Odissea

Quando faccio la TAC? Vorrei saperlo anch'io.

Al CRO sono così sovraccarichi di pazienti che l'oncologo non è riuscito a trovarmi una data ragionevolmente vicina; ha detto che continuerà a provarci, ma nel frattempo è meglio che mi attivi anch'io con altre strutture.
In dieci anni ho fatto un discreto numero di TAC, so che mi serve l'impegnativa del medico (ce l'ho! con priorità B, che in Veneto significa "entro 10 giorni"), il modulo di consenso all'uso del mezzo di contrasto con l'indicazione che sono allergica e faccio la premedicazione a base di cortisone, antiallergico e antistaminico (ce l'ho! e ho anche tutti i farmaci necessari) e analisi del sangue recenti (ce le ho!).

Pur sapendo che le priorità non sono riconosciute fuori regione né sono vincolanti per le strutture convenzionate, ho provato prima nella clinica friulana in cui ho fatto l'ecografia, perché in altre occasioni i tempi di attesa erano stati davvero contenuti, però questa volta la prima data utile era il 19 giugno: troppo in là.
Ho tentato in un'altra struttura convenzionata a pochi km da casa mia, ma eseguono le TAC solo di martedì e, per colmo di sfortuna, il prossimo martedì è festa e il successivo sono già pieni, non riescono a inserirmi prima del 16 giugno. Tardi anche lì.

Mi sono rassegnata. Ho fatto un respiro profondo e mi sono rivolta alla mia ULSS.
Se si fosse trattato di un altro tipo di prestazione, l'avrei fatto subito, prima di tentare altre strade, ma dopo le esperienze allucinanti con il reparto di radiologia nel periodo della malattia della mamma, l'avevo tenuta come ultima risorsa.

Anzi no, non è proprio così. Avevo fatto un primo tentativo ieri sera con la prenotazione on line dal sito dell'ULSS: niente da fare; dopo avere inserito il codice dell'impegnativa, compare il messaggio "prestazione non prenotabile on line". Evvabbè.

Stamattina telefono al CUP.

Tre o quattro tentativi per prendere la linea, poi finalmente l'operatrice... mi informa che la prestazione non è prenotabile nemmeno tramite CUP, ma bisogna rivolgersi direttamente alla segreteria della radiologia. 

Allora perché chiamarlo Centro Unico di Prenotazione? Chiamiamolo CQUP-ET, Centro Quasi Unico di Prenotazione Esclusa TAC, per esempio.

Fastidio.

Chiamo la radiologia. 

La segreteria telefonica mi informa che le informazioni telefoniche vengono fornite solo dalle 12 alle 14. Dato che la radiologia pretende di sostituirsi al CUP, potrebbero almeno osservare gli stessi orari...

Irritazione.

Aspetto pazientemente che arrivi mezzogiorno, poi richiamo. Di nuovo la segreteria telefonica, ma dopo le prime parole qualcuno dall'altra parte forse si accorge che è iniziato l'orario di risposta e... interrompe la comunicazione.

Principio di incazzatura. 

Richiamo subito dopo.

Dopo parecchi squilli, finalmente mi risponde una voce femminile non registrata. Illustro la mia esigenza e la signora mi spiega cortesemente che non posso prendere appuntamento per telefono, ma devo andare di persona oppure inviare un fax. 

Ho la sfiga di abitare nell'unico posto in cui l'ospedale non accetta prenotazioni telefoniche per una TAC. 

Non solo: siamo nel 2015 e c'è ancora qualcuno che chiede di mandare un fax anziché una mail. Se sono così tecnologicamente avanzati, c'è il rischio che per guardare dentro il mio addome, invece di una TAC mi facciano l'autopsia.

Incazzatura crescente.

"Sta scherzando? Perché non posso prenotare per telefono come qualsiasi altra prestazione?"

"Deve venire di persona con l'impegnativa del medico, il referto dell'ecografia e il modulo di consenso per l'uso del mezzo di contrasto. Oppure può mandarli via fax. Il primario li valuterà e la richiameremo noi per indicarle data e ora dell'appuntamento."

Quindi il primario vuole valutare tutte le richieste, di persona pirsonalmente (cit.), e vuole anche il referto dell'ecografia, probabilmente per determinare l'effettiva necessità e urgenza dell'esame. Se fossi il medico di base che ha emesso la richiesta, mi offenderei parecchio nel vedere così svilita la mia professionalità. E anche se fossi uno degli altri medici della radiologia.

Incazzatura forte.

La Direzione dell'azienda presso cui mi trovavo oggi a lavorare mi ha gentilmente permesso di utilizzare il loro fax per inviare tutta la pappardella di documenti richiesti, cosa che ho fatto verso le 12:30. Sono le 22:41 e non ho ancora ricevuto risposta.

Tutte le altre strutture che avevo contattato mi hanno formulato la loro proposta di appuntamento immediatamente, ma in quel reparto evidentemente le cose non sono cambiate rispetto al 2010. Anzi, non sono cambiate rispetto a qualche secolo fa, quando "il dottore" era considerato appena mezzo gradino sotto Dio e i pazienti dovevano riconoscere devotamente la sua autorità, accettando umilmente di essere trattati come esseri inferiori, il cui tempo non valeva nulla, in confronto a quello del grande luminare.

Furia.

Metodo scientifico e interrogazioni di anatomia

Il metodo scientifico, applicato con rigore per la prima volta da Galileo Galilei, consiste nel raccogliere evidenze sperimentali ed utilizzarle per formulare, dimostrare o smentire ipotesi e teorie.

Proviamo ad applicarlo alle reazioni avverse che ho manifestato in occasione delle Risonanze Magnetiche Nucleari (RMN).

• quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan senza premedicazione (il trattamento preventivo per le allergie a basa di cortisone e antistaminici) mi sono ricoperta di grosse chiazze rosse e gonfie su spalle, braccia, torace e addome: robe che la Pimpa al confronto mi fa un baffo
• quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan con premedicazione sono comparse alcune chiazze rosse
• quando mi hanno infuso solo il Buscopan, senza mezzo di contrasto e senza premedicazione, sono comparse le chiazze rosse
• quando mi hanno infuso solo il mezzo di contrasto, senza Buscopan, e con premedicazione (cioè l'altroieri), non sono comparse le chiazze rosse

L'ipotesi che il gadolinio sia innocente e che le macchie rosse siano da imputare unicamente al Buscopan mi pare sempre più ragionevole. Una rigorosa applicazione del metodo scientifico richiederebbe un'ulteriore verifica sperimentale, cioè l'infusione del solo mezzo di contrasto, senza Buscopan né premedicazione: chissà se la prossima volta mi lasciano provare.

Di Galileo, della scienza e delle mie macchie da dalmata in Technicolor vi importa poco o nulla e vorreste sapere com'è andata la risonanza? Be', vorrei saperlo anch'io, ma dovrò aspettare la metà della prossima settimana.

Intanto però stamattina ho avuto un'esperienza introspettiva straordinariamente interessante ed istruttiva.
Ricordate quando parlavo di guardarsi dentro? Ecco, oggi ho avuto la possibilità di farlo, e con una guida davvero squisita.
Era la prima volta che incontravo questo radiologo, ma mi ha fatto subito un'ottima impressione per la cortesia e l'attenzione che mi ha rivolto mentre si informava sulla mia storia clinica.
Deve avermi inquadrata subito come paziente curiosa, perché appena mi sono stesa sul lettino per l'ecografia, ha girato il monitor verso di me, affermando con sicurezza: "Lei vuole vedere". Sgamata subito...
Non si è limitato a lasciarmi guardare, ma ha instaurato un dialogo, fatto di spiegazioni ma anche di domande: "Ecco, questo è il fegato. Vede come appare chiaro? È per via della steatosi, la presenza di goccioline di grasso. Un fegato normale avrebbe un'immagine più scura, simile a questo che è...?"
"Il rene?"
"Esatto. Ora sposto un po' la sonda per esaminare un altro organo che si trova a ridosso del fegato..."
"Cistifellea? Pancreas?"
"Il secondo, brava. Ha forma allungata e questa è la coda".
E via così. Ha esaminato scrupolosamente il mio addome, spiegandomi passo passo tutto quello che veniva visualizzato sul monitor e interrogandomi di tanto in tanto sui nomi e le posizioni degli organi interni.
Abbiamo esplorato la milza, seguito l'aorta e le sue biforcazioni, perché - mi ha spiegato - bisogna esaminare con particolare attenzione i linfonodi vicino ai grandi vasi sanguigni. Ho dovuto distogliere lo sguardo dal monitor per un po' quando mi sono girata sul fianco, ma ha continuato a raccontarmi quello che vedeva. È stato davvero illuminante, finalmente sono riuscita a cogliere almeno alcuni degli elementi oggettivi di un'ecografia, a dare un senso a quelle macchie indistinte che agli occhi di chi non è addetto ai lavori possono far sembrare il lavoro del radiologo quasi più vicino alla stregoneria che alla scienza.

Sulla palla ha avuto un'esitazione: gli avevo spiegato che c'era un linfocele, ma credo non se l'aspettasse così grande: per farsi spazio, ha spostato la vescica, l'utero e i grandi vasi iliaci. Per spiegarmi cosa intendeva, mi ha fatto confrontare l'immagine della parte sinistra, in cui i vene e arterie sono al loro posto, con quella destra, evidenziata dall'ecodoppler, dove sono evidenti lo spostamento verso il basso e la compressione esercitati dalla palla con conseguenti... "Formicolii, problemi di circolazione e parestesie" ho concluso io.
Sempre con assoluta delicatezza, mi ha fatto notare lo spessore del mio strato di grasso addominale, indicandomi quale dovrebbe essere in condizioni normali. No, non ve lo dico quanto ne ho in più, ma fidatevi: è troppo!

Ha preparato il referto subito dopo l'esame e me l'ha consegnato dopo pochi minuti. Probabilmente la procedura di invio a domicilio che era stata introdotta qualche mese fa, oltre ad essere sgradita ai pazienti, non ha migliorato l'efficienza (e come avrebbe potuto, dato che introduceva attività aggiuntive?): spero sia stata abbandonata definitivamente.

Tutto a posto, nessuna anomalia, niente di preoccupante.
Per completa tranquillità devo aspettare l'esito della radiografia al torace e della risonanza, però a questo punto sono decisamente ottimista.

PS: Rita, avevi ragione: dalle stalle di ieri alle stelle di oggi...

Ancora un po' di panico... e poi basta!

Stamattina sono andata a fare l'ecografia addominale di controllo.
Ieri avevo talmente tanti impegni, per lavoro e per diletto, che la giornata è passata senza lasciarmi il tempo di rimuginare troppo sui miei malanni, quindi me la sono cavata solo con tanto bruciore di stomaco.

Stanotte ho dormito come un sasso e quando è suonata la sveglia ci ho messo un po' a svegliarmi; credo di essermi resa conto oggi per la prima volta che la sveglia del mio cellulare in realtà è una musica, non una semplice serie di bip: in tre anni non mi era mai capitato di ascoltarla tanto a lungo come stamattina.

Un po' di tensione durante il viaggio verso il CRO, ma soprattutto un momento di panico quando ho consegnato l'impegnativa allo sportello: "Le arriverà il referto a casa per posta".
"COME PER POSTA?!? I referti delle ecografie si consegnano SUBITO!"

"No, li mandiamo a casa per posta."
E io dovrei tenermi addosso questa tensione ancora per chissà quanti giorni?
Evidentemente sì.

Piuttosto mogia, sono andata in sala d'attesa.

L'ecografia va fatta con la vescica piena, quindi mi avevano raccomandato di bere abbondantemente prima dell'esame. Come se ce ne fosse bisogno: la mia vescica è già piena molto più spesso di quanto vorrei... Ma è noto che qualsiasi fenomeno indesiderato tende a non verificarsi proprio l'unica volta che ne avresti bisogno, così, per non correre rischi, durante il viaggio in macchina avevo comunque bevuto un bel po'. Per fortuna mi hanno chiamato puntualmente all'ora prevista, altrimenti non avrei retto...

