Né promossa, né bocciata

L'oncologa ha discusso il mio caso con l'equipe multidisciplinare. 

Il nuovo nodulo non si trova nella zona in cui le precedenti PET rilevavano un'alterazione, ma un po' più in alto. Potrebbe voler dire che è innocuo, oppure che a novembre scorso era troppo piccolo per essere rilevato dalla PET e al momento non c'è modo di sapere quale di queste ipotesi sia più probabile, perché le dimensioni non sono sufficienti per una biopsia e men che meno per giustificare un intervento chirurgico.

La proposta quindi è di ripetere la PET tra un paio di mesi e, nel frattempo, continuare con la chemioterapia che continua a dare ottimi risultati sulle metastasi. 

Mi sembra assolutamente ragionevole, quindi ci muoveremo in questo modo.

Non è una promozione, ma nemmeno una bocciatura: la questione è rimandata di un paio di mesi ed è già un buon risultato.

Da qualche parte tra benino e malissimo

Ieri mattina avevo appuntamento a Padova per la TAC di controllo. 

Vorrei poter dire che mi sono svegliata all'alba per arrivare in orario, ma la verità è che il cortisone che ho dovuto prendere la sera prima per evitare la reazione allergica al mezzo di contrasto mi ha fatto passare la notte completamente in bianco, non sono riuscita nemmeno ad appisolarmi per qualche minuto ed è stato quasi un sollievo alzarmi qualche minuto prima che suonasse la sveglia.

L'appuntamento era per le 9:15 e sapevamo che in quell'orario sarebbe stato difficilissimo trovare parcheggio allo IOV, quindi eravamo pronti con il piano di riserva: Renato mi avrebbe fatto scendere davanti all'ingresso posteriore, quello accessibile con la sedia a rotelle, e poi avrebbe vagato per i vialetti in attesa che si liberasse un posto. Non avevamo certo considerato l'ipotesi di non riuscire nemmeno ad arrivare davanti all'ingresso, ma evidentemente non c'è limite alla stupidità umana: una coppia bloccava con l'auto l'imbocco del vialetto che porta all'ingresso posteriore. Renato è sceso per vedere cosa fosse successo: niente, stavano semplicemente aspettando che si liberasse un parcheggio, impedendo a chiunque di passare, e rifiutavano di spostarsi. Renato, basito, ha deciso di affidarsi alla saggezza popolare friulana.

Abbiamo imboccato un'altra stradina che porta verso l'uscita e il karma si è manifestato in tutto il suo splendore: poco più avanti c'era un ottimo parcheggio libero, con spazio laterale sufficiente per accostare la sedia a rotelle e farmi scendere comodamente. E tanti cari saluti alla coppia di somari che stava ancora bloccando l'altro vialetto.

Questa volta l'oncologa aveva optato per la TAC per indagare le aree che nelle ultime PET mostravano alterazioni di natura incerta, in particolare nel lobo inferiore del polmone sinistro e nella zona inferiore destra dell'addome. Il referto è arrivato a tempo di record nel tardo pomeriggio di ieri.

Buone notizie dai polmoni: nel sinistro il volume della zona alterata si è sensibilmente ridotto e a destra, nei dintorni della costola, non è aumentato, segno che la chemioterapia continua a tenere sotto controllo le metastasi toraciche.

Meno buone le notizie dall'addome: nella zona inferiore destra, proprio dove la PET evidenziava un'area sospetta, c'è un nodulo vascolarizzato di 8mm che non promette niente di buono e mi fa sospettare che vincerò di nuovo qualcosa di poco gradito, tipo un intervento chirurgico.

La situazione non è splendida, ma nemmeno drammatica e l'oncologa rimane moderatamente ottimista, perché il nodulo è piccolo e non ci sono altri peggioramenti; ne parlerà con radiologi e chirurghi giovedì, nella prossima riunione collegiale del gruppo sarcomi. 

Nel frattempo io ho parecchie cose più interessanti di cui occuparmi: nei prossimi giorni sarò impegnatissima!

Mercoledì andiamo a Padova a vedere uno spettacolo di musiche e danze irlandesi, un genere di cui ci siamo innamorati molti anni fa con gli spettacoli di Michael Flatley.

