Livello successivo

Non è ancora stato possibile rivalutare la TAC perché la scorsa settimana la mia oncologa non ha potuto partecipare alla riunione multidisciplinare del gruppo sarcomi mentre ieri mancavano i radiologi. Speriamo che la prossima settimana ci siano tutti e riescano a visionare le immagini.

Nel frattempo però l'oncologa è riuscita a organizzarmi una visita urgente di terapia del dolore, perché sto avendo grandi difficoltà a gestire gli assalti acuti di elettroformiche, che hanno mantenuto più o meno sempre la stessa frequenza, ogni 3/4 settimane, ma sono passati da una durata di 18/30 ore a 48/60, mettendo a dura prova la mia capacità di sopportazione e rendendo spesso necessaria l'assunzione di antidolorifici "di emergenza", potenti e a effetto rapido, ma con effetti collaterali spesso pesanti: più di una volta mi sono trovata a dover scegliere se tenermi il dolore oppure cercare di arginarlo al prezzo di diverse ore di nausea e vomito.

La visita è stata interessantissima. 

Il medico palliativista ha esaminato con molta attenzione la mia storia clinica e mi ha spiegato i meccanismi del dolore neuropatico, il funzionamento delle diverse categorie di farmaci e le interazioni tra loro. 

Ho capito quindi che il dosaggio della mia terapia di base, quella che prendo ogni giorno, era davvero troppo basso, addirittura inferiore a quello che viene utilizzato inizialmente per valutare la tollerabilità dei farmaci e che ha un'efficacia terapeutica molto limitata. Non è colpa dei medici che mi avevano seguita prima: loro avevano proposto un dosaggio maggiore ma io, sempre restia ad assumere antidolorifici, avevo preferito mantenere l'assunzione più bassa possibile fintantoché la situazione fosse rimasta gestibile. Ora però non lo è più.

Ho scoperto anche che un farmaco che mi era stato prescritto per ridurre gli effetti collaterali degli oppioidi andava in contrasto con un altro, quindi la terapia è stata completamente modificata, sostituendo un farmaco, portando da una a due le somministrazioni giornaliere e aggiungendo un ulteriore farmaco che però inizierò a prendere tra qualche giorno, perché è meglio applicare una modifica per volta, per poterne valutare con precisione gli effetti.

Il giorno dopo la visita, quando ancora non avevo potuto iniziare la nuova terapia perché quando Renato era andato in farmacia la rete telefonica era KO in tutta la zona e non era possibile accedere alle ricette elettroniche, è partito un massiccio attacco di elettroformiche ferocissime.

Non era il solito dolore, localizzato in un punto ben preciso che ormai ho imparato a riconoscere, ma scosse elettriche fortissime in corrispondenza delle ultime due dita del piede fantasma. Un dolore atroce su cui anche i farmaci di emergenza avevano un effetto limitato, dolore da piangere, e non è un modo di dire: ho pianto davvero tanto negli ultimi tre giorni.

Ho ricontattato il servizio di terapia del dolore e il medico stamattina mi ha richiamata, benché fosse fuori servizio per un'emergenza familiare: bisogna accelerare i tempi e passare subito al dosaggio superiore, quello che inizia ad avere un'efficacia terapeutica significativa.

Lo accetto. Ho resistito per sette anni con dosi infinitesime, ma per tutelare la qualità di vita è il momento di passare al livello successivo.

Volpate preventive

L'esito della uroTC è stato inconcludente. Non ci sono masse né lesioni, non si vede nemmeno più il calcolo rilevato a dicembre nella colecisti, ma il tessuto adiposo addominale appare alterato, senza però evidenza patologica. Dato che prima dell'intervento di ottobre sembrava che ci fosse soltanto una massa tumorale ben delimitata e invece si è poi scoperto che anche tutto il tessuto intorno era malato, non siamo del tutto tranquilli e nei prossimi giorni la mia oncologa farà esaminare le immagini anche dai radiologi dello IOV, che hanno a disposizione tutta la mia storia degli ultimi anni e possono eseguire confronti e valutazioni più mirate.

Nel frattempo io continuo a guadagnare punti per il Premio Volpe.

1. Abbiamo dovuto sostituire il televisore del salotto, che si era guastato in modo irreparabile. Per fortuna avevo acquistato l'estensione di garanzia, per cui ho dovuto sborsare solo un centinaio di euro per un apparecchio nuovo di zecca. 

Qualche giorno fa, mentre guardavo un telefilm, non sono riuscita a capire una parte di un dialogo e volevo tornare indietro di una quindicina di secondi per riascoltarlo. Ho trafficato un po' con il telecomando nuovo, brontolando perché i pulsanti sembravano invertiti e per andare indietro dovevo premere il pulsante di destra anziché quello di sinistra.

