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martedì 12 agosto 2025

Non pensavo...

Il 12 agosto di due anni fa era una bellissima giornata ed è stata una giornata bellissima.



Non pensavo che sarei arrivata a festeggiare questo anniversario, davvero. 
E anche se oggi sono ancora ko per la nausea post chemio, anche se non posso tenere la fede al dito altrimenti si forma una piaga, anche se siamo stanchi e un po' avviliti perché si passa continuamente da un problema all'altro, senza mai la possibilità di tirare il fiato, anche se davanti a noi ci sono sempre tanti ostacoli, c'è da festeggiare.
Perché siamo ancora qui, ancora insieme. 

lunedì 28 luglio 2025

Scorpacciate

credits: Pallavolisti Brutti

Nel fine settimana ho fatto una scorpacciata di pallavolo, con le semifinali e le finali della VNL femminile che hanno regalato grande spettacolo e soprattutto il trionfo delle nostre splendide ragazze, che hanno concluso il torneo imbattute.

Ma abbiamo fatto una scorpacciata anche utilizzando finalmente un regalo di matrimonio che avevamo lasciato a lungo nel cassetto, un cofanetto che abbiamo convertito in un'ottima cena al Taj Landia di Bertiolo (UD), un agriturismo rustico e accogliente che offre con grande cordialità porzioni generose di gustosa cucina friulana. Menzione speciale per l'ossocollo di produzione propria, il prosciutto di San Daniele, gli gnocchi e le tagliatelle di canapa fatti in casa, lo stinco di maiale, i fagiolini dell'orto e la torta margherita con le fragole.

E poi un pranzo delizioso, con amici deliziosi Al Tiglio di Moruzzo (UD), che propone eccezionali piatti vegani.

Oasi: valeriana, pesche, ricotta di mandorle, mandorle tostate, salsa ai fiori di sambuco

Fiorito: selezione di formaggi vegetali, chutney di mele, crackers di semi, erbe e fiori

Focaccia Siciliana con pomodoro, olive taggiasche, capperi e cipolla rossa

Pad thai: noodles di riso, salsa al cocco e lime, arachidi, tofu, verdure di stagione

Yin e Yang: tempeh di fagioli neri e soia, salsa di sesamo e limone, salsa ai peperoni arrostiti, prezzemolo

Panzanella a modo mio: panzanella toscana, salsa al pomodoro e lampone, spuma al basilico

Acqua di rose: budino all'acqua di rose, sciroppo di lamponi, petali di rosa

Assenza: cheesecake al cacao, crumble di nocciole, salsa di nocciole

Ieri sera un'altra scorpacciata, questa volta di pizza. Al momento di ordinare, Renato mi ha chiesto se volevo anche le patatine fritte.
"Non dovrei..." ho risposto, pensando ai miei valori sballati di funzionalità epatica.
"... no, ma vaffanculo!" ha completato lui. 
E abbiamo ordinato anche le patatine, anche se poi ne ho mangiate poche, però mi sono tolta lo sfizio.

Oggi e domani scorpacciate meno gradevoli, di lavoro, per portarmi avanti con le cose da fare in vista della chemio di mercoledì, che potrebbe limitare la mia operatività nei giorni successivi.
Ma rubo la bellissima immagine del commento di Catia al post precedente: cerchiamo di appesantire il lato buono della bilancia!


giovedì 9 maggio 2024

Decimo ciclo


Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 
Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.
Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 
Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 
Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.
 
Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.


Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.
Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.
Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 
Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 
Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.
Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.
Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.
.

Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.



domenica 15 maggio 2022

Vittorie

La settimana appena trascorsa è stata particolarmente intensa, fisicamente ed emotivamente, e ho vinto alcune cose molto speciali.



Una medaglia che per me vale oro, ma l'esperienza del Campionato Italiano di sitting volley mi ha regalato cose ancora più preziose: l'accoglienza della squadra di Cesena, le persone splendide che ho conosciuto, tante grandi atlete, ma soprattutto tante grandi donne, l'orgoglio di aver partecipato a un evento sportivo di altissimo livello, la possibilità di scendere in campo con le atlete che fino a qualche settimana fa ammiravo in televisione, l'abbraccio finale con Monica, la nostra coach, abbondantemente annaffiato di lacrime di gioia e gratitudine per aver avuto la possibilità di vivere questa straordinaria avventura.


Non è tutto.
Lunedì avevo le visite di controllo a Padova: e ho vinto ancora. Mi hanno allungato da tre a quattro mesi l'intervallo tra i controlli di follow up oncologico, e vuol dire tanto: non solo più tempo per riprendere fiato e smaltire gli effetti della TAC con contrasto, ma anche un segno di fiducia e speranza, condiviso sia dall'oncologa che dall'ortopedico. I prossimi controlli saranno a settembre, posso rilassarmi per tutta l'estate!

