Ripartiamo da zero

Venerdì sono dovuta tornare per l'ennesima volta al pronto soccorso perché le urine erano di nuovo piene di sangue.

Ancora lavaggi, i primi terribili con un catetere rigido, i successivi comunque fastidiosi perché l'urologa ha ripetuto più e più volte l'aspirazione, cercando di raggiungere ogni parte della vescica per eliminare tutti i coaguli presenti, controllando la situazione con l'ecografo ogni due o tre passaggi. E nonostante tutto questo, l'ecografia continuava a mostrare qualcosa di strano nella parte bassa.

Nel frattempo era arrivato anche l'esito dell'ultima coltura: non una, ma ben due infezioni, per fortuna trattabili con antibiotici comuni che si possono assumere a domicilio.

È chiaro che c'è qualcosa che non va, ma non è per niente chiaro cosa, quindi l'urologa ha deciso di ripartire da zero.

Devo tenere il catetere almeno per una decina di giorni, per favorire l'espulsione dei coaguli e far "riposare" la vescica e nel frattempo trattiamo le infezioni con una settimana di antibiotici ad alto dosaggio e una a dosaggio ridotto. Quando toglieremo il catetere, è previsto un trattamento locale con acido ialuronico, che durante il ricovero si era dimostrato abbastanza efficace per rinforzare la parete vescicale.

E poi indaghiamo: devo ripetere l'uroTAC e la cistoscopia, per capire cos'è quell'anomalia che si vede nell'ecografia, e poi esame urine e coltura per verificare che i batteribastardi siano stati debellati.

Un programma ragionevole e condivisibile, ma lungo e pesante, non facile da sopportare avendo già sulle spalle la fatica delle scorse settimane.

C'è di buono che non è previsto ricovero: se non ci sono problemi particolari, posso restarmene a casa.

Se non ci sono problemi, appunto.

Ieri è andata abbastanza bene: non avevo più febbre, il sanguinamento si era fermato e a parte la stanchezza non avevo grossi fastidi. 

Invece quando mi sono svegliata stamattina il contenuto della sacca era di nuovo rosso scuro, con diversi coaguli, l'emoglobina era scesa, anche se non a livelli di emergenza, e sono stata tormentata per tutto il giorno dalla nausea. 

Quando Renato mi ha chiesto se doveva portarmi in ospedale, mi sono messa a piangere. Non ci voglio tornare, non voglio stare ancora lontano da casa, sono stanca di stare male.

Per fortuna già in tarda mattinata il sanguinamento si è fermato e non c'è stato bisogno di tornare in pronto soccorso, sono rimasta con il mio infermiere preferito, che in questi giorni è in servizio 24 ore su 24... perché lui sa!

Ma mi sento sempre addosso la minaccia di altri guai, come una spada di Damocle appesa a un filo troppo sottile, perché ogni volta che un problema sembra risolto, ne escono due di nuovi.

Ah, naturalmente con tutti questi casini di fare la chemioterapia non se ne parla proprio: rinviata a data da destinarsi. Giusto per farci sentire ancora meno tranquilli...

Cose che vanno, che restano, che tornano

Sono stata dimessa lunedì pomeriggio e sono tornata a casa, molto provata e non completamente guarita.

Mi sono lasciata alle spalle tanti piccoli e grandi fastidi ospedalieri. 

Le lenzuola piene di pieghe che mi segnano la pelle e i telini impermeabili che mi fanno sudare.

Il bagno senza doccetta, in cui per lavarmi mi sono dovuta aiutare con un bicchiere riempito più e più volte. 

Il cambio turno alle sette del mattino e le flebo da cambiare a mezzanotte.

Il tè della colazione, così acido che dopo qualche giorno ci ho rinunciato.

L'ago di Huber per il port, che si erano finalmente decisi a utilizzare dopo che si era chiuso il quinto accesso venoso sulle braccia ormai coperte di ematomi, e che ha funzionato benissimo senza darmi il benché minimo fastidio, ma il cerotto che lo copriva mi faceva prudere da matti la pelle.

