Parità

Per qualche giorno non avevo acceso il mio PC: la trasferta teatrale nelle Marche, una cena da amici, il lavoro, una spedizione (vana) alla ricerca di un paio di sandali compatibili con la zampa zampogna e il consueto incontro del lunedì sera non me ne avevano lasciato il tempo.
Ieri sono anche dovuta andare in posta a ritirare una raccomandata: qualche genio dell'INPS ha pensato bene che un SMS e una PEC (di cui l'INPS ha la ricevuta di ritorno) non fossero sufficienti e ha sprecato un po' di denaro dei contribuenti per inviarmi la convocazione per la visita di dell'accertamento di invalidità e riconoscimento dello stato di handicap anche tramite posta. Oltre a far sprecare a me il tempo per andare a ritirare un documento inutile.

Però oggi, quando ho riacceso il PC e scaricato la posta, ho trovato una sorpresa: i verbali  della visita di venerdì sono arrivati SABATO MATTINA tramite PEC. Chapeau.

Spero solo che il genio di cui sopra non me li voglia spedire anche per posta.

Mi è stata riconosciuta un'invalidità del 100% con la causale: Neoplasie a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole nonostante asportazione chirurgica. Rassicurante, vero?
Ho ottenuto anche il riconoscimento di handicap grave secondo la legge 104, che mi consentirà di ottenere alcune ore di permesso extra per le terapie.

Solo che... indovinate a chi sono intestati i verbali?
Esatto!!! Alla mia amica Camill!

Ho inviato un'altra segnalazione all'INPS tramite il servizio telematico chiedendo la correzione dei documenti: se mi rispondono come l'altra volta, vado di persona e sbrano qualcuno.

L'invalidità totale mi dà diritto all'esenzione dal ticket, che però non è automatica: devo andare alla ULSS con il verbale e farmi rilasciare la tessera di esenzione. Ho telefonato al centralino del distretto sanitario per conoscere gli orari di apertura degli sportelli. Risposta: "Le passo l'ufficio, se non risponde nessuno richiami domattina". In pratica, l'addetto al centralino non conosce gli orari dello sportello dell'anagrafe sanitaria, che si trova a cinque metri di distanza. E noi gli paghiamo lo stipendio.

Ovviamente nessuno ha risposto, così ho inviato una mail alla segreteria, da cui ho ricevuto l'informazione che cercavo in meno di 20 minuti.

Questo primo match con la burocrazia si è concluso in parità: tre critiche e tre lodi.

Io so perché

Casomai non ve ne siate accorti, vi comunico che piove.
Riporto una citazione molto azzeccata letta su Facebook qualche settimana fa: "Non può piovere per sempre. Però ci sta provando". E con molto impegno, aggiungerei io.

Non solo: fa pure freddino.
Un'altra citazione appropriata, sempre da Faccialibro: "L'ultima volta che ho visto un maggio come questo, era novembre".
E pensare che quando ero alle superiori, il bagno al mare il primo maggio era una consuetudine. Se mi fossi azzardata, quest'anno credo che avrei potuto incontrare pinguini e orsi polari.

Mi sono ridotta a scrivere post di banalità meteorologiche, e per giunta riciclate? Ohibò!
In realtà volevo semplicemente far notare che una primavera come quella che sta per finire (e meno male...) è decisamente insolita. Inusuale. Atipica. Strana. Anomala.
Le teorie si sprecano: ambientalisti che denunciano il riscaldamento globale (ma non avevamo detto che fa freddo?), fanatici complottisti che accusano "i governi" (quali???) di modificare il clima (perché???) attraverso le scie chimiche (sono le normali scie di condensa degli aerei, ma non diteglielo altrimenti vi piantano un pistolotto infarcito di sciocchezze pseudoscientifiche e non se ne esce più).
I meteorologi sfornano tonnellate di statistiche che confrontano le temperature e le precipitazioni degli ultimi duemila anni. Immagino che ai tempi di Giulio Cesare ci fosse Caius Edmundus Bernaccus che rilevava questi dati ad uso e consumo dei posteri, perché altrimenti non mi spiego come si possano fare confronti con epoche così lontane, nelle quali - per inciso - non esistevano i termometri.

Ma io non ho bisogno di queste cose. Io conosco la verità.
Io so perché abbiamo avuto un mese di maggio così particolare.
È accaduta una cosa inaudita, eccezionale.
L'INPS mi ha mandato il verbale della visita di revisione dell'invalidità in poco più di trenta giorni.
Non solo. Invece del solito modulo prestampato, compilato a mano con grafia più o meno illeggibile, mi sono arrivati ben due documenti scritti al computer. Il primo è un certificato completo di tutte le informazioni cliniche rilevanti (ebbene sì, hanno preso nota di tutte le magagne che ho segnalato, incluse la protrusione discale e l'ipoacusia), l'altro invece riporta solo il grado di invalidità riconosciuto e una motivazione sintetica e rispettosa della privacy, in modo da poter dimostrare la condizione di disabilità senza far sapere i fatti miei a chiunque.
Ora ditemi se dopo queste mirabolanti novità non c'era da temere qualche evento insolito.
Io penso che sia una fortuna se ce la caviamo solo con un paio di mesi di pioggia: mi aspettavo come minimo un'invasione degli alieni o uno tsunami nel fosso dietro casa.

