Due viaggi in due giorni

Lunedì ho fatto l'ecografia all'addome, organizzata con grande tempestività dal gruppo multidisciplinare sarcomi per verificare l'anomalia sul fegato rilevata nella PET.

Prima di tutto, grazie a Tania che mi ha accompagnata. 

Mi avevano comunicato l'appuntamento giovedì pomeriggio per lunedì mattina, Renato non poteva accompagnarmi perché aveva il dentista, venerdì era festa e non c'era la possibilità di contattare l'associazione In Famiglia per chiedere un passaggio, quindi ho messo un annuncio su Facebook e nel giro di venti minuti Tania, avvisata dal fratello Eros, mi ha telefonato per dare la sua disponibilità.

L'ecografia non ha rilevato niente di strano: c'è il piccolo calcolo nella colecisti che si vedeva già nella TAC di dicembre scorso, la solita steatosi epatica, ma nessuna massa visibile. È quindi probabile che la PET abbia semplicemente rilevato un'infiammazione biliare legata al calcolo (vi ricordate le due coliche di marzo?) e non ci sia nulla di preoccupante. Tra due o tre mesi ripeteremo comunque la TAC.

Le analisi pre-chemio erano ottime per quanto riguarda il fegato, un po' meno per globuli bianchi e rossi, ma comunque ampiamente entro i limiti di sicurezza per autorizzare la chemioterapia di ieri, la ventisettesima. Per me è molto importante mantenere la programmazione della terapia questo mese e il prossimo, perché a luglio ho già tre uscite teatrali programmate e se spostiamo l'infusione di giugno anche solo di una settimana, potrebbe essere un problema.  

Il viaggio di ieri è stato un po' travagliato: abbiamo trovato un tratto di autostrada chiuso e qualche rallentamento per cantieri stradali, ma sono arrivata comunque in tempo, pochi minuti prima dell'orario previsto per la visita oncologica. Ho dovuto però attendere una buona mezz'ora perché la gestione di alcune situazioni contingenti aveva fatto accumulare un po' di ritardo nel programma delle visite. 

Durante le attese ospedaliere non mi guardo più di tanto in giro, di solito gioco con il telefono, però mi capita di accorgermi di qualche situazione particolare che si svolge proprio vicino a me e ieri ce ne sono state tre che mi hanno colpita. 

Una è stata proprio tra quelle che hanno generato il ritardo nelle visite: un ragazzo molto giovane per cui i medici stavano organizzando con urgenza la crioconservazione del seme prima di iniziare una terapia che l'avrebbe reso sterile.

La seconda riguardava una signora in attesa, che non si era accorta che avevano chiamato per ben due volte il suo numero di prenotazione, tanto che il medico è dovuto uscire dall'ambulatorio a chiamarla per nome. In un primo momento la cosa mi ha infastidita, poi la signora mi è passata proprio accanto e ho visto la sua espressione mortificata, ma soprattutto di totale smarrimento, l'espressione di chi ha appena sbattuto violentemente contro un muro che fino a mezzo secondo prima semplicemente non c'era. Ho notato anche che aveva un numero di prenotazione molto alto, segno che la visita era stata prenotata da poco, e ho pensato che probabilmente era la sua prima visita, forse per questo non sapeva bene come funzionasse il sistema di chiamata e forse era quello il motivo del suo smarrimento: doveva affrontare qualcosa di nuovo, inaspettato e spaventoso. Il fastidio iniziale è stato sostituito dalla comprensione: avrei voluto abbracciarla.

La terza è stata la famiglia che è entrata in ambulatorio subito prima di me: due genitori con una bambina di due o tre anni nel passeggino. Ho sperato con tutto il cuore che non fosse lei la paziente, ma la situazione sarebbe difficile e triste anche se la malattia avesse colpito uno dei genitori, 

Subito dopo la mia visita sono salita al Day Hospital, ho visto che il mio numero era già stato chiamato e mi sono precipitata nella sala assegnata.

C'erano addirittura due letti liberi, quindi ho potuto occuparne comodamente uno, disponendo tutto il mio armamentario di bottiglia dell'acqua, caramelle, cellulare, auricolari e stilo capacitivo per giocare più comodamente mentre ascolto un audiolibro durante le due ore di infusione.

Tutto tranquillo, sono arrivata a casa abbastanza presto, stanca e assonnata per effetto dell'antistaminico, ho mangiato qualcosa e poi mi sono addormentata sul divano con la Trappy a farmi compagnia.

