Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.

Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.

Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 

Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.

Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.

Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 

Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 

Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.

Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 

Non è stata una buona idea. 

Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.

Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 

Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 

Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 

Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 

Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.

Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 

Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.

Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 

Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!

Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.

E speriamo che domani vada meglio. 

Napoli: toccata e fuga

Un'altra volta a Napoli, un'altra volta solo toccata e fuga, senza avere il tempo di immergermi davvero in questa città straordinaria. 

La trasferta per il corso AIOM è stata interessante, piacevole, ricca di soddisfazioni, e molto, molto faticosa, sono tornata a casa davvero stravolta per la stanchezza. Però è stato utile sperimentare per la prima volta il viaggio in aereo da disabile e capire come funziona l'assistenza speciale per le persone a mobilità ridotta, davvero un ottimo servizio.

Il nostro aereo partiva venerdì mattina dall'aeroporto di Trieste, ma non ho avuto bisogno di svegliarmi presto; più precisamente, non ho proprio avuto bisogno di svegliarmi perché la notte precedente non avevo chiuso occhio per un attacco ferocissimo di elettroformiche.

Il viaggio è stato tranquillo, dal mio posto vicino al finestrino ho guardato il panorama e ripassato mentalmente i punti salienti del discorso che avevo preparato nei giorni precedenti.

All'arrivo un addetto all'assistenza speciale ci ha scortati fino all'uscita, dove siamo stati accolti e raccolti da Ciro, l'autista che ci ha scarrozzati per tutta la durata del nostro soggiorno su un van attrezzato per la sedia a rotelle, con encomiabile efficienza, cortesia e puntualità.

Al corso ho conosciuto persone nuove, incontrato qualcuno che avevo conosciuto solo virtualmente, come Irma d'Aria che mi aveva intervistata per Repubblica nel 2016 e rivisto Claudia. 

Il mio intervento è stato uno dei primi, Renato l'ha ripreso integralmente e io l'ho completato con il montaggio delle slide che ho utilizzato come supporto per la mia esposizione.

Al termine della prima giornata è stata organizzata una visita privata alla Cappella Pignatelli, di proprietà dell'Università Suor Orsola Benincasa, un gioiellino barocco ristrutturato una decina d'anni fa, che si trova in zona centralissima, praticamente su Spaccanapoli.

Per la cena ci siamo spostati a palazzo Venezia, fortunatamente poco distante dalla cappella, dato che il selciato sconnesso delle vie centrali di Napoli è davvero poco adatto alla sedia a rotelle e Renato ha faticato non poco per farmi superare anche solo poche centinaia di metri.

Ieri abbiamo approfittato di un po' di tempo libero tra la fine del corso e la partenza del volo di ritorno per una breve passeggiata sul lungomare, dato che il nostro hotel si trovava proprio di fronte a Castel dell'Ovo.

Sarebbe stato bello poter visitare un po' Napoli, ma davvero impossibile: ero stanchissima, avevo mal di schiena e il mio piede era terribilmente gonfio, quindi siamo tornati in hotel ad attendere Ciro, il nostro autista, che ci ha riportati in aeroporto in perfetto orario. 

Anche il volo di rientro è filato liscio, abbiamo recuperato l'auto dal parcheggio e siamo tornati a casa, dove ci attendeva il consueto comitato di protesta micesco, con cinque felini che, nonostante avessero avuto a disposizione abbondanti croccantini, reclamavano la pappa. Solo cinque gatti, perché Matilde, separatista come sempre, si è presentata solo oggi verso mezzogiorno.

Giusto il tempo per una doccia e mi sono finalmente messa a letto, distrutta: ho dormito dodici ore e a distanza di un giorno ho ancora il piede un po' gonfio. Ne è valsa la pena, ma è stato davvero molto impegnativo.

Punte

Punte di nausea, anche se credo di aver superato il picco di malessere post chemio, che per fortuna non mi ha impedito di partecipare venerdì scorso alla festa degli zii Claudia e Giorgio per le loro nozze d'oro e l'ottantesimo compleanno della zia, ma poi mi ha costretta a letto ferma e zitta per un paio di giorni e si fa ancora sentire, sebbene più lieve. 

