Conteggio

Eccomi di nuovo davanti al mio PC.

Come avevo anticipato dall'ospedale, il supporto mobile di blogspot è semplicemente... imbarazzante. Si può a malapena scrivere un post di testo non formattato, non accetta nemmeno gli "a capo" ed è impossibile inserire immagini: fa passare la voglia di scrivere.

Pensavo di riprendere il computer appena tornata a casa, ma i primi giorni facevo fatica a stare seduta, sono riuscita soltanto a scaricare la posta.

Oggi mi muovo decisamente meglio, grazie anche al super trattamento che mi ha offerto Renato ieri sera: lavaggio capelli, mezza doccia senza bagnare i punti, spalmata di crema idratante, medicazione delle ferite e cambio cerotti, che finalmente non "tirano" più.

Con l'occasione, abbiamo fatto il conteggio dei punti. Sì, perché le raccolte punti sono una cosa seria: pensate che in ospedale avevo vinto le calze anti-trombo già il giorno dell'intervento e dopo solo due giorni anche la padella!

Ieri sera quindi Renato ha solennemente provveduto alla conta: questa volta sono 49, tutte graffe metalliche: ho una zip sulla pancia lunga quasi come quella della Brontofelpa.

Questo terzo ricovero è stato meno solitario degli altri: ho avuto molte più occasioni di incontrare altri pazienti. 

All'accettazione in reparto ho ritrovato A, con cui avevo condiviso l'iter del pre-ricovero: ci eravamo inseguite per tutto il giorno tra ambulatori, prelievi, radiografie ed elettrocardiogramma, scambiando qualche parola nelle varie sale d'attesa e trovando un'immediata intesa nella condivisione di un approccio ironico alla situazione. Sarebbe stato bello finire in camera insieme, ma lei era in una sezione diversa, quindi ci siamo riviste solo in sala da pranzo.

La mia compagna di stanza è stata una presenza discreta, anche se la differenza di età e di interessi ha fatto sì che non si creasse una vera confidenza, L'unico problema erano i suoi gusti televisivi: ho trascorso quattro giorni a base di Unomattina, La vita in diretta, Un posto al sole, C'è posta per te e amenità simili. Meno male che avevo i miei libri.

Durante i pasti ho conosciuto anche L, il veterano del reparto, a cui un ricovero che durava da oltre 50 giorni iniziava ad incrinare il sorriso. Ma anche F, il professore di lettere siciliano, sempre gentilissimo. E poi E, che ogni mattina telefonava a casa per salutare la sua bimba di sei anni prima che andasse a scuola e si preoccupava di non avere il tempo di prepararsi alla caduta dei capelli se le avessero anticipato l'inizio della chemioterapia. L'ultimo giorno ho diviso la stanza con G, un anno meno di me e  la paura di una recidiva da esorcizzare.

Persone, storie, sofferenze rispetto alle quali il mio problema di salute si ridimensionava.

Già: il mio problema.

Il chirurgo ha parlato di lipomatosi addominale: è molto probabile che ci siano altri lipomi più piccoli, oltre ai due che ha rimosso. Nel tempo potrebbero formarsene altri, crescere e richiedere nuovi interventi di rimozione. Ancora peggio, qualcuno potrebbe essere atipico, vale a dire maligno. Come avevo ipotizzato, le mie cellule, probabilmente per cause genetiche, hanno l'antipatica tendenza alle mutazioni tumorali. Questo significa che il mio follow-up durerà tutta la vita.

Il ritorno a casa ha dato una bella accelerata al percorso di recupero: mi è tornato subito un po' di appetito e già dalla prima notte sono riuscita a dormire girata sul fianco.

Dopo otto giorni di assenza, mi aspettavo un trionfale benvenuto micesco a base di strofinamenti e fusa. In effetti, quando Aki mi ha vista si è subito spanciottato, spingendo il musetto contro la mia mano per farsi accarezzare. Gandalf invece mi ha deliberatamente ignorata per dodici ore: evidentemente voleva punirmi per averlo abbandonato e solo a notte fonda, quando ha ritenuto di avere manifestato a sufficienza il proprio biasimo, è venuto a infilarsi sotto le coperte vicino a me. Da allora mi tiene quasi sempre sotto controllo visivo.

Ora mi godo una convalescenza a base di riposo, coccole, cibo leggero, visite di amici e parenti, libri e un po' di televisione. Che non è affatto male.

Basta lap dance

È finita l'era della lap dance: stamattina mi hanno tolto l'ultima flebo.

Ieri ho avuto il permesso di mangiare... per modo di dire: la scelta era tra minestrina e semolino. Oggi mi hanno detto che posso iniziare un'alimentazione leggera, che probabilmente si concretizzerà in pasta in bianco, purè e stracchino, che per me non è affatto male, dato che sono cose che mangio sempre volentieri.
Stanotte ho fatto un'ottima dormita, sicuramente favorita da una temperatura un po' meno torrida in camera: ho addirittura usato la coperta!
L'unica nota non positiva è stata la medicazione di stamattina, che non aveva un bell'aspetto. Ma la precedente risaliva a martedì, quindi forse i residui sulle garze erano vecchi; la febbre dei primi giorni è passata e questo dovrebbe essere buon segno rispetto alla possibilità di un'eventuale infezione.
Confido nelle dimissioni all'inizio della prossima settimana, per completare la convalescenza a casa, con la giusta dotazione di gatti, connessione Internet e programmi TV decenti.

