Non ce la si fa...

Le analisi del 14 febbraio non erano un granché, l'oncologa ha suggerito di rinviare la terapia. Pazienza, un po' me l'aspettavo, perché anche la volta precedente avevo avuto bisogno di una settimana in più.
Le ho rifatte dieci giorni dopo: ancora peggio, altro rinvio. Questa volta ci sono rimasta male, ero convinta che in dieci giorni la situazione sarebbe migliorata, non mi aspettavo proprio un risultato più negativo del precedente.

Le ripeterò ancora lunedì prossimo, sperando in un risultato sufficiente per autorizzare la terapia mercoledì.

L'oncologa era dispiaciuta per i ripetuti sforacchiamenti a cui mi devo sottoporre, ma quelli sono il meno, anche perché ultimamente ho trovato sempre un'infermiera molto brava che centra la vena al primo colpo e non mi provoca ematomi: il vero, grande problema è che per andare a fare i prelievi devo svegliarmi molto più presto del solito!

Ho trascorso diverse giornate silenziose a causa di una dolorosissima afta sulla lingua che mi ha tormentata per una decina di giorni, rendendo difficile parlare, mangiare e addirittura bere.

È stata un'occasione per mettere alla prova la nostra intesa di coppia, dato che io ero costretta a comunicare solo a gesti, e il risultato è stato eccellente: Renato ha capito subito tutti i miei messaggi, anche quelli più strani come "Il tuo gatto è andato a caccia e ha preso una pantegana enorme!".

Ma come fai?

Non aggiorno il blog da qualche settimana, ma non c'era molto da scrivere.

Ho fatto la quindicesima infusione con un giorno di ritardo rispetto al programma perché gli esami non erano buoni, non solo avevo i globuli bianchi bassi, ma ero pure anemica. Dopo un fine settimana molto più carnivoro del solito, i valori sono migliorati e nonostante ci fossero ancora alcuni asterischi, con l'oncologa abbiamo deciso di procedere, per evitare di dover rinviare la PET prevista tra una decina di giorni.

Il post chemio questa volta non è stato molto fastidioso, sono stata maluccio solo per un giorno e mezzo, in compenso le elettroformiche mi hanno massacrata giorno e notte per più di una settimana, mai avuto un episodio così prolungato di dolore acuto da arto fantasma, compromettendo parecchio la mia qualità di vita e costringendomi a rinunciare ad alcune iniziative a cui avrei voluto partecipare.

Per fortuna venerdì scorso le bestiacce sono rimaste tranquille, perché c'era un evento a cui tenevo davvero tanto, chi mi segue almeno dal 2017 sicuramente lo capisce, e sono immensamente felice di essere riuscita a partecipare.

Negli ultimi mesi mi sono sentita chiedere spesso "Ma come fai?" con riferimento alla mia energia e al buon umore con cui reagisco quasi sempre alla situazione oggettivamente pesante e difficile che sto vivendo. 

Ci ho riflettuto a lungo per trovare una risposta.

Non sono forte e nemmeno coraggiosa. Non sono nemmeno grande, soltanto molto grossa.

Sono però straordinariamente egoista, molto ostinata, eccezionalmente razionale e piuttosto ironica ed è la combinazione di questi aspetti a determinare il mio approccio alla malattia. 

L'egoismo fa sì che io mi concentri esclusivamente su me stessa e sul mio benessere, cercando ciò che mi fa stare bene e mi dà soddisfazione. 

L'ostinazione fa sì che io persegua questo obiettivo con impegno e determinazione. 

La razionalità fa sì che non mi lasci distrarre da ciò che non contribuisce al raggiungimento degli obiettivi: autocompatimento, paura, sconforto... 

E l'ironia condisce tutto questo con il sorriso. 

Qualche volta mi chiedono anche come faccio ad avere una pelle così bella: in effetti ci sono donne della mia età, o anche più giovani, che sembrano mie nonne.

La risposta è più semplice: dormo tanto, non fumo, non bevo e non mi trucco.

Credo che aiuti anche il fatto che sono grassa: benché l'obesità sia associata a un maggior rischio di malattie dermatologiche, la pelle del viso nelle persone grasse generalmente è più soda e ha meno rughe, ma non prendetelo come un buon motivo per ingrassare!

Cose buone e meno buone

I giorni passati dall'ultimo post hanno portato molte cose buone e alcune meno buone.

Martedì scorso sono andata a Padova per il quinto ciclo di chemioterapia. 

Questa volta ho usufruito del servizio di trasporto di In Famiglia, l'associazione a cui vi avevo chiesto di devolvere i nostri regali di nozze: colgo l'occasione per ringraziare tutti quelli che lo hanno fatto!

La sera prima, mi aveva contattata tramite Facebook Sara, una delle lettrici di questo blog, perché anche lei aveva la chemioterapia a Padova martedì. Gli orari coincidevano, quindi ci siamo accordate per incontrarci: è stato bellissimo!!!

Dietro agli schermi del PC e del cellulare, dietro ai post, alle parole e alle immagini ci sono persone vere e quando scopri che sono belle proprio come sembravano, è meraviglioso.

Le analisi del sangue non erano buone, indicavano ancora una rilevante tossicità residua, però rinviare la terapia sarebbe stato complicato, perché oggi avevo appuntamento per la terapia anti-osteoporosi e non era il caso di sovrapporre i due trattamenti, quindi l'oncologa ha proposto l'infusione con dose ridotta e dalla prossima volta, allunghiamo l'intervallo tra un ciclo e l'altro da quattro a cinque settimane.

