Non è poi così male

Ammalarsi di cancro è una brutta cosa.
Avere una recidiva è una cosa orribile.
Che dire allora della seconda recidiva?

In fondo non è stato così terribile come può sembrare.
Innanzitutto perché se sono arrivata alla seconda recidiva, significa che sono sopravvissuta alle prime due, che non è cosa da disprezzare.
E poi... quasi non me ne sono accorta.
Alla fine, ho saputo di avere di nuovo il cancro solo quando non c'è l'avevo più (almeno spero!), dopo l'intervento chirurgico.
Non voglio dire che sia meglio non sapere e men che meno che sia opportuno mentire a un malato, ma aver pensato fino all'ultimo che si trattasse di una massa benigna probabilmente mi ha risparmiato una buona dose di ansia.

Ho affrontato l'iter per-operatorio e il ricovero in modo abbastanza rilassato. 
Addirittura in ospedale mi sentivo quasi in imbarazzo davanti agli altri pazienti, perché il mio problema non era strettamente oncologico (o meglio, credevo che non lo fosse) e pareva meschino di fronte alle patologie "vere" degli altri ospiti del reparto.

E ora... continuo a essere rilassata e non capisco se è saggezza, incoscienza o magari una qualche forma di rifiuto psicologico per autodifesa. 
E mi commuove profondamente rendermi conto di quanto invece altri si preoccupano per me.

Torna Contaci e io ci torno!

Quest'anno parteciperò insieme a Romina, Milva e Catia: porteremo le nostre esperienza di pazienti oncologiche.
Venite anche voi?
Potete anche proporre i vostri progetti destinati ai pazienti oncologici: i più interessanti saranno presentati nel corso dell'evento.
Tutti i dettagli sul sito.

Io ci vado

Il riposo del guerriero

Hai combattuto con coraggio, con grinta, con ironia.
Hai lasciato il campo con onore, a testa alta, consapevole di avere fatto e dato tutto il possibile.
Ci hai lasciato bellissime parole, piene di spirito e di saggezza.
Ci resta il tuo ricordo. Resta il rimpianto di non averti avuto accanto più a lungo. Restano le lacrime e un dolore che non se ne va.
Ora riposa, Alessio, la tua guerra è finita.
Ciao, mio troppo giovane amico.
Ciao guerriero, non ti dimenticherò.

Il tè con le amiche

Ogni giorno prendo il tè con le amiche.
Perché non si può pensare al tè senza pensare a ZiaCris.
Perché quelle bustine me le ha regalate Maria Cristina e quelle altre Rosie, mentre Monica mi ha portato dalla Cina quelle fantameravigliose foglie di tè verde profumatissime di gelsomino e Clara mi ha regalato il Buddha Blu e Francesca quello preso a New York e Chiara quello all'arancia e Irma il Sencha e Claudia il Gunpowder...
Perché quella tazza me l'ha regalata Wolkerina.
Perché uso la borsa di tela con i gatti che mi ha regalato Rita per portarmi il termos con il tè al lavoro.
Perché quell'infusore a forma di fragola me l'ha regalato Anna l'ultima volta che ci siamo incontrate e ogni volta che lo uso il cuore mi si allarga per il ricordo e mi si stringe per la nostalgia.

Ciao,Gabriele!

Volevi consegnare alla morte una goccia di splendore
hai regalato al mondo torrenti di simpatia
fiumi di sorrisi
un lago di fede
un mare di saggezza
un oceano d'amore.

Ciao, gigante buono. 
Grazie per aver camminato al nostro fianco.

Un blog che merita una visita

Si chiama Alessio, ha 20 anni e un sarcoma osseo.
E scrive in modo fantastico.
Andate a trovarlo, ne vale la pena

http://guerraalcancro.blogspot.it/

Evoluzione

Credo di non aver mai raccontato come è nata l'idea di questo blog: rimedio subito.

Quando mi è stata diagnosticata la recidiva, a settembre 2007, numerosi parenti e amici scrivevano e/o telefonavano per sapere come stavo, quale sarebbe stato il percorso terapeutico, se avevo bisogno di qualcosa...

Le persone che si interessavano alla mia situazione erano davvero tante ed era oggettivamente difficile rispondere singolarmente a tutti, per cui iniziai a utilizzare l'e-mail come strumento di comunicazione collettiva. 

Da subito decisi di dare ai miei messaggi un tono per quanto possibile leggero e ironico, riempiendoli di immagini buffe: ero ben decisa a non permettere alla malattia di rubarmi il sorriso.

Dopo le prime tre o quattro mail, ricevetti la risposta del mio amico Ugo, che insieme agli auguri per la mia salute inserì una proposta: "Perché non apri un blog?"

"Che bella idea, Ugo!" pensai leggendo. E subito dopo: "Ma che cos'è un blog?"

Davvero non ne avevo idea: fu necessaria una visita a Wikipedia per scoprirlo.

Ma Ugo non è ingegnere per niente: in calce alla sua mail aveva inserito un link alla guida di blogspot per creare un blog.

Decisi che era proprio quello che mi serviva e mi ci buttai a pesce.

Pochi minuti dopo si presentò la prima difficoltà.

Non si trattava di un problema tecnico, io non sono certo a digiuno di informatica e il tutorial era chiarissimo, ma era comunque una questione fondamentale: dovevo dare un titolo al blog.

