Molto zitta ma poco ferma

Questa volta gli effetti della chemioterapia mi hanno lasciato qualche giorno di tregua in più, tempo prezioso perché mi ha permesso di partecipare sabato 25 alla superfesta di compleanno dei miei cugini e noi siamo una cuginanza davvero speciale!

Martedì sono stata a Padova per la visita dermatologica: niente di grave, le lesioni cutanee sono di natura infiammatoria, da trattare mattina e sera con crema al cortisone... cosa non proprio semplicissima, perché una è sulla schiena, appena sotto la scapola sinistra.

Lo so che state pensando che potrei farmi aiutare da Renato a spalmare la crema, ma il problema è proprio che non posso, perché è ammalato ormai da otto giorni, con tosse, raffreddore, mal di gola e qualche linea di febbre. Siamo di nuovo al 41 bis: ha fatto un tampone Covid ogni due giorni, sempre negativi, ma qualunque sia la magagna che lo sta tormentando, è meglio che non me la trasmetta, quindi rimane in esilio al piano di sopra.

Questo significa anche che devo occuparmi delle attività domestiche che di solito fa lui ed è piuttosto faticoso, arrivo a sera stremata. Fortunatamente ci sono sempre le persone che mi aiutano: non sono in grado di fare la spesa da sola, ma la solita zia e Claudia si sono fatte dare la lista di quello che mi serviva e me l'hanno consegnato a domicilio, mentre Diana continua ad aiutarmi con lo stiro. Siete speciali, lo sapete vero?

Nel frattempo è tornata la mucosite che mi provoca la nausea, niente di drammatico, ma sempre fastidiosa. Vado avanti a caramelle, chewingum, noccioli di prugna, taralli e chips di patate, vale a dire qualunque cosa io riesca a tenere in bocca per un tempo abbastanza lungo, da pochi minuti per le chips fino a tre ore per noccioli e gomme da masticare. Però questa volta sento lo stesso un po' di fastidio in gola, forse anche perché con Renato ko non posso stare ferma e zitta. Più precisamente, sto molto zitta, ma poco ferma, perché c'è sempre qualche gatto che chiede da mangiare, le ciotole da lavare, la lavatrice da caricare e svuotare, l'aspirapolvere da passare, i pasti da preparare... E dato che non sto così male da mettermi in malattia, devo pure lavorare. Il calendario però promette bene: venerdì è festa e il giovedì ho la giornata libera, quindi la prossima settimana lavorativa sarà cortissima e anche la successiva, perché venerdì 15 devo andare a Padova per l'ecografia.

Siamo in dicembre, ma l'atmosfera natalizia qui è ancora sospesa: senza l'aiuto di Renato non posso preparare l'albero e non ho ancora iniziato a pensare ai regali da fare. 

Sono anche arrivati i primi inviti per le cene di Natale, e la mia risposta è sempre la stessa "non lo so, dipende da come sto quel giorno". Uffa.

Nota di servizio

Dovevamo uscirne migliori, invece pare che la pandemia abbia insegnato poco o niente.

Il Covid sta di nuovo circolando, ma anche i normali malanni di stagione come raffreddore e influenza sono di origine virale: il raffreddore non viene perché avete preso freddo, ma perché qualcuno ve l'ha passato.

Se avete la tosse, la febbre, il raffreddore o il mal di gola e andate al lavoro, al cinema, al ristorante o a fare shopping non siete eroi, siete pirla! 

State a casa oppure, se proprio non potete fare a meno di uscire, mettete la mascherina.

E se qualche deficiente vi prende in giro perché la indossate, toglietela pure, tossitegli in faccia e poi la rimettete.

25 novembre

Tu che troppe volte sei andata al lavoro con i lividi

perché lui mena, soprattutto quando beve

e continui a postare foto di voi due 

sorridenti con il bicchiere in mano.

Tu che non vuoi denunciarlo

perché saresti la prima a essere accusata:

"L'hai provocato! Sei una vipera!"

Ma intanto lui lo fa ancora con chissà quante altre

e si mostra sorridente con la moglie, mano nella mano

Chissà se lei sa di avere vicino un mostro?

Tu che hai così tanta paura di rimanere sola

perché lui ti fa credere che non vali nulla

nascondi il labbro spaccato

e dici di sapere come funzionano queste cose

Ma continui a rimanere con lui

e a dire che siete innamorati e felici.

Tu che hai trovato il coraggio di dire basta

e ti sei ripresa la tua vita

con tanta paura e tanta fatica

Tu che ora puoi guardare tua figlia con orgoglio

perché hai salvato te stessa e lei

Tu che ce l'hai fatta

dillo a queste donne

che un'altra vita è possibile.

