Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.

Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.

Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 

Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.

Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.

Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 

Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 

Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.

Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 

Non è stata una buona idea. 

Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.

Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 

Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 

Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 

Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 

Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.

Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 

Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.

Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 

Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!

Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.

E speriamo che domani vada meglio. 

Stanca

Perbacco, un mese intero senza aggiornare il blog!

Nel post precedente scrivevo che mi stancavo facilmente, ora la situazione è un po' cambiata: sono sempre tanto stanca, al punto che, se mi sveglio a mezzogiorno dopo aver dormito undici o dodici ore, alle due del pomeriggio sto già sbadigliando e prima di cena di solito arriva un'altra botta di sonno. In pratica, nell'orario in cui di solito mi dedico al blog, spesso sto ronfando sul divano.

Aggiungiamoci un periodo particolarmente impegnativo al lavoro, per gestire un'attività di manutenzione straordinaria che comporta un'infinità di aggiornamenti e adempimenti burocratici, e la frittata è fatta: sono praticamente uno zombie.

La causa di tanta stanchezza è quasi certamente la chemioterapia: come ha detto l'oncologa, dopo un anno e mezzo di bombardamenti, il mio midollo osseo inizia a mostrare segni di affaticamento e non gli si può certo dare torto.

Le analisi di fine novembre non erano buone, c'erano tanti asterischi: l'anemia è peggiorata, i globuli bianchi ridotti, il fegato sempre sotto stress. Ho comunque fatto la sedicesima infusione di chemioterapico il 3 dicembre, ma poi l'oncologa mi ha dato sei settimane di pausa, per lasciarmi il tempo di recuperare.

Ho iniziato la terapia marziale*, ma temo che i risultati siano ancora scarsi, almeno a giudicare dall'estremo pallore, particolarmente accentuato al mattino, e dal costante stato di debolezza. 

Speravo di poter andare in pensione il mese prossimo, al compimento dei 56 anni, una possibilità riservata alle lavoratrici dipendenti del settore privato con invalidità superiore all'80% e almeno vent'anni di contributi versati, ma la mia richiesta è stata respinta, perché non raggiungo i vent'anni di contribuzione come lavoratrice dipendente, dato che per la maggior parte del tempo ho versato come libera professionista. Mi sfugge completamente il motivo per cui 26 anni di contributi versati come professionista siano irrilevanti ai fini della mia anzianità contributiva, ma tant'è. Sto valutando se presentare semplicemente le dimissioni e smettere di lavorare, anche senza pensione, perché sta diventando sempre più difficile e faticoso.

Nel frattempo, cerco di barcamenarmi meglio che posso e di gestire le energie disponibili: faccio quello che riesco, dando priorità alle attività indispensabili, poi mi riposo.

Mi godo gli alberi di Natale sbrilluccicanti, quest'anno ne abbiamo uno dentro casa e uno sul portico esterno, vicino al portoncino d'ingresso, il divano pieno di morbidi cuscini natalizi, il piumone caldo sul letto, i gatti che si alternano a chiedere coccole.

E naturalmente mio marito (dopo più di un anno dal matrimonio, inizio ad abituarmi a chiamarlo così), la famiglia e gli amici, presenti fisicamente o virtualmente, ma sempre reali. 

A proposito di amici...

Il pandoro è buonissimo!

E grazie anche all'anonimo che mi ha mandato le penne gel nere e a tutti quelli che hanno avuto un pensiero per me in questi giorni di festa.

*Terapia marziale: assunzione di farmaci contenenti ferro per il trattamento dell'anemia.