E allora possiamo finalmente pensare di nuovo a una settimana di vacanza, la prima da... ho dovuto andare a controllare, non me lo ricordavo: l'ultima è stata nel 2013, nove anni fa. Poi ci sono stati solo brevi intermezzi: il weekend a Londra nel 2017, tre giorni a San Candido nel 2018, il fine settimana per il matrimonio in Piemonte lo scorso anno.
Il nuovo lavoro di Renato non lo vincola più alle ferie obbligate in agosto, che lui è ben felice di lasciare ai colleghi: ci siamo presi una settimana a fine giugno e nei prossimi giorni decideremo in quale parte dell'Alto Adige andare a ricaricarci.


Come sempre, non vinco solo cose belle. Continuano gli attacchi feroci di formiche fantasma, da circa un mese sono terribilmente aggressive e purtroppo ho perso qualcosa di molto prezioso: la signora che mi faceva le pulizie ha dovuto lasciare il lavoro per problemi di salute. Come sempre, mi rimbocco le maniche e vado avanti.

sabato 7 maggio 2022

Sono qui


È iniziata: una partita vinta contro Roma e una persa contro le campionesse in carica di Pisa.
Tra qualche ora affronteremo i quarti di finale.
 
Niente ansia, per me: sto facendo una delle cose che amo di più al mondo e ho deciso di godermi ogni minuto di questa esperienza straordinaria. 




venerdì 29 aprile 2022

Traguardo in vista!

Le finali nazionali del campionato di sitting volley si avvicinano, ormai manca solo una settimana alla partenza per Cesenatico e sento forte l'emozione per questo appuntamento, tanto che a volte mi chiedo come vivrò il giorno dopo, quando sarà tutto finito e resterà solo il ricordo di un'esperienza che, comunque vada, sarà straordinaria.

Ehi vi aspetto per fare il tifo!

Avrei voluto allenarmi di più, ma ho dovuto fare i conti con le vacanze pasquali, durante le quali non abbiamo potuto utilizzare la palestra, e con i miei limiti. Se a vent'anni per ottenere prestazioni migliori bastava lavorare di più, ora devo dosare le energie con molta attenzione, altrimenti poi non riesco a recuperare e comprometto gli allenamenti successivi. A volte è frustrante, vorrei poter fare di più per ridurre il divario rispetto alle atlete più forti di me (cioè tutte!) e raggiungere un livello tecnico più dignitoso, ma sono consapevole di non poter pretendere troppo dal mio fisico, già ampiamente provato e anche piuttosto stagionato.

Ci si mettono pure le formiche, che dopo una gradevolissima tregua che è durata per tutto il mese di marzo, sono tornate prepotentemente all'attacco e nelle ultime settimane ho passato decisamente troppe notti in bianco, aspettando a volte invano l'effetto dell'antidolorifico. Mi stanno massacrando anche in questo momento, mannaggia a loro!


Anche il rapporto con gli aghi non è stato dei migliori, ho le braccia tempestate di ematomi dopo gli ultimi prelievi e l'infusione del mezzo di contrasto.
Eh già, perché in mezzo agli impegni sportivi e di lavoro si è intrufolata anche la TAC di controllo per il follow up trimestrale. Non è passata esattamente in sordina, perché gli effetti del mezzo di contrasto e dei farmaci per prevenire la relativa reazione allergica si sono fatti sentire parecchio, ci ho messo quasi due giorni a recuperare. Ma è un disagio trascurabile rispetto al risultato: 


E ora via, che c'è da fare, perché domenica saremo impegnati con il campionato maschile, Renato in campo e io al tabellone segnapunti. E dopo ci sarà Cesenatico e poi ancora tempo per altre cose belle. 
Posso guardare avanti e affrontare i prossimi mesi con il cuore leggero.



venerdì 18 marzo 2022

Fate partire la ola!

Ho aspettato di avere in mano il certificato medico che autorizza il mio ritorno in campo dopo il Covid per l'annuncio ufficiale, ma adesso ci siamo: ho fatto la visita stamattina e l'ho superata con lode, con una prestazione da sforzo nettamente migliore rispetto alla prima visita, senza dubbio grazie all'impegno di questi mesi di allenamento. 

Sarò quindi in campo in panchina nel campionato italiano di sitting volley femminile 2022 con le straordinarie ragazze del Volley Club Cesena 


Sarà un'occasione per imparare da atlete molto più forti di me e per vivere un'esperienza sportiva meravigliosa, che solo pochi mesi fa non avrei mai nemmeno osato immaginare.

