Fortune relative

Nella mia vita sono stata più volte pesantemente bersagliata dalla sfortuna che, come è noto, a differenza della sua controparte ci vede benissimo e non manca un colpo. 

Nel mare di sfortuna in cui mi sono trovata spesso a nuotare, ci sono state situazioni in cui le cose sono andate male senza sconti, ma in qualche caso ho trovato un salvagente che mi ha aiutata a rimanere a galla: fortune relative, non sufficienti a risolvere le circostanze avverse, ma in grado, qualche volta, di limitare almeno in parte gli effetti negativi.

Nella sfortuna di un padre bastardo che non si è mai occupato di me né ha contribuito al mio mantenimento e di una madre affettuosa, ma incapace di valutare le necessità di una bambina e troppo spesso assente, ho avuto la fortuna relativa di due nonni meravigliosi e tante zie, zii e cugini che hanno fatto tantissimo per compensare le mancanze dei miei genitori. 

Nella sfortuna di un'infanzia molto solitaria, ho avuto la fortuna relativa di innamorarmi della pallavolo, uno sport di squadra che mi ha aiutato tantissimo a socializzare.

Nella sfortuna di un tumore raro e molto aggressivo, ho avuto la fortuna relativa di trovare ottimi medici che mi hanno tenuta in vita per molto tempo. 

Nella sfortuna di innumerevoli interventi chirurgici, terapie, esami, farmaci e visite ho la fortuna relativa di vivere in un Paese in cui le cure per i pazienti oncologici sono dovrebbero essere completamente gratuite, e più precisamente in una Regione in cui effettivamente lo sono quasi sempre.

Nella sfortuna di una pesante riduzione della mia capacità lavorativa, ho la fortuna relativa di un lavoro che posso svolgere anche da casa e di una direzione aziendale che mi consente di farlo con la massima flessibilità. 

Nella sfortuna di non essere più del tutto autosufficiente, ho la fortuna relativa di tante persone generose che mi aiutano quando da sola non ce la faccio. 

Nella sfortuna di una grave disabilità, ho la fortuna relativa di vivere in una casa che con qualche accorgimento ho potuto rendere sufficientemente accessibile.

Nella sfortuna di una convivenza forzata con il dolore cronico, ho la fortuna relativa di patire molto gli effetti collaterali degli oppiacei, per cui li assumo sempre malvolentieri, riducendo il rischio di sviluppare dipendenza.*

Nella sfortuna di tante notti in bianco per dolori o disturbi vari, ho la fortuna relativa di riuscire a gestire quelle ore con libri e giochi, senza innervosirmi, e di poter dormire quasi sempre fino a tardi quando finalmente riesco a prendere sonno.

Nella sfortuna di una malattia non più guaribile, ho la fortuna relativa di una terapia che mi sta procurando una sopravvivenza superiore alle aspettative con una qualità di vita accettabile. 

Nella sfortuna di tante sfortune, ho la grande fortuna di riuscire ad apprezzare quello che ho, anziché rimpiangere quello che mi manca, e di dare sempre valore alle cose positive. E questa è una fortuna assoluta, non relativa.

* Immagino che possa sembrare assurdo considerare una fortuna la sensibilità agli effetti collaterali degli oppiacei, che mi provocano nausea, capogiri, problemi intestinali, stanchezza e disturbi del sonno, ma dopo aver conosciuto persone devastate dalla dipendenza e visto una serie TV sulla strage provocata negli USA dall'Oxycontin, vi assicuro che è meglio avere qualcosa che protegga dal desiderio di aumentare la dose quando il dolore non passa.

Conversazioni domestiche - Il passerotto

Lui: "Vuoi un passerottino di antipasto?"

Io, pensando a un cruento regalo di Edison: "Chi l'ha portato?"

Lui, perplesso: "Li ho presi alla Lidl, erano in lista..."

Io lo fisso con l'espressione vacua di una mucca che guarda il treno e lui capisce: "Panzerottino, ho detto panzerottino!"