Ma soprattutto sarò occupata con le prove teatrali, perché la settimana successiva torno sul palcoscenico!

Nel manifesto non mi si vede perché il giorno in cui sono state scattate le fotografie stavo male e non ho potuto essere presente alle prove, ma sono una delle interpreti del nuovo lavoro tutto al femminile della nostra Compagnia teatrale.

Non vi invito ad acquistare i biglietti, ma solo perché sono già tutti esauriti.

Popcorn e volpi

ZiaCris e io abbiamo bisogno di tirarci su il morale.

Lei sta attraversando un periodo molto pesante per la malattia di suo marito, io ho dovuto fare i conti per parecchi giorni con le nausee serali, una novità di cui avrei fatto volentieri a meno. Sapevo che le gestanti soffrono spesso di nausee mattutine, ma ignoravo l'esistenza di quelle serali, con cui mi sono trovata mio malgrado a familiarizzare nelle ultime settimane: stavo sostanzialmente bene fino a metà pomeriggio, poi partiva una nausea crescente, che arrivava al picco intorno alle 21, per poi ridursi progressivamente. Ho saltato molte cene e sono andata tante volte a letto prestissimo, tra le 18 e le 19. Dieci giorni fa sembrava che andasse meglio, alla sera ero riuscita a mangiare qualcosa, ma era soltanto un posticipo: ho iniziato a stare male poco dopo cena e ho vomitato fino alle tre di notte. Ora sono reduce da tre giorni senza nausea, mi pare quasi un sogno, e spero che sia finita, almeno per questo ciclo di chemio.

Ma torniamo all'argomento del post.

ZiaCris e io conosciamo bene il potere dei sorrisi, sappiamo quanto possano essere di aiuto nei momenti difficili, e condividiamo una consistente dose di autoironia, per cui cogliamo ogni occasione per ridere di noi stesse.

Nel tempo abbiamo adottato un codice di comunicazione: quando stiamo per raccontarci qualcosa che abbiamo combinato - o che hanno combinato i nostri mariti - ci trasmettiamo su Whatsapp l'emoticon dei popcorn, che significa "Mettiti comoda e prepara i popcorn, che te ne racconto una". 

Ho pensato di condividere con voi alcune di queste perle.

4 febbraio 2025

6 febbraio 2025

7 febbraio 2025

Avendo raggiunto un livello elevato, ho deciso di competere per il PREMIO VOLPE e ho introdotto un nuovo emoticon per identificare i relativi messaggi.

11 febbraio 2025

12 febbraio 2025

14 febbraio 2025

21 febbraio 2025

24 febbraio 2025

3 marzo 2025

4 marzo 2025 (notare l'orario del messaggio)

13 marzo 2025

23 marzo 2025

Ora ditemi se non me lo merito!

Incroci efficaci

Grazie a tutti quelli che hanno incrociato dita, zampe e code per me: la mia patente di guida speciale è stata rinnovata per altri due anni, il massimo possibile nella mia situazione.

Anche questa volta ho trovato medici di buon senso, che hanno verificato attentamente gli aspetti che potrebbero influire sulla mia capacità di guida, incluso un test di forza degli arti superiori per accertare che io sia in grado di utilizzare in sicurezza i comandi al volante, ma senza pregiudizi per la mia condizione di paziente oncologica. 

Vorrei poter dire che stasera si festeggia, ma sono stanca per la trasferta a Mestre e ho ancora un filo di nausea, quindi sono già a letto, comodamente infilata sotto al piumone, pronta a iniziare un nuovo audiolibro. Che a pensarci bene è comunque un buon modo di festeggiare.

Senza fine

Le analisi di lunedì non erano brillantissime, ci sono sempre tanti asterischi, ma tutti i valori erano in miglioramento rispetto alle precedenti, quindi è stata confermata la trasferta di mercoledì a Padova, con il prezioso aiuto dei volontari di In famiglia, per la diciottesima infusione.

Ogni tanto qualcuno mi chiede quante chemio devo fare ancora: tutte quelle che riesco a sopportare, andiamo avanti finché il farmaco continua a funzionare e il mio organismo regge. 

A volte mi pesa la consapevolezza che non ci sarà guarigione, che le terapie per me non finiranno mai e dovrò continuare a tempo indeterminato questa sequenza di analisi, visite e infusioni, intervallate ogni pochi mesi da una PET o una TAC di controllo. Non è sempre facile e ci sono momenti in cui la fatica si fa sentire.

