Senza fine

Le analisi di lunedì non erano brillantissime, ci sono sempre tanti asterischi, ma tutti i valori erano in miglioramento rispetto alle precedenti, quindi è stata confermata la trasferta di mercoledì a Padova, con il prezioso aiuto dei volontari di In famiglia, per la diciottesima infusione.

Ogni tanto qualcuno mi chiede quante chemio devo fare ancora: tutte quelle che riesco a sopportare, andiamo avanti finché il farmaco continua a funzionare e il mio organismo regge. 

A volte mi pesa la consapevolezza che non ci sarà guarigione, che le terapie per me non finiranno mai e dovrò continuare a tempo indeterminato questa sequenza di analisi, visite e infusioni, intervallate ogni pochi mesi da una PET o una TAC di controllo. Non è sempre facile e ci sono momenti in cui la fatica si fa sentire.

Ma sono pensieri passeggeri. 

In realtà la mancanza di un traguardo è positiva, perché significa che c'è ancora la possibilità di andare avanti, forse anche molto a lungo e sono infinitamente grata a questo farmaco che ha rallentato la malattia oltre ogni aspettativa, senza compromettere troppo la mia qualità di vita.

Sto affrontando i soliti effetti collaterali della settimana post-chemio, tanta stanchezza e un po' di nausea, insieme a un feroce attacco di elettroformiche fantasma, tutto fastidioso, ma non certo drammatico.

Salto qualche pasto e trascorro molto tempo a letto o sul divano, limitando al minimo i movimenti per non alimentare la nausea, Renato mi dice che ho la faccia pallida e sbattuta, ma non sto davvero male.

Gioco con lo smartphone, ascolto audiolibri, coccolo i gatti, guardo un po' di sport in TV: per un animale da tana come me, non è affatto un brutto modo di passare il tempo.

Domani ho la visita per il rinnovo della patente, che richiede come sempre un sacco di burocrazia e di soldi. Spero di trovare medici ragionevoli come l'ultima volta, perché anche se uso davvero poco l'auto, in quattro anni non ho ancora raggiunto i 20.000km, un mancato rinnovo sarebbe una devastante perdita di autonomia. Incrociate le dita per me.

Ma come fai?

Non aggiorno il blog da qualche settimana, ma non c'era molto da scrivere.

Ho fatto la quindicesima infusione con un giorno di ritardo rispetto al programma perché gli esami non erano buoni, non solo avevo i globuli bianchi bassi, ma ero pure anemica. Dopo un fine settimana molto più carnivoro del solito, i valori sono migliorati e nonostante ci fossero ancora alcuni asterischi, con l'oncologa abbiamo deciso di procedere, per evitare di dover rinviare la PET prevista tra una decina di giorni.

Il post chemio questa volta non è stato molto fastidioso, sono stata maluccio solo per un giorno e mezzo, in compenso le elettroformiche mi hanno massacrata giorno e notte per più di una settimana, mai avuto un episodio così prolungato di dolore acuto da arto fantasma, compromettendo parecchio la mia qualità di vita e costringendomi a rinunciare ad alcune iniziative a cui avrei voluto partecipare.

Per fortuna venerdì scorso le bestiacce sono rimaste tranquille, perché c'era un evento a cui tenevo davvero tanto, chi mi segue almeno dal 2017 sicuramente lo capisce, e sono immensamente felice di essere riuscita a partecipare.

Negli ultimi mesi mi sono sentita chiedere spesso "Ma come fai?" con riferimento alla mia energia e al buon umore con cui reagisco quasi sempre alla situazione oggettivamente pesante e difficile che sto vivendo. 

Ci ho riflettuto a lungo per trovare una risposta.

Non sono forte e nemmeno coraggiosa. Non sono nemmeno grande, soltanto molto grossa.

Sono però straordinariamente egoista, molto ostinata, eccezionalmente razionale e piuttosto ironica ed è la combinazione di questi aspetti a determinare il mio approccio alla malattia. 

L'egoismo fa sì che io mi concentri esclusivamente su me stessa e sul mio benessere, cercando ciò che mi fa stare bene e mi dà soddisfazione. 

L'ostinazione fa sì che io persegua questo obiettivo con impegno e determinazione. 

La razionalità fa sì che non mi lasci distrarre da ciò che non contribuisce al raggiungimento degli obiettivi: autocompatimento, paura, sconforto... 

E l'ironia condisce tutto questo con il sorriso. 

Qualche volta mi chiedono anche come faccio ad avere una pelle così bella: in effetti ci sono donne della mia età, o anche più giovani, che sembrano mie nonne.

La risposta è più semplice: dormo tanto, non fumo, non bevo e non mi trucco.

Credo che aiuti anche il fatto che sono grassa: benché l'obesità sia associata a un maggior rischio di malattie dermatologiche, la pelle del viso nelle persone grasse generalmente è più soda e ha meno rughe, ma non prendetelo come un buon motivo per ingrassare!

Le parole pesanti

Credo che nessuno che sia sano di mente si sognerebbe di andare a dire a un malato terminale che ha perso o che è stato sconfitto. 

Sarebbe come dire che non è stato abbastanza forte, non ha avuto sufficiente coraggio, non ha lottato quanto avrebbe dovuto. 

Sarebbe crudele e disumano, una imperdonabile mancanza di rispetto nei confronti di una persona che attraversa un'esperienza terribile.

Significherebbe togliere dignità a chi si trova al termine di un percorso difficile e doloroso.

E allora perché viene ritenuto assolutamente normale usare pubblicamente quelle parole così pesanti quando una persona muore?

Titoli di giornali online o pagine web

Fortune relative

Nella mia vita sono stata più volte pesantemente bersagliata dalla sfortuna che, come è noto, a differenza della sua controparte ci vede benissimo e non manca un colpo. 

Nel mare di sfortuna in cui mi sono trovata spesso a nuotare, ci sono state situazioni in cui le cose sono andate male senza sconti, ma in qualche caso ho trovato un salvagente che mi ha aiutata a rimanere a galla: fortune relative, non sufficienti a risolvere le circostanze avverse, ma in grado, qualche volta, di limitare almeno in parte gli effetti negativi.

Nella sfortuna di un padre bastardo che non si è mai occupato di me né ha contribuito al mio mantenimento e di una madre affettuosa, ma incapace di valutare le necessità di una bambina e troppo spesso assente, ho avuto la fortuna relativa di due nonni meravigliosi e tante zie, zii e cugini che hanno fatto tantissimo per compensare le mancanze dei miei genitori. 

Nella sfortuna di un'infanzia molto solitaria, ho avuto la fortuna relativa di innamorarmi della pallavolo, uno sport di squadra che mi ha aiutato tantissimo a socializzare.

Nella sfortuna di un tumore raro e molto aggressivo, ho avuto la fortuna relativa di trovare ottimi medici che mi hanno tenuta in vita per molto tempo. 

