Stanca

Sono stanca, logorata da tanti giorni di malessere intenso, di nausea e conati, di crampi, di notti in bianco per i dolori da arto fantasma. 

Avrei voluto festeggiare il trentesimo ciclo di chemioterapia, un traguardo insperato e straordinario, persino l'infermiera del Day Hospital credeva di aver letto male quando le ho chiesto di controllare il numero sulla sacca. Lo farò quando starò meglio, quando saranno passati questi giorni tanto difficili. Perché passeranno, lo so, passano sempre. Ma questo non li rende meno pesanti. 

Lavoro per me

Venerdì ho fatto due cose importanti e per descriverle prendo a prestito la frase con cui mi risponde ZiaCris quando le parlo di qualche attività che migliora la mia qualità di vita: "Stai lavorando per te".

Ho trasmesso all'INPS la comunicazione di dimissioni volontarie: a fine anno cesserò l'attività come lavoratrice dipendente.

Ovviamente avevo già concordato con l'azienda non solo la data, ma anche la gestione del periodo intermedio, durante il quale cercherò di consumare le tante ore di ferie e permessi arretrati che ho accumulato, per cui lavorerò indicativamente soltanto un pomeriggio a settimana, nel quale sarò a disposizione per completare il passaggio di consegne con la collega che mi sostituisce.

La decisione era nell'aria ormai da tre anni e mezzo, dalla diagnosi di metastasi alla costola. Ho procrastinato più e più volte, su richiesta dei miei capi, prima per dare all'azienda il tempo di individuare un rimpiazzo, poi per trasmettere alla nuova collega tutte le informazioni che potranno esserle utili per portare avanti il lavoro. Ho tenuto duro finché sono riuscita a mantenere una qualità del lavoro dignitosa, ma ormai le mie assenze per malattia sono così frequenti e prolungate da impedirmi di avere il controllo di qualsiasi processo aziendale, è tutto delegato ad altri e a me pesa non avere più in mano la situazione, cosa a cui peraltro contribuisce attivamente un collega che ha sempre accuratamente evitato di condividere con me qualsiasi informazione.

Non è facile andarsene. Lascio un lavoro che mi ha dato grandi soddisfazioni, un ambiente in cui mi sono trovata benissimo con tutti i colleghi tranne uno, una dirigenza che mi ha sempre garantito il massimo supporto e disponibilità. Dal punto di vista economico rinuncio a uno stipendio che non è elevato, ma è sempre stato ampiamente integrato dai premi e da un'assicurazione sanitaria di cui ho largamente beneficiato, dato che prevede una diaria per ogni giorno di ricovero ospedaliero. Per non parlare degli extra... Ma continuare è diventato davvero troppo faticoso, sia dal punto di vista fisico che mentale, quindi è ora di smettere, con dispiacere ma senza rimpianto, per mantenere una buona qualità di vita.

Rimane attiva la mia partita IVA e continuerò a svolgere qualche attività saltuaria di sviluppo software per un paio di clienti che posso davvero definire "storici", dato che con uno nel 2027 festeggeremo trent'anni di collaborazione. È un'attività molto limitata e che posso gestire con grande flessibilità: sarà utile per integrare un po' l'assegno di invalidità, che è piuttosto esiguo, senza affaticarmi troppo. In questo caso la locuzione "lavoro per me" va intesa proprio in senso letterale!

Da quando mi sono ammalata, ormai più di vent'anni fa, più volte qualcuno mi ha detto che facevo bene a continuare a lavorare per "tenermi occupata" e "pensare ad altro". Se avete di queste idee malsane, toglietevele subito dalla testa. Il lavoro mi serve per guadagnare; per tenermi occupata e pensare ad altro ho un sacco di opzioni più divertenti.

Ad esempio, venerdì sera ho fatto una pazzia, una bellissima, meravigliosa pazzia.

