giovedì 11 aprile 2024

Esperienze da fare

Finalmente stiamo facendo la nostra luna di miele, più o meno.
Prima di immaginare spiagge tropicali e hotel romantici, ricordate che stiamo parlando di noi due e che io non sto benissimo, quindi la situazione è tutt'altro che convenzionale: l'idea è semplicemente fare insieme qualcosa di piacevole che non mi affatichi troppo. Siamo ben consapevoli che il nostro tempo insieme sarà limitato e vogliamo riempirlo al meglio, raccogliendo tutti i pensieri felici che possiamo trovare.


Avevamo fatto una "gita" a Padova la scorsa settimana per la mia PET, l'appuntamento era alle 8, quindi mi ero dovuta alzare prestissimo, ma almeno avevamo trovato facilmente parcheggio. Durante il colloquio preliminare, l'infermiera mi aveva chiesto quando avessi fatto l'ultima chemio. 
- 26 marzo.
- Mmmh è passato poco tempo... Sento la dottoressa, aspetti fuori.
Qualche minuto dopo è tornata con la specialista in Medicina Nucleare che ha confermato che sarebbe stato meglio rinviare l'esame di un paio di settimane. Invano l'oncologa ha spiegato che la cinetica del farmaco, a rilascio lento e prolungato, rende indifferente fare l'esame dopo una settimana dall'infusione oppure dopo tre; alla fine ha rinunciato a insistere, valutando che qualsiasi eventuale incertezza sull'interpretazione del risultato avrebbe potuto innescare uno scaricabarile di responsabilità.
Siamo tornati a casa con una buona dose di incazzatura per il viaggio a vuoto e un nuovo appuntamento per il 19 aprile, almeno questa volta a un orario civile, le 14.
Per consolarci, il giorno seguente ci siamo concessi un'ottima cena di pesce a Caorle insieme a una coppia di amici.


Questa settimana Renato è in ferie, mentre io lunedì avevo un impegno di lavoro, ma ho preso ferie per il resto della settimana.
Martedì siamo tornati a Caorle per una passeggiata sul lungomare: la giornata era splendida e in centro storico ci sono alcune installazioni artistiche davvero gradevoli.


Ieri le previsioni meteo davano pioggia e vento, quindi abbiamo preferito rimanere a casa: il maltempo rende particolarmente scomodo muoversi con la sedia a rotelle.
Ne ho approfittato per chiamare la segreteria di programmazione interventi, per avere notizie della mia cistolitotrissia*, dato che è passato più di un mese da quando mi hanno inserito in lista. Continuo a trovare sangue nelle urine, talvolta anche molto abbondante - qualche giorno fa sembrava che nel WC fosse stato scannato un maiale - per cui l'oncologa ha deciso di non fare ulteriore chemioterapia fino a quando il problema non sarà risolto e dato che la chemio in questo momento è l'unica cosa che mi tiene in vita, sospenderla non è una buona cosa. 
Dopo tre tentativi, finalmente sono riuscita a prendere la linea e a segnalare il mio problema.
- Signora, i tempi di attesa per questo tipo di intervento sono lunghissimi, i medici non glielo avevano detto?
- No! 
- Farò presente la situazione, ma abbiamo liste lunghissime di pazienti oncologici in attesa di intervento...
- Va bene, grazie.


Ho contato fino a dieci venti cento per far sbollire un po' la rabbia: se mi avessero detto subito che i tempi di attesa erano lunghi, avrei cercato altre soluzioni invece di passare inutilmente un mese a dissanguarmi!
Ho avvisato l'oncologa, che si è attivata immediatamente e nel giro di un'ora mi ha fissato un appuntamento con gli urologi dello IOV per stamattina alle 9:30.
Perfetto! Oggi avevamo appunto programmato di andare a Padova per visitare una mostra e concederci una coccola speciale, un sogno che avevo nel cassetto da molto tempo, e la programmazione degli orari si incastrava perfettamente.

La giornata di oggi non è iniziata benissimo, perché le elettroformiche mi hanno svegliata alle cinque e mezza e non c'è stato verso di liberarmene, mi stanno ancora rosicchiando la parte esterna del piede fantasma.
Un po' di traffico in autostrada, prevedibile in orario di punta, ma come di consueto ci eravamo mossi per tempo e siamo arrivati in perfetto orario.  
La visita è stata puntualissima, anche con qualche minuto di anticipo, e molto rapida: l'urologo ha preso visione della documentazione e mi ha messa in lista per l'intervento nella sede IOV di Castelfranco, che per noi è comunque abbastanza comoda da raggiungere e dovrebbe anche avere qualche parcheggio in più rispetto alla sede di Padova.


Evasa la pratica medica, ci siamo dedicati al nostro programma di svago.
In questo periodo a Padova ci sono due mostre molto interessanti, ma dubitavo di avere abbastanza energie da visitarle entrambe nello stesso giorno, quindi abbiamo scelto quella che chiude tra poche settimane, riservandoci di tornare più avanti per vedere l'altra. Scelta saggia: non sarei riuscita a restare fuori casa più a lungo e sono comunque rientrata con il piede piuttosto gonfio.


