venerdì 2 dicembre 2016

Bucherellata

Verso mezzogiorno è venuto il chirurgo a spiegarmi come pensava di procedere. Un radiologo, sotto guida ecografica, avrebbe inserito due drenaggi nella zona del linfocele. In questo modo si dovrebbe favorire lo svuotamento, creando contemporaneamente un canale per i lavaggi antibiotici, che utilizza un drenaggio come entrata e l'altro come uscita.
Non ha nemmeno fatto in tempo a completare la spiegazione: sono venuti subito a prendermi per portarmi dal radiologo, nemmeno il tempo di infilare i pantaloni del pigiama!
Dopo un'ecografia preliminare, il radiologo si è armato di gilet antiradiazioni, camice sterile, cuffia, guanti e mascherina chirurgica.


Un po' di anestesia locale sull'inguine, una abbondante pennellata di disinfettante, poi ha iniziato a lavorare di bisturi, aghi e sonde, controllando spesso la situazione con l'apparecchiatura a raggi X o con l'ecografo e aiutandosi con un liquido di contrasto per evidenziare il percorso interno dei fluidi.
Nel frattempo,  io lavoravo sulla respirazione per mantenere i muscoli rilassati e il battito cardiaco lento, un modo piuttosto efficace per gestire il dolore, e resistevo alla tentazione di spiare le attività in corso attraverso il riflesso sul vetro del proiettore di raggi X, che non si sa mai che effetto potrebbe fare vedersi tagliare, bucare, infilare tubi...

Dopo aver posizionato il primo drenaggio sull'inguine, il radiologo si è fatto aiutare dal chirurgo per sistemare il secondo più in basso, sulla coscia, in modo che si incontrassero proprio nella zona del linfocele. Niente anestesia qui, ma non serviva: ha lavorato sui fori già esistenti, in una zona in cui ho perso quasi completamente la sensibilità superficiale con la radioterapia del 2008.
Dopo qualche aggiustamento, finalmente i due medici si sono dichiarati soddisfatti e il chirurgo si è occupato di fissare i due drenaggi con un punto di sutura ciascuno. Purtroppo nel frattempo l'effetto dell'anestesia all'inguine era cessato, ma si è confermata la mia teoria: un singolo punto a vivo fa meno male dell'iniezione di anestetico.
Nessun problema per il punto sull'altro drenaggio, non ho sentito quasi niente. Il chirurgo ha tentato di chiudere con un punto anche il tratto di ferita chirurgica che si era riaperto nei giorni scorsi, ma la pelle era talmente macerata da non reggere la sutura. Pazienza, speriamo che la nuova linea di drenaggio consenta a quella zona di asciugarsi e cicatrizzare.
La procedura in totale ha richiesto circa un'ora e mezza.

Adesso sono previsti alcuni giorni di lavaggi e monitoraggio della situazione.
Esiste la remota possibilità che questo apparato sia sufficiente a risolvere il problema, più probabilmente sarà preparatorio all'intervento di microchirurgia dei vasi linfatici.
Intanto però abbiamo fatto qualcosa.

PS: Alla prima nonnetta era seguita un'altra ultranovantenne in parcheggio da geriatria, fortunatamente solo per una notte, peraltro piuttosto movimentata. Temevo quindi molto l'arrivo della successiva compagna di stanza. Ieri invece è arrivata la signora Gabriella, una persona piacevolissima con cui ho conversato davvero volentieri. Doveva essere operata stamattina, ma ha avuto una brutta sorpresa: un ascesso dentale l'ha costretta a rinviare di un paio di settimane l'intervento ed è stata dimessa. Ogni volta che trovo una compagna di stanza simpatica, me la portano via subito. Uffa.

mercoledì 30 novembre 2016

Fiat lux!

Finalmente la nonnetta se n'è andata, trasferita in geriatria. Stava diventando pesantemente lamentosa e mi costringeva in uno stato di perenne prenombra a causa di una patologia degli occhi che le rende fastidiosa la luce.
Dieci secondi netti dopo la sua uscita, le veneziane erano finalmente aperte e le luci accese: sia fatta la luce!

