Conversazioni domestiche stellate

Le analisi di venerdì non si possono definire buone, ci sono tanti asterischi, ma sono "permissive per la terapia", per usare il linguaggio tecnico, quindi domani si procederà con la diciassettesima infusione più una flebo di supporto per il fegato, che è particolarmente affaticato. 

In effetti l'affaticamento è generale, continuo a stancarmi molto facilmente, ma tra i possibili effetti della chemioterapia, la stanchezza è forse il più facile da gestire e gli altri, nelle ultime settimane, non si sono praticamente fatti sentire, quindi va benissimo così.

Certo sarebbe meglio se le elettroformiche non si facessero vive, ma la notte tra venerdì e sabato è stata piuttosto pesante, sono riuscita a prendere sonno solo dopo le otto del mattino.

Facendo la chemio domani, è probabile che nel prossimo fine settimana io non sia particolarmente in forma, quindi abbiamo deciso di anticipare quello che di solito ci concediamo nel periodo del mio compleanno: un'esperienza in un ristorante stellato.

Questa volta è toccato Agli amici di Godia (UD), il locale di Michela ed Emanuele Scarello, che propone una cucina dai forti legami con il territorio friulano e ha meritato due stelle nella guida Michelin 2025.

Ottima l'accoglienza iniziale: una cameriera ci attendeva al cancello per facilitarmi l'ingresso e la titolare ci ha dato il benvenuto e ci ha fatti accomodare in una sala molto elegante.

Ci siamo concessi un aperitivo, dato che c'era una proposta molto interessante di un cocktail analcolico a base di succo di melograno, frizzante, delicato e profumatissimo. Renato invece ha scelto un calice di Franciacorta.

Il benvenuto dello chef è costituito da sei amuse-bouche, deliziosi stuzzichini da gustare in uno o due bocconi, uno più buono dell'altro. 

Arrivano poi grissini, crackers e una deliziosa pagnotta con miele di castagno accompagnata da burro aromatizzato, una golosità a cui non so mai resistere, e poi una focaccia con patate, tutto fatto in casa e tutto buonissimo.

Abbiamo scelto il menu degustazione Nuovamente agli amici

Il primo antipasto è una sapiente fusione di delicata ceviche di dentice, rapa rossa dolce e aspri frutti rossi, una gioia per il palato. A lato, viene servito un crostino di pane al burro con una sottile fetta di dentice marinata nel sale delle acciughe, un ricordo del pane, burro e acciughe che è stato tanto presente sulla tavola dei miei nonni.

La seppia con lo zafferano è stata l'unico piatto che non mi ha convinto, me la aspettavo più tenera e profumata. In compenso, la crema di patate con pezzetti di seppia, nero ed erbe di campo servita come accompagnamento era assolutamente strepitosa. 

Il risotto arriva nascosto da onde di crema, sotto le quali il cucchiaio incontra i chicchi di riso, le cozze e la polvere di liquirizia in un mix di sapori e consistenze davvero delizioso. In accompagnamento, una cozza con crumble di pane ed erbe di mare. 

Gli agnolotti del plin con ripieno di aragosta sono serviti in un cestino di bambù per la cottura al vapore e accompagnati da un bicchiere di profumatissimo brodo di aragosta caldo: si possono gustare separatamente o insieme e sono in ogni caso spettacolari. 

La coda di aragosta alla brace con latte di mandorle, noce moscata e fava tonka con una lacrima di senape ha risvegliato i ricordi del viaggio in Islanda.

Ero curiosa di assaggiare il wagyu, una carne giapponese particolarmente pregiata e non sono rimasta delusa: viene servita coperta da un meraviglioso foglio di mandarino ed erbe e accompagnata da una crema di dattero fermentato; prima di assaggiare questo piatto, non mi piacevano i datteri, ma in questa preparazione sono fantastici! L'accompagnamento è un battuto di wagyu tra sfoglie di spinaci.

Prima del dessert, un'altra sorpresa dello chef, in bilico tra dolce e salato: salsiccia di maiale con composta di pere.

