Corsi e ricorsi

Puntuale come un'orologio svizzero, venerdì pomeriggio, cinque giorni dopo l'infusione, è arrivata la botta di effetti collaterali: nausea, digestione difficilissima, glicemia alta senza motivo apparente, capogiri, mal di testa, difficoltà di concentrazione... ah, è vero,  quelle le avevo anche prima!

Tutto un po' più forte rispetto al mese scorso: è normale - a ogni dose aumenta l'accumulo - ma non promette bene: probabilmente nei prossimi giorni torneranno anche le manifestazioni cutanee da tossicità e potrebbero essere più severe. Speriamo bene.

Stanotte, giusto per non farmi mancare niente, è arrivato pure un attacco di elettroformiche che mi ha tenuta sveglia per diverse ore, costringendomi a dosi supplementari di antidolorifico, che aumentano la nausea.

Niente di drammatico, sono disturbi che ormai conosco e riesco più o meno a gestire e/o a sopportare, ma  mi rendono insofferente a (quasi) tutto e a (quasi) tutti. Stavo meglio senza.

Chemo brain

Chemo brain (o chemo fog)

Condizione di deterioramento nel funzionamento cognitivo che può riscontrarsi durante e dopo i trattamenti per il tumore.

Può comprendere difficoltà di concentrazione, problemi di memoria, sensazione di annebbiamento e altri disturbi cognitivi.

Ho scoperto questo termine poco tempo fa, proprio grazie a un commento su Facebook a un post di questo blog ed è diventato immediatamente un alibi formidabile per qualsiasi sciocchezza io possa commettere.

Un paio di settimane fa, quando la pelle del piede era particolarmente sofferente, ho chiesto a Renato di comprarmi un paio di solette morbide da inserire nella ciabatta che utilizzo sempre in casa, perché le scanalature e i rilievi della suola interna rendevano doloroso l'appoggio quando non indossavo un calzino morbido.

Quando le solette sono arrivate, ho diligentemente ritagliato la sagoma in base al mio numero di piede, ma solo in lunghezza, perché le Crocs hanno la pianta bella larga.

Ottimo risultato, però dovevo sempre mettere anche il calzino, altrimenti la soletta mi si appiccicava al piede, quindi non avevo risolto il problema iniziale. Eppure avevo usato solette simili in passato, in particolare con un paio di mocassini estivi che indossavo sempre senza calzini, e non ricordavo che fossero così appiccicose...

Qualche giorno fa, dopo aver più e più volte risistemato la soletta perché restando attaccata al piede si spostava continuamente, finalmente l'ho guardata bene.

E niente... voi vi ricordate quale gamba mi è stata amputata, vero?

Autostop!

Tempo da vivere

L'esito della PET è buono, la captazione si è ridotta sensibilmente in tutte le zone che al precedente esame avevano mostrato segni di malattia. Il referto della visita oncologica di oggi alla voce "stato attuale di malattia" indica risposta parziale.

Non fate la faccia delusa: non c'è mai stata la reale possibilità di una risposta completa, l'obiettivo era rallentare la diffusione delle metastasi e sta funzionando, è il meglio che ci si potesse attendere, siamo molto soddisfatti.

E il costo per questo risultato è più che accettabile. Ho avuto qualche brutta giornata, probabilmente con i prossimi cicli ne avrò di più e anche peggiori, ma per la maggior parte del tempo la mia qualità di vita è buona: la chemioterapia mi sta facendo guadagnare tempo utile, tempo da vivere. Ho recuperato qualche altro giro di clessidra.

Ho bisogno ancora di qualche giorno per smaltire la tossicità accumulata, la pelle non mi brucia più, ma è ancora arrossata o scura in diverse zone, quindi la quarta infusione è programmata per lunedì prossimo. Alle otto del mattino, che è prestissimissimissimo, ma avendo già fatto oggi le analisi del sangue e la visita, è giusto che mi abbiano assegnato il primo turno, riservando quelli successivi a chi deve fare prima altri passaggi.

Milva mi ha scritto: "Affronterai questa chemio con la forza che sta funzionando."

Le ho risposto: "Affronterò questa chemio con un sonno della madonna!"