Rimasi bloccata per diversi minuti nel tentativo di condensare in poche parole quello che era il mio scopo in quel momento: raccontare la mia storia di malata di cancro in modo lieve, se possibile addirittura divertente.

Ne venne fuori "Contro il cancro con un sorriso - Cronaca quasi seria della mia battaglia contro il cancro". Non mi entusiasmava, ma in quel momento ero ansiosa di iniziare la mia avventura di blogger e non mi venne in mente nulla di meglio.

Ero molto orgogliosa della mia decisione di aprire un blog e pensavo - molto ingenuamente - di aver fatto qualcosa di unico e speciale. Nessuna meraviglia: sono piuttosto egocentrica già di mio e in quel periodo di malattia ero particolarmente portata a pensare che il mondo girasse unicamente intorno a me.

Solo molti mesi dopo scoprii di non essere l'unica cancer-blogger al mondo... e per la verità nemmeno la migliore.

La scoperta degli altri blog fu un duro colpo per il mio orgoglio: non solo ce n'erano tanti, ma alcuni erano davvero splendidi. Uno più di tutti.

E avevano titoli bellissimi, evocativi, pieni di significato: On the widepeak, Le nebbie di Avalon, L'insieme di Julia... Il mio, al confronto, era di una banalità imbarazzante.

L'unica parte che mi piaceva era l'identificativo che avevo scelto per l'indirizzo: miasorriso.

In questi sei anni e mezzo di vita del blog ho pensato più volte di cambiare quel titolo, ma mi ha sempre frenato l'idea che avrei compromesso l'identità del blog, che l'avrei in qualche modo rinnegato.

È anche vero però che in questi anni il blog è cambiato e si è evoluto: con l'aumentare della distanza temporale dalla malattia, i post in cui parlo di cancro si sono fatti sempre meno frequenti rispetto a quelli che trattano altri argomenti.

È cambiato anche il mio modo di considerare la malattia. La parola "contro" non mi piaceva già all'inizio e ora mi piace ancor meno, perché implica un'emozione negativa, un senso di ostilità che mal si concilia con l'obiettivo di raggiungere uno stato di benessere fisico e spirituale. Ora tendo a considerare quel periodo non come una battaglia, ma come un tratto particolarmente faticoso del mio cammino di vita. E in questo cambiamento c'è sicuramente lo zampino di Anna.

Non ho ancora deciso se cambiare titolo al blog oppure no, ma intanto rifletto sulle possibili alternative. Magari se trovo quella "giusta" faccio il grande passo.
In realtà il titolo perfetto l'avevo trovato nell'autunno del 2010, ma l'ho messo a disposizione di un progetto più grande (ebbene sì, concedetemi questo momento di orgoglio personale: il titolo Oltreilcancro è una mia creatura e anche il logo con il sole).

NON si accettano suggerimenti sull'eventuale nuovo titolo: l'obiettivo è trovare qualcosa che mi rappresenti, quindi deve venire da me.
Però vi sarei grata se partecipaste al sondaggio che ho inserito in alto a destra, per conoscere la vostra opinione sull'opportunità o meno di modificare il titolo. Come di consueto, anche i commenti al post sono i benvenuti.

Il compagno luminoso e la sua stella

Sapevo che il compagno luminoso di Anna-Wide doveva essere per forza una persona speciale, lo sapevo anche prima di conoscerlo di persona; lo si capiva dalle parole di Anna, quando raccontava di come percorrevano insieme quel cammino così difficile che riuscivano, nonostante tutto, a riempire anche di felicità. Solo un uomo straordinario avrebbe potuto camminare al fianco di una donna così straordinaria.
Ne ho avuto abbondanti e ripetute conferme, soprattutto in queste ultime settimane. Dalle parole splendide e strazianti che ha pronunciato al funerale, in cui ha saputo mettere tutta la gioia di averla avuta vicina, senza nascondere nulla della fatica della malattia e del dolore della separazione. Dai visi di Sara e Lea, le cui espressioni raccontavano al di là di ogni parola il grande, meraviglioso e sicuramente difficilissimo lavoro che lui e Anna hanno compiuto perché la vita delle loro bambine fosse - e sia ancora - il più possibile serena.

Dal post di ieri, in cui ha voluto ricordare che dietro alle parole di Anna, sempre piene di saggezza, di ironia e di luce, in questi sei anni di convivenza con la malattia c'è stata anche tanta fatica, c'è stato anche tanto dolore. Perché forse qualcuno, leggendo il blog di Wide, potrebbe pensare che quelle parole spesso lievi raccontassero un cammino altrettanto lieve, ma non è così.

Dalla risposta che ha dato alla domanda su come ricordare Anna. Avrebbe potuto indicare qualche ente o associazione a cui destinare donazioni alla memoria, sarebbe stato sicuramente più facile, per lui e per noi: uno o due nomi, un bonifico e la coscienza è a posto.

Angelo invece ha voluto raccogliere l'eredità di Anna in modo vero e profondo e ha chiesto ad ognuno di noi un progetto, un impegno da portare avanti nel tempo, qualcosa attraverso cui prenderci cura di noi stessi e/o di altri.

Ci sto pensando, molto seriamente. Ci sono alcune cose che dovrei o vorrei fare per me stessa, per il mio benessere fisico e psicologico. Ci sono cose che potrei fare per gli altri e nelle quali esito ad impegnarmi. Forse questa è l'occasione giusta per raccogliere questi fili di idee, per vincere la pigrizia e iniziare a trasformarne almeno uno in qualcosa di vero.