Se il ricevimento del certificato è stato una sorpresa, il suo contenuto è più o meno quello che mi aspettavo: mi hanno ridotto la percentuale di invalidità dal 75% al 50%. Mi sembra una valutazione equa rispetto alle limitazioni fisiche che mi sono rimaste.
L'altra novità è che non è più prevista la revisione. Significa che questa percentuale me la tengo per il resto della vita, a meno che non mi pigli qualche altra magagna che comporti un aggravamento. Ma anche no, eh? Ho già dato...
Ho perso l'unico beneficio economico che avevo: l'esenzione dal ticket per le prestazioni non collegate alla patologia oncologica. Però rientro ancora nelle categorie per le quali sono previste quote di assunzione obbligatoria per le aziende, cosa che potrebbe facilitarmi nel caso in cui mi venisse il ghiribizzo - o la necessità - di tornare a lavorare come dipendente.
Direi che va bene così.

Mi ha colpita invece la motivazione riportata sul certificato sintetico: "intervento chirurgico mutilante".
Non l'avevo mai considerato in questi termini, non avevo associato il termine "mutilazione" alla mia situazione. Eppure è vero: dall'esterno non si vede, ma mi hanno tolto qualche pezzo e di quelli che sono rimasti, qualcuno non funziona più tanto bene.
L'asportazione delle ovaie per me significava maternità negata, un concetto più psicologico che materiale e non ho considerato il linfocele o ai danni ai nervi tanto come lesioni fisiche, quanto come elementi che limitano la mia mobilità.
In sostanza, non mi ero mai soffermata a valutare i danni sul corpo, ma solo i loro effetti su ciò per cui quel corpo mi serve. Ennesima conferma del fatto che per me il corpo è principalmente il contenitore della mente, lo strumento attraverso cui l'intelletto agisce e si manifesta.

In via di guarigione... forse... o forse no

Il cortisone somministrato da Renato-zampa-d'oro sta facendo il suo lavoro. Ieri sono riuscita a rimanere seduta praticamente tutta la giornata senza problemi, mi sentivo meglio al punto che un paio di volte mi sono alzata in preda all'ottimismo più sfrenato dicendo "Dai che è passata...". Durava circa quattro passi prima che la schiena iniziasse di nuovo a pungere, ma erano comunque quattro passi di speranza. Il nervo sciatico è stato ancora più paziente, ieri sera sono riuscita a spignattare per una mezz'oretta in cucina e a preparare due belle teglie di verdure gratinate prima che dicesse "stop".

Stamattina sono andata a fare la radiografia.
Viaggio in macchina tranquillo, una ventina di km di autostrada senza particolari problemi.
La coda allo sportello dell'accettazione invece si è prolungata un po' troppo a causa di un'irregolarità nella prenotazione di un paziente precedente, così ho chiesto a Renato di tenermi il posto in coda mentre andavo a sedermi.
Nell'attesa, guardavo i cartelli appesi nel corridoio: ce n'era uno che annunciava  la precedenza nelle prestazioni per pazienti disabili o con difficoltà di movimento. Spesso questi sono soltanto proclami "politicamente corretti", ma non in quella struttura. Vicino a me era seduta una signora con le stampelle, reduce da un intervento di protesi all'anca, mentre il marito era in coda allo sportello dell'accettazione. È uscito il tecnico di radiologia, ha visto la signora, ha dato un'occhiata all'impegnativa e l'ha fatta subito entrare, anche se non aveva ancora completato le pratiche di accettazione. Bravo!
Subito dopo è toccato a me. Svestirsi, sistemazione sul lettino, lentamente e con prudenza per non fare movimenti dolorosi, radiografia dall'alto, sul fianco destro, sul fianco sinistro, rivestirsi.

Attesa per verificare che le immagini siano venute bene.
Attesa...
Attesa...
Ho infilato la testa nella stanza in cui il tecnico stava esaminando le mie lastre con l'aiuto di una collega: stavano indicando alcuni punti sulle immagini.
"Non so se nella radiografia è visibile, ma se vedete una specie di palla nell'addome, in basso a destra, è normale, c'è davvero, non è una macchia sulla lastra."
"Signora, lei ha avuto traumi, botte o cadute?"
"No." (ecco, veramente di fronte a questa domanda sto cadendo dalle nuvole, ma credo che non conti)
"Sicura? Proprio niente?"
"Be', nel 2000 sono caduta da cavallo e ho preso una bella botta, ho avuto mal di schiena per qualche giorno, ma è passato un bel po' di tempo..."
"Dove ha detto che le fa male?"
"Il dolore sembra partire da qui, in basso, tra le ultime vertebre lombari e il coccige."
"E più in alto non ha dolori?"
"Se premo mi fa un po' male, ma niente di che... Ah, nel referto di una delle vecchie risonanze, se non sbaglio all'inizio dell'anno scorso, mi avevano scritto che c'era un principio di riduzione della densità ossea di un paio di vertebre lombari, compatibile con l'irradiazione a cui ero stata sottoposta. Può essere quello che state vedendo?"
"Attenda ancora un po', per favore, ne parlo con il radiologo."

Ecco, mi mancava solo qualche casino alla colonna vertebrale...
Dopo qualche minuto il tecnico è rientrato e mi ha chiesto di tornare sul lettino per un'altra radiografia. Anzi due. L'unica volta che l'oncologo non mi aveva prescritto né TAC né risonanza, mi faccio un pieno di raggi X. A saperlo...
Questa volta il tecnico mi ha invitato ad aspettare prima di rivestirmi, ma alla fine ha ritenuto che le immagini fossero sufficienti e mi ha congedata. Referto disponibile il 16 agosto.
All'uscita ho raccontato tutto a Renato, la cui reazione è stata un avvilito: "Ancora? Ma basta..."
Perché non sia mai che qui le cose vadano bene troppo a lungo...
E adesso armiamoci ancora una volta di pazienza e aspettiamo anche questo.

Anche?
Sì, perché ieri mi ero scordata di scriverlo, ma la dottoressa mi ha ordinato anche alcune analisi, perché negli ultimi giorni sto facendo davvero tanta plin plin, praticamente ogni due ore, e l'ultima volta che mi era successo avevo un'alterazione del C-peptide che poteva far pensare ad un futuro rischio di diabete.
Facciamo che basta?