Fashion me

Tradizionalmente, le mamme regalano alle figlie una o più camicie da notte da utilizzare "in ospedale", non come augurio di disgrazie, ma di maternità.
Per una volta, anche la Maria, la più anticonvenzionale delle mamme, si è adeguata alla tradizione, quindi anch'io possiedo un paio di camicie da notte. Stiamo pur sempre parlando della Maria, quindi toglietevi dalla testa quelle cosine delicate, tutte pizzi e colori pastello! Aspettatevi comunque una donna molto fashion che passeggia per i corridoi della chirurgia, con l'asta delle flebo al guinzaglio.

dettaglio del tessuto

La degenza procede bene, sia pure con qualche intoppo. I primi giorni ho avuto qualche attacco di nausea e conati di vomito. Sospetto che la colpa vada suddivisa in parti uguali tra anestesia e vampate, che nel caldo sahariano dell'ospedale mi hanno massacrata.
Ieri mi hanno tolto il sondino e ho iniziato a scendere dal letto, acquistando progressivamente autonomia negli spostamenti. Ero molto soddisfatta... fino a quando è arrivata la tosse. Un paio di aerosol hano limitato i danni, ho passato una buona notte e oggi ho iniziato a pascolare per i corridoi, nella speranza - finora vana - che mi lascino togliere le odiose calze antitrombo, che probabilmente servono comunque a poco, dato che continuano ad arrotolarsi.
Al momento i motivi di insoddisfazione rimangono:
1. Gattonostalgia
2. Un paio di bolle sulla pelle del collo, reazione al cerotto; per fortuna a furia di chiedere ho trovato un'infermiera pietosa che ha tagliato via il pezzetto di cerotto responsabile dello scempio
3. Connettività a dir poco scadente: il segnale telefonico va e viene, quello di rete più che altro va
4 Caldo! Non so se l' obiettivo sia curare i pazienti o arrostirli, ma direi che siamo a buon punto per entrambe le cose
5. I programmi di cucina RAI. A casa non li vedo più da una decina d'anni, ma direi che non hanno fatto alcun passo avanti da allora: i cuochi "professionisti" che ho visto in questi giorni non passerebbero nemmeno le selezioni preliminari di Masterchef
6. Blogger: inqualificabile la gestione da dispositivo mobile.
Menzione positiva invece per la compagna di stanza, con cui condivido le passeggiate: molto discreta e dotata di ottimo udito, per cui ascolta la TV a volume basso e non disturba mai.

Giramento di palle

Rieccomi, da poco uscita dalla terapia intensiva dove ho passato la giornata di ieri e la notte.

L'intervento è andato benino, con qualche sorpresa di cui si sarebbe fatto volentieri a meno. I lipomi erano due, non uno. e il linfocele si era attaccato un po' dappertutto e non è stato possibile rimuovere completamente la capsula. Amen.
Sto abbastanza bene, considerando che il nuovo taglio è un po' più lungo dell'ultimo, ma più corto del primo:  a occhio e croce circa 25 cm che quando mi muovo si fanno sentire. In più c'è l'odioso sondino naso-gastrico che mi graffia la gola, quindi NON telefonatemi.
E state sereni: ne ho passate di peggiori.

Odissea

Quando faccio la TAC? Vorrei saperlo anch'io.

Al CRO sono così sovraccarichi di pazienti che l'oncologo non è riuscito a trovarmi una data ragionevolmente vicina; ha detto che continuerà a provarci, ma nel frattempo è meglio che mi attivi anch'io con altre strutture.
In dieci anni ho fatto un discreto numero di TAC, so che mi serve l'impegnativa del medico (ce l'ho! con priorità B, che in Veneto significa "entro 10 giorni"), il modulo di consenso all'uso del mezzo di contrasto con l'indicazione che sono allergica e faccio la premedicazione a base di cortisone, antiallergico e antistaminico (ce l'ho! e ho anche tutti i farmaci necessari) e analisi del sangue recenti (ce le ho!).

Pur sapendo che le priorità non sono riconosciute fuori regione né sono vincolanti per le strutture convenzionate, ho provato prima nella clinica friulana in cui ho fatto l'ecografia, perché in altre occasioni i tempi di attesa erano stati davvero contenuti, però questa volta la prima data utile era il 19 giugno: troppo in là.
Ho tentato in un'altra struttura convenzionata a pochi km da casa mia, ma eseguono le TAC solo di martedì e, per colmo di sfortuna, il prossimo martedì è festa e il successivo sono già pieni, non riescono a inserirmi prima del 16 giugno. Tardi anche lì.

Mi sono rassegnata. Ho fatto un respiro profondo e mi sono rivolta alla mia ULSS.
Se si fosse trattato di un altro tipo di prestazione, l'avrei fatto subito, prima di tentare altre strade, ma dopo le esperienze allucinanti con il reparto di radiologia nel periodo della malattia della mamma, l'avevo tenuta come ultima risorsa.

Anzi no, non è proprio così. Avevo fatto un primo tentativo ieri sera con la prenotazione on line dal sito dell'ULSS: niente da fare; dopo avere inserito il codice dell'impegnativa, compare il messaggio "prestazione non prenotabile on line". Evvabbè.

Stamattina telefono al CUP.

Tre o quattro tentativi per prendere la linea, poi finalmente l'operatrice... mi informa che la prestazione non è prenotabile nemmeno tramite CUP, ma bisogna rivolgersi direttamente alla segreteria della radiologia. 