Nel suo post, Angelo ci ha regalato anche la foto di Anna che era esposta vicino alla bara durante il funerale, questa foto.

L'avevo notata subito, appena entrata all'Aranciera di San Sisto, e mi aveva colpito perché mi era parsa insolita, priva di quella punta di ironia birichina che ho sempre associato allo sguardo di Anna. Ma poi ho pensato a quando parlava delle sue bimbe e di suo marito e allora mi sono detta sì, anche questa donna fatta di assoluta dolcezza è Anna, la mamma e moglie che ha amato immensamente la sua famiglia.

Addio Wide

Addio dolce amica dagli occhi belli e dal cuore grande.
La tua vita è stata un sentiero troppo breve, ma così pieno di luce da illuminare il mondo.

Addio grande donna, che hai saputo trovare un senso ad ogni tuo giorno e riempirlo di vita.
Grazie per averci permesso di camminare al tuo fianco, per aver condiviso con noi tanta saggezza, tanti sorrisi, tanta speranza e tanto amore.

Addio Anna, rosa d'inverno.
Ogni parola che mi hai lasciato rimane nel mio cuore come un tesoro prezioso, ogni ricordo di te è un dono per il quale posso soltanto dirti

grazie

Auguri non convenzionali

Carissima amica,
Da quando le nostre strade si sono incrociate, prima virtualmente e poi anche di persona, hai conquistato un posto speciale nel mio cuore.
Ora più che mai i miei pensieri corrono a te, ogni giorno, più volte al giorno.
Non sono credente, lo sai. Se credessi ai miracoli, ne chiederei uno per te, con tutte le mie forze, invece l'unica cosa che riesco a fare è esserti vicina con il pensiero e soprattutto con il cuore.

Vorrei poterti augurare una lunga vita piena di salute, ma sarebbe una presa in giro.

Allora voglio mandarti un augurio diverso, uno di quelli che le persone "normali" non fanno mai, perché non sta bene parlare di certe cose.

Ma tu sei molto di più di una persona normale, lo dimostri ogni giorno, e io sono sicura che capirai.

Ti auguro braccia forti per sorreggerti.
Ti auguro mani premurose per spostare ogni ostacolo che disturba i tuoi passi.
Ti auguro sorrisi, intorno a te e dentro di te
Ti auguro serenità e pace.
Ti auguro un cammino lieve e pieno di luce.
Ti auguro tanto, tanto amore per accompagnarti fino in fondo.

Diari di viaggio - 1

Non sono sparita, me ne sono solo andata un po' a spasso. Due weekend in giro, il primo - lungo - a Roma e il secondo - brevissimo - a Monza.

L'occasione di andare a Roma è nata ancora una volta dal forum Nonsolodisneyland, che ha festeggiato i suoi primi cinque anni di vita con un megaraduno.
Partenza venerdì 26 con il treno delle 14:54.
Alle 14:37 sono ancora davanti al PC a lavorare, ho fatto una corsa che nemmeno Usain Bolt con due ghepardi affamati alle calcagna; tutto calcolato, però: biglietti per il treno già in tasca e parcheggio a due passi dalla stazione grazie alle scuole chiuse per il ponte.
Alle 14:51 sono sotto la pensilina del binario 1, quello per Venezia, con una tachicardia che mi fa sperare che la mia dottoressa avesse ragione quando ha detto che ho il cuore forte come quello di un cavallo da corsa.

Appena salita in treno, sfratto tutti i pensieri di lavoro ed entro in modalità vacanza.
Per il percorso da Mestre a Roma ho scelto ItaloTreno, che proponeva offerte più convenienti di Trenitalia: nuovo, bello, comodo, pulito e con la connessione WiFi che mi permette di scambiare messaggi con Romina e prendere accordi per l'incontro di domani; peccato solo per i sedili in pelle, che saranno anche il massimo dello chic, ma per me puzzano (tutti, non quelli di Italo in particolare).
Arrivo puntualissimo a Roma Tiburtina. La stazione è stata appena rinnovata, ha un che di spaziale con le grandi vetrate e le sale sospese, ma anche un'aria desolata, da cattedrale nel deserto, con i pochi passeggeri che si perdono negli enormi spazi vuoti e le vetrine dei futuri negozi ancora oscurate da fogli di carta.

I vagoni della metro B sono vecchi, coperti di graffiti e piuttosto sporchi, ma all'arrivo a Termini mi attende una piacevole sorpresa: l'ultima volta che sono passata di qui c'erano lavori in corso e il tragitto tra le stazioni delle linee A e B era una complicata e faticosa serie di cunicoli e scale degni delle segrete di un castello; ora invece ci sono ampi corridoi con pareti chiare e lucide, ancora (e speriamo per sempre) indenni da atti vandalici.

Allontanandosi dal centro, il vagone si svuota un po' ad ogni fermata e dopo un po' trovo un posto per sedermi.
All'uscita mi attendono un cielo grigio e qualche goccia di pioggia, che non riescono però a dare alla città un'aria triste; per me Roma ha sempre un aspetto gioioso e accogliente e ogni volta arrivare qui significa un po' tornare a casa.
Bastano duecentocinquanta metri a piedi dalla fermata della metro per raggiungere la casa degli zii, che mi ospiteranno per le prossime quattro notti. Ceniamo insieme, c'è anche la zia di Monza che stanotte dividerà con me la stanza. Mi addormento ragionando sulla differenza tra un terremoto e le vibrazioni della metropolitana che passa sotto la via Tuscolana.