La dottoressa mi è parsa molto scrupolosa. Prima dell'esame aveva letto la mia cartella e ha scandagliato accuratamente la mia pancia in lungo e in largo, scusandosi per il disagio quando premeva un po' di più con la sonda, prima di concludere: "Tutto a posto, ci vediamo al prossimo controllo".

Adesso posso anche aspettare che arrivi il referto a casa.
Intanto devo programmare un viaggetto a Montecatini per i primi di ottobre...

Momenti di panico

Avvertenza importante: leggere il post fino in fondo per non trarre conclusioni affrettate!

Ieri sera mi stavo cambiando per uscire, ho tolto la giacca della tuta e sulla canottiera bianca ho trovato due macchie di sangue, di un bel colore rosso vivo sul seno destro.

Occhi sbarrati, attimi di puro panico.
Perdo sangue dal seno? Aiuto! DoveComePerché? Non mi sono tagliata, né punta da nessuna parte, sono sicura...
Ho sollevato la canottiera, scoprendo che il reggiseno aveva solo due puntini più chiari. Ho ricominciato a respirare: evidentemente le macchie arrivavano dall'esterno, quel sangue non era mio.
Ho controllato la giacca, in effetti c'erano anche lì, non me n'ero accorta prima perché la tuta è scura.
Ma come ci erano finite?
Mentre riflettevo sulle possibilità (Renato? il Ciccio?) ho pensato che fosse meglio passare subito la biancheria con acqua fredda e sapone, prima che le macchie si asciugassero. Solo che l'acqua fredda era del tutto inefficace, non sbiadivano nemmeno un po'.
Allora mi sono ricordata che al mattino avevo usato una penna rossa ad inchiostro liquido per spuntare una lista di richieste per un nuovo software. Probabilmente l'avevo lasciata aperta e mi ci ero appoggiata sopra.

Tutto qui? Naaaa...
Oggi è stata una giornata deliziosa, a base di pressione bassa, mal di schiena, bruciori di stomaco, una fastidiosissima afta in bocca, digestione difficile, stanchezza, sonnolenza, difficoltà di concentrazione, ansia... Insomma, uno schifo.

Niente paura, so esattamente di cosa si tratta: è soltanto semplice, normalissimo, ordinario panico da controlli imminenti... Si potrebbe chiamare "sindrome della strizza da follow-up".
Stasera ho preferito evitare il tè per non peggiorare il bruciore, ma sentivo il bisogno di qualcosa di consolatorio: un bel bicchiere di latte e due biscotti e tra poco me ne vado a nanna: buonanotte!

In via di guarigione... forse... o forse no

Il cortisone somministrato da Renato-zampa-d'oro sta facendo il suo lavoro. Ieri sono riuscita a rimanere seduta praticamente tutta la giornata senza problemi, mi sentivo meglio al punto che un paio di volte mi sono alzata in preda all'ottimismo più sfrenato dicendo "Dai che è passata...". Durava circa quattro passi prima che la schiena iniziasse di nuovo a pungere, ma erano comunque quattro passi di speranza. Il nervo sciatico è stato ancora più paziente, ieri sera sono riuscita a spignattare per una mezz'oretta in cucina e a preparare due belle teglie di verdure gratinate prima che dicesse "stop".

Stamattina sono andata a fare la radiografia.
Viaggio in macchina tranquillo, una ventina di km di autostrada senza particolari problemi.
La coda allo sportello dell'accettazione invece si è prolungata un po' troppo a causa di un'irregolarità nella prenotazione di un paziente precedente, così ho chiesto a Renato di tenermi il posto in coda mentre andavo a sedermi.
Nell'attesa, guardavo i cartelli appesi nel corridoio: ce n'era uno che annunciava  la precedenza nelle prestazioni per pazienti disabili o con difficoltà di movimento. Spesso questi sono soltanto proclami "politicamente corretti", ma non in quella struttura. Vicino a me era seduta una signora con le stampelle, reduce da un intervento di protesi all'anca, mentre il marito era in coda allo sportello dell'accettazione. È uscito il tecnico di radiologia, ha visto la signora, ha dato un'occhiata all'impegnativa e l'ha fatta subito entrare, anche se non aveva ancora completato le pratiche di accettazione. Bravo!
Subito dopo è toccato a me. Svestirsi, sistemazione sul lettino, lentamente e con prudenza per non fare movimenti dolorosi, radiografia dall'alto, sul fianco destro, sul fianco sinistro, rivestirsi.

Attesa per verificare che le immagini siano venute bene.
Attesa...
Attesa...
Ho infilato la testa nella stanza in cui il tecnico stava esaminando le mie lastre con l'aiuto di una collega: stavano indicando alcuni punti sulle immagini.
"Non so se nella radiografia è visibile, ma se vedete una specie di palla nell'addome, in basso a destra, è normale, c'è davvero, non è una macchia sulla lastra."
"Signora, lei ha avuto traumi, botte o cadute?"
"No." (ecco, veramente di fronte a questa domanda sto cadendo dalle nuvole, ma credo che non conti)
"Sicura? Proprio niente?"
"Be', nel 2000 sono caduta da cavallo e ho preso una bella botta, ho avuto mal di schiena per qualche giorno, ma è passato un bel po' di tempo..."
"Dove ha detto che le fa male?"
"Il dolore sembra partire da qui, in basso, tra le ultime vertebre lombari e il coccige."
"E più in alto non ha dolori?"
"Se premo mi fa un po' male, ma niente di che... Ah, nel referto di una delle vecchie risonanze, se non sbaglio all'inizio dell'anno scorso, mi avevano scritto che c'era un principio di riduzione della densità ossea di un paio di vertebre lombari, compatibile con l'irradiazione a cui ero stata sottoposta. Può essere quello che state vedendo?"
"Attenda ancora un po', per favore, ne parlo con il radiologo."

Ecco, mi mancava solo qualche casino alla colonna vertebrale...
Dopo qualche minuto il tecnico è rientrato e mi ha chiesto di tornare sul lettino per un'altra radiografia. Anzi due. L'unica volta che l'oncologo non mi aveva prescritto né TAC né risonanza, mi faccio un pieno di raggi X. A saperlo...
Questa volta il tecnico mi ha invitato ad aspettare prima di rivestirmi, ma alla fine ha ritenuto che le immagini fossero sufficienti e mi ha congedata. Referto disponibile il 16 agosto.
All'uscita ho raccontato tutto a Renato, la cui reazione è stata un avvilito: "Ancora? Ma basta..."
Perché non sia mai che qui le cose vadano bene troppo a lungo...
E adesso armiamoci ancora una volta di pazienza e aspettiamo anche questo.

