giovedì 21 febbraio 2019

Cronache dal sarcofago - Prontuario farmaceutico

La vita nel sarcofago scorre lenta, scandita dalle somministrazioni di farmaci.
I primi giorni sono stata in compagnia di Santa Morfina, a tempo pieno. Cara lei, tanto brava, ha svolto egregiamente il suo lavoro, ma basta, grazie. Quando l'anestesista ha proposto di sospenderla, ho concordato con entusiasmo. Con lei se n'è andato anche zio Zofran, che serviva a tenere a bada la nausea indotta proprio dalla morfina, e si sono ridotte di molto le emorragie nasali, altro effetto collaterale degli oppiacei.
Addio senza rimpianti anche alle sacche di cibo da vena e all'insulina associata. Credevo che l'iperglicemia da nutrizione parenterale fosse solo un problema mio, avevo avvisato durante il pre-ricovero che quelle sacche mi fanno salire troppo gli zuccheri nel sangue. Ho poi scoperto che praticamente per tutti i pazienti alimentati in vena è necessario somministrare insulina. Fare le sacche con meno zucchero pare brutto?
Ho ancora due flebo di antibiotico al giorno (o sono tre? Ho perso il conto) più due di soluzione idratante con elettroliti.
E il gastroprotettore in dose quadrupla rispetto al mio standard, ma che basta appena appena.
E il farmaco per i dolori neurologici, quello che per tanto tempo il mio oncologo aveva cercato di farmi prendere e io avevo sempre rifiutato. Adesso me lo hanno rifilato punto e basta e attendo persino con lieve impazienza che l'effetto sia completo e stabile, ci vuole una decina di giorni.
E la cardioaspirina, che stamattina mi hanno lasciato con l'indicazione di prenderla a mezzogiorno e quasi scodinzolavo per la gratitudine di avere qualcosa da fare.
E le iniezioni serali di eparina, che tra un po' inizieranno a lasciare le macchie viola degli ematomi sulle spalle.
E lo sciroppo per la tosse, credo l'unico amaro e schifido presente in un mercato di prodotti dal sapore gradevole.
E le vitamine.
E i fermenti lattici, che con tutti gli antibiotici che prendo, la mia flora batterica probabilmente si è estinta.


E ieri sera, new entry, la mia prima benzodiazepina, il Lexotan, per aiutare il sonno. Che emozione! Già, perché erano di nuovo iniziate le notti con sonni brevi e disturbati e ore passate a guardare il soffitto e una cattiva qualità del sonno trasformerebbe la vita nel sarcofago, che è già un bel calvario, in un vero incubo.

Ieri poi la giornata era stata particolarmente difficile e stressante per le ferite operatorie e temevo davvero una notte in bianco.
Tanto dolore al mattino per le movimentazioni legate a igiene e cambio lenzuola. Oggi già meglio: sia io che il personale stiamo imparando le tecniche più adatte.
Qualche dolore per la limatura del gesso, ampiamente ripagato dalla riduzione del disagio in alcuni punti critici.
Ma il top della sofferenza è arrivato nel pomeriggio. Verso le 16 sono venuti a prendermi per TAC e radiografia del bacino.
Il tempo di arrivare in radiologia, pochi minuti, e il materasso ad aria antidecubito, che comunque non aveva mai funzionato a dovere, era completamente sgonfio. Il sarcofago - e io dentro - poggiava sulla rete rigida del letto. Ho pianto durante il trasbordo sul lettino della TAC, poi ho smesso, perché il dolore era così forte che non riuscivo a respirare, ho solo pregato che finisse presto.
Ancora dolore per tornare sul mio letto, poi per infilare sotto la schiena un piano rigido e le lastre radiografiche, infine per rimuovere il tutto, lasciando di nuovo il gesso posato sulla rete, dato che il materasso era sempre morto.
Ritorno in camera appesa al triangolo di sollevamento per ridurre la pressione del gesso sulla schiena, poi, con calma e pacatezza: "Adesso cambiate questo cazzo di materasso, subito!"
Un altro, doloroso cambio di letto, su un materasso normale che comunque è meglio di uno supertecnologico che non funziona. Vediamo se nei prossimi giorni si trovano soluzioni migliori.