Sono andata a trovare alcuni miei ex compagni della squadra di sitting volley, che ora giocano con il Gis Volley Sacile e nella scorsa stagione hanno vinto il Campionato Italiano Open Misto, e mi sono allenata con loro.

Nel sitting volley "inclusione" non è una parola vuota o retorica, ma un elemento costitutivo, una caratteristica intrinseca. I vecchi compagni di squadra mi hanno accolta con grande calore e i nuovi... anche: è stato come se ci conoscessimo da sempre. 

Erano passati quattro anni dal mio ultimo allenamento e negli ultimi tre mesi ho saltato anche quel minimo di ginnastica che di solito cerco di fare alla sera, brevi sequenze di esercizi Pilates che si possono eseguire a letto, quindi il mio stato di forma fisica era praticamente sotto zero, ma il desiderio di riprendere in mano il pallone era talmente forte che sono riuscita a portare a termine un allenamento completo, sia pure con molta fatica.

Poi ne ho pagato il conto, con dolori ovunque e alcuni ematomi sulle braccia e sulla mano destra, ma ne è valsa la pena, eccome! In quelle due ore di assoluta felicità ho davvero "lavorato per me".

A rate

Sto cercando di gestire un post chemio piuttosto lungo e impegnativo: a distanza di due settimane dall'infusione ho ancora problemi di nausea, vomito e tanta stanchezza.

Per due volte ho pensato di esserne uscita, la scorsa settimana ho avuto un paio di giornate buone che mi hanno fatto credere di aver smaltito gli effetti fastidiosi, ma entrambe le volte il giorno successivo ho vomitato anche l'anima.

In effetti per la maggior parte del tempo sto benino, basta che rimanga ferma e zitta, perché la nausea risale appena mi muovo, dove muovermi non significa fare la maratona di New York, ma compiere azioni davvero minime come andare in bagno, cambiare posizione sul letto o sul divano e talvolta anche solo allungare la mano per accarezzare Ettore che mi fa compagnia sul letto oppure prendere qualcosa sul comodino. E se pensate che andare in bagno possa essere uno spostamento impegnativo, dato che nella zona notte per motivi di spazio non posso usare la sedia a rotelle ma devo camminare con il deambulatore, considerate che non devo raggiungere una baracca in fondo al giardino e nemmeno attraversare i corridoi chilometrici di un grande palazzo, ma entrare in una stanza di due metri per due la cui porta si trova a circa sessanta centimetri dal bordo del mio letto: praticamente con un passo sono dentro e con altri due raggiungo l'angolo più lontano.

Eppure in questi giorni mi tocca spesso fare tutto a rate e io odio rateizzare.

Sono una persona da "tutto subito", non mi piace avere questioni in sospeso e sono stata educata da mia nonna, che era una ferma sostenitrice del concetto che si compra soltanto ciò che ci si può permettere di pagare interamente e per la quale l'idea di avere un debito era un disagio insopportabile. 

Riconosco che ci sono situazioni in cui è inevitabile frazionare una spesa, ma per me sono limitate a pochissimi beni e servizi assolutamente essenziali: la casa di abitazione, le spese mediche/dentistiche e l'automobile per andare al lavoro. 

Nel 1987 per acquistare l'appartamento di Padova che ho utilizzato nel periodo universitario ho dovuto ricorrere a un mutuo, ma è stata un'esperienza estremamente impegnativa: all'epoca il tasso ufficiale di sconto* era del 12%, i tassi di interessi sui mutui erano intorno al 13% e il rimborso delle rate è stato davvero molto gravoso e ha costretto me e mia madre a diversi anni di drastici risparmi e rinunce.

Per le cure mediche mi capita molto raramente di ricorrere a prestazioni a pagamento, usufruisco quasi sempre del SSN, e non ho mai avuto bisogno di cure dentistiche costose; la mia dentista dice che è merito della mia scrupolosa igiene orale, ma io penso che sia soprattutto fortuna, perché conosco persone che hanno enormi problemi dentali nonostante un'igiene maniacale.

