Fortune relative

Nella mia vita sono stata più volte pesantemente bersagliata dalla sfortuna che, come è noto, a differenza della sua controparte ci vede benissimo e non manca un colpo. 

Nel mare di sfortuna in cui mi sono trovata spesso a nuotare, ci sono state situazioni in cui le cose sono andate male senza sconti, ma in qualche caso ho trovato un salvagente che mi ha aiutata a rimanere a galla: fortune relative, non sufficienti a risolvere le circostanze avverse, ma in grado, qualche volta, di limitare almeno in parte gli effetti negativi.

Nella sfortuna di un padre bastardo che non si è mai occupato di me né ha contribuito al mio mantenimento e di una madre affettuosa, ma incapace di valutare le necessità di una bambina e troppo spesso assente, ho avuto la fortuna relativa di due nonni meravigliosi e tante zie, zii e cugini che hanno fatto tantissimo per compensare le mancanze dei miei genitori. 

Nella sfortuna di un'infanzia molto solitaria, ho avuto la fortuna relativa di innamorarmi della pallavolo, uno sport di squadra che mi ha aiutato tantissimo a socializzare.

Nella sfortuna di un tumore raro e molto aggressivo, ho avuto la fortuna relativa di trovare ottimi medici che mi hanno tenuta in vita per molto tempo. 

Nella sfortuna di innumerevoli interventi chirurgici, terapie, esami, farmaci e visite ho la fortuna relativa di vivere in un Paese in cui le cure per i pazienti oncologici sono dovrebbero essere completamente gratuite, e più precisamente in una Regione in cui effettivamente lo sono quasi sempre.

Nella sfortuna di una pesante riduzione della mia capacità lavorativa, ho la fortuna relativa di un lavoro che posso svolgere anche da casa e di una direzione aziendale che mi consente di farlo con la massima flessibilità. 

Nella sfortuna di non essere più del tutto autosufficiente, ho la fortuna relativa di tante persone generose che mi aiutano quando da sola non ce la faccio. 

Nella sfortuna di una grave disabilità, ho la fortuna relativa di vivere in una casa che con qualche accorgimento ho potuto rendere sufficientemente accessibile.

Nella sfortuna di una convivenza forzata con il dolore cronico, ho la fortuna relativa di patire molto gli effetti collaterali degli oppiacei, per cui li assumo sempre malvolentieri, riducendo il rischio di sviluppare dipendenza.*

Nella sfortuna di tante notti in bianco per dolori o disturbi vari, ho la fortuna relativa di riuscire a gestire quelle ore con libri e giochi, senza innervosirmi, e di poter dormire quasi sempre fino a tardi quando finalmente riesco a prendere sonno.

Nella sfortuna di una malattia non più guaribile, ho la fortuna relativa di una terapia che mi sta procurando una sopravvivenza superiore alle aspettative con una qualità di vita accettabile. 

Nella sfortuna di tante sfortune, ho la grande fortuna di riuscire ad apprezzare quello che ho, anziché rimpiangere quello che mi manca, e di dare sempre valore alle cose positive. E questa è una fortuna assoluta, non relativa.

* Immagino che possa sembrare assurdo considerare una fortuna la sensibilità agli effetti collaterali degli oppiacei, che mi provocano nausea, capogiri, problemi intestinali, stanchezza e disturbi del sonno, ma dopo aver conosciuto persone devastate dalla dipendenza e visto una serie TV sulla strage provocata negli USA dall'Oxycontin, vi assicuro che è meglio avere qualcosa che protegga dal desiderio di aumentare la dose quando il dolore non passa.

Conversazioni domestiche - Il passerotto

Lui: "Vuoi un passerottino di antipasto?"

Io, pensando a un cruento regalo di Edison: "Chi l'ha portato?"

Lui, perplesso: "Li ho presi alla Lidl, erano in lista..."

Io lo fisso con l'espressione vacua di una mucca che guarda il treno e lui capisce: "Panzerottino, ho detto panzerottino!"

Una decina di giorni fa ho fatto il controllo audiometrico: ipoacusia di grado medio-grave, sono ufficialmente sorda.

Comunque il panzerotto era buonissimo!

PS: martedì ho fatto la chemio, dodicesimo ciclo; sono stata bene fino a venerdì pomeriggio, poi sono arrivate stanchezza, nausea e qualche capogiro. Pazienza, passeranno.