La giornata di sabato è dedicata alle amiche bloggers di Oltreilcancro.
Rosie aveva proposto di incontrarci a Eataly per pranzare insieme: dopo aver scoperto che si tratta praticamente di un centro commerciale dedicato esclusivamente al cibo, con ristoranti e negozi di generi alimentari, ho aderito con entusiasmo (lo so, lo so: non avevate dubbi...).
Di nuovo metro A fino a Termini, poi metro B fino a Piramide. All'interno c'è già Rosie e poco dopo, nonostante la chemio di ieri e una festa di compleanno con le sue nane stamattina, ci raggiunge anche Anna. Quello con Anna era l'incontro che più desideravo, per il grande affetto che ho per lei e per la sconfinata ammirazione che provo per le sue straordinarie riflessioni, per la sua ironia, per la sua grande sensibilità. Ma lo temevo anche un po', perché nel suo blog, Anna a volte scrive del gonfiore da cortisone, dei capelli che cadono e ricrescono al ritmo dei cicli di chemio, del suo corpo affaticato dal prolungato confronto con la malattia. L'avrei trovata molto cambiata? Preoccupazione inutile. Certo, i segni delle terapie ci sono, ma è sempre, indubitabilmente lei: stessi occhi di smeraldo, illuminati dalla solita luce birichina, stesso sorriso, stesso calore. Abbracciarla è una gioia ed un sollievo.
Il gruppo si completa con Giorgia e passiamo insieme un paio d'ore gradevolissime, tra buon cibo e ottime chiacchiere.
Nel pomeriggio, insieme a Giorgia e Rosie, incontriamo Romina a Ponte Milvio per un caffè. Le limitazioni imposte da una gravidanza delicata le hanno impedito di unirsi a noi per il pranzo, ma non potevo certo lasciarmi sfuggire l'occasione di incontrarla finalmente di persona e vedere quella pancia che sembra voler gridare al mondo il miracolo della vita.
[continua...]

Spiegare per comprendersi

Un'amica sta affrontando proprio in questo periodo l'impatto devastante con una diagnosi di cancro.
Cerco di aiutare, come posso, offrendole le informazioni e i suggerimenti pratici che penso possano essere utili.
Qualche giorno fa, mi parlava dei momenti di sconforto che ogni tanto, inevitabilmente, arrivano. Non credo si possano evitare: la prospettiva di un periodo più o meno lungo di terapie dagli effetti collaterali pesanti e la consapevolezza che anche nei casi di prognosi più favorevole (e il suo potrebbe rientrare fra questi) esiste qualche probabilità di insuccesso non sono cose che si possono ignorare.

Nella ricerca di qualche suggerimento per affrontare la situazione senza  lasciarsi sopraffare, mi sono trovata ad analizzare la mia esperienza, a scavare nei ricordi per capire cosa mi ha creato maggiori difficoltà e cosa invece mi ha aiutato. La necessità di spiegare, mi ha obbligata a comprendermi.
Ancora una volta, lo sforzo di tradurre in parole i grovigli di pensieri li ha resi più comprensibili anche a me stessa, come accade sempre quando scrivo qui. Non per niente su Oltreilcancro abbiamo inventato il termine blogterapia...
Il risultato di questa autoanalisi non è stato del tutto scontato, ne è emerso qualcosa su cui effettivamente non  mi ero mai soffermata prima.

Identificare quello che mi ha messo maggiormente in difficoltà è stato facile.
In tutta la mia esperienza di malattia, ho pianto due volte, entrambe per lo stesso motivo e nell'arco di pochi giorni. Ne avevo parlato qui.
Erano gli ultimi giorni di chemioterapia, quando la nausea non mi dava tregua, al punto che non riuscivo più nemmeno a bere e sono dovuta andare al Pronto Soccorso per una terapia idratante. Ero debolissima, faticavo a reggermi in piedi e in fila davanti a me c'era uno straniero che insisteva per accedere al servizio di emergenza per un semplice caso di tosse. Vedendomi sul punto di svenire, una signora che era lì per accompagnare una parente è corsa a prendermi una sedia a rotelle, rimproverando contemporaneamente gli operatori sanitari per non essersi resi conto del mio stato. Questo gesto gentile mi ha salvato dal crollo fisico (letteralmente: probabilmente mi sarei schiantata al suolo entro trenta secondi), ma ha innescato quello psicologico, mettendomi di fronte a tutta la mia debolezza. Ho iniziato a piangere silenziosamente, senza singhiozzi, semplicemente con un fiume di lacrime che mi inondava il viso e che non riuscivo in nessun modo a trattenere, nonostante la mia parte razionale mi avvertisse che ero disidratata e non potevo sprecare così i pochi liquidi che mi rimanevano in corpo. Posso solo immaginare l'angoscia di Renato, che dopo avermi lasciata all'ingresso del Pronto Soccorso era andato a parcheggiare l'auto: quando è arrivato in sala d'attesa, la stessa signora gli ha riferito che mi avevano fatta entrare in carrozzina mentre piangevo disperatamente...
La seconda crisi di pianto è arrivata due giorni dopo, quando mi sono sentita male mentre aspettavo il mio turno per la visita di controllo con l'oncologo, e ho dovuto chiedere alle infermiere di farmi stendere perché non ce la facevo nemmeno a stare seduta: mentre mi applicavano una flebo con il cortisone per fermare la nausea, piangevo come una fontana.
In entrambi i casi, la causa delle lacrime è stata l'umiliazione di non farcela, di dover chiedere aiuto a persone che non appartenevano alla cerchia intima di familiari ed amici, di mostrare la mia debolezza a estranei.
Il suggerimento che ho dato alla mia amica quindi è stato di ascoltarsi, di prestare attenzione ai messaggi del suo corpo, di accettare l'idea che i propri limiti, almeno per un periodo, saranno più restrittivi e di  chiedere aiuto alle persone vicine, quelle con cui non ci si sente in imbarazzo, prima di trovarsi in situazioni di emergenza con estranei.

