Strategie

In questo periodo ho la sensazione di essere costantemente impegnata in un lavoro ininterrotto di ricerca di strategie.

Strategie di gestione del dolore, per cercare un equilibrio sempre più difficile tra sofferenza ed effetti collaterali dei farmaci.

Un consulto neurologico ha confermato che il dolore al torace è di origine neuropatica, legato al nervo lesionato. Mi sta creando parecchio disagio, perché si intensifica quando mi stendo ed è sempre più difficile trovare una posizione che mi permetta di dormire; nelle ultime settimane ho finito più volte per appisolarmi seduta, appoggiata a un paio di cuscini che tutto sommato sono sistemati abbastanza bene e mi consentono una relativa comodità, ma non è certo la posizione ideale per riposare.

L'antidolorifico prescritto dai chirurghi di Padova è stato abbastanza efficace, ma può essere usato solo per pochi giorni, perché danneggia lo stomaco, soprattutto se associato all'acido acetilsalicilico che devo prendere quotidianamente. Ieri ho provato il trattamento locale con il cerotto, ma non ha funzionato: ho vinto una delle notti più dolorose degli ultimi mesi. 

Nel frattempo, le formiche ballano il samba e il farmaco per calmarle non sempre funziona, ma non voglio aumentare il dosaggio perché provoca dipendenza, oltre a fastidiosi effetti collaterali: capogiri, nausea, sonnolenza, stitichezza.

Peraltro le bastarde hanno preso la cattiva abitudine di svegliarmi nel cuore della notte o al mattino presto, in orari in cui non posso prendere l'antidolorifico perché non farei in tempo a smaltirne gli effetti fastidiosi prima di alzarmi, in particolare nausea e capogiri che mi renderebbero molto difficile affrontare la giornata. E avanti con le notti in bianco o quasi.

Strategie di adattamento alle mie limitazioni fisiche, per trovare soluzioni creative per superare le difficoltà quotidiane legate al non poter camminare, ma ora anche ruotare il busto o piegarmi in avanti, movimenti che peggiorano di molto il dolore al torace.

Non posso ancora uscire da sola, perché non sono in grado di caricare e scaricare la carrozzina dall'auto, devo organizzarmi ogni volta per trovare un aiuto. Ma anche gesti più semplici, come infilare o togliere la scarpa o riempire le ciotole dei gatti, sono diventati ostacoli complicati da superare.

Strategie per affrontare l'incertezza e la preoccupazione legate all'evoluzione della patologia oncologica: se un tumore metastatico è sempre una brutta cosa, un sarcoma metastatico è una cosa bruttissima. 

Strategie per ritrovare un minimo di normalità, per mantenere l'equilibrio quando tutto intorno sembra accanirsi per farmi cadere.

Sta diventando molto faticoso.

Male, ma non è grave (forse)

Ho avuto alcune giornate molto pesanti nell'ultima settimana, nelle quali la tosse e i dolori post intervento si sono intensificati molto e si sono sommati ad alcune incursioni di ferocissime formiche fantasma, regalandomi troppe notti in bianco.

In particolare, patisco parecchio per un dolore appena sotto il diaframma e alcune fitte lancinanti intorno a uno dei tagli, dove c'è il nervo lesionato; entrambi si intensificano con il movimento, costringendomi a un'inattività pressoché totale. E tanti saluti al progetto di tornare ad allenarmi e a nuotare entro fine mese.

Stamattina sono stata a Padova per la visita di controllo.

Medici visibilmente sollevati quando hanno saputo che avevo già discusso l'esito dell'istologico con l'oncologa: immagino che abbiano apprezzato di non dovermi parlare di metastasi polmonari.

Ho segnalato i problemi di questi giorni, ma mi hanno detto che sono tutte normali conseguenze dell'intervento. Passi per la tosse e il nervo lesionato, ma cosa c'entra il dolore sotto al diaframma? Il chirurgo mi ha spiegato che non è insolito, è dovuto alla configurazione dei nervi del torace, e mi ha prescritto un antidolorifico. Non sono convinta al 100%, ma vediamo se il farmaco funziona, altrimenti valuterò con l'oncologa se fare un'ecografia di controllo, per essere più tranquille.

Eccheppalle però!

Avanti col settimo

Finalmente è arrivato il referto dell'esame istologico... con la mia settima diagnosi di tumore.

Quasi da festeggiare.

foto www.idolcidikikka.it

La buona notizia è che l'asportazione è stata radicale, con un buon margine di sicurezza, e che tutti i linfonodi prelevati, una decina, erano puliti, quindi è ragionevole supporre che non ci siano residui.

La cattiva notizia è che si trattava di una metastasi, quindi il tumore ha iniziato ad andare in giro e lo rifarà, prima o poi. Spero poi.

Nei prossimi giorni l'oncologa sentirà i chirurghi toracici per concordare come procedere, ma probabilmente riprenderemo semplicemente con i controlli trimestrali. 

È difficile allontanare la fastidiosa sensazione dell'orizzonte che si restringe. 