Anche?
Sì, perché ieri mi ero scordata di scriverlo, ma la dottoressa mi ha ordinato anche alcune analisi, perché negli ultimi giorni sto facendo davvero tanta plin plin, praticamente ogni due ore, e l'ultima volta che mi era successo avevo un'alterazione del C-peptide che poteva far pensare ad un futuro rischio di diabete.
Facciamo che basta?

Sul filo dell'ansia

Oggi dovevo ritirare l'esito di risonanza pelvica e radiografia del torace. Questa volta ero così spaventata dal riacutizzarsi dei fastidi nella zona dell'intervento che stamattina, per la prima volta, ho preso in considerazione l'idea di rinviare il momento della verità, di rimanere appallottolata sotto il piumone, al sicuro, invece di andare a ritirare i referti.
Idea stupida. So benissimo che la cosa più difficile da sopportare è proprio l'incertezza dell'attesa, quindi mi sono alzata, ho fatto colazione e sono partita.
Ci vogliono circa quaranta minuti da casa mia per arrivare al centro oncologico e in quei quaranta minuti c'è tutto il tempo per immaginare scenari più o meno favorevoli. Ma, per fortuna, c'è anche il tempo per guardare fuori, per sentire che c'è odore di primavera, che la natura è di nuovo pronta a esplodere di vita; c'è stato il tempo per notare che sulle montagne c'è troppo poca neve, e questo vuol dire riserve d'acqua ridotte per la prossima estate.
Man mano che la distanza si riduceva, però, era sempre più difficile pensare ad altro e quando sono arrivata nel parcheggio, mentre scendevo dall'auto e mi incamminavo verso l'ingresso, ero ridotta a negoziare con il destino: "Va bene tutto, purché non ci siano metastasi".
Una volta varcata la porta d'ingresso, i pensieri si sono spenti e ho attivato il pilota automatico fino alla radiologia. Tirare fuori il foglio per il ritiro. Controllare per la duemillesima volta che la data di disponibilità dei referti sia proprio oggi. Consegnare il foglio allo sportello. Osservare l'addetto mentre fruga nel raccoglitore delle lastre.
Poi torna e mi dice: "Qui non ci sono, se ha un po' di pazienza e attende, appena posso le vado a cercare".
No, non ho pazienza, ma non ho nemmeno alternative e allora sorrido, dico che va bene. E intanto in testa frulla di tutto: "Li avranno già passati all'oncologo perché c'era qualcosa da valutare con urgenza...", "Li hanno persi e devo rifare tutto...", "La situazione è così drammatica che vogliono farmeli consegnare di persona da un medico...".
Però... però prima di me in coda c'era un'altra signora che mi aveva detto di andare pure avanti, perché lei stava aspettando un referto. E allora, vuoi vedere che... forse... magari...
Ci sediamo insieme e la signora mi conferma che anche i suoi esiti avrebbero dovuto essere pronti oggi, ma non ci sono e lei sta aspettando già da più di dieci minuti che l'addetto vada a cercarli, però lui non si può allontanare perché allo sportello continua ad arrivare gente.
Nel frattempo, un'altra persona viene invitata ad attendere. Allora è vero: non manca solo il mio referto, sono semplicemente in ritardo. L'ansia cala di qualche punto.
Finalmente, dopo circa un quarto d'ora, il flusso di persone allo sportello si interrompe e l'addetto riesce ad andare a recuperare i nostri referti.
Prendo le buste con le mani che tremano, controllo che siano proprio le mie, apro, inizio a leggere e alla seconda riga mi rendo conto che sto scorrendo le parole senza capirle. Mi fermo, ricomincio e il testo appare finalmente chiaro e comprensibile. L'esame odierno, confrontato con precedente del 30 agosto 2011, non fa rilevare modificazioni significative.
C'è il linfocele, la "palla", più o meno sempre uguale. E basta.
Riprendo a respirare, accorgendomi solo ora che avevo trattenuto il fiato.
Ferma. Non è finita. Vediamo il torace.
Non evidenziate alterazioni, ombra cardio-mediastinica regolare.
È andata!

Lo so, manca ancora l'ecografia che permetterà di controllare il fegato e la parte alta dell'addome. Intanto però mi godo queste buone notizie.

La paura nell'angolino

Ho trascurato un po' il blog in questi giorni, ma questa volta non è stato per mancanza di tempo.
Il fatto è che sono in piena ipocondria da controlli, questa volta anche un po' più del solito, ma non mi pare il caso di riempire i post di lamentazioni sulle mie magagne, più o meno amplificate dalla paura.
La paura. È proprio questo il punto.
So che c'è e non fingo che le cose stiano diversamente, la accetto. Però cerco di relegarla in un angolo della mia vita, perché se me la tenessi sempre davanti agli occhi, smetterei di vivere.
Allora mi sforzo di metterla da parte, di lasciarla in un angolino dove non sia troppo d'impaccio, in modo che non mi capiti sempre tra i piedi a disturbare quello che sto facendo.
Scriverne qui, però, mi costringe a tirarla fuori e allora abbiate pazienza se in questi giorni non lo farò tanto spesso.

GNARR!!

Ieri mattina sono andata a fare le radiografie al torace e la risonanza magnetica. Sì, è già ora di ripartire con il nuovo giro di controlli e con il relativo carico di ansia.
Via di nuovo con i giorni di attesa inquieta tra un esame ed il relativo esito. Inutile negarlo: la preoccupazione c'è, anche se non ho particolari motivi per ritenere che ci sia qualcosa che non va.

