Però...

So di essere molto fortunata: non sono in tanti a poter ancora parlare del proprio sarcoma ad altissimo grado di malignità dopo 18 anni né quelli che riescono a convivere con una diagnosi di sarcoma metastatico per più di un anno.

Sono perfettamente consapevole del fatto che ci sono tantissime persone che stanno peggio di me. 

Non dimentico nemmeno per un istante di aver passato tanti periodi peggiori di questo.

Sono sempre immensamente grata per le innumerevoli cose buone che ci sono nella mia vita. 

Però...

Però a volte la stanchezza si fa sentire.

È logorante dover ricercare continuamente nuove strategie per affrontare problemi inattesi.

È difficile rassegnarsi per tanti anni a una qualità di vita sempre accettabile, ma mai davvero buona e ripetutamente erosa da nuove limitazioni

È faticoso doversi accontentare di non stare troppo male, perché stare davvero bene è un obiettivo non raggiungibile. 

È pesante gestire sempre nuove difficoltà che si sommano alle precedenti. 

Ancora nessun miglioramento per la paralisi facciale, anzi rispetto a una settimana fa va un pochino peggio, ho più difficoltà a controllare la bocca e l'occhio sinistro.

È proprio l'occhio a crearmi il maggior fastidio, perché ci vedo male ed è una limitazione particolarmente pesante per me, anche se mi sta facendo scoprire il mondo nuovo e interessantissimo degli audiolibri.

Faccio fatica ad articolare bene le parole: alla sera gioco con Luna a Tofo! anziché a Topo! perché le consonanti labiali come la "p" mi riescono particolarmente difficili da pronunciare.

Mangiare è laborioso e per bere ho dovuto recuperare alcune cannucce. Ho sempre un cattivo sapore in bocca e il senso del gusto alterato, in parte a causa del nervo infiammato e in parte per il cortisone.

Ieri ho fatto la risonanza magnetica e ho dovuto incrementare il cortisone per la preparazione al mezzo di contrasto: mi sono ritrovata con la glicemia alle stelle. Per fortuna l'esame ha confermato che il problema è solo periferico, nessun danno al cervello.

Ho dovuto sostituire la scatolina dei farmaci che tenevo sul tavolo della cucina con uno scatolone, per l'aggiunta del kit per il controllo della glicemia e di alcuni integratori prescritti dai medici per contrastare gli effetti di tossicità di alcuni farmaci. Senza contare altrettanti blister e flaconi che sono al piano di sopra perché vanno presi al mattino o alla sera.

Ho avuto di nuovo dolori addominali, ho il sospetto che siano legati al laparocele, la fessura della parete addominale che mi porto dietro al 2016. E quando ho problemi addominali, arrivano sempre anche le elettroformiche. 

E quando tutto si somma, diventa tanto faticoso.

credits: Pixabay

Congedo matrimoniale

Non abbiamo usufruito subito del congedo matrimoniale, perché due giorni dopo le nozze avevo la chemioterapia e poi sono stata male e  sono rimasta in malattia per tre settimane.

Speravamo di riuscire ad andare qualche giorno in montagna all'inizio di ottobre, quindi Renato aveva richiesto e ottenuto il congedo in quel periodo, ma anche le infusioni di settembre e ottobre mi hanno provocato malesseri prolungati e ho dovuto prendere altre settimane di malattia. 

Con l'infusione di novembre è andata meglio, mi sono assentata dal lavoro solo nelle giornate in cui avevo esami o visite: l'ecografia a metà dicembre,  la PET del 3 gennaio il tour de force di martedì 9, quando ho passato quasi tutta la giornata in giro per ospedali a Padova per analisi, visita oncologica e controllo dermatologico. Giovedì 11 ho fatto la settima infusione, ma il giovedì non è lavorativo per me, quindi non ho avuto bisogno di permesso o ferie. 

Organizzando bene il lavoro, sono riuscita a mettermi in pari con tutti gli arretrati e anche a portarmi un po' avanti con gli adempimenti di inizio anno. Dato che ero più che a buon punto e nella seconda metà del mese ho un carico di lavoro inferiore, ho concordato con il mio capo di usufruire del congedo matrimoniale dalla metà della scorsa settimana fino alla fine di gennaio e alle 17:30 di martedì 16 ho salutato i colleghi e sono entrata in modalità "vacanza".

Credits: Ryan Conners (Pinterest)

Verso l'ora di cena ho iniziato a sentirmi poco bene e ho passato buona parte della notte a vomitare, piegata in due per i crampi: ottimo inizio! 

Mercoledì stavo un po' meglio, ma ancora non bene e la glicemia faceva di nuovo i capricci. Giovedì era il mio compleanno e Renato aveva preso la giornata libera per festeggiare, voleva portarmi fuori a pranzo e magari fare un giro al mare, ma avevo ancora nausea e non mi sentivo di uscire. Mi marito, uomo saggio, mi ha consolata dicendo che i ristoranti non scappano e avremmo festeggiato appena possibile. 

Venerdì stavo benino, ma ho dovuto sempre tenere in bocca qualcosa per evitare la nausea; quando mi sono stufata delle caramelle, sono passata ai taralli e, dopo cena, a un nocciolo di oliva gigante. 

Però a merenda sono finalmente riuscita a mangiare quello che avrebbe dovuto essere il mio dolce di compleanno, per il quale avevo chiesto a Renato di comprare gli ingredienti. 