Dopo cena sono andata a letto presto, ma nel frattempo l'effetto del cortisone aveva superato quello dell'antistaminico e sono rimasta sveglia fino a molto tardi. Poi però ho dormito bene.

Oggi l'effetto della chemio si fa sentire soprattutto con tanta stanchezza e il solito sapore cattivo in bocca, che dovrebbe durare fino a stasera, gestibile abbastanza bene con alimenti saporiti e speziati e qualche caramella tra un pasto e l'altro. Resta il problema delle bevande, perché non riesco a sostituire l'acqua. Posso bere un bicchiere di succo di frutta, una tazza di infuso o qualche sorso di una bibita, ma non ne tollero di più: quando ho sete, mi serve acqua e l'acqua oggi ha un pessimo sapore. Pazienza.

In effetti sono anche un po' rimbambita... più del solito, intendo.

Poco fa ho registrato i dati delle ultime bollette di casa nel file che mi sono costruita per tenere sotto controllo consumi e spese di energia elettrica, gas e acqua e mi sono fermata un po' a cercare di ricordare cosa significasse la colonna "auto" nel foglio dei consumi elettrici. Autolettura? Automatismo? No, significa semplicemente auto, cioè automobile: è la colonna in cui registro la quantità di energia utilizzata nel mese per ricaricare la mia macchina elettrica. Ripeto: il file l'ho fatto io e lo aggiorno ogni due o tre mesi. Andiamo bene...

Questione di allenamento

La PET della settimana scorsa rileva:
- ulteriore riduzione della captazione sulla costola destra
- situazione invariata al polmone sinistro
- nuova area sospetta nella parte inferiore del fegato, da approfondire
- alcune zone di lieve alterazione nella parte bassa dell'addome, forse esiti di chirurgia
Come sempre la situazione è incerta. 

La chemioterapia continua a funzionare straordinariamente bene sulle metastasi toraciche, mentre sembra che la malattia stia di nuovo avanzando a livello addominale.

L'oncologa porterà il caso in discussione alla prossima riunione multidisciplinare, giovedì, per valutare come procedere, in particolare per quanto riguarda il sospetto sul fegato, per il quale il referto della PET raccomanda ulteriori controlli.

In altri tempi, nell'attesa sarei stata logorata dall'incertezza, ma adesso alle spalle ho vent'anni di allenamento, nei quali ho dovuto imparare a gestire le attese senza devastare la mia qualità di vita.

Questa è stata forse la conquista più importante del mio lungo periodo di convivenza con il cancro: ho imparato ad aspettare.

Ci ho lavorato tanto, tantissimo. 

Nei post dei  primi anni di questo blog si legge chiaramente la mia difficoltà a gestire i periodi dei controlli e i giorni di attesa dei risultati: se avessi continuato così, sarei crollata in poco tempo, non avrei mai potuto reggere per vent'anni una simile tensione.

 

Un po' alla volta ho imparato a confinare il pensiero degli esiti a momenti precisi della giornata, in modo che non condizionasse tutto il mio tempo. Ho imparato che nella grande maggioranza dei casi un posticipo di alcuni giorni, o anche di qualche settimana, non fa differenza nella gestione della malattia. Ho curato sempre di più la mia qualità di vita, cercando di riempire il mio tempo con ciò che mi rende più felice e serena e di dedicare il minimo indispensabile alle preoccupazioni. Ho accettato la possibilità che qualcosa - o anche tutto - vada storto.

È stato un lavoro molto lungo e molto faticoso, ma ne è valsa la pena.

Ora aspetto e basta, senza fare previsioni, senza alimentare ansie né illusioni, senza nemmeno pensarci tanto. 

Ho di meglio da fare che macerarmi nell'attesa, anche se le cose non vanno benissimo: continuo ad avere problemi rilevanti a livello urologico, ho spesso mal di schiena e faccio molta fatica a stare seduta e un paio di volte al mese le elettroformiche mi regalano due o tre notti in bianco. 

Ma proprio per questo cerco di stare meglio possibile e di sfruttare al massimo le giornate buone. 

Lo scorso fine settimana siamo andati a teatro e a vedere gara 3 della finale scudetto di pallavolo femminile e in questi giorni stiamo rivedendo per la millesima volta la trilogia del Signore degli Anelli.

Stare bene è (anche) una questione di allenamento.