La prima fase si giocherà in forma ridotta perché una delle squadre del girone purtroppo si è ritirata. Ci sarà dunque solo un weekend di gare a Cesena, nella palestra Collodi in Via Recoaro 77:
  • sabato 2 aprile ore 17:30 Cedacrì SV GiocoParma - Volley Club Cesena
  • domenica 3 aprile ore 10:00 Cedacrì SV GiocoParma - Volley Club Cesena
  • domenica 3 aprile ore 13:00 Volley Club Cesena - Cedacrì SV GiocoParma
Il ritiro della terza squadra del girone ci qualifica automaticamente per la fase successiva, la Final Six che si giocherà nel fine settimana 6-8 maggio, in località ancora da definire.

Cioè, vi rendete conto?
Parteciperò alle finali nazionali del campionato italiano di sitting volley!!!
Sarò in panchina perché tutte le altre ragazze della squadra sono nettamente più forti di me (e anche più giovani, più magre, più esperte, più veloci...), ma ci sarò. Ed è una gioia immensa.

Venite a fare il tifo?


mercoledì 9 febbraio 2022

Scelte

Qualche volta nella vita si può scegliere, altre volte, volenti o nolenti, si viene scelti e bisogna fare di necessità virtù. 


L'autunno del 1982 aveva portato grandi novità nella mia vita. Avevo iniziato il liceo, un mondo completamente nuovo e tutto da scoprire, in cui, pur senza sentirmi fuori posto, mi rendevo conto di quanto l'essere figlia unica, molto solitaria e cresciuta dai nonni anziani, mi rendesse diversa dalla maggior parte degli adolescenti. Nell'ambito puramente scolastico non avevo nulla da invidiare ai miei compagni, avevo ottenuto ottimi voti fin dalle prime interrogazioni e compiti in classe, ma ero terribilmente indietro dal punto di vista sociale. Le ragazze vestivano quasi tutte all’ultima moda, io mettevo insieme alla bell'e meglio quello che trovavo in casa, spesso ereditato dai cugini più grandi. Sentivo citare continuamente programmi televisivi che non avevo mai visto, le TV private sarebbero entrate in casa nostra solo l'anno successivo, dischi che non conoscevo, libri che non avevo mai letto, prodotti di marche che non avevo mai sentito nominare. Gli studenti più grandi leggevano i giornali, parlavano di politica, organizzavano assemblee, scioperi e manifestazioni. Osservavo e ascoltavo, a volte fingendo di capire per non fare brutta figura, ma con la piena consapevolezza di quanto fosse evidente la mia arretratezza su tanti aspetti che sembravano fondamentali per integrarsi nell'universo degli adolescenti liceali.

Era iniziata da poche settimane anche la stagione sportiva e sentivo forte l'emozione e l'orgoglio per essere stata chiamata ad allenarmi con la prima squadra. Non sono mai stata timida, ma guardavo con un po' di soggezione le ragazze più grandi, che giocavano già da qualche anno, mentre io avevo iniziato solo pochi mesi prima, con le “piccole" che non facevano campionati, e la mia unica esperienza in campo era stata una partita, una di numero, con la squadra della scuola media.
Mi allenavo con grande impegno, a testa bassa, cercando con tutte le mie forze di ottenere buoni risultati. Già allora ero molto competitiva e ci tenevo a fare bene,  ma avevo e ho sempre avuto solo un unico avversario da battere: i miei limiti.

Ricordo bene il giorno dell’assegnazione delle maglie da gara. Quell’anno c’era un nuovo sponsor ed erano state appena realizzate, bianche con scritte nere, mentre la tuta era nera con inserti bianchi. 
Puntavo decisamente al numero 2 ma, se non fossi riuscita ad aggiudicarmelo, avevo deciso che l’alternativa dovesse essere un numero dispari.
Quando l'allenatore aveva iniziato a estrarre le maglie dallo scatolone, annunciando il numero e la taglia e chiedendo chi la volesse, avevo realizzato che alcuni numeri erano già tacitamente assegnati alle giocatrici più anziane, che riprendevano quelli che avevano usato nelle stagioni precedenti. Non sapevo se il 2 fosse tra quelli e nemmeno se sarebbe stata una taglia abbastanza grande per me: potevo solo sperare. 
C'erano quindici numeri disponibili, la distribuzione procedeva spedita, senza un ordine preciso. Cinque, quattordici, uno, sette, undici, sei, tre… il due tardava a uscire e io ero sulle spine: se non fossi riuscita a conquistarlo, mi sarei dovuta accontentare degli avanzi. Mancavano solo tre numeri quando finalmente l'allenatore aveva annunciato il 2. Prima ancora che dicesse la taglia, una delle giocatrici più esperte aveva allungato la mano, ignara della mia silenziosa disperazione, solo di poco mitigata dal fatto che quella maglia era comunque troppo piccola per me. 