Lo so che vi avevo abituato a torte ben più scenografiche, ma ho fatto quello che era nelle mie possibilità: avevo voglia di lamponi con la panna montata e li ho abbinati a semplici pancake.

Per sabato avevamo un invito a cena a casa di amici, ma avevo già anticipato che saremmo stati in forse fino all'ultimo, perché l'intervallo tra cinque e dodici giorni dopo la chemio è quello in cui sono più stanca e ho maggiori problemi di nausea. Non potevo immaginare che nausea e stanchezza sarebbero state in fondo alla lista dei miei problemi...

 

Venerdì sera avevo un leggero fastidio dietro l'orecchio sinistro e l'occhio sinistro sembrava molto affaticato, ma avevo dato la colpa a una goccia di shampoo che mi era finita nell'occhio durante la doccia.

Sabato mattina però l'occhio era ancora strano e quando ho sciacquato la bocca, dopo aver lavato i denti, ho notato con sorpresa che non riuscivo a chiudere bene le labbra, a sinistra usciva un filo d'acqua. Mi sono guardata allo specchio, ho sorriso e fatto un po' di smorfie: la parte sinistra della bocca rispondeva in modo inequivocabilmente diverso, con una evidente asimmetria che mi ha seriamente preoccupata.

In tutto il mio lungo percorso di malattia, costellato di interventi chirurgici complessi e pericolosi, convalescenze difficili e dolorose, terapie pesanti e innumerevoli disturbi e problemi, mi sono davvero spaventata una sola volta, quando ho avuto l'attacco ischemico. Perdere il controllo del mio cervello mi ha davvero terrorizzata, ricordo ancora la sensazione orribile di quando mi hanno chiesto che giorno era e, dopo avere inutilmente frugato nella mia mente, ho risposto che era sicuramente iniziato da poco l'autunno, ma non sapevo se fosse fine settembre o inizio ottobre. E, poco più tardi, lo smarrimento perché non riuscivo a trovare la lettera i sulla tastiera del telefono e, dopo aver faticosamente composto un messaggio, non ricordavo quale tasto si dovesse premere per inviarlo. È durato tutto solo poiché ore, poi mi sono ripresa completamente, ma sono state ore terribili. 

Potete quindi immaginare il mio stato d'animo di fronte a sintomi che potevano indicare un ictus.

Tra le mie fantastiche amiche c'è una neurologa: le ho mandato un messaggio e la foto del mio sorriso sbilenco, spiegando la situazione. Mi ha immediatamente chiamata, ha posto alcune domande, mi ha fatto fare qualche test e ha ipotizzato una infiammazione del nervo facciale, il VII sinistro, da verificare subito: dovevo andare al pronto soccorso. 

In cinque ore di ospedale ho vinto:

- analisi del sangue di routine

- TAC encefalo e massiccio facciale

- consulenza otorino

- consulenza neurologica

- impegnativa per una risonanza magnetica al cervello da fare entro 30 giorni

Si tratta sicuramente di un problema periferico del nervo, il cervello è a posto (vabbé, si fa per dire...) e questa è un'ottima notizia. 

Potrebbe essere una sgradevolissima manifestazione del virus varicella zoster nota come sindrome di Ramsay Hunt: il virus della varicella dopo la prima infezione (che io ho avuto alla veneranda età di 26 anni) rimane latente nell'organismo e può risvegliarsi anche dopo anni, soprattutto in situazioni di debolezza immunitaria (ce l'ho), e attaccare il nervo facciale.

I sintomi possono essere: intorpidimento facciale (ce l'ho), asimmetria del sorriso (ce l'ho), dolore all'orecchio (ce l'ho, leggero), alterazione o perdita del gusto (ce l'ho, decisamente), acufene (ce l'ho da anni, ma negli ultimi due giorni è particolarmente intenso), riduzione dell'udito (ce l'ho da anni, ma è più marcata quando l'acufene aumenta), difficoltà ad articolare le parole (ce l'ho in forma molto lieve), iperlacrimazione (ce l'ho a tratti), eruzione cutanea con vescicole intorno e dentro all'orecchio (non ce l'ho, ma mi hanno raccomandato di controllare con la massima attenzione e avvertire subito se si presenta).

Intanto mi hanno prescritto qualche giorno di cortisone e, se dovessero manifestarsi le vescicole, bisognerà iniziare subito anche un trattamento l'antivirale.

Il neurologo mi ha preannunciato che probabilmente nei prossimi giorni ci sarà un peggioramento, poi un periodo di stabilità e infine il miglioramento. 

Questo congedo matrimoniale si sta rivelando piuttosto disastroso...

Diavoli e angeli

Da circa una settimana le cose non vanno per niente bene, un accumulo preoccupante di piccoli e grandi disturbi, come se un'armata di diavoletti dispettosi avesse deciso di accanirsi contro di me.

Ho un sacco di problemi che coinvolgono lo stomaco, inclusa l'odiata nausea, la glicemia è troppo alta benché stia mangiando pochissimo e limitando all'estremo i carboidrati, il fegato è ancora in sofferenza, nonostante la terapia disintossicante.