Non so se sia stato a causa del dosaggio modificato, ma mi hanno chiamato per l'infusione con quasi due ore di ritardo rispetto all'orario previsto. Però il tempo è volato perché ero in sala d'attesa con Sara a chiacchierare piacevolmente e poi ci siamo ritrovate nella stessa stanza anche durante la terapia, su poltrone vicine.

Sono rientrata a casa quasi contemporaneamente al ritorno di Renato dal lavoro: ci ha accolti un miagolio disperato al piano superiore, dove Luna era chiusa in camera da sola ormai da più di otto ore.

Ma si è consolata in fretta con una buona dose di pappa, coccole e giochi. E poi siamo tornate a dormire insieme.

La stanchezza si è fatta sentire subito, avevo previsto di lavorare regolarmente nei giorni successivi alla terapia e l'ho fatto, ma è stato faticosissimo, alla sera ero stravolta.

Contavo di avere almeno quattro giorni di tregua prima di sentire gli effetti peggiori, invece la nausea è partita già venerdì, solo in parte mitigata dai farmaci che mi aveva prescritto l'oncologa: le parole d'ordine sono di nuovo ferma e zitta e le giornate successive sono passate in totale relax, con l'assistenza costante della mia gatta-cozza.

Luna continua la sua vita felice, fatta di cibo, nanna, giochi e tante coccole. 

Invidio la sua costanza e il suo indistruttibile ottimismo nel cercare di conquistare gli altri felini domestici: li segue e si ferma a distanza di sicurezza con atteggiamento cordiale, emette brrrrrrru amichevoli, si tira indietro quando soffiano e poi ci riprova, instancabile. Prima o poi qualcuno cederà, forse Edison che sembra il meno ostile.

Stamattina sono tornata a Padova, sotto una pioggia battente. Mi ha accompagnato ancora una volta Marta, la compagna di squadra di sitting volley, sempre generosissima. Sapevo già dalla densitometria che la situazione delle ossa era migliorata nettamente rispetto all'anno scorso, ma non sapevo come interpretare i risultati delle analisi del sangue. La dottoressa che le ha esaminate invece non ha avuto dubbi: il farmaco somministrato un anno fa sta ancora lavorando, le ossa stanno bene ed è troppo presto per una nuova somministrazione: appuntamento per aprile.

Rientri

Domenica ho fatto qualcosa che sognavo da mesi, letteralmente e in senso figurato: tornare in piscina.
Non so quante volte, nell'ultimo anno, ho immaginato il momento in cui sarei potuta rientrare in acqua, la sensazione di benessere e leggerezza, il relax di abbandonarsi completamente fino a perdere la percezione di dove finisce il mio corpo e inizia l'acqua, i muscoli che lavorano nei movimenti del nuoto, le capriole sott'acqua...
Ma volevo tornare in acqua anche per un altro motivo. Di una cosa sono sempre stata certa, sia quando avevo il quarto di manzo, sia dopo l'amputazione: in acqua, la mia disabilità sarebbe scomparsa e sarei stata soltanto una grossa lontra felice.

La piscina del mio Comune è chiusa da mesi per lavori di restauro, ma sapevo che in un paese poco distante c'è una piscina in cui fanno anche attività di riabilitazione in acqua, quindi ero ragionevolmente sicura che fosse accessibile ai disabili. Per sicurezza, qualche giorno prima ho telefonato per chiedere informazioni e mi hanno confermato di avere uno spogliatoio a misura di carrozzina, un bagno con maniglioni di sostegno e doccia con seggiolino e addirittura un sollevatore per il trasferimento dalla carrozzina alla vasca, utilizzabile però soltanto nella vasca piccola in cui fanno le attività di riabilitazione. Per l'eventuale accesso alla vasca grande, quella da nuoto, avrei dovuto essere autonoma, ma ritenevo di potercela fare.
Nei giorni successivi ho elaborato mentalmente il piano d'azione. Per entrare in acqua, avvicinare la carrozzina alla vasca, scendere, sedendomi per terra, e raggiungere il bordo ragnando*. È una piscina a sfioro, l'acqua arriva fino al bordo: gamba in acqua, una piccola spinta e sono dentro. Per uscire, percorso contrario: issarsi sul bordo, eventualmente usando i corrimano della scaletta e risalire in carrozzina. Niente accappatoio, troppo scomodo da mettere e togliere stando seduta, meglio un telo. Anzi, due: uno da mettere sulla carrozzina per non bagnarla. E una salvietta per il piede. Solita lista delle cose da portare: doccia schiuma, shampoo, spugna, biancheria di ricambio, cuffia, occhialini, costume...
Già, il costume. Bisogna modificarlo un po' per evitare di che si sposti in modo indecente, non essendoci più l'inguine a destra per tenerlo fermo; e poi il moncone fa impressione, meglio coprirlo. Sabato sera mi sono dedicata a lavori di cucito: ho chiuso completamente il foro per la gamba destra. Non fidandomi troppo delle mie abilità sartoriali, che sono limitate a rammendare calzini e attaccare bottoni, ho preferito provare con un vecchio costume molto economico, per non rischiare di fare danni su quello di migliore qualità. Ci ho messo un'eternità, ma il risultato è stato molto soddisfacente: ero pronta.
Domenica ho martirizzato Renato per farmi preparare la borsa: è andato su e giù non so quante volte per prendere tutto quello che ritenevo potesse servirmi (e che mi è effettivamente servito: nulla è rimasto inutilizzato).
Mezz'oretta di strada in macchina in un misto di aspettativa e timore. Sarei riuscita a entrare in acqua facilmente? E poi a uscire? E l'arto fantasma si sarebbe fatto sentire? E la schiena? E avevo preso tutto? E la carrozzina avrebbe patito l'ambiente umido?