Dov'ero rimasta?

Ah, sì: era arrivato il verbale di invalidità e io ero costretta sul divano dal mal di schiena. Ma questo era quattro giorni fa.

Adesso invece... sono ancora quasi bloccata.

A furia di riposo e antinfiammatori la contrattura al gluteo si è ridotta e il dolore si è localizzato in un punto vicino alla colonna vertebrale e lungo il nervo sciatico.
Mi aspettavo un recupero più veloce, soprattutto perché le poche volte che ho utilizzato antinfiammatori, in passato, l'effetto è sempre stato veloce e risolutivo. La dottoressa però mi ha fatto presente che con la radioterapia esterna, e soprattutto quella interna, il mio nervo sciatico è stato abbondantemente maltrattato ed è ragionevole attendersi tempi di recupero più lunghi. Amen.
Rispetto all'inizio della settimana va meglio: mi muovo molto più facilmente e riesco a stare in piedi un po' più a lungo, tanto che oggi ho deciso di riprendere da dove avevo lasciato domenica scorsa e ho dato una spolverata (lo ammetto, molto superficiale) in casa.
Però faccio ancora fatica a stare seduta e questo mi scoccia parecchio, perché mi impedisce di lavorare: riesco ad usare il mouse anche restando quasi distesa, ma per utilizzare la tastiera ho bisogno di tenere il busto più dritto, in una posizione che riesco a mantenere solo per poco tempo prima che il nervo inizi a protestare.

Dato che io ero impossibilitata a muovermi, Renato è andato al Distretto sanitario a presentare il verbale di invalidità per ritirare il mio certificato di esenzione. Due volte.
Facendo tesoro delle precedenti esperienze, martedì mattina avevo telefonato all'USSL per conoscere gli attuali orari di apertura dell'ufficio esenzioni. L'ufficio informazioni non lo sapeva e mi ha dato il numero dell'Anagrafe Sanitaria, al quale però non rispondeva nessuno; il telefono squillava a vuoto anche al numero della segreteria e dell'ufficio esenzioni. Alla decima telefonata (non scherzo, le ho contate), finalmente mi ha risposto un'addetta del centralino, che dopo una verifica degli orari, mi ha detto che l'ufficio è aperto il martedì e venerdì mattina dalle 9 alle 12.
Giovedì mattina Renato è andato al Distretto e... indovinate?
Esatto: l'ufficio era chiuso.
È aperto il lunedì, mercoledì e venerdì.
Ciliegina sulla torta: l'attestazione di invalidità scade il 17 aprile 2013, ma l'esenzione me l'hanno data solo fino al 1° aprile. Gli altri 16 giorni se li sono tenuti.

Adesso torno a stendermi, prima che il nervo inizi a mordere sul serio.

Invalida nella forma e nella sostanza

Partiamo dalle buone notizie.
È arrivato il verbale della visita di revisione dell'invalidità che avevo fatto a ottobre 2011.
Quelli dell'INPS si sono miracolosamente svegliati?
Ma quando mai... Li ho dovuti svegliare io!
La parolina magica è PEC, che sta per Posta Elettronica Certificata: un sistema di posta elettronica tracciabile con valore legale pari a quello di una raccomandata AR, anzi addirittura superiore perché è possibile dimostrare anche il contenuto della comunicazione.
Gli Enti pubblici hanno l'obbligo di rispondere alle PEC, così l'ho utilizzata per inviare un sollecito alla sede INPS che (non) si stava occupando della mia pratica, sottolineando che trovavo inaccettabile dover aspettare oltre nove mesi per il semplice invio di un documento.
Mi hanno risposto subito, assicurandomi che avrei ricevuto il mio verbale a stretto giro di posta ed effettivamente stamattina è arrivato.
È ufficiale: ho un'invalidità del 75%.

In questo momento però, e queste sono le cattive notizie, la mia invalidità reale è del 100%.
Ieri mattina il programma prevedeva le pulizie di casa. Avevo pensato di iniziare spolverando al piano terra, un'attività poco rumorosa che potevo portare avanti mentre Renato dormiva ancora, seguendo contemporaneamente qualche gara olimpica alla TV con la coda dell'occhio.
Mi sono seduta sul divano a fare colazione con un bicchiere di latte e un paio di biscotti mentre sceglievo il canale da sintonizzare sul televisore, poi mi sono alz... alz... alz........... sono crollata sul divano con un dolore lancinante alla schiena.
Cos'è successo? Non lo so.
Non stavo facendo nessun lavoro pesante (a meno che non contino le intenzioni), non mi sono chinata a raccogliere qualcosa, non stavo sollevando pesi... Be' ripensandoci, in effetti io sono un peso considerevole da sollevare!

Ho passato la giornata di ieri distesa sul divano, rigida come uno stoccafisso. Di stare seduta oppure in piedi non se ne parlava, ogni movimento era una pugnalata che partiva dalla zona lombare per diffondersi a tutta la chiappa destra e giù verso la coscia. E tanti saluti alla commedia in cui avrei dovuto recitare ieri sera.
Oggi sto un po' meglio, il riposo forzato e l'antinfiammatorio stanno facendo il loro lavoro e riesco a stare quasi-seduta, con una serie di cuscini disposti con cura in modo da sostenere ogni punto della schiena, così posso almeno trafficare un po' con il PC.
Però questa non ci voleva, proprio adesso che finalmente ero riuscita a fare qualche chilometro sulla cyclette per la prima volta da quasi cinque anni ed ero tutta contenta...
Quando ho scritto che avevo in programma di guardare le Olimpiadi in TV, non intendevo dire che non volevo fare altro per due settimane!