L'altra buona notizia è che stasera vado a teatro.

Non avevo fatto l'abbonamento, quest'anno, perché tra problemi di salute e impegni sportivi non sapevo se avrei potuto assistere agli spettacoli. In effetti nelle prime date che mi interessavano ero in ospedale. Anche per lo spettacolo di stasera avevo atteso a richiedere i biglietti fino a quando mi sono sentita ragionevolmente sicura di poter andare, ma a quel punto era già tutto esaurito da settimane. Avevo inviato una richiesta al teatro, pregandoli di avvertirmi nel caso in cui si fossero liberati un posto per la sedia a rotelle e uno per l'accompagnatore, senza crederci troppo, più che altro per non rimpiangere di aver lasciato qualcosa di intentato.

Oggi pomeriggio mi hanno chiamato: posto disponibile per la sedia a rotelle, l'accompagnatore però avrebbe dovuto accontentarsi di una sedia vicino a me, anziché della poltroncina del teatro. 

Ma va benissimo, nessun problema, graziegraziegrazie!

S-punti

Il nuovo anno è iniziato male.

Colpa di Edison, che il primo gennaio non si è fatto vedere per tutto il giorno, non era mai successo.

Domenica pomeriggio l'abbiamo cercato per ore, percorrendo più volte avanti e indietro tutta la nostra via e quella parallela, Renato è andato anche nei campi dietro casa, chiamando inutilmente. Quando si è fatto buio, il pensiero che il nostro GattonGattone potesse essere fuori da solo, spaventato, forse ferito mi ha fatto crollare in un pianto dirotto. Ho saltato la cena e sono andata a letto con un pesantissimo carico di tristezza sul cuore.

Alle 23:30 Renato è entrato in camera con Edison in braccio. Era appena rientrato dalla gattaiola, tranquillo e perfettamente asciutto, nonostante fuori ci fosse un'umidità che si tagliava con il coltello, cosa che ci fa sospettare che sia rimasto chiuso da qualche parte. Immenso sollievo... e voglia di ucciderlo per quanto mi aveva fatto stare male.

Il giorno seguente sono andata a Padova per togliere i punti. Come sempre, il parcheggio in ospedale è un problema: nonostante fossimo arrivati con più di un'ora di anticipo, alla fine ho dovuto lasciare Renato in macchina ad aspettare che si liberasse un posto e avviarmi da sola verso l'ambulatorio, perché l'ora dell'appuntamento si avvicinava. Fortunatamente ho trovato una persona gentile che mi ha spinto su per la rampa di accesso all'Ospedale Giustinianeo, troppo lunga e ripida per affrontarla da sola con il fisico ancora a mezzo servizio. 

Nei giorni precedenti, la ferita sul bordo del seno aveva continuato a darmi fastidio, e me ne dà ancora, con l'aggiunta di un dolore sordo che corre intorno alla parte destra del torace, proprio dove passa l'elastico del reggiseno (PS: grazie Paola, le bralette di cotone sono arrivate ieri e sono perfette!). La chirurga che mi ha visitato ha confermato il mio sospetto: durante l'intervento è stato lesionato un nervo intercostale. Giusto perché non ho già avuto abbastanza problemi con le neuropatie.

Ho segnalato anche il perdurare della tosse e il fastidio al polmone quando respiro profondamente e la dottoressa mi ha assicurato che sono normali conseguenze dell'intervento, che si risolveranno con il tempo.

La rimozione dei punti è stata meno impegnativa di quanto mi aspettassi, praticamente nessun dolore con le graffe, solo un po' di fastidio quando hanno sollevato i punti di filo per tagliarli. Mi hanno applicato le steri strip con la raccomandazione di non toglierle e non bagnarle per tre giorni e i tre giorni finiscono oggi, quindi stasera potrò finalmente fare la doccia senza bisogno dei cerotti trasparenti! 

Per la ripresa dell'attività sportiva devo attendere ancora qualche settimana: la dottoressa ha detto di aspettare almeno fino alla visita di controllo del 24. A denti stretti, mi tocca riconoscere che probabilmente ha ragione, perché sono consapevole di non aver ancora recuperato a sufficienza: la respirazione profonda mi dà fastidio e mi fa tossire e alcuni movimenti sono ancora dolorosi per via dei muscoli tagliati. Sottopormi a sforzi fisici in queste condizioni potrebbe compromettere la ripresa e provocare danni a lungo termine. Uffa, però!

Invece questa settimana ho ricominciato a lavorare, per ora solo da casa perché il carico e scarico della sedia a rotelle è uno sforzo che non posso ancora fare.

A questo proposito, proprio oggi mi è capitato di leggere una battuta sulla riduzione del diritto allo smart working, una delle innumerevoli porcherie della Legge di bilancio 2023:

Secondo l'autore, in smart working non si lavora "sul serio".

Che un lavoratore svolga in modo più o meno efficace ed efficiente le proprie mansioni non dipende certo dalla sede di lavoro: chi è fannullone e incompetente in ufficio, lo sarà anche a casa, chi lavora bene e seriamente, lo farà in ogni caso.