Ci siamo spostati verso il centro storico, dove abbiamo faticato un po' a trovare un parcheggio: ci sono numerosi stalli riservati alle persone con disabilità, ma sono quasi tutti nominativi, fruibili solo dal titolare di un contrassegno specifico. Per non parlare del maledettostronzobastardo che ha occupato senza averne titolo un parcheggio per disabili in piazza delle Erbe, con le quattro frecce accese a indicare che sarebbe tornato subito. Peccato che la strada sia molto stretta e dietro di noi ci fossero altre tre macchine, abbiamo atteso un po', ma non potevamo bloccare il passaggio più a lungo per aspettare i comodi del maledettostronzobastardo, quindi abbiamo dovuto proseguire e cercare altrove, trovando alla fine un posto libero a circa 800 metri dalla nostra destinazione. La passeggiata è stata abbastanza piacevole, con qualche difficoltà legata ai marciapiedi sconnessi in più punti; abbiamo raggiunto Palazzo Zabarella in perfetto orario sulla nostra tabella di marcia e ci siamo goduti una bellissima raccolta di capolavori di alcuni grandi artisti francesi della pittura e della scultura.
 

Dopo aver completato la visita, molto soddisfatti, abbiamo raggiunto l'auto e ci siamo allontanati dal centro, affidandoci come di consueto al navigatore, fino a raggiungere la nostra destinazione, a Sarmeola di Rubano.
Desideravo da anni l'esperienza gastronomica di un ristorante con tre stelle Michelin: finalmente oggi ho realizzato questo sogno.


Siamo stati accolti dallo chef in persona, Massimiliano Alajmo, il più giovane cuoco nella storia ad aver ricevuto le tre stelle Michelin quando aveva soltanto ventotto anni. Durante il servizio è venuto più volte in sala a verificare la soddisfazione degli ospiti, fermandosi a scambiare qualche parola a ogni tavolo.


I camerieri ci hanno fatto accomodare in sala, dove è iniziato un percorso gastronomico assolutamente indimenticabile.

Selezione di grissini, pane artigianale, olio aromatizzato con estratti di verdure: tentazioni golose a cui abbiamo fatto molto onore




Benvenuto dello chef: cristallo di melanzana e basilico, uovo di quaglia con bottarga di pomodoro, crostino di baccalà, nuvole di parmigiano: un tripudio di profumi, consistenze e sapori.


Abbiamo scelto il menu degustazione "Max", un intrigante percorso di sapori e profumi.


Carpaccio di tonno impanato ma non cucinato al peperone crusco, con salsa al curry e radicchio: delizioso!


Bob spoon: da un lato purè di patate alla foglia di fico, timo e caviale, dall'altro mozzarella ripiena di salsa di pomodori arrostiti e peperoni affumicati, da mangiare in un solo boccone: un'esplosione di sapore!


Raviolo di brodo dashi con crema di mandorle e sgombro: il brodo è dentro al raviolo, sorprendente e straordinariamente aromatico, grazie anche allo zenzero. Meraviglioso!


Risotto all'ananas nero, arricchito da ostriche che danno una sferzata di freschezza a un piatto dai sapori decisi.


Suono n'uovo: tagliatelle fatte con uova intere, guscio compreso, condite con burro, estratto di sedano rapa, erbe aromatiche e una fonduta di Castelmagno, da assaporare a occhi chiusi e con i tappi nelle orecchie, forniti dal ristorante, per sentire profondamente la croccantezza della polvere di guscio. Alla fine, un bicchiere di brodo doppio di gallina affumicato.


Coda di rospo alla pizzaiola, con una straordinaria sfoglia di pomodoro e accompagnata da tagliatelle di mozzarella e basilico, freschissime e profumatissime.



Crudo di campo: un trionfo di erbe con crostini di pane e sorbetto di aglio orsino; abbiamo scelto la proposta vegetale anziché il piccione e ne siamo stati molto soddisfatti. Indimenticabile il sorbetto.


La frutta: rotolini di mela con marmellata di lamponi e menta, finte mandorle di pasta di mandorle al caffè (ho lasciato la mia a Renato perché non mi piacciono né la pasta di mandorle, né il caffè) e fragola con gelatina al moscato. Un pre-dessert fresco e gradevolissimo.


Illusione di bombolone: una sfoglia croccante che racchiude due delicatissime creme di ricotta e ananas, accompagnata da sorbetto all'ananas e pezzetti di ananas vaniglia: un peccato di gola a cui non si può resistere!


Sfoglia mediterranea: tartelletta di sfoglia con crema di peperone, capperi canditi e semifreddo al basilico. Un capolavoro!


La piccola pasticceria: cannolo con una straordinaria crema al limone e zuccherini frizzanti, caramella di zucchero al caffè (anche questa ceduta a Renato, che l'ha apprezzata molto) e cioccolatino ripieno di cocco e frutto della passione.


È stata un'esperienza straordinaria, abbiamo assaporato ogni cosa con tutti i sensi: gusto, vista, olfatto, udito, tatto e siamo usciti soddisfatti e per nulla appesantiti, nonostante la quantità di portate. In effetti anche il conto in banca ne esce ben alleggerito, ma è una cosa da fare almeno una volta nella vita, se si può. E noi ce la meritavamo tutta.




