Avanti ancora

Anche questa TAC è andata bene, nessuna variazione rispetto alla precedente.

L'attesa questa volta è stata brevissima, esame al mattino e referto nel primo pomeriggio, l'apprensione non ha avuto nemmeno il tempo di iniziare a salire, bene così. 

Non era scontato, non è mai scontato, la recidiva è sempre una possibilità molto concreta. Per questo ogni controllo è un'incognita, ogni esito favorevole un dono da accogliere con entusiasmo e gratitudine e da festeggiare come si può, in questo periodo di isolamento.

Niente feste, niente abbracci, ma tanti messaggi e telefonate che scaldano il cuore. E una merenda con tè verde e una fetta di semifreddo al pistacchio, mentre iniziano a formarsi idee e progetti, ancora confusi nella sonnolenza indotta dall'antistaminico, ma pieni di futuro e di speranza.

È passato un anno e mezzo, si va ancora avanti.

Gratitudine

In questi giorni mi sono successe tante cose belle, gesti che scaldano il cuore.

Molte persone gentili si sono adoperate per fornirmi informazioni sulle modalità di accesso alla vaccinazione anti Covid per i soggetti fragili. È meraviglioso sentire tanto affetto intorno a me.

Una collega addirittura mi ha proposto di prendere il posto dei suoi suoceri, che non potevano presentarsi all'appuntamento perché positivi; non è stato necessario, ma è bellissimo che abbia pensato a me.

Persone gentili all'ULSS hanno valutato la mia situazione e mi hanno fissato l'appuntamento per domani.

Una persona gentile al CUP mi ha spostato all'ultimo momento la prenotazione per le analisi del sangue, in modo da permettermi di farle prima della vaccinazione. 

Al prelievo, stamattina, ho trovato una delle allieve infermiere che facevano il tirocinio in reparto quando ero ricoverata in riabilitazione: mi ha riconosciuta subito e anche lei è stata gentilissima (come tutte le infermiere del laboratorio!). Era preoccupata, le mie vene non sono facili da trovare e lei ha poca esperienza, ha tastato a lungo prima di infilare l'ago, ma alla fine ha fatto un ottimo lavoro.

È stato rassicurante trovare addetti cortesi e competenti nei servizi pubblici.

Nel parcheggio dell'ospedale trovo sempre persone gentili che quando mi vedono caricare o scaricare la carrozzina dall'auto, mi chiedono se ho bisogno di una mano. Una mano no, grazie, ma se vi avanza una gamba... Battute a parte, è bello sapere che ci sono tante persone disposte ad aiutare. 

Ieri è passata la zia per lasciare in frigo una cheesecake alla Nutella.

Qualche giorno fa avevo pensato molto a una persona che sta attraversando un periodo difficile.

Il giorno seguente, proprio quella persona, di cui non avevo nemmeno il contatto telefonico, mi ha mandato un messaggio su Facebook, ci siamo scambiate i numeri di cellulare e oggi abbiamo fatto una lunga chiacchierata. Ti avevo pensato così forte, che mi hai sentita... Appena sarà possibile incontrarsi, ci aspettano divano, gatti, tè e un mastello di popcorn!

Ho pubblicato in Facebook il link a un questionario che ha preparato mio nipote per un corso universitario, chiedendo ai miei contatti di compilarlo. In due ore ha raccolto più risposte di quelle che i suoi compagni avevano raccolto, per progetti simili, in due settimane. Siete meravigliosi!

Oggi mi sento piena di gratitudine, dal profondo del cuore, verso tutti quelli che con la loro gentilezza e generosità rendono il mondo migliore.

È vero che ora non ci possiamo abbracciare, ma ogni gesto gentile, ogni parola affettuosa è stato un abbraccio per il mio cuore.

Grazie, davvero.

PS: i globuli bianchi sono tornati sotto al minimo, sono di nuovo immunodepressa. Il vaccino di domani arriva a fagiolo.

Il mostro dietro la porta

Il 2019 è stato senz'altro l'anno più difficile della mia vita. Durante i lunghissimi mesi di degenza ospedaliera sono stata sottoposta a un carico terribile di sofferenza fisica e psicologica, una massa immane di dolore, solitudine, paura e sconforto che ha lasciato un segno molto profondo.