Una decina di giorni fa ho fatto il controllo audiometrico: ipoacusia di grado medio-grave, sono ufficialmente sorda.

Comunque il panzerotto era buonissimo!

PS: martedì ho fatto la chemio, dodicesimo ciclo; sono stata bene fino a venerdì pomeriggio, poi sono arrivate stanchezza, nausea e qualche capogiro. Pazienza, passeranno.

Sconfinata ammirazione

Nell'ultimo fine settimana avevo un po' di cose belle da recuperare, perché il precedente era stato davvero pessimo, ero stata male da giovedì pomeriggio a domenica, con strascichi fino a martedì. Mi era dispiaciuto in particolare aver dovuto rinunciare alla mostra di Van Gogh e Ligabue a Trieste, per la quale avevo già acquistato il biglietto per venerdì 21, dato che Renato aveva una giornata libera dal lavoro e volevamo andarci insieme. Niente da fare, quel giorno non ero assolutamente in grado di uscire di casa. Pensavo di aver perso definitivamente quell'occasione, perché la mostra terminava il 30 giugno, ma si è verificata una inattesa e fortunata combinazione di eventi, che mi dà l'occasione per raccontare una storia bellissima.

Come sapete, nei momenti in cui la salute mi ha creato particolari difficoltà ho ricevuto aiuto da tante persone. Tra queste ci sono alcune delle attrici che recitano con me a teatro e oggi voglio parlarvi di una di loro.

Diana compirà tra poco 38 anni, lavora a tempo pieno come commessa e tante volte nell'ultimo anno e mezzo è passata da casa mia, ha raccolto tutta la roba che c'era da stirare e me l'ha riportata un paio di giorni dopo perfettamente stirata. Diceva che per lei non era un problema, perché le piace stirare ed era una cosa che riusciva a fare anche mentre studiava. Già, perché un paio d'anni fa, Diana ha deciso di rimettersi sui libri e iscriversi alla scuola superiore, che aveva lasciato a metà vent'anni prima, per ottenere il diploma di maturità. Negli ultimi due anni, ha seguito le lezioni online al mattino prestissimo prima di andare al lavoro, durante le pause pranzo e alla sera; ha studiato in ogni momento libero italiano, matematica, storia, filosofia, scienze umane, diritto ed economia, inglese, spagnolo, fisica e storia dell'arte. Nel 2023 ha superato gli esami del terzo e quarto anno e a maggio di quest'anno ha affrontato con successo l'esame preliminare di ammissione alla maturità per privatisti, una settimana fitta di prove scritte e orali su tutte le materie. 

Le avevo mandato un messaggio per sapere com'erano andati gli scritti di maturità e le avevo raccontato del malessere che mi aveva impedito di visitare la mostra. Mi ha risposto che erano andati bene e che l'orale era fissato per venerdì 28, proprio a Trieste, proponendomi di andare con lei e suo marito e visitare poi insieme la mostra. Che splendida idea! 

L'orale era fissato per le 8:30, quindi venerdì mattina siamo partiti molto presto, per essere sicuri di arrivare puntuali. 

Non avevo più assistito a un esame di maturità dopo il mio del 1987 e nel frattempo le cose sono cambiate parecchio: ora il candidato deve costruire un'esposizione che tocchi tutte le materie a partire da uno spunto fornito dalla commissione sotto forma di frase o immagine.

Diana era emozionatissima, ma di fronte all'immagine proposta ha raccolto le idee e costruito un percorso trasversale che ha toccato il Futurismo letterario e artistico, il movimento interventista nella Prima Guerra Mondiale, il mito dell'uomo forte al comando, gli studi di funzione, i War Poets inglesi e i modelli macroeconomici. E poi ha presentato uno splendido PCTO (Percorso per le Competenze Trasversali e per l'Orientamento) proprio sul tema dell'attività teatrale, che ha fatto inumidire diversi occhi, oltre ai miei, per la passione e l'entusiasmo che è riuscita a trasmettere. È stato davvero un ottimo esame.