Auguri!

Messaggio di un amico:  

Cosa ci fa un coniglio sul biglietto degli auguri? Hai i gatti in sciopero?🤔

Non sia mai! 

Geremiade

Avrei dovuto aggiornare il blog diversi giorni fa, ma ogni volta che provavo a mettere insieme le parole il risultato aveva un tono lamentoso che non è quello che voglio trasmettere.
Mi rendo conto che è difficile raccontare questo periodo senza sembrare una lagna. Ci provo e se non dovessi riuscire, abbiate pazienza, silenziatemi e passate oltre. 

Dopo la trasferta a Castelfranco di due settimane fa sono finita altre due volte in pronto soccorso.

Prima c'è stata un'infezione urinaria che richiedeva subito un antibiotico; era domenica e la guardia medica mi ha indirizzata in pronto soccorso, dove sarebbe stato possibile prelevare anche un campione per l'urinocoltura. 

Non conoscendo il batterio responsabile dell'infezione, non si può sapere a priori quale antibiotico sarà efficace, quindi si tira a indovinare, scegliendone uno ad ampio spettro e sperando che funzioni e l'urinocoltura serve per confermare o meno - a posteriori - la validità della scelta.

Ho dovuto insistere parecchio perché il medico richiedesse l'esame, che lui riteneva superfluo perché servono alcuni giorni per avere l'esito. 

Il problema è che se non si preleva il campione prima di iniziare l'antibiotico, poi la cosa va per le lunghe: bisogna aspettare di finire il ciclo di terapia, attendere 5-7 giorni prima di fare il prelievo e poi altri 4-5 giorni per l'esito, con il rischio che nel frattempo l'infezione si complichi se il primo farmaco non ha funzionato: mi è successo due volte l'anno scorso, quindi sono piuttosto sensibile all'argomento. 

Alla fine sono riuscita a convincere il medico a mandare il campione in laboratorio e qualche giorno dopo ho avuto la conferma che era stato scelto l'antibiotico giusto. Meglio così. 

Il catetere vescicale gigante è stato un tormento: nei tre giorni in cui l'ho dovuto sopportare ho maturato la convinzione che dovrebbe essere classificato come crimine contro l'umanità e quando finalmente l'ho tolto, il sollievo è stato enorme... ma di breve durata, perché qualche ora dopo ho avuto una colica biliare molto dolorosa e accompagnata da nausea e vomito. Fortunatamente avevo in casa un antidolorifico efficace per questo tipo di problema: Renato mi ha fatto l'iniezione e il dolore si è calmato. Dato che avevo usato l'ultima fiala, il giorno dopo ho chiesto alla mia dottoressa la prescrizione per ricomprare il farmaco e tenerlo a disposizione in caso di necessità. La ricetta è stata emessa nel tardo pomeriggio, quando Renato era già tornato dal lavoro e non ho ritenuto necessario farlo uscire di nuovo per andare in farmacia, si poteva senz'altro aspettare il giorno dopo: "Non vorrai mica che mi venga un'altra colica proprio stanotte!"

C'è bisogno di dirlo?

Quella notte ho avuto un'altra colica e sono dovuta tornare in pronto soccorso a farmi somministrare proprio quel farmaco.

L'odissea era finalmente conclusa, ma ne ho pagato le conseguenze ancora per qualche giorno, con una sensazione di malessere generale e tanti piccoli fastidi. 

Mi sono ripresa giusto in tempo per affrontare  la ventiseiesima chemioterapia, martedì scorso.

Credo però di aver accumulato una buona dose di stress, fisico ed emotivo, perché ne ho sentito  più del solito gli effetti: subito tanta stanchezza e da ieri sera anche nausea, oltre a un feroce attacco di elettroformiche malefiche che stanotte mi ha costretto a scegliere tra due modi di passare la notte in bianco: prendere l'antidolorifico che avrebbe placato il dolore, ma aumentato la nausea oppure tenermi le bestiacce malefiche? In ogni caso sapevo che difficilmente sarei riuscita a dormire. 

Ho tentennato per più di un'ora, sperando che il dolore si attenuasse, ma poi mi sono dovuta arrendere e ho inghiottito a malincuore la compressa di oppioide. Nel giro di un'ora il dolore si è calmato e ho iniziato a vomitare anche l'anima.

Chi si loda...

Quando le cose vanno troppo bene, di solito c'è una fregatura, ed è proprio dietro l'angolo.