Un'altra spunta

Martedì ho fatto la sesta chemioterapia e la prossima infusione è prevista a gennaio, dopo la PET di controllo, ma non sia mai che io mi possa rilassare. 

A dicembre devo fare un'ecografia addominale, perché nei giorni scorsi è tornato a farsi sentire il dolore sotto al diaframma che mi aveva tormentato durante la radioterapia.

E ho vinto anche un inedito: visita dermatologica, la prossima settimana, per valutare alcune lesioni cutanee particolarmente ostinate, che sembra non vogliano saperne di guarire. Probabilmente, come ho scritto una decina di giorni fa, fanno parte del pacchetto di effetti collaterali del farmaco chemioterapico, però hanno un aspetto insolito e l'oncologa ha ritenuto opportuno un approfondimento specialistico. 

Aggiungo un'altra spunta all'elenco dei reparti utilizzati: a parte quelli di cui non mi sarà mai possibile usufruire, con gli altri sono a buon punto per il completamento della tessera!

Casomai aveste qualche dubbio sulle spunte: chirurgo plastico e chirurgo vascolare hanno lavorato alla mia amputazione insieme a chirurgo generale, ortopedico e urologo, stroke unit e neurologia hanno gestito l'attacco ischemico, cardiologia ed emodinamica la Takotsubo, dietologa e gastroenterologa si sono occupate di me quando non riuscivo più a mangiare, l'infettivologo mi ha seguita per il batteriobastardo, l'anatomia patologica ha esaminato tutte le mie biopsie, in medicina nucleare ho fatto PET e risonanze magnetiche e l'ambulatorio malattie metaboliche mi ha presa in carico per l'osteoporosi.

Uno strumento utile

Ultimamente mi capita anche troppo spesso di dover acquistare farmaci di libera vendita e parafarmaci, prodotti che pago integralmente di tasca mia perché, anche se prescritti da un medico, non sono forniti dal SSN.

Ho scoperto che nelle farmacie online spesso si trovano a prezzi molto più bassi rispetto a quelli praticati dalle farmacie tradizionali, talvolta con sconti che arrivano al 50%, e fa una bella differenza.

Però non tutte le farmacie online sono uguali: spesso si trovano prezzi interessanti su alcuni prodotti ma non su altri e i costi di spedizione possono variare parecchio da un all'altra. Non ce n'è una più conveniente in assoluto: cambiando le quantità e/o la combinazione di prodotti, il risultato può essere molto diverso quindi bisogna valutare di volta in volta il sito più conveniente e può essere complicato, soprattutto quando ci sono più prodotti da acquistare.

E vi pare che io non trovo una soluzione?

Mi sono costruita un foglio Excel che mi permette di individuare la farmacia più conveniente per ogni acquisto, in base ai prodotti che mi servono e alle quantità, confrontando il costo complessivo dell'ordine, comprensivo di eventuali spese di spedizione, su una quarantina di negozi online.

(ho oscurato il nome dei prodotti perché quello che ordino sono affari miei)

Nella prima colonna ci sono i nomi dei siti, che si possono aprire direttamente cliccandoci sopra: sicuramente non sono tutte le farmacie online esistenti, ma si possono sempre aggiungere.

Nella riga 3 inserisco i nomi dei prodotti, nella riga 1 le quantità e nelle celle della tabella i prezzi sui diversi siti oppure la sigla nd se il prodotto non è disponibile su quel sito. 

Le colonne K e L contengono i costi di spedizione e la soglia oltre la quale la spedizione è gratuita e in colonna M si possono aggiungere eventuali sconti aggiuntivi.

Il programma calcola in automatico il totale dell'ordine per i siti su cui tutti i prodotti richiesti sono disponibili, evidenziando in verde i prezzi più bassi e in rosso quelli più alti: in questo modo si capisce velocemente dove conviene effettuare l'acquisto.

Negli ultimi mesi questo strumento mi ha permesso di risparmiare parecchio, in termini di soldi e di tempo, e ho pensato che magari può fare comodo anche a qualcuno di voi: se vi interessa, potete scaricarlo qui.

Fatemi sapere se trovate qualche errore, se avete proposte di miglioramento oppure semplicemente se vi è piaciuto e lo trovate utile!

Stavolta non molla!

Continuavo a rinviare l'aggiornamento del blog per poter finalmente scrivere che sto bene: macché...

Gli effetti da chemio non mi erano mai durati più di tre settimane e speravo che questa volta avrebbero tolto il disturbo anche prima, dato che avevo fatto dose ridotta, invece ormai sono passate quattro settimane dall'infusione e il fastidio in gola non molla. Le caramelle funzionano sempre, ma continuo a non amarle e mi vengono a noia, quindi ho trovato alcune alternative: pezzetti di grissini o taralli da tenere in bocca senza masticarli oppure un nocciolo di susina o di oliva. Tutto efficace, ma è seccante dipendere sempre da questo stratagemma.