Dopo la risonanza sulle braccia, spalle e schiena sono comparse le solite, misteriose macchie rosse che poi spariscono da sole nel giro di un'oretta. Davvero misteriose, perché questa volta non è stato utilizzato il mezzo di contrasto e allora non si capisce proprio da dove vengano.
Però io un'ideuzza ce l'avrei. Ieri mattina ero a digiuno e l'unica sostanza che ho assunto è stato il Buscopan, che mi iniettano per endovena prima dell'esame per rallentare al minimo i movimenti intestinali. Al personale della radiologia non risultavano reazioni avverse a questo farmaco, ma io sono come San Tommaso e sono andata a spulciare in rete per trovare informazioni, scoprendo che uno dei possibili effetti collaterali del Buscopan, benché poco comune, sono gli arrossamenti cutanei. Bingo!

Più fastidiose invece le conseguenze di tipo "meccanico" della risonanza: la posizione a pancia in su con le braccia sopra la testa per me è piuttosto scomoda, perché allungando l'addome si comprime la palla; se poi ci si aggiunge il sistema utilizzato per ridurre al minimo i movimenti durante l'esame, un insieme di fasce che vengono strette sulla pancia, non c'è da sorprendersi se il risultato è stato un risveglio dei fastidi in tutta la zona in basso a destra dell'addome.
Nel pomeriggio di ieri sono riuscita a restare seduta alla scrivania a lavorare, ma alla sera mi sono dovuta stendere sul divano, altrimenti il fastidio diventava dolore.

A questo si sono aggiunte le formiche, che hanno iniziato le grandi manovre e si stanno facendo sentire parecchio anche oggi, dandomi la sensazione che a destra la parte interna della coscia e l'inguine si siano trasformati in un enorme puntaspilli.

L'effetto complessivo è che sono abbastanza tesa, irritabile, inquieta... in una parola...

Ma state tranquilli, eh! Poi passa...

Fuori due!

Stamattina ho ritirato le analisi del sangue.
I globuli bianchi sono saliti a...

...

(suspance)

...

3.700   

Insomma, mi devo rassegnare, non arriverò mai più a 4.000.

Il resto però è a posto, a parte le piastrine un po' basse, appena sopra il limite di normalità, ma un po' me l'aspettavo perché il giorno del prelievo il foro dell'ago aveva impiegato molto più tempo del solito per smettere di sanguinare, nonostante avessi fatto tutto per bene, tenendolo premuto con l'ovatta e con il braccio dritto e sollevato per diversi minuti.

In particolare, tutti i valori relativi al fegato si confermano assolutamente nella norma e anche il profilo lipidico (colesterolo e trigliceridi) è ottimo. 

A questo punto, speriamo che funzioni il proverbio "non c'è due senza tre" e che anche la risonanza dia buone notizie.

Pronta a tutto

Altro giro, altra corsa!
Ieri prelievo per le analisi del sangue, stamattina risonanza magnetica dell'addome inferiore e radiografia del torace, venerdì ecografia, il 12 settembre visita dall'epatologo e il 15 dall'oncologo.
Come al solito sono in piena fase ipocondriaca: mi fa male dappertutto, mi dà fastidio la palla, le formiche mordono... e io anche.

Venerdì ho fatto la seduta dal logopedista ed è rimasto sconcertato.
Pochi giorni prima aveva valutato di aver raggiunto un risultato soddisfacente con la mia voce e che la mia situazione posturale fosse ragionevolmente buona, considerando i limiti oggettivi posti dalla palla e dalle mie curve sovrabbondanti che mi costringono a continui aggiustamenti per mantenere l'equilibrio (con un esempio molto evocativo, in uno dei primi incontri mi aveva detto detto che è come se io fossi una cassettiera, con un cassetto che sporge davanti e uno che sporge dietro e devo cercare di non farli cadere).
Venerdì però la situazione era cambiata, ha osservato che avevo il tronco rigido come... come un tronco, appunto. Mi ha chiesto se avessi fatto qualcosa di particolare, se avevo dolori da qualche parte... Niente.
Poi ha avuto un'illuminazione, un'intuizione di quelle che possono venire solo ad un ex paziente oncologico e mi ha chiesto quando fossero previsti i miei prossimi controlli. E lì si è capita l'origine di tutta la tensione che avevo addosso.
Insomma, per quanto io abbia l'impressione di affrontare serenamente i controlli, da qualche parte dentro di me le cose funzionano diversamente. Ok, ne prendo atto e lo accetto.

Non so cosa aspettarmi da questo giro di esami, non ho elementi per fare ipotesi, potrebbe essere tutto a posto oppure no.
Al di là dell'ipocondria, la palla e le formiche si stanno effettivamente facendo sentire di più, ma potrebbe dipendere dal caldo torrido delle ultime settimane. E comunque non è detto che questi fastidi significhino qualcosa, in fondo quando ho avuto la recidiva quattro anni fa stavo benissimo.
In questi mesi ho cercato di trattare bene il mio fegato, ma mi pareva di averlo fatto anche prima e i risultati non erano stati buoni.
Insomma, incertezza totale.

Appurato che io e i mezzi di contrasto non andiamo per nulla d'accordo, stamattina me ne sono partita tutta baldanzosa per Aviano da sola, perché senza mezzo di contrasto non c'è pericolo di reazioni allergiche, quindi posso guidare senza problemi, giusto?
Sbagliato.
Mannaggia a me, mi ero dimenticata che per la risonanza pelvica mi fanno l'endovena di Buscopan, e dopo quella non si può guidare per un paio d'ore. Risultato: due ore a vagare per il CRO in attesa di poter riprendere la macchina per tornare a casa.
D'accordo, ho impiegato bene quel tempo facendo promozione per Oltreilcancro, con distribuzione di locandine e cartoline in vari reparti, però... sono proprio VOLPE!

Frenesia

La scorsa settimana è stata straordinariamente intensa: la docenza per un corso di formazione, il lavoro dai clienti, il bilancio di un'associazione di volontariato, le prove di gruppo per i saggi di fine anno della scuola di musica, qualche serata con gli amici e naturalmente lo straordinario raduno di Bologna. Tutto questo affastellarsi di impegni ha avuto alcune conseguenze:
1. una stanchezza devastante e la consapevolezza che non riesco più a reggere certi ritmi
2. la prospettiva di qualche soldino dopo un periodo di magra... ok, diciamo pure di carestia!
3. molte soddisfazioni
4. troppi strappi alla dieta
5. così poco tempo per pensare, che il giorno della risonanza magnetica è arrivato quasi senza che me ne accorgessi. Quasi.