Smart working per me vuol dire possibilità di lavorare anche quando le limitazioni fisiche non mi permettono di muovermi: se non avessi questa possibilità, ora sarei ancora in malattia e lo sarei stata per diversi mesi negli ultimi tre anni.

Vuol dire poter dormire un po' di più al mattino, e chi mi conosce sa quanto questo contribuisca a migliorare il mio umore, la mia qualità di vita e la mia produttività.

Vuol dire lavorare quando serve, con orari flessibili: dato che lunedì dovevo andare in ospedale, ho lavorato domenica mattina (sì, proprio il giorno di Capodanno), perché a inizio mese ho alcuni adempimenti importanti da gestire. E anche se oggi ho il giorno libero, ho risposto comunque alle chiamate degli utenti al mio Servizio Clienti e lo farò anche domani, sabato e domenica, se serve.

Lo smart working è un vantaggio tanto per me quanto per il mio datore di lavoro. 

PS: ancora nessuna notizia dell'esame istologico, spero di sapere qualcosa entro la prossima settimana.

L'amica geniale

I regali di Natale possono essere azzeccati, banali, inaspettati, intelligenti, orrendi, sbagliati, esagerati, riciclati...

Quello che mi ha fatto Renato, per esempio, rientra nelle categorie bellissimo ed esagerato.

E poi ci sono i regali perfetti, le cose utili e belle che arrivano esattamente quando servono, anche se non sapevi nemmeno di averne bisogno.

Avevo già parlato una volta della mia amica geniale e di un suo regalo perfetto.

Nei giorni scorsi mi aveva scritto che sarebbe passata a trovarmi, stamattina ha mandato un messaggio per chiedere se poteva fare un salto verso le undici e mezza. Benissimo!

Si è presentata con uno scatolone. Dentro c'erano:

• tortini di zucca con fonduta di taleggio
• chips di cavolo nero
• verdure a bastoncini
• hummus con la paprika
• stelline di sfoglia al formaggio
• fagottini di sfoglia al salmone
• erbazzone

Un intero pranzo di Natale, delizioso e più che abbondante, pronto da mettere in tavola.

Per questo Natale, auguro a ognuno di voi di trovare amici come lei.

In ripresa

Dopo i primi, faticosi giorni, la situazione è nettamente migliorata.

Ho recuperato energie, riesco a parlare abbastanza senza tossire e i dolori sono molto ridotti. 

Con l'aiuto di Renato, riesco anche a fare la doccia. È una faccenda laboriosa, perché bisogna proteggere le medicazioni con cerotto trasparente, ma mi rimette in pace con il mondo.

Le ferite sono pulitissime, solo una mi dà un po' fastidio perché è proprio sul bordo del seno destro: se non metto il reggiseno, il peso fa "tirare" i punti, ma se lo metto, passa proprio sopra la ferita e dà comunque fastidio. Sarei eternamente grata a chi sapesse indicarmi dove trovare reggiseni supermorbidi, tipo canottiera, per un giro petto di 125cm. Ho fatto alcuni tentativi, ma anche le taglie più grandi che ho trovato, 5XL, sono grandi di circonferenza, ma hanno le coppe troppo piccole.

Renato è tornato al lavoro martedì. Era molto preoccupato all'idea di lasciarmi a casa da sola, ma ancora una volta è arrivato in soccorso l'angelo-zia, che mi ha tenuto compagnia negli ultimi tre giorni. Solo oggi sono rimasta per tutta la giornata da sola, perché lei è partita per passare il Natale a Monza con figlie e nipoti, ma sto davvero meglio, non ho avuto bisogno di nessun aiuto.

Tecnicamente non si può nemmeno dire che io sia rimasta da sola: ho avuto sempre almeno un gatto, qualche volta due, a meno di un metro di distanza da me.

Edison e Matilde si sono divisi lo spazio sul mio letto, mentre Penelope, Ettore e Fergus da quando sono tornata si contendono continuamente il posto sul divano: il primo che arriva, si piazza sulla mia gamba e agli altri due non rimane che aspettare che si sposti per dargli il cambio. Di solito vince Penny, probabilmente anche grazie al fatto che soffia ferocemente e tira zampate a chiunque altro tenti di avvicinarsi, mentre Ettore e Fergus sono molto più tolleranti.

Finalmente sotto l'albero di Natale ci sono tutti i regali pronti da distribuire, altri sono già stati spediti e consegnati nei giorni scorsi. Ne è è arrivato a sorpresa qualcuno anche per me (grazie Betta, Anna Maria e Serena!) e un paio sono in frigo: per Natale resteremo a casa, preferisco ridurre al minimo i contatti per non rischiare di prendere qualche malanno, così la zia ci ha riforniti di prelibatezze. È vero che saremo solo in due (più cinque felini!), ma con tutto questo affetto intorno, di certo non saremo soli. 

Provata

Mi avevano detto che l'intervento in VATS richiede una degenza breve, ma non pensavo così breve: mi hanno dimessa dopo sole 48 ore dall'operazione.