Odissea

E andare come spinto dal destino

verso una guerra, verso l’avventura

e tornare contro ogni vaticino

contro gli Dei e contro la paura.

Francesco Guccini - Odysseus

Nel post precedente scrivevo che se non ci fossero stati problemi, avrei potuto rimanere a casa.

Ma quando mai...

La sera del giorno dopo la sacca del catetere era strapiena di sangue e sono dovuta tornare in pronto soccorso, dove per fortuna ho trovato un'eccellente dottoressa, che dopo i soliti lavaggi - un paio di maiali - mi ha fatto sistemare su un letto in astanteria, vicino a una cara signora con cui ci siamo fatte una piacevole compagnia.

Il giorno seguente mi hanno rivista gli urologi, che hanno consigliato di sentire anche Castelfranco per valutare meglio la situazione. Ho chiamato e spiegato e mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere.

L'emoglobina stava di nuovo scendendo velocemente e benché non avesse ancora raggiunto livelli di emergenza, con l'emorragia che continuava era solo questione di tempo, quindi la dottoressa di turno in pronto soccorso nel pomeriggio di martedì mi ha proposto di fare subito un'altra trasfusione, senza aspettare di debilitarmi troppo. E con questa sono arrivata a 43.

Verso sera la situazione è migliorata e l'urologa che è passata a vedermi in pronto soccorso ha detto che se le urine fossero rimaste chiare, il pomeriggio del giorno seguente avrebbero potuto dimettermi.

Mercoledì mattina tutto bene, ma ancora nessuna notizia da Castelfranco. Ho mandato una mail di sollecito e nel primo pomeriggio Sara, un'amica conosciuta attraverso questo blog, è andata personalmente in reparto, munita di regolare delega, a verificare che la mia richiesta fosse stata presa in carico: sì, gli urologi di Castelfranco si erano messi in contatto con i colleghi di Portogruaro e stavano valutando se fosse opportuno trasferirimi o continuare qui con il programma diagnostico già definito.

Nel primo pomeriggio la situazione è peggiorata all'improvviso: il catetere si è completamente bloccato e ho dovuto chiamare aiuto. L'infermiere ha eseguito il lavaggio ed è uscito un coagulo enorme.

E con questo, addio alle speranze di dimissione, credevo: come potevo andare a casa in quelle condizioni?

Dopo circa mezz'ora è arrivato il medico di turno che ha deciso di dimettermi perché il liquido nel tubo era chiaro. E grazie al caxxo che era chiaro: avevamo appena fatto il lavaggio!

L'infermiere era basito e non sapeva più come scusarsi, ma ovviamente non era responsabile del comportamento del cogl... medico.

Ho chiesto cosa ne pensavano gli urologi, e il cogl... medico ha risposto che non li aveva consultati, perché "tanto non fanno niente". E mi ha mandata via, senza nemmeno darmi indicazioni sulla terapia antibiotica da seguire a casa, informazione indispensabile perché il farmaco che mi avevano dato in ospedale può essere somministrato soltanto in flebo oppure con un'iniezione intramuscolare così dolorosa che si consiglia di utilizzare anche un anestetico locale, quindi avevo bisogno di sapere come sostituirlo a domicilio. "Senta Castelfranco" è stata la risposta.*

È esattamente quello che ho fatto.

Sono passata da casa a cambiarmi e darmi una lavata e poi siamo partiti alla volta di Castelfranco, scelta che si è rivelata quanto mai opportuna perché dopo poche ore il catetere era di nuovo ostruito.

Quando sono arrivata a Castelfranco, ho scoperto che tutti gli urologi erano già andati via, mi avrebbe visto comunque il medico di turno in pronto soccorso.
Ho dovuto attendere quattro ore prima di essere visitata: avevo un codice verde e prima di me c'era un codice giallo, a cui mentre aspettavo se ne sono aggiunti altri due, oltre a una quindicina di codici bianchi, alcuni dei quali attendevano già da cinque o sei ore, e un'altra quindicina di pazienti già in carico, in attesa di esami o consulenze. Ho poi scoperto che per gestire questo enorme carico di lavoro c'erano soltanto una dottoressa, tre infermieri, di cui una al triage, e una OSS. Ormai per lavorare in pronto soccorso non basta nemmeno più essere eroi, bisogna essere disposti a diventare martiri.