Ho dovuto riflettere un po' di più per capire invece come mai io abbia pianto soltanto quelle due volte che, a quanto mi dicono altri che hanno attraversato esperienze simili, sono davvero poche.
Non una lacrima quando ho avuto la prima diagnosi, né alla recidiva, né quando mi sono caduti i capelli, né alla notizia che la radioterapia mi avrebbe danneggiato i nervi della gamba, né quando ho saputo che non avrei mai potuto avere figli, né quando il chirurgo mi ha rivelato c'erano state infiltrazioni della massa tumorale nei tessuti circostanti... Ho incassato quasi senza battere ciglio.
Ok, evidentemente non sono tanto normale, ma dalla figlia della Maria ce lo si poteva anche aspettare...
Questa però è una spiegazione piuttosto semplicistica e di sicuro di nessun aiuto per la mia amica. Dovevo scavare un po' più a fondo.
Ho trovato alcuni elementi interessanti, anche se non totalmente esportabili perché molto individuali, relativi a due aspetti che di solito creano particolare ansia e sofferenza ai pazienti oncologici: l'idea della morte e i cambiamenti fisici collegati alla malattia e alle terapie.

Non ho mai negato la prospettiva della morte, non solo durante la malattia, quando è abbastanza scontato che ci si confronti con questo pensiero, ma anche prima, in tempi non sospetti, quando stavo benissimo. Ho sempre saputo che prima o poi la mia vita sarebbe finita e, pur augurandomi che fosse poi, mi era ben chiaro che non necessariamente avrei avuto voce in capitolo sulla questione.
Fin da quando mi è stata presentata per la prima volta l'ipotesi del cancro, l'idea di morire giovane mi è apparsa quindi decisamente seccante, ma non aliena perché era qualcosa con cui in qualche modo, almeno a livello filosofico, avevo già fatto i conti.
Mi rendo conto però che questo è scarsamente utile per qualcuno, e credo siano la maggioranza, che arrivi ad affrontare una diagnosi di cancro senza aver fatto precedentemente questi ragionamenti.

La questione dell'immagine forse è più facilmente condivisibile.
Per me, avere l'aspetto da malata non è mai stato un problema.
Non posso dire che perdere i capelli non mi abbia fatto né caldo né freddo, perché era inverno e di freddo ne ho patito tanto, tantissimo. Però non mi ha creato assolutamente problemi psicologici. Né lo hanno fatto le occhiaie fino alle ginocchia e il colorito così pallido che per Halloween avrei potuto vincere il premio "Zombie dell'anno" senza nemmeno bisogno di truccarmi.
Molti pazienti oncologici soffrono nel vedersi cambiati fisicamente, non si riconoscono più. Come mai io no?
Credo che dipenda dal fatto di non aver mai considerato la mia identità coincidente con il mio corpo: io sono profondamente convinta che il mio corpo sia solo una parte di me e sicuramente non la più importante.
Ritengo che avere questa consapevolezza possa essere di aiuto per affrontare i cambiamenti che la malattia e le cure possono provocare ed è proprio questo che ho suggerito alla mia amica.

Struggenti

Dal Dizionario Treccani
struggènte agg. [part. pres. di struggere]. – Detto di sentimento, passione e sim., che è intenso, tormentoso e dolce nello stesso tempo.

Ecco come sono stati questi due giorni a Montecatini: intensi, tormentosi e dolci nello stesso tempo.

Intensi di contenuti, con il convegno dell'Associazione Annastaccatolisa nel quale si è parlato di carcinomi triplo negativi in termini scientifici, di blogterapia e medicina narrativa, con parole più semplici, e di Anna Lisa con il cuore.

Dolci di incontri con le altre bloggers di Oltreilcancro: Cris,  Rosie, Giorgia, Milva, Wolkerina. E del viaggio in auto con Elisa e la sua splendida famiglia. Ma soprattutto dell'abbraccio infinito con Alecomeale, di quel momento in cui i nostri cuori, uniti ormai da anni, per la prima volta hanno ascoltato il battito l'uno dell'altro.

Tormentosi di ricordi, perché non era possibile non sentire quel vuoto, quell'assenza. Perché nello sguardo di mamma Roberta c'è un dolore che taglia il cuore. Don Alessandro ha detto che Anna Lisa era lì con noi, presente ma invisibile. Forse è vero, ma io avrei voluto poterla abbracciare.

Grazie, ma basta!