Allora perché chiamarlo Centro Unico di Prenotazione? Chiamiamolo CQUP-ET, Centro Quasi Unico di Prenotazione Esclusa TAC, per esempio.

Fastidio.

Chiamo la radiologia. 

La segreteria telefonica mi informa che le informazioni telefoniche vengono fornite solo dalle 12 alle 14. Dato che la radiologia pretende di sostituirsi al CUP, potrebbero almeno osservare gli stessi orari...

Irritazione.

Aspetto pazientemente che arrivi mezzogiorno, poi richiamo. Di nuovo la segreteria telefonica, ma dopo le prime parole qualcuno dall'altra parte forse si accorge che è iniziato l'orario di risposta e... interrompe la comunicazione.

Principio di incazzatura. 

Richiamo subito dopo.

Dopo parecchi squilli, finalmente mi risponde una voce femminile non registrata. Illustro la mia esigenza e la signora mi spiega cortesemente che non posso prendere appuntamento per telefono, ma devo andare di persona oppure inviare un fax. 

Ho la sfiga di abitare nell'unico posto in cui l'ospedale non accetta prenotazioni telefoniche per una TAC. 

Non solo: siamo nel 2015 e c'è ancora qualcuno che chiede di mandare un fax anziché una mail. Se sono così tecnologicamente avanzati, c'è il rischio che per guardare dentro il mio addome, invece di una TAC mi facciano l'autopsia.

Incazzatura crescente.

"Sta scherzando? Perché non posso prenotare per telefono come qualsiasi altra prestazione?"

"Deve venire di persona con l'impegnativa del medico, il referto dell'ecografia e il modulo di consenso per l'uso del mezzo di contrasto. Oppure può mandarli via fax. Il primario li valuterà e la richiameremo noi per indicarle data e ora dell'appuntamento."

Quindi il primario vuole valutare tutte le richieste, di persona pirsonalmente (cit.), e vuole anche il referto dell'ecografia, probabilmente per determinare l'effettiva necessità e urgenza dell'esame. Se fossi il medico di base che ha emesso la richiesta, mi offenderei parecchio nel vedere così svilita la mia professionalità. E anche se fossi uno degli altri medici della radiologia.

Incazzatura forte.

La Direzione dell'azienda presso cui mi trovavo oggi a lavorare mi ha gentilmente permesso di utilizzare il loro fax per inviare tutta la pappardella di documenti richiesti, cosa che ho fatto verso le 12:30. Sono le 22:41 e non ho ancora ricevuto risposta.

Tutte le altre strutture che avevo contattato mi hanno formulato la loro proposta di appuntamento immediatamente, ma in quel reparto evidentemente le cose non sono cambiate rispetto al 2010. Anzi, non sono cambiate rispetto a qualche secolo fa, quando "il dottore" era considerato appena mezzo gradino sotto Dio e i pazienti dovevano riconoscere devotamente la sua autorità, accettando umilmente di essere trattati come esseri inferiori, il cui tempo non valeva nulla, in confronto a quello del grande luminare.

Furia.

Ancora un po' di panico... e poi basta!

Stamattina sono andata a fare l'ecografia addominale di controllo.
Ieri avevo talmente tanti impegni, per lavoro e per diletto, che la giornata è passata senza lasciarmi il tempo di rimuginare troppo sui miei malanni, quindi me la sono cavata solo con tanto bruciore di stomaco.

Stanotte ho dormito come un sasso e quando è suonata la sveglia ci ho messo un po' a svegliarmi; credo di essermi resa conto oggi per la prima volta che la sveglia del mio cellulare in realtà è una musica, non una semplice serie di bip: in tre anni non mi era mai capitato di ascoltarla tanto a lungo come stamattina.

Un po' di tensione durante il viaggio verso il CRO, ma soprattutto un momento di panico quando ho consegnato l'impegnativa allo sportello: "Le arriverà il referto a casa per posta".
"COME PER POSTA?!? I referti delle ecografie si consegnano SUBITO!"

"No, li mandiamo a casa per posta."
E io dovrei tenermi addosso questa tensione ancora per chissà quanti giorni?
Evidentemente sì.

Piuttosto mogia, sono andata in sala d'attesa.

L'ecografia va fatta con la vescica piena, quindi mi avevano raccomandato di bere abbondantemente prima dell'esame. Come se ce ne fosse bisogno: la mia vescica è già piena molto più spesso di quanto vorrei... Ma è noto che qualsiasi fenomeno indesiderato tende a non verificarsi proprio l'unica volta che ne avresti bisogno, così, per non correre rischi, durante il viaggio in macchina avevo comunque bevuto un bel po'. Per fortuna mi hanno chiamato puntualmente all'ora prevista, altrimenti non avrei retto...

La dottoressa mi è parsa molto scrupolosa. Prima dell'esame aveva letto la mia cartella e ha scandagliato accuratamente la mia pancia in lungo e in largo, scusandosi per il disagio quando premeva un po' di più con la sonda, prima di concludere: "Tutto a posto, ci vediamo al prossimo controllo".

Adesso posso anche aspettare che arrivi il referto a casa.
Intanto devo programmare un viaggetto a Montecatini per i primi di ottobre...

Diritti e privilegi

Quando sono andata a fare i prelievi per le analisi, un paio di settimane fa, mi sono organizzata nel solito modo.
Arrivo in ospedale verso le nove, poco prima che finisca la distribuzione dei numeri per i prelievi, innanzitutto perché odio svegliarmi presto, ma anche perché ho valutato che in questo modo il tempo di attesa è minore.

