venerdì 24 marzo 2017

Progettando il sogno

Non sono sparita, sono solo molto impegnata a progettare i dettagli del mio piccolo sogno nel cassetto.
Ve ne lascio un'anticipazione...



martedì 7 marzo 2017

Con il sole

L'esito della TAC è il migliore che potessi aspettarmi.
Linfonodi inguinali lievemente ingrossati, ma i tessuti in quella zona sono ancora irritati dall'intervento e dalla radioterapia, è ragionevole che anche i linfonodi mostrino qualche segno di fastidio. È già una buona cosa che ci siano ancora linfonodi nell'inguine: sono quelli che mi hanno permesso di evitare sia l'intervento di bypass linfatico, sia una zampa da elefante.
Alcune alterazioni di tipo cicatriziale dei tessuti nella zona dell'intervento.
Confermato il laparocele, piccolo, con fuoriuscita di un'ansa intestinale; dovremo occuparcene chirurgicamente, prima o poi.
Nessun'altra anomalia.
Polmoni e fegato puliti, nessun corpo estraneo nell'addome, a parte qualche clip chirurgica, niente alterazioni a livello osseo. Nessuna notizia dal gluteo: forse non l'hanno esaminato con particolare attenzione, ma credo che se ci fosse stato qualcosa di strano, l'avrebbero rilevato.

Medici contenti, ma prudenti: il radioterapista ha previsto il prossimo controllo fra tre mesi con risonanza magnetica, l'oncologa ci ha aggiunto analisi del sangue, radiografia del torace, ecografia dell'addome. Ho già preso quasi tutti gli appuntamenti, domani dovrei riuscire a fissare anche l'ecografia, per la quale al CRO hanno già esaurito la disponibilità per tutto il 2017. Così poi non ci penso più fino a dopo la metà di maggio, e magari nel frattempo riesco a realizzare un piccolo sogno che ho nel cassetto da qualche anno.

Noi sollevati, speranzosi, felici.
Siamo usciti dall'ospedale con il sole, fuori e dentro.


sabato 4 marzo 2017

I discorsi del Papa

Di solito nella tarda mattinata della domenica sono davanti ai fornelli, approfitto del giorno festivo per dedicarmi un po' alla cucina. Mentre spignatto, tengo accesa la televisione, ascoltando distrattamente un canale di notizie non stop. In genere verso mezzogiorno si collegano con piazza San Pietro per trasmettere una parte dell'Angelus del Papa.
Non sono credente, non mi interessano particolarmente gli argomenti religiosi e spesso non condivido le posizioni della Chiesa cattolica su temi etici, ma qualche volta le parole di Papa Francesco mi offrono interessanti spunti di riflessione.

Diverse settimane fa, ad esempio, ha commentato un brano del Discorso della montagna relativo alle beatitudini: "Beati i poveri in spirito, perché di essi è il regno dei cieli". Questa frase mi ha sempre lasciato un po' perplessa: chi sono i poveri in spirito? Da bambina pensavo che si riferisse alle persone scarsamente dotate di intelletto e non capivo perché gli sciocchi dovessero avere una corsia preferenziale per il Paradiso. La spiegazione di Francesco è stata illuminante: non poveri di spirito, ma poveri in spirito, cioè non corrotti dalla cupidigia, dalla sete di ricchezza, dall'ansia di avere sempre di più.
La frase allora acquista un senso, a mio parere molto bello a prescindere dal contesto religioso: beati sono coloro che scelgono la moderazione e la sobrietà, che sanno apprezzare ciò che hanno senza lasciarsi accecare dall'avidità.

In un altro discorso che ho apprezzato, il Papa ha detto che l'ottimismo è un atteggiamento che delude. Non bisogna essere ottimisti, ma avere speranza.
Condivido questa riflessione. L'ottimismo è l'illusione, quasi sempre infondata, che tutto andrà bene,  è come quel pensa positivo! che trovo sempre piuttosto fastidioso. La speranza invece è ammettere la possibilità che qualcosa vada bene anche quando le prospettive non sono buone.