Dopo circa tre ore di attesa ho chiesto una barella perché non ce la facevo più a rimanere seduta e mi hanno sistemata immediatamente in un corridoio interno, con telino impermeabile e sacchetto di emergenza, perché il disagio e la stanchezza mi avevano provocato un poderoso attacco di conati di vomito e mi era venuta la febbre.

La dottoressa mi ha sgridata perché non avevo verificato che ci fossero ancora urologi in servizio prima di partire, ma io avevo dato per scontato, evidentemente sbagliando, che almeno uno facesse il turno fino alle 20.

Altro lavaggio, altri coaguli, non molti né particolarmente grossi, ma una volta che sono stati aspirati, il catetere ha ripreso a drenare regolarmente. Altra agocannula nel braccio, altro prelievo di sangue, poi mi hanno spostata in uno dei cubicoli nella zona di osservazione.

La struttura del pronto soccorso di Castelfranco è notevole, con diversi ambulatori e sale visita attrezzate, una predisposta per l'isolamento in caso di pazienti infettivi, e una zona di osservazione molto ben organizzata, con diversi cubicoli per le barelle e alcune stanze a due letti, tutte ben visibili dalla postazione di controllo, direttamente o tramite telecamere, e tutte dotate di campanello di emergenza, a differenza di Portogruaro in cui nelle sale di osservazione non ci sono campanelli e chi ha un problema deve urlare per chiedere aiuto, mentre i letti di astanteria hanno il campanello, ma non sempre funziona. Il mio, manco a dirlo, non funzionava e finché c'era la mia compagna di stanza, ha suonato lei per me quando ne ho avuto bisogno, mentre mercoledì pomeriggio, quando si è bloccato il catetere, lei era già stata trasferita e mi sono dovuta alzare, piegata in due dal dolore, per raggiungere il campanello dell'altro letto. 

Le analisi erano abbastanza buone e la situazione non era così urgente da richiedere l'intervento dell'urologo reperibile, ma nemmeno così banale da consentire la dimissione: mi hanno spostata dalla barella al letto e mi hanno tenuta in osservazione per la notte.

Il mattino seguente sono stata visitata da un'urologa che ha verificato con l'ecografo che non ci fossero altri coaguli e ha confermato la validità del programma diagnostico stabilito a Portogruaro, sottolineando anzi che le tempistiche previste per cistoscopia e TAC, entrambe programmate per la prossima settimana, sono molto più rapide di quelle che avrebbero potuto proporre a Castelfranco.

Potevo tornare a casa.

Il viaggio di ritorno è stato faticoso, il catetere mi rende difficile stare seduta, e appena arrivata a casa ho fatto una doccia e poi mi sono messa a letto, dove sono rimasta sostanzialmente fino a stamattina, alzandomi solo per andare in bagno, sotto la costante sorveglianza di Ettore, che credo non sia mai stato lontano da me per più di due ore al giorno e ogni volta che mi muovevo per cambiare posizione, si avvicinava per verificare che stessi bene e riempirmi di fusa e coccole.

La situazione è migliorata lentamente: giovedì ancora tracce di sangue e diversi piccoli coaguli, venerdì un po' meno, sabato e domenica finalmente liquido limpido e chiaro. 

Stamattina quindi mi sono alzata al colmo dell'ottimismo per andare in ospedale a togliere il catetere... e mentre mi vestivo il liquido nel tubo si è di nuovo colorato di rosa. Sconforto.

Però la cosa si è esaurita subito, nel giro di pochi minuti era di nuovo chiaro e al lavaggio eseguito in ambulatorio non c'erano coaguli né sangue: via il catetere, finalmente!

Dopo tanti giorni mi sembra ancora strano potermi muovere senza l'ingombro del tubo e della sacca e poter stare seduta senza fastidi, una libertà a cui mi ero quasi disabituata.

Sono ancora piuttosto debole e mi stanco molto facilmente, ma i problemi di nausea e vomito si sono ridotti e ho ricominciato a mangiare, anche se con porzioni molto ridotte perché ho poco appetito. Ma sono tutti piccoli traguardi di normalità.