Delle due divise rimaste, una non ricordo quale numero avesse, ma era piccola. L'altra, taglia grande, aveva il numero 8.
Otto. Pari. Che schifo. Un numero che non mi diceva nulla, insignificante, privo di attrattive.
Già mentre lo prendevo, avevo deciso che alla prima occasione l’avrei cambiato e con quella convinzione avevo affrontato il campionato under 17, che all'epoca si chiamava “ragazze", e poi l'under 15 e la seconda divisione. Chissà, magari l'anno seguente ci sarebbero state nuove divise, una taglia grande per il 2 oppure qualsiasi altro numero. Qualsiasi, purché non fosse l'8.
Avevo mantenuto ben saldo questo proposito per tutta la stagione. Mi ero integrata bene nella squadra, ormai me facevo parte a pieno titolo, e l'anno seguente non mi sarei fatta scavalcare da nessuno.

Andò proprio come mi ero ripromessa. 
All’inizio della stagione 1983/1984, arrivarono nuove divise, stesso sponsor e stessi colori, e chiesi e ottenni esattamente quello che volevo: il numero 8. E di nuovo, ogni anno, per gli undici anni che seguirono.

Non l'avevo scelto,  mi aveva scelto lui: all’inizio non lo sapevo, ci ho messo un'intera stagione a capirlo, ma era ed è sempre stato il mio numero. 
Lo è ancora. 








domenica 30 gennaio 2022

Sogni da costruire

Giovedì sono andata a Padova con Renato per la TAC.
Poco dopo la partenza, mentre passavamo sopra un cavalcavia, ho visto sulla strada sottostante una lunga coda di auto. 


Ma che strano, le strade in questa zona di solito non sono così trafficate... Possibile che ci sia di nuovo l'autostrada chiusa? Lavori in corso?
Mentre formulavo queste ipotesi nella mia mente, siamo arrivati proprio sopra al cavalcavia e gli alberi non limitavano più la visuale...


Quando l'ho raccontata a ZiaCris, il suo commento è stato, come sempre, lapidario: "Per fortuna non passavi di fianco a un'autodemolizione, altrimenti pensavi all'incidente!"
Sto ancora ridendo.

Eravamo partiti per tempo, il viaggio è filato liscio e abbiamo trovato subito parcheggio in ospedale, quindi mi sono presentata all'accettazione della radiologia con largo anticipo sull'orario dell'appuntamento ma, a sorpresa, mi hanno chiamata dopo pochi minuti. 
Qualche difficoltà con l'ago per il mezzo di contrasto, ci sono voluti alcuni tentativi prima che l'infermiera riuscisse a trovare una vena adatta e ho vinto un bell'ematoma viola sul braccio sinistro, ma ormai ci sono abituata, l'eccezione è quando riescono a trovare la vena al primo colpo; quello che conta è che questa volta non ci sono stati problemi con l'infusione

Referto disponibile dal 4 febbraio, secondo il foglio per il ritiro.
E invece no, è arrivato presto, forse ci è voluto poco perché è formato solo da quattro parole: "I reperti appaiono stazionari".
Ho ancora tempo.

Posso mettermi al lavoro per costruire il prossimo sogno.

mercoledì 24 novembre 2021

Ci siamo


Dopo l'amichevole di ieri sera, la mia prima partita di sitting volley, sono pronta per una nuova sfida.
So che il mio contributo alla squadra sarà modesto, sono ancora tanto lenta e poco potente e non è del tutto vero che "seduti siamo tutti uguali", dato che per me già solo stare seduta è una conquista faticosa, ma darò tutto quello che ho per ottenere il migliore risultato possibile.
Comunque vada, esserci è già un successo.

Venite a vederci, se potete. Io non sarò un grande spettacolo, ma il sitting volley sì!

martedì 21 settembre 2021

Come una scolaretta

Un grande amore non finisce mai. 
Può andare in crisi, affievolirsi fino quasi a spegnersi, ma non muore. Rimane lì, brace sotto la cenere, pronto a riaccendersi al primo soffio di vento. 
Ci siamo lasciati tanti anni fa, senza rancore, ma con grande sofferenza. È stato difficile guardarti da lontano, tante volte ho distolto lo sguardo, per non sentire la nostalgia, in qualche occasione ho provato a lasciarmi toccare ancora da quella emozione, ma non era più la stessa cosa. Ognuno ha preso la propria strada, siamo cresciuti, siamo cambiati: più maturi e forse - chissà - più saggi.
Adesso che la mia vita arranca faticosamente sull'orlo del precipizio, sempre sul filo del rasoio, il desiderio di riempire il mio tempo di cose belle si fa sempre più forte. 
Mi sono arresa al canto del mio cuore. Sono tornata a cercarti perché ho ancora bisogno di te.

Ora mi sento come una scolaretta alla vigilia del primo giorno di scuola, come un'adolescente al primo appuntamento. 