Sconfinata ammirazione

Nell'ultimo fine settimana avevo un po' di cose belle da recuperare, perché il precedente era stato davvero pessimo, ero stata male da giovedì pomeriggio a domenica, con strascichi fino a martedì. Mi era dispiaciuto in particolare aver dovuto rinunciare alla mostra di Van Gogh e Ligabue a Trieste, per la quale avevo già acquistato il biglietto per venerdì 21, dato che Renato aveva una giornata libera dal lavoro e volevamo andarci insieme. Niente da fare, quel giorno non ero assolutamente in grado di uscire di casa. Pensavo di aver perso definitivamente quell'occasione, perché la mostra terminava il 30 giugno, ma si è verificata una inattesa e fortunata combinazione di eventi, che mi dà l'occasione per raccontare una storia bellissima.

Come sapete, nei momenti in cui la salute mi ha creato particolari difficoltà ho ricevuto aiuto da tante persone. Tra queste ci sono alcune delle attrici che recitano con me a teatro e oggi voglio parlarvi di una di loro.

Diana compirà tra poco 38 anni, lavora a tempo pieno come commessa e tante volte nell'ultimo anno e mezzo è passata da casa mia, ha raccolto tutta la roba che c'era da stirare e me l'ha riportata un paio di giorni dopo perfettamente stirata. Diceva che per lei non era un problema, perché le piace stirare ed era una cosa che riusciva a fare anche mentre studiava. Già, perché un paio d'anni fa, Diana ha deciso di rimettersi sui libri e iscriversi alla scuola superiore, che aveva lasciato a metà vent'anni prima, per ottenere il diploma di maturità. Negli ultimi due anni, ha seguito le lezioni online al mattino prestissimo prima di andare al lavoro, durante le pause pranzo e alla sera; ha studiato in ogni momento libero italiano, matematica, storia, filosofia, scienze umane, diritto ed economia, inglese, spagnolo, fisica e storia dell'arte. Nel 2023 ha superato gli esami del terzo e quarto anno e a maggio di quest'anno ha affrontato con successo l'esame preliminare di ammissione alla maturità per privatisti, una settimana fitta di prove scritte e orali su tutte le materie. 

Le avevo mandato un messaggio per sapere com'erano andati gli scritti di maturità e le avevo raccontato del malessere che mi aveva impedito di visitare la mostra. Mi ha risposto che erano andati bene e che l'orale era fissato per venerdì 28, proprio a Trieste, proponendomi di andare con lei e suo marito e visitare poi insieme la mostra. Che splendida idea! 

L'orale era fissato per le 8:30, quindi venerdì mattina siamo partiti molto presto, per essere sicuri di arrivare puntuali. 

Non avevo più assistito a un esame di maturità dopo il mio del 1987 e nel frattempo le cose sono cambiate parecchio: ora il candidato deve costruire un'esposizione che tocchi tutte le materie a partire da uno spunto fornito dalla commissione sotto forma di frase o immagine.

Diana era emozionatissima, ma di fronte all'immagine proposta ha raccolto le idee e costruito un percorso trasversale che ha toccato il Futurismo letterario e artistico, il movimento interventista nella Prima Guerra Mondiale, il mito dell'uomo forte al comando, gli studi di funzione, i War Poets inglesi e i modelli macroeconomici. E poi ha presentato uno splendido PCTO (Percorso per le Competenze Trasversali e per l'Orientamento) proprio sul tema dell'attività teatrale, che ha fatto inumidire diversi occhi, oltre ai miei, per la passione e l'entusiasmo che è riuscita a trasmettere. È stato davvero un ottimo esame.

Concluso l'orale, ci siamo spostati al Museo Revoltella, dove abbiamo ammirato molte splendide opere di Van Gogh e Ligabue, oltre alla galleria permanente di arte moderna.

Poi ci siamo concessi una buona pizza prima di tornare a casa, con gli occhi pieni di meraviglia e il cuore strapieno di gioia, commozione e orgoglio per aver potuto condividere con Diana il punto di arrivo del suo straordinario percorso di studio.

Vincent Van Gogh - Paesaggio con covoni e luna nascente (1889)

Antonio Ligabue - Il serpentario (1962)

Oggi sono arrivati i risultati finali: Diana ha ottenuto la maturità al Liceo Economico Sociale con l'eccellente punteggio di 86/100.

E io provo una sconfinata ammirazione per questa gentile, generosa, dolce, grande, splendida donna!

Diario felino - Salvataggio

Caro diario,

Sabato l'umana ha avuto una brutta giornata, non stava per niente bene, aveva nausea ed era tanto stanca.