Stamattina ho concluso il giro dei controlli semestrali con la visita dall'oncologo, praticamente una formalità, dato l'esito degli esami precedenti.
Quasi tre ore di attesa per una chiacchierata di un quarto d'ora, in cui ho infilato il resoconto di tutti gli eventi relativi alla mia salute degli ultimi sei mesi: le visite e gli esami di controllo, i problemi con la schiena, l'infezione, la palla... Robe che a sentirle da fuori uno si poteva figurare che in ambulatorio ci fosse una novantenne evasa da una casa di riposo.
Ma ho riferito anche buone notizie: che sto bene, innanzitutto. E che gli effetti della radioterapia sui nervi della gamba destra si sono ulteriormente attenuati, in barba alle previsioni del chirurgo che aveva stimato circa un anno di tempo per i miglioramenti, dopodiché la situazione si sarebbe stabilizzata.
Un rifornimento di impegnative per la prossima volta e l'appuntamento esattamente tra sei mesi.
Arrivederci e grazie: sono ufficialmente in libera uscita!

Sono certa che qualcuno di voi in questi giorni ha pensato a me molto intensamente, che mi ha trasmesso vibrazioni positive eccetera, eccetera...
Ecco, io vi sono molto grata di tutti questi pensieri, sinceramente. Però adesso, per favore, rivolgeteli altrove. Non vorrei sembrare scortese, ma mi fischiano le orecchie.

No, non è un modo di dire: si chiama acufene, ne soffro in modo più o meno discontinuo da quasi un anno (ne avevo parlato qui) e da ieri pomeriggio si è riacutizzato in modo fastidiosissimo, pare di avere una pentola a pressione nell'orecchio.
Quindi, siate gentili, ora pensate ad altro.

Per esempio, pensate a lei.

Noi no

Due anni fa, in questo periodo, un gruppo di cancer-bloggers lavorava alacremente per dare vita ad un progetto molto speciale. Sono stati mesi pieni di entusiasmo, di idee e di proposte, che hanno portato alla nascita di Oltreilcancro.

Ci eravamo incontrati in Rete quasi per caso, attraverso contatti comuni o seguendo qualche link, trovando nelle parole affidate ai nostri blog un'affinità che andava oltre la malattia. Anche dopo la nascita del meta-blog, abbiamo continuato a leggere qua e là e il gruppo iniziale si è arricchito di nuovi autori; ci siamo scelti perché abbiamo scoperto di avere in comune la volontà di cercare tutto il buono possibile nelle nostre vite.

Questo non significa che sottovalutiamo il peso di quello che ci è successo. Il cancro ci ha rubato tanto: si è portato via pezzi del nostro corpo e dei nostri sogni... e sappiamo bene che potrebbe prendersi anche la nostra vita. Tutti noi, almeno qualche volta, abbiamo provato rabbia per questo, e ci stava tutta.

Ma ognuno di noi ha deciso di non lasciare che la malattia ci rubasse anche il sorriso, abbiamo scelto di raccogliere tutte le cose buone che abbiamo incontrato e continuiamo ad incontrare, nonostante tutto, lungo il nostro cammino.

Le nostre vite non sono certo perfette, siamo esseri umani con i nostri problemi, dolori, dubbi e paure e non li neghiamo. Ma abbiamo anche piccole e grandi gioie e soddisfazioni e vogliamo godercele.

Il nostro non è coraggio né tantomeno eroismo; piuttosto, forse, è egoismo. Perché abbiamo capito che sprofondare nella rabbia e nelle recriminazioni ci fa male, mentre l'apertura verso le cose buone ci aiuta a stare meglio e fa stare meglio le persone che ci amano.

È per questo che abbiamo scelto di unirci e condividere le nostre esperienze, nella speranza di essere di aiuto a chi si trova ad affrontare situazioni simili alle nostre.

Ultimamente le nostre strade si sono incrociate con quelle di chi ci vorrebbe perennemente arrabbiati, tristi e frustrati, in continua lotta contro una vita che non è quella che avremmo voluto. Qualcuno non accetta che, almeno ogni tanto, noi possiamo sentirci bene ed essere felici.

Ognuno ha le proprie opinioni, che vanno rispettate. Chi desidera trascorrere la propria vita coltivando rabbia e rancore, sentendosi perseguitato, crogiolandosi nella propria sofferenza oppure alimentando polemiche, è libero di farlo.

Noi no.

Stavolta ho capito

Tanto tempo fa, all'inizio del 2011, Mamigà mi aveva assegnato un blog-premio. E io l'avevo ringraziata, ma avevo anche confessato candidamente di non aver capito assolutamente nulla di come funzionava la faccenda.
Dato che nel mio lavoro predico sempre che a tutti capita di sbagliare, ma quello che rende superiori è la capacità di imparare dai propri errori, nel frattempo ho cercato di capire qualcosa in più di questi premi virtuali, quindi adesso sono pronta.
Questa volta il premio è arrivato da Alecomeale ed è questo:

Per cominciare... GRAZIE ALE!

Secondo regole del premio bisogna:
- Segnalare sul proprio sito 5 blog con meno di 200 lettori evidenziando i link
- Lasciare un commento su questi blog per avvisarli del premio
- Ringraziare chi vi ha assegnato il premio
- Condividere con i lettori 5 cose di sé che le persone non conoscono.

Dato che non ho idea di come fare per sapere quanti lettori ha un blog (il numero di visite non vale, perché lo stesso lettore lo visita più volte), ho deciso di ignorare allegramente questa parte di regola e procedere con le nominations.

1. Widepeak
Non c'è storia. Da quando ho letto il suo blog per la prima volta, il link regna incontrastato in cima alla mia lista di preferiti. In ciò che scrive c'è una tale delicatezza, profondità e sensibilità, che ogni suo post è un regalo prezioso.

