Un libro da leggere (o ascoltare)

Nei giorni scorsi ho ascoltato un libro che mi ha molto colpita, al punto che quando l'ho finito, ho pensato che tutti dovrebbero leggerlo, o ascoltarlo.

Come d'aria non è un libro facile, ma è un libro che fa pensare.

Lo stile di scrittura non mi ha entusiasmata, in particolare trovo sempre antipatico il frequente ricorso a citazioni, che mi sembra più che altro un voler sottolineare di aver letto questo e quello, ma il contenuto è talmente intenso, crudo e vero che non lo si può ignorare e fa riflettere sulla disabilità, la malattia, la vita.

Ada è stata la madre di Daria, nata con una malformazione cerebrale che le ha provocato una gravissima disabilità, ed è stata una paziente oncologica. Ha dovuto affrontare le infinite difficoltà collegate alla malattia di Daria, a partire dalla diagnosi, totalmente inaspettata perché la patologia non era stata rilevata nelle indagini prenatali, e poi la propria malattia, con i problemi e le paure per la sua salute che si sommavano a quelli per la figlia.

Ada è morta pochi mesi dopo la pubblicazione di questo libro, che ha poi vinto il Premio Strega, ma lasciato un messaggio forte, che sfida l'ipocrisia e costringe a riconoscere la fatica, la paura e il dolore di quelle che troppo spesso vengono sbrigativamente etichettate come "madri coraggio",  e ha rivendicato un diritto di scelta difficile da negare di fronte a una realtà così drammatica.

Sono una paziente oncologica metastatica e ho una grave disabilità, eppure non mi ritrovo quasi per niente nella storia di Ada e Daria: la mia disabilità è completamente diversa da quella di Daria, la mia malattia e il mio approccio alla malattia sono molto diversi da quelli di Ada. 

Ma proprio per questo per me è stato così importante aver ascoltato la loro storia: per conoscere una realtà diversa e ricordarmi che io non sono un modello di riferimento, ma solo una delle innumerevoli possibilità, che "disabile" e "paziente oncologica" non sono categorie uniformi di persone tutte uguali, ma dietro a quelle etichette ci sono interi universi, con infinite sfaccettature.

Punte

Punte di nausea, anche se credo di aver superato il picco di malessere post chemio, che per fortuna non mi ha impedito di partecipare venerdì scorso alla festa degli zii Claudia e Giorgio per le loro nozze d'oro e l'ottantesimo compleanno della zia, ma poi mi ha costretta a letto ferma e zitta per un paio di giorni e si fa ancora sentire, sebbene più lieve. 

Punte di ammirazione per un audiolibro splendido che sto ascoltando, Il treno dei bambini di Viola Ardone. Una storia che non conoscevo, quella dei "Treni della felicità" che tra il 1945 e il 1947 portarono migliaia di bambini a trascorrere alcune stagioni lontano dalle situazioni di povertà e degrado in cui la guerra li aveva fatti precipitare, permettendo loro di ricevere alloggio, cibo, abiti, istruzione e affetto, ospitati per mesi e talvolta anni da famiglie generose e accoglienti. Una scrittura meravigliosa, l'avevo già apprezzata in Oliva Denaro ma qui mi è piaciuta ancora di più per come segue l'evoluzione del personaggio, e la lettura magistrale di Fabio Zulli, che dà voce a una storia che tocca il cuore.

Punte di rimpianto perché questa storia ha toccato un tasto dolente, uno dei tanti sogni distrutti dal cancro nella mia vita. Avrei voluto, avremmo voluto diventare genitori affidatari, per accogliere bambini e ragazzi in situazioni difficili, offrendo loro un tempo e uno spazio di normalità, una normalità di cui, da figlia di genitori assenti, conosco da sempre il valore. La mia malattia ha reso impossibile realizzare questo progetto a cui tenevo tanto, ha tolto a noi la possibilità di dare e ad altri quella di ricevere.

Punte di orgoglio, perché sono stata invitata a intervenire come relatrice a un evento di grande importanza e prestigio, su un tema che mi è particolarmente caro.

Punte di inquietudine per un dolore inedito alla costola con metastasi. Ormai sono abituata a sentirla muoversi, all'inizio capitava raramente, ora invece succede più e più volte ogni giorno, basta anche solo respirare più a fondo per sentirla scricchiolare come se fosse incrinata e forse lo è davvero. Sono abituata anche a sentire dolore quando tossisco o starnutisco, un dolore rapido e intenso come il movimento che lo provoca, diverso da quello che ieri sera ha generato un principio di apprensione, perché ero completamente ferma, seduta in una posizione che mi sembrava normale, ed è durato qualche minuto, aprendo una visione allarmante di quello che potrebbe essere il mio futuro.