Allora ho pensato di farle un regalo. Ho dovuto aspettare un po' perché alla sera c'è stato un gran temporale, con tuoni, lampi, fulmini, pioggia e grandine, che ci ha spaventati tutti, ma soprattutto Edison, che ha paurissima dei temporali e si è nascosto sotto il divano.

Quando ha smesso di piovere, più o meno verso le cinque e mezza del mattino di domenica, ho portato il mio regalo all'umana, in camera da letto: un bellissimo uccello morto e quasi spiumato, le piume erano rimaste in salotto e sulle scale. Il regalo le è piaciuto così tanto, che ha subito chiamato l'umano per farglielo vedere e lui ha raccolto le piume e pulito, mentre Fergus ha rubato il mio regalo e se l'è portato in giardino, rugnando.

Gli umani hanno detto che probabilmente l'aveva catturato Edison, che è un cacciatore bravissimo, oppure era stato ucciso dal temporale e io l'avevo raccolto, ma è il pensiero che conta, no?

Domenica l'umana stava un po' meglio: sicuramente merito del mio regalo!

Quando alla sera è andata a dormire, sono passata a trovarla, ma prima di arrivare al letto mi sono fermata ad annusare l'armadio in cui tiene i vestiti. Poi l'ho annusato di nuovo. E ancora.

L'umana se n'è accorta e mi ha chiesto cosa ci fosse di tanto interessante da annusare. Alla fine, dato che io non rispondevo ma continuavo ad annusare, si è alzata ed è venuta a controllare: ha guardato le ante dell'armadio, ma non vedeva niente di strano. Allora ha provato ad aprirle ed è uscita Matilde, che probabilmente si era intrufolata qualche ora prima, quando l'umano aveva messo via alcuni vestiti, ed era rimasta chiusa dentro.

L'ho salvata anche se non mi sta tanto simpatica, perché mi rugna sempre, ma io sono una micia brava, intrepida e coraggiosa!

  Luna

Credits: Pixabay

Il can che dorme

Sto bene, forse proprio per questo è passato così tanto tempo dall'ultimo post. 

Ho assaporato silenziosamente ogni minuto di una serie straordinariamente lunga di buone giornate. L'ultimo ciclo di chemio non mi ha creato particolari problemi, solo qualche giorno di fastidio simil-nausea che ho gestito alternando caramelle, chewing gum, noccioli di frutta, olive e taralli. 

Ho lavorato, riposato, giocato e ascoltato un'altra dozzina di audiolibri, arrivando un paio di volte a mettermi a dormire quando già il cielo iniziava a schiarire poco prima dell'alba per sapere come andava a finire qualche storia particolarmente coinvolgente. Ho riflettuto a lungo su alcuni temi, suggeriti dall'attualità oppure proprio dai libri che stavo ascoltando. Ho iniziato a compilare il file con il programma delle gare olimpiche. Ho presentato la dichiarazione dei redditi della zia di cui sono Amministratore di sostegno. Ho analizzato programmi e liste per decidere come votare nel prossimo fine settimana. Ho passato tanto tempo sul divano, con Renato e i gatti.

Sono stata bene, ma non ho sentito il bisogno di scriverne.

Forse è stata una forma, di scaramanzia, il timore che esplicitare questa insolita situazione di benessere potesse in qualche modo metterla a repentaglio. Una sorta di non svegliare il can che dorme, insomma.

Ha funzionato... fino a un certo punto.

Ho superato indenne la seconda infusione di farmaco anti osteoporosi, quello che la prima volta mi aveva provocato tre giorni di febbre, dolori e nausea. E meno male, perché la sera stessa ho dovuto accompagnare Renato in pronto soccorso per un'aritmia cardiaca che ci ha fatto preoccupare, anche se alla fine si è rivelata innocua. 

Il cane si è svegliato, ma sembra sia solo un cucciolo giocherellone. Speriamo che non faccia altri scherzi, perché la prossima settimana ho di nuovo la chemio.

Decimo ciclo

Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 

Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.

Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 

Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 

Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.

 

Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.

Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.

Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.

Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 

Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 

Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.

Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.

Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.

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Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.

Zodiac 2 - il ritorno

A volte ritornano... e qui se ne farebbe tanto volentieri a meno!

L'intervento è stato più lungo e laborioso del previsto, l'urologo ha detto che i calcoli erano in posizione davvero bastarda e ha dovuto manovrare parecchio per posizionare correttamente il laser che li ha frantumati; ha rilevato anche che la parete vescicale è particolarmente fragile e facile al sanguinamento, probabilmente come conseguenza della radioterapia.