Nella sfortuna di innumerevoli interventi chirurgici, terapie, esami, farmaci e visite ho la fortuna relativa di vivere in un Paese in cui le cure per i pazienti oncologici sono dovrebbero essere completamente gratuite, e più precisamente in una Regione in cui effettivamente lo sono quasi sempre.

Nella sfortuna di una pesante riduzione della mia capacità lavorativa, ho la fortuna relativa di un lavoro che posso svolgere anche da casa e di una direzione aziendale che mi consente di farlo con la massima flessibilità. 

Nella sfortuna di non essere più del tutto autosufficiente, ho la fortuna relativa di tante persone generose che mi aiutano quando da sola non ce la faccio. 

Nella sfortuna di una grave disabilità, ho la fortuna relativa di vivere in una casa che con qualche accorgimento ho potuto rendere sufficientemente accessibile.

Nella sfortuna di una convivenza forzata con il dolore cronico, ho la fortuna relativa di patire molto gli effetti collaterali degli oppiacei, per cui li assumo sempre malvolentieri, riducendo il rischio di sviluppare dipendenza.*

Nella sfortuna di tante notti in bianco per dolori o disturbi vari, ho la fortuna relativa di riuscire a gestire quelle ore con libri e giochi, senza innervosirmi, e di poter dormire quasi sempre fino a tardi quando finalmente riesco a prendere sonno.

Nella sfortuna di una malattia non più guaribile, ho la fortuna relativa di una terapia che mi sta procurando una sopravvivenza superiore alle aspettative con una qualità di vita accettabile. 

Nella sfortuna di tante sfortune, ho la grande fortuna di riuscire ad apprezzare quello che ho, anziché rimpiangere quello che mi manca, e di dare sempre valore alle cose positive. E questa è una fortuna assoluta, non relativa.

* Immagino che possa sembrare assurdo considerare una fortuna la sensibilità agli effetti collaterali degli oppiacei, che mi provocano nausea, capogiri, problemi intestinali, stanchezza e disturbi del sonno, ma dopo aver conosciuto persone devastate dalla dipendenza e visto una serie TV sulla strage provocata negli USA dall'Oxycontin, vi assicuro che è meglio avere qualcosa che protegga dal desiderio di aumentare la dose quando il dolore non passa.

Decimo ciclo

Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 

Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.

Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 

Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 

Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.

 

Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.

Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.

Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.

Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 

Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 

Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.

Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.

Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.

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Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.

Il mio tempo

Sono una persona fondamentalmente solitaria. Orgogliosamente solitaria, direi.

La solitudine è stata la mia quotidianità di figlia unica, cresciuta senza genitori nella casa dei nonni e circondata quasi sempre da adulti. Ho imparato prestissimo a giocare da sola, a fare da sola, a stare da sola. La solitudine da principio è stata necessità involontaria, perché non avevo alternative, ma con il passare del tempo è diventata necessità deliberata, perché mi ci ero così abituata da non poterne fare a meno, da sentirne la mancanza se non c'era. Aspettavo con impazienza le visite dei cuginetti poco più grandi di me, temporanei compagni di giochi, ma custodivo gelosamente parti del mio spazio e del mio tempo che dovevano restare soltanto mie.

È ancora così. 

Con il passare del tempo ho coltivato la socialità, non senza fatica, perché condividere non mi riesce mai spontaneo. Stare in compagnia per me è diventato un piacere, mai un bisogno e ho sempre mantenuto l'esigenza di passare del tempo da sola. Tempo per pensare, per elaborare, valutare e scegliere, per fare progetti. Tempo soltanto mio.

Non  è solitudine pesante, imposta e sopportata, ma voluta e cercata, lieve e luminosa, che mi aiuta a trovare equilibrio e serenità.

È la solitudine che attendo con impazienza di trovare ogni sera quando vado a letto.

Sono particolarmente insofferente alle attività che la precedono: faccio la doccia, mi lavo i denti, prendo gli ultimi farmaci della giornata e spalmo la crema sulle mani e sul piede per limitare gli effetti dell'eritrodistesia palmo-plantare* quasi con fastidio, come tempo forzatamente sottratto a occupazioni più gradevoli.

Poi finalmente inizia il rituale piacevole, scandito da gesti sempre uguali e rassicuranti.

Tolgo gli occhiali e li appoggio sul comodino: non ne ho bisogno per vedere da molto vicino. 

Posiziono un cuscino aggiuntivo dietro la schiena, appoggiato alla testiera del letto, e un altro alla mia destra, per appoggiarci il gomito.

Apro la app di Audible sul telefono aziendale, avvio l'ascolto (no, non sfrutto risorse aziendali per uso personale: il telefono è collegato alla rete wi-fi di casa, che pago io) e mi appoggio l'apparecchio sulla spalla sinistra, per ascoltare tenendo il volume basso, in modo da non disturbare Renato, che di solito quando io vado a letto è ancora in salotto davanti alla TV. Le prime volte avevo usato gli auricolari, ma non mi ci trovo bene: ne ho provati di tre tipi diversi e tutti dopo un po' mi danno fastidio alle orecchie, quindi ho escogitato questa soluzione che funziona piuttosto bene, a patto che io rimanga ferma e che non arrivi Luna a distruggere l'equilibrio con le sue energiche richieste di coccole, cosa che accade quasi ogni sera, ma non importa: raccolgo, mando indietro di qualche secondo e rimetto tutto a posto.

Prendo il telefono personale nella mano sinistra e la penna capacitiva nella destra e inizio a giocare mentre ascolto l'audiolibro.

È il mio tempo, un tempo rilassante, rasserenante, perfetto.

Dura almeno un'ora, qualche volta di più, soprattutto se l'audiolibro mi coinvolge molto. Ogni tanto va avanti anche per tutta la notte, quando arrivano le elettroformiche e il dolore non mi permette di prendere sonno: in quel caso non lo definirei perfetto, ma è certamente meno sgradevole di quanto si possa immaginare.

La parola di oggi

*Eritrodistesia palmo-plantare: detta anche Sindrome di Burgorf o sindrome mano-piede, è una forma di eritema tossico della pelle delle mani e dei piedi, effetto collaterale comune di alcuni farmaci chemioterapici; può comprendere arrossamento, bruciore, secchezza della cute e, nei casi più gravi, vesciche e ulcerazioni.

Disinnescare

Ieri è stata una giornata pesante, mi sentivo addosso tanta stanchezza e un malessere generale che mi ha messa di malumore. Ho riflettuto su cause e soluzioni.

A livello fisico ci sono gli effetti della chemioterapia, naturalmente, e l'intestino lunatico, che oscilla tra pigrizia e iperattività. 

Ma c'è anche tanta fatica mentale per gestire continuamente nuove difficoltà, sembra che appena un problema inizia a risolversi, se ne presenti subito un altro da affrontare. È logorante e mi rende particolarmente scontrosa, insofferente e irritabile, mi sento sempre pronta a esplodere e fatico a trattenermi dal reagire in modo eccessivo di fronte alla minima contrarietà.