Alla sera sentivo ancora i postumi di quell'agonia e ho chiesto un aiuto.
Comunque il Lexotan fa schifo. Non è una valutazione morale, ma gastronomica: le gocce hanno un sapore davvero orrendo, ne ho lasciato circa un terzo in fondo al bicchiere. Il suo lavoro poi l'ha fatto, non è colpa sua se l'efficacia è stata limitata da qualche colpo di tosse di troppo e soprattutto dal nonnetto classe 1930 che ha invocato a gran voce mamma e papà almeno fino alle due di notte. Tra un'interruzione e l'altra, ho dormito.

E adesso pazienza, tanta, tanta, tanta pazienza. Rimozione gesso prevista il 27 marzo, speravo il 25, ma "40 giorni" per l'ortopedico significava sei settimane, che a voler essere pignoli, e io lo sono, fanno 42 giorni. Al primo che osa anche solo pensare "ma cosa vuoi che siano due giorni in più", auguro due di questi giorni.
Resterò qui. In questi giorni mi sono resa conto di quanto sia difficile movimentarmi e dubito di poter trovare le necessarie risorse e competenze in strutture diverse da un ospedale. Ne ho parlato anche ieri con l'ortopedico, che dopo credo undici ore filate di sala operatoria è arrivato in reparto chiedendo a gran voce di Cicciabomba. Anche lui ritiene necessaria una struttura specialistica, difficile che una casa di riposo abbia personale in numero e forza fisica sufficienti a tutte le ore del giorno e della notte. Visto che non ci sono possibilità vicino a casa, tanto vale rimanere qui, dove è disponibile il miglior supporto infermieristico, medico, fisioterapico e psicologico (ah, sì, ieri è passata anche la psicologa per un primo colloquio).

martedì 19 febbraio 2019

Cronache dalla suite 2011

Eccomi finalmente in reparto, dopo sei giorni di terapia intensiva e due anestesie con intubazione che sono piaciute tanto tanto alla mia gola e ai miei polmoni. Ripeto: non telefonate, che quando inizio a tossire, poi tiro giù i santi da Abramo a Zaccheo. E tanto non vi dico niente di più di quello che leggete qui.

Stanza singola con TV, letto antidecubito ad aria, vista sul cortile interno, posizione un po' rumorosa, vicino al presidio infermieristico e niente WiFi, ma pazienza. Personale gentile e capace, li ho visti poco perché cerco sempre di non disturbare, grazie anche all'aiuto della zia, che oggi è stata qui con me quasi tutto il giorno e mi ha aiutato a disporre tutto quello che serve a portata di mano.
Almeno quindici chili di gesso da metà torace alla caviglia destra, pesante in tutti i sensi. Sembro una mummia in fase di preparazione, con sarcofago incorporato. Confido nel dimagrimento associato al processo.

E no, checché ne abbia scritto Renato, niente pennarelli, perché non posso indossare biancheria e non intendo esporre le mie pudenda ai vostri aneliti più o meno artistici. Domani o dopodomani, quando sarà asciutto, il gesso smetterà di sottrarre calore alla mia pelle e gli ortopedici potranno limare i punti più fastidiosi. Sarà un po' meno peggio.

Le visite in suite sono ufficialmente aperte, orari 11:30 - 13:30 e 17:30 - 20. Sabato, domenica e festivi orario continuato 11:30 - 20. Conto sul fatto che almeno all'inizio siate in pochi, perché davvero parlare può essere difficile per me.
Ah, ve lo riscrivo perché lo so che non l'avete letto nel titolo: stanza 2011. Istituto Ortopedico Galeazzi Milano.

sabato 16 febbraio 2019

Tutto sotto controllo

Eccoci.

Mia è ancora in Terapia Intensiva, ma migliora ogni giorno. 
È stato un intervento lungo, complesso, complicato e pieno di insidie. 
Lunedi le faranno il gesso, praticamente un cappottino, e la trasferiranno nell'alloggio Deluxe del Grand Hotel Galeazzi. 

Da martedì sarà in grado di ricevere visite, ma evitate le folle oceaniche. 
Magari, munitevi di Uniposca per le dovute decorazioni.
Rischiate la sua ira, ma farete sorridere me.

NON TELEFONATE! 
Mandate tutti i messaggi che volete, ma non telefonate.

Da martedì. 

Ciao! 
Renato

martedì 12 febbraio 2019

Ultime volte

Dopo alcune ore di parcheggio temporaneo al quarto piano in attesa che si liberasse il mio letto, sono finalmente nella stanza al secondo piano che mi ospiterà per le prossime settimane. Più o meno.