O forse come quello che sono: una signora disabile di mezza età, grassa e fuori forma, emozionata e piena di aspettative, di dubbi e di paure. 
Come mi devo vestire? Meglio questa scarpa o l'altra? E con la mascherina come si fa? A che ora partire per arrivare in orario? Ritroveremo l'antico feeling? Sarò all'altezza?
È passato tanto tempo, non siamo più gli stessi, niente è rimasto uguale, intorno e dentro di noi. Non è detto che funzioni, non mi ricordo nemmeno più come dovrebbe funzionare, potrei non farcela. Dobbiamo inventare un modo completamente nuovo per stare insieme, se si può, o forse accettare che non sia possibile. So che non potrà mai essere come prima, ma forse - forse - potrà ancora essere. Non possiamo saperlo finché non proviamo.

E allora proviamoci, stasera. 
Proviamoci con tutta la passione e la speranza possibili. Proviamoci, forse per una volta sola, ma almeno non ci sarà il rimpianto di non aver tentato. 
Proviamo a costruire di nuovo quell'amore mai dimenticato

Stasera ho il primo allenamento di sitting-volley.


Anzi abbiamo, perché viene anche Renato, che vi credevate?



P.S. Oncoaggiornamento
L'oncologa si è consultata con la sua ortopedica di fiducia, che ha riesaminato nella TAC le zone identificate come sospette dalla PET, ma non ha trovato assolutamente nulla.
Per prudenza ha comunque suggerito di anticipare a inizio novembre il prossimo controllo, che era previsto a metà/fine dicembre. 

venerdì 3 settembre 2021

Ne vale la pena

Da non credere: me ne sono ricordata!
Oggi è il mio secondo zampiversario.


Due anni senza la gamba destra, due anni aggrappata alla vita con tutto quello che è rimasto.
Ricordo bene quando il prof. Ruggieri mi disse che mi avrebbe operato solo se ci fosse stata la concreta speranza di darmi qualche altro anno di vita, altrimenti non valeva la pena affrontare quel calvario e tutti i rischi associati.
Intanto due anni li ho avuti. Impegnativi e faticosi, certo, ma con una qualità di vita assolutamente accettabile per me. Due anni con diversi momenti difficili, ma anche tantissime cose belle.


Non so quanti anni potrò avere ancora, ma comunque vada, ne è valsa la pena, ne vale ancora la pena, ogni giorno.

martedì 4 maggio 2021

Uroboro

La gestione del dolore cronico è la continua ricerca di un delicato equilibrio tra qualità di vita ed effetti collaterali dei farmaci. 

Non ci sono molte sostanze efficaci contro il dolore neuropatico e i loro effetti, sia quelli desiderati che quelli sgraditi, sono estremamente soggettivi: lo stesso farmaco può essere molto efficace e ben tollerato per una persona e risultare invece inutile o addirittura dannoso per un'altra.
La terapia del dolore che mi era stata proposta a gennaio non ha funzionato.
Anche a dosaggio minimo, i farmaci mi provocavano una invincibile sonnolenza, difficoltà di concentrazione, capogiri e una stitichezza devastante. Ma, soprattutto, gli attacchi di elettroformiche continuavano a presentarsi con immutata frequenza e intensità, e per superarli dovevo aumentare le dosi di oppiaceo. In sintesi: tanti fastidi e nessun vantaggio.
Dopo un mese e mezzo vissuto come una zombie, sempre insonnolita, faticando enormemente a lavorare e impossibilitata a svolgere qualsiasi attività fisica, all'inizio di marzo, dopo essermi consultata con la mia medica di base, ho interrotto la terapia, tornando alla modalità precedente di assunzione al bisogno. Nel giro di una decina di giorni, la frequenza degli episodi acuti si è ridotta e sono riuscita di nuovo a superarli con la dose minima di oppiaceo.

Ma non mi sono arresa. Continuo a cercare di individuare i fattori che favoriscono le elettroformiche. 
Ce ne sono alcuni che non ho nessuna possibilità di influenzare, come i cambiamenti meteorologici, e sicuramente altri che non ho ancora identificato, ma qualcosa ho capito.
Le elettroformiche sono più attive quando il mio apparato digerente non funziona bene: difficoltà di digestione e irregolarità intestinale sono quasi sempre associate a feroci formicassalti notturni che riesco a superare solo con l'oppiaceo. Ma uno degli effetti collaterali più comuni degli oppiacei è la stitichezza, che risveglia le formiche, rendendo necessari altri oppiacei, che rallentano ancora l'intestino, che al mercato mio padre comprò.
Anche girarmi e rigirarmi nel letto sembra stimolare le elettroformiche. E quando ho dolori - la sacroileite si fa ancora sentire - tendo a girarmi e rigirarmi nel letto, le formiche festeggiano, il dolore aumenta, io mi giro e rigiro...
È il serpente che si morde la coda: l'uroboro.