La prossima settimana ho cistoscopia e uroTAC: speriamo che possano dare qualche indicazione più chiara sulle cause del problema e soprattutto le possibili soluzioni.

Mi rendo conto che c'è un grande assente in questo racconto, ma solo nel racconto: in tutta questa odissea, Renato è sempre stato al mio fianco. 

Mi ha accompagnata ovunque, ha passato tante, troppe notti in bianco aspettando ore e ore nelle sale d'attesa in pronto soccorso e tante, troppe volte è andato al lavoro con solo un paio d'ore di sonno alle spalle e tante, troppe volte è uscito in anticipo per portarmi in ospedale o venirmi a prendere. È venuto a trovarmi ogni giorno in ospedale, portandomi biancheria pulita e altre cose utili, ha contrabbandato cibi sfiziosi quando facevo fatica a mangiare. Ha cucinato per me a casa e mi ha portato in camera i pasti, le bottiglie d'acqua sempre fresca, i farmaci, la frutta, la pizza. Ha passato più volte al giorno l'aspirapolvere in camera e sul letto per raccogliere i peli di Ettore. Ha sopportato il mio malumore, asciugato le mie lacrime e abbracciato la mia paura.

Lui c'è sempre e io non so nemmeno immaginare quale costo di fatica, paura e dolore sia necessario per rimanermi vicino in questo percorso così impervio e accidentato e mi sento in colpa per tutto quello che deve sopportare per me. Lo so che non è "colpa mia", ma è "a causa mia" e mi dispiace.

*Ci tengo a sottolineare che il cogl... medico che mi ha dimessa è stato un'eccezione: tutti gli altri che si sono occupati di me in pronto soccorso, medici, infermieri e OSS, l'hanno fatto con grande professionalità, attenzione e gentilezza.

Ripartiamo da zero

Venerdì sono dovuta tornare per l'ennesima volta al pronto soccorso perché le urine erano di nuovo piene di sangue.

Ancora lavaggi, i primi terribili con un catetere rigido, i successivi comunque fastidiosi perché l'urologa ha ripetuto più e più volte l'aspirazione, cercando di raggiungere ogni parte della vescica per eliminare tutti i coaguli presenti, controllando la situazione con l'ecografo ogni due o tre passaggi. E nonostante tutto questo, l'ecografia continuava a mostrare qualcosa di strano nella parte bassa.

Nel frattempo era arrivato anche l'esito dell'ultima coltura: non una, ma ben due infezioni, per fortuna trattabili con antibiotici comuni che si possono assumere a domicilio.

È chiaro che c'è qualcosa che non va, ma non è per niente chiaro cosa, quindi l'urologa ha deciso di ripartire da zero.

Devo tenere il catetere almeno per una decina di giorni, per favorire l'espulsione dei coaguli e far "riposare" la vescica e nel frattempo trattiamo le infezioni con una settimana di antibiotici ad alto dosaggio e una a dosaggio ridotto. Quando toglieremo il catetere, è previsto un trattamento locale con acido ialuronico, che durante il ricovero si era dimostrato abbastanza efficace per rinforzare la parete vescicale.

E poi indaghiamo: devo ripetere l'uroTAC e la cistoscopia, per capire cos'è quell'anomalia che si vede nell'ecografia, e poi esame urine e coltura per verificare che i batteribastardi siano stati debellati.

Un programma ragionevole e condivisibile, ma lungo e pesante, non facile da sopportare avendo già sulle spalle la fatica delle scorse settimane.

C'è di buono che non è previsto ricovero: se non ci sono problemi particolari, posso restarmene a casa.

Se non ci sono problemi, appunto.

Ieri è andata abbastanza bene: non avevo più febbre, il sanguinamento si era fermato e a parte la stanchezza non avevo grossi fastidi. 

Invece quando mi sono svegliata stamattina il contenuto della sacca era di nuovo rosso scuro, con diversi coaguli, l'emoglobina era scesa, anche se non a livelli di emergenza, e sono stata tormentata per tutto il giorno dalla nausea. 