Nelle mattine in cui faccio i prelievi di solito evito di prendere appuntamenti di lavoro, quindi non ho l'esigenza di liberarmi presto. Di conseguenza, sarebbe inutile arrivare prima dell'alba per contendere uno dei primi numeri alla folla di pensionati che arriva lì alle sei e mezzo "per essere i primi", neanche si vincesse un premio. Che poi arrivando così presto bisogna comunque aspettare almeno un'ora prima che apra il laboratorio, e allora qual'è il vantaggio?

Arrivare all'orario di inizio dei prelievi è un mezzo suicidio: ci si trova davanti l'esercito di pensionati delle sei e mezza più una valanga di altre persone, per un totale che spesso arriva a superare i 200.

No, grazie. Tanto vale dormire un paio d'ore in più e prendere uno degli ultimi numeri. Raramente mi trovo davanti più di 70-80 persone, ma anche se fossero di più, nella peggiore delle ipotesi, il tempo di attesa sarà lo stesso e avrò comunque evitato una levataccia.
In ogni caso, almeno una mezz'oretta bisogna metterla in conto, e allora mi porto sempre un libro, per impiegare gradevolmente questo tempo.

Dicevo dell'ultimo prelievo.
Quando sul display è comparso il mio numero, mi sono presentata allo sportello. L'addetta, registrando l'impegnativa, mi ha segnalato che con il mio codice di esenzione, lo 048 delle patologie oncologiche, non era necessario prendere il numero e fare la coda, mi sarei potuta presentare direttamente allo sportello.
Nel periodo delle terapie ho fatto spesso ricorso all'accesso prioritario per i disabili perché avevo le difese immunitarie molto basse e dovevo limitare i contatti con altre persone. Anche nelle settimane subito dopo l'intervento ho sfruttato la priorità, perché avevo difficoltà a restare seduta. Insomma, quando ne ho avuto bisogno, non ho esitato a far valere i miei diritti.

Ma questa volta stavo bene, non c'era nessun motivo di passare davanti alle altre persone in attesa, la priorità non sarebbe più stata un diritto, ma un privilegio.
"Grazie", ho risposto. "Ma adesso non ne ho bisogno".

Chapeau!

Stamattina l'altrasanità mi ha mandato un SMS ricordandomi orario, sede e reparto dell'appuntamento di giovedì.

Ah, se per caso a qualcuno venisse il sospetto che l'invio di SMS ai pazienti sia uno spreco di denaro pubblico, pensate a tutti i costi e le inefficienze che derivano dalle prestazioni prenotate e non usufruite semplicemente perché il paziente sbaglia data/orario oppure si dimentica di disdire.

Questasanità e l'altrasanità

Questasanità ha mandato una lettera alla mamma, con la richiesta di pagamento del ticket per una prestazione usufruita il 17 dicembre nel reparto di oncologia a Portogruaro.
Mi ricordo benissimo quel giorno, non ho nemmeno avuto bisogno di consultare l'agenda, ma ho controllato per scrupolo nel raccoglitore dove ci sono ancora tutti i suoi referti di visite ed esami: era venerdì, l'ultima volta che siamo state al day hospital oncologico. Le avevano fatto l'infusione di albumina e un prelievo di sangue e l'oncologa aveva stabilito di aumentare le dosi dei farmaci che servivano a contrastare il gonfiore addominale.
Stamattina sono andata allo sportello ticket dell'ospedale a chiedere spiegazioni: l'impiegata, tutta sussiegosa, mi ha detto che a questasanità risultava un'impegnativa per una visita e un'iniezione, senza esenzione. Ho risposto che quell'impegnativa non sapevo da dove venisse, non l'avevamo portata noi, al day-hospital dopo la prima visita ci avevano detto che non serviva più nessuna impegnativa perché l'avevano presa in carico come paziente del reparto, facevano tutto loro. In più, la mamma aveva l'esenzione dal ticket per le prestazioni oncologiche. Niente da fare: a questasanità risultava un'impegnativa senza esenzione.
Ma forse c'era una soluzione.
"La signora non supera il limite di reddito per l'esenzione, vero?"
"No, la signora non supera niente. La signora è morta."
Due secondi di silenzio con temperatura prossima allo zero assoluto.
"Basta che mi faccia una firma qui e siamo a posto."