Concluso l'orale, ci siamo spostati al Museo Revoltella, dove abbiamo ammirato molte splendide opere di Van Gogh e Ligabue, oltre alla galleria permanente di arte moderna.

Poi ci siamo concessi una buona pizza prima di tornare a casa, con gli occhi pieni di meraviglia e il cuore strapieno di gioia, commozione e orgoglio per aver potuto condividere con Diana il punto di arrivo del suo straordinario percorso di studio.

Vincent Van Gogh - Paesaggio con covoni e luna nascente (1889)

Antonio Ligabue - Il serpentario (1962)

Oggi sono arrivati i risultati finali: Diana ha ottenuto la maturità al Liceo Economico Sociale con l'eccellente punteggio di 86/100.

E io provo una sconfinata ammirazione per questa gentile, generosa, dolce, grande, splendida donna!

Diario felino - Salvataggio

Caro diario,

Sabato l'umana ha avuto una brutta giornata, non stava per niente bene, aveva nausea ed era tanto stanca.

Allora ho pensato di farle un regalo. Ho dovuto aspettare un po' perché alla sera c'è stato un gran temporale, con tuoni, lampi, fulmini, pioggia e grandine, che ci ha spaventati tutti, ma soprattutto Edison, che ha paurissima dei temporali e si è nascosto sotto il divano.

Quando ha smesso di piovere, più o meno verso le cinque e mezza del mattino di domenica, ho portato il mio regalo all'umana, in camera da letto: un bellissimo uccello morto e quasi spiumato, le piume erano rimaste in salotto e sulle scale. Il regalo le è piaciuto così tanto, che ha subito chiamato l'umano per farglielo vedere e lui ha raccolto le piume e pulito, mentre Fergus ha rubato il mio regalo e se l'è portato in giardino, rugnando.

Gli umani hanno detto che probabilmente l'aveva catturato Edison, che è un cacciatore bravissimo, oppure era stato ucciso dal temporale e io l'avevo raccolto, ma è il pensiero che conta, no?

Domenica l'umana stava un po' meglio: sicuramente merito del mio regalo!

Quando alla sera è andata a dormire, sono passata a trovarla, ma prima di arrivare al letto mi sono fermata ad annusare l'armadio in cui tiene i vestiti. Poi l'ho annusato di nuovo. E ancora.

L'umana se n'è accorta e mi ha chiesto cosa ci fosse di tanto interessante da annusare. Alla fine, dato che io non rispondevo ma continuavo ad annusare, si è alzata ed è venuta a controllare: ha guardato le ante dell'armadio, ma non vedeva niente di strano. Allora ha provato ad aprirle ed è uscita Matilde, che probabilmente si era intrufolata qualche ora prima, quando l'umano aveva messo via alcuni vestiti, ed era rimasta chiusa dentro.

L'ho salvata anche se non mi sta tanto simpatica, perché mi rugna sempre, ma io sono una micia brava, intrepida e coraggiosa!

  Luna

Credits: Pixabay

Il can che dorme

Sto bene, forse proprio per questo è passato così tanto tempo dall'ultimo post. 

Ho assaporato silenziosamente ogni minuto di una serie straordinariamente lunga di buone giornate. L'ultimo ciclo di chemio non mi ha creato particolari problemi, solo qualche giorno di fastidio simil-nausea che ho gestito alternando caramelle, chewing gum, noccioli di frutta, olive e taralli. 

Ho lavorato, riposato, giocato e ascoltato un'altra dozzina di audiolibri, arrivando un paio di volte a mettermi a dormire quando già il cielo iniziava a schiarire poco prima dell'alba per sapere come andava a finire qualche storia particolarmente coinvolgente. Ho riflettuto a lungo su alcuni temi, suggeriti dall'attualità oppure proprio dai libri che stavo ascoltando. Ho iniziato a compilare il file con il programma delle gare olimpiche. Ho presentato la dichiarazione dei redditi della zia di cui sono Amministratore di sostegno. Ho analizzato programmi e liste per decidere come votare nel prossimo fine settimana. Ho passato tanto tempo sul divano, con Renato e i gatti.