Il post-operatorio è stato piuttosto pesante. 

Il catetere con funzione di lavaggio è più grosso e più rigido di quelli che mi avevano messo in altre occasioni e di conseguenza è stato molto più difficile da sopportare, anche se per meno di 24 ore: ho passato una pessima notte, avevo un forte mal di schiena, ma la presenza del catetere e dei relativi tubi, oltre a essere fastidiosissima e dolorosa, mi impediva di cambiare posizione, ho trovato un po' di sollievo solo verso le sei del mattino, quando mi hanno tolto la sacca del lavaggio e sono finalmente riuscita a girarmi sul fianco. Verso le otto l'infermiera ha rimosso anche l'ultimo tubo e ho avuto il permesso di alzarmi, ma il sollievo è stato solo parziale, perché i movimenti dell'apparecchiatura per endoscopia erano stati particolarmente irritanti per le mie parti basse, che hanno assunto di nuovo l'aspetto di un gommone.

Sulle pareti dello Zodiac si è formata una lesione molto dolorosa che continua a sanguinare anche a distanza di giorni. L'urologo ha raccomandato di svuotare spesso la vescica, anche in assenza di stimolo, ma ogni spedizione in bagno è una faccenda di lacrime e sangue, un altro deja vu che avrei preferito risparmiarmi.

Per fortuna sono stata comunque dimessa il giorno successivo all'intervento, anche se ho dovuto attendere qualche ora più del previsto, perché il medico che doveva preparare la lettera di dimissioni è stato chiamato in sala operatoria per un'urgenza e non c'erano sostituti, dato che il primo maggio l'organico è ridotto al minimo. 

Come sempre, a casa, con Renato e i gatti, mi sento meglio, ma questa convalescenza non è facile, devo continuamente fare i conti con il dolore e la stanchezza e la situazione migliora molto, molto lentamente.

Ciononostante, ieri ho ripreso a lavorare: ci sono gli adempimenti di inizio mese da gestire e il collega con cui ne condivido alcuni è malato.

Dovrei anche concentrarmi sulla scelta del nuovo PC, per sostituire quello defunto, di cui comunque ho recuperato tutti i dati, ma non riesco a decidermi. Sono abituata a lavorare su portatili professionali con schermo molto grande, da 17", ma ora con quelle dimensioni si trovano praticamente solo computer da gioco, anche troppo potenti per le mie esigenze. Non so se dare la priorità allo schermo grande oppure restare sui modelli professionali e adattarmi al 16", che potrei eventualmente collegare alla TV quando ho bisogno di lavorare con molte finestre aperte. Mah!

Fatta anche questa

Venerdì mi hanno chiamata da Castelfranco: intervento di rimozione calcoli programmato per martedì 30, cioè oggi. E meno male, perché negli ultimi giorni le perdite di sangue si erano fatte più frequenti e probabilmente iniziavo a risentirne: bastava il minimo sforzo a provocarmi una profonda stanchezza.

Ieri era stata una giornata ansiogena, con il referto della PET che tardava ad arrivare, nonostante l'oncologa lo avesse sollecitato. Alla fine è stata proprio lei a mandarmelo - santa subito! - dopo le 19.

È bello, anzi splendido! 

Nessun peggioramento, alcune zone sono invariate, in altre la captazione del tracciante radioattivo si è ulteriormente ridotta: la chemioterapia continua a funzionare! 

Nonostante le notizie rassicuranti, la notte è stata sgradevole, ero evidentemente inquieta, ho faticato a prendere sonno e mi sono svegliata un'infinità di volte, il tempo non passava mai: una reazione che ha rivelato un livello di ansia superiore a quanto mi aspettassi.  

Finalmente, alle quattro e mezza, la sveglia ha suonato. Ieri sera avevo lavato i capelli, ma dovevo ancora fare la doccia disinfettante, che la pelle delle mie mani non ha gradito affatto: oggi sono particolarmente secche e spellate. Ho finito di riempire lo zaino, spuntando le ultime voci dalla lista delle cose da portare via, e siamo partiti verso le cinque e mezza. 

Viaggio tranquillo, con pochissimo traffico. Entrando a Castelfranco abbiamo riso per Google Maps che indicava di prendere via "i lunga Kennedy".