Un rumore gorgogliante e ininterrotto in camera che non sono mai riuscita a capire da dove provenisse: l'impianto dell'aria condizionata oppure il sistema di distribuzione di gas medicali?

L'antibiotico ospedaliero che mi ha devastato lo stomaco. 

Lavarmi a pezzi, con la sensazione di non essere mai davvero pulita; la prima cosa che ho fatto a casa è stata una lunga doccia. 

L'odore di ospedale, che non è quello forte ma non sgradevole del disinfettante, ma il lezzo stantio della malattia che si attacca ovunque, tanto che Renato ha lavato anche la biancheria che non avevo ancora indossato.  

Ma ci sono altre cose che mi sono dovuta mio malgrado portare a casa. 

La debolezza estrema che mi rende difficile affrontare anche uno sforzo minimo come lavarmi i denti. 

La difficoltà di mangiare persino i cibi di cui sono più golosa e che ora riesco appena ad assaggiare. 

La faccia pallida e sbattuta, invecchiata di cinque anni in pochi giorni, il corpo flaccido e cadente per la perdita di diversi chili di muscoli.

L'acufene, il fischio alle orecchie di cui soffro da molti anni, che nelle ultime settimane è fortissimo, e un probabile ulteriore calo dell'udito, per cui fatico tantissimo a capire qualsiasi cosa mi venga detta. 

E poi ci sono le cose che pensavo di aver superato e invece sono tornate. 

I fastidi urinari e qualche linea di febbre che fanno sospettare che ci sia ancora un'infezione, anche se sembra impossibile dopo il bombardamento di antibiotico.

La nausea che ogni tanto fa ancora capolino. 

La sensazione di sconforto perché evidentemente c'è ancora qualcosa che non va, ma non riesco a capire cosa. 

Questa fatica non è ancora finita e io sono tanto, tanto stanca.  

Oscillando

Ho passato quasi una settimana senza scrivere semplicemente perché stavo troppo male. 

Sono stati giorni molto pesanti, in un tunnel di sofferenza di cui non si vedeva l'uscita, e non ho voglia di parlarne.

Finalmente va un po' meglio. 

Ho completato il ciclo di antibiotico, un farmaco a uso esclusivamente ospedaliero che spero abbia picchiato sul batteriobastardo con la stessa forza con cui mi ha devastato lo stomaco. 

Stamattina mi hanno tolto il catetere e oggi sono stata abbastanza bene, ma stasera la nausea sta facendo di nuovo capolino. Uffa.

Però forse domani o lunedì si torna a casa e non so se essere felice o spaventata, perché sicuramente a casa il recupero è più veloce, ma ho paura di stare di nuovo male: oscillo tra speranza e timore.

Unità di misura non convenzionali

Sono in ospedale da giovedì con una brutta cistite emorragica. Molto emorragica: ho appena finito la terza trasfusione di sangue.

Dopo due giorni passati a sanguinare ed espellere coaguli enormi, giovedì sera ero distrutta, non riuscivo più a fare nemmeno i pochi passi dal letto al bagno, avevo la febbre e alla misurazione casalinga l'emoglobina risultava molto bassa, così ho chiesto a Renato di portarmi in ospedale. 

Sono rimasta un giorno e mezzo in pronto soccorso poi finalmente si è liberato un posto in reparto, in realtà un'intera stanza, perché sono in isolamento infettivo per l'ennesimo batteriobastardo.

Non c'è molto che si possa fare per fermare la perdita di sangue: antibiotico ospedaliero contro l'infezione, sospensione di tutti i farmaci con effetti anticoagulanti, controllo frequente del livello di emoglobina. Ma soprattutto aspettiamo che smetta.

Ho creato una nuova unità di misura per quantificare il sangue che viene aspirato quando mi fanno i lavaggi: il maiale scannato, che corrisponde alla quantità di sangue che viene raccolta quando si uccide un maiale.

I primi lavaggi sono stati da due maiali ciascuno, poi siamo scesi a uno e infine a mezzo. Ma tra un lavaggio e l'altro nella sacca continuano a raccogliersi maiali, al ritmo di tre o quattro al giorno. 