I dolci sono sorprendenti e straordinari: prima la spugna di nocciole con salvia, patate, yogurt e una freschissima granita di olivello spinoso. decorata da una foglia di zucchero caramellato. Poi il capolavoro assoluto: un dolce a base di cicoria; cremoso di radice di cicoria, gelatina con cubetti di puntarelle e petali di meringa. Eccezionale è dire poco.  

Dal carrello della piccola pasticceria abbiamo scelto un cannolo di pasta sfoglia ripieno di crema, un pezzetto di cremino alle arachidi (che io non ho assaggiato, molto a malincuore, perché fatico molto a digerire le arachidi) e un cioccolatino fondente coperto di granella di nocciole e ripieno di gelee di uva fragola. 

È stato un pranzo lungo, più di tre ore, ma un'esperienza così merita tutto il tempo necessario ad assaporarne ogni passo e ce la siamo goduta tutta, perché abbiamo imparato ad apprezzare intensamente tutti i momenti buoni che abbiamo a disposizione.

Ovviamente al rientro ero stanchissima, ma ne valeva la pena.

Durante il pranzo, Renato mi ha raccontato che sabato mattina, quando finalmente i dolori si sono un po' calmati e mi sono addormentata, è venuto più volte a controllarmi ed è rimasto impressionato dal mio aspetto: ero pallidissima e con le occhiaie scure. Sembravo...

Un dolcissimo panda, ho pensato io...

Ma il mio romantico marito aveva altre idee...

"Nosferatu!", ha detto trionfante.

Buon 2025!

Stanca

Perbacco, un mese intero senza aggiornare il blog!

Nel post precedente scrivevo che mi stancavo facilmente, ora la situazione è un po' cambiata: sono sempre tanto stanca, al punto che, se mi sveglio a mezzogiorno dopo aver dormito undici o dodici ore, alle due del pomeriggio sto già sbadigliando e prima di cena di solito arriva un'altra botta di sonno. In pratica, nell'orario in cui di solito mi dedico al blog, spesso sto ronfando sul divano.

Aggiungiamoci un periodo particolarmente impegnativo al lavoro, per gestire un'attività di manutenzione straordinaria che comporta un'infinità di aggiornamenti e adempimenti burocratici, e la frittata è fatta: sono praticamente uno zombie.

La causa di tanta stanchezza è quasi certamente la chemioterapia: come ha detto l'oncologa, dopo un anno e mezzo di bombardamenti, il mio midollo osseo inizia a mostrare segni di affaticamento e non gli si può certo dare torto.

Le analisi di fine novembre non erano buone, c'erano tanti asterischi: l'anemia è peggiorata, i globuli bianchi ridotti, il fegato sempre sotto stress. Ho comunque fatto la sedicesima infusione di chemioterapico il 3 dicembre, ma poi l'oncologa mi ha dato sei settimane di pausa, per lasciarmi il tempo di recuperare.

Ho iniziato la terapia marziale*, ma temo che i risultati siano ancora scarsi, almeno a giudicare dall'estremo pallore, particolarmente accentuato al mattino, e dal costante stato di debolezza. 

Speravo di poter andare in pensione il mese prossimo, al compimento dei 56 anni, una possibilità riservata alle lavoratrici dipendenti del settore privato con invalidità superiore all'80% e almeno vent'anni di contributi versati, ma la mia richiesta è stata respinta, perché non raggiungo i vent'anni di contribuzione come lavoratrice dipendente, dato che per la maggior parte del tempo ho versato come libera professionista. Mi sfugge completamente il motivo per cui 26 anni di contributi versati come professionista siano irrilevanti ai fini della mia anzianità contributiva, ma tant'è. Sto valutando se presentare semplicemente le dimissioni e smettere di lavorare, anche senza pensione, perché sta diventando sempre più difficile e faticoso.

Nel frattempo, cerco di barcamenarmi meglio che posso e di gestire le energie disponibili: faccio quello che riesco, dando priorità alle attività indispensabili, poi mi riposo.

