Diritti e rispetto

Diverse persone continuano a suggerirmi di prendere qualche giorno di ferie, di andare in vacanza.
Non intendo farlo.

Certo, una vacanza mi farebbe bene. Le vacanze permettono di scoprire luoghi e persone nuovi, di arricchirsi culturalmente. Le vacanze sono rilassanti e salutari: di solito in vacanza perdo anche qualche chilo, pur mangiando abbondantemente, perché faccio molta più attività fisica rispetto a quando lavoro; sono dimagrita persino in crociera. Con sei mesi di vacanze all'anno, sarei un figurino. Se potessi, starei perennemente in vacanza.
Certo, sono già cinque anni che non andiamo in vacanza e quest'anno speravamo di poterci finalmente concedere un viaggio.
Certo, le ferie mi spettano di diritto, come anche i permessi per le terapie e i giorni di malattia di cui dovrò usufruire nei prossimi mesi.
Però...

Però durante la radioterapia dovrò prendermi almeno mezza giornata di permesso alla settimana, sempre che gli effetti collaterali mi permettano di continuare a lavorare per tutto il periodo del trattamento. E per l'intervento resterò assente, nella migliore delle ipotesi, almeno tre settimane.

Per ogni mia assenza dal lavoro, qualche collega deve sobbarcarsi una parte dei miei compiti. Colleghi che hanno già il proprio lavoro da fare, non hanno bisogno anche del mio. Mi ripetono di non preoccuparmi e di pensare alla mia salute, che lo faranno volentieri, ma non intendo approfittare della loro disponibilità più di quanto sarà strettamente necessario.
Per la prima volta in diciassette anni di libera professione, ho dovuto rinunciare a un contratto con un cliente che seguo da anni, perché non sarei stata in grado di onorarlo adeguatamente. È stata una decisione difficile e molto sofferta, un prezzo pesante da pagare alla malattia.

Ma è una questione di rispetto.
Verso i colleghi, verso l'azienda che mi ha assunto, verso i clienti che seguo come professionista.

Conosco i miei diritti.
Ho il diritto di stare in malattia dal 10 agosto al 5 settembre per fare la radioterapia; potrei anche chiedere una settimana in più per smaltire gli effetti collaterali.
Ho il diritto di andare in ferie un paio di settimane a settembre.
Ho il diritto di tornare in malattia per un mese o più per l'intervento e la convalescenza.
Ho il diritto di chiedere una riduzione d'orario al rientro.

Farò valere i miei diritti.
Ma solo quando non faranno a pugni con il buon senso e il rispetto verso i diritti degli altri.

Parità

Per qualche giorno non avevo acceso il mio PC: la trasferta teatrale nelle Marche, una cena da amici, il lavoro, una spedizione (vana) alla ricerca di un paio di sandali compatibili con la zampa zampogna e il consueto incontro del lunedì sera non me ne avevano lasciato il tempo.
Ieri sono anche dovuta andare in posta a ritirare una raccomandata: qualche genio dell'INPS ha pensato bene che un SMS e una PEC (di cui l'INPS ha la ricevuta di ritorno) non fossero sufficienti e ha sprecato un po' di denaro dei contribuenti per inviarmi la convocazione per la visita di dell'accertamento di invalidità e riconoscimento dello stato di handicap anche tramite posta. Oltre a far sprecare a me il tempo per andare a ritirare un documento inutile.

Però oggi, quando ho riacceso il PC e scaricato la posta, ho trovato una sorpresa: i verbali  della visita di venerdì sono arrivati SABATO MATTINA tramite PEC. Chapeau.

Spero solo che il genio di cui sopra non me li voglia spedire anche per posta.

Mi è stata riconosciuta un'invalidità del 100% con la causale: Neoplasie a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole nonostante asportazione chirurgica. Rassicurante, vero?
Ho ottenuto anche il riconoscimento di handicap grave secondo la legge 104, che mi consentirà di ottenere alcune ore di permesso extra per le terapie.

Solo che... indovinate a chi sono intestati i verbali?
Esatto!!! Alla mia amica Camill!

Ho inviato un'altra segnalazione all'INPS tramite il servizio telematico chiedendo la correzione dei documenti: se mi rispondono come l'altra volta, vado di persona e sbrano qualcuno.

L'invalidità totale mi dà diritto all'esenzione dal ticket, che però non è automatica: devo andare alla ULSS con il verbale e farmi rilasciare la tessera di esenzione. Ho telefonato al centralino del distretto sanitario per conoscere gli orari di apertura degli sportelli. Risposta: "Le passo l'ufficio, se non risponde nessuno richiami domattina". In pratica, l'addetto al centralino non conosce gli orari dello sportello dell'anagrafe sanitaria, che si trova a cinque metri di distanza. E noi gli paghiamo lo stipendio.