Diritti e privilegi

Quando sono andata a fare i prelievi per le analisi, un paio di settimane fa, mi sono organizzata nel solito modo.
Arrivo in ospedale verso le nove, poco prima che finisca la distribuzione dei numeri per i prelievi, innanzitutto perché odio svegliarmi presto, ma anche perché ho valutato che in questo modo il tempo di attesa è minore.

Nelle mattine in cui faccio i prelievi di solito evito di prendere appuntamenti di lavoro, quindi non ho l'esigenza di liberarmi presto. Di conseguenza, sarebbe inutile arrivare prima dell'alba per contendere uno dei primi numeri alla folla di pensionati che arriva lì alle sei e mezzo "per essere i primi", neanche si vincesse un premio. Che poi arrivando così presto bisogna comunque aspettare almeno un'ora prima che apra il laboratorio, e allora qual'è il vantaggio?

Arrivare all'orario di inizio dei prelievi è un mezzo suicidio: ci si trova davanti l'esercito di pensionati delle sei e mezza più una valanga di altre persone, per un totale che spesso arriva a superare i 200.

No, grazie. Tanto vale dormire un paio d'ore in più e prendere uno degli ultimi numeri. Raramente mi trovo davanti più di 70-80 persone, ma anche se fossero di più, nella peggiore delle ipotesi, il tempo di attesa sarà lo stesso e avrò comunque evitato una levataccia.
In ogni caso, almeno una mezz'oretta bisogna metterla in conto, e allora mi porto sempre un libro, per impiegare gradevolmente questo tempo.

Dicevo dell'ultimo prelievo.
Quando sul display è comparso il mio numero, mi sono presentata allo sportello. L'addetta, registrando l'impegnativa, mi ha segnalato che con il mio codice di esenzione, lo 048 delle patologie oncologiche, non era necessario prendere il numero e fare la coda, mi sarei potuta presentare direttamente allo sportello.
Nel periodo delle terapie ho fatto spesso ricorso all'accesso prioritario per i disabili perché avevo le difese immunitarie molto basse e dovevo limitare i contatti con altre persone. Anche nelle settimane subito dopo l'intervento ho sfruttato la priorità, perché avevo difficoltà a restare seduta. Insomma, quando ne ho avuto bisogno, non ho esitato a far valere i miei diritti.

Ma questa volta stavo bene, non c'era nessun motivo di passare davanti alle altre persone in attesa, la priorità non sarebbe più stata un diritto, ma un privilegio.
"Grazie", ho risposto. "Ma adesso non ne ho bisogno".

Temporaneamente soddisfatta

Ieri mattina Renato doveva andare in ospedale per fare una donazione di piastrine. Approfittando del fatto che il giovedì è uno dei giorni di apertura settimanale dell'ufficio invalidi dell'USSL (l'altro è il martedì), gli ho chiesto di passare a chiedere se con il mio verbale provvisorio di invalidità si poteva comunque ottenere l'esenzione dal ticket.

Dopo un passaggio a vuoto (questo non è lo sportello giusto, però aspetti un attimo che chiedo alla collega...) ha avuto la conferma: si può ottenere l'esenzione anche con il verbale temporaneo. Però bisogna rivolgersi all'ufficio esenzioni che è aperto... indovinate?

ESATTO!

Il lunedì, mercoledì e venerdì.

Stamattina quindi mi sono armata di verbale provvisorio di invalidità, tessera sanitaria e tutta la (poca) pazienza che sono riuscita a grattare dal fondo del barile e sono andata all'ufficio esenzioni.

Per fortuna la mia misera scorta di pazienza è rimasta intatta sia nel parcheggio (ho trovato subito un posto), sia nel corridoio, con un'attesa inferiore a dieci minuti.

L'impiegata (la stessa che un anno e mezzo fa mi aveva detto che non si può pretendere di andare all'USSL e trovare sempre gli uffici aperti) ha esaminato il verbale e ha detto che poteva farmi l'esenzione fino al 31 maggio 2012.

Che bello, ho pensato, mi danno un mese in più rispetto alla scadenza dell'invalidità, per tenere conto dei tempi di rinnovo. Poi però... Voleva dire 31 maggio 2013, vero?

No, voleva dire proprio 2012. Con un verbale provvisorio si può fare solo un'esenzione temporanea, al massimo per tre mesi.

Quindi dopo il 31 maggio devo tornare qui per avere l'esenzione definitiva? Sempre ammesso che nel frattempo l'INPS mi mandi il verbale ufficiale...

Proprio così.

L'impiegata ha pensato bene di lanciare una frecciatina all'INPS: "Eh, signora, da quando queste pratiche sono passate all'INPS non si sa mai come va a finire..."

"Guardi che anche quando la gestione era in mano all'USSL, non ci avete mai messo meno di tre mesi per mandarmi il verbale".

Era un po' come il bue che dice cornuto all'asino...

Sogni. Che nascono, che finiscono, che diventano realtà

Poco prima di partire per il regno della fantasia ho avuto un momento di notorietà di cui non avevo ancora trovato il modo di scrivere, non per modestia (e quando mai...), ma semplicemente per motivi tecnici. Infatti sembra che non ci sia modo di inserire su questo blog un file pdf, per cui mi sono dovuta ingegnare diversamente: non si legge benissimo, ma accontentiamoci.

Insieme ad altri bloggers di Oltreilcancro sono stata citata nell'inserto Noi, genitori e figli, in edicola il 29 gennaio scorso con il quotidiano Avvenire, in un articolo, molto ben scritto da Viviana Daloisio. L'inserto aveva come tema la Giornata per la vita e mi hanno detto che la domenica seguente l'articolo è stato citato anche su Rai1, con tanto di foto della sottoscritta!

Insomma... un sogno!