L'addetta alla biglietteria mi ha accompagnato allo spogliatoio, dimensionato in modo da poter entrare e uscire agevolmente con la carrozzina. Mi sono cambiata e ho raggiunto il bordo vasca. Tutto come previsto: discesa, avvicinamento, spinta e via, finalmente in acqua!
E sì, avevo ragione: la mia disabilità è rimasta sul bordo della vasca. In acqua non importa se mi manca una gamba, mi muovo senza alcuna difficoltà.
Renato è rimasto per un po' a sorvegliarmi dal bordo, mentre saggiavo le mie possibilità: un breve passaggio sott'acqua, una capriola, una vasca a stile libero per sentire come va. Tutto a posto.
Ho provato anche rana e dorso, ci riesco ma il corpo lavora in modo molto asimmetrico e temo che la schiena ne risenta, meglio non esagerare.
Non volevo rischiare di ritrovarmi affaticata e dolorante più tardi, così sono stata bene attenta a non stancarmi e dopo forse una ventina di vasche, intervallate da pause, ci siamo spostati nella piscina piccola, che è a temperatura più alta, non adatta al nuoto, ma ottima per rilassarsi. Qualche apnea statica e un po' di sguazzamento senza impegno.
Doccia nel bagno attrezzato. Renato è venuto con me per aiutarmi, ha spostato la carrozzina lontano dalla doccia mentre ero sotto l'acqua e di nuovo vicino per farmi risalire quando ho finito, per il resto ho fatto da sola: come sempre, cerco di capire fin dove riesco ad arrangiarmi.

Dopo aver finalmente realizzato un sogno, era ora di passare al successivo: mercoledì sono tornata a lavorare in ufficio.
Per ora sarà solo mezza giornata alla settimana, il mercoledì mattina, che mi serve per gestire lo Sportello Clienti, confrontarmi con i colleghi sulle cose da fare e le problematiche da gestire e sistemare l'archivio cartaceo.
L'ufficio è perfettamente accessibile e reggo le quattro ore senza particolare difficoltà, l'unico problema è che la sede di lavoro è a circa 8,5 km da casa mia: devo chiedere ancora il vostro aiuto.
Si tratta di accompagnarmi al mattino oppure di venirmi a prendere all'ora di pranzo alla sede delle Industrie Zignago a Villanova di Fossalta di Portogruaro, via Ita Marzotto 8 (coordinate GPS 45°46'07.0"N 12°54'07.6"E - Google Maps 45.768618, 12.902108); la strada è piuttosto scorrevole, ci si impiega una decina di minuti.
Renato dovrebbe riuscire ad accompagnarmi o venire a prendermi a settimane alterne, ma non ha ancora i turni per il mese prossimo, eventualmente toglierò qualche data.

• Mercoledì 22 gennaio ore 8:10 a casa mia   ASSEGNATO Zara!
• Mercoledì 29 gennaio ore 12:35 in Zignago (va bene anche più tardi)   ASSEGNATO Serena!
• Mercoledì 5 febbraio ore 8:10 a casa mia   ASSEGNATO Giorgio!
• Mercoledì 5 febbraio ore 12:35 in Zignago (va bene anche più tardi)  ASSEGNATO Chiara!
• Mercoledì 12 febbraio ore 08:10  a casa mia  ASSEGNATO Patrizia!
• Mercoledì 12 febbraio ore 12:35 in Zignago (va bene anche più tardi)   ASSEGNATO Renato F!
• Mercoledì 19 febbraio ore 8:10 a casa mia  ASSEGNATO Micaela!
• Mercoledì 26 febbraio ore 12:35 in Zignago (va bene anche più tardi) ASSEGNATO Fabia!

Grazie di cuore a tutti quelli che vorranno aiutarmi!

*ragnare: muoversi su più zampe come un ragno tenendo il corpo sollevato; in realtà il ragno cammina su otto zampe con la pancia rivolta verso il basso, mentre io la tengo verso l'alto e mi appoggio solo su tre zampe, però l'effetto visivo è abbastanza simile.

Tempo diverso

Sono già passati dieci giorni dall'ultimo post, ma il tempo per me scorre in modo diverso adesso.
In ospedale avevo tante ore vuote da riempire, a casa invece mi ritrovo a fine giornata quasi senza accorgermene e non perché abbia tantissime cose da fare, ma perché ogni attività è diventata più lunga e faticosa. Mi serve tanto tempo per fare qualsiasi cosa, ho bisogno di più pause e poi ancora di tanto tempo per riprendermi dalla fatica. Però con molta determinazione e un po' di creatività riesco a fare anche cose che non mi aspettavo: sabato ho pulito il piatto doccia, per esempio.

Se durante il giorno il tempo non è mai abbastanza, spesso di notte si dilata, quando fatico a prendere sonno. Prima era insolito, ho sempre dormito bene e a lungo, ora mi capita più spesso di passare anche intere ore in attesa di riaddormentarmi, a volte perché ho dolori o fatico a trovare una posizione comoda, più spesso senza un motivo apparente.
Almeno però adesso posso restare sveglia nel mio letto. Sono tornata a dormire al piano di sopra e per questo ancora una volta ringrazio chi sceglie i regali per me dalla wishing list di Amazon anche se sono poco convenzionali: non mi avete regalato solo un deambulatore e un alzawater, mi avete donato soprattutto la possibilità di usare di nuovo tutta la mia casa.