Accettazione efficiente come il pre-ricovero, poi prelievo di sangue e controllo pressione. Mi hanno portato il pranzo, ma ha dovuto attendere perché è arrivato un dottore giovane giovane che ha raccolto la mia storia clinica e ha eseguito una serie di test per verificare la sensibilità, i riflessi, le zone dolenti... Una cosa lunga. Alla fine mi ha fatto firmare il consenso alle trasfusioni di sangue, che probabilmente saranno necessarie perché l'intervento sull'osso comporta emorragie abbondanti e pressoché impossibili da fermare.

Poco dopo è passato il chirurgo ortopedico, che mi ha nuovamente spiegato il tipo di intervento previsto. Con la consueta delicatezza, ha chiarito che l'amputazione è una possibilità tutt'altro che remota: "Questo intervento, senza protesi, minimizza i rischi di infezione, ma i vasi sanguigni sono un casino, tutti infiltrati, c'è il rischio di edema e tu sei grassa come un tacchino. Non posso escludere che finisca in tragedia. Per la gamba intendo, non in generale. Se tutto va bene, ti terremo addormentata fino a giovedì mattina, per farti superare più facilmente le prime ore di gesso, che sono molto dure, per il dolore e il corpo che si raffredda per effetto del gesso che si asciuga." Poi si è rivolto a Renato: "Se vuole vederla viva per l'ultima volta, venga entro le sei e mezza del mattino. Poi vada a farsi un giro almeno fino alle cinque del pomeriggio, che tanto prima non esce. Mi aspetti in camera oppure nel salottino, che sarebbe quella stanza con due macchinette del caffè più sporche della latrina di quando ho fatto il militare, che appena finisco vengo a dirle com'è andata."
Ho ribadito che la mia priorità è la maggiore aspettativa di vita possibile e che per una qualità di vita accettabile mi basta poter usare il cervello, gli occhi e le mani. Se riesce a salvare la gamba, meglio, ma se non ci riesce non sarà una tragedia.
Stavo finendo il mio pasto, ormai quasi freddo ma più che dignitoso, quando è arrivato un altro medico con il documento di consenso informato per l'intervento, accompagnato da un'infermiera per un altro prelievo di sangue. E ci credo che poi servono le trasfusioni...

Ieri è stata una giornata difficile, ho dovuto fare i conti con tante ultime volte.
Alcune solo provvisorie, ma so quanto è dura farne a meno per tante settimane: dormire nel mio letto, la doccia, le coccole ad Aki (no, Gandalf non è tornato). Ultimo giorno di lavoro, anche, con i colleghi che mi hanno fatto commuovere organizzando una piccola festa per salutarmi.

E poi le ultime volte definitive, le cose che non potrò fare mai più. Tagliarmi le unghie del piede destro, guidare la mia macchina, inginocchiarmi a raccogliere qualcosa da terra. Gesti quotidiani che renderanno la mia vita completamente diversa, dopo.
Non sarà facile, comunque vada.

sabato 9 febbraio 2019

Ansia su ansia

La preoccupazione di lasciare tutto in ordine, a casa e al lavoro, in previsione della lunga assenza.
La preoccupazione per Renato, che oltre al pesante carico emotivo, dovrà sobbarcarsi lunghi spostamenti per starmi vicino.
La preoccupazione di trovare una struttura per la degenza post-ospedaliera, dopo che la prima opzione si è rivelata impraticabile.
E Gandalf è sparito da due giorni.


La mia notte è stata popolata da incubi.

giovedì 7 febbraio 2019

Confermato

Mi sventrano mercoledì.


Credetemi, con tutto quello che c'è da togliere - e che non si può rimpiazzare con protesi - la definizione è decisamente calzante.

Non pensatemi troppo forte, che voglio dormire tranquilla!

martedì 5 febbraio 2019

Macchina da guerra

Ieri mattina alle sei e mezza eravamo davanti all'ospedale a Milano.