A ogni infusione spunta qualche nuova seccatura: questa volta è toccato a una serie di piccole lesioni cutanee, abrasioni superficiali che si formano soprattutto nelle zone soggette a sfregamento, prudono e sono molto lente a guarire. Credo sia un'estensione della sindrome mano-piede che provoca fragilità cutanea e rallentamento della cicatrizzazione. Pazienza, come sempre.

Passiamo alle buone notizie.

Ettore non solo è guarito completamente, ma ci ha perdonati per aver portato a casa la piccola intrusa: è tornato a farsi coccolare e ha ricominciato a venire a dormire in camera con me, non sul letto, ma nella sua cuccia pelosa sul comò. 

A proposito di questo, qualche sera fa stavo per addormentarmi e ho sentito in lontananza lo sferragliare di un treno, una cosa che capita qualche volta, quando il vento soffia da sud e mi porta il rumore della ferrovia che si trova a circa un chilometro di distanza in linea d'aria. Questo però doveva essere un treno lunghissimo, non finiva mai! E niente, dopo un po' ho realizzato che stavo ascoltando il suono delle fusa di Ettore nel ciambellone. 

Luna ha già imparato a entrare e uscire dalla gattaiola: attendiamo con impazienza che inizi a utilizzare la toilette all'esterno come tutti gli altri per liberarci dalla lettiera. Di solito intorno all'ora di pranzo si dedica all'esplorazione del giardino, in un turbine di dentro-e-fuori, poi si cerca un posto comodo e crolla addormentata fino a metà pomeriggio.

La piccoletta continua a cercare di fare amicizia con gli altri gatti con tenace determinazione, ma scarso successo, anche se almeno Edison e Fergus ora la lasciano avvicinare un po' di più.

Ieri ha portato un topino di peluche a Edison come offerta di amicizia e proposta di gioco, ma lui l'ha snobbata. Con Ettore gioca a un-due-tre-stella: lo segue e si immobilizza appena lui si gira a guardarla. Tampina come una stalker anche Fergus e gioca con la sua coda ogni volta che le capita a tiro. Cerca di avvicinarsi anche a Penelope e Matilde, ma loro sono particolarmente scorbutiche e la minacciano con ringhi e soffiate.

Con gli umani le va decisamente meglio.

Conversazioni domestiche - Le caramelle

Non ho mai amato le caramelle. 

Da bambina, anche se ne mangiavo qualcuna ogni tanto, dicevo che non mi piacevano, per evitare che qualcuno me le regalasse pensando di farmi felice, ma questo non ha fermato alcuni irriducibili, convinti che a tutti i bambini debbano piacere le caramelle, e ne ho comunque ricevute a pacchi. 

In casa dei nonni le caramelle erano sempre a disposizione, in una scatola di legno con il coperchio decorato con un celebre dettaglio del Giudizio Universale di Michelangelo, ma potevano passare mesi senza che io sollevassi quel coperchio e crescendo, la situazione non è cambiata: occasionalmente può capitare che io mangi una caramella, ma è davvero un caso raro.

Giovedì la nausea mi aveva concesso una tregua, alla sera avevo iniziato a pensare di aver superato il picco. Eccesso di ottimismo: venerdì è stata una pessima giornata e anche ieri è iniziata molto male, però mi sono resa conto di sentire meno la nausea quando ho qualcosa in bocca: stimolando la salivazione, il fastidio alla gola si attenua.

Ho ripreso a masticare chewing gum dopo pranzo, ma dopo un paio d'ore di ruminamento le mandibole chiedevano pietà e ho avuto un'illuminazione: caramelle! 

Ricordavo vagamente di avere in casa un pacchetto di Ricola alle erbe balsamiche, la scelta ideale perché sono tra le poche che gradisco e contengono alcune erbe che hanno proprietà digestive e protettive della mucosa orale: sì, trovate! 

Ho messo in bocca una caramella e l'ho parcheggiata in un angolo, lasciando che si sciogliesse da sola: funziona abbastanza bene.

Io: "Chissà se fanno anche le Ricola senza zucchero? Sembra un rimedio semplice, economico ed efficace, però non posso succhiare caramelle tutto il giorno, mi ritroverei la glicemia alle stelle!"

Lui non ha risposto, forse temeva che gli avrei chiesto di uscire per procurarmi le caramelle senza zucchero, quindi più che una conversazione domestica è stato un monologo domestico.

