venerdì 20 febbraio 2026

Un libro da leggere (o ascoltare)

Nei giorni scorsi ho ascoltato un libro che mi ha molto colpita, al punto che quando l'ho finito, ho pensato che tutti dovrebbero leggerlo, o ascoltarlo.


Come d'aria non è un libro facile, ma è un libro che fa pensare.
Lo stile di scrittura non mi ha entusiasmata, in particolare trovo sempre antipatico il frequente ricorso a citazioni, che mi sembra più che altro un voler sottolineare di aver letto questo e quello, ma il contenuto è talmente intenso, crudo e vero che non lo si può ignorare e fa riflettere sulla disabilità, la malattia, la vita.

Ada è stata la madre di Daria, nata con una malformazione cerebrale che le ha provocato una gravissima disabilità, ed è stata una paziente oncologica. Ha dovuto affrontare le infinite difficoltà collegate alla malattia di Daria, a partire dalla diagnosi, totalmente inaspettata perché la patologia non era stata rilevata nelle indagini prenatali, e poi la propria malattia, con i problemi e le paure per la sua salute che si sommavano a quelli per la figlia.
Ada è morta pochi mesi dopo la pubblicazione di questo libro, che ha poi vinto il Premio Strega, ma lasciato un messaggio forte, che sfida l'ipocrisia e costringe a riconoscere la fatica, la paura e il dolore di quelle che troppo spesso vengono sbrigativamente etichettate come "madri coraggio",  e ha rivendicato un diritto di scelta difficile da negare di fronte a una realtà così drammatica.

Sono una paziente oncologica metastatica e ho una grave disabilità, eppure non mi ritrovo quasi per niente nella storia di Ada e Daria: la mia disabilità è completamente diversa da quella di Daria, la mia malattia e il mio approccio alla malattia sono molto diversi da quelli di Ada. 
Ma proprio per questo per me è stato così importante aver ascoltato la loro storia: per conoscere una realtà diversa e ricordarmi che io non sono un modello di riferimento, ma solo una delle innumerevoli possibilità, che "disabile" e "paziente oncologica" non sono categorie uniformi di persone tutte uguali, ma dietro a quelle etichette ci sono interi universi, con infinite sfaccettature.

martedì 10 febbraio 2026

Nozze d'argento


E sono venticinque!
E pensare che all'inizio l'obiettivo era arrivare almeno a tre, magari a cinque, e non eravamo per niente sicuri di raggiungerlo... 
L'infusione è andata bene, allietata dalla medaglia d'oro della staffetta mista nello short track e dal bronzo della coppia mista nel curling, che ho seguito sugli smartphone, le gare su uno, i dati tecnici e le classifiche sull'altro.
Adesso sono solo stanca e ho tanto sonno da antistaminico e tanta fame da cortisone. 
Nessun problema: ho tutto il tempo per riposare, dato che come sempre ho preso le mie "ferie olimpiche" per tutto il periodo delle gare Milano-Cortina 2026. E me le sto godendo tutte!



domenica 25 gennaio 2026

Ci vuole arte!

Muoversi fa bene.
Tutti gli studi e le ricerche concordano sugli effetti positivi dell'attività fisica: aumento della forza e dell'elasticità, miglioramento della salute cardiovascolare e del metabolismo, controllo del peso, prevenzione di numerose malattie (diabete, osteoporosi, alcuni tipi di cancro, decadimento cognitivo...), riduzione di ansia e stress.


Il movimento può anche avere qualche effetto negativo, in particolare se è troppo intenso rispetto al proprio livello di allenamento: dolori muscolari e articolari, traumi. 
Quarant'anni fa, quando ho conseguito la prima abilitazione di allenatrice di pallavolo, nel corso di preparazione all'esame si spiegava che l'indolenzimento che insorge dopo un intenso allenamento era dovuto all'accumulo di acido lattico prodotto dai tessuti muscolari durante l'attività anaerobica. Qualche mese fa ho scoperto che quella teoria era errata e l'indolenzimento muscolare che si manifesta alcune ore dopo l'allenamento è dovuto a micro lesioni delle fibre muscolari e si chiama DOMS (Delayed Onset Muscle Soreness - dolore muscolare a insorgenza ritardata).