Le giornate qui scorrono all'insegna della noia, in attesa della linfoscintigrafia che dovrebbe fornire ai chirurghi le informazioni necessarie per decidere come intervenire. È un esame lungo, capisco che sia difficile programmarlo da un giorno all'altro, ma vorrei almeno sapere quando è previsto.
Ieri pomeriggio, a sorpresa, mi hanno portato in oncologia per un consulto, il cui scopo non era chiaro né a me, né all'oncologa. Le ho raccontato la mia storia clinica, mi ha visitato e ha steso un referto piuttosto generico. Un diversivo rispetto alla monotonia delle ore in reparto, scandite dai passaggi del personale sanitario e ausiliario e consumate tra WhatsApp (grazie ZiaCris!), e-reader e tablet (grazie Pigna!), aspettando la visita quotidiana di Renato, che ogni giorno si sobbarca tre ore di viaggio per passare cinquanta minuti con me. Viene in treno. Sì, in auto sarebbe più veloce. Ma anche molto più faticoso, pericoloso e costoso: c'è un bel tratto di autostrada a due corsie, sempre affollato di mezzi pesanti e di deficienti che pensano di essere su un circuito di Formula 1, spesso teatro di incidenti, talvolta con conseguenze tragiche.

Io conto i minuti che mi separano dal suo arrivo, l'unico momento luminoso di queste giornate per il resto buie e tristi, in cui ogni giorno qualcosa va storto.
I crampi sì sono progressivamente attenuati fino quasi a scomparire. In compenso, ieri sera si è staccata la base del sacchetto di drenaggio, con relativo inzuppamento di lenzuola e biancheria. Mi sono dovuta arrangiare a sostituirla da sola, mentre l'infermiera di turno era impegnata con un paziente appena arrivato dalla rianimazione. Poi mi sono lavata e cambiata, ma ho dovuto attendere un bel po' per farmi cambiare le lenzuola. Sono tornata a letto stanca e avvilita, con le lacrime che non volevano fermarsi.
Oggi invece il mio intestino ha dichiarato di averne abbastanza. Credo che venti giorni di antibiotici siano oltre il suo livello di sopportazione, e non posso nemmeno dargli torto. Diarrea.
Che periodo di merda!

lunedì 28 novembre 2016

Orgoglio veneto

Da queste parti ci si annoia parecchio. La conversazione con la nonnetta novantenne è piuttosto limitata. In compenso, di notte si fa ben sentire, russando come un trombone, tanto che la sento anche con i tappi per le orecchie.
Dal mio letto guardo la finestra della camera. No, non è una finestra. È una vetrata sigillata,  che si affaccia sul gigantesco atrio dell'ospedale. Un po' triste.
Tra le veneziane e l'intelaiatura delle vetrate esterne, intravedo le bandiere issate di fronte all'ospedale. Oggi garrivano allegre al vento, di tanto in tanto illuminate da un raggio di sole.
Quella dell'Europa, blu con il cerchio di stelle.
Quella italiana. Almeno credo, perché riesco a vedere solo il bianco e il rosso, ma mi pare ragionevole che la parte che non vedo sia verde.
Una che non riesco a vedere, è completamente nascosta da uno dei montanti della vetrata esterna.
L'ultima è rossa e gialla, con il leone di San Marco: la splendida bandiera della Serenissima.

Ne deduco che quella intermedia che non riesco a vedere sia della Regione Veneto, ispirata a quella di Venezia ma con più colori e con gli stemmi delle province.

Un'esplosione di orgoglio veneto, sicuramente giustificata dalla qualità di questo ospedale, però...

Però facciamo che il Veneto esca dalla preistoria informatica e abiliti i suoi ospedali alla trasmissione telematica all'INPS dei certificati di ricovero? Perché nel 2016 è veramente ridicolo dover gestire ancora certificati cartacei.
E facciamo che la televisione in camera si possa utilizzare senza pagare 3,50 euro al giorno?
E che magari ci sia il WiFi gratuito?
Ecco, questo darebbe un certo impulso al mio "orgoglio veneto", che in questo momento è decisamente surclassato da una certa "invidia friulana". Perché "di là da l'aghe" queste cose ci sono.

Rapido aggiornamento medico.
Nessuna novità di rilievo. I medici hanno iniziato a valutare il mio caso e spero che in un paio di giorni prendano una decisione.
Io combatto ancora con i crampi addominali, a volte dolorosissimi, altre più leggeri, a intervalli di diverse ore o di pochi minuti. Temo che possano essere collegati a un problema identificato con l'ultima TAC: un laparocele, una lacerazione della parete addominale da cui fuoriesce un'ansa intestinale. Con questo si vince un altro giro in sala operatoria. Potete immaginare quanto mi entusiasmi questa prospettiva.

domenica 27 novembre 2016

Odori

La partenza per l'ospedale di Mestre, prevista verso le 9, è stata forzatamente ritardata di un paio d'ore, che ho trascorso vomitando anche l'anima e piegata in due dal dolore di una colica addominale.
Dopo molta sofferenza e tre flebo, finalmente siamo riusciti a partire.
Appena la sedia a rotelle con cui mi hanno portato fino alla macchina ha superato le porte a vetri del CRO, ho respirato. Aria, aria vera. Odore di foglie, di erba, di pioggia, di autunno, di montagna, di umidità. Odori veri, vivi, così diversi da quelli del reparto.
Ero affamata di odori. L'asfalto umido, l'interno dell'auto. La bocchetta dell'aria aperta e lo scialle addosso, per fare entrare l'aria esterna e i suoi odori senza raffreddarmi.