Martedì avrò l'esito della TAC.
Ho molti motivi per non essere ottimista. Il numero di recidive, l'infiltrazione dell'ultimo tumore sull'osso del bacino, il nodulo fantasma nel gluteo che mi dà spesso fastidio, il dolore persistente nella zona pelvica, il laparocele... Più mille altre cose che potrebbero andare storte.
Non sono ottimista.
Ma ho speranza.

domenica 19 febbraio 2017

Conversazioni domestiche - 15

Cerco un'idea per il regalo di compleanno per un uomo di 80 anni.
Io: "Se tu avessi trent'anni in più, cosa vorresti in regalo?"
Lui: "Una badante!"


giovedì 9 febbraio 2017

In cerca di consolazione

Sto cercando di trovare il giusto equilibrio tra stare seduta, in piedi o sul divano. Sembra che ognuna di queste posizioni, se mantenuta a lungo, mi crei problemi alla gamba, con combinazioni variabili di gonfiore, congestione, difficoltà di movimento e dolore. Negli ultimi giorni ho pagato dazio per alcuni impegni che mi hanno fatto saltare una parte dei tempi di riposo sul divano e per una cena su una sedia scomoda: zampa zampogna!
Nonostante indossi sempre pantaloni comodi, quando la gamba si gonfia, ogni cucitura o piega lascia il segno, soprattutto sulla parte interna della coscia. Così a casa, quando posso, rimango in mutande.
Non ho ancora identificato la strategia migliore, anche se sono abbastanza sicura che la soluzione vincente sia l'alternanza: un po' di tutto. In ufficio cerco di alzarmi dalla scrivania ogni ora, almeno per fare qualche passo, e lo stesso a casa, quando sono sul divano. Senza esagerare, però, perché se cammino o rimango in piedi per troppo tempo, partono i dolori.

Un paio di giorni fa, ad esempio, mi sono dedicata alla riorganizzazione del ripiano delle lenzuola. Ho comprato un paio di copripiumini nuovi, per sostituirne uno che dopo quindici anni di onorato servizio sta letteralmente cadendo a pezzi e aumentare la scorta, così non trovarmi in difficoltà quando rimango indietro con lo stiro. Ci è voluto quasi un mutuo, nonostante i saldi, ma i nuovi acquisti sono davvero belli e di ottima qualità.
L'aumento della popolazione lenzuolesca ha richiesto una sistemazione dello scaffale, prima a disposizione casuale e ora ordinatamente suddiviso tra copripiumini, lenzuola con angoli e lenzuola dritte. Un lavoretto da niente, una vera sciocchezza, sì e no un quarto d'ora: si trattava di un singolo ripiano, non di un armadio a sei ante. Eppure alla fine non riuscivo quasi a stare in piedi per il dolore alla schiena. Deprimente.

Domani inizio la fisioterapia: questa volta, a differenza di sette anni fa, i tempi sono più che accettabili.
La visita della scorsa settimana è stata accurata. La fisiatra ha raccolto le informazioni essenziali sulla mia situazione clinica, poi ha fatto la domanda giusta: "Quali sono i suoi obiettivi?". È un ottimo approccio: bisogna verificare quali sono le aspettative e capire se sono realistiche, altrimenti è inutile mettersi a lavorare. Ho spiegato che non mi aspetto di recuperare la piena funzionalità della gamba, ma vorrei evitare di danneggiarla ulteriormente, in particolare per quanto riguarda le articolazioni di anca e ginocchio, che mostrano già segni di sofferenza.
La visita ha effettivamente confermato una riduzione della mobilità, più marcata per l'anca e meno per il ginocchio, su cui si può lavorare.
La fisiatra inoltre ha stabilito di affidarmi a una terapista con esperienza anche nel trattamento del linfedema, che potrà darmi suggerimenti per ridurre il gonfiore della gamba.