Le mani si stanno spellando, sono di nuovo arrossate e dolenti e la pelle dei polpastrelli è raggrinzita come se le avessi tenute in acqua per ore, al punto che ho dovuto registrare di nuovo le impronte digitali su un telefono perché faticava a riconoscerle. La fede nuziale è appesa al collo con una catenina, perché non riesco a tenerla al dito.

Ho un brutto eritema anche sulle braccia e lungo i fianchi, per ora non fa male e non prude, ma non promette bene. 

Anche il piede, che fino ad ora era stato risparmiato, inizia a patire l'accumulo della chemioterapia: la pianta e il tallone sono molto rossi e in alcuni punti iniziano a fare male.

Ciliegina sulla torta (che ovviamente non posso mangiare per via della glicemia di cui sopra), è tornato  il dolore nella zona della metastasi e in pochi giorni è passato da lieve e sporadico a intenso e frequente. Ora fa molto male a ogni movimento e le opzioni di trattamento sono molto limitate, perché tutti gli analgesici sono tossici per lo stomaco e/o per il fegato e i miei stanno già abbastanza male per altri motivi. La coperta è corta: per risolvere un problema rischio di aggravare gli altri, quindi per ora cerco di gestire la situazione stando ferma più possibile per evitare il dolore.

Ultimo, ma non meno doloroso: i gatti mi evitano.

Penny e Fergus non vengono più a dormire con me né a farsi coccolare sul divano e quasi tutti si ritraggono quando cerco di accarezzarli. Non so se siano le creme oppure un effetto della chemioterapia, ma l'odore delle mie mani li infastidisce. Escluso Edison: lui è impermeabile a tutto e accetta sempre di buon grado qualche grattino.

Il sant'uomo che mi ha sposata si sta facendo in quattro per aiutarmi. Ora non riesco davvero a fare niente in casa, quindi oltre alle sue consuete incombenze domestiche (lavatrici, piatti, giardino, spesa) si sta sobbarcando anche cucina e stiro, oltre a un rilevante aumento delle mie richieste di aiuto per mille piccole cose che di solito riesco a fare da sola, ma che ora sono diventate difficili e dolorose.

Ma non è solo. 

C'è la zia, sempre disponibile ad aiutarmi e a viziarmi con tante piccole attenzioni.

C'è la compagna di scuola delle elementari che si è offerta di prepararmi qualcosa da mangiare e quando le ho detto che avrei gradito della verdura cotta, è arrivata con una cassetta piena di appetitose delizie dell'orto: fagiolini, peperoni, melanzane, zucchine e anche una fresca insalata di pomodori, cetrioli e olive (non te l'avevo detto, ma io adoro le olive!).

C'è la compagna di teatro che si è messa a disposizione per qualsiasi cosa, a qualsiasi ora del giorno o della notte.

C'è l'infermiera del centro prelievi che mi ha intercettata e portata nella sua postazione per non farmi sforacchiare il braccio da una nuova arrivata con poca esperienza. 

Ci sono tante persone pronte ad aiutarmi e che mi fanno sentire ogni giorno il loro affetto e incoraggiamento. 

Io non so se Dio c'è, ma di sicuro ci sono gli angeli.

P.S.: abbiate pazienza se le mie risposte sono molto sintetiche: per usare un eufemismo, la nausea non agevola le mie relazioni sociali.

Nuvole di drago

Lunedì avevo appuntamento a Mestre per la visita di rinnovo patente in Commissione Medica. 

Come di consueto, nei giorni precedenti ho dovuto sborsare fior di quattrini per marche da bollo, commissioni, diritti amministrativi e chi più ne ha più ne metta, oltre ad alcune visite specialistiche a pagamento, perché dovevo presentare, insieme alla solita relazione oncologica, anche visita cardiologica, elettrocardiogramma, ecocardiogramma e visita neurologica e il servizio sanitario pubblico non mi consentiva di ottenere tutte queste prestazioni nei tempi richiesti. Ma si sa, noi disabili siamo fortunati perché abbiamo i parcheggi riservati... (non ridete, qualcuno l'ha detto davvero!)

Per fortuna ho trovato due medici che hanno collegato il cervello e l'hanno fatto funzionare, valutando che il mio elevato rischio oncologico non influisce sulle capacità di guida: allo stato attuale non ci sono controindicazioni e in caso di recidiva potrei non essere più idonea alla guida solo se stessi male, ma se accadesse, come ha detto la dottoressa, "Guidare sarebbe l'ultimo dei suoi pensieri". Mi hanno quindi rinnovato la patente speciale per due anni, il massimo a cui potevo aspirare nella mia situazione.

Oggi invece era il giorno della TAC.

Viaggio sotto la pioggia battente, acqua benedetta, ce n'era davvero tanto bisogno, ma verso ovest si vedevano già i primi squarci di sereno, infatti quando siamo arrivati allo IOV non pioveva già più.

Tutti i posti auto erano strapieni, con diverse macchine posteggiate in modo fantasioso fuori dagli stalli, che rendevano difficoltoso il transito sui vialetti interni dell'Istituto: sembrava la sagra del parcheggio selvaggio*.

Avevamo quasi completato il primo giro e ci stavamo rassegnando: Renato mi avrebbe fatto scendere più vicino possibile all'ingresso e sarebbe rimasto fuori ad aspettare che si liberasse un posto.