Punte di ammirazione per un audiolibro splendido che sto ascoltando, Il treno dei bambini di Viola Ardone. Una storia che non conoscevo, quella dei "Treni della felicità" che tra il 1945 e il 1947 portarono migliaia di bambini a trascorrere alcune stagioni lontano dalle situazioni di povertà e degrado in cui la guerra li aveva fatti precipitare, permettendo loro di ricevere alloggio, cibo, abiti, istruzione e affetto, ospitati per mesi e talvolta anni da famiglie generose e accoglienti. Una scrittura meravigliosa, l'avevo già apprezzata in Oliva Denaro ma qui mi è piaciuta ancora di più per come segue l'evoluzione del personaggio, e la lettura magistrale di Fabio Zulli, che dà voce a una storia che tocca il cuore.

Punte di rimpianto perché questa storia ha toccato un tasto dolente, uno dei tanti sogni distrutti dal cancro nella mia vita. Avrei voluto, avremmo voluto diventare genitori affidatari, per accogliere bambini e ragazzi in situazioni difficili, offrendo loro un tempo e uno spazio di normalità, una normalità di cui, da figlia di genitori assenti, conosco da sempre il valore. La mia malattia ha reso impossibile realizzare questo progetto a cui tenevo tanto, ha tolto a noi la possibilità di dare e ad altri quella di ricevere.

Punte di orgoglio, perché sono stata invitata a intervenire come relatrice a un evento di grande importanza e prestigio, su un tema che mi è particolarmente caro.

Punte di inquietudine per un dolore inedito alla costola con metastasi. Ormai sono abituata a sentirla muoversi, all'inizio capitava raramente, ora invece succede più e più volte ogni giorno, basta anche solo respirare più a fondo per sentirla scricchiolare come se fosse incrinata e forse lo è davvero. Sono abituata anche a sentire dolore quando tossisco o starnutisco, un dolore rapido e intenso come il movimento che lo provoca, diverso da quello che ieri sera ha generato un principio di apprensione, perché ero completamente ferma, seduta in una posizione che mi sembrava normale, ed è durato qualche minuto, aprendo una visione allarmante di quello che potrebbe essere il mio futuro.

Punte di felicità, quando la Trappy, dopo avermi dato una lappatina sul naso, mi si è acciambellata vicino, con il musetto appoggiato alla mia guancia e ci siamo addormentate così, avvolte da pensieri felici.

Diario felino - Tutto nuovo

Caro diario,
Sono stati giorni intensi e pieni di novità. Venerdì mi hanno infilata nel trasportino e sono partita dall'Oasi felina di Favignana insieme a Lucia e Acciuga. Eravamo tutte un po' spaventate, ma le volontarie ci hanno rassicurate. 

Abbiamo dormito a Trapani e sabato mattina ci hanno caricate su un furgone pieno di gabbie, ognuna con la sua lettiera e le sue ciotole di cibo e acqua. Abbiamo attraversato tutta la Sicilia: Palermo, Enna, Catania, Messina... A ogni fermata entravano altri gatti, alla fine eravamo più di cinquanta.

Nel cuore della notte siamo arrivati a Guidonia, vicino a Roma e sono scesi i primi tre gatti. Gli umani che ritiravano i trasportini sembravano così felici! A Firenze sono scesi in otto e io ero stanca di stare sul furgone, ormai eravamo in viaggio da un giorno intero! 

Verso le undici del mattino siamo arrivati a Bologna: è sceso un gatto, due, tre, cinque, sette... Tocca a me, che emozione! Mi hanno chiusa di nuovo nel trasportino e consegnata a un'umana molto gentile e simpatica.

grazie Federica!!! 🧡💛🧡

Poi sono scesi altri gatti, ma non ci ho fatto tanto caso: ero arrivata!

L'umana mi ha portato a casa e ha aperto il trasportino: finalmente libera!

Ho esplorato l'appartamento e ho trovato diverse cose interessanti: una ciotola di croccantini e un umano maschio che mi ha fatto un sacco di coccole. Ero molto contenta.

Dopo qualche ora, però, l'umana mi ha rimesso nel trasportino, mi ha portata di nuovo fuori e mi ha consegnata a un altro umano, che ha caricato il trasportino sul sedile posteriore di un'automobile. Ma nooooo, di nuovo in viaggio, che tortura!