Anche in occasione dell'acquisto della mia prima (mezza) automobile sono stata fortunata, perché avevo appena ricevuto una piccola eredità derivante dalla vendita della mia quota, un ottavo, della casetta della mia nonna paterna che era mancata da poco; in pratica è stato l'unico contributo economico che mi sia mai arrivato da parte di mio padre e solo perché lui era già morto l'anno precedente. Quella cifra ha coperto quasi esattamente la mia quota del prezzo dell'auto che avevo acquistato insieme al mio compagno.

Non che io ritenga in assoluto sbagliato comprare altre cose a rate, ma personalmente non lo farei mai, mi provocherebbe un fastidio inaccettabile e rimango sempre basita nel vedere persone che contraggono debiti per cambiare il televisore o il cellulare o per andare in vacanza.

Fine della digressione, torniamo al tema principale.

In questi giorni per non alimentare la nausea devo muovermi a rate. 

Alla sera dopo aver fatto la doccia spesso sono costretta a tornare in camera, stendermi sul letto, applicare tecniche di respirazione e rilassamento per placare i conati di vomito e riposare un'oretta prima di alzarmi di nuovo per lavarmi i denti e prendere i farmaci serali. Quando riesco a scendere al piano terra, prima di affrontare qualsiasi attività devo riposare un po' sul divano e in generale devo prevedere lunghe pause intermedie per riuscire a fare qualsiasi cosa che comporti anche solo un minimo impegno fisico.

Come sempre, niente di drammatico, tutto fastidioso.

*Tasso ufficiale di sconto (TUS): era il tasso con cui la Banca centrale concedeva prestiti alle altre banche; dal 1999 è stato sostituito dal Tasso Ufficiale di Riferimento (TUR).

Diario felino - Se l'ho capito io...

Caro diario,

ieri ho chiacchierato un po' con l'umana, o meglio lei chiacchierava mentre mi faceva le coccole e io la ascoltavo, dandole ogni tanto una testata affettuosa per esprimere la mia approvazione. 

Diceva che le sembra che io abbia capito meglio di chiunque altro che la sedia a rotelle va considerata come una parte di lei.

Che io l'abbia capito è chiaro dal fatto che tratto la sedia esattamente come se fossero le sue gambe: mi ci strofino contro e faccio lo slalom tra le ruote mentre lei si muove. L'umana dice che prima o poi rimedierò un pestone per questo motivo, ma finora non è mai successo.

Quello che la lascia perplessa è che tanti umani, che dovrebbero avere più discernimento di me su simili questioni, non abbiano affatto capito questa cosa molto semplice e molto importante e soprattutto le sue implicazioni.

🚫 Mai toccare la carrozzina senza permesso: sarebbe come mettere le mani addosso all'umana, una violazione del suo spazio intimo.

🚫 Mai spingere la carrozzina senza permesso: sarebbe come prendere una persona per le spalle e spingerla a forza da qualche parte. Normalmente l'umana ci tiene molto alla propria autonomia e vuole essere lei a decidere dove andare, quando e con quale velocità; se qualche volta ha bisogno di aiuto per spostarsi - a volte succede perché c'è una salita ripida, un gradino alto oppure perché sta male e non ha la forza di spingersi da sola - ve lo chiederà e vi sarà grata per la collaborazione.

🚫 Non appoggiarsi sulla carrozzina: il vostro peso, anche se piccolo, crea uno sbilanciamento che la persona in carrozzina percepisce in modo molto sgradevole come perdita di equilibrio.

Ma non c'è bisogno di ricordare tutte queste cose, basta che teniate a mente che la carrozzina fa parte dell'umana e non si fa alla carrozzina quello che non si farebbe a una persona.

Se l'ho capito io, potete arrivarci tutti. Coraggio!