Devo disinnescare, ho bisogno di allontanare più possibile ciò che mi crea fastidio, rabbia o disagio e di costruire situazioni piacevoli e rilassanti, fisicamente ed emotivamente. Come dice ZiaCris, devo lavorare per me stessa.

Mi tengo lontana da tutto e da tutti. Sto quasi sempre a casa, nella mia tana comoda e confortevole. Cerco di non soffermarmi sulle notizie di cronaca e attualità, che troppo spesso mostrano una spaventosa deriva etica e politica della società. Frequento poco i social network, invasi da una micidiale combinazione di ignoranza e arroganza che fa prosperare l'insieme di disinformazione, misinformazione e malinformazione noto come information disorder. 

Devo coltivare tutto quello che mi porta serenità: ho bisogno di dormire e riposare tanto, stare con Renato, sprofondare nel pelo morbido dei gatti, mangiare bene, giocare, rilassarmi, respirare a fondo, gestire liberamente il mio tempo. Mi servono leggerezza, buona musica, audiolibri, solitudine, luce, bellezza e magia.

Arrivata a questo punto delle mie riflessioni, ieri sera mi sono addormentata più tranquilla e piena di buoni propositi.

Quando stamattina mi sono svegliata e sono andata in bagno, la mia pipì era piena di sangue.

La mia MMG fa parte di un gruppo che garantisce la presenza di un medico anche il sabato mattina: sono andata in ambulatorio e ho vinto antibiotico, ecografia addominale urgente ed esami delle urine.

E tanti cari saluti ai buoni propositi per una vita serena.

Photo credits: Pixabay

25 novembre

Tu che troppe volte sei andata al lavoro con i lividi

perché lui mena, soprattutto quando beve

e continui a postare foto di voi due 

sorridenti con il bicchiere in mano.

Tu che non vuoi denunciarlo

perché saresti la prima a essere accusata:

"L'hai provocato! Sei una vipera!"

Ma intanto lui lo fa ancora con chissà quante altre

e si mostra sorridente con la moglie, mano nella mano

Chissà se lei sa di avere vicino un mostro?

Tu che hai così tanta paura di rimanere sola

perché lui ti fa credere che non vali nulla

nascondi il labbro spaccato

e dici di sapere come funzionano queste cose

Ma continui a rimanere con lui

e a dire che siete innamorati e felici.

Tu che hai trovato il coraggio di dire basta

e ti sei ripresa la tua vita

con tanta paura e tanta fatica

Tu che ora puoi guardare tua figlia con orgoglio

perché hai salvato te stessa e lei

Tu che ce l'hai fatta

dillo a queste donne

che un'altra vita è possibile.

Fate uno sforzo - post spietato

Aggiornamento flash: il dolore al torace non è sparito ma si è calmato, sto abbastanza bene, per ora gli unici effetti percepibili della chemioterapia sono una lievissima sensazione di capogiro e un gran sonno, che spesso mi rende difficile tenere gli occhi aperti e mi fa dormire per almeno due ore ogni pomeriggio sul divano. 

Se me la cavo con così poco, ci metto la firma.

 

Esauriti i convenevoli, passiamo alle cose serie.

Questo post è destinato solo a una parte dei lettori di questo blog, più precisamente a quelli che sono disposti a farsi coinvolgere.

Alcuni sono qui solo come spettatori: rimangono alla finestra, curiosi ma distaccati, per vedere come va a finire (spoiler: alla fine io muoio). 

C'è qualcuno che aspetta l'epilogo tragico e in modo magari inconsapevole addirittura se lo augura e non significa necessariamente che siano brutte persone: magari hanno solo perso qualcuno che amavano e percepiscono come un'ingiustizia che io sia ancora viva dopo tanti anni. Lo posso capire. 

E ci sono sicuramente quelli che godono delle mie disgrazie per mille altri motivi più o meno meschini: ho idee diverse dalle loro, sono antipatica, grassa, sgradevole, insolente, vaccinata... Capisco anche loro, ma non mi interessano.

Mi rivolgo invece a voi che siete disposti ad accompagnarmi davvero in questo viaggio e a condividerlo con me fino in fondo, e vi chiedo uno sforzo di comprensione e di comunicazione.

Nelle ultime settimane ho avuto più volte l'impressione che qualcuno di miei interlocutori non abbia capito la situazione. Allora cerco di spiegarmi meglio, e lo farò in modo chiaro, diretto e spietato. Se non vi piace, se non volete affrontarlo, se non volete essere coinvolti, chiudete e passate oltre.

Lo so che sono quasi diciotto anni che sopravvivo al cancro e che ho superato tante recidive, ma adesso è diverso, perché la malattia si è diffusa: ho un sarcoma metastatico e questa parola, metastatico, fa tanta, tantissima differenza.

Si può guarire da un cancro metastatico? Sì: non capita spesso, ma può succedere.

Si può vivere a lungo con un cancro metastatico? Certamente: ci sono diversi casi e accade sempre più spesso.

Si può vivere a lungo con un sarcoma metastatico? Risposta breve: no.

Risposta lunga: è teoricamente possibile, ma estremamente improbabile, in genere l'aspettativa di vita è intorno ai 12 mesi. E io ci sto già facendo i conti da settembre 2022.

La mia malattia si può ancora curare, è quello che stiamo facendo, ma non è più guaribile, possiamo solo cercare di rallentare l'evoluzione.

Il primo sforzo che vi chiedo è di prendere atto di questa situazione.

Per me non è difficile accettare l'idea della morte, in parte perché ho avuto diversi anni di tempo per elaborarla, ma soprattutto perché non devo preoccuparmi del "dopo": semplicemente non ci sarò più. Paradossalmente, la mia morte non è un mio problema.

È enormemente più doloroso affrontare la prospettiva della morte di una persona cara: il distacco, il dolore, il lutto, l'assenza. Non vi invidio, davvero.

Invece devo occuparmi del "prima", del tempo che mi resta, per trascorrerlo nel miglior modo possibile. E qui vi chiedo il secondo sforzo, di comunicazione. 

Se volete accompagnarmi ancora in questo viaggio, aiutatemi a renderlo più leggero.

Per favore, quando parlate di cancro, del mio cancro, lasciate perdere una volta per tutte la retorica tossica della guerra, della lotta, del coraggio, della forza, della vittoria e della sconfitta. 

La mia sopravvivenza non dipende dalla mia forza, dal mio coraggio, dalla mia tenacia o dalla mia volontà.

Non chiamatemi guerriera.

Se vi restassero mesi di vita, vorreste davvero passarli a fare la guerra? Ad ascoltare persone che vi invitano continuamente a combattere, a tenere duro, a non arrendervi, addossandovi implicitamente la responsabilità del risultato? A sentirvi in colpa per i momenti di debolezza?