Ovviamente nessuno ha risposto, così ho inviato una mail alla segreteria, da cui ho ricevuto l'informazione che cercavo in meno di 20 minuti.

Questo primo match con la burocrazia si è concluso in parità: tre critiche e tre lodi.

Tutto è relativo

Sto ragionevolmente bene.
Questa è la risposta che do in questi giorni a chi chiede notizie sulla mia salute, perché mi sembra la più corretta.
Dire che sto bene in senso assoluto sarebbe eccessivo: sto bene per quanto possibile, considerato quello che ho passato. Il mio fisico sta recuperando con un ritmo davvero eccellente, ne sono anche un filino orgogliosa, ma è pur sempre stato sottoposto a un formidabile stress, quindi il mio "bene" è piuttosto diverso da quello di un atleta o anche solo di una qualsiasi persona in buona salute.

La ferita principale si è rimarginata molto bene; ho avuto qualche problema con il foro del drenaggio, che fatica a chiudersi, ma ora è a buon punto anche quello e conto di poter fare una doccia completamente senza cerotti entro la fine della prossima settimana.
Mi muovo ogni giorno un po' meglio, l'andatura da bradipo zoppo ha lasciato il posto prima a quella da bradipo sano, poi a un dignitoso passo da persona anziana.
Ho ancora bisogno della fascia addominale quando non sono distesa, ma posso farne a meno per qualche minuto quando mi alzo, senza più quella sensazione di oddio-adesso-esce-tutto.
Sono completamente autonoma nel lavarmi, riesco a cucinare qualche piatto non troppo elaborato, posso lavorare per qualche ora alla scrivania, caricare la lavatrice e poi stendere i panni, andare a teatro... Oggi ho anche pulito i sanitari del bagno.
Riesco a fare praticamente qualsiasi cosa, a parte sollevare pesi, ma solo per poco. Poi ho bisogno del divano o del letto, perché crollo.

La stanchezza non è l'unico limite.
Tossire o starnutire sono ancora attività difficili da gestire, anche se non più drammatiche come i primi giorni, e anche gli sbadigli sono fastidiosi.
Ho qualche dolore intorno alla parte superiore del taglio chirurgico, dove per qualche motivo a me ignoto i muscoli hanno sofferto particolarmente per l'intervento: il primo ricordo che ho del risveglio in terapia intensiva è proprio una serie di crampi dolorosissimi in quel punto.
Complessivamente comunque sono piuttosto soddisfatta della situazione: i tempi di recupero sono in linea con le previsioni più ottimistiche.

Lunedì sono tornata al lavoro, per ora solo quello part-time da dipendente. È stato impegnativo, ogni mezza giornata di ufficio ne richiedeva altrettanta di divano per recuperare le forze, ma ce l'ho fatta.
Molti mi hanno chiesto se non avrei potuto restare a casa almeno un'altra settimana. Sì, avrei potuto; qualsiasi medico mi avrebbe firmato il prolungamento della malattia. Ma visto che mi sentivo abbastanza in forze e che non faccio lo scaricatore di porto per 12 ore al giorno, ma un lavoro d'ufficio per 20 ore a settimana, non ho intenzione di trasformare un diritto in un privilegio.

Tra l'altro, l'azienda che all'inizio di quest'anno mi ha assunto - e sottolineo assunto, pur sapendo che mi sarei a breve assentata per alcune settimane di malattia - mi sta offrendo alcune opportunità formative su cui mi butto a pesce.
Dopo quasi vent'anni di formazione pagata di tasca mia, a centinaia o migliaia di euro per volta, quasi non mi pare vero di avere la possibilità di imparare qualcosa gratis, o quasi. Qualche corso mi richiede di fermarmi al lavoro oltre il mio orario, ma è un prezzo che pago volentieri a fronte di un miglioramento delle mie competenze.

Nei miei anni da professionista ho avuto spesso a che fare con la formazione, sia come allieva che come docente, e ho incontrato le situazioni più disparate.
Professionisti come me, per i quali ogni corso è un investimento importante di tempo e denaro, determinati a ricavarne quanto più possibile in termini di conoscenze e competenza.
Lavoratori dipendenti interessati e motivati a migliorare la qualità del proprio lavoro; uno addirittura aveva preso una settimana di ferie e pagato di tasca propria una quota di iscrizione di oltre mille euro per un corso a cui teneva particolarmente.
Ma ho visto anche allievi, quasi sempre dipendenti pubblici, che consideravano la formazione un fastidio, anziché un'opportunità. Sempre lamentosi e distratti, con l'occhio sull'orologio, pronti a scappare allo scoccare del loro orario di lavoro anche se la lezione durava ancora mezz'ora, perché "Mica mi pagano lo straordinario". Ho sviluppato il massimo disprezzo per loro.