 

Poi c'è stata la parentesi della vacanza a Disneyland, in cui la realtà è rimasta fuori dai cancelli e per quattro giorni siamo rimasti immersi nella magia: sogno che continua!

Ma i sogni, si sa, finiscono. E il risveglio può essere sgradevole.

Qualche giorno fa mi è venuta la bella idea di scoprire che fine ha fatto la mia pratica di rinnovo dell'invalidità: mi ero regolarmente presentata alla visita di revisione il 13 ottobre scorso, e poi non ne avevo più saputo nulla e dato che sono passati ormai quasi quattro mesi, mi pareva ragionevole attendermi una risposta.

Un paio d'anni fa, quando la gestione delle richieste di invalidità era passata all'INPS, avevo riportato in un post le mie perplessità rispetto alle nuove procedure "informatiche".

Mi ero sbagliata.

La realtà è decisamente peggiore.

All'USSL sono stati anche gentili, mi hanno dato un verbale provvisorio, la copia di quello redatto dalla commissione, da cui risulta che mi è stato riconosciuto un 75% di invalidità, da rivedere entro 18 mesi, cioè ad aprile 2013. Però per la documentazione definitiva dovevo chiedere all'INPS.

All'ingresso della sede di Portogruaro c'è il distributore di numeri per la gestione dei turni agli sportelli. Primo dubbio: quale sportello?

• Per il primo c'era scritto "pensioni, riscatti, ricongiungimenti".
• Per il  secondo "disoccupazione, malattia, legge 104".
• Il terzo non è attivo
• Per il quarto "contributi artigiani, commercianti e lavoratori domestici".

Voi quale avreste scelto?

Io ho preso il numero per lo sportello 2, dato che la mia pratica di invalidità comprende anche la legge 104. E sono anche stata fortunata, perché avevo davanti solo due persone e una si è sbrigata pure in fretta.

Però... era lo sportello sbagliato.

Per sapere qualcosa sulle pratiche di invalidità bisogna rivolgersi allo sportello Pensioni. È evidente, no? Soprattutto per me, che nemmeno con il 100% di invalidità avevo diritto alla pensione, figuriamoci con il 75%.

E l'impiegata dello sportello 2, dopo avermi spiegato che lei tratta la legge 104, ma l'invalidità è un'altra cosa (davvero? e io che credevo che la 104 fosse per gli invalidi...) mi ha pure chiesto, candida: non ha il numero per lo sportello 1? Signora, io non sono qui per parlare di pensione, perché mai avrei dovuto prendere il numero per lo sportello Pensioni?

Sono tornata al distributore di numeri e ho preso quello per lo sportello 1: avevo davanti 8 persone.

Armata di santa pazienza e di telefonino con solitari di carte per far passare il tempo, ho atteso il mio turno.

Ho mostrato all'impiegato il verbale provvisorio dell'USSL chiedendo se potevo avere notizie della pratica. 

Mi ha risposto che loro non vedono la pratica sul terminale fino a quando non è stata evasa, ma a quel punto io avrò già ricevuto tutta la documentazione per posta.

Ho chiesto se si poteva almeno avere un'idea dei tempi necessari per ricevere il verbale.

Ha ribadito che finché non vede la pratica sul suo computer non è in grado di darmi nessuna informazione sul suo stato di avanzamento.

A quel punto anche la mia proverbiale imperturbabilità è andata a farsi benedire.

Gli ho chiesto cosa diavolo ci stanno a fare lì, se non sono in grado di fornire informazioni sulle pratiche gestite dal loro ente. Mi ha risposto che fanno altre cose, ma non queste.

Allora se n'è andato anche l'ultimo barlume di equilibrio.

Ho fatto presente, a voce alta in modo che si sentisse in tutto l'ufficio, che il suo stipendio è pagato con i miei contributi e che forse Monti non ha tutti i torti a dire che certa gente si dovrebbe scordare il posto fisso, perché fuori da lì ci sono un sacco di persone in gamba che hanno voglia di lavorare e che meriterebbero quello stipendio molto più di quelli che lo stanno prendendo ora.

Per finire, gli ho augurato di provare, prima o poi, a trovarsi dall'altra parte della scrivania, ad avere un serio problema di salute e a dover combattere anche contro l'inefficienza e la burocrazia.

Non parlavo solo per me, che in fondo mi cambia poco, dopodomani dovrò pagare il ticket per una visita per la quale mi spetterebbe l'esenzione, ma non è una tragedia. 

Ho detto queste parole pensando a chi convive con conseguenze fisiche della malattia ben più pesanti delle mie e sta aspettando il verbale di revisione da quasi un anno e a causa di questo ritardo rischia il posto di lavoro.

Lo so, ora dovrei scrivere che ho sbagliato a dire così, che non bisogna augurare il male a nessuno. Ma credetemi, anche adesso, a mente fredda, non riesco a pentirmi di quelle parole.

Questa esperienza ha dato un brutto colpo alla mia scorta di pensieri felici, però il bello di questa scorta è che si può sempre ricostituire.

Per esempio quando arriva una videochiamata su Skype da Alecomeale, con il Puffoforzuto e la loro bellissima Tata, che è da mangiarsela di coccole. E ci parliamo, ci raccontiamo, ridiamo tutti insieme, loro tre dalla Puglia e noi tre (io, Renato e il Ciccio) dal Veneto, come se ci conoscessimo da una vita e invece non ci siamo ancora mai incontrati.

Ma rimedieremo: un altro sogno da trasformare in realtà.

PS: se c'è qualche giornalista all'ascolto, l'argomento dei tempi di gestione delle pratiche di invalidità meriterebbe un'indagine...

Ma intanto...