Non siamo soli

Nelle ultime settimane avevo avuto qualche episodio di crampi addominali e vomito, dovuti a irregolarità intestinali che avevo attribuito a un maggiore utilizzo di oppiacei nei giorni precedenti a causa di attacchi di elettroformiche particolarmente prolungati. Invece mercoledì sera, quando i crampi si sono ripresentati, mi hanno lasciata perplessa, oltre che parecchio dolorante, perché non era successo nulla che potesse giustificarli. Ho passato una brutta notte, ma giovedì mattina stavo meglio; mi sono comunque prudentemente limitata a una dieta leggerissima e quasi liquida, minestrone passato poco denso e yogurt bianco. Alla sera, ho azzardato anche mezza fetta di pane integrale, un pezzettino di formaggio, mezzo bicchiere di latte e un pan brioche, ma dopo qualche ora i crampi sono tornati, questa volta fortissimi, e ho vomitato tutto.

Poco prima delle quattro del mattino, ho svegliato Renato e gli ho chiesto di portarmi al pronto soccorso, perché non riuscivo più a gestire il dolore.

In ospedale mi hanno fatto subito un prelievo di sangue e alcune flebo di antidolorifico e antiemetico per fermare il vomito. Dopo una visita ed altri esami, più o meno invasivi e fastidiosi di cui preferisco evitare la descrizione dettagliata, hanno concluso che non c'erano segni di occlusione, ma un transito intestinale particolarmente lento che aveva provocato alcuni accumuli. Dopo qualche ora, l'intensità, la durata e la frequenza dei crampi si erano ridotti e mi hanno dimessa poco prima delle otto.

Avevo appuntamento venerdì mattina per le analisi del sangue che aveva richiesto l'oncologa per riprogrammare la chemioterapia, ma l'ho annullato, dato che le analisi fatte in pronto soccorso comprendevano tutti i parametri necessari ed erano anche discrete, con un deciso miglioramento dei valori che avevano impedito la terapia la settimana precedente: confermata l'infusione martedì prossimo.

A casa, ho tentato di prendere una tisana di finocchio in cui avevo sciolto il lassativo, ma dopo due sorsi sono tornati i conati di vomito e ho dovuto rinunciare, con un po' di preoccupazione perché la disidratazione non avrebbe certo aiutato il mio intestino.

Dato che nausea e dolore tornavano con il movimento, mi sono messa a letto, ferma e zitta, e dopo un po' sono riuscita a prendere sonno. Quando mi sono svegliata, era ormai pomeriggio e la situazione era migliorata abbastanza da consentirmi di finire la tisana di finocchio e di bere, poco per volta, anche un succo di frutta. Me ne sono rimasta buona a letto tutto il pomeriggio e alla sera ho mangiato uno yogurt.

Nel frattempo però le elettroformiche avevano deciso di partecipare alla festa: non volevo prendere altri analgesici per non rallentare di nuovo l'intestino, quindi non c'è stato verso di prendere sonno fin dopo le tre di notte, quando il sonno ha prevalso sul dolore.

Oggi sto meglio, ma aleggiano ancora un'ombra di dolore addominale e un filo di mal di testa che mi fanno pensare che non sia ancora tutto risolto, quindi continuo con la dieta liquida e leggerissima.

Questa continua gestione di emergenze sta diventando estenuante, sia per me che - forse ancora di più - per Renato.

Ma non siamo soli.

Anche in questa occasione, abbiamo persone straordinarie che ci stanno vicine e si spendono per aiutarci e sostenerci in ogni modo, rendendo un po' più lieve questo cammino tanto faticoso. 

La lista sarebbe lunghissima, ma oggi in cima ci sono tre nomi: grazie davvero di cuore, voi sapete perché.

Buoni consigli

Mi è sembrato un buon consiglio e ho deciso di seguirlo.

Grazie a tutti quelli che hanno condiviso con noi questo momento speciale con la presenza, a chi ha potuto essere presente e a chi c'era con il pensiero e con il cuore.

Prima che a qualcuno vengano idee malsane tipo soprammobili, vasi cinesi, piante o cornici d'argento, a noi non serve niente, ma a qualcuno sì. 

Questa è la nostra lista nozze:

• https://www.ioveneto.it/lo-iov/

• http://www.infamigliaportogruaro.it/

Fuori una!