La scorsa settimana avevo abbozzato un pensiero: "Due anni fa a quest'ora ero a Milan...". L'ho fermato prima di completarlo, perché il cuore aveva preso a battere furiosamente e il respiro si era fatto affannoso, ho capito che proseguendo in quella direzione avrei rischiato un vero e proprio attacco di panico, una reazione da shock post traumatico. Dietro quella porta c'è un mostro e in quel momento non ero pronta ad affrontarlo, ho richiuso lo spiraglio e ho girato con forza la chiave. 

È stata una reazione di difesa istintiva, in quel momento giusta, credo, ma non è certo una soluzione a lungo termine. Prima o poi dovrò aprire quella porta e guardare in faccia il mostro, affrontare il terrore di trovarmi di nuovo in ospedale, separata da Renato e dai gatti, lontana da tutto ciò che amo.

Credo sia questo il motivo per cui le restrizioni anti Covid mi danno poco fastidio: ho sofferto così tanto lontano da casa, che ora non mi pesa affatto non potermene allontanare. Mi sono mancati così tanto i miei amori, umano e felini, che adesso non ne ho mai abbastanza della loro compagnia. Ogni volta che prendo la mano di Renato o tuffo il naso nel pelo di un gatto, il mio pensiero è: "Voglio restare qui". La sola idea di dovermi allontanare da questa bolla di affetto, calda e confortevole, mi terrorizza.

È anche per questo che il Covid mi fa tanta paura, che provo rabbia verso chi aggirando le regole contribuisce a prolungare questa pandemia, che spero di rientrare nei primi gruppi di destinatari del vaccino, ma non è ancora chiaro, perché le nuove linee guida nazionali mi classificano come soggetto "estremamente vulnerabile", quindi a massima priorità, ma la mia Regione non ha ancora recepito questa modifica.

Per molti anni non ho avuto paura di niente, non c'era davvero nulla in grado di spaventarmi. L'esperienza di due anni fa mi ha cambiata, ha logorato la mia resistenza, ha incrinato la corazza.

Devo lavorare molto su me stessa per affrontare e superare questa fragilità, per costruire nuovi punti di appoggio per la mia serenità, per trovare un equilibrio più stabile. E per imparare ad accettare almeno una parte di questa mia nuova debolezza.

Devo imparare a riempire d'oro le crepe della mia corazza, a rendere preziosa ogni cicatrice. Devo riuscire ad aprire quella porta e invitare il mostro a prendere il tè.

È successo di nuovo

L'altro ieri, non so come mai, mi è venuta in mente una serie di libri per ragazzi che avevo adorato quando ero bambina, cinque volumi letti e riletti decine di volte, quasi fino a distruggerli. Erano stati anche l'oggetto del mio tema di italiano all'esame di terza media.

Nella prima versione, si chiamavano I cinque sbarazzini e io mi sono a lungo identificata con George, la ragazzina solitaria, selvatica e scontrosa, ma schietta e leale, che avrebbe voluto essere un maschio: praticamente la storia della mia infanzia. Avevo addirittura chiamato il mio cane Timmy, come il suo.

Alla fine degli anni '70 era stata realizzata la serie televisiva, La banda dei cinque. Non avevo saputo subito che era stata messa in onda e ci ero rimasta malissimo quando mi ero resa conto di aver perso le prime puntate. A quel tempo non c'erano repliche né streaming e "perso" significava per sempre, un rimpianto che mi sono portata dietro per molti anni, quarantadue, per la precisione.

I telefilm avevano avuto molto successo e avevano portato alla pubblicazione di altri altri volumi della serie (in totale sono ventuno, ma non tutti sono stati tradotti in italiano); me li aveva regalati la zia, la stessa che è stata il mio angelo custode durante i ricoveri ospedalieri del 2019, e li avevo divorati con lo stesso entusiasmo dei primi.

Quando ho ripensato a questi libri tanto amati, mi è venuta voglia di rileggerli, proprio com'era capitato un paio d'anni fa con L'isola misteriosa di Verne. Purtroppo non so dove siano i primi cinque libri, i più vecchi. Uno credo sia stato buttato dopo che l'aveva rosicchiato Timmy (il mio, non quello di George), gli altri forse sono in qualche scatolone in garage, ma non in buone condizioni. 

