Cose di cui non dovete preoccuparvi

La mia vita sociale si anima. Ricevo visite e qualche volta addirittura esco, purtroppo per poco tempo perché stare seduta è ancora molto faticoso. Incontro persone.
Per alcuni la mia situazione è una sorpresa, altri la conoscono già più o meno in dettaglio, ma pochi, pochissimi mi hanno visto veramente negli ultimi due mesi.
Quasi tutti quelli che si sono sobbarcati la fatica della trasferta padovana, mi hanno vista a letto, coperta dal lenzuolo. Che magari fa un po' impressione, ma credetemi, non è nemmeno lontanamente paragonabile a vedermi dritta su una sola gamba. Quello sì che fa impressione e io lo so benissimo, perché la prima volta che mi sono vista allo specchio ha fatto impressione anche a me.
Quindi per favore non preoccupatevi se quando mi alzo dal divano o dalla carrozzina vi sfugge un sospiro o un'espressione sconvolta. Lo capisco, davvero, e non mi crea nessun disagio.

È non preoccupatevi nemmeno di fare qualche gaffe quando parlate con me. È inevitabile che escano espressioni come "fare due passi", "di corsa" e simili. Nessun problema, lo capisco e non ci resto male, anzi di solito ci rido su. So benissimo come funziona, conosco un cieco da almeno vent'anni, e ogni tanto mi sfugge ancora un "ci vediamo".
Quindi davvero, per favore, prendetela con leggerezza e buttiamola sul ridere.

PS: grazie ai tantissimi autisti che si sono offerti volontari per accompagnarmi a fare fisioterapia, siete davvero fantastici e così tanti che credo di non avere abbastanza sedute per coinvolgervi tutti. Appena avrò date e orari li metterò qui, sul blog in modo che ognuno possa scegliere un appuntamento compatibile con la propria disponibilità.

Conversazioni domestiche 23

La temperatura (finalmente) sta scendendo.
Appena Renato è rientrato dal lavoro, gli ho chiesto di andare di sopra a prendermi una maglia pesante e i calzettoni caldopelosi che mi ha regalato Betta.
È sceso con un bel pile caldo e due calzettoni bianchi. Diversi tra loro.
Io: "Ohu, potevi portarli uguali!"
Lui: "Tanto te ne serve solo uno!"
Ho ancora gli addominali indolenziti da quanto ho riso, non ci avevo proprio pensato!

Stamattina visita fisiatrica per completare la riabilitazione. La dottoressa ha esaminato la documentazione del ricovero padovano, sgranando sempre più gli occhi, man mano che leggeva le mie disavventure.
Ha fatto alcuni test per valutare la mia forza e le capacità motorie, molto sorpresa dal fatto che in così poco tempo io abbia già imparato a usare le stampelle con una certa disinvoltura. E sì che ormai dovrebbe conoscere la bestia... 😉
Alla fine mi ha chiesto se volevo essere di nuovo ricoverata. No, grazie, ho già dato più che abbastanza. Bene, ha concordato, anche perché sembra che in ospedale io mi becchi tutte le infezioni possibili, meglio evitare.
Ci sarebbe la possibilità di fisioterapia domiciliare, ma non permette di usufruire delle attrezzature della palestra, quindi abbiamo convenuto che sia preferibile la modalità ambulatoriale.
E qui lancio un appello. Per dieci volte avrò bisogno di essere accompagnata in ospedale da qualcuno in grado di caricare in macchina me (salgo e scendo da sola, ma il sedile non deve essere troppo alto) e la mia sedia a rotelle, che pesa sedici chili e anche ripiegata occupa un po' di spazio (ci stava agevolmente nel bagagliaio della mia station wagon, mentre nella Yaris dobbiamo abbattere il sedile posteriore).
Non ho ancora date e orari, ma saranno sessioni di quaranta minuti al mattino o nel primo pomeriggio, mi contatteranno nei prossimi giorni dalla segreteria per definire il calendario.
Se ci sono volontari, si facciano avanti: più autisti ci sono, meno dovranno lavorare.