Solo dopo aver indirizzato numerose maledizioni a fantomatici progettisti incapaci ho realizzato che stavo tenendo il telecomando al contrario.

2. Lunedì, prima di uscire a cena con la cugina e comare di matrimonio ho infilato i pantaloni.

Senza prima togliere i pantaloncini corti che avevo portato durante la giornata.

3. Quando ero piccola, i gancetti del reggiseno erano per me uno dei grandi misteri degli adulti: non capivo come facessero mia madre e le mie zie ad agganciarli dietro la schiena senza guardare. Quando è arrivato anche per me il momento di usare il reggiseno, ho capito che in realtà sono geniali, fatti in modo da poterli agganciare e sganciare facilmente con la sola guida del tatto.

Sono rimasta quindi molto perplessa, un paio di giorni fa, perché non riuscivo assolutamente ad agganciarli. 

Stavo indossando il reggiseno al contrario.

Dato che sono reduce dalla ventottesima seduta di chemioterapia, potrei giocarmi la carta del chemo brain... se non fosse che tutti questi episodi si sono verificati nei giorni immediatamente precedenti la terapia, quando avevo ormai smaltito la precedente!

Tranquilli, non sono io!

Stamattina UroTAC, in una struttura convenzionata perché in ospedale i tempi sarebbero stati biblici.
Avviso infermiera e tecnico di essere allergica al mezzo di contrasto, con reazione severa, ma che stiano tranquilli, perché dopo averlo scoperto, ho fatto una quarantina di TAC in vent'anni, undici solo negli ultimi cinque, con la premedicazione e sempre senza problemi.
Ovviamente non sono tranquilli: allertano l'anestesista e mi consigliano di fare l'esame in ospedale, la prossima volta. Come se non ci avessi provato...

L'infermiera ha centrato perfettamente la vena al primo tentativo e l'esame è stato rapido e privo di complicazioni. 

Scansioni velocissime con una macchina di ultima generazione: la prima volta che ho fatto una TAC con apparecchio a 128 slice mi aveva sorpreso non trovare il display con il conto alla rovescia dei secondi per le apnee, che indica per quanto tempo bisogna trattenere il fiato in modo da rimanere immobili durante la scansione, ma già alla prima passata avevo capito che con queste apparecchiature veloci non è più necessario, perché si tratta di 5/10 secondi al massimo. 

Dopo l'esame sono rimasta in attesa per una mezz'oretta, con l'agocannula ancora nel braccio per prudenza, in caso fosse stato necessario somministrare velocemente un farmaco per una reazione tardiva, possibilità remota perché non ne ho mai avute in passato, ma non si sa mai.

Nel frattempo ho scambiato qualche parola con le altre persone in attesa e dopo qualche minuto la signora che aveva fatto la TAC subito prima di me ha iniziato a lamentarsi di un prurito insistente, che peggiorava e si estendeva con il passare del tempo. Le ho consigliato di segnalare il problema al personale sanitario ed è andata a bussare alla porta della stanza di controllo della TAC. 

Posso solo immaginare il momento di panico dell'infermiera e del tecnico nel sentire bussare e parlare di reazione, dato che erano già in allerta* per me, ma ho visto chiaramente il loro sollievo quando hanno capito che non era quello che temevano, ma un problema non grave, da trattare semplicemente con un antistaminico. 

Tranquilli ragazzi, non sono io!

Ora sono alle prese con il consueto saporaccio metallico in bocca che rende cattivo tutto quello che mangio, e soprattutto che bevo, e con la sonnolenza da antistaminico. 

Vado a fare un pisolino, così stasera sarò pronta per lo spettacolo! 

* ho scoperto che si pronuncia allérta, con la "e" chiusa e anche che tralice ha l'accento sulla "i" (tralìce) e incavo sulla "a" (incàvo): utilità degli audiolibri! 

Prendiamo al volo le giornate buone

Le giornate si susseguono, scandite da problemi più o meno fastidiosi: una volta sono le formiche malefiche, un'altra il sangue nelle urine, un'altra ancora i crampi addominali, il dolore lombare, la nausea, l'intestino bloccato oppure iperattivo... e spesso due o più di questi insieme.

La sensazione, inquietante, è che tutti questi disturbi siano collegati tra loro e che ci sia qualcosa che non va nella parte bassa del mio addome, ma non si capisce cosa. E allora andiamo ancora di esami: lunedì ho consegnato i campioni per la citologia urinaria, domani ho una TAC urologica, tra un mese la cistoscopia.

La situazione è oggetto di scambi di messaggi con le amiche e come al solito quando c'è di mezzo ZiaCris, salta fuori qualcosa di simpatico.