Nei giorni scorsi Fergus ci ha fatti preoccupare: ha passato il fine settimana in clinica veterinaria per una brutta infezione biliare che gli ha provocato febbre altissima e ha rischiato di portarselo via. È tornato a casa ieri, rasato per le flebo e le ecografie che sembra quasi uno Sphinx, ma di nuovo vivace, vorace e coccolone. Non sarebbe stato Natale, senza di lui.
Sarà un Natale domestico quest'anno, niente pranzo in famiglia, solo noi e i nostri gatti. E va benissimo così.

Il mio primo cappuccino

Oggi Renato mi ha portato a fare merenda in un locale molto speciale.
Ci sono un sacco di libri

Una vastissima scelta di tè, infusi, cioccolate, estratti di frutta e verdura e golosissime torte

Ho addirittura assaggiato il primo cappuccino della mia vita!
Non fate quella faccia incredula. Io non avevo mai bevuto un cappuccino per un motivo semplicissimo: non mi piace il caffè (ok, adesso potete fare la faccia incredula).
Ma oggi ho finalmente trovato il mio cappuccino, preparato con il tè matcha al posto del caffè.

Ma soprattutto ci sono loro!

Gatti, gatti e ancora gatti.
Gatti ovunque: sulle poltrone, sui tavoli, sui tiragraffi, sulle passerelle che attraversano il soffitto, sul bancone del bar. Gatti da guardare e da accarezzare.
Se vi capita di passare dalle parti di Udine, non perdete l'occasione di una merenda al Cat Cafè Di Cane in Gatto.

Gatti, tè, libri e torte: è esattamente il tipo di locale che mi piacerebbe gestire.
Con Renato ci siamo divertiti a immaginare Aki e Gandalf in questo ambiente: Aki, timidissimo, scapperebbe a nascondersi o si rifugerebbe nel punto più alto e inaccessibile; Gandalf girerebbe per i tavoli a rovesciare tazze, infilare il muso nei piatti e far cadere le posate. Sarebbe fantastico.

Capodanno alternativo

Da qualche anno abbiamo felicemente rinunciato ai cenoni di Capodanno in favore di tranquillissime serate domestiche. Se abbiamo tempo e voglia, ci prepariamo qualcosa di speciale per cena, altrimenti ordiniamo una pizza, poi ci stravacchiamo sul divano, in pigiama, a guardare un bel film. Se fa freddo, accendiamo il caminetto e ce ne stiamo buoni buoni ad aspettare la mezzanotte, più che altro per rassicurare i gatti quando iniziano i botti.

Niente ansia da "cosa fate a Capodanno?", niente drammi amletici davanti all'armadio per decidere cosa indossare o - peggio - davanti alle vetrine per decidere cosa comprare, niente corse da centometristi all'alba al banco del pesce per assicurarsi l'astice migliore, che per inciso non saprei nemmeno cucinare, niente tour de force per mettere a tavola cibo per cinquanta persone quando i commensali sono solo dieci.
Il nostro Capodanno è diventato 100% no-stress e ci piace molto. Quando la la sfiga non ci mette lo zampino...

COME DOVEVA ANDARE
31 dicembre: mattina in ufficio per me, per cercare di smaltire almeno una parte delle millemila cose che sono rimaste indietro in questi ultimi tre mesi di lavoro frenetico; spesa per Renato, con una lista che comprende, tra le altre cose, salmone affumicato e pane per tramezzini, guanciale, uova e tonnarelli freschi (indovinate?), cotechino e patate. Pranzo veloce preparato da Renato. Pomeriggio di svago e relax. Preparazione e consumo della cena. Spiaggiamento sul divano con film da scegliere in base all'ispirazione del momento. Chiusura anticipata dei balconi per ridurre al minimo il rumore dei botti e, di conseguenza, lo spavento per i felini. Auguri di mezzanotte e tutti a nanna.
1° gennaio: dormita ad libitum, seguita da pigramento generico. Eventuale pizza con amici o da soli sul divano.

COME È ANDATA
31 dicembre mi alzo distrutta e febbricitante, dopo una notte quasi completamente insonne. Renato mi accompagna dal medico, che oltre al certificato di malattia per il lavoro, mi prescrive farmaci contro nausea e diarrea. Sosta in farmacia per l'approvvigionamento.
Renato mi riporta a casa, si assicura che io sia sistemata comodamente sul divano, ben coperta, poi va al supermercato con una lista della spesa da cui sono stati tolti quasi tutti gli ingredienti originali, ma sono entrati grissini e prosciutto crudo (l'esperienza insegna!). Quando torna, il farmaco antinausea ha iniziato finalmente a fare effetto e io sto dormendo come un sasso sul divano. Senza far rumore, si chiude in cucina mette via la spesa e si prepara un solitario piatto di tortellini e una terrina di insalata. Quando mi sveglio, mi fa trovare un piatto con prosciutto crudo sgrassato e grissini, l'unica cosa che riesco a trattenere nello stomaco. Pomeriggio di intontimento e malessere generale. Cena con pane, prosciutto e farmaco antinausea per me, pasta con il sugo dello spezzatino per Renato. Alle 23:20 la febbre è salita di nuovo e mal di schiena e mal di testa hanno raggiunto il livello di guardia: raccomando a Renato di rassicurare i gatti e vado a letto. A mezzanotte iniziano i botti: Aki, terrorizzato e tremante, si nasconde sotto il divano; Gandalf, imperturbabile, sale sul tavolo e chiede da mangiare. Renato passa in camera a farmi gli auguri. Notte abbastanza tranquilla.
1 gennaio: al mattino io aggiorno la contabilità per il rendiconto dell'amministrazione di sostegno delle zie, Renato lava i vetri. Pranzo con poca pasta all'olio per me, pasta con sugo al peperoncino per Renato. Pomeriggio pigrotto, stomaco e intestino ancora sottosopra e qualche linea di febbre. Cena con riso e patate.