Intanto ho quasi una settimana di libera uscita, in cui potrò dormire le mie 10/11 ore per notte e godermi ogni giorno, ogni ora, ogni minuto che la medicina mi sta donando.

Navigando a vista

Gli effetti della chemioterapia ora si fanno sentire, forte: gli arrossamenti della pelle sono sempre più estesi e dolorosi. Tossicità da accumulo, questo il responso dell'oncologa, e allora avanti con altri farmaci e integratori, per cercare almeno di tamponare questo problema.

Queste le prendo all'ora di pranzo: due sono "storiche", le altre aggiunte nelle ultime settimane, e stasera Renato deve passare in farmacia a ritirarne una nuova. Ma ci sono anche la compressa del mattino (che a volte devo raddoppiare, con una dose aggiuntiva nel tardo pomeriggio), la bustina del pomeriggio, lo sciroppo due volte al giorno e le gocce alla sera. Oltre naturalmente alle creme che applico più volte nel corso della giornata.

(prego astenersi dal dispensare consigli medici e proporre cure "naturali" o "alternative").

Ci sto letteralmente rimettendo la pelle: stamattina se ne è staccato un pezzettino da una nocca della mano sinistra, ma questa volta sotto c'è carne viva e potrebbe essere un bel problema, perché la capacità di rigenerazione cutanea è pesantemente compromessa. Ho un paio di graffietti superficiali sulla gamba, dovuti a un passaggio frettoloso di Ettore, robe da niente, normalmente sarebbero spariti in un giorno, massimo due. Si vedono ancora dopo due settimane.

Giovedì ho la PET per valutare se le terapie sono state efficaci almeno per rallentare la malattia: decideremo come procedere in base all'esito, ma in ogni caso non sarà possibile fare la quarta infusione la prossima settimana, come da programma, perché ho bisogno di più tempo per smaltire gli effetti delle precedenti. 

Avanti piano, navigando a vista e aggiustando la rotta giorno per giorno. Chissà che non si possa trovare un porto sicuro in cui fermarsi a riposare almeno un po'.

credit Darkmoon_Art - Pixbay

Sogno ricostruito

Ci sono sogni spezzati dalla vita, o dalla malattia, che non potrò mai più realizzare. Giocare ancora a sitting volley, ad esempio.

Ce ne sono però altri che sono stati infranti, ma con pazienza e un pizzico di fortuna si possono ricostruire.

Per uno ho atteso più di trent'anni.

L'avevo conosciuto ai tempi dell'oratorio, quando suonavo la chitarra per il coro di voci bianche della parrocchia. Nel repertorio del coro c'erano diversi brani tratti da questo musical e gli altri li ho imparati ascoltando il CD. Ne conosco ogni parola e ogni nota.

Ho desiderato a lungo vederlo dal vivo, ma lo spettacolo ufficiale non ha circolato per diverso tempo, è tornato in cartellone un paio d'anni fa in occasione del quarantesimo anniversario del debutto. Nel corso degli anni avevo tentato di procurarmi i biglietti per alcune rappresentazioni amatoriali, ma erano sempre esauriti. 

A febbraio dell'anno scorso finalmente era a portata di mano: versione ufficiale, tutto organizzato per andare a vederlo a Brescia, ma è arrivato il Covid a strapparmelo dalle mani.

Ci ho riprovato a novembre, c'era una data a Padova, ma è rimasto tutto in sospeso fino all'ultimo per via dei ricoveri per le biopsie al polmone. Sono stata dimessa il giorno prima, ma era troppo tardi: posti esauriti.

Temevo che quel sogno non si sarebbe mai realizzato. 

C'è in programma un'altra data a Padova a fine gennaio 2023, ma chissà come starò tra quattro mesi, sempre ammesso che ci sia ancora.

Circa un mese e mezzo fa, mi sono imbattuta per caso nella notizia di un'altra data, 31 agosto, a meno di trenta chilometri da qui. Ho mandato immediatamente la richiesta per l'accesso disabili per me e per Renato come accompagnatore. Mi hanno chiamato il giorno seguente, confermando la disponibilità dei posti. Nel frattempo avevo acquistato altri due biglietti che ho regalato come bomboniera per il nostro matrimonio a una coppia di carissimi amici, certa che li avrebbero graditi.