Mi godo gli alberi di Natale sbrilluccicanti, quest'anno ne abbiamo uno dentro casa e uno sul portico esterno, vicino al portoncino d'ingresso, il divano pieno di morbidi cuscini natalizi, il piumone caldo sul letto, i gatti che si alternano a chiedere coccole.

E naturalmente mio marito (dopo più di un anno dal matrimonio, inizio ad abituarmi a chiamarlo così), la famiglia e gli amici, presenti fisicamente o virtualmente, ma sempre reali. 

A proposito di amici...

Il pandoro è buonissimo!

E grazie anche all'anonimo che mi ha mandato le penne gel nere e a tutti quelli che hanno avuto un pensiero per me in questi giorni di festa.

*Terapia marziale: assunzione di farmaci contenenti ferro per il trattamento dell'anemia.

Lo prendo per buono

Il risultato della PET è arrivato qualche giorno fa, ma sono impegnatissima con il lavoro e non solo - tra le altre cose ho fatto il corso per riprendere l'abilitazione come segnapunti di pallavolo e superato il relativo esame - mi stanco facilmente e fatico molto a trovare la concentrazione per scrivere.

Alla prima lettura del referto PET sono rimasta perplessa: bene la situazione pressoché invariata nelle zone già note, in particolare polmoni e costola, ma poi c'è una lunga lista di altre zone con lievi captazioni e punti di domanda che indicano difficoltà di interpretazione. 

Un po' è colpa mia: la notte prima dell'esame era passata quasi completamente in bianco per i dolori, ero stanchissima e durante la scansione mi sono addormentata e mi sono mossa senza rendermene conto e l'esame e c'è un'annotazione su "Diffusi artefatti da movimento in particolare agli arti superiori che riducono l'accuratezza della metodica."

Nota per la prossima volta: evitare di addormentarsi durante gli esami che richiedono immobilità, che tanto poi non viene nessun principe a svegliarmi.

L'oncologa però ha detto che il referto le sembra buono e rileggendolo mi sono resa conto che in effetti per lo più parla di aree già note e sostanzialmente invariate, di nuovo c'è poco e quel poco non è chiaramente identificabile come malattia (ricordo che la PET evidenzia anche una semplice infiammazione). 

Dato che sicuramente non indica peggioramenti catastrofici, ho deciso di considerarlo buono anch'io, che non significa nascondere la testa sotto la sabbia, so bene che qualcuno di quei punti di domanda potrebbe non essere innocuo, ma evitare preoccupazioni che in questo momento non sarebbero di alcuna utilità e avrebbero un impatto negativo sulla qualità della mia vita.

Prossimo appuntamento domattina per le analisi del sangue: se saranno buone, martedì procediamo con la sedicesima chemioterapia.

Ma come fai?

Non aggiorno il blog da qualche settimana, ma non c'era molto da scrivere.

Ho fatto la quindicesima infusione con un giorno di ritardo rispetto al programma perché gli esami non erano buoni, non solo avevo i globuli bianchi bassi, ma ero pure anemica. Dopo un fine settimana molto più carnivoro del solito, i valori sono migliorati e nonostante ci fossero ancora alcuni asterischi, con l'oncologa abbiamo deciso di procedere, per evitare di dover rinviare la PET prevista tra una decina di giorni.

Il post chemio questa volta non è stato molto fastidioso, sono stata maluccio solo per un giorno e mezzo, in compenso le elettroformiche mi hanno massacrata giorno e notte per più di una settimana, mai avuto un episodio così prolungato di dolore acuto da arto fantasma, compromettendo parecchio la mia qualità di vita e costringendomi a rinunciare ad alcune iniziative a cui avrei voluto partecipare.

Per fortuna venerdì scorso le bestiacce sono rimaste tranquille, perché c'era un evento a cui tenevo davvero tanto, chi mi segue almeno dal 2017 sicuramente lo capisce, e sono immensamente felice di essere riuscita a partecipare.