D'accordo il Capodanno alternativo, ma non così alternativo!

La prozia

La prozia è sorella, o cognata, dei nonni.
Quando arriva, la prozia sparge il terrore salutando i pronipoti con frasi come "Vieni-qui-fatti-vedere-ma-come-sei-cresciuto-dai-un-bacio-alla-zia", per poi ricambiare quei baci recalcitranti con terrificanti pizzicotti sulle guance del malcapitato.

La prozia può essere armata di mestoli e mattarello, con cui realizza vagonate di tagliatelle e tortellini, oppure di ferri da calza e uncinetto che producono sciarpe chilometriche e centrini che ricoprono ogni superficie della casa.

La prozia può essere una signora severa e arcigna, che pretende silenzio assoluto dalle 13 alle 16 perché deve fare il riposino, oppure simpatica e affettuosa, sempre pronta ad allungare di nascosto ai pronipoti la seconda fetta di torta o qualche monetina per il gelato.

Ma la prozia è sempre, invariabilmente vecchia.

A maggio divento prozia.
Non sono pronta.

L'ora di andare a letto

Sono una dormigliona.
Ho bisogno di molte ore di sonno per essere efficiente e produttiva, o anche solo vagamente civile. Se non dormo abbastanza, divento scontrosa e scorbutica. Ok, divento più scontrosa e scorbutica del solito.

Ho sempre dormito molto, fin da quando sono nata. Nei primi mesi di vita dormivo a tutte le ore, ma ben presto ho iniziato a concentrare il sonno soltanto dalla sera alla tarda mattinata.
Al primo anno di asilo, dopo pranzo era previsto un sonnellino. Ci facevano stendere sulle brandine di tela e bisognava dormire. Io restavo stesa a pancia in su, a guardare il soffitto, perfettamente sveglia. Non facevo rumore né disturbavo il sonno degli altri bambini - da buona marmotta ho sempre avuto molto rispetto per il sonno altrui - ma fin dal primo giorno avevo capito che restare svegli durante l'orario del sonnellino non era considerato accettabile e quando la suora si avvicinava per controllare, chiudevo gli occhi e fingevo di dormire. Contavo, a ragione, sul fatto che la suora non potesse sapere che io dormivo sempre e solo a pancia in giù.

Detestavo l'asilo, non perché mi trovassi male, ma perché per andarci dovevo alzarmi "presto", verso le otto, se ben ricordo, vale a dire dopo undici ore di sonno.
Dormivo più della maggior parte degli altri bambini e talvolta questo mi creava disagio, un po' perché venivo etichettata come pigrona, ma soprattutto perché mi sentivo diversa. Una delle mie zie un giorno cercò di rassicurarmi, dicendo che quando fossi diventata grande, avrei avuto meno bisogno di dormire. Sto ancora aspettando di diventare grande.

In virtù della mia natura marmottesca, apprezzo particolarmente il momento di andare a letto pregustando il sonno che mi attende, soprattutto prima dei giorni festivi, quando so di avere a disposizione tutte le ore di cui ho bisogno e anche di più.

Infilarmi sotto le coperte però significa anche dedicare un po' di tempo alla lettura, un'altra attività che amo moltissimo. A meno che non sia davvero molto tardi, leggo sempre qualche pagina prima di dormire. 

La combinazione di lettura e sonno rende quindi particolarmente gradevole l'ora di andare a letto soprattutto nelle ultime settimane, in cui c'è stata una singolare coincidenza tra un bisogno di riposo particolarmente intenso e alcuni libri particolarmente belli.

Venerdì sera, sapendo che sabato avrei potuto dormire fino a tardi, ho prolungato il tempo di lettura per finire le ultime pagine di un thriller poi, al momento di decidere quale nuovo libro iniziare, ho sentito il desiderio, inatteso e intenso, di rileggere un libro che ho amato moltissimo nella mia infanzia: L'isola misteriosa di Jules Verne.

Ne possiedo una versione ridotta per ragazzi, letta e riletta molte volte, ma avevo la curiosità di leggere l'edizione integrale.

Detto fatto. Ho attivato la connessione wi-fi sull'e-reader, sono entrata nel negozio on line, ho trovato il libro e l'ho acquistato. E già che c'ero, ne ho comperato anche un altro.

 

Comodamente accoccolata sotto al piumone ho ripensato a trent'anni fa, quando frequentavo l'università e risparmiavo su tutto, mettendo da parte ogni spicciolo per acquistare libri. Ho ricordato le spedizioni al centro commerciale, con la speranza di trovare il libro che desideravo a prezzo scontato. Le profonde riflessioni di fronte all'edicola della stazione di Mestre quando un ritardo dei treni prolungava l'attesa e cercavo qualcosa di nuovo da leggere e bisognava scegliere bene come investire i risparmi accumulati con tanta fatica. Lo sguardo sognante e le mani che accarezzavano il dorso dei volumi nelle grandi librerie di Padova, in cui entravo spesso solo per guardare, perché non potevo permettermi di acquistare. 

Allora speravo che prima o poi avrei avuto abbastanza denaro per comperare tutti i libri che avessi desiderato e alla fine questo sogno si è avverato.

Però mai, mai avrei potuto immaginare che un giorno avrei potuto acquistare quei libri nel cuore della notte senza muovermi dal mio letto.

Ci vuole un fisico bestiale. E anche un chimico eccezionale.

