Come sarebbe dovuta andare e com'è andata

Oggi era il mio primo, vero giorno di ferie.
Ne avevo preso uno - di numero - anche l'anno scorso, ma erano ferie per finta: mi serviva una giornata per la biopsia e non avevo ancora il riconoscimento della legge 104 che mi dà diritto a 15 ore mensili di permesso per visite, esami o terapie.
Anche quelle di oggi sarebbero dovute essere finte ferie. La combinazione di lavoro dipendente e impegni professionali avrebbe generato tre giorni consecutivi di lavoro a tempo pieno, che avrei faticato a reggere, quindi avevo chiesto la mattina di oggi libera.
In realtà l'appuntamento del pomeriggio è stato rinviato, quindi mi sono ritrovata con tutta la giornata a disposizione.
Solo che non è andata esattamente come avevo programmato...

Adesso vado a fare la doccia. Spero che quel che resta della giornata vada come da programma.


PS: naturalmente il piccione - ancora vivo e non troppo malconcio - era un regalo di Aki. Il quarto volatile della settimana, per la precisione.

Rimandata a settembre

Ogni tornata di controlli ha diversi possibili esiti (in ordine di gradimento):

1. assenza di malattia
2. lievi anomalie
3. sospetto di ripresa di malattia
4. recidiva locale
5. metastasi

Alla ruota della fortuna di oggi è stato estratto il numero...

La risonanza ha evidenziato alcune alterazioni nella zona dell'ultimo intervento. Secondo il radiologo che ha refertato, sono probabilmente esiti dei trattamenti (chirurgia e radioterapia), da tenere sotto controllo, ma non indicativi di malattia.
Ho vinto quindi altri tre mesi di libera uscita. A settembre si riparte con TAC, dal collo al ginocchio, e il solito tris di visite: radioterapica, chirurgica e oncologica.
Non so se quest'anno riusciremo a fare qualche giorno di ferie, ma io mi sento già in vacanza!

And the winner is...

Pomeriggio a casa, a lavorare nel mio studio.
All'ora del tè, improvvisamente, sento un bruciore al seno destro. Istintivamente ci passo sopra la mano, per togliere il fastidio. Passa, ma pochi minuti dopo, rieccolo. Come se ci fosse qualcosa che punge. Una briciola finita nel reggiseno? No. Passa di nuovo, poi torna. Un beccone? Controllo, ma la pelle è integra, solo un po' arrossata, ma si capisce, l'ho strofinata.
Ecchecavolo, cosa succede?
Al quarto o forse quinto episodio, realizzo finalmente che quando mi piego verso lo schermo, la tetta destra va a toccare la teiera calda che ho davanti a me.
Direi che il "premio volpe" per oggi è mio, non c'è storia.

Un buon inizio

L'ecografia non ha evidenziato nessuna anomalia.
Fegato steatosico, ma lo sappiamo già da più di dieci anni. Nessuna palla, nessuna macchia sospetta.
C'era la dottoressa Alta-e-bella e le ho chiesto se oltre all'addome, poteva dare un'occhiata anche all'inguine e alla coscia, la zona in cui in questi giorni sento dolore. Ha controllato scrupolosamente, ma ha trovato solo un bel grumo di tessuto cicatriziale, a testimonianza di quanto ha sofferto questo taglio per chiudersi.

Rassicurata, stamattina mi sono rimessa sulla cyclette, con prudenza. Tre chilometri a ritmo blando, per misurare la reazione. Il dolore fa capolino a tratti, non riesco ancora a inquadrarlo bene (muscolare? neurologico?) né a capire da quali movimenti sia scatenato. È possibile che sia semplicemente una protesta del mezzo muscolo pettineo, costretto a lavorare come fosse intero e anche un po' di più, dato che lo uso anche per compensare l'adduttore lungo, che è stato totalmente asportato.

Intanto mi godo questo weekend lungo. Quasi: oggi ho iniziato a compilare la dichiarazione dei redditi.

PS: ancora nessuna notizia di Shadow

Cose che mancano, cose di troppo

Non vediamo Shadow da più di tre settimane.
In passato era capitato qualche volta che stesse via un paio di giorni, ma mai così a lungo. Temo che gli sia successo qualcosa e non torni più.
E mi manca. Anche se non ero ancora riuscita ad accarezzarlo, men che meno a prenderlo in braccio. Però ci facevamo di quelle conversazioni... E sono certa che prima o poi avrebbe ceduto alle coccole.
Mi mancano quei sonori miagolii che annunciavano il suo ingresso in casa.
Mi manca la lavastoviglie con il pelo, che ripuliva dagli avanzi le ciotole di Aki e Gandalf.
Mi manca il lieve contatto tra le mie dita e il suo muso quando veniva a mangiare dalla mia mano.
Mi manca non trovarlo acciambellato sul divano o sul tiragraffi quando mi alzo al mattino.