Al ritorno dalla visita mi sono riposata per una mezz'ora sul divano, poi mi sono messa ai fornelli.
Penne rigate integrali con cavolo nero, mandorle, pomodori secchi e acciuga. E per contorno, carote grattugiate e olive nere condite con la senape.
Sono tornata!

Casa dolce ca... Ah, no.

Ieri Renato è tornato al lavoro, primo giorno a casa da sola per me. Quasi sola, perché ho avuto visite sia al mattino che al pomeriggio, oltre a una serie di messaggi a intervalli abbastanza regolari da persone che volevano assicurarsi che andasse tutto bene.
Ho fatto la mia ginnastica, mi sono preparata un frullato di frutta, lavato e condito la verdura, scaldato per pranzo gli ottimi avanzi di spezzatino e polenta che aveva cucinato Renato il giorno prima, lavorato un po' al computer, riposato, messo a scaldare l'acqua per il tè, preparato insieme a Renato le chips di cavolo nero. Tutto bene.

Fino alle due di notte.
Mi sono svegliata per andare in bagno, come faccio normalmente una o due volte per notte. Mentre zompettavo con il deambulatore mi sentivo un po' strana, ho cercato di essere particolarmente prudente. Appena tornata sul divano, è arrivata una vertigine feroce, sembrava che tutto girasse vorticosamente intorno a me, che Vodafone levati proprio.
È passata, ho provato a girarmi, ne è arrivata un'altra. E poi ancora. Ho chiamato Renato. Il tempo che scendesse le scale e sono iniziati anche i conati di vomito.
Ci siamo spaventati parecchio.Non ero sicura di riuscire ad arrivare in ospedale in macchina, abbiamo chiamato l'ambulanza.

Elettrocardiogramma immediato, trasmesso telematicamente al cardiologo (santa tecnologia!), che non ha rilevato anomalie. Test neurologici di base superati. Vertigini e vomito a ripetizione. Via in ospedale, con le lacrime agli occhi per la paura, per la stanchezza, per il peso di questo male che non mi lascia tregua.
Prelievo di sangue, un altro elettrocardiogramma, ancora test neurologici, una flebo di antiemetico e poi attesa fino al mattino, quando mi hanno visitato neurologa e otorino.
Sembra che il problema nasca dall'orecchio interno, potrebbe essere cupololitiasi o sindrome di Ménière, l'otorino ha prescritto un paio di esami da aggiungere alla lista già lunga di quelli programmati nei prossimi due mesi.
Mi hanno dimessa poco dopo le undici del mattino. Ho ancora vertigini con alcuni movimenti della testa, in particolare quando sono distesa, ma passano subito e soprattutto, avendo un'idea della loro origine, non mi spaventano tanto.
Certo che anche questa ce la saremmo risparmiata volentieri 

Terapie più o meno convenzionali

In questi primi giorni a casa cerco di prendere le misure, capire cosa riesco a fare e cosa no, riprendere i ritmi della vita domestica, tanto diversi da quelli dell'ospedale, immergermi di nuovo nelle sensazioni familiari - rumori, odori, sapori - recuperare ritmi e gesti che mi sono mancati troppo a lungo.

Ho mangiato la pizza, fatto la doccia, pranzato a tavola. Ho guardato la televisione, lavato i capelli, dormito con Aki addosso. 

Ho maledetto mille volte le formiche e la sindrome dell'arto fantasma, che limita terribilmente i miei movimenti e le posizioni che posso assumere e mi regala dolori a volte lancinanti. Non mi aspettavo che fosse così invalidante e a casa mi pesa particolarmente, non perché sia peggiorata, ma perché ci sono più cose che vorrei fare e non posso. 

Cerco di impostare questa vita nuova, diversa, con tante limitazioni e difficoltà, che però non sembrano insormontabili: ce la posso fare.