Un weekend al Malnisio Science Festival è un'esperienza straordinaria. È un fine settimana di brevi conferenze con relatori di altissimo livello, integrate da laboratori per bambini e ragazzi, all'interno della centrale idroelettrica Pitter di Malnisio (PN), ora trasformata in museo e sede di eventi di divulgazione.
Il programma di quest'anno, incentrato sul tema dell'acqua, era ricco di appuntamenti interessanti, tanto che in alcuni casi non è stato facile scegliere quale conferenza seguire tra quelle che si svolgevano in contemporanea.
Gli eventi speciali del Festival hanno raccolto un pubblico numerosissimo: il resoconto dell'astronauta Umberto Guidoni del suo viaggio fino alla Stazione Spaziale Internazionale e le curiosità su Leonardo Da Vinci presentate da Massimo Polidoro hanno riempito l'auditorium anche oltre la sua capacità.

  

Ma al di là dei nomi più noti, due conferenze in particolare sono state a mio parere davvero straordinarie, combinando perfettamente argomenti di grandissimo interesse ed eccezionali capacità espositive dei relatori.

Federico Forneris, docente universitario e ricercatore dell'Università di Pavia, ha raccontato con grande chiarezza e proprietà espositiva come nuovi metodi e tecnologie consentano di studiare in dettaglio la struttura delle proteine, il primo passo per la creazione dei farmaci a bersaglio molecolare che stanno rivoluzionando la cura di alcune forme tumorali.

L'argomento mi interessava particolarmente, sia come paziente oncologica, potenziale beneficiaria di queste nuove scoperte, sia perché la mia tesi di laurea, nel lontano 1995, è stata proprio lo sviluppo di un programma software per l'analisi e il confronto delle strutture tridimensionali delle molecole proteiche contenute in una banca dati archiviata dall'Università di Trieste.
Alla fine della conferenza, sono andata a complimentarmi con il relatore per l'eccellente esposizione e gli ho detto che molto tempo fa mi ero occupata di questo tema. Non vi dico la soddisfazione quando ha detto che conosceva il software, l'aveva utilizzato una ventina d'anni fa durante un periodo di studio a Trieste.
Sono straordinariamente orgogliosa di sapere che quel mio lavoro, a cui ho dedicato tante energie e tantissime notti davanti al computer, ha dato almeno un piccolissimo contributo alla ricerca sanitaria.

L'altra conferenza a cui eravamo particolarmente interessati a partecipare aveva un titolo irresistibile per due appassionati di fantascienza come noi: La fisica di Star Trek.

L'astrofisico Fabio Peri, curatore del planetario Hoepli di Milano, ha illustrato in modo semplice e avvincente concetti complessi come le teorie della relatività di Einstein e la curvatura dello spazio-tempo, spiegando con grande entusiasmo come le tecnologie immaginate dai creatori di Star Trek, come la velocità a curvatura, gli smorzatori inerziali o il teletrasporto, abbiano in effetti un fondamento almeno teorico nelle leggi della fisica. Un'esposizione competente e divertente: se vi capita l'occasione di assistere a una sua conferenza, non lasciatevela sfuggire.

Anche altri interventi hanno lasciato il segno.
Finalmente ho capito cosa sono i bitcoin grazie ad Alberto Montresor, docente universitario di informatica.
Il fisico Enrico Gazzola ha parlato di pseudoscienza: errori, falsità, studi poco rigorosi, scoop sensazionalistici su teorie ancora non dimostrate e soprattutto la scienza patologica, cioè i casi - purtroppo tristemente frequenti - in cui qualcuno, per orgoglio o ingenuità, ma più spesso a scopo di lucro, continua a sostenere teorie di cui è già stata dimostrata l'infondatezza.
Il chimico Luigi Garlaschelli ha parlato di come analisi scientifiche ed esperimenti rigorosi abbiano permesso di demolire alcuni falsi miti collegati all'acqua: i miracoli di Lourdes, l'omeopatia e la rabdomanzia.
Claudio Casonato ha parlato di mostri acquatici veri, quasi veri e completamente inventati mentre il biologo marino Giovanni Bearzi ha descritto come in pochi anni i cetacei siano passati nell'immaginario collettivo da mostri pericolosi da sterminare a giganti buoni da proteggere.
Di nuovo Fabio Peri, sempre con una verve irresistibile, ha raccontato come si possono analizzare i corpi celesti per valutare se possono ospitare la vita.

Insomma, sono stati due giorni entusiasmanti, pieni di cose nuove e di nuovi amici con cui condividere la nostra passione per la scienza e il pensiero critico.

Il prossimo anno venite anche voi.

L'uomo dei sogni

Nel 1987, all'inizio di una storia importante, avevo messo subito le cose in chiaro con il mio ragazzo.
Non potevo promettere di amarlo per sempre, ma mi impegnavo a essergli assolutamente fedele per tutta la la durata della nostra relazione, con un'unica, possibile eccezione.

Ho sempre trovato straordinariamente affascinante quest'uomo.
All'epoca io avevo 18 anni e lui 50, ma non mi importava: se mai mi fosse capitata l'occasione di un'avventura con Robert Redford, non me la sarei lasciata sfuggire.