Negli ultimi mesi mi sono sentita chiedere spesso "Ma come fai?" con riferimento alla mia energia e al buon umore con cui reagisco quasi sempre alla situazione oggettivamente pesante e difficile che sto vivendo. 

Ci ho riflettuto a lungo per trovare una risposta.

Non sono forte e nemmeno coraggiosa. Non sono nemmeno grande, soltanto molto grossa.

Sono però straordinariamente egoista, molto ostinata, eccezionalmente razionale e piuttosto ironica ed è la combinazione di questi aspetti a determinare il mio approccio alla malattia. 

L'egoismo fa sì che io mi concentri esclusivamente su me stessa e sul mio benessere, cercando ciò che mi fa stare bene e mi dà soddisfazione. 

L'ostinazione fa sì che io persegua questo obiettivo con impegno e determinazione. 

La razionalità fa sì che non mi lasci distrarre da ciò che non contribuisce al raggiungimento degli obiettivi: autocompatimento, paura, sconforto... 

E l'ironia condisce tutto questo con il sorriso. 

Qualche volta mi chiedono anche come faccio ad avere una pelle così bella: in effetti ci sono donne della mia età, o anche più giovani, che sembrano mie nonne.

La risposta è più semplice: dormo tanto, non fumo, non bevo e non mi trucco.

Credo che aiuti anche il fatto che sono grassa: benché l'obesità sia associata a un maggior rischio di malattie dermatologiche, la pelle del viso nelle persone grasse generalmente è più soda e ha meno rughe, ma non prendetelo come un buon motivo per ingrassare!

Diario felino - Trappyversario

Caro diario,

è passato esattamente un anno dal mio arrivo in questa casa e le cose sono andate piuttosto bene. 

Certo ci sono state quelle brutte giornate in cui stavo male e mi hanno lasciata triste sola e abbandonata in clinica veterinaria, ma sono passati diversi mesi e da allora non ho più avuto problemi di salute.

In questo anno sono cresciuta molto e il mio pelo si è scurito soprattutto sulla pancia e sulla schiena e ora che si avvicina l'inverno ho messo su pelo e peso e ho un bel musotto tondo.

Mi piace ancora giocare con i topini, ma sono più pigra, non ho più voglia di fare tante corse per prenderli, e comunque ho deciso che i topi veri, le lucertole e gli uccellini sono più divertenti.

Vado molto d'accordo con Edison e lui è quasi sempre gentile con me, mi lascia addirittura le sue prede per giocarci e quando gli salto addosso e cerco di azzannargli la gola non si arrabbia quasi mai, al massimo mi tira qualche zampata, ma senza usare le unghie; qualche volta gli do una lappatina sulla testa e lui è contento. Anche con Fergus vado d'accordo, ogni tanto giochiamo insieme in salotto girando intorno alla colonna e facendo grandi zompi e acrobazie. Ettore non dà molta confidenza, se cerco di avvicinarmi troppo mi fulmina con lo sguardo, però tollera la mia presenza e ogni tanto si lascia fare qualche dispetto. Invece Penny continua a soffiarmi e Matilde mi rugna sempre, anche quando non ci sono ma lei pensa che potrei arrivare: l'umana dice che fa il rugnamento preventivo.

Gli umani parlano spesso con me e anch'io parlo molto con loro, i siamesi sono notoriamente chiacchieroni: quando mi avvicino li saluto sempre con un sonoro GNAU e una lappatina, soprattutto verso le tre di notte; quando invece tardano un po' a darmi da mangiare, li richiamo all'ordine con un perentorio GNAAAAAAAAAAAAAAUUUUUUUUUU! Ebbene sì, i siamesi sono anche prepotenti.

Devo ammettere però che il cibo non manca e me ne danno tutte le volte che lo chiedo. Devo solo cercare di finirlo prima che arrivi Edison, altrimenti me lo ruba.

Posso dormire dove voglio, mi piacciono in particolare i ciambelloni di pelo...

Il plaid sul divano...

I letti degli umani, meglio se con gli umani a portata di coccole...