Quantificare la mia attività fisica degli ultimi sei mesi è facile: zero.
Quando sto bene cerco di fare un po' di movimento, qualche semplice esercizio per gamba, braccia, addominali e glutei, però da luglio 2025 sono stata bene così raramente che i giorni in cui ho fatto un minimo di ginnastica si contano sulle dita delle mani.
Ciononostante, in questi giorni soffro di DOMS, perché nell'ultima settimana ho avuto crampi addominali così intensi e numerosi da danneggiare quel poco che rimane dei miei muscoli.
A ottenere gli effetti positivi del movimento dopo aver fatto movimento sono bravi tutti, ma per ottenere solo gli effetti negativi, e senza nemmeno aver fatto movimento, ci vuole arte! 

sabato 17 gennaio 2026

Decimo intervento: fatto!


Giovedì mi sono alzata prestissimo, alle quattro, perché dovevo fare la doccia pre-operatoria e presentarmi al reparto week surgery di Castelfranco alle sei e mezza, anche se poi mi hanno fatta entrare verso le sette.
Siamo arrivati come sempre con un po' di anticipo e ci siamo fermati vicino all'ingresso del reparto, nell'area ben identificata dal cartello "Zona attesa ricoveri, attendere qui la chiamata". 


Cartello completamente ignorato da una famiglia arrivata poco dopo di noi, a cui nemmeno la presenza di diverse persone in attesa ha fatto sorgere il minimo dubbio: convinti che l'ospedale fosse lì solo per loro, hanno marciato compatti verso la porta e si sono attaccati al campanello, ovviamente senza ottenere nulla. Solo allora hanno realizzato che forse, magari, bisognava aspettare di essere chiamati come tutti gli altri. 
L'osservazione della fauna ospedaliera offre sempre qualche spunto interessante per la comprensione della natura umana!

Mentre aspettavo la mia chiamata, ho dato un'occhiata alla bacheca degli avvisi, imbattendomi in una perla grammaticale inedita, che si aggiunge all'elenco di forme univerbate improprie tristemente diffuse ormai da qualche anno: apposto, avvolte, apparte e affianco, .


Finalmente è arrivato il mio turno e un'infermiera molto gentile ha eseguito l'accettazione, registrato in cartella le informazioni su allergie, farmaci assunti e contatti di emergenza, ha applicato il braccialetto identificativo e mi ha accompagnata in camera, dove ha misurato pressione e frequenza cardiaca ed effettuato con grande abilità e delicatezza un prelievo di sangue. 
Giusto il tempo di indossare il camice ospedaliero e sono venuti a prendermi per andare in sala operatoria. 
L'intervento è stato più semplice e più breve del previsto: c'erano pochi calcoli da rimuovere e, a differenza della volta precedente, si sono staccati facilmente. E si è staccato anche uno dei due punti interni, residui dell'intervento di amputazione, che sono la causa di questo problema, perché hanno creato sulla parete interna della vescica un'irregolarità su cui si fermano i cristalli di minerali che accumulandosi formano i calcoli. Il dimezzamento della causa fa ben sperare per una corrispondente riduzione del problema! 

Intervento rapido dunque, alle 9:30 ero già tornata in camera, ma non indolore.
Probabilmente la mia mente ha un meccanismo di autodifesa che rimuove la memoria dei disagi post operatori, perché più di qualche volta mi hanno colta di sorpresa anche se si erano già verificati e me li sarei dovuti aspettare: mi è successo in passato, ad esempio, per la tosse e la nausea da anestesia e le calze antitrombo. Questa volta ci sono stati il mal di gola da intubazione, il catetere vescicale che ha approssimativamente il diametro di una condotta stradale del gas, e l'effetto Zodiac da ravanamento delle parti intime. Niente di drammatico, tutto fastidioso. 