Il mio ragazzo non aveva fatto obiezioni, probabilmente confortato dalla statistica.
A occhio e croce, la probabilità che io riuscissi a incontrare Robert Redford poteva essere una su un milione. Ancora più esigua la probabilità che Robert Redford potesse essere attratto da me: benché trent'anni (e trenta chili) fa io non fossi proprio da buttar via, non ero certo il tipo che faceva voltare gli uomini per strada. Diciamo una probabilità su dieci milioni. Dato che la probabilità che si verifichino due eventi è il prodotto delle probabilità dei singoli eventi, abbiamo un totale di una probabilità su dieci miliardi.
Il ragazzo non aveva certo motivo di preoccuparsi e mi aveva facilmente concesso la mia licenza di cornificazione, un bonus che mi sarei potuta giocare soltanto con Robert Redford.
C'è bisogno di dirlo? Non ho mai avuto l'occasione di usarla.
E quando ho conosciuto Renato, un anno e mezzo dopo la fine di quella relazione iniziata nel 1987, avevo ormai chiuso il cassetto di questo sogno e non gli ho richiesto la licenza di cornificazione.

Stamattina però...
Nell'azienda per cui lavoro c'era una convention importante, a cui partecipavano diversi VIP.
Non so esprimere l'emozione di vederlo a pochi metri da me, con tutti i suoi 82 anni, le rughe e i capelli tinti, ma sempre straordinariamente affascinante.

Quando mi sono avvicinata, mi sembrava di camminare su una nuvola. Imbarazzata per la mia mediocre pronuncia inglese e assolutamente incantata da quello sguardo ancora straordinariamente azzurro, gli ho detto solo: "Your blue eyes are a gift to the world. Thank you."
Mi ha regalato uno dei suoi meravigliosi sorrisi, roba da sciogliere in un secondo tutti i ghiacci dell'Himalaya, altro che riscaldamento globale!
E poi...

...

... è suonata la sveglia.

Oggi effettivamente c'era una convention di VIP in azienda, ma si trattava di rappresentanti di alcuni tra i più prestigiosi marchi del Made in Italy.
Quanto a Robert Redford... Beh, lui è l'uomo dei sogni, quindi si trovava esattamente al suo posto.

Fauna ospedaliera

Lunedì mattina Renato ha ricevuto una telefonata che aspettava da undici mesi: finalmente era stata stabilita la data per l'intervento per la correzione di una importante deviazione del setto nasale che stava seriamente compromettendo la sua respirazione. Operazione programmata per... mercoledì. Due giorni scarsi di preavviso, e tanti saluti al protocollo pre-operatorio di 7 giorni con antibiotico e cortisone.
Niente paura, in fondo siamo abituati allo stress, no?
La parte più impegnativa della preparazione è stata la rasatura: Renato ha dovuto tagliare completamente barba e baffi, una cosa che non faceva da sedici anni. È stranissimo vederlo senza barba, sembra un ragazzino.
Siete curiosi? Peccato: non mi ha autorizzato a pubblicare la sua foto.

Stamattina ci siamo presentati in reparto alle 7:15.
Pochi minuti dopo, Renato è stato chiamato per il ricovero. La OSS ci ha scortati in camera e gli ha indicato il suo letto ma non aveva ancora appoggiato il trolley quando è arrivata un'altra OSS dicendo che non poteva stare lì, perché quella stanza era destinata a una paziente donna. In attesa che l'equivoco fosse chiarito, ci hanno fatto tornare in sala d'attesa... per tre ore.

Mentre cercavo, senza molto successo, di trovare una posizione comoda sulla sedia rigida della sala d'attesa, mi sono dedicata al men-watching.
C'era un signore che si lamentava per il digiuno pre-operatorio e spiegava all'infermiera che lui al mattino prende sempre il caffè: possibile che non potesse farlo anche oggi?
Una comitiva: genitori e nonni che accompagnavano una ragazza per gli esami di pre-ricovero: per quale motivo possano essere necessari quattro accompagnatori, rimane per me un mistero. Sembravano in gita, mi aspettavo quasi che tirassero fuori una coperta e un cesto da pic-nic e si accampassero in mezzo al corridoio.

Un giovane uomo con un nome terribilmente antiquato e un ragazzo con un nome terribilmente new-age: probabilmente entrambi da bambini sono stati vittime di feroci prese in giro per questo e, come sempre in queste situazioni, penso che a certi genitori dovrebbe essere tolta la patria potestà per aver costretto i figli a portare nomi così pesanti.
Un'anziana in sedia a rotelle, probabilmente affetta dal morbo di Parkinson, accompagnata dal marito e da una badante dagli inconfondibili tratti dell'Est che con la mano le sosteneva il viso in modo che la mandibola non tremasse e in quel gesto c'erano cura, attenzione e affetto.
La OSS che viene a chiamare un paziente per "l'accettamento". Io un pochino mi sarei preoccupata... Soprattutto considerando che pochi minuti dopo è passata una lettiga con un cadavere.

Alle 10:15 finalmente hanno richiamato Renato e gli hanno assegnato un letto, ma non ha avuto nemmeno il tempo di sedercisi sopra: ha dovuto spogliarsi in fretta e furia e indossare il camice operatorio, perché c'era già la lettiga pronta per portarlo in sala operatoria.
L'hanno riportato in camera due ore dopo, sveglio e con il naso incerottato. Il dolore iniziale è stato rapidamente sedato dall'analgesico e il resto della giornata è passato tranquillamente, a parte una leggera emorragia che non ha destato preoccupazione e si è risolta spontaneamente.
Sono rimasta a fargli compagnia fino all'ora di cena, quando gli hanno servito un pasto "semisolido" dall'aspetto poco invitante ma di sapore accettabile.

Secondo le previsioni dovrebbe essere dimesso già domani, così potrò avere a casa entrambi i miei convalescenti.

Da grande (non) volevo fare...

Come la maggior parte dei bambini, anch'io da piccola ho cambiato più volte idea in merito a cosa volessi fare da grande.