Finita la prima caramella, ho tirato fuori dalla tasca il pacchetto per prenderne un'altra.

E niente...

EDIT

In questo momento nemmeno le caramelle sono di aiuto, ho la gola e lo stomaco serrati in una morsa. 

Ettore è in clinica veterinaria: stamattina era mogio, stranamente silenzioso e si muoveva a fatica, chiaramente qualcosa non andava e abbiamo chiamato immediatamente la clinica e Renato l'ha portato mezz'ora fa. 

Ha la febbre alta, gli stanno facendo un'ecografia alla vescica che è risultata dolente durante la visita. Sono preoccupata da morire.

AGGIORNAMENTO

Ettore non ha problemi urinari, vescica e uretra regolari, urine pulite. C'è un virus respiratorio che sta girando tra i gatti, in clinica ne hanno due ricoverati, potrebbe aver preso quello. Gli hanno dato antibiotico e antinfiammatorio, ora è ancora un po' intontito dalla sedazione ma sta già meglio, ha mangiato qualcosa e noi siamo un po' più sollevati.

Cose buone e meno buone

I giorni passati dall'ultimo post hanno portato molte cose buone e alcune meno buone.

Martedì scorso sono andata a Padova per il quinto ciclo di chemioterapia. 

Questa volta ho usufruito del servizio di trasporto di In Famiglia, l'associazione a cui vi avevo chiesto di devolvere i nostri regali di nozze: colgo l'occasione per ringraziare tutti quelli che lo hanno fatto!

La sera prima, mi aveva contattata tramite Facebook Sara, una delle lettrici di questo blog, perché anche lei aveva la chemioterapia a Padova martedì. Gli orari coincidevano, quindi ci siamo accordate per incontrarci: è stato bellissimo!!!

Dietro agli schermi del PC e del cellulare, dietro ai post, alle parole e alle immagini ci sono persone vere e quando scopri che sono belle proprio come sembravano, è meraviglioso.

Le analisi del sangue non erano buone, indicavano ancora una rilevante tossicità residua, però rinviare la terapia sarebbe stato complicato, perché oggi avevo appuntamento per la terapia anti-osteoporosi e non era il caso di sovrapporre i due trattamenti, quindi l'oncologa ha proposto l'infusione con dose ridotta e dalla prossima volta, allunghiamo l'intervallo tra un ciclo e l'altro da quattro a cinque settimane.

Non so se sia stato a causa del dosaggio modificato, ma mi hanno chiamato per l'infusione con quasi due ore di ritardo rispetto all'orario previsto. Però il tempo è volato perché ero in sala d'attesa con Sara a chiacchierare piacevolmente e poi ci siamo ritrovate nella stessa stanza anche durante la terapia, su poltrone vicine.

Sono rientrata a casa quasi contemporaneamente al ritorno di Renato dal lavoro: ci ha accolti un miagolio disperato al piano superiore, dove Luna era chiusa in camera da sola ormai da più di otto ore.

Ma si è consolata in fretta con una buona dose di pappa, coccole e giochi. E poi siamo tornate a dormire insieme.

La stanchezza si è fatta sentire subito, avevo previsto di lavorare regolarmente nei giorni successivi alla terapia e l'ho fatto, ma è stato faticosissimo, alla sera ero stravolta.

Contavo di avere almeno quattro giorni di tregua prima di sentire gli effetti peggiori, invece la nausea è partita già venerdì, solo in parte mitigata dai farmaci che mi aveva prescritto l'oncologa: le parole d'ordine sono di nuovo ferma e zitta e le giornate successive sono passate in totale relax, con l'assistenza costante della mia gatta-cozza.

Luna continua la sua vita felice, fatta di cibo, nanna, giochi e tante coccole. 

Invidio la sua costanza e il suo indistruttibile ottimismo nel cercare di conquistare gli altri felini domestici: li segue e si ferma a distanza di sicurezza con atteggiamento cordiale, emette brrrrrrru amichevoli, si tira indietro quando soffiano e poi ci riprova, instancabile. Prima o poi qualcuno cederà, forse Edison che sembra il meno ostile.

Stamattina sono tornata a Padova, sotto una pioggia battente. Mi ha accompagnato ancora una volta Marta, la compagna di squadra di sitting volley, sempre generosissima. Sapevo già dalla densitometria che la situazione delle ossa era migliorata nettamente rispetto all'anno scorso, ma non sapevo come interpretare i risultati delle analisi del sangue. La dottoressa che le ha esaminate invece non ha avuto dubbi: il farmaco somministrato un anno fa sta ancora lavorando, le ossa stanno bene ed è troppo presto per una nuova somministrazione: appuntamento per aprile.