L'altrasanità è quella di là da l'aghe, quella oltre il confine della regione. Che non vuol mica dire andare lontano, saranno venti chilometri, con l'autostrada è un attimo, a volte ci metto di più ad arrivare all'ospedale che è dalla parte opposta del paese rispetto a casa mia.
Pare che l'altrasanità abbia un ottimo servizio di epatologia ed è lì che mi ha indirizzato la mia dottoressa, perché è vero che dalla TAC non sono risultati segni di recidiva né di metastasi, ma quella steatosi epatica, che era stata rilevata qualche volta in passato e classificata come lieve o moderata, adesso è diventata "avanzata degenerazione steatosica". E allora andiamo dall'epatologo.
Ho chiamato il CUP regionale (sì, l'altrasanità ha il CUP regionale!), ho selezionato la provincia che mi interessava e immediatamente mi ha risposto un'operatrice gentilissima.
L'altrasanità aveva già i miei dati in archivio, mi hanno chiesto solo la data di nascita per assicurarsi che fossi proprio io e verificato che il numero di telefono che avevo lasciato come riferimento fosse corretto.
"Avrei bisogno di una visita epatologica"
"Allora all'ospedale di XXX, vero?"
"Sì, esatto."
"Prima visita o controllo?"
"Prima visita."
"Mi può leggere la prescrizione completa del medico, per favore?"
"Visita epatologica. Steatosi epatica in esiti di liposarcoma retroperitoneale operato, con chemio"
"Grazie. Adesso avrei bisogno del numero della ricetta, quello in alto a destra che comincia con una specie di S"
"S 0 5 0 1 0..."
"Subito sopra al timbro del medico, verso destra, ci sono quattro caselle..."
"Sì, ho capito. È barrata la casella D"
"Oh, allora è una prestazione con priorità, da fare entro 30 giorni. Mi dispiace, ma il CUP non può accettare prenotazioni con priorità da fuori regione. Dovrebbe andare direttamente all'ospedale..."
"Accidenti! Ma... aspetti un attimo: mi potrebbe dire quali sono i tempi standard, senza considerare la priorità?"
"Sì, ora guardo: magari riesco comunque a darle la prenotazione in tempo, anche senza farla andare fino in ospedale... Ecco, effettivamente ci sarebbe posto giovedì prossimo, il 24, oppure il 1° marzo. Però devo chiederle di confermarmi che rinuncia alla priorità in modo che rimanga archiviato nella registrazione della telefonata."
"Rinuncio, rinuncio! Che meraviglia, il 24 pomeriggio ho un impegno di lavoro lì vicino, così faccio un solo viaggio. "
"Bene, sono contenta che siamo riuscite a combinare al meglio. Allora giovedì 24 alle 10,30."
Questa è l'altrasanità.

Cose nuove

- la notte prima della TAC dormire saporitamente e senza fare sogni strani, svegliarsi tre quarti d'ora prima della sveglia e riaddormentarsi come un sasso invece di stare a rigirarsi pensando a come andrà
- fare colazione la mattina della TAC
- andare a fare la TAC da sola
- trovare posto nella prima corsia di un parcheggio strapieno
- entrare dal nuovissimo e luminoso ingresso del CRO (e poi fare i giri dell'oca per arrivare alla radiologia perché ci sono ancora lavori in corso per l'apertura della nuova ala)
- guardare senza la minima traccia di invidia (anzi, trattenendo a stento un sogghigno soddisfatto) gli altri pazienti che vanno a farsi infilare l'ago nel braccio e/o tracannano il beverone pre-contrasto prima della TAC o RMN
- fare la TAC in sette minuti netti, compreso il tempo per svestirmi e rivestirmi
- sentirmi dire "può andare" immediatamente, anziché dopo una o due ore di osservazione post-contrasto
- pranzare a casa da sola, salando la ricotta con una lacrima, perché le altre volte trovavo la mamma ad aspettarmi

Burocrazia sanitaria

Un malato di cancro e la sua famiglia hanno già una bella dose di problemi da gestire. Sarebbe carino se non ci si mettesse anche la sanità pubblica a complicare le cose.

Per il consulto specialistico, la mamma deve presentare tutta la documentazione, i referti e gli esami, quindi siamo andate in ospedale a richiedere la copia della cartella clinica.
Ora vorrei che qualcuno mi spiegasse perché:
1. servono DUE SETTIMANE per fare una trentina di fotocopie (e speriamo bene, perché non sono nemmeno sicuri di farcela, hanno detto di chiamare il giorno prima per verificare che siano pronte)
2. le suddette fotocopie costano 25 euro (poco meno di un euro a pagina)


In qualità di paziente oncologica, la mamma ha diritto all'esenzione dal ticket per tutti i farmaci e le prestazioni sanitarie (visite, esami, terapie) collegate alla patologia.
Sul sito della nostre USSL c'è una pagina con le indicazioni per richiedere l'esenzione: me la sono letta per bene e il giorno dopo la visita oncologica mi sono armata di certificazione rilasciata dall'oncologa dell'ospedale e tessere sanitarie della mamma, il badge con la banda magnetica, il codice a barre e il codice fiscale e la vecchia tessera di cartoncino, su cui vengono registrate le esenzioni, con l'obiettivo di utilizzare l'esenzione già per le analisi e i primi farmaci prescritti dall'oncologa.

Sono uscita di casa verso le dieci del mattino, pensando che fosse un orario "intelligente" per evitare il traffico di studenti e lavoratori. Errore.
Non so perché, ma a quell'ora del mattino per strada c'era almeno metà della popolazione locale, un traffico da esodo di agosto, un affollamento che mi fa pensare che in giro c'è un sacco di gente che non lavora oppure che lavora per strada.

Ci ho messo almeno venti minuti per fare quattro chilometri, ma alla fine sono riuscita ad arrivare alla sede degli uffici dell'USSL e ho trovato anche un buon parcheggio, all'estremità di una fila, dove è possibile aprire la portiera della macchina e uscire senza problemi, cosa che non è affatto garantita negli altri posti macchina, che sembrano dimensionati al massimo per una Smart.
Mi sono messa in coda allo sportello "anagrafe sanitaria", quello presso cui avevo ritirato a suo tempo il mio talloncino di esenzione. C'erano due persone davanti a me e l'impiegata si muoveva con l'energia di un bradipo sotto Valium, tanto che dopo dieci minuti ho iniziato a trasmetterle un messaggio telepatico: "Ok, signora, nessuno pretende che lei metta il turbo, ma almeno, per favore, TOLGA LA RETROMARCIA!".