Invece... miracolo! Un signore gentilissimo si è avvicinato facendo segno che stava per uscire e indicandoci la sua auto, che avevamo superato da meno di due metri. Io gli ho mandato un bacio, Renato ha fatto retromarcia per lasciargli lo spazio necessario a uscire comodamente e poi si è infilato nel posto lasciato libero, che, pur non essendo un parcheggio per disabili, aveva comunque sufficiente spazio sulla destra per consentirmi il trasferimento sulla carrozzina.

Per arrivare all'ingresso abbiamo dovuto allungare il tragitto, perché il percorso più diretto era ostruito da un'auto parcheggiata in mezzo al vialetto, non c'era spazio per passare con la carrozzina.

Non avevo mai fatto una TAC allo IOV, ma seguendo le indicazioni dell'appuntamento, che indicava "TAC rossa, piano rialzato", abbiamo raggiunto facilmente l'accettazione della radiologia e preso il numero eliminacode... salvo poi scoprire che allo sportello non chiamano i numeri, ma lasciano che siano i pazienti ad arrangiarsi, con una ulteriore complicazione: alcune delle persone in attesa devono solo ritirare i referti e per loro non è previsto il numero, vengono chiamati per nome, quindi chi arriva non ha modo di sapere quali dei presenti siano in coda per l'uno o l'altro servizio. Il risultato è stato che una signora mi è passata davanti (ribadisco: non è stata colpa sua) e dopo più di dieci minuti non aveva ancora finito. Fortunatamente una delle addette ha aperto l'altro sportello e ho potuto fare l'accettazione. 

Ho fatto gentilmente presente che è inutile mettere i numeri, se poi non li chiamano. Ha risposto che li hanno messi per evitare litigi tra le persone in attesa. Ho sottolineato che le persone in attesa non possono sapere che numero abbiano tutti gli altri. Espressione vacua, come quella di una mucca che guarda il treno: evidentemente non ci aveva mai pensato. Mi ha indicato dove andare: piano -1, TAC nuova, in fondo al corridoio. Ma non era la TAC rossa al piano 0? No. Vabbè.

Abbiamo ripreso l'ascensore per scendere e ho fatto un pit stop in bagno. Anche qui l'accessibilità non è delle migliori: maniglione solo sul lato sinistro (a me serve a destra), sedile copriwater smontato e posato a terra: perché il mondo continua a pensare che ai disabili piaccia sedersi direttamente sulla ceramica fredda e spesso non proprio pulita del WC?!? Pazienza, come al solito mi sono arrangiata, usando la mia stessa sedia a rotelle come appoggio a destra.

La TAC nuova è in un'ala dell'edificio aggiunta di recente, pareti, pavimenti e infissi sono completamente diversi rispetto a quelli storici dell'Ospedale Busonera, in cui ha sede lo IOV. Abbiamo atteso nel corridoio luminoso, scambiando qualche parola cordiale con gli altri pazienti.

Mi hanno chiamato quasi puntuali, forse una decina di minuti dopo l'orario indicato. L'infermiere, piuttosto burbero, mi ha fatto rimpiangere Ida, l'infermiera della radiologia del CRO di Aviano, gentilissima e molto attenta ai pazienti, mi chiedeva sempre dei miei gatti, e straordinariamente abile nel trovare la vena sempre al primo tentativo e senza mai farmi male. Oggi invece ci sono voluti due buchi, il primo sul polso, molto doloroso, molto sanguinante e molto inutile. 

Avevo qualche preoccupazione rispetto alla necessità di trattenere il fiato durante le scansioni: se inspiro molto profondamente, tossisco, quindi non avrei potuto riempire completamente i polmoni, con il rischio di trovarmi in difficoltà se fossero state necessarie scansioni oltre i 30 secondi. Preoccupazione infondata. La TAC non è nuova, è nuovissima: è stata attivata da poche settimane (ora ho capito perché mi hanno mandato lì: quando l'oncologa ha fatto la prenotazione, questo apparecchio non c'era ancora) e ha una risoluzione molto elevata, per cui l'esame è velocissimo e la scansione più lunga non ha superato i 10 secondi.

Dopo l'esame, mezzo litro di flebo idratante, per velocizzare lo smaltimento del mezzo di contrasto, poi via libera per uscire. All'esterno ci ha accolto il sole, il cielo si era completamente rasserenato. Quando abbiamo raggiunto l'auto, sempre facendo il giro dell'oca perché il vialetto diretto era ancora ostruito dall'auto parcheggiata, abbiamo scoperto che un altro fantasista del parcheggio aveva infilato la sua vettura sull'aiola a fianco, in modo tale che per me era impossibile salire: Renato ha dovuto tirare fuori la macchina dal parcheggio e lasciarla sul vialetto per il tempo necessario a farmi salire e mettere la carrozzina nel bagagliaio, fortunatamente questione di un paio di minuti, perché il vialetto è molto stretto e le auto arrivate nel frattempo hanno dovuto attendere che avessimo finito per poter passare.

Durante il viaggio di ritorno in autostrada ho osservato gli ultimi brandelli di nuvole verso le montagne. Ce n'erano quattro quasi allineate a delineare una sagoma familiare: era Falkor, il Fortunadrago de La Storia Infinita, con la bocca aperta, le orecchie al vento e il corpo affusolato. Nuvole di drago!

Il drago è scomparso dopo pochi minuti, mentre le nuvole si sfilacciavano e svanivano, ma è giusto così: dopotutto è normale non vedere draghi in giro!