Quando Renato mi ha chiesto se doveva portarmi in ospedale, mi sono messa a piangere. Non ci voglio tornare, non voglio stare ancora lontano da casa, sono stanca di stare male.

Per fortuna già in tarda mattinata il sanguinamento si è fermato e non c'è stato bisogno di tornare in pronto soccorso, sono rimasta con il mio infermiere preferito, che in questi giorni è in servizio 24 ore su 24... perché lui sa!

Ma mi sento sempre addosso la minaccia di altri guai, come una spada di Damocle appesa a un filo troppo sottile, perché ogni volta che un problema sembra risolto, ne escono due di nuovi.

Ah, naturalmente con tutti questi casini di fare la chemioterapia non se ne parla proprio: rinviata a data da destinarsi. Giusto per farci sentire ancora meno tranquilli...

Cose che vanno, che restano, che tornano

Sono stata dimessa lunedì pomeriggio e sono tornata a casa, molto provata e non completamente guarita.

Mi sono lasciata alle spalle tanti piccoli e grandi fastidi ospedalieri. 

Le lenzuola piene di pieghe che mi segnano la pelle e i telini impermeabili che mi fanno sudare.

Il bagno senza doccetta, in cui per lavarmi mi sono dovuta aiutare con un bicchiere riempito più e più volte. 

Il cambio turno alle sette del mattino e le flebo da cambiare a mezzanotte.

Il tè della colazione, così acido che dopo qualche giorno ci ho rinunciato.

L'ago di Huber per il port, che si erano finalmente decisi a utilizzare dopo che si era chiuso il quinto accesso venoso sulle braccia ormai coperte di ematomi, e che ha funzionato benissimo senza darmi il benché minimo fastidio, ma il cerotto che lo copriva mi faceva prudere da matti la pelle.

Un rumore gorgogliante e ininterrotto in camera che non sono mai riuscita a capire da dove provenisse: l'impianto dell'aria condizionata oppure il sistema di distribuzione di gas medicali?

L'antibiotico ospedaliero che mi ha devastato lo stomaco. 

Lavarmi a pezzi, con la sensazione di non essere mai davvero pulita; la prima cosa che ho fatto a casa è stata una lunga doccia. 

L'odore di ospedale, che non è quello forte ma non sgradevole del disinfettante, ma il lezzo stantio della malattia che si attacca ovunque, tanto che Renato ha lavato anche la biancheria che non avevo ancora indossato.  

Ma ci sono altre cose che mi sono dovuta mio malgrado portare a casa. 

La debolezza estrema che mi rende difficile affrontare anche uno sforzo minimo come lavarmi i denti. 

La difficoltà di mangiare persino i cibi di cui sono più golosa e che ora riesco appena ad assaggiare. 

La faccia pallida e sbattuta, invecchiata di cinque anni in pochi giorni, il corpo flaccido e cadente per la perdita di diversi chili di muscoli.

L'acufene, il fischio alle orecchie di cui soffro da molti anni, che nelle ultime settimane è fortissimo, e un probabile ulteriore calo dell'udito, per cui fatico tantissimo a capire qualsiasi cosa mi venga detta. 

E poi ci sono le cose che pensavo di aver superato e invece sono tornate. 

I fastidi urinari e qualche linea di febbre che fanno sospettare che ci sia ancora un'infezione, anche se sembra impossibile dopo il bombardamento di antibiotico.

La nausea che ogni tanto fa ancora capolino. 

La sensazione di sconforto perché evidentemente c'è ancora qualcosa che non va, ma non riesco a capire cosa. 

Questa fatica non è ancora finita e io sono tanto, tanto stanca.  

Oscillando

Ho passato quasi una settimana senza scrivere semplicemente perché stavo troppo male. 

Sono stati giorni molto pesanti, in un tunnel di sofferenza di cui non si vedeva l'uscita, e non ho voglia di parlarne.

Finalmente va un po' meglio. 

Ho completato il ciclo di antibiotico, un farmaco a uso esclusivamente ospedaliero che spero abbia picchiato sul batteriobastardo con la stessa forza con cui mi ha devastato lo stomaco. 