Arrivato finalmente il mio turno, ho presentato il certificato dell'oncologa e le tessere sanitarie. Il bradipo ha dato un'occhiata e mi ha detto che dovevo rivolgermi all'ufficio esenzioni, la porta in fondo a destra, che però era chiuso, apre solo il lunedì, mercoledì e venerdì.
Ma accidenti, signora, ho guardato sul vostro sito e non c'era nessun riferimento al fatto che l'ufficio fosse aperto solo in alcuni giorni! Non potete far perdere tempo alla gente a girare inutilmente per gli uffici! E nel frattempo, me le pagate voi le prestazioni per cui la mamma avrebbe diritto all'esenzione?
Ovviamente il bradipo non sapeva nulla del sito, ha ripetuto che l'ufficio era chiuso, ma di fronte alla mia evidente alterazione ha aggiunto che avrebbe verificato se c'era la collega e se si poteva combinare lo stesso.
Altri dieci minuti di attesa, mentre scrivevo la bozza del reclamo da presentare all'USSL, poi la porta dell'ufficio si è aperta e un'altra impiegata visibilmente scocciata mi ha ribadito che il martedì è chiuso, che lei ha da fare lavoro interno e che anzi, avrebbe dovuto essere fuori sede, è stato solo un caso se l'ho trovata in ufficio, che gli orari dell'ufficio sono esposti sulla porta, che se fossi andata in banca avrei dovuto rispettare gli orari di apertura e allora perché lì pretendevo di trovare sempre aperto?
Signora, è vero che anche la banca ha i suoi orari, ma è aperta tutti i giorni per tutti i servizi, non è che il lunedì si fanno i bonifici e il martedì i mutui! Non sono mica venuta qui alle otto di sera, questo è orario di ufficio e mi aspetto di trovare gli uffici aperti, anche perché sul sito dell'USSL non c'è alcun riferimento a orari di apertura ridotti per le esenzioni ticket.
Lei ha risposto che non possono mica mettere gli orari sul sito, perché cambiano spesso, li hanno modificati anche di recente e sarei dovuta andare ad informarmi di persona.
Certo signora, come no! Perdo una mattina per venire a chiedere informazioni e un'altra per la pratica! Ma le pare?
Alla fine, sbuffando e brontolando, ha preso i documenti, li ha fotocopiati e... mi ha detto di tornare lunedì per ritirare l'esenzione.
Come, lunedì? C'è il certificato dell'oncologa con la diagnosi, perché non si può avere subito l'esenzione? E gli esami che la mamma deve fare nel frattempo me li pagate voi?
Allora ho scoperto che il certificato dell'oncologa non è sufficiente per ottenere automaticamente l'esenzione, avrebbe dovuto compilare una richiesta specifica. Così invece la pratica deve essere valutata (da chi? magari da quella stessa impiegata? e che ne sa lei di oncologia?) per verificare il diritto all'esenzione.

A questo punto ho altre due domande:
3. Perché un certificato rilasciato da un'oncologa della stessa USSL, con scritto chiaro e tondo "epatocarcinoma" non è sufficiente ad attestare il diritto all'esenzione per patologia oncologica? Cosa ci sarà mai da valutare?
4. Che bisogno c'è di un "ufficio esenzioni" per fare semplicemente due fotocopie? Non le può fare qualsiasi addetto di sportello (bradipo incluso) e poi passare la "pratica" all'ufficio esenzioni?

Non fate arrabbiare un blogger...

...perchè un blogger incazzato scrive.
Scrive su Internet, dove possono leggere tutti. E magari qualcuno non ci fa una bella figura.

Domenica sera la mamma ha osservato che le zanzare dovevano essere proprio agguerrite, perchè aveva le gambe piene di becconi. Ho dato un'occhiata: altro che zanzare! Si chiama "porpora", una devastazione di macchie rosso vivo, alcune talmente fitte da formare ematomi di 10-15 centimetri di diametro. Lunedì è andata dalla dottoressa, che le ha ordinato analisi urgenti per il giorno successivo.
Lunedì sera, al ritorno dal lavoro, l'ho trovata pronta ad uscire: mi stava aspettando per andare al Pronto Soccorso, aveva un dolore fortissimo in corrispondenza del fegato. Mi sono spaventata.

Dopo una batteria di analisi del sangue, una radiografia dell'addome e una consulenza chirurgica, l'hanno dimessa dal Pronto Soccorso con un sospetto di colecistite, la prescrizione per un antibiotico, due giorni di dieta liquida, la raccomandazione di un'ecografia addominale e l'ordine di tornare immediatamente in ospedale se il dolore fosse peggiorato (peggio di così? quasi non riusciva a respirare...) oppure fosse salita la febbre. Un salto alla farmacia di turno per prendere l'antibiotico e poi a casa.
Il giorno dopo l'ho portata di nuovo in ospedale per fare alcune analisi aggiuntive richieste dal medico di base e nel pomeriggio sono tornata in Pronto Soccorso per ritirare le radiografie e gli esami del sangue della sera precedente, che non mi avevano potuto rilasciare subito perchè ancora non vistati dai medici competenti. Sorpresa! Mi hanno dato le radiografie e il relativo referto, ma non le analisi con la motivazione che essendo state fatte il giorno precedente, per disposizione del primario non possono più essere rilasciate dal Pronto Soccorso, ma bisogna fare richiesta all'ufficio cartelle cliniche.
Se qualcuno di voi trova qualche logica in questa giustificazione, vi prego di illuminarmi, perchè a me sembra una totale, assoluta, completa idiozia.
L'ufficio in questione chiudeva cinque minuti dopo, per presentare la richiesta servivano la delega, un documento d'identità della paziente, la firma di un dirigente medico e un numero imprecisato di giorni di attesa.

