimento; una soluzione che va oltre le mie aspettative.
Mi preparo per tornare a Portogruaro. Ma soprattutto per tornare a casa.