Stamattina ho iniziato la radioterapia. 

L'appuntamento di oggi era per le 8:00.

Ma l'accordo era che avremmo cercato un orario più civile, infatti i prossimi quattro appuntamenti saranno nel primo pomeriggio. L'alternativa era che dopo due o tre levatacce consecutive alle sei del mattino, il personale non si ritrovasse più una paziente cordiale e collaborativa, ma una belva scorbutica e feroce. Ve lo ricordate, vero, che io odio alzarmi presto?

Trattandosi della prima seduta erano previsti tempi lunghi, perché dovevo fare anche il colloquio con l'infermiera di riferimento, un prelievo di sangue e un colloquio con il medico. 

Quasi tutto come mi aspettavo, c'è stata in più un'endovena di cortisone, per iniziare immediatamente a prevenire il dolore, e in meno la prescrizione della crema protettiva per la pelle, hanno detto che questa volta non dovrebbe essere necessaria, quindi niente cremazione, per ora.

Il medico mi ha preparato il certificato di malattia e la prescrizione per i farmaci, il cortisone da assumere per bocca nei prossimi giorni e un ulteriore antidolorifico in caso di necessità, e la farmacia ospedaliera me li ha consegnati immediatamente.

Fortunatamente la terapia non mi ha creato particolari problemi: ho dovuto rimanere circa un quarto d'ora con le braccia sollevate, però c'era un appoggio sagomato che mi ha consentito una posizione relativamente comoda, solo negli ultimissimi minuti ho iniziato ad avvertire un fastidio che non ha fatto in tempo a diventare dolore ed è sparito appena ho riabbassato le braccia.

Anche ora non sento dolore, solo una leggera tensione nell'area trattata e stasera ci sarà anche l'ulteriore aiuto del nuovo farmaco per la terapia del dolore, per il quale oggi l'anestesista mi ha aumentato il dosaggio, portandolo al livello minimo consigliato (la dose iniziale era solo un test per valutare le reazioni avverse, troppo bassa per un'efficacia terapeutica).

Oggi sono andata ad Aviano da sola, perché ero ragionevolmente certa che il dolore non sarebbe iniziato prima di qualche ora e Renato doveva rimanere a casa perché sono venuti i tecnici a montare la nuova caldaia. 

In effetti per ora non sento dolore, solo una leggera tensione, ma per i prossimi giorni, l'infermiera e il medico hanno consigliato di farmi accompagnare e grazie alla straordinaria gara di solidarietà che è partita con i post precedenti, ho già trovato autisti per tutta la settimana.

Io davvero non so come ringraziare tutte queste persone meravigliose!

L'amica geniale

I regali di Natale possono essere azzeccati, banali, inaspettati, intelligenti, orrendi, sbagliati, esagerati, riciclati...

Quello che mi ha fatto Renato, per esempio, rientra nelle categorie bellissimo ed esagerato.

E poi ci sono i regali perfetti, le cose utili e belle che arrivano esattamente quando servono, anche se non sapevi nemmeno di averne bisogno.

Avevo già parlato una volta della mia amica geniale e di un suo regalo perfetto.

Nei giorni scorsi mi aveva scritto che sarebbe passata a trovarmi, stamattina ha mandato un messaggio per chiedere se poteva fare un salto verso le undici e mezza. Benissimo!

Si è presentata con uno scatolone. Dentro c'erano:

• tortini di zucca con fonduta di taleggio
• chips di cavolo nero
• verdure a bastoncini
• hummus con la paprika
• stelline di sfoglia al formaggio
• fagottini di sfoglia al salmone
• erbazzone

Un intero pranzo di Natale, delizioso e più che abbondante, pronto da mettere in tavola.

Per questo Natale, auguro a ognuno di voi di trovare amici come lei.

Questa è fatta

Sono tornata a casa ieri, dopo una degenza di circa 30 ore.