Abbiamo trovato parcheggio proprio di fronte all'ingresso e prima delle sette eravamo già in attesa davanti al reparto di Week Surgery. Un cartello avvisava che l'ordine di chiamata dei pazienti sarebbe stato definito in base alla programmazione degli interventi e io sono stata l'ultima, sembrava che il mio intervento fosse previsto addirittura nel pomeriggio. 

Mi sono sistemata in camera, l'altro letto è vuoto e spero che lo rimanga; ho trovato una posizione comoda e mi sono appisolata. Poco dopo le dieci mi hanno svegliata le portantine delle sale operatorie: dovevo indossare subito il camice, toccava a me!

Ci ho messo un po' a emergere dalla nebbia mentale del brusco risveglio, solo per piombare a capofitto nella fitta nebbia fisica dovuta alla mancanza degli occhiali, che ho dovuto lasciare in camera: il mondo si è ridotto a un insieme di sagome sfuocate

Trasferimento dal letto alla barella senza difficoltà, poi una brava infermiera è riuscita a trovare subito una vena sul dorso della mano sinistra, una posizione in cui l'inserimento dell'ago fa più male, ma poi dà meno fastidio rispetto all'incavo del gomito.

Sono rimasta parcheggiata per un po' nella sala di preparazione, registrando di nuovo un livello di ansia superiore ai miei standard: nonostante mi attendesse un intervento poco invasivo, in endoscopia, sentivo la nausea che mi attanagliava la gola e lo stomaco. Credo che i continui problemi di salute degli ultimi anni abbiano abbassato la mia soglia di sopportazione, facendomi sentire di più lo stress. 

Anche il trasferimento dalla barella al lettino operatorio si è svolto facilmente, mi hanno sistemata per bene, mentre i sedativi iniziavano a fare effetto, e sono scivolata in una parziale incoscienza.

Durante il prericovero l'anestesista aveva optato per la sedazione anziché l'anestesia totale. È andata abbastanza bene: ho percepito confusamente ciò che succedeva, in alcuni momenti ho sentito anche dolore, mai troppo forte, e al termine della procedura ho recuperato abbastanza velocemente la lucidità. 

Un breve periodo di osservazione in sala risveglio, poi mi hanno riportata in camera, con una flebo di fisiologica e una grossa sacca di liquido trasparente per il lavaggio vescicale, che sarà rinnovata fino a domattina poi, nel pomeriggio, se tutto va bene dovrei tornare a casa.

Giornata del libro

Il 13 febbraio ho attivato l'abbonamento agli audiolibri Audible e lo sto sfruttando al massimo.

Ho scelto alcuni libri sulla base dei consigli ricevuti, altri perché conoscevo e apprezzavo già gli autori, altri ancora perché mi sembravano interessanti. Ne ho interrotti due dopo qualche capitolo, perché non mi piaceva lo stile e non ho tempo da perdere con cose che non mi piacciono. Tra quelli che ho finito, alcuni sono davvero splendidi. 

Ho spaziato tra diversi generi e scoperto nuovi autori, apprezzando quasi tutte le voci narranti. Ho letto storie che mi hanno fatto incuriosire, sognare, emozionare, sorridere. Ho viaggiato nello spazio e nel tempo, in luoghi reali e immaginari, nel passato, nel presente, nel futuro e fuori dal tempo.

Mi sono goduta ogni minuto, arrivando più di qualche volta a fare le ore piccole per arrivare in fondo: ne è sempre valsa la pena.

In poco più di due mesi ho ascoltato tutti questi libri.

P.S. Questo post avrebbe dovuto essere pubblicato ieri, ma mentre lo preparavo, il mio PC è improvvisamente, inequivocabilmente, definitivamente morto, con il "puf" di un componente elettronico che scoppia e un odore di bruciato foriero di una tragedia informatica.

Di nuovo in pista

Venerdì siamo tornati a Padova per la PET, per la quale ho dovuto anticipare di qualche ora la sveglia perché due giorni prima mi hanno avvertito che dovevano modificare l'orario e dalle 14 alle 10:30.

Se non ho sbagliato i calcoli, è stata la mia nona PET, un esame che ormai conosco piuttosto bene, ma questa volta c'è stata qualche differenza.

Solite difficoltà a trovare la vena per l'infusione del tracciante radioattivo e solito ematoma nell'incavo del braccio, che sarà visibile per una settimana. Invece, prima differenza, i cinquanta minuti di attesa prima dell'esame sono passati in un lampo, perché mi ero ricordata di portare gli auricolari del telefono e mi sono felicemente immersa nell'ascolto di un audiolibro.