La parola di oggi
*Cistolitotrissia: procedura eseguita in endoscopia di frantumazione di calcoli vescicali mediante laser e/o ultrasuoni e successiva estrazione dei frammenti.

lunedì 1 aprile 2024

Il mio tempo

Sono una persona fondamentalmente solitaria. Orgogliosamente solitaria, direi.


La solitudine è stata la mia quotidianità di figlia unica, cresciuta senza genitori nella casa dei nonni e circondata quasi sempre da adulti. Ho imparato prestissimo a giocare da sola, a fare da sola, a stare da sola. La solitudine da principio è stata necessità involontaria, perché non avevo alternative, ma con il passare del tempo è diventata necessità deliberata, perché mi ci ero così abituata da non poterne fare a meno, da sentirne la mancanza se non c'era. Aspettavo con impazienza le visite dei cuginetti poco più grandi di me, temporanei compagni di giochi, ma custodivo gelosamente parti del mio spazio e del mio tempo che dovevano restare soltanto mie.
È ancora così. 
Con il passare del tempo ho coltivato la socialità, non senza fatica, perché condividere non mi riesce mai spontaneo. Stare in compagnia per me è diventato un piacere, mai un bisogno e ho sempre mantenuto l'esigenza di passare del tempo da sola. Tempo per pensare, per elaborare, valutare e scegliere, per fare progetti. Tempo soltanto mio.
Non  è solitudine pesante, imposta e sopportata, ma voluta e cercata, lieve e luminosa, che mi aiuta a trovare equilibrio e serenità.


È la solitudine che attendo con impazienza di trovare ogni sera quando vado a letto.
Sono particolarmente insofferente alle attività che la precedono: faccio la doccia, mi lavo i denti, prendo gli ultimi farmaci della giornata e spalmo la crema sulle mani e sul piede per limitare gli effetti dell'eritrodistesia palmo-plantare* quasi con fastidio, come tempo forzatamente sottratto a occupazioni più gradevoli.
Poi finalmente inizia il rituale piacevole, scandito da gesti sempre uguali e rassicuranti.
Tolgo gli occhiali e li appoggio sul comodino: non ne ho bisogno per vedere da molto vicino. 
Posiziono un cuscino aggiuntivo dietro la schiena, appoggiato alla testiera del letto, e un altro alla mia destra, per appoggiarci il gomito.
Apro la app di Audible sul telefono aziendale, avvio l'ascolto (no, non sfrutto risorse aziendali per uso personale: il telefono è collegato alla rete wi-fi di casa, che pago io) e mi appoggio l'apparecchio sulla spalla sinistra, per ascoltare tenendo il volume basso, in modo da non disturbare Renato, che di solito quando io vado a letto è ancora in salotto davanti alla TV. Le prime volte avevo usato gli auricolari, ma non mi ci trovo bene: ne ho provati di tre tipi diversi e tutti dopo un po' mi danno fastidio alle orecchie, quindi ho escogitato questa soluzione che funziona piuttosto bene, a patto che io rimanga ferma e che non arrivi Luna a distruggere l'equilibrio con le sue energiche richieste di coccole, cosa che accade quasi ogni sera, ma non importa: raccolgo, mando indietro di qualche secondo e rimetto tutto a posto.
Prendo il telefono personale nella mano sinistra e la penna capacitiva nella destra e inizio a giocare mentre ascolto l'audiolibro.
È il mio tempo, un tempo rilassante, rasserenante, perfetto.
Dura almeno un'ora, qualche volta di più, soprattutto se l'audiolibro mi coinvolge molto. Ogni tanto va avanti anche per tutta la notte, quando arrivano le elettroformiche e il dolore non mi permette di prendere sonno: in quel caso non lo definirei perfetto, ma è certamente meno sgradevole di quanto si possa immaginare.



La parola di oggi
*Eritrodistesia palmo-plantare: detta anche Sindrome di Burgorf o sindrome mano-piede, è una forma di eritema tossico della pelle delle mani e dei piedi, effetto collaterale comune di alcuni farmaci chemioterapici; può comprendere arrossamento, bruciore, secchezza della cute e, nei casi più gravi, vesciche e ulcerazioni.

mercoledì 27 marzo 2024

Conversazioni domestiche di prima mattina

Ore 5:35
Lui: "Formiche o cortisone?"
Io: "Cortisone."
Lui: "Ah."

Traduzione: vedendomi sveglia in orario antelucano, ha chiesto se la causa fossero i dolori da arto fantasma oppure il cortisone che mi hanno dato ieri prima della chemioterapia.

In effetti ero sveglia più o meno dalle tre e non ho più dormito, gentile omaggio del cortisone oltre al sapore schifido in bocca e alla fame chimica a cui ho resistito eroicamente, anche se dopo aver cenato con ravioli ai funghi e una fettina di torta pasqualina, avrei mangiato volentieri ancora una pizza gigante, un paio d'etti di carbonara, un hamburger multipiano con qualche chilo di patatine e cinque o sei fette di pane con crema alla nocciola. Avevo anche valutato l'ipotesi di dare una rosicchiata a Renato o a qualche gatto, ma ho deciso di soprassedere.