Io no.

Farò tutto quello che è ragionevole per fermare o almeno rallentare la malattia, ma non intendo trasformare questi mesi in una battaglia. Ho intenzione di trascorrere il tempo che mi resta nel modo più sereno possibile, di riempirlo di cose belle e pensieri felici.

Ecco perché ho tolto dal nome del blog la parola "contro".

Era qualcosa che avevo in mente da molto tempo, ma tentennavo sempre, perché mi temevo in qualche modo di compromettere l'identità del blog. Ma il blog è cambiato, io sono cambiata, e vi chiedo di accettare e condividere questo cambiamento.

P.S. non so quale delle mie innumerevoli richieste sia stata ascoltata, ma finalmente Facebook ha sbloccato il mio blog! Condividetelo, se vi piace.

Incastri perfetti

Sono a buon punto.

Tra ieri e oggi ho smarcato tre voci della lista, colloquio con l'anestesista, visita antalgica e TAC simulazione, confermato l'ecografia + biopsia per lunedì e programmato la radioterapia dal 5 al 9 giugno.

Tutti i tasselli stanno trovando il loro posto in un incastro perfetto, davvero straordinario considerando che sono coinvolti non solo reparti diversi, ma addirittura due ospedali diversi, che si trovano in regioni diverse: un capolavoro di professionalità.

Ieri abbiamo anticipato la partenza: avevo appuntamento alle 8:30, ma Catia, la mia autista, alle 8:00 doveva collegarsi in videoconferenza per lavoro, quindi ci siamo organizzate per arrivare a Padova in tempo. È stata una grandissima fortuna, perché pochi minuti dopo il nostro ingresso allo IOV è arrivato un violentissimo acquazzone che ha rovesciato in pochi minuti una quantità inimmaginabile di pioggia. Mentre dalla finestra del corridoio degli ambulatori guardavo l'acqua che scendeva a secchiate, il mio pensiero è andato agli amici della Romagna, tanto duramente colpiti nei giorni scorsi. Ho immaginato l'angoscia e il senso di impotenza che possono aver provato mentre l'acqua invadeva le loro case e le loro vite. E nel mio cuore li ho abbracciati forte.

Il colloquio con l'anestesista è stato poco più di una formalità: la dottoressa ha verificato la mia storia ("Non si è fatta mancare proprio niente, eh?"), mi ha spiegato come sarà eseguito l'intervento e mi ha chiesto se avevo dubbi o domande: tutto chiaro, grazie! 

Nella programmazione del reparto, l'inserimento dei port viene eseguito di venerdì, ma venerdì prossimo è festa e il successivo sarò impegnata con l'ultima seduta di radioterapia, quindi probabilmente andremo al 16 giugno. Nessun problema: l'oncologa ha detto che va benissimo, perché potremo fare la prima infusione di chemioterapico il giorno stesso.

Quando siamo uscite dallo IOV, la pioggia era cessata e dopo pochi chilometri di autostrada abbiamo rivisto il sole. All'arrivo, Catia ha voluto offrirmi un momento di dolcezza.

Stamattina sono tornata ad Aviano, questa volta con la mia auto e la compagnia sempre gradita della zia. Ci è voluto un po' per partire perché Ettore non voleva sapere di scendere dal bagagliaio della macchina, alla fine ce l'abbiamo fatta e siamo arrivate in orario.

A mezzogiorno ho incontrato l'anestesista per rivedere la terapia del dolore: mi ha proposto un nuovo farmaco, da prendere tutte le sere, in dose minima. Tra qualche giorno ci risentiremo per verificare le prime reazioni e in occasione della radioterapia faremo una visita di controllo.

Prima di scendere al piano interrato ho lasciato il telefono alla zia, perché nel bunker della radioterapia i cellulari hanno pochissimo segnale e non volevo rischiare di perdere l'eventuale telefonata per la programmazione della biopsia. Ho fatto benissimo: la chiamata da Padova è arrivata proprio mentre ero giù e la zia ha diligentemente preso nota delle istruzioni: lunedì devo arrivare alle 7:30 per fare il tampone, prima di andare in reparto. 

La simulazione è una semplice TAC, senza mezzo di contrasto: non prevedevo alcuna difficoltà.

Sbagliavo.

L'esame in sé non mi ha creato fastidi, ma per farlo ho dovuto tenere per quasi mezz'ora le braccia sollevate sopra la testa, mettendo in tensione la zona della lesione sul torace: il dolore è iniziato dopo qualche minuto e ha continuato ad aumentare fino alla fine, trasformando la parte conclusiva della procedura in una vera e propria agonia.

Fortunatamente il dolore si è placato appena ho potuto abbassare il braccio destro, ma ha rivelato una prospettiva preoccupante: durante le sedute di radioterapia dovrò tenere la stessa posizione e anche se dovrebbero durare un po' meno della simulazione, probabilmente non sarà piacevole.

Al termine della simulazione, il tecnico mi ha tatuato i quattro punti che serviranno per il centraggio della radioterapia; i tatuaggi del 2016 se n'erano andati quattro anni fa, insieme alla pelle della gamba amputata, ora sono di nuovo ufficialmente tatuata: un altro bollino da aggiungere alla mia raccolta punti.

Ma che raccolta sarebbe senza un album? Ecco allora il nuovo tesserino per la radioterapia, il terzo della mia lunga carriera oncologica. 

Ho avuto un nuovo colloquio con il radioterapista, che ha dato un senso compiuto al concetto di "consenso informato", spiegandomi in dettaglio ogni aspetto della terapia, con tanto di disegno per individuare gli organi coinvolti, e dei possibili effetti collaterali.

Il primo, molto probabile, sarà il dolore. Sembra paradossale, dato che questa radioterapia dovrebbe servire proprio per alleviare il dolore provocato dalla lesione toracica, ma il primo effetto delle radiazioni è una forte infiammazione che danneggia le cellule tumorali, ma crea anche sofferenza ai tessuti, soprattutto all'osso: mi daranno farmaci per contenere questo problema.

Le spiegazioni del medico mi hanno anche chiarito che "solo cinque sedute" è una descrizione riduttiva: è vero che saranno poche, ma la dose di radiazioni per ciascuna sarà molto alta: in pratica, nelle "solo cinque sedute" riceverò più o meno la stessa dose totale delle diciotto sedute del 2016.

Speriamo che non sia troppo dura...

Domani ho un altro appuntamento importante: vado in Comune a depositare le mie DAT (disposizioni anticipate di trattamento), il mio testamento biologico. Sono le indicazioni per le decisioni da prendere per il fine vita, nel caso io mi trovassi nell'impossibilità di comunicare la mia volontà ai medici, e dopo la mia morte.

Ora vedo già la schiera di superstiziosi che si precipita a toccare ferro o parti anatomiche maschili nel tentativo di esorcizzare il pensiero della morte. Ho già detto che non voglio nascondere questo pensiero sotto al tappeto, anzi, ho intenzione di occuparmene. 