Nel frattempo prendiamo al volo le giornate buone, decidendo all'ultimo momento di uscire, se sto bene, per un pranzo di pesce, una pizza con gli amici o per assistere a un evento sportivo, ma è capitato anche di dovermi tirare indietro all'ultimo momento, e intendo proprio pochi secondi prima di uscire, per un improvviso attacco di crampi.

Tengo le dita incrociate per domani sera, perché c'è un evento davvero straordinario, in cui si fondono musica e danza, immagini e parole, scienza e poesia. Lo scorso anno avevo assistito alla prima rappresentazione e ne ero rimasta assolutamente incantata, ci tengo molto a rivederlo.

Se siete da queste parti, ve lo consiglio senz'altro!

Due viaggi in due giorni

Lunedì ho fatto l'ecografia all'addome, organizzata con grande tempestività dal gruppo multidisciplinare sarcomi per verificare l'anomalia sul fegato rilevata nella PET.

Prima di tutto, grazie a Tania che mi ha accompagnata. 

Mi avevano comunicato l'appuntamento giovedì pomeriggio per lunedì mattina, Renato non poteva accompagnarmi perché aveva il dentista, venerdì era festa e non c'era la possibilità di contattare l'associazione In Famiglia per chiedere un passaggio, quindi ho messo un annuncio su Facebook e nel giro di venti minuti Tania, avvisata dal fratello Eros, mi ha telefonato per dare la sua disponibilità.

L'ecografia non ha rilevato niente di strano: c'è il piccolo calcolo nella colecisti che si vedeva già nella TAC di dicembre scorso, la solita steatosi epatica, ma nessuna massa visibile. È quindi probabile che la PET abbia semplicemente rilevato un'infiammazione biliare legata al calcolo (vi ricordate le due coliche di marzo?) e non ci sia nulla di preoccupante. Tra due o tre mesi ripeteremo comunque la TAC.

Le analisi pre-chemio erano ottime per quanto riguarda il fegato, un po' meno per globuli bianchi e rossi, ma comunque ampiamente entro i limiti di sicurezza per autorizzare la chemioterapia di ieri, la ventisettesima. Per me è molto importante mantenere la programmazione della terapia questo mese e il prossimo, perché a luglio ho già tre uscite teatrali programmate e se spostiamo l'infusione di giugno anche solo di una settimana, potrebbe essere un problema.  

Il viaggio di ieri è stato un po' travagliato: abbiamo trovato un tratto di autostrada chiuso e qualche rallentamento per cantieri stradali, ma sono arrivata comunque in tempo, pochi minuti prima dell'orario previsto per la visita oncologica. Ho dovuto però attendere una buona mezz'ora perché la gestione di alcune situazioni contingenti aveva fatto accumulare un po' di ritardo nel programma delle visite. 

Durante le attese ospedaliere non mi guardo più di tanto in giro, di solito gioco con il telefono, però mi capita di accorgermi di qualche situazione particolare che si svolge proprio vicino a me e ieri ce ne sono state tre che mi hanno colpita. 

Una è stata proprio tra quelle che hanno generato il ritardo nelle visite: un ragazzo molto giovane per cui i medici stavano organizzando con urgenza la crioconservazione del seme prima di iniziare una terapia che l'avrebbe reso sterile.

La seconda riguardava una signora in attesa, che non si era accorta che avevano chiamato per ben due volte il suo numero di prenotazione, tanto che il medico è dovuto uscire dall'ambulatorio a chiamarla per nome. In un primo momento la cosa mi ha infastidita, poi la signora mi è passata proprio accanto e ho visto la sua espressione mortificata, ma soprattutto di totale smarrimento, l'espressione di chi ha appena sbattuto violentemente contro un muro che fino a mezzo secondo prima semplicemente non c'era. Ho notato anche che aveva un numero di prenotazione molto alto, segno che la visita era stata prenotata da poco, e ho pensato che probabilmente era la sua prima visita, forse per questo non sapeva bene come funzionasse il sistema di chiamata e forse era quello il motivo del suo smarrimento: doveva affrontare qualcosa di nuovo, inaspettato e spaventoso. Il fastidio iniziale è stato sostituito dalla comprensione: avrei voluto abbracciarla.

La terza è stata la famiglia che è entrata in ambulatorio subito prima di me: due genitori con una bambina di due o tre anni nel passeggino. Ho sperato con tutto il cuore che non fosse lei la paziente, ma la situazione sarebbe difficile e triste anche se la malattia avesse colpito uno dei genitori, 

Subito dopo la mia visita sono salita al Day Hospital, ho visto che il mio numero era già stato chiamato e mi sono precipitata nella sala assegnata.

C'erano addirittura due letti liberi, quindi ho potuto occuparne comodamente uno, disponendo tutto il mio armamentario di bottiglia dell'acqua, caramelle, cellulare, auricolari e stilo capacitivo per giocare più comodamente mentre ascolto un audiolibro durante le due ore di infusione.