Le analisi del sangue fatte venerdì erano abbastanza buone, quindi la chemio di ieri, la nona, è stata confermata ed è filata liscia. Però anche l'oncologa, a cui avevo mandato come sempre gli aggiornamenti sul mio stato di salute, mi ha fatto notare che non è necessario che io esplori proprio tutte le patologie esistenti...

Bilancio delle vincite di ieri:
* nuovo farmaco antipertensivo, che aggiunge al precedente un ulteriore principio attivo, perché la pressione non ne vuole sapere di scendere;
* ecodoppler dei tronchi sovraortici: probabilmente l'ipertensione non viene da lì, ma non si sa mai;
* un nuovo antibiotico per doppia infezione urinaria: l'urinocoltura ha evidenziato la presenza di due batteri, entrambi resistenti all'antibiotico che mi era stato dato quando ho avuto il primo episodio di macroematuria* (ne ho ancora a intermittenza, ogni 4/5 giorni);
* suggerimento di rinviare l'infusione del farmaco anti osteoporosi prevista il 9 aprile, a dopo l'intervento di rimozione dei calcoli, del quale non ho ancora notizie, sperando che nel frattempo la pressione si normalizzi.


*macroematuria: presenza di sangue visibile nelle urine.

venerdì 15 marzo 2024

Un nuovo acquisto

La pressione alta rilevata lunedì durante la visita cardiologica richiede un controllo quotidiano.
Avevo subito rispolverato lo sfigmomanometro a colonna della Maria, così vecchio da essere ormai un oggetto da collezione (non scherzo: ne ho visto uno uguale, ma non funzionante, in vendita a 43 euro) e ormai fuori legge perché contiene mercurio, ma più preciso di qualsiasi strumento digitale o aneroide*. 


*aneroide: con barometro privo di liquido. E anche oggi vi ho insegnato una parola nuova, potrei valutare una carriera come divulgatrice scientifica!

Però è difficile misurare la pressione con questo oggetto che ha poco meno della mia età, perché le parti in gomma, tubi e pompetta, con il tempo si sono degradate e hanno perso tenuta, escono spifferi d'aria da tutte le parti. Suppongo che si possano trovare i ricambi, ma temo che costino più di un apparecchio nuovo, quindi ho avviato la selezione per l'acquisto di un nuovo strumento.
Scartati subito tutti quelli digitali, che sono facilissimi da usare, ma poco precisi e ancor meno durevoli. La difficoltà di utilizzo dello strumento manuale per me è insignificante: vengo da una stirpe di donne ipertese e prima di iniziare la scuola elementare avevo già imparato dalla Maria, che era infermiera, a misurare la pressione alla nonna con lo sfigmomanometro a colonna, quindi mi sono orientata sui modelli ad aneroide, che hanno l'unico difetto di essere delicati, bisogna evitare urti e cadute.
Ho scartato i modelli monotubo, con il barometro montato direttamente sulla pompetta, perché sono sicuramente comodi da tenere in mano, ma per la precisione della misura, è meglio che il barometro sia lontano dal dispositivo di gonfiaggio. Poi ho eliminato quelli in cui non è possibile calibrare lo zero e tra i prodotti rimasti, ho scelto semplicemente quello che ho trovato al miglior prezzo, la stratosferica cifra di 13,95 euro. Quasi quasi me ne compro un altro da tenere di sopra.
È arrivato oggi e l'ho subito provato. Prime impressioni:
  • la calibrazione dello zero è un'ottima cosa
  • la differenza di tenuta tra il velcro del nuovo bracciale e il vecchio è più o meno quella tra l'Attack e la colla fatta in casa con acqua e farina
  • la differenza di prestazioni tra la pompetta e i tubi nuovi e quelli vecchi di oltre quarant'anni è abissale: il gonfiaggio del bracciale è infinitamente più rapido e la regolazione dello sgonfiaggio molto più precisa
  • non c'è differenza tra i valori misurati dal vecchio strumento e dal nuovo
  • la mia pressione è ancora dannatamente alta




mercoledì 13 marzo 2024

I neuroni addormentati

Quando ci scambiamo il buongiorno del mattino, ZiaCris mi chiede notizie dei neuroni: tutti presenti? tutti funzionanti? Non sono domande da fare al risveglio, infatti stamattina le ho risposto che non me lo può chiedere così su due piedi, perché io di piede ne ho uno solo, ma se non mi alzo presto, in genere mi bastano pochi minuti per recuperare una discreta lucidità, che di solito si conserva per tutta la giornata e fino a notte fonda.


La mia terapia del dolore di base prevede una compressa di antidolorifico e poche gocce di un altro farmaco prima di andare a letto. Litigo spesso con le gocce, perché faticano quasi sempre a uscire dalla boccetta a causa di piccole bolle d'aria che ostruiscono il sottile tubicino attraverso cui dovrebbero scorrere; mi sono anche creata uno strumento artigianale per bucare queste bolle d'aria, piegando ad arte la stagnola di un blister di pastiglie. Ma anche con questo, ieri sera le gocce proprio non ne volevano sapere. Mi ci sono voluti almeno dieci tentativi prima di realizzare che sarebbe stato impossibile farle uscire, dato che la boccetta era vuota.
I neuroni si saranno pure svegliati con me, ma si sono addormentati decisamente molto prima!