Al rientro dalla sala operatoria speravo di trovare la camera vuota, perché la paziente che c'era quando sono entrata doveva essere dimessa in mattinata, invece era già arrivata una nuova coinquilina, una signora di 82 anni che sembrava incapace di sopportare il silenzio e cercava continuamente di attaccare discorso, mentre io avrei solo voluto starmene in pace e dormire. Oltretutto non riuscivo a capire quasi niente di quello che diceva, un po' perché ero ancora intontita dall'anestesia, un po' perché sono sorda e un po' perché lei biascicava le parole. Mi ha poi spiegato che si era svegliata dall'anestesia con la bocca tutta impastata e quell'effetto non si era ancora esaurito. Purtroppo questo non le ha impedito di continuare a parlare fino a tarda sera, anche dopo che avevamo spento le luci, mentre io le chiedevo continuamente di ripetere, sforzandomi di capire i suoi farfugliamenti. 


In tutta la giornata sono riuscita a riposare forse mezz'ora e la notte non è andata molto meglio: ho dormito per un paio d'ore, poi il fastidio del catetere mi ha tenuta sveglia fino alle sei del mattino, quando finalmente è venuto un infermiere a rimuoverlo e sono riuscita ad appisolarmi per un'altra ora prima che iniziassero le attività e i rumori di reparto. 
Verso le sette e mezza mi sono alzata per andare in bagno a verificare la ripresa della funzionalità urinaria e soprattutto darmi una bella lavata. Non è andata benissimo. La funzionalità c'era, ma accompagnata da sanguinamento e un bruciore che mi ha regalato una prospettiva astronomica, nel senso che ho visto le stelle. E il bagno era privo di doccetta igienica, per cui mi sono dovuta accontentare di una igiene intima sommaria con salviette umidificate. Almeno però ho potuto lavarmi i denti e la bocca e poi sono passati i medici e mi hanno confermato le dimissioni in tarda mattinata: ancora qualche ora di pazienza e poi avrei potuto fare una bella doccia.

Verso le dieci la lettera di dimissione era pronta: mi sono vestita, ho raccolto nello zainetto tutte le mie cose e ho atteso l'arrivo di Renato. Mi sono fermata alla guardiola infermiere per rimuovere l'agocannula dalla mano e poi abbiamo raggiunto la farmacia ospedaliera per ritirare l'antibiotico che devo prendere ancora per qualche giorno. Mentre aspettavamo il nostro turno, l'occhio mi è caduto sul dorso della mano: la medicazione era intrisa di sangue. Ho lasciato Renato in coda e sono rientrata in reparto per sostituire la garza, poi sono tornata verso la farmacia, da cui Renato stava uscendo proprio in quel momento con la notizia che le scorte di antibiotico in magazzino erano esaurite, dovevamo chiedere in reparto. Di nuovo dietro front. Anche il reparto era a corto di antibiotici e l'infermiera ha dovuto fare un giro di telefonate per trovarne una scatola in un altro reparto e poi mandare qualcuno a recuperarla. Finalmente poco prima di mezzogiorno siamo riusciti a partire per tornare a casa.