Ma sono pensieri passeggeri. 

In realtà la mancanza di un traguardo è positiva, perché significa che c'è ancora la possibilità di andare avanti, forse anche molto a lungo e sono infinitamente grata a questo farmaco che ha rallentato la malattia oltre ogni aspettativa, senza compromettere troppo la mia qualità di vita.

Sto affrontando i soliti effetti collaterali della settimana post-chemio, tanta stanchezza e un po' di nausea, insieme a un feroce attacco di elettroformiche fantasma, tutto fastidioso, ma non certo drammatico.

Salto qualche pasto e trascorro molto tempo a letto o sul divano, limitando al minimo i movimenti per non alimentare la nausea, Renato mi dice che ho la faccia pallida e sbattuta, ma non sto davvero male.

Gioco con lo smartphone, ascolto audiolibri, coccolo i gatti, guardo un po' di sport in TV: per un animale da tana come me, non è affatto un brutto modo di passare il tempo.

Domani ho la visita per il rinnovo della patente, che richiede come sempre un sacco di burocrazia e di soldi. Spero di trovare medici ragionevoli come l'ultima volta, perché anche se uso davvero poco l'auto, in quattro anni non ho ancora raggiunto i 20.000km, un mancato rinnovo sarebbe una devastante perdita di autonomia. Incrociate le dita per me.

Non ce la si fa...

Le analisi del 14 febbraio non erano un granché, l'oncologa ha suggerito di rinviare la terapia. Pazienza, un po' me l'aspettavo, perché anche la volta precedente avevo avuto bisogno di una settimana in più.
Le ho rifatte dieci giorni dopo: ancora peggio, altro rinvio. Questa volta ci sono rimasta male, ero convinta che in dieci giorni la situazione sarebbe migliorata, non mi aspettavo proprio un risultato più negativo del precedente.

Le ripeterò ancora lunedì prossimo, sperando in un risultato sufficiente per autorizzare la terapia mercoledì.

L'oncologa era dispiaciuta per i ripetuti sforacchiamenti a cui mi devo sottoporre, ma quelli sono il meno, anche perché ultimamente ho trovato sempre un'infermiera molto brava che centra la vena al primo colpo e non mi provoca ematomi: il vero, grande problema è che per andare a fare i prelievi devo svegliarmi molto più presto del solito!

Ho trascorso diverse giornate silenziose a causa di una dolorosissima afta sulla lingua che mi ha tormentata per una decina di giorni, rendendo difficile parlare, mangiare e addirittura bere.

È stata un'occasione per mettere alla prova la nostra intesa di coppia, dato che io ero costretta a comunicare solo a gesti, e il risultato è stato eccellente: Renato ha capito subito tutti i miei messaggi, anche quelli più strani come "Il tuo gatto è andato a caccia e ha preso una pantegana enorme!".

Pensavo fosse una rogna, invece...

Ieri sera, poco prima delle 22, mi arriva un messaggio sul cellulare aziendale.

Inizio mentalmente a smadonnare, immaginando una rogna: benché sia disponibile un numero verde per le segnalazioni di guasto, spesso gli utenti del servizio di cui sono responsabile se hanno un problema, mi contattano direttamente, anche fuori dall'orario di ufficio, perché sanno che cerco sempre di aiutare e qualche volta riesco a risolvere attraverso il sistema di telecontrollo, senza che debbano attendere l'intervento di un tecnico il giorno seguente. 

Invece no, è Monica, una collega che lavora in centrale elettrica. L'azienda per cui lavoriamo ha circa 50 dipendenti, quindi deve avere in organico almeno due persone con disabilità: una sono io, l'altra è Monica.

In questo periodo, complice il maltempo, le formiche bastarde mi hanno fatto passare tante, troppe notti in bianco. La notte scorsa ho dormito bene e sono sicura che almeno un po' è stato merito dell'affetto di Monica.

PS: però mi sono dovuta alzare molto più presto del solito perché stamattina avevo il prelievo per le analisi pre-chemio; non ho ancora i risultati, di solito arrivano nel pomeriggio, ma questa volta sono ancora in attesa.