Quando arriverà quel momento, per me non ci saranno più pensieri, dolore o rimpianti... semplicemente, non ci sarà più niente. Le persone che mi vogliono bene invece dovranno fare i conti con il lutto e la sofferenza del distacco, e sarà tanto dura, voglio evitare di aggiungere altre preoccupazioni al loro dolore e sollevarli dalla responsabilità di prendere decisioni difficili. 

Decido io, ora: è un atto d'amore verso chi mi ama.

Pensateci, e magari fatelo anche voi.

PS: un ringraziamento al circolo UAAR di Pordenone che organizza incontri di consulenza sulle disposizioni anticipate di trattamento: ho partecipato qualche mese fa ed è stato molto utile e interessante.

La clessidra rotta

Pensavo che l'esito della PET sarebbe arrivato alla fine della scorsa settimana, invece ho dovuto attendere fino a ieri (scusate il ritardo, ho iniziato a preparare il post ieri sera, ma verso la fine è mancata l'elettricità in quasi tutto il quartiere).

Poteva andare peggio... ma non tanto.

Ci sono due zone di malattia nel polmone destro, una nel polmone sinistro e una nella parete addominale destra. E anche un'area sospetta in un altro punto del polmone sinistro.

L'oncologa mi ha dato appuntamento domani per valutare assieme come procedere, anche in base al parere che ha richiesto nel frattempo ai chirurghi toracici.

Inutile girarci intorno: la situazione è grave e le prospettive non sono per niente buone.

Vedremo quali sono le opzioni disponibili, ma con la diffusione delle metastasi, probabilmente l'unico obiettivo possibile è rallentare l'evoluzione della malattia per guadagnare ancora un po' di tempo, ma senza compromettere troppo la qualità di vita.

La clessidra si è rotta e la sabbia sta uscendo.

Foto di Wolfgang Eckert da Pixabay

Nota importante

Prima di commentare, andate a rileggervi questo e l'ultima parte di questo e di questo. 

Fondamentalmente, prima di parlare (o scrivere), chiedetevi se quello che state per dire serve a farmi stare meglio. In caso di dubbio, "non so cosa dire", "mi dispiace", cuoricini e gatti vanno sempre bene.

Mi aspetta un percorso molto difficile e probabilmente molto doloroso, a giudicare dai problemi che mi sta già dando il torace, e avrò sicuramente bisogno di aiuto, di serenità e di sorrisi.

Ma ci sono anche cose di cui non ho assolutamente bisogno.

Non ho bisogno di frasi fatte né di lezioni esistenziali.

Non ho bisogno di lacrime né di storie drammatiche.

Non ho bisogno di rassicurazioni prive di fondamento.

Non ho bisogno di consigli terapeutici, men che meno di "cure alternative".

Non voglio essere chiamata guerriera!

Non ho nemmeno bisogno di essere consolata e non ho tempo da perdere a consolare voi. Non proiettate su di me la vostra paura e il vostro dolore e non datemi la responsabilità di farvi stare meglio.

Non mettete altri pesi sulle mie spalle, ne ho già abbastanza.

Tutte le possibili ipotesi

Stamattina ho fatto la PET.

Il giorno prima dell'esame bisogna seguire una dieta povera di carboidrati ed evitare l'assunzione di alcol e caffeina. C'è bisogno di dirlo? Domenica mi sarei mangiata volentieri un quintale di pasta, pane e patate. E magari pure un dolcetto.

Stamattina sveglia all'alba: l'appuntamento era alle 8 e per essere ragionevolmente certi di arrivare in orario, siamo partiti prima delle sei e un quarto. Ho sbadigliato per tutto il viaggio.

Chiaramente questa non sono io, ma converrete che Ettore è molto più bello di me!

La PET va eseguita circa un'ora dopo l'infusione del tracciante radioattivo, in modo da avere la giusta concentrazione e la completa distribuzione del radionuclide nei tessuti. Quando il paziente che era stato chiamato prima di me è tornato in sala d'attesa dicendo che c'era un problema con l'apparecchiatura, ho temuto che l'esame saltasse: se non fosse stato risolto velocemente, avremmo superato la finestra di tempo idonea per l'esecuzione. Fortunatamente è stato sufficiente un riavvio della macchina, quindi il ritardo è stato inferiore a un quarto d'ora e l'esame si è svolto regolarmente.

Ora aspetto.

Il referto sarà sicuramente disponibile lunedì prossimo, forse anche un po' prima.

La mia tecnica di gestione dell'attesa è frutto di anni di esperienza e di autoanalisi: patisco l'incertezza, quindi cerco analizzare tutti gli scenari possibili, dal più favorevole al più infausto, e pianifico come affrontarli. So perfettamente che non è possibile prevedere tutto, ci sono innumerevoli elementi di incertezza, ma avere almeno una strategia generale è rassicurante per me.

In queste settimane ho elaborato tutte le possibili ipotesi, che vanno da qualche mese di libera uscita a una sentenza di morte imminente. Ho valutato e programmato: ho iniziato a selezionare una destinazione per le vacanze estive e scelto il nuovo modello di caldaia da installare in sostituzione di quella che si è rotta, ma anche ragionato su come gestire il mio fine vita.

  

So che molte persone ritengono che questo sia un tema da evitare. Io no.

La morte è un argomento che non intendo ignorare; se non vi sta bene, siete nel posto sbagliato: andate a leggere blog che parlano di cucina o di cuccioli pucciosi.

La morte è una certezza per tutti, l'unico dubbio è su quando arriverà, e io credo che accettare questa idea sia il modo più efficace per vivere pienamente e serenamente il tempo che abbiamo, poco o tanto che sia.

Nuvole di drago

Lunedì avevo appuntamento a Mestre per la visita di rinnovo patente in Commissione Medica. 

Come di consueto, nei giorni precedenti ho dovuto sborsare fior di quattrini per marche da bollo, commissioni, diritti amministrativi e chi più ne ha più ne metta, oltre ad alcune visite specialistiche a pagamento, perché dovevo presentare, insieme alla solita relazione oncologica, anche visita cardiologica, elettrocardiogramma, ecocardiogramma e visita neurologica e il servizio sanitario pubblico non mi consentiva di ottenere tutte queste prestazioni nei tempi richiesti. Ma si sa, noi disabili siamo fortunati perché abbiamo i parcheggi riservati... (non ridete, qualcuno l'ha detto davvero!)

Per fortuna ho trovato due medici che hanno collegato il cervello e l'hanno fatto funzionare, valutando che il mio elevato rischio oncologico non influisce sulle capacità di guida: allo stato attuale non ci sono controindicazioni e in caso di recidiva potrei non essere più idonea alla guida solo se stessi male, ma se accadesse, come ha detto la dottoressa, "Guidare sarebbe l'ultimo dei suoi pensieri". Mi hanno quindi rinnovato la patente speciale per due anni, il massimo a cui potevo aspirare nella mia situazione.