I viaggi in auto di lunedì e di oggi e l'osservazione della variegata fauna di conducenti di veicoli, mi hanno sollecitato anche una riflessione non dragonesca, relativa ad alcuni recenti titoli di giornali e telegiornali relativi a incidenti stradali. Ho deciso di esprimerla in forma grafica.

Anche questa volta il mezzo di contrasto e i farmaci assunti per evitare la reazione allergica mi stanno procurando qualche fastidio: un po' di mal di testa e il permanere del sapore metallico in bocca, segno che lo smaltimento del contrasto va a rilento. Sto bevendo come un cammello nell'oasi, ma la funzionalità renale è rallentata, spero di non ritrovarmi domattina gonfia come un palloncino, come è successo in altre occasioni.

Il referto della TAC sarà disponibile tra una settimana, nel frattempo mi dedico a pensieri più gradevoli.

(purtroppo non posso ancora giocare, ma sono stata ingaggiata nello staff dell'organizzazione)

* Probabilmente qualsiasi abitante di Roma, Napoli o altre città in cui il posteggiare è un'arte riderebbe nel vedere ciò che io definisco "parcheggio selvaggio", roba da dilettanti in confronto alle soluzioni fantasiose che incontrano ogni giorno, ma abbiate pazienza, io non ci sono abituata.

Promemoria

Non ho mai avuto un buon rapporto con la comunicazione passiva: fatico a restare a lungo a guardare o ascoltare qualcosa o qualcuno con cui non posso interagire.

Già alle elementari, mentre la maestra spiegava, io disegnavo. Non ero distratta né disinteressata, tutt'altro: avrei potuto ripetere fedelmente in qualsiasi momento ciò che era stato detto; tenere occupati occhi e mani mi aiutava proprio a focalizzare l'attenzione su quello che ascoltavo. Ho mantenuto questa abitudine anche alle medie e alle superiori: tutti i miei diari erano sempre pieni di disegni, realizzati durante le spiegazioni dei professori che, dopo un comprensibile fastidio iniziale per la mia apparente indifferenza, in genere capivano che in realtà li stavo seguendo con molta attenzione e mi lasciavano fare.

Mi è sempre stato difficile anche stare ferma a guardare la televisione: da bambina disegnavo o giocavo, nell'adolescenza sono passata ai cruciverba e ora ai videogames. Non guardo quasi mai la televisione, la ascolto soltanto, lanciando qualche occhiata ogni tanto. Del resto è molto raro che venga trasmesso qualcosa di tanto interessante da inchiodarmi davanti allo schermo, a parte alcuni grandi eventi sportivi e pochi, pochissimi film.

Anche ieri sera è andata così.

Renato aveva scelto un film di fantascienza, che ho ascoltato mentre giocavo con un videogame poco impegnativo, che occupava solo una minima parte del mio cervello, lasciandomi libera di pensare ad altro.

Stavo appunto riflettendo sulla giornata trascorsa, una come tante altre, in cui alcune cose sono andate per il verso giusto e altre no. All'improvviso, un promemoria, un pensiero folgorante.

Non va tutto bene, certo.

Mi sono dovuta arrabattare per gestire una situazione spiacevole, che mi ha lasciato un po' di amaro in bocca. 

Le formiche, che la settimana scorsa sono state particolarmente moleste, anche ieri si sono fatte sentire, con attacchi di breve durata, ma molto feroci. Cerco di sopportare, magari ogni tanto ululo un po' oppure passo la notte in bianco, perché la dose minima di antidolorifico non sempre è efficace, ma non intendo aumentarla. Di recente ho avuto modo di vedere da vicino un caso di dipendenza da oppiacei e non voglio finire così.

Anche la sacroileite si fa sentire quasi ogni giorno, devo fare attenzione a come mi muovo per evitare di mettere in torsione l'anca, ma basta un minimo disallineamento per regalarmi un'esperienza astronomica. Nel senso che vedo le stelle.

Con il ritorno della stagione calda, le vampate hanno ricominciato a tormentarmi.

Anche ieri mi sono dovuta scontrare con la frustrazione di non poter fare qualcosa a causa della mia disabilità.

La stagione di sitting volley è finita: con la chiusura delle scuole, non abbiamo più la palestra per allenarci ed è una cosa che mi manca moltissimo.

 

Ma ci sono state anche cose buone in questa giornata.

È nato Emanuele, figlio della figlia di un mio cugino, il primo della nuova generazione della nostra famiglia.

Mancano pochi giorni alla partenza per la nostra tanto agognata vacanza e la lunghissima lista delle cose da portare è quasi completa. Venerdì dedicate un pensiero di solidarietà a Renato, che dovrà aiutarmi a tirar fuori tutto, perché al piano di sopra non posso usare la sedia a rotelle ed è molto difficile trasportare oggetti con il deambulatore.

Dopo la felice conclusione di un progetto software, che mi ha impegnato per circa un anno, ieri ne ho iniziato uno nuovo, sempre con il mio cliente storico, con cui collaboro ormai da venticinque anni.

È stato pubblicato un bellissimo video del Trofeo Rotary della settimana scorsa: guardatelo per capire cos'è il sitting volley... e al minuto 1:45 ci sono anch'io!