Non ne ho parlato molto, perché quel sogno si era infranto così tante volte, che non ci credevo quasi più. Fino all'ultimo non sapevo se ce l'avrei fatta, la settimana scorsa stavo così male che non pensavo di riuscirci. Anche ieri è rimasto tutto in bilico fino all'ultimo: lo spettacolo era all'aperto e ha smesso di piovere solo un'ora prima dell'inizio. 

Ma finalmente il sogno si è realizzato.

Forza venite gente

Ventiquattro piedi siamo

Il lupo

La luna

E piansero i lupi nel bosco

Laudato sii

Ho cantato ogni parola, ho suonato ogni nota. 

Se ne sono accorti anche i componenti dello staff, che vedevano la mia bocca disegnare le parole e le mie mani correre su una tastiera immaginaria o pizzicare le corde di una chitarra virtuale. Alla fine del primo atto in due si sono avvicinati osservando che conoscevo davvero tutte le canzoni, parole e musica.

È stata una grandissima emozione, un meraviglioso insieme di ricordi e sentimenti di gratitudine e commozione.

Gioco di squadra

L'insieme dei disturbi dei giorni scorsi era diventato complicato da gestire. Mi ero già confrontata con l'oncologa, ma avevo bisogno di ulteriore aiuto per definire una strategia, così mi sono rivolta al medico di medicina generale, o meglio al sostituto, perché la mia dottoressa questa settimana è in ferie. 

Quando ho telefonato per prendere appuntamento, mi ha fatto una certa impressione dire che l'orario più comodo per me era il tardo pomeriggio perché avrebbe potuto accompagnarmi mio marito. Mi ci abituerò, prima o poi. Forse.

Conoscevo già il sostituto MMG per via di amicizie comuni e ne avevo una buona impressione, confermata dalla visita. 

Gli ho esposto sinteticamente il quadro della situazione, abbiamo analizzato insieme i disturbi che mi stavano creando maggiori difficoltà, verificato l'elenco dei farmaci che sto utilizzando e mi ha proposto soluzioni sostenibili, per affrontare almeno i problemi più fastidiosi senza aggravare gli altri.

Ho vinto qualche nuovo farmaco e un aumento di dosaggio per uno che già utilizzavo e nel giro di 24 ore la situazione è migliorata. 

Il dolore costale è sotto controllo, mi sono dovuta rassegnare all'assunzione quotidiana di antidolorifico, ma non c'è alternativa.

Non ho più nausea e il fastidio in gola è quasi sparito; entrambe queste cose giovano enormemente al mio umore.

La glicemia è tornata a livelli normali; il motivo per cui è rimasta elevata per diversi giorni rimane un mistero.

Invece gli arrossamenti cutanei sono peggiorati, ora il piede fa decisamente male quando cammino e anche intorno alle ascelle ci sono zone molto dolorose, ma questo problema si può solo tamponare, con le

creme che applico più volte al giorno.

A proposito di creme, ho identificato quella sgradita ai felini, evito di avvicinarli subito dopo averla utilizzata e qualche ora dopo l'applicazione, quando l'odore svanisce, loro tornano a farsi coccolare.

La notte scorsa complice anche la diminuzione delle temperature, ho dormito felicemente con Ettore da un lato della gamba e Fergus dall'altro e stasera Ettore si è già piazzato sul letto. 

È tornata l'amica geniale con un altro scatolone di prelibatezze. Lei ha detto che era "poca roba", ma lascio decidere a voi: crema di zucchine, con a parte cubetti di pomodoro fresco e foglie di basilico da aggiungere nel piatto, polpettone con sugo ai piselli, medaglioni di melanzane alla pizzaiola, zucchine al vapore, melanzane e porri al forno.

Stasera ha cenato con noi una coppia di amici: hanno portato una torta salata e una caponata siciliana da leccarsi i baffi.

E ogni giorno mi arrivano nuove offerte di aiuto per tutto quello di cui potrei avere bisogno.

Tanti si stanno impegnando per farmi stare meglio e funziona: ho una grande squadra che mi supporta e sono immensamente grata per questo!