Grazie al preziosissimo aiuto di Emanuela e Maurizio, che si sono sobbarcati la levataccia per accompagnarmi, mercoledì mattina alle 8 ero davanti alla guardiola del reparto di pneumologia, dove mi hanno fornito subito il certificato di ricovero da presentare al lavoro. 

Il mio letto però non era ancora pronto, stavano completando le dimissioni di un'altra paziente, ma il trasporto per la broncoscopia era previsto alle 9:30 e bisognava eseguire alcune procedure preliminari, quindi hanno pensato di sistemarmi provvisoriamente in stanza con un uomo, il signor Carlo, posizionando un paravento tra i due letti per garantire la privacy.

Ho dovuto attendere un po' in corridoio perché le OSS stavano lavando il signor Carlo, poi ho preso possesso del mio letto, ho messo il pigiama e la ciabatta e sono andata in bagno.

Anno Domini 2022, Azienda Ospedale-Università di Padova: nel bagno della camera non ci sono né i maniglioni di sostegno, né il sedile doccia, né i sanitari rialzati, anzi, WC e bidet sono addirittura più bassi della media. Praticamente un bagno inaccessibile non solo per le persone con disabilità, ma anche per chiunque abbia qualche problema di mobilità. Complimenti!

Ho chiesto se ci fosse da qualche parte nel reparto un bagno attrezzato per disabili. Imbarazzo palpabile. No, forse al piano terra, i bagni per i visitatori...

Ma scherziamo?!?

Una cosa indegna, per cui l'Azienda Ospedaliera ha già ricevuto un mio reclamo formale.

L'infermiera mi ha chiesto se avevo fatto il tampone Covid e alla mia conferma ha detto che potevo togliere la mascherina. Meno male: non sapevo quali fossero le regole per i pazienti, ma mi preoccupava l'ipotesi di dover dormire con la FFP2.

Il signor Carlo, oltre alla patologia polmonare per cui era ricoverato, aveva evidenti problemi cognitivi: era disorientato nel tempo e nello spazio e continuava a chiamare il personale per chiedere di andare a casa. Mi ha fatto pena.

È iniziata l'ennesima serie di esami, con misurazione della pressione e saturazione di ossigeno.

Dopo aver attentamente esplorato le vene, l'infermiera ha inserito l'agocannula nel mio braccio sinistro, ma ho capito subito che non era andata benissimo, la vena era sottile e la cannula grattava contro la parete. Ha tentato di prelevare il sangue da lì, ma è riuscita a riempire a malapena una provetta su quattro e ha dovuto bucare un'altra vena, più in alto sullo stesso braccio, per completare il prelievo. L'agocannula però è rimasta lì, fastidiosamente.

Subito dopo mi hanno fatto un elettrocardiogramma, poi è venuto il medico a visitarmi e sforacchiarmi ancora, questa volta il polso destro, per l'emogas analisi.

È arrivata poi un'altra infermiera a porgermi un barattolo per la raccolta delle urine. "Non se ne parla proprio!", ho risposto "In un bagno privo di maniglioni e con il WC così basso, per me è impossibile riempire quel barattolo." Imbarazzatissima, mi ha portato la padella (ve lo ricordate, vero, che con la mia raccolta punti finisco sempre per vincere una padella?).

Giusto in tempo: nel frattempo era arrivato il barelliere dell'ambulanza per portarmi al day hospital pneumologico in cui sarebbe stata eseguita la broncoscopia, in un altro edificio dell'enorme complesso ospedaliero padovano.

Il trasporto è stato un film già visto: caricamento della barella in ambulanza, transito lungo le vie interne, scarico e parcheggio nella stanzetta di transito, in cui avevo passato più di qualche ora durante il ricovero del 2019. Questa volta l'attesa è stata abbastanza breve, una decina di minuti, prima che arrivasse una barelliera del servizio interno per portarmi alla destinazione finale. Ancora attesa in corridoio, circa mezz'ora, prima che arrivasse il mio turno.