Il tempo vola. Mi pareva di averne tanto, invece la libera uscita tra un giro di controlli e l'altro è quasi finita: all'inizio della prossima settimana devo andare a fare il prelievo per le analisi del sangue. E la settimana seguente c'è la TAC.
Un filo di inquietudine serpeggia. Più che un filo, una corda. Una di quelle gomene nautiche, grosse come il mio polso. Perché tra l'infiltrazione dell'osso, il nodulo del gluteo, il laparocele e la fistola artero-venosa, qui non c'è tanto da stare tranquilli.


Non mi pare di stare troppo a pensarci, ma il mio subconscio evidentemente lo fa, perché mi sono resa conto di essere in piena fase di compensazione: mangio tanto e ho un frequente e intenso desiderio di dolci, del tutto insolito per me, che sono da sempre golosa di cibi salati. È evidente che sto cercando di consolarmi.
Quest'anno mi era mancata un po' la classica torta di compleanno, così ho approfittato di un'occasione di incontro con alcune amiche per realizzare un'idea che mi ronzava in testa da un po': torta al cioccolato con crema all'arancia, panna e lamponi freschi. Paliamone.

Pare che anche lo shopping sia un'attività consolatoria, soprattutto per le donne. Questo mi ha fatto sempre sorgere sospetti sulla mia identità di genere, dato che lo detesto. Qualche giorno fa però, complice l'imminenza di ben cinque compleanni, mi sono lasciata andare a una sessione selvaggia di acquisti on line, culminata con l'ordine di una selezione di gianduiotti e cremini, con l'aggiunta di alcune creme spalmabili: voglio fare un test comparativo per individuare le marche migliori. Sono arrivati oggi, vediamo quanto riesco a farli durare.

Non mi consolo solo con il cibo. Cerco anche di fare cose belle, che mi piacciono e mi danno soddisfazione.
Appena posso, dormo. Forse è una manifestazione del mio lato orsesco*, ma ho bisogno di tante ore di sonno e ho smesso da anni di sentirmi in colpa per questo. È opinione abbastanza diffusa che le ore di sonno siano "perse", in qualche modo sottratte alla vita, perché durante quel tempo non si fa nulla. Per molto tempo mi sono lasciata contagiare anch'io da questa convinzione, tentando con grande sforzo di allungare i miei tempi di veglia. Inutile e sbagliato.
Salvo situazioni particolari di malattia, le ore di sonno sono tra le più soddisfacenti della mia vita, un tempo piacevole e prezioso, altro che sprecato! Inoltre, se non dormo abbastanza, rovino la qualità del mio tempo da sveglia, perché sto male, non riesco a concentrarmi e divento scorbutica. Perché quindi dovrei privarmi di qualcosa che mi fa stare bene per conformarmi a un modello che non è il mio? Meglio dormire quanto più possibile: ne guadagno sotto tutti i punti di vista. Durante la settimana cerco di non andare a letto tardi, altrimenti il giorno dopo sono uno zombie, e nei weekend vado in letargo, con dormite di 10 o 11 ore.

Cerco di soddisfare anche il mio lato artistico.
Ci sono sempre i colori: questa è la mia opera più recente.

E naturalmente il teatro. Oltre all'impegno sul palcoscenico, coltivo questa passione anche da spettatrice. Ieri ho assistito a uno spettacolo davvero splendido, una commedia divertente, ma che fa riflettere, esaltata da una recitazione davvero magistrale. Le prénom - Cena tra amici, nell'allestimento del Teatro Stabile di Genova, con Alessia Giuliani, Alberto Giusta, Davide Lorino, Aldo Ottobrino e Gisella Szaniszlò.

Tutto sommato, riesco a consolarmi piuttosto bene e ho una vita niente male.


* lo so che si dice ursino, ma vuoi mettere quanto è più simpatico orsesco?

lunedì 30 gennaio 2017

Io non lo so

È venuto a trovarmi un amico qualche giorno fa. Un amico che è salito, suo malgrado, sulla giostra del cancro.
Non mi piace avere compagnia, su questa giostra. Anche a Disneyland Paris ci sono sempre andata in inverno, nei giorni con meno visitatori, perché preferisco le giostre vuote, in modo da averle tutte per me. Mi conoscete ormai: sono egoista, voglio tutto io.
Sono certa che anche il mio amico avrebbe preferito restare a terra, magari vicino, per guardarmi girare facendo il tifo per me, ma senza salire. Saremmo stati più contenti entrambi. Non ha avuto scelta.
Mentre mi raccontava il suo percorso, ha detto: "Tu sai cosa vuol dire".
Ci ho pensato parecchio, dopo, e sono arrivata alla conclusione che non è vero.