Ovviamente non ho ancora l'esito dell'accertamento, posso dire però che la commissione era molto efficiente, non più di dieci minuti per ogni colloquio. Dalle quattro chiacchiere scambiate in sala d'attesa, ho dedotto che eravamo tutti pazienti oncologici, probabilmente ci avevano raggruppati in modo da avere una commissione adeguata al tipo di patologia (ho riconosciuto almeno un'oncologa).
Una volta accertato che la mia malattia è in remissione, si sono soffermati soprattutto sulla palla, che è l'effetto collaterale più evidente che mi è rimasto. Ho mostrato la documentazione relativa al tentativo di aspirazione dell'anno scorso e gli esami successivi che ne dimostrano la ricomparsa, ho spiegato che la sento e che mi dà pure fastidio. Arrivederci e grazie.

Ma intanto posso affermare con assoluta sicurezza di essere quasi completamente invalida.
Come faccio ad esserne così sicura?
Perché stasera mi sono scapicollata su uno scalino del teatro comunale, dove ero andata ad assistere alla presentazione della nuova stagione teatrale, e mi sono procurata l'ennesima distorsione alla caviglia destra (sesta? settima? boh...).
Al momento quindi sono dotata di:
- caviglia dolente e gonfia come un pompelmo
- impacco di ghiaccio sulla suddetta caviglia
- stampelle per camminare
- una discreta incazzatura con me stessa, perché lo so che ho la caviglia traballante e dovrei stare più attenta a dove - e come - metto i piedi
Invalida quindi. E pure tonta.

Curiosa

Domani ho la visita di revisione dell'invalidità civile, dello stato di handicap (legge 104) e del collocamento al lavoro (legge 68/99), la prima dopo l'introduzione delle nuove procedure.
Dato che il risultato, qualunque sia, dal punto di vista pratico mi cambia poco o nulla, sono solo curiosa.

Curiosa di vedere quale percentuale di invalidità mi assegneranno. Fino ad oggi è stata il 100%: forse la riducono, dato che dopo l'ultimo intervento non ci sono state recidive, ma forse no, perché la prognosi per il tipo di tumore che ho avuto è statisticamente negativa.

Curiosa di vedere quanto tempo ci metteranno a mandarmi l'esito, viste le passate esperienze e le odissee di altre amiche cancer-bloggers.

Curiosa di vedere se questa volta mi mandano il verbale all'indirizzo giusto.

Invalidità fantasma

Nell'incontro con le bloggheresse romane si era parlato anche di invalidità, delle difficoltà che spesso bisogna affrontare per vedere riconosciuti i propri diritti, Anna, Rosanna e Giorgia ne hanno anche scritto di recente nei loro blog.
L'argomento mi ha toccato da vicino proprio in questo periodo e merita qualche riflessione.

C'è una nuova procedura per presentare la richiesta di riconoscimento d'invalidità: il medico di base deve compilare il certificato on line, poi il richiedente deve inoltrare la domanda all'INPS per via telematica.

Mi vien da ridere.

Perchè penso a tutti i medici di base che ancora non hanno un PC con la connessione a Internet e/o non lo sanno usare.
Perchè penso a tutte le siora Maria che dovranno rivolgersi ad un patronato per compilare ed inoltrare la richiesta, dato che se dicessimo alla siora Maria che deve farsi dare il PIN per la trasmissione delle istanze telematiche dall'INPS probabilmente risponderebbe che ormai Natale è passato e in casa non ha posto per un pino, e poi perchè dovrebbe servire un albero per mandare le carte all'INPS?
Perchè penso a tutti quegli impiegati INPS che già non hanno alba di cosa si stia parlando se si chiede l'indennità di ricovero ospedaliero per un professionista (questione di competenza dell'INPS già da alcuni anni) e che ora si troveranno a dover rispondere anche in tema di invalidità civile.
Perchè penso agli impiegati dell'ufficio invalidi civili della mia ASL che quando nel 2007 ho presentato la mia domanda di invalidità mi hanno chiesto dove avevo trovato il modulo e alla mia risposta "su Internet, sul sito della Regione Veneto" hanno sgranato gli occhi e hanno detto che a loro quella nuova versione non era ancora arrivata.
Saremo anche nell'era dell'informatica, ma non tutti se ne sono accorti.

Io vivo praticamente davanti al PC, ed essendo moooolto pigra cerco tutte le possibilità di operare on-line (in pratica sfrutto qualsiasi mezzo per evitare di muovermi dalla scrivania...), quindi sono ovviamente favorevolissima all'informatizzazione di tutte le procedure burocratiche, ma temo che questo sia un esperimento condotto sulla pelle degli invalidi, che forse non sono proprio i più adatti a fare da cavie.
Però magari funzionerà e le procedure saranno più rapide, che sarebbe una buona cosa.

Il 3 febbraio ho ricevuto il verbale con l'esito della visita di revisione dell'invalidità che avevo fatto il 13 ottobre. Dopo 113 giorni, altro che i quindici previsti dalla legge 80/2006.
Già all'inizio di dicembre avevo iniziato a sollecitare l'ufficio invalidi dell'ASL, ho telefonato diverse volte, sono anche passata di persona e la risposta era sempre la stessa: "Ci dispiace, non ci hanno ancora mandato i verbali, appena arrivano li spediremo".
E meno male che questa volta almeno lo hanno spedito all'indirizzo giusto, perchè l'anno scorso, quando ho chiamato per sollecitare, dato che anche allora erano passati più di due mesi dalla visita, mi era stato risposto che il verbale era stato spedito, ma era tornato indietro perchè io avevo cambiato indirizzo. È vero, ho cambiato indirizzo. Nel 2002, cinque anni e mezzo prima di presentare la domanda di invalidità. Dove gli impiegati dell'ufficio invalidi siano andati a pescare il vecchio indirizzo rimane un mistero.