Prima di iniziare, il medico mi ha spiegato che avrebbero esplorato ecograficamente la zona dell'addensamento, dall'interno dei bronchi (broncoscopia EBUS), e avrebbero eseguito le biopsie solo se fossero stati certi di raggiungere l'area da esaminare, altrimenti avrebbero interrotto l'esame.

Quando mi hanno iniettato il primo farmaco, ho avuto la conferma che l'agocannula non era collocata bene: il bruciore è stato fortissimo, ed è andata anche peggio con il sedativo, di cui ho il sospetto che una parte sia finita fuori dalla vena, perché la sedazione è stata decisamente troppo leggera, per i miei gusti: nessun dolore, ma ho percepito distintamente la sensazione del corpo estraneo nelle vie aeree. Ho tossito per tutta la durata dell'esame, e questo mi hanno detto che è normale, ma pur non essendo del tutto cosciente, ho sentito ogni singolo colpo di tosse, è stato come un sogno in cui tossivo perché non riuscivo a respirare. Niente di tragico, ma decisamente sgradevole.

Il boccaglio che mi teneva la bocca aperta ha evitato che mordessi la sonda o mi spaccassi i denti, ma mi sono ritrovata comunque una piccola ferita all'interno del labbro inferiore, a testimonianza della reazione violenta e incontrollabile alla presenza di un tubo nei polmoni.

Quando ho ripreso pienamente conoscenza, il medico ha confermato di essere riuscito a eseguire tutti i prelievi necessari. Meno male: sottoporsi a un esame così fastidioso senza ottenere il risultato voluto sarebbe stato particolarmente spiacevole.

Mi hanno tenuto in osservazione per circa un'ora al day hospital, ma già dopo dieci minuti mi hanno tolto il tubicino dell'ossigeno, perché saturavo perfettamente. Ho tossito un po', inevitabile e necessario per liberare i bronchi, ma senza dolore né tracce di sangue.

Il rientro è stato veloce, nessuna attesa nella stanza di transito, l'ambulanza era già pronta per riportarmi in reparto.

Nel frattempo il mio letto era stato spostato in una stanza femminile, dove al di là del paravento c'era la signora Stella, amorevolmente assistita da un compagno straordinariamente premuroso e visibilmente sollevato quando gli ho confermato che non sarebbe venuto nessuno a trovarmi e lui poteva restare fino alla fine dell'orario di visita (c'è il limite di un visitatore per stanza).

Sono passati i medici a vedere come stavo: nessun problema, solo qualche colpo di tosse e un po' di raucedine.

Dovevo andare in bagno, ma volevo essere sicura di non correre rischi. Ho provato ad alzarmi, mi sentivo stabile e non c'era traccia di capogiri. Per prudenza, uno dei medici mi ha accompagnata. Sono riuscita a fare tutto da sola, utilizzando la mia stessa sedia a rotelle come maniglione di appoggio, ma solo perché sono in discreta forma fisica, un anno fa non ce l'avrei fatta. Diciamo comunque che queste 30 ore di ricovero con bagno inaccessibile mi hanno permesso di recuperare almeno in parte gli allenamenti persi in questi giorni. Non ci credete? Provate a fare squat con una gamba sola...

Intanto piovevano messaggi di amici e parenti che chiedevano notizie e mi invitavano a riposare. Ma scherzate? C'è Italia-Giappone, campionato mondiale di pallavolo femminile!

In camera non c'era la TV, quindi mi sono dovuta accontentare del telefonino e sono riuscita a seguirla lo stesso... più o meno, perché ci sono state numerose interruzioni, in particolare la sostituzione dell'agocannula malefica che continuava a tormentarmi. Ho chiesto di toglierla, ma l'infermiera nicchiava: tutti i pazienti ricoverati devono avere un accesso venoso pronto in caso di emergenza. "Non sono contraria all'agocannula in generale, ma a questa, perché è messa male e se torno a casa con una flebite, mi arrabbio..." Dopo questa velata minaccia, si è arresa.