Io non lo so.
So cosa vuol dire per me avere il cancro, ma non so cosa significa per lui o per chiunque altro.
Io conosco le mie difficoltà, le mie paure, le mie esigenze, le mie speranze... che non sono necessariamente le stesse degli altri. Ognuno vive questa situazione in modo diverso e anche se ci sono situazioni ed emozioni comuni, non è mai la stessa cosa.
Il cancro non ci rende tutti uguali.

È importante ricordarlo e non dare per scontato che la mia esperienza sia un modello universale, soprattutto quando mi relaziono con altri pazienti oncologici, altrimenti corro il rischio di non capire, di sbagliare, di ferire. Se prendessi me stessa come unico punto di riferimento, ad esempio, non potrei capire il disagio per la perdita dei capelli, perché per me non è stato un problema, e sarebbe un errore minimizzare ciò che per qualcuno è fonte di angoscia.
Ciò che ho vissuto può aiutarmi a comprendere meglio gli altri malati di cancro, ma non è sufficiente per conoscerli davvero, per sapere cosa provano, cosa temono o cosa può aiutarli. Per questo, è necessario ascoltare. Ascoltare con le orecchie, con gli occhi, con la mente e con il cuore; sentire l'emozione dell'altro, prestare attenzione alla sua storia e accettare che possa essere diversa dalla mia. Solo così posso sperare di essere di aiuto, come altri lo sono stati per me.

Non è facile, soprattutto in questo periodo in cui sono molto concentrata su me stessa e mi rendo conto che spesso rimango sorda a tutto ciò che non mi riguarda direttamente.
È stato facile aiutare il mio amico: mi ha chiesto solo qualche riferimento di strutture specializzate e sono stata in grado di fornirli in poche ore. Ma se penso a tutto l'aiuto che ho ricevuto io negli ultimi mesi, mi rendo conto di quanto sia stato impegnativo per chi me l'ha offerto.
Ci sono persone che mi sono state vicine ogni singolo giorno della mia degenza in ospedale; sicuramente in quel periodo hanno avuto anche loro giornate difficili, ma hanno sempre trovato un po' di tempo e di energie da dedicare a me.
Non so quanto sia costato a Renato esserci sempre e cercare di portarmi ogni giorno un sorriso, nonostante la stanchezza e la preoccupazione.
Non so quanto sia stato difficile accompagnare tutte le mie giornate su WhatsApp, dalle cinque del mattino alle dieci di sera, inventando sempre qualcosa di divertente per tirarmi su.
Non so quali salti mortali siano stati necessari per venire trovarmi, ritagliando ogni scampolo dagli impegni di lavoro e di famiglia, per portarmi esattamente ciò di cui avevo bisogno.
Ci sono persone che hanno fatto queste cose e le ringrazio di cuore.

venerdì 27 gennaio 2017

Conversazioni domestiche - 14

Trovo in fondo al frigorifero una confezione di tortellini scaduti. Mannaggia!
Detesto buttare il cibo. Li mostro a Renato: "Dici che siano ancora mangiabili?"
Lui: "Mmm... Non direi. Oggi è il 27."
Io, che per qualche strano motivo mi ero messa in testa che oggi fosse il 20: "Oh, accidenti, è vero: è il 27!"
Silenzio.
Io, colpita da improvvisa illuminazione: "'More! Oggi è il 27!!!"
Lui, folgorato dalla mia illuminazione: "Il 27!!!"
SMACK!         SMACK!!!
Ci scambiamo un bacio, a distanza perché lui è raffreddato e non vuole contagiarmi.

Quindici anni di noi.
Grazie amore!