Questa volta sono stati riconfermati addirittura per due anni il 100% di invalidità civile e lo stato di handicap (legge 104/92), ma non la legge 68/99 per l'inserimento lavorativo dei disabili: se la saranno dimenticata.

Non che faccia differenza.
In realtà niente di tutto questo fa differenza, perchè questi riconoscimenti mi danno un unico beneficio concreto, l'esenzione totale dal ticket, praticamente ininfluente dato che la stragrande maggioranza delle prestazioni sanitarie di cui usufruisco riguarda la patologia oncologica, per la quale ho comunque diritto all'esenzione.
Niente altro.

Non ho diritto ad un assegno di invalidità perchè ho un reddito annuale superiore a 14.466 euro e questo tutto sommato è giusto. Meno giusto è che il sostegno economico mi sia stato negato anche quando sono stata per tanti mesi senza lavorare.
"Ma non eri in malattia?" mi ha chiesto qualcuno. No, i professionisti non hanno diritto all'indennità di malattia.
Quando ho iniziato l'attività in proprio, nel 1999, dovevo versare all'INPS il 10,5% di contributi previdenziali, poi qualcuno ha deciso che bisognava equiparare la gestione contributiva dei professionisti a quella dei lavoratori dipendenti, quindi l'aliquota è cresciuta ogni anno fino a raggiungere ora il 26,72%  (Circolare INPS 13/2010). Peccato che si siano dimenticati di equiparare anche tutto il resto.
Innanzitutto, mentre i lavoratori dipendenti hanno in busta paga una trattenuta per contributi di circa il 10%, e il resto è a carico dei datori di lavoro, "per i professionisti iscritti alla Gestione separata l’onere contributivo è tutto a carico dei soggetti stessi" (Circolare INPS 13/2010).
In secondo luogo, a fronte dei contributi INPS i lavoratori dipendenti hanno diritto, oltre alla pensione, anche ai trattamenti di malattia, maternità, disoccupazione, cassa integrazione e mobilità, tutti proporzionati al reddito; ai professionisti invece spettano solo la pensione (con importi più bassi, a parità di contributi versati), la maternità (con lo stesso trattamento economico delle lavoratrici dipendenti ma senza la possibilità di prolungamento oltre il terzo mese dopo il parto) e l'indennità di ricovero ospedaliero, nella misura massima di 38 euro al giorno. Lordi, per cui bisogna pagarci sopra l'IRPEF, le addizionali regionale e comunale e anche il famoso 26,72% di contributi INPS.
Detto in soldoni - letteralmente - questo significa che mentre un lavoratore dipendente riceve dall'INPS un'indennità di malattia pari al 66,6% dello stipendio (in realtà si arriva almeno all'80% perchè anche il datore di lavoro è tenuto a contribuire con una quota) per un massimo di 6 mesi, io per tutto il periodo di terapie, intervento e convalescenza (in totale 7 mesi di inattività completa più altri 4 a regime ridotto) ho ricevuto in totale 1.350 euro lordi. E mi è andata anche bene, perchè le giornate di day-hospital contano come ricovero.

Ma non è tutto. La legge 104 prevede per i disabili la possibilità di usufruire di permessi retribuiti, ma vale solo per i lavoratori dipendenti, Come dire: se sei un lavoratore dipendente, lo Stato ti paga quei 3 giorni al mese che devi dedicare a visite, analisi, controlli, terapie. Se invece sei un professionista, ti arrangi.

Nemmeno Renato ha diritto ai permessi per l'assistenza, perchè non è mio marito. L'anagrafe mi obbliga ad inserirlo nel mio stato di famiglia perchè vive con me, ma lo Stato non lo riconosce come mio familiare. Quando sono stata in ospedale per gli interventi, quando mi ha accompagnata a fare le terapie o i controlli in cui mi somministrano farmaci che mi impediscono di guidare, ha dovuto chiedere ferie o più spesso recuperare le ore di assenza, dato che l'azienda per cui lavora lo costringe a consumare praticamente tutte le ferie e i permessi nei periodi di chiusura estiva e natalizia (sì, lo so che non è legale e che dovrebbe avere la possibilità di disporre a suo piacimento dei permessi e di almeno metà dei giorni di ferie, ma qui siamo nel nordest, avete presente?)

Nel 2008 avevo anche preso in considerazione l'idea di cercare un lavoro come dipendente usufruendo della legge 68/99 e mi ero informata per l'inserimento nelle liste speciali per disabili, ma al Centro per l'impiego mi hanno detto che non potevo iscrivermi perchè il mio reddito superava i 4.800 euro lordi. In effetti perchè mai un disabile che guadagna più di 4.800 euro all'anno dovrebbe cercare un altro lavoro? Con 4.800 euro si vive benissimo, no?
Ah, naturalmente il limite di reddito per l'iscrizione dei lavoratori dipendenti è maggiore, 8.000 euro: forse per loro il costo della vita è diverso?
E mentre il datore di lavoro che assume un disabile come dipendente beneficia di agevolazioni, chi si avvale della collaborazione professionale di un disabile non ha nessun vantaggio fiscale.

In sostanza, i professionisti - a parità di reddito - pagano più dei lavoratori dipendenti per ricevere di meno e questa disparità è ancora più marcata se il professionista è invalido.
Qualcuno la chiama equità sociale.

Alla fine, non so che farmene di questa invalidità fantasma.
Qualcuno mi ha detto che potrei avere lo sconto al cinema. Magari la prossima volta ci provo.

Dr. House

Un po' magagnata, ma ci sono ancora!
Nei giorni scorsi non avevo molta voglia di scrivere, perchè i disturbi post-intervento sono sensibilmente peggiorati e quelli che all'inizio erano solo fastidi spesso si sono trasformati in vere e proprie rogne.