Durante le scansioni PET-TAC, che durano circa venticinque minuti, mi sono quasi appisolata; alla fine, dopo essermi rivestita, ho atteso come di consueto qualche minuto vicino all'uscita, in attesa che il medico verificasse la qualità delle immagini. Seconda differenza: questa volta mi hanno richiamato dentro per rifare alcune sezioni nella parte alta del torace, cosa che può succedere, ma genera almeno un filo d'ansia: bisogna acquisire di nuovo le immagini perché sono venute male oppure perché c'è qualche anomalia da studiare meglio? Rimarrò con il dubbio fino all'arrivo del referto, previsto entro il giorno 29.

Nei giorni scorsi avevo sempre il cellulare a portata di mano, in attesa di notizie da Castelfranco per l'intervento di rimozione dei calcoli.

Secondo voi, quando hanno chiamato? 

Esatto! Proprio mentre facevo la PET, quando avevo spento il telefono perché non avrei comunque potuto rispondere.

Poco male, quando sono uscita ho riacceso il telefono e poco dopo hanno richiamato... proprio mentre ero in bagno! Per fortuna non c'erano altri pazienti in attesa, quindi la mia prolungata occupazione della toilette non ha creato disagi a nessuno.

L'operatrice, gentilissima, mi ha detto che il prericovero è fissato per mercoledì 24 e ha spiegato tutto quello che c'è da fare, precisando che mi sarebbe comunque arrivata anche una mail di riepilogo. 

Devo ricordarmi di complimentarmi per la qualità della comunicazione: la mail, oltre agli orari di tutte le attività previste, comprende un opuscolo con informazioni logistiche chiare e precise.

Mi aspetta una levataccia, perché serve circa un'ora e mezza di strada e, non conoscendo il posto, sarà opportuno arrivare con un po' di anticipo, quindi partiremo verso le cinque del mattino e dovremo rimanere fino al pomeriggio, perché la visita con l'anestesista è prevista alle 14:10. 

L'operatrice ha raccomandato di portarmi qualcosa da fare o da leggere nei tempi di attesa tra un'attività e l'altra e si è scusata per la durata della procedura, ma l'ho rassicurata: è il mio ottavo intervento, so come funziona. Gli esami vanno fatti al mattino presto e le visite anestesiologiche di solito nel pomeriggio, perché al mattino i medici sono impegnati in sala operatoria, nessun problema.

L'importante è che ci stiamo muovendo per risolvere quanto prima questo problema, che mi sta costando, se non lacrime, sicuramente tanto sangue. Sono di nuovo in pista e spero che l'intervento possa essere programmato entro dieci/quindici giorni dal prericovero, per poter poi proseguire con la chemioterapia... sempre ammesso che il risultato della PET sia buono, o almeno non catastrofico: per quello, possiamo solo sperare.

Esperienze da fare

Finalmente stiamo facendo la nostra luna di miele, più o meno.

Prima di immaginare spiagge tropicali e hotel romantici, ricordate che stiamo parlando di noi due e che io non sto benissimo, quindi la situazione è tutt'altro che convenzionale: l'idea è semplicemente fare insieme qualcosa di piacevole che non mi affatichi troppo. Siamo ben consapevoli che il nostro tempo insieme sarà limitato e vogliamo riempirlo al meglio, raccogliendo tutti i pensieri felici che possiamo trovare.

Avevamo fatto una "gita" a Padova la scorsa settimana per la mia PET, l'appuntamento era alle 8, quindi mi ero dovuta alzare prestissimo, ma almeno avevamo trovato facilmente parcheggio. Durante il colloquio preliminare, l'infermiera mi aveva chiesto quando avessi fatto l'ultima chemio. 

- 26 marzo.

- Mmmh è passato poco tempo... Sento la dottoressa, aspetti fuori.

Qualche minuto dopo è tornata con la specialista in Medicina Nucleare che ha confermato che sarebbe stato meglio rinviare l'esame di un paio di settimane. Invano l'oncologa ha spiegato che la cinetica del farmaco, a rilascio lento e prolungato, rende indifferente fare l'esame dopo una settimana dall'infusione oppure dopo tre; alla fine ha rinunciato a insistere, valutando che qualsiasi eventuale incertezza sull'interpretazione del risultato avrebbe potuto innescare uno scaricabarile di responsabilità.

Siamo tornati a casa con una buona dose di incazzatura per il viaggio a vuoto e un nuovo appuntamento per il 19 aprile, almeno questa volta a un orario civile, le 14.