Non ho perso tempo: ho aperto il sito da cui acquisto di solito gli e-book e ho visto che ce ne sono parecchi di questa serie, tutti quelli che ricordavo, anche se con titoli diversi, più altri che non ho mai letto. Volevo essere sicura che fossero proprio come i miei, uguali uguali, così ho aperto l'anteprima del primo, che nella vecchia versione si chiamava Avventura nell'isola ed è stato ripubblicato con il titolo Sull'isola del tesoro. Sono bastate le prime frasi.

«Mamma, hai deciso qualcosa per le vacanze estive?» chiese Julian, seduto al tavolo della colazione. «Possiamo andare a Polseath come al solito?»

Sì, era proprio quello, ne ricordavo quasi ogni parola: l'ho comprato e ieri sera mi sono messa a leggerlo.

Non è molto lungo, 172 pagine molto scorrevoli, un linguaggio semplice e gradevole: l'ho finito in poco più di un'ora, ritrovando con enorme piacere i personaggi, i luoghi e la storia. E appena l'ho finito, ho acquistato il secondo e ho letto anche quello, da cima a fondo.

Erano le due e mezza quando ho spento la luce e mi sono messa a dormire, felice come quella bambina che quarantadue anni fa aveva dieci anni.

E dato che non mi piace avere rimpianti, domani arriva questo cofanetto.

Scene di vita quotidiana

PREGIUDIZI

Ieri ho accompagnato Renato in ospedale, doveva fare un piccolo intervento ambulatoriale e non eravamo sicuri che sarebbe riuscito a guidare agevolmente, una volta terminato l'effetto dell'anestesia.

All'ingresso, l'addetto al controllo della temperatura ci indica un modulo che deve essere compilato dall'accompagnatore. Prendo la penna. L'addetto precisa nuovamente che è per l'accompagnatore. Rispondo che l'accompagnatore sono io. Raccogliamo da terra la mandibola dell'addetto e proseguiamo.

SEMBRAVA AMORE INVECE ERA RAFFREDDORE

A qualche ora della notte arriva Matilde, tutta coccolosa e fusante. Dopo una buona dose di carezze e grattini, si acciambella vicino al mio cuscino, con il musetto appoggiato alla mia fronte.

E starnutisce.

LOVE IS...

Tardo pomeriggio, Renato torna dal lavoro. Io sto ancora lavorando, mi guarda e sentenzia: "Sei stanca, stasera ordiniamo la pizza!"

A noi, San Valentino ci fa un baffo!

Mattina alternativa

Dopo la giornata di lavoro molto intensa di ieri ero stanchissima; nonostante questo, o forse proprio per quello, ho passato la notte in bianco e un feroce attacco di elettroformiche verso le cinque del mattino non ha aiutato.
Pazienza, ho pensato, oggi ho giornata libera, posso restare a letto e l'oppiaceo antiformiche mi aiuterà a prendere finalmente sonno. Aspetto una consegna di cibo per gatti, ma non è un problema, quel corriere passa sempre nel tardo pomeriggio, verso le 18.
Finalmente verso le otto e mezza del mattino mi addormento, con Fergus da un lato e Matilde dall'altro, acciambellata vicino al cuscino.
Alle undici e mezza suona la sveglia, devo prendere il nuovo farmaco contro la sindrome da arto fantasma. Farmaco che, per il momento, mi sta provocando non pochi fastidi, sonnolenza diurna e qualche capogiro, e nessun beneficio significativo. 

Sono organizzatissima: borraccia con l'acqua sul comodino e blister nel cassetto, al riparo da assalti felini; posso mandare giù la pillola quasi senza svegliarmi e poi mi rimetto a dormire.
Alle 11:43 suona il campanello.
Emergo a fatica dal sonno sintetico indotto dall'oppiaceo e rotolo verso il bordo opposto del letto, quello vicino alla finestra, che per fortuna affaccia sulla strada. Mi alzo appoggiandomi al termosifone, apro la finestra, un po' imbarazzata per l'aspetto trasandato che so di avere, con i capelli arruffati e il viso assonnato, e guardo giù: è il corriere.