 Penny

La gioia fa novanta!

Ce l'abbiamo fatta: ci sono voluti tre anni, ma alla fine siamo riusciti a organizzare la nostra festa di matrimonio ed è stata bellissima!

Tra aprile e maggio abbiamo provato alcuni ristoranti della zona per valutare innanzitutto la qualità del cibo e poi l'ambiente e la disponibilità e abbiamo selezionato Villa Curtis Vadi, dove si mangia molto bene, c'è una bellissima sala per il banchetto, un delizioso parco e il maître Rudi si è messo a nostra disposizione per soddisfare ogni richiesta. 

La dimensione della sala ci ha permesso di invitare tutte le persone che desideravamo avere vicine per condividere la nostra gioia; non tutti hanno potuto partecipare, ma sono venuti in tanti, anche da lontano (Roma, Novara, Monza e Modena) e alla fine eravamo novanta!

Una volta scelta la location e fissata la data, sono entrata in modalità "macchina da guerra" per preparare e organizzare tutto in poco meno di tre mesi: inviti, menu, segnaposto, tableau de mariage, confetti, bomboniere, piccoli doni per bambini e ragazzi, intrattenimento musicale e addobbi floreali. 

Gli andirivieni ospedalieri del mese di luglio mi avevano costretta a sospendere i preparativi, ma ho recuperato in agosto e per il giorno della festa tutto era pronto.

piccole saponette profumate come bomboniere

ogni tavolo aveva il nome di un corpo celeste

menu e segnaposto

una golosissima confettata!

peluches per i più piccini, libri da colorare e pastelli per i bambini, giochi tascabili e piccoli gadget legati alle passioni di ognuno per i ragazzi

Con l'occasione mi sono decisa a realizzare un'idea che avevo in mente da tempo: l'album fotografico del nostro matrimonio. Ho creato un fotolibro per noi e due più piccoli che abbiamo regalato la sera della festa alla mamma di Renato e alla zia Carla.

Avevo anche preparato un libro degli ospiti per raccogliere auguri e dediche, ma pochi giorni prima dell'evento, durante una notte insonne a causa delle elettroformiche, ho avuto un'idea migliore e in due giorni ho realizzato, stampato e ritagliato quasi sessanta biglietti con cornici colorate che abbiamo appeso nella sala del ricevimento. Prima della cena ho invitato tutti a sceglierne uno e riempirlo con un pensiero, un augurio o una riflessione: è stato un grandissimo successo!

Un paio di giorni prima sono stata dalla parrucchiera per tagliare e colorare i capelli. Ha cercato di convincermi a tornare sabato per sistemare la piega, ma nemmeno per sogno: sabato mattina dovevo fare il prelievo per le analisi pre-chemio e al pomeriggio c'erano le semifinali del campionato europeo di pallavolo femminile.

Il giorno della festa siamo arrivati al ristorante un po' in anticipo per sistemare i segnaposto, appendere i biglietti colorati e concordare gli ultimi dettagli; il personale aveva preparato tutto nel migliore dei modi, la sala allestita in modo semplice ed elegante e un ricchissimo buffet per accompagnare gli aperitivi all'aperto. 

Abbiamo ricevuto gli ospiti nel parco e dato il via ai festeggiamenti.

Dopo l'aperitivo ci siamo spostati in sala per la cena, che è stata deliziosa.

Prima del sorbetto, ho avuto un cedimento fisico, la mia schiena reclamava a gran voce un po' di riposo. Niente paura, avevo messo in conto questa possibilità e l'ottimo Rudi mi aveva fatto preparare un divano nella stanza adiacente in modo che potessi stendermi. Mi sono riposata per un quarto d'ora circa, ho preso un antidolorifico e poi ho potuto tornare nella sala principale e godermi la festa fino alla fine e ne valeva assolutamente la pena, perché Claudio e Dante, i Versi Divini, hanno accompagnato la serata con le loro chitarre e un repertorio di cantautori italiani e gli invitati l'hanno animata con esibizioni canore e simpatici giochi. Ma soprattutto perché da qualsiasi parte mi girassi, intorno a me vedevo solo sorrisi, quei sorrisi sinceri che si riflettono anche negli occhi, che mi dicevano che tutti erano davvero felici di essere lì a condividere la nostra festa, confermando la frase che avevo creato per i segnaposto.