P.S. l'esame citologico delle urine è negativo ed esclude l'ipotesi peggiore; ora aspettiamo l'uroTAC della prossima settimana.
In compenso alla visita cardiologica di lunedì la funzionalità del cuore è risultata buona, ma avevo la pressione decisamente alta. Il cardiologo ha detto di tenerla controllata, perché potrebbe dipendere dal problema urologico, e risolversi con quello, ma se così non fosse, bisognerà intervenire. Oggi è scesa un po', ma rimane superiore al mio standard. Non c'è mai pace...

photo credits: Pixabay




giovedì 7 marzo 2024

Avventure urologiche

Martedì ho fatto la visita urologica, che ha riconfermato la presenza dei tre calcoli, chiaramente visibili nell'ecografia e disposti ordinatamente in fila, come è lecito attendersi da un'ingegnera. L'urologa si ricordava di me, perché nel 2019 lavorava a Padova e tra agosto e ottobre io avevo frequentato parecchio l'urologia, per gli esami e le procedure pre e post intervento di amputazione. Ha richiesto una cistoscopia, per valutare meglio la situazione e programmare l'intervento di cistolitotrissia, che consiste nel frantumare e rimuovere i calcoli per via endoscopica. E anche oggi abbiamo imparato una parola nuova!

Mi avevano dato appuntamento per la cistoscopia la prossima settimana, ma nella notte tra martedì e mercoledì ho avuto di nuovo sanguinamento abbondante e ho guardato sul sito di prenotazioni online della nostra ULSS se era possibile anticipare: c'era posto stamattina e l'ho preso al volo.


Come sempre, sono arrivata in anticipo. Renato mi ha fatto scendere davanti all'ingresso, poi è andato a cercare parcheggio mentre io salivo al quarto piano. Mi ero appena sistemata nel corridoio degli ambulatori, quando l'infermiera ha chiamato il paziente che aveva l'appuntamento mezz'ora prima di me: nessuna risposta. L'infermiera ha fatto un altro paio di tentativi a vuoto, ma il paziente non c'era, quindi ha chiamato me e sono entrata senza avere nemmeno il tempo di avvisare Renato, che è arrivato poco dopo e mi ha cercata in lungo in largo.



La cistoscopia non è un esame simpatico: il ravanamento per inserire la sonda è stato fastidioso e doloroso, ma una volta posizionata, ho seguito con interesse le immagini sul monitor. 
I tre calcoli sono saldamente attaccati alla parete: si sono formati sulla cicatrice interna dell'intervento del 2019, dove l'irregolarità della superficie ha favorito l'accumulo di residui cristallizzati. 
Ci sono anche segni di infiammazione all'imbocco dell'uretere destro, e l'urologo ha richiesto una UroTAC (un'altra parola nuova) per valutare lo stato del rene e dell'uretere.
Mi hanno messa in lista per l'intervento, non ho indicazioni sulla data, ma l'urologo ha detto che eviteranno di fissarlo a ridosso della chemio, quindi potrebbe essere verso metà aprile, quando avremo anche i risultati dell'esame citologico delle urine per il quale ho consegnato i campioni la settimana scorsa.

Nel frattempo, elettroformiche feroci, nausea e crampi addominali, che potrebbero essere causati dal problema vescicale.
Sono stanca, siamo stanchi, Renato e io. 


venerdì 1 marzo 2024

Facciamo tre calcoli

Nonostante l'antibiotico, per qualche giorno ho continuato a trovare tracce di sangue nelle urine e l'attesa dell'ecografia è stata piena di apprensione.
L'esame ha rilevato tre calcoli da 7mm nella vescica. Non sapevo nemmeno che esistessero i calcoli vescicali, d'altra parte non è così sorprendente che un'ingegnera abbia calcoli un po' ovunque... 

credits: Pixabay

Per capire come gestirli, serve una valutazione urologica: mi hanno dato appuntamento martedì.
Ne avrei fatto volentieri a meno, ma di certo non è la cosa peggiore che mi potesse capitare, siamo un po' più tranquilli, ma anche tanto stanchi, logorati da questo ininterrotto susseguirsi di problemi.

Nel frattempo continuo a non stare troppo bene, ogni giorno c'è qualche fastidio: una volta è il mal di testa, un'altra i crampi addominali, ieri la nausea, oggi le elettroformiche cattive... E sempre tanta stanchezza.
Vorrei un po' di tregua, qualche giornata buona per alcune cose che vorrei fare insieme a Renato, ma non possiamo fare programmi: domani sera vorrei andare a teatro, ma resterò in forse fino all'ultimo momento; si naviga a vista, giorno per giorno, ora per ora.

sabato 24 febbraio 2024

Disinnescare

Ieri è stata una giornata pesante, mi sentivo addosso tanta stanchezza e un malessere generale che mi ha messa di malumore. Ho riflettuto su cause e soluzioni.
A livello fisico ci sono gli effetti della chemioterapia, naturalmente, e l'intestino lunatico, che oscilla tra pigrizia e iperattività. 
Ma c'è anche tanta fatica mentale per gestire continuamente nuove difficoltà, sembra che appena un problema inizia a risolversi, se ne presenti subito un altro da affrontare. È logorante e mi rende particolarmente scontrosa, insofferente e irritabile, mi sento sempre pronta a esplodere e fatico a trattenermi dal reagire in modo eccessivo di fronte alla minima contrarietà.