Tutto tranquillo, sono arrivata a casa abbastanza presto, stanca e assonnata per effetto dell'antistaminico, ho mangiato qualcosa e poi mi sono addormentata sul divano con la Trappy a farmi compagnia.

Dopo cena sono andata a letto presto, ma nel frattempo l'effetto del cortisone aveva superato quello dell'antistaminico e sono rimasta sveglia fino a molto tardi. Poi però ho dormito bene.

Oggi l'effetto della chemio si fa sentire soprattutto con tanta stanchezza e il solito sapore cattivo in bocca, che dovrebbe durare fino a stasera, gestibile abbastanza bene con alimenti saporiti e speziati e qualche caramella tra un pasto e l'altro. Resta il problema delle bevande, perché non riesco a sostituire l'acqua. Posso bere un bicchiere di succo di frutta, una tazza di infuso o qualche sorso di una bibita, ma non ne tollero di più: quando ho sete, mi serve acqua e l'acqua oggi ha un pessimo sapore. Pazienza.

In effetti sono anche un po' rimbambita... più del solito, intendo.

Poco fa ho registrato i dati delle ultime bollette di casa nel file che mi sono costruita per tenere sotto controllo consumi e spese di energia elettrica, gas e acqua e mi sono fermata un po' a cercare di ricordare cosa significasse la colonna "auto" nel foglio dei consumi elettrici. Autolettura? Automatismo? No, significa semplicemente auto, cioè automobile: è la colonna in cui registro la quantità di energia utilizzata nel mese per ricaricare la mia macchina elettrica. Ripeto: il file l'ho fatto io e lo aggiorno ogni due o tre mesi. Andiamo bene...

Questione di allenamento

La PET della settimana scorsa rileva:
- ulteriore riduzione della captazione sulla costola destra
- situazione invariata al polmone sinistro
- nuova area sospetta nella parte inferiore del fegato, da approfondire
- alcune zone di lieve alterazione nella parte bassa dell'addome, forse esiti di chirurgia
Come sempre la situazione è incerta. 

La chemioterapia continua a funzionare straordinariamente bene sulle metastasi toraciche, mentre sembra che la malattia stia di nuovo avanzando a livello addominale.

L'oncologa porterà il caso in discussione alla prossima riunione multidisciplinare, giovedì, per valutare come procedere, in particolare per quanto riguarda il sospetto sul fegato, per il quale il referto della PET raccomanda ulteriori controlli.

In altri tempi, nell'attesa sarei stata logorata dall'incertezza, ma adesso alle spalle ho vent'anni di allenamento, nei quali ho dovuto imparare a gestire le attese senza devastare la mia qualità di vita.

Questa è stata forse la conquista più importante del mio lungo periodo di convivenza con il cancro: ho imparato ad aspettare.

Ci ho lavorato tanto, tantissimo. 

Nei post dei  primi anni di questo blog si legge chiaramente la mia difficoltà a gestire i periodi dei controlli e i giorni di attesa dei risultati: se avessi continuato così, sarei crollata in poco tempo, non avrei mai potuto reggere per vent'anni una simile tensione.

 

Un po' alla volta ho imparato a confinare il pensiero degli esiti a momenti precisi della giornata, in modo che non condizionasse tutto il mio tempo. Ho imparato che nella grande maggioranza dei casi un posticipo di alcuni giorni, o anche di qualche settimana, non fa differenza nella gestione della malattia. Ho curato sempre di più la mia qualità di vita, cercando di riempire il mio tempo con ciò che mi rende più felice e serena e di dedicare il minimo indispensabile alle preoccupazioni. Ho accettato la possibilità che qualcosa - o anche tutto - vada storto.

È stato un lavoro molto lungo e molto faticoso, ma ne è valsa la pena.

Ora aspetto e basta, senza fare previsioni, senza alimentare ansie né illusioni, senza nemmeno pensarci tanto. 

Ho di meglio da fare che macerarmi nell'attesa, anche se le cose non vanno benissimo: continuo ad avere problemi rilevanti a livello urologico, ho spesso mal di schiena e faccio molta fatica a stare seduta e un paio di volte al mese le elettroformiche mi regalano due o tre notti in bianco. 

Ma proprio per questo cerco di stare meglio possibile e di sfruttare al massimo le giornate buone. 

Lo scorso fine settimana siamo andati a teatro e a vedere gara 3 della finale scudetto di pallavolo femminile e in questi giorni stiamo rivedendo per la millesima volta la trilogia del Signore degli Anelli.

Stare bene è (anche) una questione di allenamento.

Auguri!

Messaggio di un amico:  

Cosa ci fa un coniglio sul biglietto degli auguri? Hai i gatti in sciopero?🤔

Non sia mai!