Bisogna interrompere questi circoli viziosi, uscire dalla spirale discendente, tornare in equilibrio e ricominciare.
Ecco allora che se faccio attenzione a quello che mangio, se intervengo ai primi segnali di pigrizia intestinale, se mi sforzo di rimanere ferma quando inizia il dolore, le cose vanno meglio. Riposo bene e riesco a mantenere un ritmo sonno-veglia più regolare, ho più energie durante il giorno, riprendo a fare un po' di ginnastica. 
E passano anche dieci giorni e più senza bisogno di farmaci.
E domani, con la protezione del vaccino e - sempre! - della mascherina, posso ricominciare ad andare in ufficio, almeno per qualche ora a settimana.
L'uroboro è anche simbolo di rinascita, di rinnovamento e di eternità.


mercoledì 7 aprile 2021

Avanti ancora

Anche questa TAC è andata bene, nessuna variazione rispetto alla precedente.
L'attesa questa volta è stata brevissima, esame al mattino e referto nel primo pomeriggio, l'apprensione non ha avuto nemmeno il tempo di iniziare a salire, bene così. 
Non era scontato, non è mai scontato, la recidiva è sempre una possibilità molto concreta. Per questo ogni controllo è un'incognita, ogni esito favorevole un dono da accogliere con entusiasmo e gratitudine e da festeggiare come si può, in questo periodo di isolamento.
Niente feste, niente abbracci, ma tanti messaggi e telefonate che scaldano il cuore. E una merenda con tè verde e una fetta di semifreddo al pistacchio, mentre iniziano a formarsi idee e progetti, ancora confusi nella sonnolenza indotta dall'antistaminico, ma pieni di futuro e di speranza.


È passato un anno e mezzo, si va ancora avanti.

lunedì 18 gennaio 2021

Niente conigli

Negli ultimi mesi gli attacchi delle elettroformiche si sono moltiplicati, da 2/3 al mese a 2 alla settimana, a volte resistenti ai farmaci; la gestione iniziava a diventare complicata.
L'anestesista dell'ambulatorio di terapia del dolore mi ha detto che non va bene prendere analgesici solo quando il dolore diventa ingestibile, dovrei assumere quotidianamente farmaci per prevenire gli episodi acuti.
Lo sapete, detesto prendere farmaci, mi sembra sempre una sconfitta, l'ammissione che il mio corpo non ce la fa ad affrontare il problema da solo. I farmaci per la sindrome da arto fantasma, in più, sono psicoattivi, possono influenzare l'umore, indurre sonnolenza, ridurre capacità di concentrazione e provocare assuefazione e dipendenza: una combinazione che me li rende particolarmente difficili da accettare.
Volevo quindi un secondo parere, nella speranza che un medico diverso potesse estrarre un coniglio dal cilindro e propormi una soluzione più gradita.


Avrei voluto affidarmi di nuovo all'anestesista con cui mi ero trovata tanto bene qualche anno fa, ma è andato in pensione. Su consiglio di un'amica che lavora nella stessa struttura, mi sono rivolta a un suo collega. Niente conigli: mi sono dovuta rassegnare a un trattamento quotidiano con due farmaci. 
Il medico ha capito la mia resistenza, ma è stato inflessibile: devo cambiare atteggiamento, modificare la mia cultura del dolore e imparare a considerarlo come una malattia cronica, come l'ipertensione o il diabete, da trattare quotidianamente per evitare episodi acuti. È un grande sforzo mentale, per me.
Il dosaggio è minimo, inferiore a quello standard per questo tipo di patologie, ma gli effetti si sono fatti sentire. Il primo giorno, sabato, ero uno zombie: stordimento, vertigini, vista annebbiata, voce impastata e una sonnolenza invincibile che conoscevo già come effetto dell'antistaminico, che mi rendeva impossibile tenere gli occhi aperti e mi ha fatto dormire per ore sul divano, immobile come un sasso, mentre Renato controllava ogni tanto che respirassi ancora.


Alla sera mi sono fatta accompagnare di sopra da Renato, non mi sentivo tranquilla ad affrontare le scale, e gli ho chiesto di restarmi vicino anche mentre facevo la doccia, poi mi sono infilata a letto, dove finalmente mi sono sentita al sicuro, senza il timore che una vertigine potesse farmi perdere l'equilibrio. 
Sono stata avvolta da una sensazione di benessere e mi sono chiesta se fosse sintetico, finto, effetto dei farmaci. Poi però ho abbracciato Penny, che era raggomitolata con me sotto al piumone, e ho deciso che non era importante, andava benissimo così.
L'anestesista mi ha detto che questi effetti generalmente spariscono dopo i primi 4/5 giorni di trattamento e già ieri stavo meglio, non ho avuto bisogno di dormire durante la giornata e sono anche riuscita a preparare la pizza e la torta. Già, perché oggi è il mio compleanno!