Punte di felicità, quando la Trappy, dopo avermi dato una lappatina sul naso, mi si è acciambellata vicino, con il musetto appoggiato alla mia guancia e ci siamo addormentate così, avvolte da pensieri felici.

È successo di nuovo

L'altro ieri, non so come mai, mi è venuta in mente una serie di libri per ragazzi che avevo adorato quando ero bambina, cinque volumi letti e riletti decine di volte, quasi fino a distruggerli. Erano stati anche l'oggetto del mio tema di italiano all'esame di terza media.

Nella prima versione, si chiamavano I cinque sbarazzini e io mi sono a lungo identificata con George, la ragazzina solitaria, selvatica e scontrosa, ma schietta e leale, che avrebbe voluto essere un maschio: praticamente la storia della mia infanzia. Avevo addirittura chiamato il mio cane Timmy, come il suo.

Alla fine degli anni '70 era stata realizzata la serie televisiva, La banda dei cinque. Non avevo saputo subito che era stata messa in onda e ci ero rimasta malissimo quando mi ero resa conto di aver perso le prime puntate. A quel tempo non c'erano repliche né streaming e "perso" significava per sempre, un rimpianto che mi sono portata dietro per molti anni, quarantadue, per la precisione.

I telefilm avevano avuto molto successo e avevano portato alla pubblicazione di altri altri volumi della serie (in totale sono ventuno, ma non tutti sono stati tradotti in italiano); me li aveva regalati la zia, la stessa che è stata il mio angelo custode durante i ricoveri ospedalieri del 2019, e li avevo divorati con lo stesso entusiasmo dei primi.

Quando ho ripensato a questi libri tanto amati, mi è venuta voglia di rileggerli, proprio com'era capitato un paio d'anni fa con L'isola misteriosa di Verne. Purtroppo non so dove siano i primi cinque libri, i più vecchi. Uno credo sia stato buttato dopo che l'aveva rosicchiato Timmy (il mio, non quello di George), gli altri forse sono in qualche scatolone in garage, ma non in buone condizioni. 

Non ho perso tempo: ho aperto il sito da cui acquisto di solito gli e-book e ho visto che ce ne sono parecchi di questa serie, tutti quelli che ricordavo, anche se con titoli diversi, più altri che non ho mai letto. Volevo essere sicura che fossero proprio come i miei, uguali uguali, così ho aperto l'anteprima del primo, che nella vecchia versione si chiamava Avventura nell'isola ed è stato ripubblicato con il titolo Sull'isola del tesoro. Sono bastate le prime frasi.

«Mamma, hai deciso qualcosa per le vacanze estive?» chiese Julian, seduto al tavolo della colazione. «Possiamo andare a Polseath come al solito?»

Sì, era proprio quello, ne ricordavo quasi ogni parola: l'ho comprato e ieri sera mi sono messa a leggerlo.

Non è molto lungo, 172 pagine molto scorrevoli, un linguaggio semplice e gradevole: l'ho finito in poco più di un'ora, ritrovando con enorme piacere i personaggi, i luoghi e la storia. E appena l'ho finito, ho acquistato il secondo e ho letto anche quello, da cima a fondo.

Erano le due e mezza quando ho spento la luce e mi sono messa a dormire, felice come quella bambina che quarantadue anni fa aveva dieci anni.

E dato che non mi piace avere rimpianti, domani arriva questo cofanetto.

Scherzi di carnevale

Rieccomi sul divano dopo la spedizione al CRO, perché è vero che riesco a stare fuori casa per tre ore o più, ma non è gratis, mi costa fatica e poi ho bisogno di recuperare.

Nelle due precedenti occasioni avevo affrontato da sola il colloquio con il medico, che in entrambi i casi aveva portato cattive notizie. Questa volta ho chiesto a Renato di accompagnarmi.
Il chirurgo mi stava aspettando e mi ha ricevuto subito, con qualche minuto di anticipo sull'orario dell'appuntamento. Buono o cattivo segno?
Ha iniziato ripetendo quello che mi aveva già anticipato subito dopo l'intervento: i frammenti di capsula del linfocele che non ha potuto rimuovere, la lipomatosi addominale. L'impressione però era che stesse girando intorno all'argomento principale. Brutto segno.
L'ha presa larga, dicendo che dopo due ecografie, due TAC e la biopsia, la massa più grande che aveva rimosso (13 cm) sembrava proprio un lipoma; anche guardandolo direttamente, anche al primo esame al microscopio.
Ma...
Ma il patologo ha eseguito un approfondimento immunoistochimico (no, non so cosa significhi esattamente: guardate su Google) ed è risultato un liposarcoma ben differenziato. Di grado G1, cioè a bassa malignità. Però maligno.
Si era mascherato bene, il furbastro, cercando di passare per una innocua palla di lardo. Dopotutto era carnevale, no?