Il viaggio in macchina è durato circa un'ora. Ho tenuto a portata di mano il sacchetto per le emergenze, ma fortunatamente non ce n'è stato bisogno. Ho evitato di parlare più dello stretto indispensabile, ignorato i messaggi sul cellulare e guardato avanti, concentrandomi su alcuni elementi del paesaggio. Non indovinerete mai quali.


Tralicci.
Ho passato il tempo a guardare tralicci. Con un certo interesse professionale, dato che il mio primo cliente, con cui collaboro ormai da quasi vent'anni, produce tralicci. Da loro ho imparato che quello nella foto è un "palo gatto", perché la forma ricorda quella di un gatto. O che si può determinare se una linea elettrica è a bassa, media o alta tensione dal numero di isolatori installati.

Traliccio dopo traliccio, siamo arrivati alla tangenziale di Mestre. C'era un cartello che indicava la via per il mare è quando l'ho visto mi è sembrato di sentire il profumo della sabbia umida di salsedine.
Il navigatore e la segnaletica stradale, chiarissima, ci hanno portato senza esitazione all'Ospedale dell'Angelo.
Un po' di traffico per recuperare una carrozzina, dato che sono in grado di camminare solo per tratti molto brevi, poi l'accesso al reparto, con una breve attesa dovuta al nostro ritardo, ci aspettavano due ore prima.
L'odore del reparto di chirurgia vascolare è abbastanza gradevole, mi ricorda un po' le caramelle alla frutta.
Mi hanno sistemato in una stanza con vista sul giardino interno, una specie di serra gigante. Il mio letto però non è vicino alla finestra, dove c'è invece un'arzilla novantenne molto gentile.
Unico neo: qui non ci sono i letti a comando elettrico. Potrebbe sembrare una sciocchezza, ma per me al CRO è stata una grandissima comodità. Poter regolare facilmente e in autonomia l'inclinazione dello schienale e il rialzo sotto alle ginocchia mi è stato di grandissimo aiuto per dormire comodamente ed evitare il mal di schiena.

Sembra che la nausea abbia mollato un po' là presa. Io sono convinta che la scorpacciata di odori buoni sia stata di aiuto.
La nuova avventura è iniziata. Speriamo porti buoni frutti.

sabato 26 novembre 2016

Cronache dal CRO 17 - Si cambia

La nausea mi ha dato tregua per qualche giorno, ma ieri sera e stamattina si è ripresentata, ospite quanto mai sgradita.
Non so perché sia così affezionata a me. Io la odio.
Ho sospeso l'analgesico, dato che i dolori si sono ridotti a un livello perfettamente sopportabile, almeno per me. Ormai prendo solo l'antibiotico, che per i primi tre giorni non mi ha dato problemi, e l'antiemetico, inizialmente quando non riuscivo più a sopportare la nausea, ma ora il medico me l'ha inserito a intervalli fissi, per prevenirla. Solo che non sappiamo perché viene.

Forse, semplicemente, non ne posso più. Di questi fori nella gamba che spurgano, di questa grossa palla, tesa, dolente e infiammata, appena sotto l'inguine. Dell'odore, dei sapori, di stare male, di stare qui. Anche se le persone che mi assistono sono davvero meravigliose e si fanno in quattro per aiutarmi a stare meglio. Dovreste vedere le espressioni costernate quando entrano in camera e mi trovano con il sacchetto per il vomito in mano.


È ora di cambiare.
Domani mi trasferisco in un altro ospedale in cui c'è un'equipe di microchirurgia dei vasi linfatici che ritiene di potermi essere di aiuto per "chiudere i rubinetti" e risolvere il problema del gocciolamento una volta per tutte.
Spero che sia vero.
Perché voglio tornare a casa.

mercoledì 23 novembre 2016

Cronache dal CRO 16 - Cammino impervio

Sono stata davvero male negli ultimi giorni.
Il piccolo foro che si era aperto domenica lungo la cicatrice si è allargato. Stamattina mi hanno dovuto togliere l'ennesimo drenaggio, perché ormai il tubo fuoriusciva dalla ferita.
Nausea e vomito non mi hanno dato tregua, mi sembrava di essere tornata agli ultimi giorni di chemioterapia, quando non riuscivo nemmeno più a bere. Ieri ho dovuto chiedere una flebo idratante, oltre all'antiemetico.
Sono arrivata al limite della sopportazione, e poi oltre. Credo di aver pianto più negli ultimi cinque giorni che nei precedenti cinque anni, se si escludono i funerali.