Al momento di scegliere il menu, non avevamo trovato un accordo sulla torta: io preferisco quelle con crema e frutta, mentre Renato ama il cioccolato. Abbiamo optato per un compromesso che ha accontentato tutti! 

Come per il matrimonio, avevamo chiesto di non farci regali, ma di sostenere l'associazione In Famiglia che mi accompagna a Padova per visite e terapie. La cassetta delle offerte si è riempita e ieri abbiamo devoluto all'associazione una cifra importante, che si aggiunge agli importi che alcuni avevano già versato direttamente nei giorni precedenti tramite bonifico.

Per non perdere le buone abitudini, ripeto anche il viaggio di nozze e domani vado a Padova per un tour de force che durerà tutto il giorno: visita di controllo di terapia del dolore, visita oncologica e  chemioterapia.

Diario felino - Se non ci fossi io...

Caro diario,

Qui mi tocca prendere in mano la situazione perché l'umana in questi giorni è impegnatissima a trafficare con menù, segnaposto, nastri, fiori e girasoli per quella faccenda della festa che sta organizzando e ha poco tempo e soprattutto poca voglia di scrivere.

Ma i lettori del blog stanno aspettando notizie, non si può mica lasciarli in ansia! 

Ah, se non ci fossi io...

Ti ricordi di me? Sono quello con i soprannomi più sfigatti della famiglia: Ettorino (6,2kg di "Ettorino", ma vabbè...) e soprattutto Topo, con tutte le sue varianti: Topino, Topone (oh, umani, decidetevi: o sono piccolo, oppure sono grande, non è che cambio dimensione a giorni alterni! Ma sono disposto a perdonare l'umana, perché mi chiama "Topino mio" solo quando siamo in fase di coccole), Topide, Topinambur, eccetera. Di recente l'umano, che è  appassionato di scienza, ha letto che è stata scoperta una nuova particella subatomica chiamata Toponio*. C'è bisogno di dire altro?

Sia come sia, ormai sulla faccenda dei soprannomi sono rassegnato. 

Invece nelle scorse settimane sono stato davvero preoccupato per l'umana, che a luglio è stata proprio tanto male e ho dovuto farle da infermiere a tempo pieno per diversi giorni. 

Ora però sta decisamente meglio e non ha più bisogno di assistenza continua, ma vado a controllarla almeno due o tre volte durante la giornata e un paio di volte di notte, che non si sa mai. 

Qualche giorno fa ha avuto finalmente l'esito della TAC che aveva fatto il giorno prima di ferragosto. Inizialmente lei e l'umano si erano preoccupati perché la radiologa raccomandava una biopsia della parete vescicale e segnalava un possibile problema anche al rene destro, ma poi due urologhe hanno esaminato le immagini e concordano entrambe che le anomalie della vescica non sembrano di natura tumorale e che il problema al rene è stato solo momentaneo, si è risolto subito.

Le hanno anche comunicato che l'intervento per rimuovere la zona alterata sarà probabilmente programmato per ottobre, così c'è il tempo di riprendere la chemioterapia già la prossima settimana, se le analisi saranno buone, e questo è molto importante, dato che il ciclo di fine luglio era saltato per via delle emorragie.

Lo so che pare strano essere contenti di fare la chemioterapia, ma se serve per tenerla in vita...

 Ettore

*Il Toponio è la particella composta più massiccia mai osservata, l'unione momentanea di un quark top e del suo antiquark.