Quando siamo arrivati Ettore mi è venuto incontro sul vialetto per darmi il benvenuto e poi sono arrivati tutti gli altri: Edison, Luna e Fergus appena siamo entrati in salotto e subito dopo Matilde e Penny, che mi aspettava sul tavolo della cucina.
Dopo pranzo la stanchezza mi è calata addosso come una cappa di piombo. Mi sono fatta finalmente una bella doccia e poi mi sono infilata a letto e sono crollata, addormentata come un sasso fino all'ora di cena.
Al risveglio ho recuperato un ricordo. L'ho vista pochi giorni fa, era qui, da qualche parte... Eccola! Una crema lenitiva per le parti intime che ha attenuato il bruciore.
Sono andata a letto presto, ma lo stress del ricovero e dei viaggi ha preteso un altro tributo, sotto forma di attacco di elettroformiche, non ferocissime, ma ho dovuto attendere per più di un'ora che l'antidolorifico facesse effetto prima di riuscire a dormire e le prime ore di sonno sono state fastidiose, piene di sogni sgradevoli in cui dovevo eseguire attività per cui non ero preparata e tenere lezioni su argomenti che non conoscevo. Mannaggia sempre agli oppioidi che mi mettono ansia invece di rilassarmi! 
Quando mi sono svegliata per prendere l'antibiotico ho aspettato un po' prima di rimettermi a dormire: volevo evitare di ricadere nella melma dei brutti sogni e mi serviva un pensiero felice per addormentarmi. Non c'è nemmeno stato bisogno di cercarlo, era lì, vicino a me. 



mercoledì 7 gennaio 2026

Regali tardivi

La ventiquattresima infusione era prevista per il 30 dicembre e ho approfittato dei giorni immediatamente precedenti, in cui stavo bene, per fare scorta di cose belle e buone, in particolare incontri con amici, pranzi e cene speciali, con menzioni particolari per il menu degustazione del ristorante Gellius che abbiamo offerto a Diana e Dino e per il menu di casa nostra che abbiamo condiviso con Alice e Fulvio.

(per me ho fatto sostituire la zuppa inglese di pandoro, che contiene alcol, con una deliziosa creme brulée con sorbetto di mango e salsa al frutto della passione)


Qualche giorno prima della chemio ho fatto le solite analisi di controllo con risultati straordinariamente buoni: pochissimi asterischi a segnalare scostamenti davvero minimi rispetto ai valori normali, una gran bella sorpresa sia per me che per l'oncologa.

La somministrazione della terapia è filata liscia come sempre, lasciandomi nell'immediato soltanto il solito cattivo sapore metallico in bocca, che dura fino alla sera successiva, e molta stanchezza.
Negli ultimi mesi avevo iniziato a stare male la sera stessa dell'infusione o al massimo il giorno dopo, quindi le aspettative per San Silvestro erano decisamente scarse, sarebbe già stato un successo riuscire a mangiare qualcosa ed era inutile organizzare un cenone. Ho lasciato la cucina in mano a Renato, che mi ha deliziata a pranzo con lasagne al radicchio e salsiccia e a cena con cotechino e purè. 
Il giorno di Capodanno ho avuto un massiccio attacco di elettroformiche cattive, ma incredibilmente ancora niente nausea, che si è presentata quasi timidamente la sera e la notte successiva. Niente di che: ho saltato la cena di venerdì, ma già sabato sono riuscita a consumare due pasti leggeri.
E poi... basta. 
Tutto bene, tutto tranquillo.


Faccio ancora fatica a crederci, ma ormai è passata una settimana e non c'è stata traccia della devastazione provocata dalle precedenti infusioni. 
E allora mi godo ancora un po' di atmosfera natalizia con questo inaspettato e graditissimo regalo tardivo, insieme all'albero di Natale che ho chiesto a Renato di lasciare fino al mio compleanno, perché mi piace tanto vederlo. 
Rimango però in clausura strettissima, perché mi hanno fissato l'intervento per la rimozione dei calcoli vescicali per giovedì della settimana prossima e non voglio rischiare che qualche malanno di stagione faccia saltare la programmazione, quindi me ne resto in isolamento sociale fino al ricovero.

venerdì 26 dicembre 2025

Auguri!

Pensiero natalizio: la generazione di immagini con l'intelligenza artificiale è troppo divertente! 













P.S. grazie Betta: il tuo regalo è arrivato alla vigilia!