Stamattina mi hanno tolto il catetere e oggi sono stata abbastanza bene, ma stasera la nausea sta facendo di nuovo capolino. Uffa.

Però forse domani o lunedì si torna a casa e non so se essere felice o spaventata, perché sicuramente a casa il recupero è più veloce, ma ho paura di stare di nuovo male: oscillo tra speranza e timore.

Unità di misura non convenzionali

Sono in ospedale da giovedì con una brutta cistite emorragica. Molto emorragica: ho appena finito la terza trasfusione di sangue.

Dopo due giorni passati a sanguinare ed espellere coaguli enormi, giovedì sera ero distrutta, non riuscivo più a fare nemmeno i pochi passi dal letto al bagno, avevo la febbre e alla misurazione casalinga l'emoglobina risultava molto bassa, così ho chiesto a Renato di portarmi in ospedale. 

Sono rimasta un giorno e mezzo in pronto soccorso poi finalmente si è liberato un posto in reparto, in realtà un'intera stanza, perché sono in isolamento infettivo per l'ennesimo batteriobastardo.

Non c'è molto che si possa fare per fermare la perdita di sangue: antibiotico ospedaliero contro l'infezione, sospensione di tutti i farmaci con effetti anticoagulanti, controllo frequente del livello di emoglobina. Ma soprattutto aspettiamo che smetta.

Ho creato una nuova unità di misura per quantificare il sangue che viene aspirato quando mi fanno i lavaggi: il maiale scannato, che corrisponde alla quantità di sangue che viene raccolta quando si uccide un maiale.

I primi lavaggi sono stati da due maiali ciascuno, poi siamo scesi a uno e infine a mezzo. Ma tra un lavaggio e l'altro nella sacca continuano a raccogliersi maiali, al ritmo di tre o quattro al giorno. 

E poi ci sono le formiche ferocissime, la nausea, il vomito, la stanchezza, la nostalgia di casa, lo sconforto per troppe cose che vanno storte troppo spesso. 

Come sempre ci vuole tanta, tanta pazienza. 

Ancora una volta ho tante persone da ringraziare. 

Nello e Serena che si sono occupati di me anche da molto lontano, con aiuti più preziosi di quanto possiate immaginare.

Tutte le persone che mi sono vicine in mille modi, con un messaggio, un pensiero, un augurio. 

I donatori di sangue che ogni giorno salvano innumerevoli vite. 

A tutti voi, grazie. 

Livello successivo

Non è ancora stato possibile rivalutare la TAC perché la scorsa settimana la mia oncologa non ha potuto partecipare alla riunione multidisciplinare del gruppo sarcomi mentre ieri mancavano i radiologi. Speriamo che la prossima settimana ci siano tutti e riescano a visionare le immagini.

Nel frattempo però l'oncologa è riuscita a organizzarmi una visita urgente di terapia del dolore, perché sto avendo grandi difficoltà a gestire gli assalti acuti di elettroformiche, che hanno mantenuto più o meno sempre la stessa frequenza, ogni 3/4 settimane, ma sono passati da una durata di 18/30 ore a 48/60, mettendo a dura prova la mia capacità di sopportazione e rendendo spesso necessaria l'assunzione di antidolorifici "di emergenza", potenti e a effetto rapido, ma con effetti collaterali spesso pesanti: più di una volta mi sono trovata a dover scegliere se tenermi il dolore oppure cercare di arginarlo al prezzo di diverse ore di nausea e vomito.

La visita è stata interessantissima. 

Il medico palliativista ha esaminato con molta attenzione la mia storia clinica e mi ha spiegato i meccanismi del dolore neuropatico, il funzionamento delle diverse categorie di farmaci e le interazioni tra loro. 

Ho capito quindi che il dosaggio della mia terapia di base, quella che prendo ogni giorno, era davvero troppo basso, addirittura inferiore a quello che viene utilizzato inizialmente per valutare la tollerabilità dei farmaci e che ha un'efficacia terapeutica molto limitata. Non è colpa dei medici che mi avevano seguita prima: loro avevano proposto un dosaggio maggiore ma io, sempre restia ad assumere antidolorifici, avevo preferito mantenere l'assunzione più bassa possibile fintantoché la situazione fosse rimasta gestibile. Ora però non lo è più.