Tutto qui? Ma quando mai...
Il medico di base, preoccupata per la strana coincidenza tra la porpora e la colica e per alcuni valori ematici alterati (durante la permanenza in Pronto Soccorso avevo letto il foglio delle analisi e mi ricordavo le anomalie), ha richiesto un'ecografia urgente.
Di nuovo in ospedale, ormai erano quasi le cinque del pomeriggio. Allo sportello delle prenotazioni mi hanno detto che per le urgenze non si fissano appuntamenti, sono appunto urgenze, quindi devono essere evase subito. L'addetto si è gentilmente offerto di verificare in radiologia quando avrebbero potuto eseguire l'indagine e gli è stato detto che dovevamo presentarci la mattina seguente, cioè oggi, alle 8,30. Ok, non proprio immediato, ma ragionevole.

Stamattina ho accompagnato la mamma in radiologia con l'intenzione di approfittare dell'attesa per andare a piantare un po' di casino alla Direzione Medica per la storia delle analisi non consegnate.
Ma perchè fare il viaggio fino al quinto piano solo per un problema? Meglio averne due...
Non hanno fatto l'ecografia. Hanno detto che anche per le urgenze bisogna prendere appuntamento.
Hanno preso nota del mio numero di telefono dicendo che mi avrebbero chiamato nel pomeriggio per indicarmi giorno e orario dell'esame.

Negli uffici della Direzione Medica ho parlato prima con una segretaria, poi con una dirigente che rispetto alla questione delle analisi mi ha snocciolato una serie di "perle" se possibile ancora più preziose di quelle del pronto soccorso.
1. Il Pronto Soccorso non è tenuto a rilasciare niente, eventuali analisi ed esami effettuati sono ad uso interno. Buono a sapersi: dovesse malauguratamente capitare di nuovo, il giorno dopo rifacciamo tutte le analisi in laboratorio, così almeno ce le consegnano. E all'USL costa almeno cinquanta volte di più, ma a questo punto sono problemi loro.
2. La documentazione che non è allegata al referto di dimissione deve sempre essere richiesta all'ufficio cartelle cliniche, con i relativi tempi di attesa. Davvero? E allora perchè al Pronto Soccorso mi hanno consegnato le radiografie?
3. Dato che la prestazione era stata classificata come codice verde, non c'è nessuna urgenza di avere questi referti, anzi addirittura non sarebbe stata di competenza del Pronto Soccorso, avreste dovuto pagare il ticket. Il ticket per un codice verde? Dottoressa, ha presente il codice bianco? È quello che si usa per le prestazioni che non sono di competenza del Pronto Soccorso e per le quali si paga il ticket... No? Mai sentito? Davvero? Certo, chiami pure il Pronto Soccorso e chieda a loro cos'è...

Per fortuna - della dirigente - a quel punto è intervenuto il Direttore che si è scusato per l'incresciosa situazione, spiegando che si tratta di un problema di coordinamento tra i diversi reparti ed invitandomi a presentare un reclamo scritto, in modo che la cosa venga formalizzata e portata all'attenzione dei responsabili per trovare una soluzione. Non nutro troppe speranze che serva a qualcosa, ho la sensazione che all'origine di tutto ci sia qualche ripicca tra primari, ma lo farò.
Ho approfittato per segnalare anche il teatrino della mancata ecografia, forse questo ha avuto qualche effetto, perchè mi hanno chiamato meno di un'ora dopo, dandomi appuntamento per domani mattina.

Un'ultima chicca: ho chiesto alla segreteria della Direzione Medica un modulo per i reclami; quando sono tornata a casa però ho pensato che forse è meglio presentare due reclami distinti, uno per le analisi non consegnate e uno per la storia dell'ecografia. Ho guardato sul sito dell'USSL per vedere se c'era il modulo da scaricare, senza dover fotocopiare quello che mi aveva dato la segretaria. L'ho trovato, ed è diverso. Quello che mi hanno dato in ospedale è una versione superata. Quasi quasi di reclami ne presento tre.

Dopo aver riportato a casa la mamma, preparato il pranzo, sbrigato un po' di lavoro arretrato, fatto la spesa, e preparato la cena, finalmente me ne sono andata in piscina: è mercoledì, mi aspettavano le mie cinquanta vasche e le ho fatte tutte.
Questa volta ho dimenticato soltanto l'elastico per i capelli, il detergente intimo (di nuovo!) e - ovviamente - la biancheria di ricambio. Se qualcuno ha altri suggerimenti per le cose da dimenticare la prossima volta...

Fatto!

Eccomi già di ritorno, l'intervento è stato più rapido del previsto e non è stato necessario nemmeno rimanere in osservazione, anche se per oggi è meglio che me ne stia buona buona sul divano, con la fascia addominale che mantiene lievemente compressa la zona dell'intervento.

Mi ero preparata scrupolosamente in un'ottica di non-si-sa-mai: doccia, borsa d'emergenza con cambio di biancheria, pigiama, ciabatte, spazzolino e dentifricio, pranzo leggerissimo con solo un po' di brodo. Non era richiesto il digiuno, ma considerato che ci sarebbe stato un ago nei dintorni dell'intestino, mi sembrava meglio farlo restare più fermo possibile.