Ho praticamente finito di preparare la dichiarazione dei redditi, un'incombenza pesante di cui sono sempre lieta di liberarmi, tanto sono sempre a credito.

Ieri sera ho deciso di dare maggior peso alle cose belle rispetto a quelle sgradevoli: ho scelto di essere felice.

Sogni infranti

Il programma della giornata di ieri era molto ricco: partenza di buon'ora per Verona, tre ore di allenamento congiunto con le squadre di Modena e Verona in vista dell'imminente campionato italiano di sitting volley, pranzo con la squadra, giretto a Verona, poi trasferimento a Brescia per un evento che aspettavo da 30 anni.

Per martedì avevo previsto un allenamento a Cesena, per conoscere la squadra con cui affronterò il campionato femminile e, soprattutto, farmi conoscere e valutare dall'allenatrice.

Questo è come sarebbe dovuta andare. 

Com'è andata, invece: ieri risveglio con febbre, mal di gola, congestione nasale e dolori articolari. 

Via a fare il tampone: positivo. Voglia di piangere. 

È stata immediatamente attivata la sorveglianza sanitaria, con monitoraggio costante della situazione e servizio di accompagnamento in bagno. 

Si sono attivati anche i miei angeli custodi senza coda con tante offerte di aiuto da amici e parenti (siete meravigliosi, lo sapete vero?) e, preziosissimo, il coinvolgimento dell'infettivologo, che ha presentato la richiesta per inserirmi nel protocollo di trattamento antivirale, in considerazione dei miei numerosi fattori di rischio: domani dovrebbero consegnarmi uno dei nuovissimi farmaci anti-Covid.

Avevo altri progetti per i prossimi giorni, altri sogni. 

A volte mi sembra che la vita si diverta a distruggere quello che cerco con tanta fatica di costruire. 

Novità e deja-vu

La TAC di stamattina ha portato qualcosa di nuovo e qualcosa di già visto, entrambi decisamente sgradevoli.

Per la prima volta dopo innumerevoli infusioni, si è verificato il fenomeno denominato stravaso: il mezzo di contrasto è finito fuori vena.

Ho avvertito immediatamente un bruciore fortissimo e ho chiamato aiuto, l'infermiera e il tecnico di radiologia sono entrati subito a fermare l'infusione, ma ormai il danno era fatto sembrava che sotto la pelle del braccio ci fosse un grappolo d'uva e il dolore è stato atroce, ho pianto per dieci minuti. Naturalmente poi è stato necessario inserire una nuova agocannula, questa volta sul dorso della mano, dove la puntura è più dolorosa, e ripetere la TAC.

A distanza di oltre sei ore e dopo due applicazioni di ghiaccio, il braccio è ancora molto gonfio, mi hanno detto che ci vorranno diversi giorni perché torni alla normalità, ma almeno il dolore è passato. 

È una scocciatura, domani dovrò sicuramente saltare l'allenamento e mi dispiace, ma non è una tragedia.

Invece l'esito della TAC potrebbe indicare un grosso problema: c'è un sospetto di recidiva, una formazione di 7x5x2,5 cm nella parte bassa del muscolo obliquo esterno.

Questa proprio non ci voleva.

Ora bisogna valutare come procedere: potrebbe essere necessario un approfondimento diagnostico tramite risonanza magnetica e/o biopsia, ma prima è necessario che l'oncologa valuti le immagini della TAC, che le sto trasmettendo proprio ora.

Non sono arrabbiata, la rabbia è un sentimento pesante e faticoso da cui cerco di stare lontana e del resto non saprei neppure dove indirizzarla, mi pare poco pratico arrabbiarsi con un'entità astratta come la malattia.

Sono triste per Renato, che deve sopportare un carico emotivo e pratico indescrivibilmente pesante.

Non sono allarmata, almeno non ancora. Nella zona della formazione sospetta non ci sono organi vitali: anche nella peggiore delle ipotesi, probabilmente è ancora possibile intervenire chirurgicamente. Non che mi auguri altri ricoveri e interventi, ma fintantoché mi salvano la vita, sono disposta ad accettarli. 

Sono un po' avvilita al pensiero di dover sconvolgere ancora la mia vita, quella nuova normalità che ho costruito con tanta fatica e che apprezzo enormemente.

Sono soprattutto molto seccata, perché per le prossime settimane avevo tanti bei programmi e con ogni probabilità almeno qualcuno salterà.

Risveglio

Domenica mattina, ore 7:46. Sto dormendo come una marmotta in letargo.

Il telefono aziendale inizia a suonare. 

Impiego alcuni secondi per aprire gli occhi, ricordarmi chi sono e dove mi trovo, prendere il telefono e rispondere.

- Servizio Clienti XXX, buongiorno. 

Ebbene sì, mi occupo (anche) del servizio clienti per una piccola rete di teleriscaldamento e il pronto intervento è attivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Dall'altra parte, una voce femminile.

- Buongiorno. Volevo segnalare che qui manca l'acqua.

Chi sei? Perché non ti presenti? La voce non mi è familiare, l'accento ancor meno, sicuramente non è originaria di queste parti, ma non conosco tutti i miei utenti. Vabbé, glielo chiederò dopo.

- Non avete acqua calda?

- No, manca proprio l'acqua, non ne esce nemmeno una goccia.

- Manca solo da lei oppure anche ai suoi vicini?