Cinquantadue anni conquistati, gustati, a volte sofferti, ma sempre vissuti. Spero di averne ancora tanti altri.

mercoledì 6 gennaio 2021

Godersi la vita

Sono stata lontana dal blog per qualche giorno perché ero molto impegnata a godermi la vita, letteralmente. In questo periodo festivo, con più tempo libero a disposizione, ho apprezzato particolarmente il semplice fatto di essere viva e di stare (quasi sempre) bene.

Ho assaporato ogni minuto di benessere, e sono stati tanti. Mi sono incantata a guardare l'albero di Natale sbrilluccicante e a rivedere la saga di Harry Potter. Ho passato ore sul divano con Renato a seguire in TV film e programmi di cucina. Mi sono intenerita abbracciando Ettore e tuffando il naso nel pelo morbido di Fergus, mi sono persa mille volte negli occhioni dolci di Penny, ho sentito ogni notte il calore di Aki acciambellato dietro la mia gamba, ho sorriso alle pose buffe di Edison, sono rimasta rintanata fino a tardi sotto al piumone con Matilde. Ho bevuto tanto tè e mangiato meno pandoro di quanto avrei voluto. Ho cucinato cose buone.


Ho sopportato con filosofica pazienza i momenti di disagio, mi sono rassegnata ai farmaci per superare qualche notte di troppo infestata dalle elettroformiche, ho accettato i miei limiti con una buona dose di stoicismo.
Mi sono tenuta lontana da polemiche e discussioni. Ho ascoltato e osservato, in silenzio, una società in cui le difficoltà legate al coronavirus amplificano le polarizzazioni ed evidenziano gli estremi, facendo risaltare, in modi diversi, le persone straordinarie e quelle meschine. 

Ho lavorato nei giorni feriali e un po' anche il giorno di Natale, perché non può essere festa se una famiglia rimane al freddo.
Mi sono fermata ogni tanto senza fare nulla, solo ad ascoltare il tempo che passava, ma senza per questo perderlo, gustandone invece ogni minuto.
Ho vissuto intensamente pur senza muovermi da casa, perché sono così ricca, che non ho bisogno di uscire per sentirmi viva. Posso mangiare quando ho fame, bere quando ho sete, dormire (quasi sempre) quando ho sonno, curarmi quando sto male, scaldarmi se fa freddo. Ho qui con me Renato e i gatti. Posso leggere, scrivere, giocare, navigare in rete, guardare la televisione. Ho la fortuna di vivere in un'epoca in cui la tecnologia mi permette di mantenere i contatti con le persone care anche senza incontrarle di persona. Posso addirittura fare acquisti senza muovermi dal divano. 
Sono immensamente grata per tutto questo. 


Provo grande tristezza per coloro a cui il virus ha portato via familiari e amici, per chi è separato dai propri affetti e ha dovuto trascorrere queste settimane da solo, per chi ha perso il lavoro e si trova in condizioni economiche difficili. A tutti loro auguro di trovare la speranza.

lunedì 21 dicembre 2020

Solstizio d'inverno

21 dicembre, solstizio d'inverno: un giorno che amo particolarmente, che per me ha sempre avuto un significato speciale: è la fine del percorso verso l'oscurità e l'inizio di quello verso la luce. 
È il giorno della speranza, in cui si guarda al futuro.


E quando proprio il giorno del solstizio d'inverno arriva il referto della TAC che dice che va tutto bene, il futuro appare luminoso e pieno di promesse.

domenica 13 dicembre 2020

Una storia meravigliosa

Sono stata in dubbio per mesi sull'opportunità di raccontare questa storia, perché non sono sicura che alcuni dei protagonisti gradiscano che si parli di loro. Però alla fine ho deciso di farlo, perché le storie belle dovrebbero sempre essere raccontate e in questo periodo buio abbiamo tanto bisogno di tutto quello che fa bene al cuore.
Ma anche dopo aver preso questa decisione, ci ho messo un po' a scrivere il post, perché ogni volta che ne parlo, o anche solo ci penso, mi commuovo e non è mica facile scrivere con le lacrime che annebbiano la vista!

Questa storia inizia esattamente un anno fa, a dicembre del 2019.
Un collega di lavoro mi aveva accompagnato in ospedale per una delle sedute di fisioterapia e gli avevo parlato della mia intenzione di acquistare un'auto e farla adattare, per poter di nuovo guidare e muovermi in autonomia. Non sapevo di aver piantato il seme di una storia meravigliosa.

Qualche giorno dopo, mentre lavoravo da casa in smart working, mi è arrivato un messaggio dall'ufficio: avevano bisogno di parlarmi. Ok, quando volete! Pensavo che volessero discutere una pratica che stavamo portando avanti in quel periodo. Sbagliavo completamente.
Roberto, il collega che mi aveva accompagnato alla seduta di fisioterapia, voleva sottopormi un progetto che aveva ideato ed elaborato dopo la nostra conversazione. Aveva pensato di proporre ai colleghi dell'ufficio di regalarmi un giorno di ferie ciascuno, per aiutarmi a sostenere le spese di acquisto e adattamento della nuova macchina.
Aveva già parlato con alcuni di loro, ottenendo adesione immediata, e insieme avevano verificato la fattibilità dell'iniziativa con l'ufficio del personale, che aveva confermato la possibilità di convertire i giorni di ferie "regalati" in denaro. Insomma, avevano già studiato tutto, ma voleva il mio consenso prima di procedere ufficialmente.