Oggi invece era il giorno della TAC.

Viaggio sotto la pioggia battente, acqua benedetta, ce n'era davvero tanto bisogno, ma verso ovest si vedevano già i primi squarci di sereno, infatti quando siamo arrivati allo IOV non pioveva già più.

Tutti i posti auto erano strapieni, con diverse macchine posteggiate in modo fantasioso fuori dagli stalli, che rendevano difficoltoso il transito sui vialetti interni dell'Istituto: sembrava la sagra del parcheggio selvaggio*.

Avevamo quasi completato il primo giro e ci stavamo rassegnando: Renato mi avrebbe fatto scendere più vicino possibile all'ingresso e sarebbe rimasto fuori ad aspettare che si liberasse un posto.

Invece... miracolo! Un signore gentilissimo si è avvicinato facendo segno che stava per uscire e indicandoci la sua auto, che avevamo superato da meno di due metri. Io gli ho mandato un bacio, Renato ha fatto retromarcia per lasciargli lo spazio necessario a uscire comodamente e poi si è infilato nel posto lasciato libero, che, pur non essendo un parcheggio per disabili, aveva comunque sufficiente spazio sulla destra per consentirmi il trasferimento sulla carrozzina.

Per arrivare all'ingresso abbiamo dovuto allungare il tragitto, perché il percorso più diretto era ostruito da un'auto parcheggiata in mezzo al vialetto, non c'era spazio per passare con la carrozzina.

Non avevo mai fatto una TAC allo IOV, ma seguendo le indicazioni dell'appuntamento, che indicava "TAC rossa, piano rialzato", abbiamo raggiunto facilmente l'accettazione della radiologia e preso il numero eliminacode... salvo poi scoprire che allo sportello non chiamano i numeri, ma lasciano che siano i pazienti ad arrangiarsi, con una ulteriore complicazione: alcune delle persone in attesa devono solo ritirare i referti e per loro non è previsto il numero, vengono chiamati per nome, quindi chi arriva non ha modo di sapere quali dei presenti siano in coda per l'uno o l'altro servizio. Il risultato è stato che una signora mi è passata davanti (ribadisco: non è stata colpa sua) e dopo più di dieci minuti non aveva ancora finito. Fortunatamente una delle addette ha aperto l'altro sportello e ho potuto fare l'accettazione. 

Ho fatto gentilmente presente che è inutile mettere i numeri, se poi non li chiamano. Ha risposto che li hanno messi per evitare litigi tra le persone in attesa. Ho sottolineato che le persone in attesa non possono sapere che numero abbiano tutti gli altri. Espressione vacua, come quella di una mucca che guarda il treno: evidentemente non ci aveva mai pensato. Mi ha indicato dove andare: piano -1, TAC nuova, in fondo al corridoio. Ma non era la TAC rossa al piano 0? No. Vabbè.

Abbiamo ripreso l'ascensore per scendere e ho fatto un pit stop in bagno. Anche qui l'accessibilità non è delle migliori: maniglione solo sul lato sinistro (a me serve a destra), sedile copriwater smontato e posato a terra: perché il mondo continua a pensare che ai disabili piaccia sedersi direttamente sulla ceramica fredda e spesso non proprio pulita del WC?!? Pazienza, come al solito mi sono arrangiata, usando la mia stessa sedia a rotelle come appoggio a destra.

La TAC nuova è in un'ala dell'edificio aggiunta di recente, pareti, pavimenti e infissi sono completamente diversi rispetto a quelli storici dell'Ospedale Busonera, in cui ha sede lo IOV. Abbiamo atteso nel corridoio luminoso, scambiando qualche parola cordiale con gli altri pazienti.

Mi hanno chiamato quasi puntuali, forse una decina di minuti dopo l'orario indicato. L'infermiere, piuttosto burbero, mi ha fatto rimpiangere Ida, l'infermiera della radiologia del CRO di Aviano, gentilissima e molto attenta ai pazienti, mi chiedeva sempre dei miei gatti, e straordinariamente abile nel trovare la vena sempre al primo tentativo e senza mai farmi male. Oggi invece ci sono voluti due buchi, il primo sul polso, molto doloroso, molto sanguinante e molto inutile. 

Avevo qualche preoccupazione rispetto alla necessità di trattenere il fiato durante le scansioni: se inspiro molto profondamente, tossisco, quindi non avrei potuto riempire completamente i polmoni, con il rischio di trovarmi in difficoltà se fossero state necessarie scansioni oltre i 30 secondi. Preoccupazione infondata. La TAC non è nuova, è nuovissima: è stata attivata da poche settimane (ora ho capito perché mi hanno mandato lì: quando l'oncologa ha fatto la prenotazione, questo apparecchio non c'era ancora) e ha una risoluzione molto elevata, per cui l'esame è velocissimo e la scansione più lunga non ha superato i 10 secondi.

Dopo l'esame, mezzo litro di flebo idratante, per velocizzare lo smaltimento del mezzo di contrasto, poi via libera per uscire. All'esterno ci ha accolto il sole, il cielo si era completamente rasserenato. Quando abbiamo raggiunto l'auto, sempre facendo il giro dell'oca perché il vialetto diretto era ancora ostruito dall'auto parcheggiata, abbiamo scoperto che un altro fantasista del parcheggio aveva infilato la sua vettura sull'aiola a fianco, in modo tale che per me era impossibile salire: Renato ha dovuto tirare fuori la macchina dal parcheggio e lasciarla sul vialetto per il tempo necessario a farmi salire e mettere la carrozzina nel bagagliaio, fortunatamente questione di un paio di minuti, perché il vialetto è molto stretto e le auto arrivate nel frattempo hanno dovuto attendere che avessimo finito per poter passare.

Durante il viaggio di ritorno in autostrada ho osservato gli ultimi brandelli di nuvole verso le montagne. Ce n'erano quattro quasi allineate a delineare una sagoma familiare: era Falkor, il Fortunadrago de La Storia Infinita, con la bocca aperta, le orecchie al vento e il corpo affusolato. Nuvole di drago!

Il drago è scomparso dopo pochi minuti, mentre le nuvole si sfilacciavano e svanivano, ma è giusto così: dopotutto è normale non vedere draghi in giro!

I viaggi in auto di lunedì e di oggi e l'osservazione della variegata fauna di conducenti di veicoli, mi hanno sollecitato anche una riflessione non dragonesca, relativa ad alcuni recenti titoli di giornali e telegiornali relativi a incidenti stradali. Ho deciso di esprimerla in forma grafica.

Anche questa volta il mezzo di contrasto e i farmaci assunti per evitare la reazione allergica mi stanno procurando qualche fastidio: un po' di mal di testa e il permanere del sapore metallico in bocca, segno che lo smaltimento del contrasto va a rilento. Sto bevendo come un cammello nell'oasi, ma la funzionalità renale è rallentata, spero di non ritrovarmi domattina gonfia come un palloncino, come è successo in altre occasioni.