- Ho telefonato a mia figlia che abita qui vicino e anche lei è senza.

Ma benedetta donna, ti pare che sia un problema nostro?

- Allora non dipende dal teleriscaldamento, deve chiamare l'acquedotto, non noi.

- Che numero hanno?

- È scritto sulle bollette.

- Ma lei non lo sa?

E come no, ho l'intero elenco telefonico a memoria...

- No, signora.

- E allora?

Cerco di raccogliere un po' di pazienza con un respiro profondo e sorrido: aiutare gli utenti con gentilezza e disponibilità, sempre!

- Provo a cercarlo su Internet, aspetti un attimo.

Trovo il sito dell'acquedotto e la pagina con i numeri di pronto intervento.

- Eccomi: azienda YYY. Ha carta e penna?

- Ma non è l'azienda ZZZ?

- Signora, ma lei da dove chiama?

- Biella.

- Mi scusi, ma perché chiama noi, che siamo in provincia di Venezia?

- Ho fatto il numero che c'è sull'elenco.

- Che numero?

- 800 996 xxx

- Signora, ha sbagliato numero, questo è 800 999 xxx

- Ma l'ho trovato sull'elenco!

Respiro profondissimo, sto raschiando il fondo del barile della pazienza.

- Sì signora, il numero è quello, ma lei ha sbagliato a digitarlo.

- E allora cosa faccio?

Oh, ma ci fai o ci sei?

- Telefoni di nuovo facendo attenzione a fare il numero giusto. 

- Ma lei non lo sa, il numero?

Ma se non so il numero del mio acquedotto, ti pare che so quello del tuo?

- No signora, io sono dalla parte opposta dell'Italia!

- Ah, va bene.

Grazie? Buona giornata? Scusi per averla svegliata di domenica mattina all'alba? Macché...

Elettroformiche e bufelini

Martedì ho fatto la prima infiltrazione, per ridurre infiammazione e dolore nella zona sacroiliaca: sollievo immediato e miglioramento della qualità del sonno.
Ci sono però altre insidie per le mie notti.

Nell'esercito delle formiche c'è stato un aggiornamento tattico: hanno ridotto il ricorso alle armi tradizionali, sostituendole con nuovissimi taser.

Il risultato è stata la diminuzione dei dolori lancinanti sostituiti da scosse elettriche, meno intense ma molto più frequenti, che talvolta mi rendono impossibile dormire senza l'aiuto delle gocce di oppiaceo.

Il medico dell'ambulatorio di terapia del dolore mi ha proposto il trattamento con cannabis terapeutica, ma dopo un'attenta valutazione del rapporto rischi/benefici, ho deciso che non è la soluzione migliore per me in questo momento.

Mi spaventano in particolare alcuni effetti collaterali molto frequenti: capogiri, difficoltà di concentrazione e di memoria (già mi dimentico le cose di mio...), aumento dell'appetito (quello che ho è già troppo, grazie!), tachicardia e altri problemi cardiaci (ne ho avuto abbastanza l'anno scorso) e peggioramento della steatosi epatica. L'assunzione dovrebbe essere quotidiana, ma io non ho dolori tutti i giorni, di solito devo ricorrere alle gocce 2/3 volte al mese: una terapia continuativa sarebbe sovradimensionata rispetto alle mie esigenze attuali. Infine, l'uso di cannabis non è compatibile con la guida e io sono finalmente in dirittura  d'arrivo per l'acquisto della nuova auto.

Non sono solo le elettroformiche a disturbare i miei sonni. Durante la notte e nelle prime ore del mattino, la camera da letto diventa zona di passaggio per i bufelini.

Il bufelino è frutto di una mutazione temporanea che trasforma un dolce, tenero e morbido gattino in un bufalo rumoroso, invadente e molesto. Una cosa tipo Gremlins, solo che succede anche se non vengono bagnati né nutriti dopo mezzanotte.

I bufelini corrono picchiando gli zoccoli sul parquet, zompano, si azzuffano, attaccano ciò che si muove e ciò che sta fermo, sbattono rumorosamente contro mobili e radiatori, portano in giro palline, pezzi di carta, asciugamani e qualsiasi altro oggetto si trovi alla loro portata.

Gli attacchi avvengono di preferenza verso le due di notte e le cinque del mattino e hanno durata variabile, da pochi minuti a più di un'ora; possono coinvolgere contemporaneamente tutta la mandria o soltanto alcuni capi.

Non c'è modo di impedire la trasformazione; l'unica strategia possibile è attendere che regredisca spontaneamente. Al termine dell'attacco, ogni bufelino assume nuovamente le sembianze di un adorabile gattino, e a quel punto, sono solo pensieri felici.

 

 

Terapie più o meno convenzionali

In questi primi giorni a casa cerco di prendere le misure, capire cosa riesco a fare e cosa no, riprendere i ritmi della vita domestica, tanto diversi da quelli dell'ospedale, immergermi di nuovo nelle sensazioni familiari - rumori, odori, sapori - recuperare ritmi e gesti che mi sono mancati troppo a lungo.

Ho mangiato la pizza, fatto la doccia, pranzato a tavola. Ho guardato la televisione, lavato i capelli, dormito con Aki addosso. 