Devo disinnescare, ho bisogno di allontanare più possibile ciò che mi crea fastidio, rabbia o disagio e di costruire situazioni piacevoli e rilassanti, fisicamente ed emotivamente. Come dice ZiaCris, devo lavorare per me stessa.
Mi tengo lontana da tutto e da tutti. Sto quasi sempre a casa, nella mia tana comoda e confortevole. Cerco di non soffermarmi sulle notizie di cronaca e attualità, che troppo spesso mostrano una spaventosa deriva etica e politica della società. Frequento poco i social network, invasi da una micidiale combinazione di ignoranza e arroganza che fa prosperare l'insieme di disinformazione, misinformazione e malinformazione noto come information disorder. 
Devo coltivare tutto quello che mi porta serenità: ho bisogno di dormire e riposare tanto, stare con Renato, sprofondare nel pelo morbido dei gatti, mangiare bene, giocare, rilassarmi, respirare a fondo, gestire liberamente il mio tempo. Mi servono leggerezza, buona musica, audiolibri, solitudine, luce, bellezza e magia.
Arrivata a questo punto delle mie riflessioni, ieri sera mi sono addormentata più tranquilla e piena di buoni propositi.


Quando stamattina mi sono svegliata e sono andata in bagno, la mia pipì era piena di sangue.
La mia MMG fa parte di un gruppo che garantisce la presenza di un medico anche il sabato mattina: sono andata in ambulatorio e ho vinto antibiotico, ecografia addominale urgente ed esami delle urine.
E tanti cari saluti ai buoni propositi per una vita serena.


Photo credits: Pixabay

sabato 17 febbraio 2024

Non siamo soli

Nelle ultime settimane avevo avuto qualche episodio di crampi addominali e vomito, dovuti a irregolarità intestinali che avevo attribuito a un maggiore utilizzo di oppiacei nei giorni precedenti a causa di attacchi di elettroformiche particolarmente prolungati. Invece mercoledì sera, quando i crampi si sono ripresentati, mi hanno lasciata perplessa, oltre che parecchio dolorante, perché non era successo nulla che potesse giustificarli. Ho passato una brutta notte, ma giovedì mattina stavo meglio; mi sono comunque prudentemente limitata a una dieta leggerissima e quasi liquida, minestrone passato poco denso e yogurt bianco. Alla sera, ho azzardato anche mezza fetta di pane integrale, un pezzettino di formaggio, mezzo bicchiere di latte e un pan brioche, ma dopo qualche ora i crampi sono tornati, questa volta fortissimi, e ho vomitato tutto.


Poco prima delle quattro del mattino, ho svegliato Renato e gli ho chiesto di portarmi al pronto soccorso, perché non riuscivo più a gestire il dolore.
In ospedale mi hanno fatto subito un prelievo di sangue e alcune flebo di antidolorifico e antiemetico per fermare il vomito. Dopo una visita ed altri esami, più o meno invasivi e fastidiosi di cui preferisco evitare la descrizione dettagliata, hanno concluso che non c'erano segni di occlusione, ma un transito intestinale particolarmente lento che aveva provocato alcuni accumuli. Dopo qualche ora, l'intensità, la durata e la frequenza dei crampi si erano ridotti e mi hanno dimessa poco prima delle otto.
Avevo appuntamento venerdì mattina per le analisi del sangue che aveva richiesto l'oncologa per riprogrammare la chemioterapia, ma l'ho annullato, dato che le analisi fatte in pronto soccorso comprendevano tutti i parametri necessari ed erano anche discrete, con un deciso miglioramento dei valori che avevano impedito la terapia la settimana precedente: confermata l'infusione martedì prossimo.

A casa, ho tentato di prendere una tisana di finocchio in cui avevo sciolto il lassativo, ma dopo due sorsi sono tornati i conati di vomito e ho dovuto rinunciare, con un po' di preoccupazione perché la disidratazione non avrebbe certo aiutato il mio intestino.
Dato che nausea e dolore tornavano con il movimento, mi sono messa a letto, ferma e zitta, e dopo un po' sono riuscita a prendere sonno. Quando mi sono svegliata, era ormai pomeriggio e la situazione era migliorata abbastanza da consentirmi di finire la tisana di finocchio e di bere, poco per volta, anche un succo di frutta. Me ne sono rimasta buona a letto tutto il pomeriggio e alla sera ho mangiato uno yogurt.
Nel frattempo però le elettroformiche avevano deciso di partecipare alla festa: non volevo prendere altri analgesici per non rallentare di nuovo l'intestino, quindi non c'è stato verso di prendere sonno fin dopo le tre di notte, quando il sonno ha prevalso sul dolore.

Oggi sto meglio, ma aleggiano ancora un'ombra di dolore addominale e un filo di mal di testa che mi fanno pensare che non sia ancora tutto risolto, quindi continuo con la dieta liquida e leggerissima.
Questa continua gestione di emergenze sta diventando estenuante, sia per me che - forse ancora di più - per Renato.