Il referto della TAC sarà disponibile tra una settimana, nel frattempo mi dedico a pensieri più gradevoli.

(purtroppo non posso ancora giocare, ma sono stata ingaggiata nello staff dell'organizzazione)

* Probabilmente qualsiasi abitante di Roma, Napoli o altre città in cui il posteggiare è un'arte riderebbe nel vedere ciò che io definisco "parcheggio selvaggio", roba da dilettanti in confronto alle soluzioni fantasiose che incontrano ogni giorno, ma abbiate pazienza, io non ci sono abituata.

Felicità da coltivare

Le reazioni al post precedente, scritto in una giornata particolarmente pesante, mi hanno fatto capire che probabilmente ho dato un'impressione eccessivamente negativa della situazione.

Ogni parola che ho scritto è assolutamente vera, tuttavia nelle mie giornate non ci sono soltanto il dolore e le difficoltà.

Non ho perso nemmeno una briciola di quella capacità di apprezzare le piccole cose che ho coltivato con tanta cura durante tutta la mia vita. 

Quando non sento dolore, quando Renato mi abbraccia, quando Penny si acciambella vicino a me, quando vedo una bella partita di pallavolo in TV, quando posso dormire fino a tardi, quando incontro gli amici, quando Fergus mi salta in braccio, quando supero un livello difficile in un videogame, quando arriva la pizza, quando rido fino alle lacrime con i miei cugini, quando Matilde mi fa gli occhioni, quando vedo una cosa bella, quando passo qualche ora senza tossire, quando Ettore mi riempie di baci, quando risolvo un problema, quando mi accomodo sul divano con un buon tè profumato, quando Edison si spanciotta, quando completo un progetto, quando trovo il coraggio di sognare... io riesco ancora a essere felice.

Andato!

Il virus ha tolto il disturbo in una decina di giorni senza avermi portato sintomi più severi di quelli di una comune influenza.

Forse se n'era andato anche prima, ma i medici dell'USCA che mi hanno monitorato quotidianamente mi avevano consigliato di aspettare almeno un paio di giorni dopo la fine della terapia antivirale prima di fare il tampone di controllo. Ho seguito le loro indicazioni, per ridurre al minimo le probabilità di un altro tampone positivo, che avrebbe automaticamente prolungato l'isolamento di un'altra settimana, rubandomi altre cose a cui tengo molto: un allenamento di sitting volley a Cesena domenica prossima e il ritorno su un palcoscenico che amo particolarmente.

Archiviata la pratica Covid, rimane la gratitudine per aver potuto usufruire di tutto ciò che può aiutare a ridurre il rischio di complicanze: la vaccinazione, la consulenza con l'infettivologo, il servizio di assistenza domiciliare e il farmaco antivirale. Sono sempre acutamente consapevole della fortuna di avere un servizio sanitario pubblico che, pur con tutti i suoi limiti e difetti, mi consente di accedere a prestazioni di eccellenza che mai potrei permettermi privatamente.

Ora posso riprendere la mia routine fatta di lavoro, sport, teatro e, si spera, qualche occasione di socialità in più, perché gli ultimi due anni ci hanno fatto rintanare davvero troppo.

E ascolto l'eco dei venti di guerra a est, direttamente dalla voce spezzata dall'ansia di chi in Ucraina ha figli, nipoti, parenti e amici, e mi sembra di risentire la voce di mia madre, quando le chiedevo: "Raccontami di quando eri piccola!" Storie di sirene, rifugi e bombardamenti, di buio e paura. Storie che non sarebbero mai dovute tornare. 

credit Eddie Lobanovskiy

Sogni rivelatori

Conversazione immaginaria con X.

(costruita mettendo insieme frammenti di diverse conversazioni reali)

X: "Come stai?"

Io: "Piuttosto bene, grazie."

X: "Davvero?"

Io: "Sì, davvero."

X: "Adesso cosa si fa?"

Io: "Domani sera ho appuntamento con il professore che mi ha operato, vediamo se riesce a venire a capo di questi esiti confusi: TAC che evidenziano cose che non si vedono nella PET, PET che evidenzia cose che non si vedono nella TAC e nella RM, RM che evidenzia cose che non si vedono nella TAC e nella PET..."

X: "Già domani? Appuntamento velocissimo!"

Io: "Eh, a XXX euro a visita, la lista di attesa non è lunghissima..."

X: "Ecco, la solita sanità italiana! Se vai tramite SSN aspetti mesi, a pagamento invece, subito!"

Io: "In questo caso no. Tramite SSN avrei comunque avuto la visita in tempi brevi, ma non con lui, semplicemente perché il professore non fa ambulatorio: di giorno è in sala operatoria oppure in Università, fa solo qualche visita privata verso sera. E non è nemmeno sbagliato: sarebbe uno spreco se si dedicasse ad attività che possono essere svolte da qualsiasi collaboratore, è ragionevole che riservi la sua competenza solo ai casi particolarmente complessi. Certo se costasse un po' meno, sarebbe meglio."

X: "E nel frattempo come vivi queste giornate?"

Io: "Lavoro, mi alleno, compro gli ultimi regali di Natale, coccolo i gatti, gioco, leggo, cucino, guardo la TV... Il solito."

X: "Ma intanto sotto sotto la mente lavora..."

Io: "Boh, può darsi, ma mi pare di no."

X: "Eh, ti pare! Chissà quali pensieri stai covando..."

Io: "Si dice che i sogni rivelino i nostri pensieri profondi, no?"

X: "Esatto! Nei sogni emergono le emozioni nascoste, le paure, i desideri... I sogni non mentono! Dimmi: cos'hai sognato?" 

Io: "Ho sognato di andare a mangiare sushi con Cri e Stefano, di giocare una partita di sitting volley e di fare un viaggio a Londra. Hai ragione: i sogni rivelano la verità. E la verità è che ho tanta voglia di vivere."

Grazie Gino

Non mi piaceva, all'inizio. Non mi è piaciuto per parecchio tempo.

Un po' perché qualche volta s'impicciava di politica e non capivo a che titolo, ma soprattutto perché piaceva molto a una persona che a me, invece, non piaceva proprio per niente.

Ci ho messo un bel po' a capire chi era, quali principi sosteneva, cosa stava facendo per l'umanità. E mi sono vergognata per non averlo capito prima.

Ci è voluto un commento di sua figlia, cinque anni fa, per aprirmi gli occhi:

Diverse volte mi hanno chiesto "Negli ospedali di Emergency si usa l'omeopatia?". 

La risposta è "No. Se utilizzassimo le risorse per prodotti senza prova di efficacia, faremmo un torto ai pazienti e i donatori ce ne chiederebbero giustamente conto".