All'asilo volevo fare la cantante, ma le mie aspirazioni si sono presto scontrate con un registro vocale che mi ha sempre reso difficile raggiungere le note acute. Ho anche scoperto che mia madre aveva avuto l'opportunità di farmi partecipare alle selezioni per lo Zecchino d'Oro, ma era contraria all'esposizione mediatica dei bambini, quindi aveva rifiutato. Peccato, credo che sarebbe stata una bella esperienza.

In terza elementare volevo fare l'infermiera, come la mamma e ricordo un golfino blu indossato sopra al grembiule bianco di scuola, proprio come lei e le sue colleghe lo portavano sopra al camice nelle giornate più fresche.

Sempre alle elementari, ho attraversato una fase in cui sognavo di fare la pittrice e girare il mondo in camper. Come mi fosse venuto in mente, proprio non lo so, dato che non ho mai avuto una particolare abilità nel disegno né ho mai amato il campeggio.

Per un breve periodo ho anche pensato che sarei diventata maestra. Sicuramente influenzata dall'esempio della mia eccellente maestra elementare, mi attirava l'idea di trasmettere conoscenze.

Dalla prima media fino alla quarta liceo, la mia aspirazione è stata diventare veterinaria, come il nonno. Ho sempre amato gli animali e probabilmente sarei riuscita bene in questo campo, ma sono stata ingannata dalla previsione di un veterinario, che mi aveva preannunciato grandi difficoltà di impiego per una donna in quel settore. Sbagliava completamente, o forse lo fece apposta per prevenire una futura concorrenza, ma l'ho capito solo diversi anni dopo ed è un rimpianto che porterò sempre nel cuore.

Per lo stesso motivo scartai anche medicina, di cui all'epoca si diceva che ci fosse un surplus di laureati che il mercato non sarebbe mai riuscito ad assorbire. Non era del tutto vero, in realtà il lavoro c'era, ma bisognava mettere in conto, oltre al corso di studi, periodi spesso lunghi di incarichi provvisori e sottopagati, prima di raggiungere una vera indipendenza economica. Una scelta rischiosa, per le condizioni economiche della mia famiglia in quel periodo. Durante gli ultimi tre anni di liceo avevo lavorato due o tre pomeriggi a settimana per pagarmi tutto ciò che non fosse vitto e alloggio, dagli abiti ai quaderni di scuola. Nel periodo universitario gli orari delle lezioni e l'impegno dello studio non mi permettevano di lavorare, quindi ho dovuto tirare la cinghia su tutto, perché spesso in banca c'era solo quanto bastava per pagare la rata del mutuo. Di quel periodo ricordo maglioni e camicie comprati per tremila lire ciascuno al mercato dell'usato e la spesa al supermercato con i soldi contati, senza nemmeno guardare le cose da ricchi come la carne di manzo, le ciliegie o il prosciutto crudo.

Alla fine ho scelto il corso di laurea che sembrava offrire le migliori possibilità occupazionali: ingegneria elettronica. E in effetti, da questo punto di vista, è stata una scelta corretta, anche se mi è costata tanta fatica, e poi ho sempre svolto attività professionali che avevano ben poco a che fare con l'elettronica.

Insomma, nel corso della vita ho avuto aspirazioni professionali molto variegate, però mai, in nessun momento, ho sentito una qualsivoglia inclinazione verso la meteorologia.
Ascolto le previsioni del tempo solo occasionalmente, perché mi capita raramente di avere in programma attività che siano influenzate dalle condizioni atmosferiche. Se per qualche motivo ho bisogno di sapere che tempo farà, ci sono in rete ottimi servizi che offrono previsioni ragionevolmente attendibili fino a 5 giorni.
Non mi è quindi di particolare utilità che i nervi della gamba mi avvertano con qualche ora di anticipo di un imminente peggioramento del tempo; anzi, per la verità farei volentieri a meno di quel dolore bruciante che si irradia per ore dall'inguine al ginocchio. Durante la visita per la terapia del dolore, l'anestesista mi aveva spiegato che i nervi sono particolarmente sensibili alle variazioni di pressione atmosferica, per questo chi soffre di neuropatia sente il tempo.
Fra tutte le idee che ho avuto nell'infanzia e adolescenza, questa proprio non c'era. Da grande, non ho mai voluto fare il barometro.

Il giorno peggiore

All'inizio non ci credi. Non può essere vero.
Le avvisaglie ci sono, le riconosci, ma la mente cerca ostinatamente di ignorarle, perché non vuole accettare questa possibilità.
Poi però arriva il momento in cui non puoi più fare finta di niente.
Oggi è il giorno peggiore, quello in cui il problema ti pesa addosso con tutta la sua intensità, avvolge ogni minuto, ogni momento del giorno e della notte, ti impedisce di ignorarlo, di pensare ad altro.
Quello in cui ogni gesto diventa difficile e ogni pensiero pesante.
Quello in cui non riesci a parlare con nessuno e non vuoi vedere nessuno, ed è meglio così, davvero.

Quello in cui ti chiedi perché proprio a te, che in fondo non hai mai desiderato essere speciale o diversa, anzi.

Poi passa, lo sai che passa. Bisogna solo avere pazienza, e passa.

Ma porcaquellamiseriaccia, è mai possibile prendersi il raffreddore alla fine di maggio?!?



PS: sì, lo so che sono bastarda, ma compatitemi, ho il raffreddore!

Sono come...

Sono pesante come una balena

Tonica come una medusa

Veloce come una cozza

Aggraziata come un ippopotamo

Ma sono anche allegra come un delfino che gioca

Implacabile come uno squalo a caccia

Testarda come un capodoglio

Ostinata come un salmone controcorrente

Sessanta vasche in un'ora.
Io brava.