Per consolarci, il giorno seguente ci siamo concessi un'ottima cena di pesce a Caorle insieme a una coppia di amici.

Questa settimana Renato è in ferie, mentre io lunedì avevo un impegno di lavoro, ma ho preso ferie per il resto della settimana.

Martedì siamo tornati a Caorle per una passeggiata sul lungomare: la giornata era splendida e in centro storico ci sono alcune installazioni artistiche davvero gradevoli.

Ieri le previsioni meteo davano pioggia e vento, quindi abbiamo preferito rimanere a casa: il maltempo rende particolarmente scomodo muoversi con la sedia a rotelle.

Ne ho approfittato per chiamare la segreteria di programmazione interventi, per avere notizie della mia cistolitotrissia*, dato che è passato più di un mese da quando mi hanno inserito in lista. Continuo a trovare sangue nelle urine, talvolta anche molto abbondante - qualche giorno fa sembrava che nel WC fosse stato scannato un maiale - per cui l'oncologa ha deciso di non fare ulteriore chemioterapia fino a quando il problema non sarà risolto e dato che la chemio in questo momento è l'unica cosa che mi tiene in vita, sospenderla non è una buona cosa. 

Dopo tre tentativi, finalmente sono riuscita a prendere la linea e a segnalare il mio problema.

- Signora, i tempi di attesa per questo tipo di intervento sono lunghissimi, i medici non glielo avevano detto?

- No! 

- Farò presente la situazione, ma abbiamo liste lunghissime di pazienti oncologici in attesa di intervento...

- Va bene, grazie.

Ho contato fino a dieci venti cento per far sbollire un po' la rabbia: se mi avessero detto subito che i tempi di attesa erano lunghi, avrei cercato altre soluzioni invece di passare inutilmente un mese a dissanguarmi!

Ho avvisato l'oncologa, che si è attivata immediatamente e nel giro di un'ora mi ha fissato un appuntamento con gli urologi dello IOV per stamattina alle 9:30.

Perfetto! Oggi avevamo appunto programmato di andare a Padova per visitare una mostra e concederci una coccola speciale, un sogno che avevo nel cassetto da molto tempo, e la programmazione degli orari si incastrava perfettamente.

La giornata di oggi non è iniziata benissimo, perché le elettroformiche mi hanno svegliata alle cinque e mezza e non c'è stato verso di liberarmene, mi stanno ancora rosicchiando la parte esterna del piede fantasma.

Un po' di traffico in autostrada, prevedibile in orario di punta, ma come di consueto ci eravamo mossi per tempo e siamo arrivati in perfetto orario.  

La visita è stata puntualissima, anche con qualche minuto di anticipo, e molto rapida: l'urologo ha preso visione della documentazione e mi ha messa in lista per l'intervento nella sede IOV di Castelfranco, che per noi è comunque abbastanza comoda da raggiungere e dovrebbe anche avere qualche parcheggio in più rispetto alla sede di Padova.

Evasa la pratica medica, ci siamo dedicati al nostro programma di svago.

In questo periodo a Padova ci sono due mostre molto interessanti, ma dubitavo di avere abbastanza energie da visitarle entrambe nello stesso giorno, quindi abbiamo scelto quella che chiude tra poche settimane, riservandoci di tornare più avanti per vedere l'altra. Scelta saggia: non sarei riuscita a restare fuori casa più a lungo e sono comunque rientrata con il piede piuttosto gonfio.

Ci siamo spostati verso il centro storico, dove abbiamo faticato un po' a trovare un parcheggio: ci sono numerosi stalli riservati alle persone con disabilità, ma sono quasi tutti nominativi, fruibili solo dal titolare di un contrassegno specifico. Per non parlare del maledettostronzobastardo che ha occupato senza averne titolo un parcheggio per disabili in piazza delle Erbe, con le quattro frecce accese a indicare che sarebbe tornato subito. Peccato che la strada sia molto stretta e dietro di noi ci fossero altre tre macchine, abbiamo atteso un po', ma non potevamo bloccare il passaggio più a lungo per aspettare i comodi del maledettostronzobastardo, quindi abbiamo dovuto proseguire e cercare altrove, trovando alla fine un posto libero a circa 800 metri dalla nostra destinazione. La passeggiata è stata abbastanza piacevole, con qualche difficoltà legata ai marciapiedi sconnessi in più punti; abbiamo raggiunto Palazzo Zabarella in perfetto orario sulla nostra tabella di marcia e ci siamo goduti una bellissima raccolta di capolavori di alcuni grandi artisti francesi della pittura e della scultura.