Quarto sforacchiamento della giornata, questa volta sul braccio destro. Niente da fare, la vena si è nascosta. L'infermiera allora ha chiamato il "mago delle vene", un collega particolarmente abile in queste operazioni, che in effetti ha centrato perfettamente al primo colpo - ma per me era il quinto buco - una vena di diametro adeguato sul braccio sinistro. Vena centrata talmente bene, che poi è dovuta venire la OSS a cambiare il lenzuolo, copiosamente macchiato di sangue.

Sono riuscita a vedere quasi tutto l'ultimo set della partita, che le ragazze terribili hanno vinto con il punteggio di 3-1.

Sono quindi andata a presentarmi alla mia compagna di stanza, al di là del paravento. La prima impressione è stata di una persona terribilmente lamentosa, ma nelle ore successive ho capito che aveva effettivamente alle spalle una storia clinica impegnativa ed era alle prese con la difficile gestione del dolore neurologico. Quando ha scoperto che ho esperienza di questo problema, e potevo quindi capire il suo disagio, ho percepito distintamente il suo sollievo per sentirsi finalmente compresa. Nelle ore che abbiamo passato insieme, pur senza vederci quasi mai per la costante presenza del paravento tra i due letti, mi ha raccontato tantissime cose della sua vita, della famiglia, del compagno, del figlio, della malattia... Diceva che per la prima volta aveva trovato una persona con cui sentiva di potersi aprire completamente. Ha pianto, quando mi hanno dimessa.

Da parte mia, ho cercato di offrire comprensione e incoraggiamento; in particolare, quando sono venute le fisioterapiste per farla alzare per la prima volta dopo mesi, l'ho sollecitata a provarci. È riuscita a mettersi in piedi non una, ma tre volte, raccontandolo poi con grande orgoglio alla successiva visita del compagno. 

Oltre alle chiacchiere di Stella, il pomeriggio è stato accompagnato dalle urla del signor Carlo, che continuava a chiamare aiuto a gran voce e a gridare che voleva andare a casa. Solo verso sera si è calmato, probabilmente grazie a qualche sedativo. 

Ero completamente a digiuno dalla sera precedente e avevo sospeso anche l'assunzione di acqua dalla mezzanotte per prepararmi alla sedazione, iniziavo ad avere fame e sete. Verso metà pomeriggio ho potuto riprendere a bere, ma ho dovuto aspettare l'ora di cena, le 18, per mettere qualcosa di solido sotto i denti.

Nel menu da "nuovo ingresso" ci sarebbe stata sicuramente la minestrina, non certo entusiasmante ma passabile, e la mela cotta che non mangio ma non importa; rischiavo però di ritrovarmi la temibile combinazione di pollo lesso e carote lesse, due cose che proprio non riesco a mandare giù. È andata bene: stracchino e purè e un pane particolarmente morbido che ho gradito molto.

Poco dopo la cena uno dei medici mi ha avvertito che sarebbero passati a breve a farmi una radiografia di controllo al torace: le biopsie del polmone comportano il rischio di pneumotorace, quindi era opportuno verificare lo stato dei polmoni.

Quando il tecnico di radiologia è entrato, spingendo davanti a sé l'apparecchiatura portatile a raggi X, ho avuto un pensiero folgorante: "Dopo il licenziamento da primo ministro, Boris Johnson ha cambiato lavoro ed è venuto a farmi i raggi!"

Ovviamente non era così, ma la capigliatura biondo-rossiccia del tecnico era straordinariamente simile a quella del noto personaggio politico.

Il resto della serata è trascorso all'insegna della noia, ascoltando gli interminabili racconti della vita della signora Stella. Il paravento era sempre presente, quindi ho potuto giocare ai videogames senza sembrare troppo scortese, intervenendo di tanto in tanto con qualche esclamazione o domanda per farle capire che la stavo comunque ascoltando.