In compenso, è tornato qualcosa di cui non sentivo minimamente la mancanza: dolori all'inguine. Sembra che il poco che è rimasto del mio muscolo pettineo sia arrabbiato per qualche motivo, perché ormai da una decina di giorni esprime vibranti proteste ogni volta che mi muovo. Il dolore si localizza a volte a livello dell'inguine, proprio dove c'era l'ultimo tumore (ma va?), a volte più in basso, verso metà coscia.
Questo disagio, e soprattutto le sue potenziali implicazioni, mi mettono addosso una certa tensione, che si traduce in una irritabilità particolarmente accentuata. Vale a dire che se normalmente sono socievole come un'istrice, in questi giorni è attiva la modalità vipera.

Tensione che si manifesta anche fisicamente: spesso mi ritrovo, involontariamente, con i denti serrati, l'arcata inferiore premuta con forza su quella superiore e i muscoli che chiudono la mandibola in tensione. Quando me ne accorgo, cerco di rilassare la bocca e l'indolenzimento che rimane a livello dell'articolazione mi dà la misura di quanto fossi contratta.

Conto (poco) sul fatto che tutto questo possa avere un'origine psicosomatica e che l'ansia da controlli mi faccia esagerare quello che normalmente classificherei solo come un fastidio. O almeno provo a raccontarmela così.
Domattina ho l'ecografia dell'addome, che dovrebbe fornire le prime risposte sul mio stato di salute, a parte le analisi del sangue che non hanno detto niente di nuovo: pochi globuli bianchi, tanto colesterolo, fegato un po' affaticato, il resto a posto.
Come si dice, stringo i denti e vado avanti.
Ah, no: è meglio se i denti non li stringo, altrimenti oltre a tutto il resto mi ritrovo pure a dover avere a che fare con il dentista.

Sensibilità felina

Una sera qualunque in casa nostra.
Io: "Vado a letto. Vieni, Gandalf?"
Gandalf, acciambellato in salotto, non muove nemmeno un pelo e mi ignora completamente. Arriverà in camera con tutto comodo, dopo una decina di minuti, mentre io sono sotto la doccia o mi sto lavando i denti. Di solito quando esco dal bagno lo trovo ad aspettarmi sul letto per la nostra dose serale di coccole.

Stasera.
Io: "Vado a letto. Gandalf, tu aspetta dieci minuti, che non ti voglio tra i piedi mentre cambio le lenzuola."
Inutile dire che mi ha superato di volata sulle scale,  in modo da entrare in camera prima di me, piazzarsi sul letto e creare il massimo disturbo possibile durante il cambio di lenzuola.
Adesso è tutto angelico ai piedi del letto che aspetta le coccole.

Prima che me lo chiediate

Stamattina ho iniziato il tour dei controlli trimestrali con RX torace e risonanza magnetica.
Ho rischiato di non riuscire a fare la radiografia. Mi avevano dato appuntamento alle 8:45 per il torace e alle 11 per la risonanza. Al momento della prenotazione avevo chiesto se era possibile avvicinarli un po', per evitare di restare a girare i pollici per due ore in sala d'attesa. Mi avevano risposto che non potevano modificare l'orario, ma non era un problema: se fossi arrivata verso le 10:15 mi avrebbero fatto prima i raggi e poi la risonanza. Solo che quando mi sono presentata allo sportello, per sicurezza alle 9:45, la stessa addetta che mi aveva dato gli appuntamenti ha sgranato gli occhi chiedendomi come mai fossi tanto in ritardo.
"Perché me l'avete detto voi..."
"Ah, sì, è vero. Solo che oggi devono fare una manutenzione sulla macchina e non so se riusciamo... Aspetti un attimo."
Si è allontanata un attimo dallo sportello per conferire con i tecnici di radiologia, poi mi ha detto di andare subito nel corridoio delle radiografie, dove mi stavano già aspettando e in pochi minuti abbiamo sbrigato la pratica. Meno male, perché non avevo nessuna intenzione di tornare un'altra volta.