Diavoli e angeli

Da circa una settimana le cose non vanno per niente bene, un accumulo preoccupante di piccoli e grandi disturbi, come se un'armata di diavoletti dispettosi avesse deciso di accanirsi contro di me.

Ho un sacco di problemi che coinvolgono lo stomaco, inclusa l'odiata nausea, la glicemia è troppo alta benché stia mangiando pochissimo e limitando all'estremo i carboidrati, il fegato è ancora in sofferenza, nonostante la terapia disintossicante.

Le mani si stanno spellando, sono di nuovo arrossate e dolenti e la pelle dei polpastrelli è raggrinzita come se le avessi tenute in acqua per ore, al punto che ho dovuto registrare di nuovo le impronte digitali su un telefono perché faticava a riconoscerle. La fede nuziale è appesa al collo con una catenina, perché non riesco a tenerla al dito.

Ho un brutto eritema anche sulle braccia e lungo i fianchi, per ora non fa male e non prude, ma non promette bene. 

Anche il piede, che fino ad ora era stato risparmiato, inizia a patire l'accumulo della chemioterapia: la pianta e il tallone sono molto rossi e in alcuni punti iniziano a fare male.

Ciliegina sulla torta (che ovviamente non posso mangiare per via della glicemia di cui sopra), è tornato  il dolore nella zona della metastasi e in pochi giorni è passato da lieve e sporadico a intenso e frequente. Ora fa molto male a ogni movimento e le opzioni di trattamento sono molto limitate, perché tutti gli analgesici sono tossici per lo stomaco e/o per il fegato e i miei stanno già abbastanza male per altri motivi. La coperta è corta: per risolvere un problema rischio di aggravare gli altri, quindi per ora cerco di gestire la situazione stando ferma più possibile per evitare il dolore.

Ultimo, ma non meno doloroso: i gatti mi evitano.

Penny e Fergus non vengono più a dormire con me né a farsi coccolare sul divano e quasi tutti si ritraggono quando cerco di accarezzarli. Non so se siano le creme oppure un effetto della chemioterapia, ma l'odore delle mie mani li infastidisce. Escluso Edison: lui è impermeabile a tutto e accetta sempre di buon grado qualche grattino.

Il sant'uomo che mi ha sposata si sta facendo in quattro per aiutarmi. Ora non riesco davvero a fare niente in casa, quindi oltre alle sue consuete incombenze domestiche (lavatrici, piatti, giardino, spesa) si sta sobbarcando anche cucina e stiro, oltre a un rilevante aumento delle mie richieste di aiuto per mille piccole cose che di solito riesco a fare da sola, ma che ora sono diventate difficili e dolorose.

Ma non è solo. 

C'è la zia, sempre disponibile ad aiutarmi e a viziarmi con tante piccole attenzioni.

C'è la compagna di scuola delle elementari che si è offerta di prepararmi qualcosa da mangiare e quando le ho detto che avrei gradito della verdura cotta, è arrivata con una cassetta piena di appetitose delizie dell'orto: fagiolini, peperoni, melanzane, zucchine e anche una fresca insalata di pomodori, cetrioli e olive (non te l'avevo detto, ma io adoro le olive!).

C'è la compagna di teatro che si è messa a disposizione per qualsiasi cosa, a qualsiasi ora del giorno o della notte.

C'è l'infermiera del centro prelievi che mi ha intercettata e portata nella sua postazione per non farmi sforacchiare il braccio da una nuova arrivata con poca esperienza. 

Ci sono tante persone pronte ad aiutarmi e che mi fanno sentire ogni giorno il loro affetto e incoraggiamento. 

Io non so se Dio c'è, ma di sicuro ci sono gli angeli.

P.S.: abbiate pazienza se le mie risposte sono molto sintetiche: per usare un eufemismo, la nausea non agevola le mie relazioni sociali.

Matrimonio straordinario e viaggio di nozze alternativo

Il giorno del matrimonio è sempre speciale, ma il nostro è stato di più, è stato straordinario e a renderlo tale sono state le tante, tantissime persone che ci sono state vicine: abbiamo sentito intorno a noi un affetto immenso!