 E naturalmente la sedia a rotelle dell'umana, su cui mi spaparanzo in pose più o meno eleganti!

Non disdegno anche collocazioni più originali...

Ma essendo fondamentalmente randagia dentro, mi piace soprattutto stare in giardino; gli umani hanno parlato di teglia e forno, dato che ero già condita, ma non ho capito bene...

Nel complesso sono molto contenta di questa casa e di questi umani: io e gli altri gatti di casa li abbiamo addestrati bene e fanno quasi tutto quello che vogliamo.

                                Trappy (Luna)

Napoli: toccata e fuga

Un'altra volta a Napoli, un'altra volta solo toccata e fuga, senza avere il tempo di immergermi davvero in questa città straordinaria. 

La trasferta per il corso AIOM è stata interessante, piacevole, ricca di soddisfazioni, e molto, molto faticosa, sono tornata a casa davvero stravolta per la stanchezza. Però è stato utile sperimentare per la prima volta il viaggio in aereo da disabile e capire come funziona l'assistenza speciale per le persone a mobilità ridotta, davvero un ottimo servizio.

Il nostro aereo partiva venerdì mattina dall'aeroporto di Trieste, ma non ho avuto bisogno di svegliarmi presto; più precisamente, non ho proprio avuto bisogno di svegliarmi perché la notte precedente non avevo chiuso occhio per un attacco ferocissimo di elettroformiche.

Il viaggio è stato tranquillo, dal mio posto vicino al finestrino ho guardato il panorama e ripassato mentalmente i punti salienti del discorso che avevo preparato nei giorni precedenti.

All'arrivo un addetto all'assistenza speciale ci ha scortati fino all'uscita, dove siamo stati accolti e raccolti da Ciro, l'autista che ci ha scarrozzati per tutta la durata del nostro soggiorno su un van attrezzato per la sedia a rotelle, con encomiabile efficienza, cortesia e puntualità.

Al corso ho conosciuto persone nuove, incontrato qualcuno che avevo conosciuto solo virtualmente, come Irma d'Aria che mi aveva intervistata per Repubblica nel 2016 e rivisto Claudia. 

Il mio intervento è stato uno dei primi, Renato l'ha ripreso integralmente e io l'ho completato con il montaggio delle slide che ho utilizzato come supporto per la mia esposizione.

Al termine della prima giornata è stata organizzata una visita privata alla Cappella Pignatelli, di proprietà dell'Università Suor Orsola Benincasa, un gioiellino barocco ristrutturato una decina d'anni fa, che si trova in zona centralissima, praticamente su Spaccanapoli.

Per la cena ci siamo spostati a palazzo Venezia, fortunatamente poco distante dalla cappella, dato che il selciato sconnesso delle vie centrali di Napoli è davvero poco adatto alla sedia a rotelle e Renato ha faticato non poco per farmi superare anche solo poche centinaia di metri.

Ieri abbiamo approfittato di un po' di tempo libero tra la fine del corso e la partenza del volo di ritorno per una breve passeggiata sul lungomare, dato che il nostro hotel si trovava proprio di fronte a Castel dell'Ovo.

Sarebbe stato bello poter visitare un po' Napoli, ma davvero impossibile: ero stanchissima, avevo mal di schiena e il mio piede era terribilmente gonfio, quindi siamo tornati in hotel ad attendere Ciro, il nostro autista, che ci ha riportati in aeroporto in perfetto orario. 

Anche il volo di rientro è filato liscio, abbiamo recuperato l'auto dal parcheggio e siamo tornati a casa, dove ci attendeva il consueto comitato di protesta micesco, con cinque felini che, nonostante avessero avuto a disposizione abbondanti croccantini, reclamavano la pappa. Solo cinque gatti, perché Matilde, separatista come sempre, si è presentata solo oggi verso mezzogiorno.

Giusto il tempo per una doccia e mi sono finalmente messa a letto, distrutta: ho dormito dodici ore e a distanza di un giorno ho ancora il piede un po' gonfio. Ne è valsa la pena, ma è stato davvero molto impegnativo.