Sono stata bene, ma non ho sentito il bisogno di scriverne.

Forse è stata una forma, di scaramanzia, il timore che esplicitare questa insolita situazione di benessere potesse in qualche modo metterla a repentaglio. Una sorta di non svegliare il can che dorme, insomma.

Ha funzionato... fino a un certo punto.

Ho superato indenne la seconda infusione di farmaco anti osteoporosi, quello che la prima volta mi aveva provocato tre giorni di febbre, dolori e nausea. E meno male, perché la sera stessa ho dovuto accompagnare Renato in pronto soccorso per un'aritmia cardiaca che ci ha fatto preoccupare, anche se alla fine si è rivelata innocua. 

Il cane si è svegliato, ma sembra sia solo un cucciolo giocherellone. Speriamo che non faccia altri scherzi, perché la prossima settimana ho di nuovo la chemio.

Decimo ciclo

Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 

Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.

Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 

Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 

Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.

 

Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.

Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.

Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.

Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 

Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 

Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.

Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.

Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.

.

Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.

Zodiac 2 - il ritorno

A volte ritornano... e qui se ne farebbe tanto volentieri a meno!

L'intervento è stato più lungo e laborioso del previsto, l'urologo ha detto che i calcoli erano in posizione davvero bastarda e ha dovuto manovrare parecchio per posizionare correttamente il laser che li ha frantumati; ha rilevato anche che la parete vescicale è particolarmente fragile e facile al sanguinamento, probabilmente come conseguenza della radioterapia.

Il post-operatorio è stato piuttosto pesante. 

Il catetere con funzione di lavaggio è più grosso e più rigido di quelli che mi avevano messo in altre occasioni e di conseguenza è stato molto più difficile da sopportare, anche se per meno di 24 ore: ho passato una pessima notte, avevo un forte mal di schiena, ma la presenza del catetere e dei relativi tubi, oltre a essere fastidiosissima e dolorosa, mi impediva di cambiare posizione, ho trovato un po' di sollievo solo verso le sei del mattino, quando mi hanno tolto la sacca del lavaggio e sono finalmente riuscita a girarmi sul fianco. Verso le otto l'infermiera ha rimosso anche l'ultimo tubo e ho avuto il permesso di alzarmi, ma il sollievo è stato solo parziale, perché i movimenti dell'apparecchiatura per endoscopia erano stati particolarmente irritanti per le mie parti basse, che hanno assunto di nuovo l'aspetto di un gommone.

Sulle pareti dello Zodiac si è formata una lesione molto dolorosa che continua a sanguinare anche a distanza di giorni. L'urologo ha raccomandato di svuotare spesso la vescica, anche in assenza di stimolo, ma ogni spedizione in bagno è una faccenda di lacrime e sangue, un altro deja vu che avrei preferito risparmiarmi.

Per fortuna sono stata comunque dimessa il giorno successivo all'intervento, anche se ho dovuto attendere qualche ora più del previsto, perché il medico che doveva preparare la lettera di dimissioni è stato chiamato in sala operatoria per un'urgenza e non c'erano sostituti, dato che il primo maggio l'organico è ridotto al minimo. 

Come sempre, a casa, con Renato e i gatti, mi sento meglio, ma questa convalescenza non è facile, devo continuamente fare i conti con il dolore e la stanchezza e la situazione migliora molto, molto lentamente.

Ciononostante, ieri ho ripreso a lavorare: ci sono gli adempimenti di inizio mese da gestire e il collega con cui ne condivido alcuni è malato.

Dovrei anche concentrarmi sulla scelta del nuovo PC, per sostituire quello defunto, di cui comunque ho recuperato tutti i dati, ma non riesco a decidermi. Sono abituata a lavorare su portatili professionali con schermo molto grande, da 17", ma ora con quelle dimensioni si trovano praticamente solo computer da gioco, anche troppo potenti per le mie esigenze. Non so se dare la priorità allo schermo grande oppure restare sui modelli professionali e adattarmi al 16", che potrei eventualmente collegare alla TV quando ho bisogno di lavorare con molte finestre aperte. Mah!