Cosa ho provato?
Non lo so esattamente.
Sicuramente non rabbia e non paura. Stanchezza, quella sì. Forse anche fastidio.
Era una possibilità, non la migliore, ma nemmeno la peggiore. Ne ho preso atto e l'ho accettata, in modo abbastanza neutro.
Farò quello che è necessario, come sempre, sperando che vada bene.
Intanto ritornerò in carico al mio oncologo, con cui definiremo il follow-up. Probabilmente saranno solo controlli, molto stretti, per individuare eventuali altre formazioni sospette. Se avrò fortuna non succederà, altrimenti affronteremo quello che viene.

Ora inizia la Quaresima, la penitenza delle comunicazioni: avvertire chi aspetta notizie, rispondere a chi le chiede, affrontare l'inevitabile corollario di facce tristi e visi impietriti e spiegare che no, non è una sentenza di morte.
Meno male che ho il blog che mi risparmia una parte di questa fatica.
E meno male che ho amiche come Cristina che, dopo le sacrosante manifestazioni di dispiacere e solidarietà, la butta sul ridere come piace a me.

Come va a finire?

Quando si legge un romanzo, di solito si ha la curiosità di sapere come va a finire.
Una curiosità che può durare ore, giorni, settimane o mesi, in base al numero di pagine, alla qualità della scrittura e al tempo a disposizione per leggere.
Se però dura 25 anni, merita una spiegazione.

Ho scoperto i romanzi fantasy verso l'inizio del secondo anno di università, su suggerimento di un'amica. Mi sono subito appassionata a questo genere, che rimane tuttora il mio preferito, e dopo aver divorato prima Lo Hobbit e poi Il Signore degli Anelli, mi sono lanciata sul ciclo di Shannara di Terry Brooks.
Era il 1988, le mie disponibilità economiche erano ridottissime, del tutto sproporzionate al mio enorme desiderio di libri. Luoghi di perdizione libresca come Amazon e IBS non esistevano ancora, ma ogni tanto mi infilavo in una delle grandi librerie di Padova. Mi fermavo davanti agli scaffali ricolmi di ogni ben di Dio - letterariamente parlando - leggevo i titoli, accarezzavo i dorsi e sognavo di potermi un giorno permettere di comperare tutti i libri che desideravo.

Nell'attesa che quel sogno si realizzasse, centellinavo attentamente gli acquisti, integrandoli con i prestiti dalla biblioteca. Sceglievo solo libri in edizione economica e cercavo di acquistarli all'ipermercato poco distante dal mio appartamento da studentessa. Era l'unico posto in cui si trovavano con un po' di sconto, però l'assortimento era modesto, nemmeno lontanamente paragonabile a quello di una vera libreria, quindi mi ritenni particolarmente fortunata a trovare tutti i tre libri del ciclo di Shannara: La Spada di Shannara, Le Pietre Magiche di Shannara e La Canzone di Shannara.

Mi immersi subito nella lettura della Spada, terminandolo in pochi giorni per passare immediatamente al secondo, le Pietre Magiche, e anche di quello raggiunsi in breve la fine. Quasi.
Non ero stata poi così fortunata: il secondo volume era difettoso, mancavano le pagine finali.
Avevo conservato lo scontrino e tornai all'ipermercato per cambiare il libro, ma quella che avevo comperato era l'ultima copia. Mi dissero che forse ne sarebbero arrivate altre, passai e ripassai a controllare per settimane, ormai i commessi del reparto mi riconoscevano, ma Le Pietre Magiche di Shannara non tornarono più sugli scaffali di quel negozio e a me rimasero un libro incompleto e la curiosità di sapere come andava a finire.