Il raffreddore va molto meglio, già ieri aveva iniziato a sfogarsi con starnuti e naso gocciolante, ma almeno non mi faceva più male il viso, sono riuscita ad andare al lavoro e, alla sera, ho passato a pieni voti l'esame del corso Dive Medic. Stamattina però qualche dubbio l'avevo ancora: e se starnutisco proprio mentre c'è l'ago infilato nella pancia?

Ma non ho fatto in tempo a pensarci troppo, l'ora di partire è arrivata in un attimo. Ho raccolto tutto l'armamentario di borse, borsette, libri e documentazione medica, ma soprattutto il bagaglio più importante, tutti gli incoraggiamenti e gli auguri che mi sono arrivati in questi giorni da tante persone, in particolare - non me ne vogliano tutti gli altri - dalle amiche bloggers.

Avevo portato due libri, perchè uno era quasi finito e non volevo rischiare di trovarmi senza niente da leggere, ma in realtà ho fatto in tempo a finire sì e no un capitolo.

Il medico mi ha chiamata puntualissimo alle 14: prima di tutto voleva fare un'ecografia per valutare la situazione.

L'avvio non è stato precisamente incoraggiante.
Lui: Ah!
Io:

Lui: È profondo.
Io:

Lui: Devo andare a prendere l'attrezzatura adatta, qui in ambulatorio non ho un ago abbastanza lungo
Io:

È tornato dopo meno di dieci minuti, accompagnato da un'assistente che aveva in mano una di quelle buste sterili per strumenti chirurgici, bianca e verde. Ma era lunga forse 40 centimetri, NON POTEVA essere il mio ago!
Ovviamente invece era proprio lui: trenta centimetri abbondanti di acciaio con un tubo flessibile ad un'estremità.

L'anestesia locale è stata poco fastidiosa: ho sentito un po' di bruciore con la prima iniezione, ma la seconda era probabilmente in corrispondenza di una delle cicatrici dei vecchi drenaggi, dove la pelle è completamente insensibile, perchè non ho sentito assolutamente niente.
Anche l'inserimento dell'ago gigante ha portato poco disagio, non faceva male, anche se è sempre strano sentire un corpo estraneo che ti perfora la pelle e sprofonda tra le viscere.
Dopo che il medico ha posizionato l'ago con la guida delle immagini ecografiche, l'assistente ha collegato una grossa siringa al tubo flessibile e ha iniziato ad aspirare.

 

Subito però è arrivata una notizia confortante.
È proprio un linfocele.
Sollievo.

Il liquido aspirato era limpido e trasparente, di un colore giallo che ricordava la cedrata. Linfa, normalissima linfa. Niente sangue, corpuscoli o altri contenuti sospetti.
Il contenuto della prima siringa è stato messo in un contenitore destinato al laboratorio per l'esame istologico, quello delle successive sette siringhe invece è finito nei rifiuti.
Dopo le prime quattro aspirazioni, il medico ha dovuto spostare un pochino l'ago e poi premere sulla pancia per favorire la fuoriuscita: lì mi sono dovuta concentrare e controllare la respirazione per mantenere rilassati i muscoli addominali - o quel poco che ne è rimasto - perchè nonostante l'anestesia il dolore si è fatto sentire.

Alla fine la sacca era praticamente vuota: in totale poco meno di 250cc di liquido.Come ha detto poi Renato, era più o meno come avere in pancia una lattina di Coca Cola, di quelle un po' più piccole che si trovano nei distributori automatici.

Dopo aver sfilato l'ago e applicato una medicazione per proteggere la piccola ferita, medico è stato chiaro: Non posso promettere che non ritorni, capita spesso che un linfocele si riformi.
Lo so, è una possibilità che abbiamo messo in conto da subito. Ma perchè non sperare in un po' di fortuna?

Momenti difficili (post serio)

Ebbene sì, sono arrivati anche questi.

Il secondo ciclo di chemioterapia è stato pesante, con forti nausee, continue e resistenti ai farmaci. Gli unici momenti di sollievo sono stati quelli in cui riuscivo a dormire.
Mangiare e bere era quasi impossibile: tra giovedì e lunedì sono riuscita a trattenere nello stomaco solo qualche grissino, un paio di toast e pochissima acqua, al punto che domenica ho dovuto andare al Pronto Soccorso di Portogruaro per un intero pomeriggio a base di flebo idratanti.

Negli ultimi giorni non solo non avevo la forza di sorridere, ma mi è capitato anche di piangere.

Non erano lacrime di sofferenza, ma di rabbia per la mia fragilità e contemporaneamente di gratitudine per la gentilezza delle persone che mi stavano aiutando: la signora al Pronto Soccorso che mi ha preso una carrozzina quando ha visto che faticavo a reggermi in piedi mentre l'addetto all'accettazione cercava di spiegare ad uno straniero che una bronchite non richiede un intervento di pronto soccorso, il personale sanitario che si è occupato di me cercando di alleviare la nausea e rifornirmi di liquidi, i miei angeli custodi stamattina ad Aviano, che oltre alla flebo di antinausea e cortisone mi hanno offerto sostegno e affetto... Non preoccupatevi se qualche volta mi vedete piangere, è uno sfogo, ma anche un modo per dirvi "grazie".