Ma non siamo soli.
Anche in questa occasione, abbiamo persone straordinarie che ci stanno vicine e si spendono per aiutarci e sostenerci in ogni modo, rendendo un po' più lieve questo cammino tanto faticoso. 
La lista sarebbe lunghissima, ma oggi in cima ci sono tre nomi: grazie davvero di cuore, voi sapete perché.





martedì 13 febbraio 2024

Una finestra su altri mondi

Oggi avrebbe dovuto essere giorno di chemioterapia, ma le analisi non sono buone, l'oncologa ha preferito darmi un'altra settimana di recupero. Venerdì rifarò il prelievo e, se ci sarà un miglioramento, martedì prossimo farò l'ottava infusione.


La paralisi del nervo facciale continua a migliorare, oggi riesco a sollevare lievemente la parte sinistra del labbro superiore e ormai per bere non ho più bisogno della cannuccia, che nei primi giorni mi era necessaria per evitare di sbavare come un cane affamato.


Rimangono però le limitazioni legate alla mobilità ridotta della palpebra sinistra: l'occhio non vede benissimo, si stanca facilmente e devo fare attenzione a mantenerlo umido.

Come avevo accennato in un post precedente, questa nuova magagna mi ha avvicinato agli audiolibri, che non avevo mai esplorato prima. Nelle ultime settimane ne ho ascoltati una dozzina tra quelli disponibili gratuitamente, apprezzando in particolare l'eccellente qualità proposta dal programma di Rai3 Ad alta voce, mentre ne ho subito abbandonati un paio, trovati altrove, a causa di fastidiosi errori di dizione dei lettori. 


Ho sempre amato il momento di iniziare un nuovo libro, quando scelgo quello che ritengo più adatto per l'umore del momento e apro una finestra su altri mondi, reali o fantastici, su altre epoche, passate o future, su altre vite e altre storie. 
Ieri sera, quando è arrivato il momento di selezionare un nuovo titolo, avendo ormai esaurito quelli gratuiti che mi interessavano, mi sono decisa ad attivare il periodo di prova gratuita di Audible, il servizio di contenuti audio di Amazon, che ha un catalogo ricchissimo. 


Ho già selezionato alcuni titoli interessanti e prevedo che trasformerò il periodo di prova in abbonamento, perché quando un bel libro è letto bene, diventa splendido. E anche perché questa modalità mi permette di mettere insieme libri e videogiochi, due cose che adoro e che così riesco a fare contemporaneamente.

Ora chiedo la vostra collaborazione per suggerirmi titoli e/o autori per aiutarmi a scegliere in questa sterminata biblioteca virtuale.
Tenete presente che ho bisogno di leggerezza: niente saggi, solo romanzi o racconti, con stile semplice e scorrevole, capaci di generare sorrisi, riflessioni, curiosità, commozione... o anche soltanto il piacere di una storia raccontata bene: scatenatevi!

credits: Pixabay



venerdì 9 febbraio 2024

Diario felino - La Trappy


Caro diario,
Sono qui da quattro mesi e finalmente mi sento davvero parte della famiglia: ho un soprannome!
In questa casa tutti hanno soprannomi
  • Fergus si chiama anche Bru, CaroBru, DeBru (che sarebbe la versione ridotta di Fergus Van De Bru) oppure Borbotto, perché prima di iniziare a fare le fusa, borbotta sempre un po'.
  • Edison è GattonGattone, CiccioCiccio oppure, soprattutto nei giorni di pioggia, Mostro della Palude; non è più Baffo, perché il baffo bianco che aveva da piccolo è caduto e non è più ricresciuto.
  • Penelope è Penny, Pennybella oppure Gufetta, perché quando chiede da mangiare ruota la testa di lato come un gufo; l'umana, che le vuole molto bene, la chiama anche Cuore.
  • Ettore viene chiamato Topo in tutte le sue varianti, da quelle scontate come Topino, Topone o Topastro alle più originali Topide, Topexan, Topinambur; l'umana lo chiama anche Topurr, perché quando la saluta, fa miaurr
  • Matilde è Matipiccola o semplicemente Mati, qualche volta anche Matirugnante, se ci sono io in giro.
Ma veniamo a me.
In effetti mi avevano dato un soprannome appena sono arrivata, ma non ve ne avevo parlato perché non era esattamente qualcosa di cui andare orgogliosa... mi chiamavano Puzzona. Chiariamo subito: sono una micia pulita, in casa uso sempre la lettiera, solo che nelle prime settimane la usavo davvero tanto, tantissimo, tantissimissimo, al punto che gli umani si chiedevano come da una gattina così piccola potesse uscire così tanta roba. Ma pare che anche gli umani si facciano la stessa domanda anche per i loro cuccioli, quando sono molto piccoli, quindi non capisco perché facessero tante storie. Adesso non sono più così produttiva, comunque gli umani sperano che io abbandoni la lettiera e impari a fare i bisogni all'esterno, come hanno fatto tutti gli altri gatti di casa. Qualche volta ho provato, perché mi scappava mentre ero in giardino, ma quando sono dentro casa, non ho voglia di uscire per andare alla toilette. Gli umani però sono convinti che con l'arrivo della bella stagione passerò molto tempo in giardino, perché mi piace tanto giocare fuori, e si augurano che sia l'occasione per liberarsi dall'ingombro, dall'impegno e dal costo della lettiera.
Qualche volta mi chiamano anche Indemoniata, ma non capisco proprio perché, anche se credo che abbia qualcosa a che fare con Gatta Binaria, una definizione che usa l'umana per spiegare che io ho solo due stati possibili: o sono spenta e dormo (stato 0) oppure sono accesa e sveglia (stato 1) e non sto ferma un attimo: è il motivo per cui l'umana ha aspettato tantissimo prima di inserire la mia foto nella copertina della nostra pagina Facebook: diceva che voleva una foto in cui si vedessero i mei occhi blu, ma non riusciva mai a farla perché se ho gli occhi aperti, sono in continuo movimento e le foto vengono sempre mosse. Finalmente qualche giorno fa sono rimasta ferma per qualche secondo e oggi l'umana ha preparato e pubblicato la foto, ufficializzando la mia appartenenza al Gattume. 