Prima che me lo chiediate: no, non so niente degli esiti. Nessuna anticipazione, nessuna possibilità di valutare l'espressione di tecnici e radiologi di fronte alle prime immagini. In un caso ero nell'altra stanza, nell'altro dentro al tunnel.
Per avere le prime risposte bisognerà aspettare l'ecografia di fine mese. I referti degli esami di oggi saranno pronti tra un paio di settimane, ma li ritirerò l'8 giugno, quando torno al CRO per le visite, perché prima non riesco a organizzarmi con gli orari.
E no, non intendo tempestare l'ospedale di telefonate per velocizzare i tempi, perché non ce n'è bisogno, basta che gli esiti siano pronti per il giorno delle visite e una settimana in più o in meno non mi cambia nulla. Armatevi di pazienza.

A parte il quasi-problema con la radiografia, l'unico evento degno di nota oggi è stato un incontro in sala d'attesa.
Una signora anziana mi ha chiesto se avessi già fatto prima la risonanza magnetica. Sì, molte volte: sono undici anni che frequento questo reparto ogni tre/sei mesi, a volte per la TAC, altre per la risonanza.
Ha sgranato gli occhi: "Undici anni? È mai stata operata?"
"Quattro volte. Tre all'addome e una all'inguine; l'ultima volta ci ho rimesso due muscoli della gamba destra."
"Ah, però cammina bene! E ha anche un bell'aspetto!" (In effetti il mio aspetto è decisamente florido: ho ripreso tutti i chili che avevo perso in ospedale e anche qualcuno in più. Mannaggia.) "Dalla pancia è passato alla gamba?"
"Non esattamente: quello della gamba era diverso dagli altri. Mi sa che ho un difetto di fabbrica, il mio DNA deve essere guasto. Finora siamo riusciti a toglierli, ma prima o poi ne arriverà uno che non si può operare."
"Mi dispiace, così giovane! Però la vedo tanto sorridente..."
"Ci provo, signora. Ho avuto una bella dose di sfiga e se non ci rido un po' sopra, non mi passa più!"
Qualche minuto dopo ho capito il senso delle sue domande, perché dalla radiologia è uscita una donna in sedia a rotelle, la figlia. Ha la mia stessa età e anche lei è stata operata alla gamba destra, ma è decisamente più in difficoltà di me con i movimenti.
Mi ha chiesto se avevo perso anch'io tanta massa muscolare durante il ricovero (Hai voglia!) e come ho fatto a recuperare. Le ho detto che la fisioterapia mi ha aiutato moltissimo e le ho spiegato alcuni esercizi semplici che ho trovato particolarmente efficaci.
Nel frattempo la madre continuava a sottolineare come mi muovevo bene e quanto ero su di morale. Il sottinteso era chiaro: "Cerca di essere così anche tu!". Voleva essere incoraggiante, probabilmente aveva visto in me una possibilità, una speranza e voleva trasmetterla alla figlia.
Ma io guardavo la donna triste sulla sedia a rotelle e sentivo che quelle parole, anche se dette in buona fede, la ferivano. Ho avuto l'impressione che le sentisse quasi come un'accusa perché non riusciva a essere agile e sorridente come me.
È come quando da bambini i genitori ci additavano qualche coetaneo dicendo: "Guarda come è bravo-educato-obbediente-studioso-gentile-generoso...". E tu ti sentivi sbagliato e ti chiedevi perché non potevano volerti bene per quello che eri.
Mi è dispiaciuto tanto. Per la madre, che cercava di essere di aiuto con tanto amore e per la figlia, che sicuramente ha capito le buone intenzioni, ma si è sentita mortificata.

Non si devono fare confronti. Ognuno ha la sua storia, il suo percorso di sofferenza, che non può essere paragonato a quello degli altri.

Sicuramente ci sono atteggiamenti e comportamenti che possono aiutare a gestire meglio l'esperienza della malattia e altri che la rendono invece più difficile e pesante, ma tutti cercano di fare del proprio meglio con le forze, fisiche e mentali, che hanno a disposizione. Anch'io, che di solito riesco a essere ironica e sorridente, ho avuto giornate in cui, nonostante tutto il mio impegno, non riuscivo a tirare fuori altro che lacrime. 

Potete suggerire a un malato di FARE qualcosa che può aiutarlo a sentirsi meglio: camminare (se può), meditare, accarezzare un gatto, aprire un blog... Ma non chiedetegli mai, mai di ESSERE diverso da quello che è.