L'umano, che si era seduto vicino a me, ha cercato di rassicurarmi con parole dolci e dopo un po' mi sono addormentata. 

Era ormai buio quando finalmente siamo arrivati in un'altra casa: che sia quella buona?

Sono uscita dal trasportino con circospezione, c'era un gatto grande che mi guardava, ma sono abituata agli altri gatti, in oasi ce n'erano tanti, e l'ho ignorato.

Ho esplorato per bene la stanza, l'umano mi ha mostrato dov'era la lettiera e poi mi ha riempito le ciotole con acqua e cibo: GNAM!

C'era anche un'umana, avevo sentito la sua voce in macchina ma non la vedevo, perché io ero sul sedile posteriore e lei al posto di guida. Però mi è piaciuta subito, anche se le manca una zampa e si muove in modo strano, con attrezzi di metallo e plastica.

Ma è tanto morbida e si dorme benissimo sopra di lei.

Ho iniziato a familiarizzare anche con l'umano, che è molto gentile e generoso, mi riempie sempre la ciotola quando lo chiedo, e anche lui è morbido.

Sono passati altri gatti, oltre al primo: non amichevoli, mi guardavano tutti con sospetto e qualcuno mi ha soffiato quando ho provato ad avvicinarmi, ma nemmeno ostili, nessuno mi ha aggredita. Quello nero più grosso sembrava abbastanza disponibile, ma gli ho soffiato io, perché l'umano mi stava tenendo ferma e avevo paura. Credo che ci sia rimasto male.

Abbiamo passato il resto della serata sul divano, eravamo tutti stanchi dopo una giornata così intensa.

A un certo punto gli umani mi hanno portato di sopra: altre due stanze da esplorare, quante novità in un giorno solo! Mi hanno mostrato un'altra lettiera e un altro set di ciotole, nella stanza più piccola. Avevo dormito un po' sul divano, quindi ero abbastanza sveglia e ho cominciato a inseguire mostri invisibili sul letto della stanza grande. L'umana ha pensato, giustamente, che avessi voglia di giocare e mi ha fatto un regalo, un topino di peluche con cui mi sono divertita molto.

L'umana mi ha lasciato giocare per un po', poi ha spento la luce per dormire e ha lasciato che mi acciambellassi vicino a lei: non mi sembrava vero di poter avere così tante coccole nello stesso giorno!

Abbiamo dormito azzampate tutta la notte.

Stamattina siamo tornate al piano terra e mi ha dato un altro topino con cui giocare e ci siamo divertite un sacco: lei lo lanciava e io lo rincorrevo, lo riportavo sul divano e poi ci giocavo.

Quando mi sentivo stanca, mi fermavo a dormire, sempre vicino all'umana o sopra di lei.

Gli altri gatti si sono fatti vedere, qualcuno mi ha soffiato un po', ma sono rimasti lontani da me, a parte quello nero grosso, che si è avvicinato un po'. Forse faremo 'micizia.

Intanto sono molto contenta di essere qui!

            

                            Luna

Buoni consigli

Mi è sembrato un buon consiglio e ho deciso di seguirlo.

Grazie a tutti quelli che hanno condiviso con noi questo momento speciale con la presenza, a chi ha potuto essere presente e a chi c'era con il pensiero e con il cuore.

Prima che a qualcuno vengano idee malsane tipo soprammobili, vasi cinesi, piante o cornici d'argento, a noi non serve niente, ma a qualcuno sì. 

Questa è la nostra lista nozze:

• https://www.ioveneto.it/lo-iov/

• http://www.infamigliaportogruaro.it/

La parola magica

Non amo farmi fotografare. Mi imbarazza mettermi in posa, non mi sento a mio agio; le rare volte in cui mi faccio scattare qualche foto, il risultato è visibilmente forzato e non ne sono quasi mai soddisfatta. 

Una decina di giorni fa, dovevamo partecipare come lettori alla presentazione di un libro di poesie e ho approfittato dell'occasione per una spedizione dalla parrucchiera: taglio molto deciso e colore forte, ma non permanente, perché non voglio ritrovarmi schiava della ricrescita. 