Ha anche modificato la foto del profilo della pagina, inserendomi al posto di quell'Aki che non ho mai visto, ma ho sentito tanto nominare e gli umani diventano sempre tristi quando ne parlano. Mi sarebbe piaciuto conoscerlo perché pare che fosse un grande cacciatore e la caccia mi interessa molto. Per ora mi alleno con i topini di peluche: all'inizio l'umana me li lanciava e io andavo semplicemente a prenderli, ma un po' per volta stiamo alzando il livello, adesso cerco di prenderli con un unico balzo oppure addirittura al volo, prima che cadano. Gli umani sospettano che presto passerò ai topi veri: ho fatto un po' di pratica con quelli che porta Edison, ma di solito sono già morti, non danno molta soddisfazione. 
Mi dispiace solo che nell'immagine del profilo non ho gli occhi blu: dico io, ma come si fa a disegnare un siamese con gli occhi verdi? Lo sanno tutti che il gene himalayano, responsabile della colorazione del nostro mantello, ci dona anche meravigliosi occhi azzurri o blu!


Tornando al tema di questo diario, ho anche un soprannome ufficiale: sono la Trappy, diminutivo di trappola. E c'è pure la variante Trappy-Lappy, perché quando sono in vena di coccole, lappo abbondantemente gli umani, la femmina soprattutto sulle mani e sulla faccia, il maschio sulla testa, che è liscia e lucida, preferibilmente verso le quattro del mattino, mentre sta dormendo. Io li lappo volentieri, ogni tanto li mordicchio anche, ma loro dopo due o tre lappate si spostano, perché dicono che la mia lingua sembra carta vetrata. Mi hanno consigliato di lappare Edison, che probabilmente apprezzerebbe, ma lui non mi lascia, anche se qualche volta gioca con me.
Ecco, questo soprannome mi piace e sono contenta di essere finalmente una star del web, spero di avere tanti follower, così magari qualche ditta di cibo per gatti decide di sponsorizzarmi, perché a pensarci bene gli umani ogni tanto usano anche un altro soprannome con me... mi chiamano Fogna.

Ah, quasi dimenticavo una cosa importantissima!
Qualche settimana fa, l'umano mi ha portato nell'ambulatorio veterinario. Dopo l'esperienza del ricovero in clinica, l'odore dell'ambulatorio mi ha spaventata molto, ma la veterinaria che mi ha visitata è stata gentile, le ho dato anche una lappatina, però quando mi ha lasciata, sono saltata in braccio all'umano e mi sono abbarbicata forte a lui: avevo tanta paura che mi abbandonasse lì!
Quel giorno mi ha portata subito a casa, ma la settimana successiva mi ha riportata in ambulatorio e mi ci ha davvero abbandonata, per quasi tutta la giornata! Ero spavengattissima... Non so bene cosa sia successo, perché ho dormito per un bel po', anche se non ricordo di essermi addormentata, e quando mi sono svegliata ero intontita e avevo la pancia tutta rasata che mi faceva anche un po' male. Per fortuna l'umano è tornato a prendermi dopo qualche ora e mi ha riportata a casa, dove l'umana mi ha riempita di coccole. Ho sentito che parlavano di sterilizzazione fatta giusto in tempo: non so cosa voglia dire, ma sembravano contenti e il giorno dopo io stavo già bene e saltavo e correvo come al solito.
Dopotutto, io sono la Trappy!




  Luna




P.S. 
Questo sarebbe il mio diario, ma l'umana mi prega di informarvi che la sua paralisi facciale inizia molto lentamente a migliorare, adesso riesce a chiudere l'occhio un po' più facilmente. Però nei giorni scorsi è dovuta tornare in ospedale perché aveva un forte dolore dietro l'orecchio, e la sua amica dottoressa temeva potesse esserci un'infezione. Pare invece che sia solo un'infiammazione forse dovuta al fatto che con la bocca storta mastica male e il dottore dell'ospedale, molto simpatico, le ha detto che deve prendere di nuovo il cortisone per un po' di giorni e anche spalmare un antinfiammatorio liquido nella zona dolente. Adesso l'umana sta meglio, stamattina ha fatto le analisi del sangue e aspetta gli esiti, che serviranno all'oncologa per confermare o modificare la dose di chemioterapia prevista la prossima settimana.