Lunedì scorso ho mandato la mamma a ritirare le analisi del sangue: non avevo detto niente per scaramanzia, ma sotto sotto ero pronta a festeggiare i mitici 4.000 globuli bianchi... invece no. Siamo ancora a 3.100, niente di nuovo sul fronte immunitario. Delusione. Bisogna riconoscere che lo sparuto manipolo di eroici corpuscoli sta facendo egregiamente il suo lavoro e in questi due anni non ho avuto più malanni del solito, però... insomma, quanto ci mettono a tornare a posto? Ok, ho fatto una chemio pesante e la radioterapia era concentrata proprio nella zona del bacino, dove si produce la maggior parte delle cellule del sangue, ma sono passati due anni!
Anche le piastrine sono piuttosto basse, però entro i limiti di normalità. Tutti gli altri valori a posto, quelli del fegato addirittura stratosfericamente perfetti, mai avuti così belli, probabilmente è merito della dieta: son soddisfazioni!

Alla fine, i pochi pensieri che ho dedicato alla mia salute nei giorni scorsi erano concentrati soprattutto sulla palla, che ha continuato a farsi sentire, a volte anche pesantemente, con il suo corollario di formiche ed intorpidimento della gamba destra. L'impressione è che possa essersi ingrandita e/o spostata (c'è stato anche qualche sussulto di ipocondria pre-controlli che mi ha fatto considerare la possibilità che oltre palla di liquido ci sia dell'altro), di certo mi dà molto più fastidio ora rispetto a sei mesi fa, ma con un valore di globuli bianchi ancora così basso la prospettiva di poter finalmente intervenire per aspirarla rimane molto incerta.

Ieri ho dovuto per forza dedicare qualche pensiero alla risonanza di oggi, perché per evitare la reazione dell'ultima volta, ho fatto la premedicazione a base di cortisone e antistaminico.
Ma la vera tensione da controllo è arrivata solo stamattina, andando in macchina con Renato verso il Centro di Riferimento Oncologico: i pensieri che iniziano a correre, i muscoli che s'irrigidiscono, lo stomaco che si chiude.
Allo sportello dell'accettazione è arrivata una buona notizia: i referti saranno pronti il giorno 11, proprio quando è fissata la visita con l'oncologo. Perché è una buona notizia? Perché se fossero stati pronti prima avrei avuto la tentazione di andarli a ritirare e tra andata e ritorno sono circa 100km; così, invece, faccio un solo viaggio senza ansie aggiuntive.
Dopo aver consegnato le impegnative, mi hanno chiamata quasi subito per la radiografia al torace e poco dopo per la risonanza; l'infermiera è riuscita a centrare perfettamente la vena con l'ago a farfalla per il mezzo di contrasto, poi un giovane tecnico straordinariamente sollecito, evidentemente in addestramento, mi ha fatto accomodare sul lettino. Niente venticello fresco nel tunnel, questa volta: con addosso soltanto la biancheria e il camice corto temevo di avere freddo, così il tecnico ha staccato l'aria condizionata.
Ho cercato di sistemarmi comodamente, pur sapendo che dopo 20 minuti di immobilità assoluta, qualsiasi posizione diventa scomoda. Perchè l'esame riesca bene, è fondamentale non muoversi, ma il cuore batteva troppo veloce, il respiro era troppo frequente. Ma il brevetto di primo livello di apnea sarà ben servito a qualcosa, no? Mi sono concentrata sulla respirazione, cercando di spostarla sul torace, senza coinvolgere l'addome, e di controllarne il ritmo per ridurre il battito del cuore. Ha funzionato. I rumori dell'apparecchiatura, attutiti dai tappi per le orecchie, hanno avuto un effetto quasi ipnotico e nella pausa per l'infusione del mezzo di contrasto stavo quasi per addormentarmi.
Gli ultimi minuti sono stati fastidiosi perchè la palla si è fatta di nuovo sentire e le formiche hanno piantato l'accampamento nella zona dell'inguine, ma con un po' di pazienza sono arrivata in fondo, con un piccolo sollievo perché non c'è stata nessuna richiesta di esami aggiuntivi, mentre la prima volta che avevo fatto la risonanza la radiologa aveva richiesto anche alcune sezioni di TAC per valutare meglio la palla.

Lo specchio dello spogliatoio ha mostrato di nuovo qualche chiazza rossa sulla pelle di schiena, spalle e braccia, anche se meno della volta precedente, ma tutto si è risolto spontaneamente in meno di un'ora e siamo tornati a casa addirittura un po' in anticipo sull'ora di pranzo.
Sarà stato l'aver saltato la colazione o l'effetto del cortisone, ma avevo una fame da lupi: ho fatto il bis di tortellini in brodo, poi sono riuscita a tenermi lontana dal formaggio solo grazie ad una terrina di finocchi ed un grande sforzo di volontà.
Dopo mangiato, ho deciso di restare un po' stravaccata sul divano per smaltire il fastidio alla palla prima di rimettermi a lavorare alla scrivania e finalmente è arrivato il calo di tensione, mescolato alla stanchezza dei giorni precedenti: mi sono addormentata con il PC sulle ginocchia e la mano sul mouse!

Adesso mi aspettano altri giorni di attesa, ma ho ancora tante cose da fare, passeranno in fretta anche questi.

Inquietudine

Ieri ho fatto la risonanza magnetica.
In occasione di questo controllo sono più in ansia del solito, probabilmente a causa delle tante analogie con quello di due anni fa, quando è stata scoperta la recidiva: stesso periodo dell'anno, stesso intervallo di tempo dall'intervento, stessi fastidi all'ascella sinistra... e in più il residuo di preoccupazione dei controlli di maggio-giugno, con quei linfonodi ingrossati.
Probabilmente sono solo fisime, ma questo riesco a dirlo solo a livello razionale. Più in profondità, dove le emozioni non sono controllabili, si evidenzia la preoccupazione: nell'ultima settimana il mio sonno è stato spesso agitato, con sogni sgradevoli dai quali mi svegliavo a disagio.