Verso le 23 sono andata in bagno a lavarmi, il lavandino era l'unica cosa buona, un normalissimo lavabo sospeso, molto più comodo degli assurdi lavabi per disabili di cui avevo scritto tempo fa, poi ho dato la buonanotte alla signora Stella e mi sono messa a dormire.

Notte da ospedale, con diversi risvegli dovuti ai rumori del reparto, che era comunque molto più tranquillo dell'ortopedia o della cardiologia, in cui ogni notte c'era almeno un ricovero urgente; nel complesso ho dormito discretamente, anche se a un certo punto mi sono svegliata con la sensazione di qualcosa che non andava e ci ho messo qualche secondo a capire che mi mancava la sagoma calda e fusante di Ettore contro la gamba.

Mi sono svegliata presto, poco prima delle sei, probabilmente per i rumori del cambio turno.

Le OSS sono passate a chiedere se avevo bisogno di aiuto per l'igiene: a denti stretti ho dovuto rispondere di sì, perché il bagno a prova di disabile non mi consentiva di fare il bidet. Il fastidio di dover chiedere aiuto per qualcosa che normalmente riesco a fare in autonomia è stato solo in parte mitigato dai ripetuti complimenti delle operatrici per l'agilità con cui cambiavo posizione e la capacità di sollevare il bacino per facilitare il posizionamento e la rimozione dei teli impermeabili.

Anche per la colazione mi toccava il "nuovo ingresso". Sapevo già che avrei lasciato qualunque bevanda calda mi avessero portato: bevo il latte solo se è fresco, crudo, intero e freddo di frigo, mentre quello dell'ospedale è a lunga conservazione, bollito, parzialmente scremato e caldo. Il tè invece mi piace tanto, ma non posso prenderlo a colazione, come tutti gli alimenti acidi, altrimenti a metà mattina mi ritrovo piegata in due per i dolori da reflusso. Quindi avevo già messo in conto di bere acqua, va benissimo, e speravo in pane, burro e miele.

Sono arrivate solo le fette biscottate, ma in reparto avevano una piccola scorta di burro e marmellata: non c'è problema, con le fette biscottate andranno benissi...

Per fortuna le due fette dell'altro pacchetto erano integre.

Mi hanno portato anche il foglio per scegliere il menu del giorno seguente, cosa che ho fatto diligentemente, ma più che altro per scaramanzia, perché contavo di essere dimessa in giornata, come mi ha confermato il medico nel giro del mattino. Yeah!

Ho messo il torace a disposizione del gruppetto di specializzandi, ritrovandomi quattro stetoscopi che mi auscultavano contemporaneamente, mentre respiravo a bocca aperta. Qualche minuto di pausa per evitare di iperventilare, poi è stata la volta degli altri tre giovani medici di familiarizzare con i suoni dei miei polmoni

Giusto per non farmi mancare lo sforacchiamento quotidiano, una specializzanda è venuta poco dopo a farmi un altro prelievo per l'emogas. E fanno sei. Tra fori di ago, irritazioni da cerotto ed ematomi da laccio emostatico, le mie braccia sembrano quelle di una eroinomane di lungo corso. 

Il resto della mattina è passato tra le chiacchiere di Stella.

Il pranzo era un'incognita: non sarebbe stato un "nuovo ingresso", ma a discrezione del servizio di ristorazione, dato che il giorno precedente non avevo compilato il menu perché ero a fare la broncoscopia. È arrivata di nuovo minestrina, poi polpette di pollo, fagiolini e una bella mela rossa, di quelle che piacciono a me. Quando la OSS ha visto che mettevo da parte la minestrina, ha detto che forse sarebbe riuscita a recuperarmi qualcos'altro, dal vassoio di una paziente dimessa prima di pranzo. Un minuto dopo è arrivata una crespella ricotta e spinaci assolutamente dignitosa, mentre le polpette erano davvero buonissime e anche i fagiolini, teneri e dolci: ho spazzolato tutto con grande soddisfazione.