2. Mamigà
Non è solo per via di quel premio incompreso di un anno e mezzo fa: l'indirizzo del suo blog era  immediatamente sotto a quello di Wide nell'elenco dei preferiti già da prima. Sarà che abitiamo abbastanza vicine e ogni tanto possiamo guardarci in faccia, ma sarà soprattutto che i nostri cuori  si sono scoperti vicini, e da quel primo messaggio che ci ha fatte conoscere si sono sfiorati spesso e volentieri; e ogni volta ne è nato un sorriso.

3. Il Codice di Hodgkin
La scrittura di Romina è talmente piacevole e divertente che semplicemente non si può fare a meno di leggerla, è deliziosa. Attendo con ansia l'occasione per conoscerla finalmente di persona.

4. Zia Cris
Un premio ai suoi post che sono istantanee di vita, ricche di colore e di emozioni.
Ma anche un premio a lei, che ha costantemente le antenne dritte per captare i segnali di SOS e quando serve, arriva subito, sempre.

5. Gabriele
Sembra che il cervello di questo ragazzone di 16 anni si diverta a fare marameo al tumore che sta cercando di invaderlo: le sue riflessioni hanno una lucidità e una profondità straordinarie e aiutano a tenere sempre presente quali sono le cose davvero importanti nella vita.


L'ultima regola del premio è la più difficile da rispettare, ma solo perché in questo blog ho già scritto tanto di me e devo sforzarmi per trovare 5 cose che i lettori non conoscano già. Proviamo.

1. Non dedico praticamente nessuna attenzione al mio aspetto. Non me ne frega niente di come sono vestita o pettinata, né di avere i capelli bianchi o le rughe; una crema per il viso mi dura mesi, mi trucco così raramente che ho ancora il primo set di ombretti che ho comprato quando avevo 14 anni. C'è di buono che ho lo stesso disinteresse per l'esteriorità altrui, quindi se ci incontriamo non preoccupatevi di apparire belli ed eleganti: probabilmente non me ne accorgerò comunque.

2. Da quando sono in menopausa riesco a sopravvivere anche con meno di 7 ore di sonno per notte, cosa che chi mi conosce da anni troverà sicuramente incredibile.

3. Odio profondamente gli insulti alla lingua italiana così diffusi in rete e negli SMS: le k utilizzate al posto di ch, la x al posto di per, il risparmio di lettere di nn, snz, cmq, dv... Se dovesse capitarvi di scrivermi, sappiate che mi rifiuto di leggere questo linguaggio barbaro.

4. Di recente ho rispolverato un sogno che la malattia mi aveva fatto relegare in fondo al cassetto: una casa singola, progettata da me (o almeno su mie precise specifiche), ampia, luminosissima e a ridottissimo impatto ambientale. Ah, naturalmente con un grande giardino in cui poter tenere diversi gatti e almeno un paio di grossi cani. E una bella piscina. Appena vinco al SuperEnalotto...

5. Ho sempre desiderato scrivere un libro, fin da quando ero alle elementari. Prima o poi lo farò. Forse.

Rose e spine

In questi giorni stavo elaborando un post sulle rose, sul fatto che la fioritura di questo periodo mi riporta alla mente tanti ricordi.
E invece eccomi a parlare di spine, di dolore pungente, assurdo, che picchia, morde, si attacca al cuore e non se ne vuole andare.
Scava nei miei pensieri, cerca uno sfogo e non lo trova. Non riesco a trasformarlo in parole né in azioni, non riesco nemmeno a trasformarlo in rabbia.
Mi sento inutile di fronte alla sofferenza di un'amica, impotente davanti all'angoscia di una mamma, piccola al cospetto della grandezza di questa donna.
Ancora una volta leggendo ciò che scrive mi incanta la sua tenace dolcezza, quel tocco delicato che il suo cuore grande riesce a dare anche alle parole più difficili, perché si preoccupa di non farle pesare su di noi che le leggiamo.

Sapete? Alla fine mi viene ancora in mente una rosa.
Ma non una rosa qualunque: una rosa ben precisa, che ho visto tanti anni fa nella casa in cui sono cresciuta, e che non ho mai dimenticato.
C'era un rosaio rampicante sul muro esterno della mia camera e tra una potatura e l'altra i rami a volte arrivavano a toccare il vetro della mia finestra; da maggio in poi, per tutta l'estate, era un'esplosione di colori, giallo e rosa, e di profumo.
Ormai però era novembre, la stagione della fioritura era finita da un pezzo, faceva freddo ed era arrivata anche la neve. Ma una mattina in mezzo alla neve che si era posata sul davanzale della mia finestra è sbocciata una rosa.
Era un po' più piccola delle sue sorelle estive e non aveva i loro colori accesi: era di un rosa pallidissimo, quasi bianco. Ma era lì, in mezzo alla neve di novembre, incredibile, ostinatamente bella e profumata, delicata eppure fortissima.
Ho ammirato senza riserve il suo coraggio e la sua bellezza, il suo essere diversa e unica.
E oggi mi inchino davanti alla dignità di questa donna, allo splendore di questa rosa che l'inverno non riesce ad offuscare. E se mi scivolerà una lacrima, facciamo finta che sia una goccia di rugiada.

Walking with Wolky

La scorsa settimana, leggendo questo, ho avuto un'idea.