Ieri mattina sono arrivata in ospedale tesa come se avessi dovuto affrontare un esame a scuola, anche se poi il rituale ormai consueto del controllo mi ha tranquillizzata: il camice, l'ago nel braccio per il mezzo di contrasto, i tappi nelle orecchie.
Come sempre, quando il lettino si è infilato nel tunnel della risonanza magnetica ho chiuso gli occhi: non ho mai sofferto di claustrofobia, ma l'idea di trovarmi dentro a un tubo mi risulta sgradevole. Con gli occhi chiusi e con la corrente di aria fresca che molto opportunamente viene fatta scorrere nel tunnel, posso pensare di trovarmi su un prato di montagna o in riva al mare.

Finito l'esame, sono tornata nello spogliatoio per togliere il camice e rivestirmi, ma... sorpresa!
Braccia, petto, schiena, collo e spalle erano coperti di macchie rosse, simili ad una scottatura solare: reazione al mezzo di contrasto? Al Buscopan che mi avevano dato per "tenere fermo" l'intestino durante l'esame? Mah... le altre volte mi avevano iniettato le stesse cose ma non era successo niente. Ci mancherebbe solo che diventassi allergica anche ai prodotti per la risonanza, oltre a quelli per la TAC!
Per fortuna la pelle non bruciava nè prudeva e le macchie se ne sono andate da sole, senza altre conseguenze, anche se per prudenza il personale della radiologia mi ha fatto aspettare in sala d'attesa per un paio d'ore, fino a che non sono scomparse completamente.

Adesso ancora attesa, fino a giovedì 8, quando andrò a ritirare l'esito della risonanza e a fare le visita.
C'è di buono che oggi, dopo 8 ore di docenza a Mestre, sono così stanca che stanotte probabilmente dormirò come un sasso!

Progetti

Ogni volta dopo un ciclo di controlli con esito positivo vengo presa dalla frenesia dei progetti.

Nel periodo immediatamente precedente, la mia vita va in stand-by, in uno stato di sospensione in cui evito di iniziare qualsiasi cosa che abbia un orizzonte temporale superiore a poche settimane, un po' per scaramanzia, un po' per un reale disagio nel prendere impegni che non sono sicura di poter mantenere.
Ma quando arriva il "via libera", le idee si scatenano. La prospettiva rimane comunque limitata, difficilmente vado oltre la data prevista per i prossimi controlli, però mi muovo.

Quando penso alle cose che vorrei fare, davanti a tutto vengono i viaggi, la scoperta di nuove terre e culture diverse.

Questa volta la destinazione è fatta di ghiaccio e fuoco, di scogliere affollate di foche e uccelli marini, di cascate maestose, di iceberg e vulcani, delfini e balene, sorgenti calde e geyser. Il 10 agosto parto per l'Islanda!

Un sogno accarezzato da tempo, che quest'anno diventa più abbordabile grazie alla svalutazione della moneta locale (in occasione della crisi finanziaria, l'Islanda, come altri Paesi Europei, ha pagato a caro prezzo la decisione di non adottare l'Euro).

Dopo alcuni tentativi con i tour operator specializzati nelle destinazioni nordiche, nessuno dei quali riusciva ad offrirmi una soluzione corrispondente alle mie richieste, mi sono armata di pazienza (e di accesso a Internet) e ho costruito la vacanza da sola: voli aerei, itinerario, noleggio auto, hotel, parcheggi e trasferimenti da e per gli aereoporti.

Risultato: un risparmio di quasi 1.400 euro rispetto alle proposte dei tour operator, a parità di durata della vacanza e scegliendo hotel di categoria quasi sempre superiore rispetto a quelli dei cataloghi. Una bella soddisfazione, che si aggiunge all'entusiasmo per la destinazione, che promette di regalarci una straordinaria raccolta di paesaggi ed animali, esattamente quello che amiamo di più ricercare nei nostri viaggi.

E anche un po' di fresco (anzi, probabilmente parecchio freddo!), che in queste giornate afose è una prospettiva piuttosto allettante.

Ci penserò giovedì

Ancora quattro giorni.
È inutile perdere tempo a rimuginare su quello che potrebbe essere, ho di meglio da fare, quindi cerco di tenere chiusa questa porta nella mia mente . Ogni tanto una folata di pensieri la riapre, ma la richiudo subito, con fermezza. Ci penserò giovedì.

Prolungamento di ipocondria

Ieri ho avuto la visita di controllo con l'oncologo: è orientato a ritenere che l'ingrossamento del linfonodo non sia preoccupante, potrebbe semplicemente trattarsi di una reazione locale, considerando che la zona è ancora irritata per i postumi dell'intervento e delle terapie e per la presenza della "palla".
Per sicurezza mi ha comunque fissato un'altra ecografia il 25 giugno... così adesso posso "godermi" ancora un paio di settimane di ipocondria!

Vita sospesa?

Il mal di gola e il raffreddore di inizio mese erano l'anticamera di una bella influenza, con febbre, dolori stile "mi-è-passato-sopra-un-TIR" e soprattutto una fantastica sinusite, di cui sto ancora cercando di smaltire i residui, un'altra nuova esperienza di cui avrei fatto a meno più che volentieri.

La settimana dal 8 al 15 marzo è stata pessima: la febbre non mi ha dato troppo fastidio e sopportavo abbastanza bene i dolori alle articolazioni, ma la sinusite mi ha provocato dolori piuttosto forti e molto fastidiosi al viso, che mi hanno reso insolitamente insofferente e lamentosa.

I fumenti e i lavaggi del naso con acqua, sale e bicarbonato mi davano solo un sollievo di breve durata e quando è arrivata anche la tosse, la dottoressa ha ordinato antibiotici e aerosol sia per me che per la mamma, la cui tosse nel frattempo si era trasformata in una bella bronchite che rischiava di degenerare in broncopolmonite.

Ovviamente, la sera in cui avremmo dovuto iniziare l'aerosol, l'apparecchio non funzionava, e abbiamo dovuto aspettare che il giorno dopo Renato andasse a comperarne un altro, poi ci siamo organizzate per utilizzarlo a turno: la mamma tre volte al giorno, io invece soltanto mattina e sera. Se non altro, possiamo senz'altro dire di aver ammortizzato il costo dell'apparecchio!