Chiedo all'autista di lasciare il pacco davanti alla porta. Rotolo di nuovo verso il mio lato del letto, dove c'è il deambulatore, mi alzo, zompetto verso il corridoio e premo il pulsante del citofono che apre il cancelletto, poi torno a letto.
Dormicchio ancora un po', ma è un sonno leggero e discontinuo, poco rigenerante.
Verso le 14:30 mi alzo: non garantisco di essere sveglia, ma ho gli occhi aperti.
Vado in bagno con particolare prudenza, mi sento ancora stordita e temo qualche capogiro; lavo mani e viso con l'acqua fredda nel vano tentativo di recuperare lucidità. I capelli sono un cespuglio disordinato e sbilenco: decido di sistemarli alla bell'e meglio con spazzola e phon.

Oddio, ho la vista annebbiata! 

Attimo di panico. E se adesso arriva un capogiro e cado? Maledetti farmaci... 

Poi realizzo che la combinazione di viso fresco dopo il lavaggio e aria calda del phon ha semplicemente fatto appannare gli occhiali.

Niente conigli

Negli ultimi mesi gli attacchi delle elettroformiche si sono moltiplicati, da 2/3 al mese a 2 alla settimana, a volte resistenti ai farmaci; la gestione iniziava a diventare complicata.

L'anestesista dell'ambulatorio di terapia del dolore mi ha detto che non va bene prendere analgesici solo quando il dolore diventa ingestibile, dovrei assumere quotidianamente farmaci per prevenire gli episodi acuti.

Lo sapete, detesto prendere farmaci, mi sembra sempre una sconfitta, l'ammissione che il mio corpo non ce la fa ad affrontare il problema da solo. I farmaci per la sindrome da arto fantasma, in più, sono psicoattivi, possono influenzare l'umore, indurre sonnolenza, ridurre capacità di concentrazione e provocare assuefazione e dipendenza: una combinazione che me li rende particolarmente difficili da accettare.

Volevo quindi un secondo parere, nella speranza che un medico diverso potesse estrarre un coniglio dal cilindro e propormi una soluzione più gradita.

Avrei voluto affidarmi di nuovo all'anestesista con cui mi ero trovata tanto bene qualche anno fa, ma è andato in pensione. Su consiglio di un'amica che lavora nella stessa struttura, mi sono rivolta a un suo collega. Niente conigli: mi sono dovuta rassegnare a un trattamento quotidiano con due farmaci. 

Il medico ha capito la mia resistenza, ma è stato inflessibile: devo cambiare atteggiamento, modificare la mia cultura del dolore e imparare a considerarlo come una malattia cronica, come l'ipertensione o il diabete, da trattare quotidianamente per evitare episodi acuti. È un grande sforzo mentale, per me.

Il dosaggio è minimo, inferiore a quello standard per questo tipo di patologie, ma gli effetti si sono fatti sentire. Il primo giorno, sabato, ero uno zombie: stordimento, vertigini, vista annebbiata, voce impastata e una sonnolenza invincibile che conoscevo già come effetto dell'antistaminico, che mi rendeva impossibile tenere gli occhi aperti e mi ha fatto dormire per ore sul divano, immobile come un sasso, mentre Renato controllava ogni tanto che respirassi ancora.

Alla sera mi sono fatta accompagnare di sopra da Renato, non mi sentivo tranquilla ad affrontare le scale, e gli ho chiesto di restarmi vicino anche mentre facevo la doccia, poi mi sono infilata a letto, dove finalmente mi sono sentita al sicuro, senza il timore che una vertigine potesse farmi perdere l'equilibrio. 

Sono stata avvolta da una sensazione di benessere e mi sono chiesta se fosse sintetico, finto, effetto dei farmaci. Poi però ho abbracciato Penny, che era raggomitolata con me sotto al piumone, e ho deciso che non era importante, andava benissimo così.

L'anestesista mi ha detto che questi effetti generalmente spariscono dopo i primi 4/5 giorni di trattamento e già ieri stavo meglio, non ho avuto bisogno di dormire durante la giornata e sono anche riuscita a preparare la pizza e la torta. Già, perché oggi è il mio compleanno!

Cinquantadue anni conquistati, gustati, a volte sofferti, ma sempre vissuti. Spero di averne ancora tanti altri.