- Cecilia Strada -

Da queste parole ho iniziato a capire cosa fosse davvero Emergency, la grande sfida delle cure di qualità gratuite per tutti, soprattutto dove ce n'è più bisogno. 

Non senza fatica, ho buttato alle ortiche i miei pregiudizi e ho capito che Gino Strada non faceva politica,  ma che tutti i politici avrebbero dovuto imparare da lui, perché si occupava di ciò che dovrebbe essere alla base della politica: i valori etici. 

E allora grazie Gino, per avermi fatto capire che non esistono guerre giuste, per aver dimostrato che si possono gestire servizi sanitari di eccellenza senza farli diventare un business, utilizzando al meglio le risorse disponibili, in scienza e coscienza. E grazie, soprattutto, per avermi insegnato che a volte vale davvero la pena di cambiare idea.

Il mostro dietro la porta

Il 2019 è stato senz'altro l'anno più difficile della mia vita. Durante i lunghissimi mesi di degenza ospedaliera sono stata sottoposta a un carico terribile di sofferenza fisica e psicologica, una massa immane di dolore, solitudine, paura e sconforto che ha lasciato un segno molto profondo.

La scorsa settimana avevo abbozzato un pensiero: "Due anni fa a quest'ora ero a Milan...". L'ho fermato prima di completarlo, perché il cuore aveva preso a battere furiosamente e il respiro si era fatto affannoso, ho capito che proseguendo in quella direzione avrei rischiato un vero e proprio attacco di panico, una reazione da shock post traumatico. Dietro quella porta c'è un mostro e in quel momento non ero pronta ad affrontarlo, ho richiuso lo spiraglio e ho girato con forza la chiave. 

È stata una reazione di difesa istintiva, in quel momento giusta, credo, ma non è certo una soluzione a lungo termine. Prima o poi dovrò aprire quella porta e guardare in faccia il mostro, affrontare il terrore di trovarmi di nuovo in ospedale, separata da Renato e dai gatti, lontana da tutto ciò che amo.

Credo sia questo il motivo per cui le restrizioni anti Covid mi danno poco fastidio: ho sofferto così tanto lontano da casa, che ora non mi pesa affatto non potermene allontanare. Mi sono mancati così tanto i miei amori, umano e felini, che adesso non ne ho mai abbastanza della loro compagnia. Ogni volta che prendo la mano di Renato o tuffo il naso nel pelo di un gatto, il mio pensiero è: "Voglio restare qui". La sola idea di dovermi allontanare da questa bolla di affetto, calda e confortevole, mi terrorizza.

È anche per questo che il Covid mi fa tanta paura, che provo rabbia verso chi aggirando le regole contribuisce a prolungare questa pandemia, che spero di rientrare nei primi gruppi di destinatari del vaccino, ma non è ancora chiaro, perché le nuove linee guida nazionali mi classificano come soggetto "estremamente vulnerabile", quindi a massima priorità, ma la mia Regione non ha ancora recepito questa modifica.

Per molti anni non ho avuto paura di niente, non c'era davvero nulla in grado di spaventarmi. L'esperienza di due anni fa mi ha cambiata, ha logorato la mia resistenza, ha incrinato la corazza.

Devo lavorare molto su me stessa per affrontare e superare questa fragilità, per costruire nuovi punti di appoggio per la mia serenità, per trovare un equilibrio più stabile. E per imparare ad accettare almeno una parte di questa mia nuova debolezza.

Devo imparare a riempire d'oro le crepe della mia corazza, a rendere preziosa ogni cicatrice. Devo riuscire ad aprire quella porta e invitare il mostro a prendere il tè.

Godersi la vita

Sono stata lontana dal blog per qualche giorno perché ero molto impegnata a godermi la vita, letteralmente. In questo periodo festivo, con più tempo libero a disposizione, ho apprezzato particolarmente il semplice fatto di essere viva e di stare (quasi sempre) bene.

Ho assaporato ogni minuto di benessere, e sono stati tanti. Mi sono incantata a guardare l'albero di Natale sbrilluccicante e a rivedere la saga di Harry Potter. Ho passato ore sul divano con Renato a seguire in TV film e programmi di cucina. Mi sono intenerita abbracciando Ettore e tuffando il naso nel pelo morbido di Fergus, mi sono persa mille volte negli occhioni dolci di Penny, ho sentito ogni notte il calore di Aki acciambellato dietro la mia gamba, ho sorriso alle pose buffe di Edison, sono rimasta rintanata fino a tardi sotto al piumone con Matilde. Ho bevuto tanto tè e mangiato meno pandoro di quanto avrei voluto. Ho cucinato cose buone.

Ho sopportato con filosofica pazienza i momenti di disagio, mi sono rassegnata ai farmaci per superare qualche notte di troppo infestata dalle elettroformiche, ho accettato i miei limiti con una buona dose di stoicismo.

Mi sono tenuta lontana da polemiche e discussioni. Ho ascoltato e osservato, in silenzio, una società in cui le difficoltà legate al coronavirus amplificano le polarizzazioni ed evidenziano gli estremi, facendo risaltare, in modi diversi, le persone straordinarie e quelle meschine. 

Ho lavorato nei giorni feriali e un po' anche il giorno di Natale, perché non può essere festa se una famiglia rimane al freddo.

Mi sono fermata ogni tanto senza fare nulla, solo ad ascoltare il tempo che passava, ma senza per questo perderlo, gustandone invece ogni minuto.

Ho vissuto intensamente pur senza muovermi da casa, perché sono così ricca, che non ho bisogno di uscire per sentirmi viva. Posso mangiare quando ho fame, bere quando ho sete, dormire (quasi sempre) quando ho sonno, curarmi quando sto male, scaldarmi se fa freddo. Ho qui con me Renato e i gatti. Posso leggere, scrivere, giocare, navigare in rete, guardare la televisione. Ho la fortuna di vivere in un'epoca in cui la tecnologia mi permette di mantenere i contatti con le persone care anche senza incontrarle di persona. Posso addirittura fare acquisti senza muovermi dal divano. 

Sono immensamente grata per tutto questo. 

Provo grande tristezza per coloro a cui il virus ha portato via familiari e amici, per chi è separato dai propri affetti e ha dovuto trascorrere queste settimane da solo, per chi ha perso il lavoro e si trova in condizioni economiche difficili. A tutti loro auguro di trovare la speranza.

Stilettate

Quelle del calendario che ti ricorda che oggi è il compleanno di Sara. 

Quelle del post di Angelo che ti ricorda che oggi è l'anniversario della morte di Anna.

Quelle di Francesca che ha da poco perso il suo compagno. E di Flavia che il compagno l'ha perso qualche mese fa. E di Antonella e Maria Grazia che l'hanno perso da anni, ma il dolore morde ancora. 

Il dolore di mille compagni, genitori, figli, fratelli, amici...

Il dolore dell'assenza, quello che fa male davvero.