Non mi ricordo bene il resto della telefonata, perché a quel punto stavo già piangendo come una fontana. 
Mi aveva profondamente commosso che volessero aiutarmi, e avevano sottolineato di tenerci molto, e che avessero elaborato una soluzione così originale per farlo. Avrei voluto riuscire a manifestare tutta la gratitudine per quel gesto tanto generoso, ma ero così sorpresa ed emozionata, che credo di essere riuscita a malapena a balbettare un "grazie".
Ero in attesa dell'esito della prima TAC di controllo dopo l'amputazione, quindi ho chiesto qualche giorno di tempo per dare una risposta, non volevo che avviassero l'iniziativa con il rischio che un eventuale esito sfavorevole facesse saltare il progetto prima ancora di cominciare. Poi le cose sono andate bene e ho dato l'ok.

Non avevo mai calcolato prima quanto potesse valere un giorno di ferie e non l'ho fatto neppure dopo, non era importante. La cosa bellissima era il gesto generoso, il desiderio di aiutarmi a riconquistare una bella fetta di autonomia e di libertà.
Avevo immaginato che forse avrei potuto permettermi un optional in più, la vernice metallizzata o il portellone elettrico, che per me è particolarmente utile. 
Di nuovo, sbagliavo clamorosamente. 

A inizio 2020 ho cominciato a valutare i vari modelli e a visitare le prime concessionarie, poi è arrivato il lockdown a fermare tutto, ma non tutti si sono fermati: i miei colleghi hanno continuato a portare avanti il loro progetto di solidarietà.
Alla fine di maggio mi è arrivata una telefonata: erano l'amministratore delegato e il responsabile del personale che mi comunicavano il completamento della sottoscrizione, a cui avevano partecipato non solo i colleghi del mio ufficio ma anche quelli che lavorano in centrale, e tante, tantissime persone delle altre aziende del Gruppo. E alla fine, l'amministratore delegato e la proprietà hanno raddoppiato la cifra raccolta.

Quello che mi hanno regalato quelle persone meravigliose non è servito per un paio di optional.
Ci ho pagato più dell'ottanta per cento della macchina e delle spese di adattamento.


L'ho ritirata lunedì sera, con tanta emozione: il valore di questa automobile è infinitamente superiore al suo prezzo.
Non so quanti giorni di ferie siano stati raccolti per raggiungere una cifra così importante, ma devono essere davvero tanti ed è questa la cosa davvero speciale: il pensiero che tutte queste persone abbiano voluto manifestarmi la loro solidarietà mi commuove profondamente. 

Non trovo le parole per esprimere la mia gratitudine per chi ha costruito per me questa storia meravigliosa: Roberto, gli altri colleghi e l'amministratore delegato di Zignago Power, il personale Zignago Holding, Zignago Servizi, La Vecchia, Multitecno e Cantine Santa Margherita e la famiglia Marzotto.

Forse alcuni di loro avrebbero preferito non essere citati, ma quello che hanno fatto è davvero straordinario e io credo che dovrebbe fare il giro del mondo.





mercoledì 23 settembre 2020

Ce n'è ancora

L'attesa è stata lunga, ma finalmente oggi pomeriggio è arrivato il referto TAC e non poteva essere migliore: situazione invariata rispetto al precedente esame.

C'è ancora strada, c'e ancora tempo, c'è ancora futuro, c'è ancora vita.



giovedì 17 settembre 2020

Scelgo di sperare

Stamattina ho fatto la TAC e attendo il referto, con un filo di ansia, ma soprattutto con tanta speranza. 
Ho scelto di sperare perché amo la vita, amo la mia vita.

Questa vita che mi sono costruita con fatica, superando tante difficoltà. Questa vita che mi ha regalato poco e in cui mi sono dovuta conquistare tanto. Questa vita per cui ho dovuto lottare con le unghie e con i denti. Questa vita che mi ha preso tanto e da cui ho preso tanto. Questa vita in cui ho sempre gioito di ogni conquista e accettato le sconfitte come lezioni per imparare a rialzarmi e tentare di nuovo. Questa vita che, finalmente, è serena e piena di cose buone, perché ho lavorato tanto perché diventasse così. 

Spero di tenermela ancora a lungo, questa vita. Spero di passare ancora tanti anni con Renato e i nostri gatti. Spero di fare ancora tanti progetti per il futuro. Spero di avere un futuro.