Cose che vanno, che restano, che tornano

Sono stata dimessa lunedì pomeriggio e sono tornata a casa, molto provata e non completamente guarita.

Mi sono lasciata alle spalle tanti piccoli e grandi fastidi ospedalieri. 

Le lenzuola piene di pieghe che mi segnano la pelle e i telini impermeabili che mi fanno sudare.

Il bagno senza doccetta, in cui per lavarmi mi sono dovuta aiutare con un bicchiere riempito più e più volte. 

Il cambio turno alle sette del mattino e le flebo da cambiare a mezzanotte.

Il tè della colazione, così acido che dopo qualche giorno ci ho rinunciato.

L'ago di Huber per il port, che si erano finalmente decisi a utilizzare dopo che si era chiuso il quinto accesso venoso sulle braccia ormai coperte di ematomi, e che ha funzionato benissimo senza darmi il benché minimo fastidio, ma il cerotto che lo copriva mi faceva prudere da matti la pelle.

Un rumore gorgogliante e ininterrotto in camera che non sono mai riuscita a capire da dove provenisse: l'impianto dell'aria condizionata oppure il sistema di distribuzione di gas medicali?

L'antibiotico ospedaliero che mi ha devastato lo stomaco. 

Lavarmi a pezzi, con la sensazione di non essere mai davvero pulita; la prima cosa che ho fatto a casa è stata una lunga doccia. 

L'odore di ospedale, che non è quello forte ma non sgradevole del disinfettante, ma il lezzo stantio della malattia che si attacca ovunque, tanto che Renato ha lavato anche la biancheria che non avevo ancora indossato.  

Ma ci sono altre cose che mi sono dovuta mio malgrado portare a casa. 

La debolezza estrema che mi rende difficile affrontare anche uno sforzo minimo come lavarmi i denti. 

La difficoltà di mangiare persino i cibi di cui sono più golosa e che ora riesco appena ad assaggiare. 

La faccia pallida e sbattuta, invecchiata di cinque anni in pochi giorni, il corpo flaccido e cadente per la perdita di diversi chili di muscoli.

L'acufene, il fischio alle orecchie di cui soffro da molti anni, che nelle ultime settimane è fortissimo, e un probabile ulteriore calo dell'udito, per cui fatico tantissimo a capire qualsiasi cosa mi venga detta. 

E poi ci sono le cose che pensavo di aver superato e invece sono tornate. 

I fastidi urinari e qualche linea di febbre che fanno sospettare che ci sia ancora un'infezione, anche se sembra impossibile dopo il bombardamento di antibiotico.

La nausea che ogni tanto fa ancora capolino. 

La sensazione di sconforto perché evidentemente c'è ancora qualcosa che non va, ma non riesco a capire cosa. 

Questa fatica non è ancora finita e io sono tanto, tanto stanca.  

Oscillando

Ho passato quasi una settimana senza scrivere semplicemente perché stavo troppo male. 

Sono stati giorni molto pesanti, in un tunnel di sofferenza di cui non si vedeva l'uscita, e non ho voglia di parlarne.

Finalmente va un po' meglio. 

Ho completato il ciclo di antibiotico, un farmaco a uso esclusivamente ospedaliero che spero abbia picchiato sul batteriobastardo con la stessa forza con cui mi ha devastato lo stomaco. 

Stamattina mi hanno tolto il catetere e oggi sono stata abbastanza bene, ma stasera la nausea sta facendo di nuovo capolino. Uffa.

Però forse domani o lunedì si torna a casa e non so se essere felice o spaventata, perché sicuramente a casa il recupero è più veloce, ma ho paura di stare di nuovo male: oscillo tra speranza e timore.

Unità di misura non convenzionali

Sono in ospedale da giovedì con una brutta cistite emorragica. Molto emorragica: ho appena finito la terza trasfusione di sangue.