Avete visto la foto di gruppo nel post precedente? Considerate che gli "invitati" veri e propri erano tredici, che avevamo informato dell'evento pochissime persone e che al momento della foto qualcuno era già andato via. Ma sono venuti in tanti, tantissimi.

C'è stato chi per essere presente ha ritardato la partenza per le vacanze, chi ha anticipato il rientro e chi le ha sospese per un giorno. Quelli che ovunque fossero stati, avrebbero preso un aereo per tornare. Quelli che non sarebbero mancati per nulla al mondo. Tanti che non potevano venire hanno comunque fatto in modo di esserci, con un messaggio, una telefonata, un pensiero. E tantissimi che l'hanno saputo solo a cose fatte, principalmente attraverso questo blog e i social, ci hanno inviato messaggi di auguri e congratulazioni. 

È stato meraviglioso.

decorazione appesa da una vicina di casa sulla porta del condominio in cui vive mia suocera 

C'era quasi tutta la squadra di sitting volley (altri due ci hanno raggiunti dopo) con un regalo graditissimo: ho sempre desiderato un pallone da pallavolo!

Una rappresentanza gruppo teatrale, protagonisti anche di una deliziosa festa a sorpresa giovedì sera, con una tavolata allestita in gran segreto davanti a casa nostra.

vi sfido a indovinare che lavoro fanno questi due personaggi fuori dal palcoscenico

(ovviamente se non li conoscete)

Il mio Club, che da più di vent'anni fa parte della mia vita e c'è sempre.

I nostri testimoni.

L'amico che ha celebrato il matrimonio.

Sono arrivati anche i bouquet, che non avevo previsto, indovinatissimi: quello da polso di Chiara e Sandra, non sapevo nemmeno che esistesse e mi ha permesso di muovermi autonomamente in carrozzina anche mentre lo indossavo. E quello più tradizionale di Fabia, Gloria, Amely e Sofia che hanno indovinato i girasoli, che avevo inserito in tutte le bomboniere, le partecipazioni e i menu.

Un'altra idea di Sandra e Chiara: le bolle di sapone all'uscita, meravigliose!

E ora la risposta alla fatidica domanda che mi stanno facendo in tanti in questi giorni: andate da qualche parte?

Dopo un matrimonio così straordinario, anche il viaggio di nozze non poteva che essere fuori dall'ordinario, anche se in un modo diverso.

Siamo partiti ieri in tarda mattinata e abbiamo raggiunto la nostra destinazione poco dopo le 12:30.

Mi hanno chiamata per il prelievo con quasi mezz'ora di anticipo rispetto all'orario previsto, mentre la visita è iniziata con mezz'ora di ritardo: diciamo che in media sono stati puntuali.

Un po' in anticipo anche l'ingresso in day hospital, ma prima della terapia ho dovuto aspettare che il chirurgo venisse a controllare il port, ancora arrossato. Ha detto che la causa è con ogni probabilità il farmaco chemioterapico, forse c'è una minuscola perdita dal port: se la situazione dovesse peggiorare, con la comparsa di lesioni cutanee, dovrò tornare in sala operatoria per rimuoverlo e inserirne uno nuovo in un'altra posizione. Ma anche no, eh?

La somministrazione della chemioterapia è filata liscia, mi sono anche appisolata per un po' durante la flebo.

Siamo rientrati nel tardo pomeriggio, abbiamo consegnato un paio di bomboniere ai vicini di casa, poi ci siamo sbafati una pizza da divano (ero in fase fame-da-cortisone, avrei mangiato anche la scatola), regalo di nozze di Elisa, la titolare della nostra pizzeria da asporto preferita.

E anche il viaggio di nozze è stato - a modo suo - speciale.

Buoni consigli

Mi è sembrato un buon consiglio e ho deciso di seguirlo.

Grazie a tutti quelli che hanno condiviso con noi questo momento speciale con la presenza, a chi ha potuto essere presente e a chi c'era con il pensiero e con il cuore.

Prima che a qualcuno vengano idee malsane tipo soprammobili, vasi cinesi, piante o cornici d'argento, a noi non serve niente, ma a qualcuno sì. 

Questa è la nostra lista nozze:

• https://www.ioveneto.it/lo-iov/

• http://www.infamigliaportogruaro.it/

Non ci si perde d'animo

Stamattina sono andata a fare i prelievi per il controllo intermedio dopo il secondo ciclo di chemioterapia. 