Tante cose sono cambiate rispetto ai giorni passati in ospedale, alcune invece rimangono uguali. 

Quando sono partita usavo due farmaci, uno dei quali a giorni alterni. Adesso il mio "comodino" - lo schienale del divano - è così.

Una pastiglia appena mi sveglio, due o tre, dipende dalla pressione, dopo colazione, tre dopo pranzo, una a metà pomeriggio, una dopo cena, due prima di dormire.

Senza contare i farmaci da assumere al bisogno, come l'analgesico, e gli integratori alimentari, da cui però conto di potermi affrancare presto, ho già ripreso a mangiare un po' di più. 

E poi una lista lunghissima di esami e visite da programmare nei prossimi due mesi. 

Per fortuna ci sono anche altre terapie, altrettanto efficaci ma con meno effetti collaterali: affetto, coccole, tranquillità, silenzio, buon cibo. Le utilizzo ad altissime dosi. 

La gattoterapia, ad esempio, funziona benissimo per abbassare la pressione - da quando sono a casa non ho mai dovuto prendere la terza pastiglia dopo colazione - e anche come ansiolitico e antidepressivo. 

Ha come effetto collaterale una limitazione dei movimenti per effetto del gatto attaccato alla gamba, ma lo ritengo accettabile. 

Casa

Arrivata.
Il viaggio è costato un bel po' di fatica e conati di vomito, ma poco, pochissimo dolore alla schiena e al moncone. Tutto sommato incoraggiante, probabilmente è solo questione di allenamento e potrò stare seduta sempre più a lungo.
La prima considerazione domestica non è una novità: il mio divano è comodissimo, non solo più dei materassi ospedalieri standard, che ci vuol poco, ma anche meglio del materasso antidecubito.
La seconda è soltanto... Sono a casa!

Conferma

Giovedì 

pomeriggio 

vado 

a

casa

E niente, è già bellissimo così.

Allo specchio

Anche stamattina sessione di fisioterapia in palestra. Fatica, fatichissima, soprattutto gli esercizi di equilibrio sul cuscino ad aria, con la gamba che trema per lo sforzo di mantenere il peso instabile del corpo. Ma anche solo stare seduta è molto faticoso, soprattutto per la schiena, che è sempre in tensione per compensare lo sbilanciamento del busto verso destra. Ho ancora poca resistenza, c'è tanto da lavorare per arrivare almeno a qualche ora in carrozzina.
Soddisfazione invece per la prima passeggiata con le stampelle, più semplice di quanto mi aspettassi, grazie anche alle ottime stampelle nuove, regalo dei colleghi di lavoro, che hanno un'aderenza al suolo nettamente migliore rispetto a quelle vecchie e l'impugnatura più morbida. La fisioterapista a un certo punto mi ha detto che potevo fare anche passi più corti, ma a me venivano spontanei così, lunghi, rapidi, decisi. Come sempre, come prima.
Anche con la carrozzina tendo sempre a correre, ma ora devo stare attenta, perché è cambiata la distribuzione del peso e se  parto veloce, impenno. Devo imparare a sfruttare questa cosa in modo controllato per superare piccoli gradini.

Mentre lavoravo alle parallele, ho guardato di lato, c'era un grande specchio e mi ci sono vista tutta. Ho registrato quasi distrattamente la stranezza di essere senza una gamba, mi ha colpito di più vedere quanto sono dimagrita, quanto poco è rimasto di me. No, non di me, solo del mio corpo, questo povero corpo martoriato che quest'anno ne ha passate davvero di tutti i colori. Io ci sono ancora, tutta intera e sempre me stessa: ho preso mentalmente nota del mio nuovo aspetto, peraltro decisamente migliore rispetto a quaranta chili fa, e ho continuato gli esercizi.

Dopo pranzo ho approfittato di un breve intervallo senza il guinzaglio dei tubi da flebo per andare in bagno a lavarmi: un altro passo verso l'autonomia, un altro passo verso casa.