Dopo due giorni passati a sanguinare ed espellere coaguli enormi, giovedì sera ero distrutta, non riuscivo più a fare nemmeno i pochi passi dal letto al bagno, avevo la febbre e alla misurazione casalinga l'emoglobina risultava molto bassa, così ho chiesto a Renato di portarmi in ospedale. 

Sono rimasta un giorno e mezzo in pronto soccorso poi finalmente si è liberato un posto in reparto, in realtà un'intera stanza, perché sono in isolamento infettivo per l'ennesimo batteriobastardo.

Non c'è molto che si possa fare per fermare la perdita di sangue: antibiotico ospedaliero contro l'infezione, sospensione di tutti i farmaci con effetti anticoagulanti, controllo frequente del livello di emoglobina. Ma soprattutto aspettiamo che smetta.

Ho creato una nuova unità di misura per quantificare il sangue che viene aspirato quando mi fanno i lavaggi: il maiale scannato, che corrisponde alla quantità di sangue che viene raccolta quando si uccide un maiale.

I primi lavaggi sono stati da due maiali ciascuno, poi siamo scesi a uno e infine a mezzo. Ma tra un lavaggio e l'altro nella sacca continuano a raccogliersi maiali, al ritmo di tre o quattro al giorno. 

E poi ci sono le formiche ferocissime, la nausea, il vomito, la stanchezza, la nostalgia di casa, lo sconforto per troppe cose che vanno storte troppo spesso. 

Come sempre ci vuole tanta, tanta pazienza. 

Ancora una volta ho tante persone da ringraziare. 

Nello e Serena che si sono occupati di me anche da molto lontano, con aiuti più preziosi di quanto possiate immaginare.

Tutte le persone che mi sono vicine in mille modi, con un messaggio, un pensiero, un augurio. 

I donatori di sangue che ogni giorno salvano innumerevoli vite. 

A tutti voi, grazie. 

Livello successivo

Non è ancora stato possibile rivalutare la TAC perché la scorsa settimana la mia oncologa non ha potuto partecipare alla riunione multidisciplinare del gruppo sarcomi mentre ieri mancavano i radiologi. Speriamo che la prossima settimana ci siano tutti e riescano a visionare le immagini.

Nel frattempo però l'oncologa è riuscita a organizzarmi una visita urgente di terapia del dolore, perché sto avendo grandi difficoltà a gestire gli assalti acuti di elettroformiche, che hanno mantenuto più o meno sempre la stessa frequenza, ogni 3/4 settimane, ma sono passati da una durata di 18/30 ore a 48/60, mettendo a dura prova la mia capacità di sopportazione e rendendo spesso necessaria l'assunzione di antidolorifici "di emergenza", potenti e a effetto rapido, ma con effetti collaterali spesso pesanti: più di una volta mi sono trovata a dover scegliere se tenermi il dolore oppure cercare di arginarlo al prezzo di diverse ore di nausea e vomito.

La visita è stata interessantissima. 

Il medico palliativista ha esaminato con molta attenzione la mia storia clinica e mi ha spiegato i meccanismi del dolore neuropatico, il funzionamento delle diverse categorie di farmaci e le interazioni tra loro. 

Ho capito quindi che il dosaggio della mia terapia di base, quella che prendo ogni giorno, era davvero troppo basso, addirittura inferiore a quello che viene utilizzato inizialmente per valutare la tollerabilità dei farmaci e che ha un'efficacia terapeutica molto limitata. Non è colpa dei medici che mi avevano seguita prima: loro avevano proposto un dosaggio maggiore ma io, sempre restia ad assumere antidolorifici, avevo preferito mantenere l'assunzione più bassa possibile fintantoché la situazione fosse rimasta gestibile. Ora però non lo è più.

Ho scoperto anche che un farmaco che mi era stato prescritto per ridurre gli effetti collaterali degli oppioidi andava in contrasto con un altro, quindi la terapia è stata completamente modificata, sostituendo un farmaco, portando da una a due le somministrazioni giornaliere e aggiungendo un ulteriore farmaco che però inizierò a prendere tra qualche giorno, perché è meglio applicare una modifica per volta, per poterne valutare con precisione gli effetti.