Sto abbastanza bene, il fastidio più rilevante ora è la pelle dei palmi delle mani, che è molto arrossata e pizzica sempre di più. Cerco di tenerla morbida con frequenti applicazioni di crema, nella speranza che non si sviluppino vesciche o piaghe, che comprometterebbero in modo significativo la mia qualità di vita.

Sono anche un po' fiacca e mi stanco facilmente, ma oggi mi sentivo abbastanza in forze per poter guidare e fare il carico/scarico della sedia a rotelle in autonomia, quindi sono andata da sola.

In effetti non ho avuto difficoltà per gli spostamenti, ma il resto è stato piuttosto impegnativo, un po' per cause esterne e un po' per mia distrazione.

Sono partita con larghissimo anticipo, per considerare l'eventuale tempo-Ettore per le coccole da bagagliaio e la difficoltà di parcheggio, anche se speravo che in periodo di ferie avrei trovato posto più facilmente. No: tutti occupati. Ma non ci si perde d'animo: ho atteso fino a quando se ne è liberato uno, vale a dire una buona mezz'ora.

I parcheggi riservati alle persone con disabilità all'ospedale di Portogruaro sono troppo pochi, è sempre un problema trovare posto. Aggiungiamoci anche che un paio sono regolarmente occupati da auto senza contrassegno (una è quella del prete) e un altro, più distante, è segnalato così male, con il cartello nascosto dai rampicanti e le righe gialle a terra completamente scolorite, che non posso nemmeno fare una colpa a chi lo occupa senza averne diritto.

Dite che dovrei fare una segnalazione? Certo. Peccato che la ULSS4 abbia da anni smesso di rispondere a ogni mia segnalazione, precisamente da quando ho reclamato per le irregolarità nell'assegnazione delle priorità per le prime dosi di vaccino anti-Covid.

Durante l'attesa ho avuto tutto il tempo per rimproverarmi di non aver portato una bottiglia d'acqua, particolarmente necessaria in questo periodo perché uno dei farmaci che assumo provoca secchezza delle fauci e ho bisogno di bere spesso per inumidire la bocca (a proposito: grazie ancora una volta Betta! Il tuo regalo mi sta salvando la vita, almeno quando non lo dimentico a casa...).

Finalmente sono riuscita a parcheggiare, ho scaricato la carrozzina, indossato la mascherina e sono entrata in ospedale: ormai mancava meno di un quarto d'ora all'orario della mia prenotazione per il prelievo. Ho selezionato dal totem il prelievo prioritario per disabili e pazienti oncologici in chemioterapia (a proposito: essendo contemporaneamente disabile e in trattamento chemioterapico mi spetta una doppia priorità?)... e ho realizzato di aver lasciato a casa l'impegnativa per le analisi! 

Evidentemente oggi non ci sono proprio con la testa, ma non ci si perde d'animo: il documento è disponibile nel portale del fascicolo sanitario elettronico.

Ho aperto il portale dallo smartphone, sono entrata con SPID, ma avevo dimenticato che questo sito non funziona con il browser predefinito del telefono. Per fortuna non c'era gente in coda agli sportelli dell'accettazione, così mi sono sentita un po' meno in colpa per il tempo che stavo perdendo. Ma non tanto. 

Ancora una volta non ci si perde d'animo. Ho aperto il portale con l'altro browser, individuato l'impegnativa e passato il telefono all'addetta per caricarla. Le sono serviti tre o quattro tentativi prima di inserire correttamente il numero del documento, mentre io aspettavo, avvilita.

Alla fine è andata: mi ha consegnato le etichette per le provette e il foglio per il ritiro del referto e mi sono fiondata in laboratorio, dove ormai stavano chiudendo. 

Prelievo preciso e veloce, con la consueta cortesia delle infermiere, che ormai mi conoscono e sono sempre gentilissime con me, un saluto a una zia e a una cugina del ramo paterno che non vedevo da tempo, poi sono tornata a casa.

E visto come vanno le cose, è meglio che oggi rimanga buona buona qui cercando di non combinare altri pasticci!