Avete presente il Dr. House, scorbutico e zoppicante, con le pillole di antidolorifico sempre a portata di mano? Inizialmente l'avevo classificato come il tipico maschietto un po' lagna, incapace di sopportare il minimo disagio fisico (i signori uomini non si sentano offesi, è un dato di fatto che le donne hanno una maggiore capacità di sopportazione del dolore).
Dopo aver provato il dolore da nevrite comincio a cambiare idea... e vi assicuro che può rendere scorbutica anche la persona più solare!


In ospedale, quando il nervo si è "svegliato" dopo la sospensione della terapia antalgica post-intervento, per la prima volta nella mia vita ho sperimentato il livello 10 nella scala da 1 a 10 del dolore: erano passati 4 giorni dall'intervento, stavo camminando lentamente verso il bagno quando ho sentito un dolore lancinante e una sensazione di calore fortissimo all'inguine, come se la gamba si staccasse dal tronco. Ho urlato.
In un primo momento ho pensato che fossero saltati tutti i punti e la ferita si fosse aperta, ma il dolore era più in basso e più a destra rispetto al taglio chirurgico. Ho guardato, ho tastato con la mano, ma sulla pelle non c'era niente, il problema era all'interno.
Dopo una quindicina di secondi il dolore si è attenuato, ho fatto un altro passo per avvicinarmi ad una sedia perchè cominciava a girarmi la testa ed è arrivata un'altra ondata che mi ha fatto di nuovo urlare. Altri venti secondi di pura sofferenza, al limite dello svenimento, poi ho dovuto rimanere seduta per un buon quarto d'ora prima di riuscire a tornare a letto, con il terrore di nuove fitte ad ogni passo.

Fortunatamente questi episodi non si sono più ripetuti con la stessa intensità, in ospedale ho avuto qualche altra fitta, ma più leggera (diciamo 8 nella famosa scala 1-10) e di breve durata (5-10 secondi).
Nell'ultima settimana però i dolori si sono fatti sentire di nuovo, soprattutto di notte, meno intensi (livello 6-7), ma più prolungati (30-60 minuti).

E siccome le rogne non vengono mai da sole, negli ultimi giorni sono arrivati dolori anche nella fossa iliaca destra, sul margine inferiore della zona in cui sono stati asportati i tessuti malati.
Probabilmente questi nuovi dolori sono legati alla radioterapia eseguita durante l'intervento: i tessuti irradiati sono irritati e fanno più fatica a cicatrizzarsi.

Tutto qui?
Naturalmente no!
Temperatura sempre un po' alterata (36-8° - 37,2°), bruciori di stomaco, crampi intestinali.
Ah, e le emorroidi non hanno perso l'occasione per una visita e si sono trattenute per qualche giorno.

Ieri mattina sono dovuta andare ad Aviano per un controllo perchè c'era un po' di sangue nel tubicino del catetere venoso che mi esce dal petto. Il viaggio in macchina, gli spostamenti per raggiungere gli ambulatori, la lunga attesa sulle poltroncine hanno lasciato il segno: ho dovuto restare distesa sul divano per tutto il pomeriggio e rassegnarmi a prendere un analgesico abbastanza forte, che ha ridotto ma non annullato i dolori (e questo la dice lunga, perchè utilizzo gli antidolorifici solo in casi eccezionali e di solito mi bastano dosi davvero minime per raggiungere l'effetto) . Fortunatamente la notte è andata meglio, ma è evidente che anche il semplice restare seduta è ancora uno sforzo eccessivo per me.
In pratica, l'unica parte che non mi dà problemi è il taglio sulla pancia, che si è rimarginato bene. Per gli amanti dei numeri, una volta rimosse le medicazioni siamo finalmente riusciti a contare i punti: erano 38.

Ovviamente tutto questo non contribuisce a ripristinare il buonumore: in alcuni momenti riesco a malapena ad essere civile, non certo allegra.

Questa volta quindi non sono soltanto io che devo avere pazienza, ma anche tutti quelli che mi capitano a tiro...

Rinvio

Sembra che il risultato della TAC sia tutto sommato buono: l'oncologo ha spiegato che l'aumento di volume della massa tumorale può essere dovuto alla necrosi delle cellule, che morendo si gonfiano; il tumore sarebbe quindi un po' più grande ma meno vitale, con ampie aree "morte".

Dalle immagini radiografiche inoltre la massa appare ben delimitata, senza aderenze ad organi, muscoli o vasi sanguigni, e questo dovrebbe facilitare l'estrazione e ridurre i rischi di complicanze.

La visita di oggi quindi è stata piuttosto rassicurante, dopo i timori del referto radiografico.

(no, i miei capelli non sono ricresciuti così tanto, e non sono nemmeno diventati verdi!)

L'intervento è stato rinviato di una o più probabilmente due settimane, si farà quindi il 26 febbraio o il 4 marzo, la data sarà definita nel corso della riunione congiunta (radioterapisti, chirurghi, oncologi clinici) di martedì prossimo.

Peccato, speravo di vedere finalmente la fine di questo percorso, invece dovrò avere ancora un po' di pazienza.

Con l'occasione, ho assistito ad una parte dell'incontro di Alex Zanardi, il pilota che ha perso entrambe le gambe in un incidente, con gli studenti di alcune scuole della zona e con i giovani pazienti del CRO di Aviano.

Zanardi è riuscito ad affrontare la sua disabilità con grinta ed ottimismo e il suo esempio è sicuramente uno stimolo per questi ragazzi. È stato piacevole ascoltarlo sia per i contenuti, in particolare l'invito non fermarsi ad invidiare passivamente i successi altrui ma a darsi da fare per raggiungere i propri obiettivi, sia per l'esposizione, gradevole e spontanea.