Il giorno dopo la visita, quando ancora non avevo potuto iniziare la nuova terapia perché quando Renato era andato in farmacia la rete telefonica era KO in tutta la zona e non era possibile accedere alle ricette elettroniche, è partito un massiccio attacco di elettroformiche ferocissime.

Non era il solito dolore, localizzato in un punto ben preciso che ormai ho imparato a riconoscere, ma scosse elettriche fortissime in corrispondenza delle ultime due dita del piede fantasma. Un dolore atroce su cui anche i farmaci di emergenza avevano un effetto limitato, dolore da piangere, e non è un modo di dire: ho pianto davvero tanto negli ultimi tre giorni.

Ho ricontattato il servizio di terapia del dolore e il medico stamattina mi ha richiamata, benché fosse fuori servizio per un'emergenza familiare: bisogna accelerare i tempi e passare subito al dosaggio superiore, quello che inizia ad avere un'efficacia terapeutica significativa.

Lo accetto. Ho resistito per sette anni con dosi infinitesime, ma per tutelare la qualità di vita è il momento di passare al livello successivo.

Volpate preventive

L'esito della uroTC è stato inconcludente. Non ci sono masse né lesioni, non si vede nemmeno più il calcolo rilevato a dicembre nella colecisti, ma il tessuto adiposo addominale appare alterato, senza però evidenza patologica. Dato che prima dell'intervento di ottobre sembrava che ci fosse soltanto una massa tumorale ben delimitata e invece si è poi scoperto che anche tutto il tessuto intorno era malato, non siamo del tutto tranquilli e nei prossimi giorni la mia oncologa farà esaminare le immagini anche dai radiologi dello IOV, che hanno a disposizione tutta la mia storia degli ultimi anni e possono eseguire confronti e valutazioni più mirate.

Nel frattempo io continuo a guadagnare punti per il Premio Volpe.

1. Abbiamo dovuto sostituire il televisore del salotto, che si era guastato in modo irreparabile. Per fortuna avevo acquistato l'estensione di garanzia, per cui ho dovuto sborsare solo un centinaio di euro per un apparecchio nuovo di zecca. 

Qualche giorno fa, mentre guardavo un telefilm, non sono riuscita a capire una parte di un dialogo e volevo tornare indietro di una quindicina di secondi per riascoltarlo. Ho trafficato un po' con il telecomando nuovo, brontolando perché i pulsanti sembravano invertiti e per andare indietro dovevo premere il pulsante di destra anziché quello di sinistra.

Solo dopo aver indirizzato numerose maledizioni a fantomatici progettisti incapaci ho realizzato che stavo tenendo il telecomando al contrario.

2. Lunedì, prima di uscire a cena con la cugina e comare di matrimonio ho infilato i pantaloni.

Senza prima togliere i pantaloncini corti che avevo portato durante la giornata.

3. Quando ero piccola, i gancetti del reggiseno erano per me uno dei grandi misteri degli adulti: non capivo come facessero mia madre e le mie zie ad agganciarli dietro la schiena senza guardare. Quando è arrivato anche per me il momento di usare il reggiseno, ho capito che in realtà sono geniali, fatti in modo da poterli agganciare e sganciare facilmente con la sola guida del tatto.

Sono rimasta quindi molto perplessa, un paio di giorni fa, perché non riuscivo assolutamente ad agganciarli. 

Stavo indossando il reggiseno al contrario.

Dato che sono reduce dalla ventottesima seduta di chemioterapia, potrei giocarmi la carta del chemo brain... se non fosse che tutti questi episodi si sono verificati nei giorni immediatamente precedenti la terapia, quando avevo ormai smaltito la precedente!

Tranquilli, non sono io!