Ieri sera però c'è stata una svolta. La nausea era iniziata quando mi avevano cambiato antibiotico, era ragionevole pensare che le due cose fossero collegate. Il medico di turno ha scelto nuovo antibiotico tra quelli che l'antibiogramma aveva indicato come efficaci. Sembra che ci abbiamo azzeccato.
Una buona notte di sonno, disturbata solo un po' dai gorgoglii del drenaggio, e poi sono rinata. Risveglio senza nausea. Ho fatto un po' di colazione e chiacchierato piacevolmente con una mia coetanea, che ha diviso con me la camera solo per qualche ora. Un peccato, perché è veramente una persona piacevole.
Ho pranzato. Un pasto leggero e scarso, ma più di quanto fossi riuscita a trattenere nello stomaco nei due giorni precedenti. Ho ricevuto alcune visite, fatto un pisolino, guardato Masha e Orso, bevuto il tè. Ancora niente nausea. Un sogno.

Certo i problemi non sono finiti, ma almeno ora posso tornare a ragionare con un minimo di lucidità e a guardare avanti.

E grazie, grazie di cuore a chi mi è stato vicino in mille modi.
Auguro a tutti voi di essere circondati da persone come quelle che mi stanno tenendo per mano, fisicamente e virtualmente, in questo tratto così impervio del mio viaggio.

domenica 20 novembre 2016

Cronache dal CRO 15 - Di simpatia, genio e disastri

Ieri stavo facendo qualche battuta sulla mia compagna di stanza, che è un po' lamentosa. Però poi ci ho ragionato su. Anche lei è al quarto intervento chirurgico e negli ultimi due anni è passata da una chemio all'altra. Insomma, il diritto di lamentarsi un po' se l'è ben guadagnato.
E chi sono io per giudicare?
Dai messaggi che ricevo, mi sono convinta che molti lettori che mi conoscono solo attraverso il blog, abbiano un'idea di me decisamente troppo benevola. Non sono poi così simpatica.
Il blog è una forma di comunicazione mediata: scrivo, rileggo, correggo... E inevitabilmente cerco di dare una buona immagine di me. Non racconto balle, ma di certo evito di mettere in evidenza le mie meschinità. Quindi prendetemi con le pinze: non è tutto oro quello che luccica.

Figuratevi che quando ho la nausea arrivo a starmi antipatica da sola... e in questi giorni ne ho avuta parecchia e ringrazio davvero di cuore chi mi sta sopportando con infinita pazienza.

Tra tutti questi straordinari supporter, una ieri si è distinta in particolare.
Dopo una settimana di lavoro, tra i mille impegni di una famiglia numerosa, ha trovato il tempo di dedicarsi a me.
Ieri sera è arrivata qui con un pacchetto, frutto di una solida esperienza personale in tema di nausea,  maturata con tre gravidanze e diversi cicli di chemioterapia: prosciutto crudo.
E non uno qualsiasi, ma quello straordinario di un piccolo produttore locale.
Io stavo faticosamente cercando di trattenere nello stomaco il poco che avevo mangiato a cena e sono rimasta un po' perplessa, ma lei mi ha invitato a provare: un cibo salato poteva essere di aiuto.
Un boccone. Due. Tre. Mezza fetta. Una fetta. E la nausea non si è più fatta sentire per almeno dieci ore.
Un genio e basta.

Stamattina non sono stata altrettanto fortunata.
Mentre mi tiravo su per la colazione, ho sentito la gamba umida. Il sacchetto del drenaggio era quasi vuoto, ma poco più in alto si era aperto un nuovo foro sulla pelle, che gocciolava abbondantemente.
Ho suonato il campanello per chiedere aiuto, ma la cosa è andata per le lunghe, perché l'infermiera aveva decisamente sottovalutato la situazione, riferendo al medico solo che c'era da rifare una medicazione. Dopo quattro gentili solleciti a intervenire e due episodi di vomito, ormai inzuppata e tremante, sono passata al turpiloquio.
Ho vinto subito la flebo di antiemetico, idratazione con elettroliti e mascherina dell'ossigeno.
Come avevo immaginato, il drenaggio era completamente otturato e la pressione interna aveva fatto riaprire un piccolo tratto della ferita chirurgica. Tolto anche questo tubicino e lasciati i fori aperti, ben coperti di garze.
Più tardi è stato necessario l'intervento di un anestesista per piazzare una nuova agocannula, dopo che la terza in dieci giorni aveva dato forfait e l'infermiera, dopo avermi massacrato la mano senza successo, aveva rinunciato.
Io sarei stanca.