Sul fronte oncologico avrò qualche aggiornamento dopo la visita fissata per il 1° marzo.
In realtà mi avevano proposto l'appuntamento per il 23 febbraio ma... quel giorno ho un corso di formazione che mi interessa particolarmente, così ho chiesto di spostare la visita, a cui in un altro momento avrei probabilmente dato la massima priorità. Ma è tutto relativo.

Diritti e privilegi

Quando sono andata a fare i prelievi per le analisi, un paio di settimane fa, mi sono organizzata nel solito modo.
Arrivo in ospedale verso le nove, poco prima che finisca la distribuzione dei numeri per i prelievi, innanzitutto perché odio svegliarmi presto, ma anche perché ho valutato che in questo modo il tempo di attesa è minore.

Nelle mattine in cui faccio i prelievi di solito evito di prendere appuntamenti di lavoro, quindi non ho l'esigenza di liberarmi presto. Di conseguenza, sarebbe inutile arrivare prima dell'alba per contendere uno dei primi numeri alla folla di pensionati che arriva lì alle sei e mezzo "per essere i primi", neanche si vincesse un premio. Che poi arrivando così presto bisogna comunque aspettare almeno un'ora prima che apra il laboratorio, e allora qual'è il vantaggio?

Arrivare all'orario di inizio dei prelievi è un mezzo suicidio: ci si trova davanti l'esercito di pensionati delle sei e mezza più una valanga di altre persone, per un totale che spesso arriva a superare i 200.

No, grazie. Tanto vale dormire un paio d'ore in più e prendere uno degli ultimi numeri. Raramente mi trovo davanti più di 70-80 persone, ma anche se fossero di più, nella peggiore delle ipotesi, il tempo di attesa sarà lo stesso e avrò comunque evitato una levataccia.
In ogni caso, almeno una mezz'oretta bisogna metterla in conto, e allora mi porto sempre un libro, per impiegare gradevolmente questo tempo.

Dicevo dell'ultimo prelievo.
Quando sul display è comparso il mio numero, mi sono presentata allo sportello. L'addetta, registrando l'impegnativa, mi ha segnalato che con il mio codice di esenzione, lo 048 delle patologie oncologiche, non era necessario prendere il numero e fare la coda, mi sarei potuta presentare direttamente allo sportello.
Nel periodo delle terapie ho fatto spesso ricorso all'accesso prioritario per i disabili perché avevo le difese immunitarie molto basse e dovevo limitare i contatti con altre persone. Anche nelle settimane subito dopo l'intervento ho sfruttato la priorità, perché avevo difficoltà a restare seduta. Insomma, quando ne ho avuto bisogno, non ho esitato a far valere i miei diritti.

Ma questa volta stavo bene, non c'era nessun motivo di passare davanti alle altre persone in attesa, la priorità non sarebbe più stata un diritto, ma un privilegio.
"Grazie", ho risposto. "Ma adesso non ne ho bisogno".

Comunicazione di servizio

Una buon notizia per chi deve affrontare la chemioterapia ed ha un rapporto con i propri capelli meno conflittuale del mio, per cui si dispiace di perderli.
L'Agenzia delle Entrate, con la Risoluzione n° 9/E del 16/02/2010, ha stabilito che la spesa per l'acquisto di una parrucca "utilizzata  per  superare  le  difficoltà  psicologiche  derivanti  dalla  caduta  dei capelli, provocata da trattamenti chemioterapici" è detraibile dal reddito come spesa sanitaria.

Per fruire della detraibilità ci sono però alcune condizioni.
Innanzitutto la situazione di "difficoltà psicologica" deve essere supportata da certificazione medica, ma credo che questo non sia un problema, perchè per la maggior parte delle persone perdere i capelli è davvero un grave disagio che un medico non avrà difficoltà a certificare.
Poi la parrucca deve essere "marcata CE  ai  sensi  e per gli effetti della Direttiva 93/42/CEE", quindi fabbricata e messa in commercio come dispositivo medico; su questo punto ho parecchi dubbi, non so se le parrucche che si trovano comunemente in commercio riportino la marcatura CE come dispositivi medici: meglio informarsi bene prima dell'acquisto.
Infine, come per tutte le spese sanitarie, è necessario che l'acquisto sia documentato con fattura o scontrino da cui risulti il codice fiscale dell'acquirente (che ovviamente deve essere la persona sottoposta a chemioterapia!).

PS: cercando in rete informazioni (che non ho trovato) sulla marcatura CE delle parrucche, mi sono imbattuta in una tale varietà di stili, tagli e colori che, anche senza chemio, un pensierino quasi quasi ce lo farei!