Ho maledetto mille volte le formiche e la sindrome dell'arto fantasma, che limita terribilmente i miei movimenti e le posizioni che posso assumere e mi regala dolori a volte lancinanti. Non mi aspettavo che fosse così invalidante e a casa mi pesa particolarmente, non perché sia peggiorata, ma perché ci sono più cose che vorrei fare e non posso. 

Cerco di impostare questa vita nuova, diversa, con tante limitazioni e difficoltà, che però non sembrano insormontabili: ce la posso fare.

Tante cose sono cambiate rispetto ai giorni passati in ospedale, alcune invece rimangono uguali. 

Quando sono partita usavo due farmaci, uno dei quali a giorni alterni. Adesso il mio "comodino" - lo schienale del divano - è così.

Una pastiglia appena mi sveglio, due o tre, dipende dalla pressione, dopo colazione, tre dopo pranzo, una a metà pomeriggio, una dopo cena, due prima di dormire.

Senza contare i farmaci da assumere al bisogno, come l'analgesico, e gli integratori alimentari, da cui però conto di potermi affrancare presto, ho già ripreso a mangiare un po' di più. 

E poi una lista lunghissima di esami e visite da programmare nei prossimi due mesi. 

Per fortuna ci sono anche altre terapie, altrettanto efficaci ma con meno effetti collaterali: affetto, coccole, tranquillità, silenzio, buon cibo. Le utilizzo ad altissime dosi. 

La gattoterapia, ad esempio, funziona benissimo per abbassare la pressione - da quando sono a casa non ho mai dovuto prendere la terza pastiglia dopo colazione - e anche come ansiolitico e antidepressivo. 

Ha come effetto collaterale una limitazione dei movimenti per effetto del gatto attaccato alla gamba, ma lo ritengo accettabile. 

Verso il limite

Mi hanno fatto l'ennesimo elettrocardiogramma verso mezzogiorno e ho la telemetria sempre attiva, ma non so nulla dei risultati né dei programmi futuri.
I cardiologi in servizio nel weekend sono impegnati a tempo pieno con pronto soccorso e consulenze, in reparto non ci sono mai; stamattina ne ho visto uno al volo, ma non sapeva praticamente nulla del mio caso.
Il materasso antidecubito non arriverà prima di domani e la mia schiena sta già protestando da ore.
Ho caldo e le vampate mi massacrano.
La calza antitrombo mi dà fastidio.
Le formiche fantasma non mi danno tregua.
Temo che mi stia tornando la gastrite, tutta la giornata è stata sul filo della nausea, quando non decisamente oltre.

Questa degenza mi sta mettendo davvero a dura prova, è sempre più difficile rialzare la testa dopo ogni mazzata.
Sono stanca, avvilita e dolorante.
Ho paura che possano esserci ancora problemi neurologici e/o cardiaci.
Non voglio stare ancora male.
Voglio tornare a casa e rintanarmi sul divano con Aki e Renato.

Prospettive (post lamentoso)

Qualche giorno fa parlavo di come malanni di per sé banali possano essere talvolta percepiti come enormi fastidi.
Mi sono beccata un raffreddore. Il raffreddore mi rende sempre lamentosa, sospetto che sia all'origine dell'umore malmostoso di oggi, anche se la lista delle rogne non si esaurisce lì.
Gola irritata dal muco. Tosse che mi ha regalato una notte in bianco. Starnuti che tirano i punti e fanno male. Congestione nasale. Stordimento. Cattivo sapore in bocca. Intestino ballerino. Medicazioni dolorose. Il punto malefico che brucia. Il dolore al legamento dell'inguine.

E l'arto fantasma pieno di feroci formiche fantasma. Sempre, ininterrottamente.
Non me l'aspettavo, non credevo che sarebbe stata una sensazione così continua, così fastidiosa, così dolorosa.
Pensavo che con l'amputazione mi sarei liberata dal peso della gamba, invece il quarto di manzo è sempre lì, lo sento in ogni momento, come e peggio di prima.

Quello che mi spaventa è la prospettiva di dover convivere con questo problema per mesi, per anni, forse per sempre. Pensare che per molto tempo ogni giorno possa essere così è terrificante.
Da due giorni non chiedo antidolorifici perché non posso affrontare a lungo termine questa situazione con gli oppiacei, ne diventerei dipendente.
Provo altre strategie, a volte funzionano, ma solo per poco tempo. Così è faticoso, tanto.
Non mi spaventa affatto tornare a casa senza la gamba. Mi fa paura dovermela portare dietro ancora.

Circolo vizioso

Non mi faccio mai mancare niente.
Non bastavano le formiche, le fitte da neurite, i crampi muscolari e l'intorpidimento che nelle ultime settimane mi hanno reso particolarmente difficile muovermi. Un paio di settimane fa si è aggiunto anche un dolore molto intenso al ginocchio.
Nessun sovraccarico, nessun movimento strano: ero sul divano, ho piegato leggermente la gamba per alzarmi ed è partita una pugnalata appena sotto la rotula. Dopo un paio di giorni il dolore si è ridotto, ma poi è peggiorato di nuovo, senza motivo apparente.
Tra una decina di giorni ho la TAC, vedremo di cosa si tratta.

Nel frattempo, zoppico abbondantemente e dormo male.
Di notte, se non cambio spesso posizione, mi fanno male l'inguine e la schiena. Ogni volta che cambio posizione, mi fa male il ginocchio.