Ho scoperto anche che un farmaco che mi era stato prescritto per ridurre gli effetti collaterali degli oppioidi andava in contrasto con un altro, quindi la terapia è stata completamente modificata, sostituendo un farmaco, portando da una a due le somministrazioni giornaliere e aggiungendo un ulteriore farmaco che però inizierò a prendere tra qualche giorno, perché è meglio applicare una modifica per volta, per poterne valutare con precisione gli effetti.

Il giorno dopo la visita, quando ancora non avevo potuto iniziare la nuova terapia perché quando Renato era andato in farmacia la rete telefonica era KO in tutta la zona e non era possibile accedere alle ricette elettroniche, è partito un massiccio attacco di elettroformiche ferocissime.

Non era il solito dolore, localizzato in un punto ben preciso che ormai ho imparato a riconoscere, ma scosse elettriche fortissime in corrispondenza delle ultime due dita del piede fantasma. Un dolore atroce su cui anche i farmaci di emergenza avevano un effetto limitato, dolore da piangere, e non è un modo di dire: ho pianto davvero tanto negli ultimi tre giorni.

Ho ricontattato il servizio di terapia del dolore e il medico stamattina mi ha richiamata, benché fosse fuori servizio per un'emergenza familiare: bisogna accelerare i tempi e passare subito al dosaggio superiore, quello che inizia ad avere un'efficacia terapeutica significativa.

Lo accetto. Ho resistito per sette anni con dosi infinitesime, ma per tutelare la qualità di vita è il momento di passare al livello successivo.

Volpate preventive

L'esito della uroTC è stato inconcludente. Non ci sono masse né lesioni, non si vede nemmeno più il calcolo rilevato a dicembre nella colecisti, ma il tessuto adiposo addominale appare alterato, senza però evidenza patologica. Dato che prima dell'intervento di ottobre sembrava che ci fosse soltanto una massa tumorale ben delimitata e invece si è poi scoperto che anche tutto il tessuto intorno era malato, non siamo del tutto tranquilli e nei prossimi giorni la mia oncologa farà esaminare le immagini anche dai radiologi dello IOV, che hanno a disposizione tutta la mia storia degli ultimi anni e possono eseguire confronti e valutazioni più mirate.

Nel frattempo io continuo a guadagnare punti per il Premio Volpe.

1. Abbiamo dovuto sostituire il televisore del salotto, che si era guastato in modo irreparabile. Per fortuna avevo acquistato l'estensione di garanzia, per cui ho dovuto sborsare solo un centinaio di euro per un apparecchio nuovo di zecca. 

Qualche giorno fa, mentre guardavo un telefilm, non sono riuscita a capire una parte di un dialogo e volevo tornare indietro di una quindicina di secondi per riascoltarlo. Ho trafficato un po' con il telecomando nuovo, brontolando perché i pulsanti sembravano invertiti e per andare indietro dovevo premere il pulsante di destra anziché quello di sinistra.

Solo dopo aver indirizzato numerose maledizioni a fantomatici progettisti incapaci ho realizzato che stavo tenendo il telecomando al contrario.

2. Lunedì, prima di uscire a cena con la cugina e comare di matrimonio ho infilato i pantaloni.

Senza prima togliere i pantaloncini corti che avevo portato durante la giornata.

3. Quando ero piccola, i gancetti del reggiseno erano per me uno dei grandi misteri degli adulti: non capivo come facessero mia madre e le mie zie ad agganciarli dietro la schiena senza guardare. Quando è arrivato anche per me il momento di usare il reggiseno, ho capito che in realtà sono geniali, fatti in modo da poterli agganciare e sganciare facilmente con la sola guida del tatto.

Sono rimasta quindi molto perplessa, un paio di giorni fa, perché non riuscivo assolutamente ad agganciarli. 

Stavo indossando il reggiseno al contrario.

Dato che sono reduce dalla ventottesima seduta di chemioterapia, potrei giocarmi la carta del chemo brain... se non fosse che tutti questi episodi si sono verificati nei giorni immediatamente precedenti la terapia, quando avevo ormai smaltito la precedente!