L'appuntamento per il pre-ricovero era alle sette, ma non conoscendo bene la strada né le possibilità di parcheggio abbiamo preferito partire in anticipo... e abbiamo fatto benissimo. Il nutrito gruppo di pazienti già presente in sala d'attesa nel giro di un quarto d'ora si è trasformato in una moltitudine, una folla oceanica, con persone assiepate ovunque.
Alle sette in punto un'energica infermiera, dotata di voce stentorea, piglio autoritario e molto senso dell'umorismo ha iniziato ad arringare la folla, spiegando con la massima precisione l'iter da seguire.


Subito dopo, sono iniziate le chiamate e il mio nome è stato tra i primi: pochi minuti e molti sorrisi per l'elettrocardiogramma, con un'infermiera gentilissima, poi il prelievo di sangue, un po' meno felice dato che oggi ho due vistosi ematomi sul braccio, dove evidentemente è stata danneggiata la parete della vena.
A ogni paziente è stato consegnato un foglio con la sequenza dei successivi esami e le indicazioni per raggiungere i relativi reparti e ambulatori. Il mio era particolarmente ricco: radiografia del bacino, risonanza magnetica, TAC, ecocardiogramma con stress (e cosa sarà mai?) e visita anestesiologica.
Siamo scesi di un piano per la radiografia, poi ancora più giù per la risonanza, che ha subito un ritardo per un'urgenza a cui è stata data - giustamente - la priorità. Mentre aspettavo il mio turno, ho visto il "mio" chirurgo ortopedico, che stava seguendo l'esame urgente.
Mi rendo conto ora che nel resoconto della visita milanese avevo trascurato di parlare di questo personaggio. Facciamo dunque qualche passo indietro.
Il mio oncologo si era premurato di avvertirmi: "È una persona di grande umanità, ma... come dire... un po' ruvido." Un eufemismo, decisamente.
Al primo incontro mi aveva subito classificata come "una rogna" e mi aveva spedita "fuori dai maroni" mentre aspettavamo il chirurgo oncologico per la valutazione congiunta. E mi era piaciuto un sacco, perché è uno che dice le cose come stanno e poi la butta in vacca, proprio come me. Oltre a essere un chirurgo straordinario, ovviamente.


Ieri non si è smentito. "Ciao, Cicciabombacannoniere! Dopo guardo i tuoi esami e se non ci sono imprevisti, mercoledì della settimana prossima ti sventriamo." Lo adoro.
(no, voi non potete chiamarmi cicciabombacannoniere, toglietevelo dalla testa!)

Il tour de force è proseguito.
La risonanza è filata liscia, fortunatamente il rialzo sotto le ginocchia mi ha consentito una posizione comoda, che sono riuscita a mantenere facilmente per tutta la durata dell'esame. Dopo sono uscite le solite macchie rosse sulla pelle, ma non mi hanno creato fastidi e se ne sono andate nell'ora successiva. Anche la TAC è stata completata senza problemi.

Ci siamo spostati al primo piano, chiedendoci cosa fosse l'ecocardiogramma con stress farmacologico. Dal nome avevo immaginato che mi sarebbe stato somministrato qualche farmaco per sollecitare il cuore e valutarne le reazioni, un po' come l'elettrocardiogramma sotto sforzo che facevo in occasione delle visite per l'idoneità agonistica quando giocavo a pallavolo, ma senza bisogno di salire e scendere millemila gradini o pedalare sulla cyclette. Mi sono dovuta tenere la curiosità: in realtà era previsto un ecocardiogramma semplice, la dicitura "con stress" sul foglio di istruzioni serviva soltanto per indirizzarmi all'ambulatorio giusto.

L'attesa per il colloquio con l'anestesista è stata più lunga e faticosa.
Per prevenire le reazioni allergiche ai mezzi di contrasto, il giorno precedente mi ero imbottita di cortisone, che mi provoca insonnia, e avevo dormito solo due ore; al mattino avevo completato il protocollo farmacologico con l'antistaminico, che invece mi dà sonnolenza. Una combinazione micidiale.
La somma di stanchezza, sonno e sedia scomoda ha reso quell'ultima attesa un po' più difficile.
Alla fine comunque anche questa pratica è stata evasa, con un attimo di vertigine quando l'anestesista ha cercato nella cartella la durata prevista per l'intervento: 600 minuti. Dieci ore.
Io sarò addormentata e non me ne accorgerò neppure, ma per chi aspetterà fuori sarà una giornata molto, molto lunga.


Alle 14 il pre-ricovero era completo. Quell'ospedale è una struttura davvero efficiente, una vera macchina da guerra.