 

Dopo aver completato la visita, molto soddisfatti, abbiamo raggiunto l'auto e ci siamo allontanati dal centro, affidandoci come di consueto al navigatore, fino a raggiungere la nostra destinazione, a Sarmeola di Rubano.

Desideravo da anni l'esperienza gastronomica di un ristorante con tre stelle Michelin: finalmente oggi ho realizzato questo sogno.

Siamo stati accolti dallo chef in persona, Massimiliano Alajmo, il più giovane cuoco nella storia ad aver ricevuto le tre stelle Michelin quando aveva soltanto ventotto anni. Durante il servizio è venuto più volte in sala a verificare la soddisfazione degli ospiti, fermandosi a scambiare qualche parola a ogni tavolo.

I camerieri ci hanno fatto accomodare in sala, dove è iniziato un percorso gastronomico assolutamente indimenticabile.

Selezione di grissini, pane artigianale, olio aromatizzato con estratti di verdure: tentazioni golose a cui abbiamo fatto molto onore

Benvenuto dello chef: cristallo di melanzana e basilico, uovo di quaglia con bottarga di pomodoro, crostino di baccalà, nuvole di parmigiano: un tripudio di profumi, consistenze e sapori.

Abbiamo scelto il menu degustazione "Max", un intrigante percorso di sapori e profumi.

Carpaccio di tonno impanato ma non cucinato al peperone crusco, con salsa al curry e radicchio: delizioso!

Bob spoon: da un lato purè di patate alla foglia di fico, timo e caviale, dall'altro mozzarella ripiena di salsa di pomodori arrostiti e peperoni affumicati, da mangiare in un solo boccone: un'esplosione di sapore!

Raviolo di brodo dashi con crema di mandorle e sgombro: il brodo è dentro al raviolo, sorprendente e straordinariamente aromatico, grazie anche allo zenzero. Meraviglioso!

Risotto all'ananas nero, arricchito da ostriche che danno una sferzata di freschezza a un piatto dai sapori decisi.

Suono n'uovo: tagliatelle fatte con uova intere, guscio compreso, condite con burro, estratto di sedano rapa, erbe aromatiche e una fonduta di Castelmagno, da assaporare a occhi chiusi e con i tappi nelle orecchie, forniti dal ristorante, per sentire profondamente la croccantezza della polvere di guscio. Alla fine, un bicchiere di brodo doppio di gallina affumicato.

Coda di rospo alla pizzaiola, con una straordinaria sfoglia di pomodoro e accompagnata da tagliatelle di mozzarella e basilico, freschissime e profumatissime.

Crudo di campo: un trionfo di erbe con crostini di pane e sorbetto di aglio orsino; abbiamo scelto la proposta vegetale anziché il piccione e ne siamo stati molto soddisfatti. Indimenticabile il sorbetto.

La frutta: rotolini di mela con marmellata di lamponi e menta, finte mandorle di pasta di mandorle al caffè (ho lasciato la mia a Renato perché non mi piacciono né la pasta di mandorle, né il caffè) e fragola con gelatina al moscato. Un pre-dessert fresco e gradevolissimo.

Illusione di bombolone: una sfoglia croccante che racchiude due delicatissime creme di ricotta e ananas, accompagnata da sorbetto all'ananas e pezzetti di ananas vaniglia: un peccato di gola a cui non si può resistere!

Sfoglia mediterranea: tartelletta di sfoglia con crema di peperone, capperi canditi e semifreddo al basilico. Un capolavoro!

La piccola pasticceria: cannolo con una straordinaria crema al limone e zuccherini frizzanti, caramella di zucchero al caffè (anche questa ceduta a Renato, che l'ha apprezzata molto) e cioccolatino ripieno di cocco e frutto della passione.

È stata un'esperienza straordinaria, abbiamo assaporato ogni cosa con tutti i sensi: gusto, vista, olfatto, udito, tatto e siamo usciti soddisfatti e per nulla appesantiti, nonostante la quantità di portate. In effetti anche il conto in banca ne esce ben alleggerito, ma è una cosa da fare almeno una volta nella vita, se si può. E noi ce la meritavamo tutta.

La parola di oggi

*Cistolitotrissia: procedura eseguita in endoscopia di frantumazione di calcoli vescicali mediante laser e/o ultrasuoni e successiva estrazione dei frammenti.