Il ruolo richiedeva un aspetto curato che ho completato con abito lungo e un po' di trucco, un'occasione talmente rara da meritare di essere immortalata.

Come al solito, Renato ha cercato di incoraggiarmi a sorridere, inizialmente senza grandi risultati. Poi ha avuto un'illuminazione e ha trovato la parola magica per disegnare sul mio viso un pensiero felice: "Ettore!"

  

Molto dolore per nulla

Quando cambia il tempo, le formiche fantasma mi massacrano: morsi, pizzichi, scosse, pugnalate... Vanno avanti imperterrite per ore, a volte giorni, in barba agli antidolorifici. Due giorni e una notte di calvario la settimana scorsa e un giorno e una notte questa settimana hanno fatto nascere una nuova variante per il saluto del mattino a Rita e Cristina su Whatsapp.

Pazienza, almeno arriva la pioggia e se questo è il prezzo da pagare per uscire dalla siccità, sono disposta a sacrificarmi, ne vale la pena... Beh, ne sarebbe valsa la pena se fosse piovuto davvero: due gocce la settimana scorsa, poco di più negli ultimi giorni, non è bastato nemmeno a inumidire il terreno, Il mio martirio è stato inutile! 😡

La soluzione, come sempre, è tuffarmi nei pensieri felici.

È uscito il mio articolo sul numero 1/2022 di Libertà di Parola, 

giornale di strada de I Ragazzi della Panchina di Pordenone. 😊

È arrivato un nuovo raggio di sole! 🎀

Ettore non vuole lasciarmi andare in ufficio 😸

Sono ricominciati i Mercoledì musicali, una delle manifestazioni che amo di più: ogni settimana musica dal vivo nelle strade e nelle piazze del centro di Portogruaro. 😍

Promemoria

Non ho mai avuto un buon rapporto con la comunicazione passiva: fatico a restare a lungo a guardare o ascoltare qualcosa o qualcuno con cui non posso interagire.

Già alle elementari, mentre la maestra spiegava, io disegnavo. Non ero distratta né disinteressata, tutt'altro: avrei potuto ripetere fedelmente in qualsiasi momento ciò che era stato detto; tenere occupati occhi e mani mi aiutava proprio a focalizzare l'attenzione su quello che ascoltavo. Ho mantenuto questa abitudine anche alle medie e alle superiori: tutti i miei diari erano sempre pieni di disegni, realizzati durante le spiegazioni dei professori che, dopo un comprensibile fastidio iniziale per la mia apparente indifferenza, in genere capivano che in realtà li stavo seguendo con molta attenzione e mi lasciavano fare.

Mi è sempre stato difficile anche stare ferma a guardare la televisione: da bambina disegnavo o giocavo, nell'adolescenza sono passata ai cruciverba e ora ai videogames. Non guardo quasi mai la televisione, la ascolto soltanto, lanciando qualche occhiata ogni tanto. Del resto è molto raro che venga trasmesso qualcosa di tanto interessante da inchiodarmi davanti allo schermo, a parte alcuni grandi eventi sportivi e pochi, pochissimi film.

Anche ieri sera è andata così.

Renato aveva scelto un film di fantascienza, che ho ascoltato mentre giocavo con un videogame poco impegnativo, che occupava solo una minima parte del mio cervello, lasciandomi libera di pensare ad altro.

Stavo appunto riflettendo sulla giornata trascorsa, una come tante altre, in cui alcune cose sono andate per il verso giusto e altre no. All'improvviso, un promemoria, un pensiero folgorante.

Non va tutto bene, certo.

Mi sono dovuta arrabattare per gestire una situazione spiacevole, che mi ha lasciato un po' di amaro in bocca. 

Le formiche, che la settimana scorsa sono state particolarmente moleste, anche ieri si sono fatte sentire, con attacchi di breve durata, ma molto feroci. Cerco di sopportare, magari ogni tanto ululo un po' oppure passo la notte in bianco, perché la dose minima di antidolorifico non sempre è efficace, ma non intendo aumentarla. Di recente ho avuto modo di vedere da vicino un caso di dipendenza da oppiacei e non voglio finire così.