E poi ci sono le formiche ferocissime, la nausea, il vomito, la stanchezza, la nostalgia di casa, lo sconforto per troppe cose che vanno storte troppo spesso. 

Come sempre ci vuole tanta, tanta pazienza. 

Ancora una volta ho tante persone da ringraziare. 

Nello e Serena che si sono occupati di me anche da molto lontano, con aiuti più preziosi di quanto possiate immaginare.

Tutte le persone che mi sono vicine in mille modi, con un messaggio, un pensiero, un augurio. 

I donatori di sangue che ogni giorno salvano innumerevoli vite. 

A tutti voi, grazie. 

Livello successivo

Non è ancora stato possibile rivalutare la TAC perché la scorsa settimana la mia oncologa non ha potuto partecipare alla riunione multidisciplinare del gruppo sarcomi mentre ieri mancavano i radiologi. Speriamo che la prossima settimana ci siano tutti e riescano a visionare le immagini.

Nel frattempo però l'oncologa è riuscita a organizzarmi una visita urgente di terapia del dolore, perché sto avendo grandi difficoltà a gestire gli assalti acuti di elettroformiche, che hanno mantenuto più o meno sempre la stessa frequenza, ogni 3/4 settimane, ma sono passati da una durata di 18/30 ore a 48/60, mettendo a dura prova la mia capacità di sopportazione e rendendo spesso necessaria l'assunzione di antidolorifici "di emergenza", potenti e a effetto rapido, ma con effetti collaterali spesso pesanti: più di una volta mi sono trovata a dover scegliere se tenermi il dolore oppure cercare di arginarlo al prezzo di diverse ore di nausea e vomito.

La visita è stata interessantissima. 

Il medico palliativista ha esaminato con molta attenzione la mia storia clinica e mi ha spiegato i meccanismi del dolore neuropatico, il funzionamento delle diverse categorie di farmaci e le interazioni tra loro. 

Ho capito quindi che il dosaggio della mia terapia di base, quella che prendo ogni giorno, era davvero troppo basso, addirittura inferiore a quello che viene utilizzato inizialmente per valutare la tollerabilità dei farmaci e che ha un'efficacia terapeutica molto limitata. Non è colpa dei medici che mi avevano seguita prima: loro avevano proposto un dosaggio maggiore ma io, sempre restia ad assumere antidolorifici, avevo preferito mantenere l'assunzione più bassa possibile fintantoché la situazione fosse rimasta gestibile. Ora però non lo è più.

Ho scoperto anche che un farmaco che mi era stato prescritto per ridurre gli effetti collaterali degli oppioidi andava in contrasto con un altro, quindi la terapia è stata completamente modificata, sostituendo un farmaco, portando da una a due le somministrazioni giornaliere e aggiungendo un ulteriore farmaco che però inizierò a prendere tra qualche giorno, perché è meglio applicare una modifica per volta, per poterne valutare con precisione gli effetti.

Il giorno dopo la visita, quando ancora non avevo potuto iniziare la nuova terapia perché quando Renato era andato in farmacia la rete telefonica era KO in tutta la zona e non era possibile accedere alle ricette elettroniche, è partito un massiccio attacco di elettroformiche ferocissime.

Non era il solito dolore, localizzato in un punto ben preciso che ormai ho imparato a riconoscere, ma scosse elettriche fortissime in corrispondenza delle ultime due dita del piede fantasma. Un dolore atroce su cui anche i farmaci di emergenza avevano un effetto limitato, dolore da piangere, e non è un modo di dire: ho pianto davvero tanto negli ultimi tre giorni.

Ho ricontattato il servizio di terapia del dolore e il medico stamattina mi ha richiamata, benché fosse fuori servizio per un'emergenza familiare: bisogna accelerare i tempi e passare subito al dosaggio superiore, quello che inizia ad avere un'efficacia terapeutica significativa.

Lo accetto. Ho resistito per sette anni con dosi infinitesime, ma per tutelare la qualità di vita è il momento di passare al livello successivo.