Qualche settimana fa sono andata al mercatino dell'usato a ritirare il ricavato di alcuni oggetti che avevo messo in vendita mesi fa. Mentre aspettavo il mio turno, ho fatto un giretto nel reparto libri, in cerca di qualche buon affare.
Quasi subito ho recuperato Shining, di Stephen King. Di solito non amo il genere horror, ma la scrittura di King è davvero straordinaria, credo che riuscirebbe a rendere affascinante anche la lista della spesa, e dopo aver letto Doctor Sleep, che è il seguito di Shining, mi era venuta la curiosità di leggere anche il primo.
Sono andata avanti a curiosare sugli scaffali, un po' infastidita dalla collocazione disordinata dei libri, raggruppati in modo piuttosto approssimativo per genere, ma non per autore. Stavo quasi per rinunciare quando...
Quasi non potevo crederci.
Le Pietre Magiche di Shannara.
In edizione rilegata.
A un euro e cinquanta centesimi.

Ho finito di rileggerlo oggi, comprese le ultime quattro pagine, quelle che mancavano dal libro di venticinque anni fa. Finalmente so come va a finire.

L'imperatore del male

L'altroieri ho finito di leggere un libro.
Sai che notizia... Io leggo continuamente, quindi è abbastanza normale che ogni tanto finisca anche qualche libro, non è certo un evento che meriti un post.
La cosa insolita è che si trattava di un saggio, e io leggo quasi esclusivamente romanzi, letteratura di evasione, preferibilmente poco impegnativa. Non per niente, il mio genere preferito è il fantasy e tra elfi, maghi, orchi ed altre creature più o meno fatate, ci sguazzo felice come una paperella nello stagno (o come un tornado in un parcheggio di roulottes, per citare Cricchetto in Cars).

Avevo deciso di comperare questo saggio dopo aver letto una serie di recensioni assolutamente entusiastiche da parte dei lettori, che di solito sono molto più affidabili dei critici professionisti e delle giurie dei premi letterari. Davo comunque per scontato che il mio giudizio da non-lettrice-di-saggi non sarebbe mai arrivato a quei livelli di apprezzamento; considerata la mia scarsissima propensione verso le letture impegnate, sarebbe già stato un successo arrivare in fondo senza dedicarmi, nel frattempo, anche a qualche romanzo più leggero.
Invece la lettura di questo saggio mi ha appassionato al punto che non mi è nemmeno passato per l'anticamera del cervello di iniziare un altro libro fino a quando non l'avessi finito. Non posso dire di averlo divorato a morsi di cento pagine per volta come Harry Potter, però mi sono ritrovata spesso ad aprirlo anche quando potevo dedicargli solo pochi minuti, il tempo di un paio di pagine, con il piacere di apprezzare una buona prosa e la curiosità di sapere come sarebbe andato a finire.
Ho scoperto tante cose che non sapevo e trovato approfondimenti su altre di cui avevo soltanto sentito vagamente parlare; ho letto notizie buone e notizie cattive, mi sono incuriosita, esaltata, preoccupata.

L'imperatore del male è una storia lunga più di quattromilacinquecento anni, che parte dall'antico Egitto e attraversa l'impero persiano, la Grecia e Roma, e poi l'Europa e l'America fino ad arrivare ai giorni nostri.
È un viaggio nel tempo e nella medicina, in cui si alternano storie di malattia e di guarigione, di speranze e di delusioni, di ricerche e di scoperte, raccontate in uno stile quasi romanzesco, con un linguaggio sempre comprensibile, nonostante alcuni argomenti siano davvero impegnativi.
È la storia del cancro e delle persone che hanno cercato di combatterlo.

Non è una storia a lieto fine, o almeno non ancora. La scienza è sempre più vicina alla comprensione dei meccanismi biologici che sono alla base delle patologie oncologiche e se da un lato questa conoscenza permette di elaborare terapie sempre più mirate ed efficaci, come i farmaci a bersaglio molecolare, dall'altro evidenzia che le cellule tumorali hanno meccanismi di sopravvivenza straordinariamente efficaci ed in costante evoluzione, e che sono capaci di reagire, di adattarsi in modo da contrastare gli attacchi, rendendo necessario elaborare continuamente nuove strategie.
Nella guerra contro il cancro, conclude l'autore, forse dovremo ridefinire il concetto di vittoria: non eliminare la morte, ma prolungare la vita.

Il libro è frutto di un lavoro immane di ricerca, una vera miniera di informazioni storiche sull'oncologia, in cui ogni capitolo è supportato da intere pagine di riferimenti bibliografici.
Ma soprattutto è frutto della passione di un medico che ogni giorno è al fianco dei pazienti che lottano per guarire, o almeno per sopravvivere; di un uomo che ha accompagnato uomini, donne e bambini nei loro viaggi verso la vita o verso la morte.
È un libro davvero straordinario.