Stamattina UroTAC, in una struttura convenzionata perché in ospedale i tempi sarebbero stati biblici.
Avviso infermiera e tecnico di essere allergica al mezzo di contrasto, con reazione severa, ma che stiano tranquilli, perché dopo averlo scoperto, ho fatto una quarantina di TAC in vent'anni, undici solo negli ultimi cinque, con la premedicazione e sempre senza problemi.
Ovviamente non sono tranquilli: allertano l'anestesista e mi consigliano di fare l'esame in ospedale, la prossima volta. Come se non ci avessi provato...

L'infermiera ha centrato perfettamente la vena al primo tentativo e l'esame è stato rapido e privo di complicazioni. 

Scansioni velocissime con una macchina di ultima generazione: la prima volta che ho fatto una TAC con apparecchio a 128 slice mi aveva sorpreso non trovare il display con il conto alla rovescia dei secondi per le apnee, che indica per quanto tempo bisogna trattenere il fiato in modo da rimanere immobili durante la scansione, ma già alla prima passata avevo capito che con queste apparecchiature veloci non è più necessario, perché si tratta di 5/10 secondi al massimo. 

Dopo l'esame sono rimasta in attesa per una mezz'oretta, con l'agocannula ancora nel braccio per prudenza, in caso fosse stato necessario somministrare velocemente un farmaco per una reazione tardiva, possibilità remota perché non ne ho mai avute in passato, ma non si sa mai.

Nel frattempo ho scambiato qualche parola con le altre persone in attesa e dopo qualche minuto la signora che aveva fatto la TAC subito prima di me ha iniziato a lamentarsi di un prurito insistente, che peggiorava e si estendeva con il passare del tempo. Le ho consigliato di segnalare il problema al personale sanitario ed è andata a bussare alla porta della stanza di controllo della TAC. 

Posso solo immaginare il momento di panico dell'infermiera e del tecnico nel sentire bussare e parlare di reazione, dato che erano già in allerta* per me, ma ho visto chiaramente il loro sollievo quando hanno capito che non era quello che temevano, ma un problema non grave, da trattare semplicemente con un antistaminico. 

Tranquilli ragazzi, non sono io!

Ora sono alle prese con il consueto saporaccio metallico in bocca che rende cattivo tutto quello che mangio, e soprattutto che bevo, e con la sonnolenza da antistaminico. 

Vado a fare un pisolino, così stasera sarò pronta per lo spettacolo! 

* ho scoperto che si pronuncia allérta, con la "e" chiusa e anche che tralice ha l'accento sulla "i" (tralìce) e incavo sulla "a" (incàvo): utilità degli audiolibri! 

Prendiamo al volo le giornate buone

Le giornate si susseguono, scandite da problemi più o meno fastidiosi: una volta sono le formiche malefiche, un'altra il sangue nelle urine, un'altra ancora i crampi addominali, il dolore lombare, la nausea, l'intestino bloccato oppure iperattivo... e spesso due o più di questi insieme.

La sensazione, inquietante, è che tutti questi disturbi siano collegati tra loro e che ci sia qualcosa che non va nella parte bassa del mio addome, ma non si capisce cosa. E allora andiamo ancora di esami: lunedì ho consegnato i campioni per la citologia urinaria, domani ho una TAC urologica, tra un mese la cistoscopia.

La situazione è oggetto di scambi di messaggi con le amiche e come al solito quando c'è di mezzo ZiaCris, salta fuori qualcosa di simpatico.

Nel frattempo prendiamo al volo le giornate buone, decidendo all'ultimo momento di uscire, se sto bene, per un pranzo di pesce, una pizza con gli amici o per assistere a un evento sportivo, ma è capitato anche di dovermi tirare indietro all'ultimo momento, e intendo proprio pochi secondi prima di uscire, per un improvviso attacco di crampi.

Tengo le dita incrociate per domani sera, perché c'è un evento davvero straordinario, in cui si fondono musica e danza, immagini e parole, scienza e poesia. Lo scorso anno avevo assistito alla prima rappresentazione e ne ero rimasta assolutamente incantata, ci tengo molto a rivederlo.

Se siete da queste parti, ve lo consiglio senz'altro!