Anche la sacroileite si fa sentire quasi ogni giorno, devo fare attenzione a come mi muovo per evitare di mettere in torsione l'anca, ma basta un minimo disallineamento per regalarmi un'esperienza astronomica. Nel senso che vedo le stelle.

Con il ritorno della stagione calda, le vampate hanno ricominciato a tormentarmi.

Anche ieri mi sono dovuta scontrare con la frustrazione di non poter fare qualcosa a causa della mia disabilità.

La stagione di sitting volley è finita: con la chiusura delle scuole, non abbiamo più la palestra per allenarci ed è una cosa che mi manca moltissimo.

 

Ma ci sono state anche cose buone in questa giornata.

È nato Emanuele, figlio della figlia di un mio cugino, il primo della nuova generazione della nostra famiglia.

Mancano pochi giorni alla partenza per la nostra tanto agognata vacanza e la lunghissima lista delle cose da portare è quasi completa. Venerdì dedicate un pensiero di solidarietà a Renato, che dovrà aiutarmi a tirar fuori tutto, perché al piano di sopra non posso usare la sedia a rotelle ed è molto difficile trasportare oggetti con il deambulatore.

Dopo la felice conclusione di un progetto software, che mi ha impegnato per circa un anno, ieri ne ho iniziato uno nuovo, sempre con il mio cliente storico, con cui collaboro ormai da venticinque anni.

È stato pubblicato un bellissimo video del Trofeo Rotary della settimana scorsa: guardatelo per capire cos'è il sitting volley... e al minuto 1:45 ci sono anch'io!

Ho praticamente finito di preparare la dichiarazione dei redditi, un'incombenza pesante di cui sono sempre lieta di liberarmi, tanto sono sempre a credito.

Ieri sera ho deciso di dare maggior peso alle cose belle rispetto a quelle sgradevoli: ho scelto di essere felice.

Vittorie

La settimana appena trascorsa è stata particolarmente intensa, fisicamente ed emotivamente, e ho vinto alcune cose molto speciali.

Una medaglia che per me vale oro, ma l'esperienza del Campionato Italiano di sitting volley mi ha regalato cose ancora più preziose: l'accoglienza della squadra di Cesena, le persone splendide che ho conosciuto, tante grandi atlete, ma soprattutto tante grandi donne, l'orgoglio di aver partecipato a un evento sportivo di altissimo livello, la possibilità di scendere in campo con le atlete che fino a qualche settimana fa ammiravo in televisione, l'abbraccio finale con Monica, la nostra coach, abbondantemente annaffiato di lacrime di gioia e gratitudine per aver avuto la possibilità di vivere questa straordinaria avventura.

Non è tutto.

Lunedì avevo le visite di controllo a Padova: e ho vinto ancora. Mi hanno allungato da tre a quattro mesi l'intervallo tra i controlli di follow up oncologico, e vuol dire tanto: non solo più tempo per riprendere fiato e smaltire gli effetti della TAC con contrasto, ma anche un segno di fiducia e speranza, condiviso sia dall'oncologa che dall'ortopedico. I prossimi controlli saranno a settembre, posso rilassarmi per tutta l'estate!

E allora possiamo finalmente pensare di nuovo a una settimana di vacanza, la prima da... ho dovuto andare a controllare, non me lo ricordavo: l'ultima è stata nel 2013, nove anni fa. Poi ci sono stati solo brevi intermezzi: il weekend a Londra nel 2017, tre giorni a San Candido nel 2018, il fine settimana per il matrimonio in Piemonte lo scorso anno.

Il nuovo lavoro di Renato non lo vincola più alle ferie obbligate in agosto, che lui è ben felice di lasciare ai colleghi: ci siamo presi una settimana a fine giugno e nei prossimi giorni decideremo in quale parte dell'Alto Adige andare a ricaricarci.

Come sempre, non vinco solo cose belle. Continuano gli attacchi feroci di formiche fantasma, da circa un mese sono terribilmente aggressive e purtroppo ho perso qualcosa di molto prezioso: la signora che mi faceva le pulizie ha dovuto lasciare il lavoro per problemi di salute. Come sempre, mi rimbocco le maniche e vado avanti.