Giovedì sera ho avuto un altro pesante episodio di crampi/nausea/vomito e la mattina successiva sono finita di nuovo in pronto soccorso urologico con la vescica piena di coaguli di sangue così grossi che erano arrivati a bloccare il flusso di urina. Non ho capito quale dei due eventi sia la causa e quale l'effetto, ma sembrano decisamente collegati. 

Ho vinto una procedura di aspirazione dei coaguli e lavaggio che è stata a dir poco fastidiosa e - ancora peggio - qualche giorno di catetere a domicilio per far riposare la vescica. 

E vabbè, cosa vuoi che sia, il catetere non è una novità, l'ho avuto dopo ogni intervento chirurgico, a volte per qualche giorno, altre per diverse settimane. 

Già, peccato che quello standard abbia un diametro di 4mm, mentre quello che mi hanno messo ieri è un catetere per lavaggi da 7,3mm: una tortura.

Sono di fatto confinata a letto perché stare seduta è estremamente fastidioso, ma anche distesa ogni tanto arrivano ondate di dolore feroce.

Ieri è successo un mezzo disastro in camera perché su uno dei tubicini del catetere mancava il tappo. 

Devo sforzarmi molto per mangiare qualcosa e addirittura per bere, perché c'è ancora un sottofondo di nausea.

Dormo poco e male, ma in buona compagnia: Ettore e Penny, dopo mesi di assenza dalla mia camera, stanno presidiando il letto: loro sanno! 

Sono stanca e avvilita, siamo stanchi e avviliti. 

Come ha detto Renato poco fa: "Che stufezza!"

Ma sono le tue?

Domani ho il controllo cardiologico e la prossima settimana l'epatologo, quindi la settimana scorsa ho fatto una batteria di analisi.

E niente, i risultati sono stati talmente buoni che quando Renato ha visto le stampe, mi ha chiesto "Ma sono le tue?"

C'è qualche asterisco sui globuli bianchi e rossi, perfettamente giustificabile perché erano passate solo tre settimane dalla chemioterapia, ma tutti gli altri parametri sono straordinariamente buoni, frutto della combinazione tra appropriate prescrizioni mediche e il mio impegno nel curare l'alimentazione.

E son soddisfazioni.

Un libro da leggere (o ascoltare)

Nei giorni scorsi ho ascoltato un libro che mi ha molto colpita, al punto che quando l'ho finito, ho pensato che tutti dovrebbero leggerlo, o ascoltarlo.

Come d'aria non è un libro facile, ma è un libro che fa pensare.

Lo stile di scrittura non mi ha entusiasmata, in particolare trovo sempre antipatico il frequente ricorso a citazioni, che mi sembra più che altro un voler sottolineare di aver letto questo e quello, ma il contenuto è talmente intenso, crudo e vero che non lo si può ignorare e fa riflettere sulla disabilità, la malattia, la vita.

Ada è stata la madre di Daria, nata con una malformazione cerebrale che le ha provocato una gravissima disabilità, ed è stata una paziente oncologica. Ha dovuto affrontare le infinite difficoltà collegate alla malattia di Daria, a partire dalla diagnosi, totalmente inaspettata perché la patologia non era stata rilevata nelle indagini prenatali, e poi la propria malattia, con i problemi e le paure per la sua salute che si sommavano a quelli per la figlia.

Ada è morta pochi mesi dopo la pubblicazione di questo libro, che ha poi vinto il Premio Strega, ma lasciato un messaggio forte, che sfida l'ipocrisia e costringe a riconoscere la fatica, la paura e il dolore di quelle che troppo spesso vengono sbrigativamente etichettate come "madri coraggio",  e ha rivendicato un diritto di scelta difficile da negare di fronte a una realtà così drammatica.

Sono una paziente oncologica metastatica e ho una grave disabilità, eppure non mi ritrovo quasi per niente nella storia di Ada e Daria: la mia disabilità è completamente diversa da quella di Daria, la mia malattia e il mio approccio alla malattia sono molto diversi da quelli di Ada. 

Ma proprio per questo per me è stato così importante aver ascoltato la loro storia: per conoscere una realtà diversa e ricordarmi che io non sono un modello di riferimento, ma solo una delle innumerevoli possibilità, che "disabile" e "paziente oncologica" non sono categorie uniformi di persone tutte uguali, ma dietro a quelle etichette ci sono interi universi, con infinite sfaccettature.