Ma quanta fatica...

Sto ragionevolmente bene, finalmente.

Ma quanta fatica...

Dopo la rimozione del catetere mi sono goduta qualche giorno di relativo benessere, con tanta stanchezza ma senza particolari disturbi. Il sabato successivo siamo usciti per alcune commissioni e mi sono resa conto che era la prima volta in quasi due mesi che mi allontanavo da casa per andare in un posto che non fosse un ospedale.

Ma le vecchie abitudini sono dure a morire, così martedì scorso ero di nuovo in ospedale per la cistoscopia. 

Dopo una prima occhiata, l'urologa ha girato lo schermo in modo che anch'io potessi vedere le immagini dell'interno della vescica: non mi sono piaciute. Rispetto all'esame di fine giugno, la zona della cicatrice mi è sembrata decisamente più arrossata e irritata e c'erano alcune macchie scure che non ricordavo di aver visto nell'esame precedente. Nemmeno all'urologa è piaciuto ciò che vedeva: quell'area alterata è un ricettacolo di batteri e una promessa di nuove infezioni ed emorragie. Mi ha messa in lista per un intervento TURV*, per cercare di ripristinare la parete vescicale rimuovendo le zone danneggiate, su cui sarà necessario anche un esame istologico, perché non hanno davvero un bell'aspetto. 

Usciti dall'ospedale con la prospettiva non proprio entusiasmante di tornare in sala operatoria, anche se per un intervento endoscopico relativamente poco invasivo, abbiamo cercato consolazione...

...e senza nemmeno sensi di colpa, dato che il mese scorso ho perso quasi cinque chili!

Dato che la cistoscopia è un esame invasivo che comporta un certo rischio di infezione, e considerati i miei disastrosi precedenti, l'urologa mi aveva prescritto un ciclo preventivo con due antibiotici per sei giorni.

La buona notizia è che ho capito che gli innumerevoli episodi di nausea e il vomito delle settimane precedenti erano dovuti agli antibiotici: probabilmente ne ho presi talmente tanti nell'ultimo anno che il mio stomaco non sopporta più nemmeno quelli che in passato non mi avevano mai creato problemi. 

La cattiva notizia, di contro, è che ho passato altri cinque giorni con nausea e vomito più o meno devastanti e mi è anche andata bene, perché venerdì avevo la UroTAC e il cortisone di cui mi ero dovuta imbottire per l'allergia al mezzo di contrasto ha avuto anche un buon effetto antiemetico, per cui almeno quel giorno e parte del successivo sono stata graziata, anche se ho dovuto sopportare il solito cattivo sapore in bocca che mi ha costretta a "correggere" l'acqua con succo di limone per riuscire a idratarmi adeguatamente. La TAC mi ha lasciato in omaggio anche due grossi ematomi, uno sul braccio destro e l'altro sulla mano sinistra, perché anche le mie vene non ne possono più di essere sforacchiate ed è sempre più difficile trovare un accesso. 

Finiti gli antibiotici è finita anche la nausea, a confermare la mia ipotesi sulla causa.

Ora si aspetta.

Per l'esito della TAC armiamoci di pazienza: l'infermiera ha detto che di solito ci vogliono dieci giorni, anche se trattandosi di esame in post-ricovero, spero che arrivi più velocemente, e in base a quello si deciderà come procedere sia dal punto di vista chirurgico, sia da quello oncologico, perché in tutto questo bailamme, la chemioterapia è ancora in sospeso.

Nel frattempo ieri ho ripreso il lavoro, dopo quasi un mese e mezzo di malattia, e nel tempo libero mi dedico a una delle mie attività preferite: l'organizzazione di una festa!

Perché, nonostante tutto, continuo ostinatamente a cercare di rendere la mia vita più bella che posso.

*TURV (resezione vescicale transuretrale): intervento chirurgico endoscopico per rimuovere i tumori o lesioni della parete vescicale.