L'aerosol è una cosa noiosissima, il mio durava ogni volta circa 25 minuti e non era il massimo restarsene lì con la mascherina in mano ad aspettare che finisse, quindi ho escogitato un sistema per avere le mani libere e riuscire nel frattempo a fare altro...

Anche l'antibiotico non era proprio un divertimento: a parte la seccatura di doverlo prendere puntualmente ogni 8 ore (e meno male che essendo in due, ce lo ricordavamo a vicenda!), inizialmente la dottoressa ci aveva dato la versione in bustine da sciogliere in acqua: una schifezza, pareva di bere gesso e lasciava in bocca un cattivo sapore metallico. Per gli ultimi giorni di terapia per fortuna ho usato la forma in compresse, più comode da assumere (soprattutto quando ci si trova fuori casa) e decisamente meno sgradevoli.

L'influenza mi ha costretta a rinviare il controllo ginecologico che avrei dovuto fare il giorno 11, per fortuna mi hanno trovato un posto dopo solo due settimane, grazie ad un'altra rinuncia, così stamattina ho fatto la visita.

C'è effettivamente una piccola zona in cui il tessuto si presenta alterato, il medico ritiene che possa essere un effetto residuo della radioterapia, ma per maggiore sicurezza ha fatto prelevato un campione di tessuto da mandare ad analizzare. E aspettiamo...

A volte mi pare che questi ultimi anni siano stati un susseguirsi di attese: il prossimo controllo, l'esito degli esami... sembra non ci sia mai una conclusione, ma solo l'inizio di un altra attesa, in uno stato continuo di incertezza, un'esistenza quasi sospesa.

In realtà non è proprio così, perchè per fortuna sono riuscita quasi sempre a non dedicare troppo tempo a questi pensieri: è vero che ho passato tanti giorni, tante settimane ad aspettare, ma nel frattempo ho fatto altro, ho continuato a vivere senza lasciare che ansia e preoccupazione diventassero il centro della mia esistenza.

Ci sono però alcuni aspetti pratici che non si possono ignorare: impensabile ad esempio prenotare una vacanza con qualche mese di anticipo, soprattutto dopo aver scoperto che alcune assicurazioni non rispondono dell'annullamento del viaggio se il contraente è stato curato per patologie oncologiche negli ultimi 12 mesi.

Insomma, l'orizzonte temporale si riduce, diventa difficile fare programmi a lungo termine.

Pazienza, sarà l'occasione per sfruttare le offerte "last minute"!

Gli esami non finiscono mai...

Ho iniziato un nuovo ciclo di esami, partendo come al solito con le analisi del sangue.

I globuli bianchi hanno finalmente superato quota 3.000, siamo a 3.300, ancora lontani dalla soglia fatidica dei 4.000, ma almeno ci si muove verso l'alto! E tutti gli altri valori sono a posto.

Martedì prossimo farò la TAC, che è il test davvero importante per sapere come vanno le cose.

Questo mi rende un po' ipocondriaca: nel periodo che precede i controlli ogni piccolo malessere assume un peso, crea un dubbio.

Le vacanze mi hanno lasciato uno strascico di benessere che è arrivato quasi fino alla fine di settembre, con il versamento che sembrava essersi sensibilmente ridotto grazie ai massaggi.

Poi però il carico di lavoro ha cominciato a farsi sentire: tutti i giorni fuori, dalla mattina alla sera, spesso qualcosa da sistemare anche dopo cena o nel weekend, e dopo un po' sono tornati tensione e fastidio nella zona dell'intervento, oltre alle solite formiche che passeggiano su e giù per la gamba e ogni tanto mordono ferocemente.

E tutte quelle piccole noie a cui normalmente non si fa nemmeno caso: un doloretto qui, un arrossamento là... cose da nulla, che si ingigantiscono solo nell'immaginazione.

C'è di buono che l'allenamento dell'anno scorso è servito: nelle settimane tra l'esito della TAC e la definizione delle terapie avevo imparato a limitare i rimuginamenti e l'autocompatimento a pochi momenti nel corso della giornata. Anche adesso mi concedo solo qualche minuto di riflessione su quello che potrebbe andare storto, poi cerco di passare a pensieri più gradevoli.

Pronta!

Ho preparato la borsa con le cose da portare in ospedale.
Come capita di solito, probabilmente ho dimenticato qualcosa di importante e me ne accorgerò circa venti minuti dopo essere partita da casa, quando è troppo tardi per tornare indietro...

Ho messo in ordine la scrivania, approfittandone per archiviare tutte le carte che finiscono sempre per accumularsi.
Adesso il mio studio è così ordinato che entrandoci ho avuto il dubbio di aver sbagliato stanza...

Ho passato a Renato le autorizzazioni per aggiornare il blog e la mailing list per tenervi informati sull'andamento della degenza... sperando che l'impegno di assistermi non gli rubi tutte le energie!


Ho lasciato la lista delle cose da fare per la signora delle pulizie...


Insomma, sono pronta.
Ormai manca davvero pochissimo!

Prima di partire per Aviano però vorrei ancora ringraziare tutti coloro che in questi giorni mi hanno trasmesso messaggi di solidarietà e di augurio e allora...

CREPI IL LUPO!!!

IN CULO ALLA BALENA!!!

Riprogrammazione

L'intervento è stato fissato per martedì 4 marzo.

La prossima settimana avrò un incontro con il chirurgo e il radioterapista per definire i dettagli.

Durante la degenza non avrò la possibilità di aggiornare il blog né di utilizzare la posta elettronica, ma passerò a Renato la mia mailing list in modo che possa trasmettere gli aggiornamenti essenziali.

Sarò ricoverata al 4° piano del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano.
Le visite di parenti e amici saranno graditissime, ma solo dopo che mi sarò ripresa dall'anestesia, evitate quindi i primissimi giorni dopo l'intervento.
Per favore, NON portate fiori nè piante: non avrò spazio per tenerli nè energie per curarli!


Orari di visita al CRO: ogni giorno dalle 12.30 alle 13.30 e dalle 18.00 alle 20.00