A una trentina di chilometri da qui c'è un parco zoo che noi visitiamo sempre volentieri perché gli animali, sebbene rinchiusi, hanno a disposizione spazi adeguati e ben organizzati, che riproducono il loro ambiente naturale, e sembrano davvero ben tenuti, in buona salute e soddisfatti. 

Ci andiamo con Wolkerina, Luke e Issa?

Detto, fatto!

Ci siamo organizzate via mail e ieri, subito dopo pranzo, la Wolky family è passata a raccattarci a casa nostra per andare insieme allo zoo.

Con Wolkerina e Luke sembra di conoscersi da sempre, sono persone deliziose, sembrano avere sempre pronto un pensiero gentile per tutti.

Issa invece all'inizio era diffidente nei nostri confronti. Ci eravamo già incontrate in precedenza, quando siamo stati a trovare Wolkerina a casa, ma non ci conosceva ancora abbastanza bene e  durante la mezz'oretta che abbiamo passato insieme in macchina ci ha guardati un po' di traverso, probabilmente etichettandoci come concorrenti sgraditi nell'accaparrarsi l'attenzione di mamma e papà. Ma all'ingresso dello zoo aveva già iniziato a regalarci i primi, bellissimi sorrisi.

Abbiamo passeggiato tra gabbie, recinti, stagni e voliere, fermandoci ad ammirare animali esotici...

eleganti...

pigri...

riflessivi..

chiassosi..

tranquilli...

attenti...

 

 bellissimi!

Nell'ultimo tratto, Issa ha voluto che la tenessi per mano e la visita è finita nel negozio di souvenir, con un peluche per lei e uno per me.
Soprattutto, è stato un pomeriggio speciale, caldo di sole e di sorrisi, in cui le cose più belle non si possono fotografare per metterle in un album, ma si conservano nel cuore, custodite tra i ricordi preziosi.

Fortune

Il post di Wide mi ha fatto tornare alla mente tanti ricordi di quando anch'io ho fatto la radioterapia.
Ho ripensato a quelle maschere che mi facevano un po' impressione, tutte in fila sullo scaffale. Mi chiedevo sempre come ci si sentisse con il muso grigliato e pensavo di essere fortunata a non averne bisogno.
A distanza di quattro anni, mi rendo conto di quante altre fortune ho avuto.

Niente ustioni per me, almeno all'esterno. Perché in reparto non usavano le cremine alla vitamina E, che magari faranno bene per le rughe, ma usarle contro le radiazioni è come proteggersi dal gelo con una camicia di cotone: meglio che niente, certo, ma non basta. Mi hanno dato una crema al cortisone da spalmare ogni santo giorno su tutta la zona trattata, da una settimana prima dell'inizio fino a tre settimane dopo la fine delle terapie. Quella proteggeva sul serio, infatti gli unici problemi li ho avuti nelle zone in cui non era materialmente possibile spalmarla... no, non chiedetemi quali: fate uno sforzo d'immaginazione!

In reparto poi erano tutti carinissimi: le infermiere del day hospital, i tecnici della radioterapia... Anche adesso, quando vado a fare i controlli e passo a salutarli, mi fanno un sacco di feste.
Con gli altri pazienti non ho avuto molti contatti, perché la chemio l'ho fatta praticamente a casa, con il serbatoio sempre attaccato, andavo in day hospital solo una volta alla settimana per farmelo sostituire. Anche in sala d'attesa non ho avuto molte occasioni di socializzare con altri pazienti, perché c'era sempre qualcuno con me.

Sono andata da sola a fare soltanto le ultime due sedute, e ho quasi dovuto litigare per impedire che mi accompagnassero, perché finalmente mi sentivo abbastanza bene da guidare per i 50 km che ci sono tra casa mia e il centro oncologico ed era una piccola vittoria potercela fare senza aiuto, anche solo per quelle due volte.
Già, perché le precedenti 28 volte quei 50 km ad andare e 50 km a tornare, al volante se li era sempre sciroppati qualcun altro: amiche, amici, zie, zii, cugine e Renato. A turno, un giorno alla settimana per ciascuno, per un mese e mezzo.
A parte la settimana in cui la zia Carla, di Monza, si è presa ferie per venire a darmi una mano e mi ha accompagnata lei, tutti i giorni. Mi commuovo ancora a ricordarlo. Si è beccata anche i giorni più sfortunati, gli ultimi di chemioterapia, quando stavo malissimo e mi sono dovuta fermare in day hospital per qualche ora, anziché i soliti 15/20 minuti, per fare le flebo di cortisone e antiemetico. Lei restava ad aspettarmi in sala d'attesa, su quelle sedie di legno scomode, fino al pomeriggio, quando ormai nella stanza delle infusioni non c'erano più altri pazienti e allora la lasciavano entrare  a sedersi vicino a me, su una sedia altrettanto scomoda. Non si è lamentata mai, anzi, quasi piangeva a vedere come stavo male in quei giorni.
E poi l'ha rifatto, sapete? Quando sono stata operata si è presa un'altra settimana di ferie per scarrozzare su e giù la mamma, che ormai non guidava più da anni e aveva lasciato scadere la patente, e per portarmi ogni mattina il thermos di tè verde al gelsomino. Così le infermiere, quando entravano in camera, annusavano l'aria come cani da tartufo, perché quel profumo non era proprio da ospedale, era profumo di casa, di famiglia, di persone che si prendevano cura di me.

Sono fortune grandi, sapete? Davvero.