Mi avevano detto che la dimissione sarebbe avvenuta non prima delle due del pomeriggio. Con molta calma ho preparato lo zainetto e mi sono vestita, poi ho atteso la lettera di dimissioni, che è arrivata verso le tre. Un'infermiera mi ha tolto l'agocannula, poi ho salutato affettuosamente Stella che era tanto felice per me, ma piangeva perché me ne andavo e sono scesa al piano terra, dove mi aspettava Luciano, il mio autista per la giornata, che abita in Friuli e si è sciroppato la bellezza di 300 chilometri tra andata e ritorno per portarmi a casa. Lo ripeto ancora una volta: intorno a me ci sono persone straordinarie!

All'arrivo sono stata accolta da un comitato di zanzare, che probabilmente non volevano restare indietro con gli sforacchiamenti rispetto al personale ospedaliero e mi hanno massacrata nei pochi minuti in cui mi sono fermata a salutare i vicini di casa. Dentro casa invece ho trovato Edison e Fergus,  a cui si è subito aggiunta Matilde, un po' più tardi Ettore e per finire Penelope. Cinqui!

È arrivato anche Renato e abbiamo deciso che ci meritavamo il nostro cibo consolatorio per eccellenza, che non è la cioccolata come per molte persone, ma la pizza. Però anche la cioccolata ha il suo perché, quindi la zia-angelo ha deciso di accogliermi con una torta mousse ai tre cioccolati e due becchi d'anatra.

In serata mi è uscita un'eruzione cutanea su collo e viso, una costellazione di minuscoli puntini rossi, non troppo evidenti. Ero quasi sicura che fossero petecchie, dovute alla rottura dei capillari per i tanti e violentissimi colpi di tosse durante l'esame, ma per precauzione stamattina ho chiamato il medico di reparto per avvisarlo: non essendoci altri sintomi che possano far pensare a una reazione allergica, ha concordato con la mia ipotesi e ha detto che non c'è da preoccuparsi.

Adesso attendo l'esito degli esami sui campioni prelevati, che richiederanno un paio di settimane. Oltre all'istologico, sono previsti anche esame colturale, analisi di contaminazioni fungine ed esame citologico, quindi ci vuole un po'.

E poi vedremo, intanto questa è fatta.

Buon viaggio, Piero

Vittorie

La settimana appena trascorsa è stata particolarmente intensa, fisicamente ed emotivamente, e ho vinto alcune cose molto speciali.

Una medaglia che per me vale oro, ma l'esperienza del Campionato Italiano di sitting volley mi ha regalato cose ancora più preziose: l'accoglienza della squadra di Cesena, le persone splendide che ho conosciuto, tante grandi atlete, ma soprattutto tante grandi donne, l'orgoglio di aver partecipato a un evento sportivo di altissimo livello, la possibilità di scendere in campo con le atlete che fino a qualche settimana fa ammiravo in televisione, l'abbraccio finale con Monica, la nostra coach, abbondantemente annaffiato di lacrime di gioia e gratitudine per aver avuto la possibilità di vivere questa straordinaria avventura.

Non è tutto.

Lunedì avevo le visite di controllo a Padova: e ho vinto ancora. Mi hanno allungato da tre a quattro mesi l'intervallo tra i controlli di follow up oncologico, e vuol dire tanto: non solo più tempo per riprendere fiato e smaltire gli effetti della TAC con contrasto, ma anche un segno di fiducia e speranza, condiviso sia dall'oncologa che dall'ortopedico. I prossimi controlli saranno a settembre, posso rilassarmi per tutta l'estate!

E allora possiamo finalmente pensare di nuovo a una settimana di vacanza, la prima da... ho dovuto andare a controllare, non me lo ricordavo: l'ultima è stata nel 2013, nove anni fa. Poi ci sono stati solo brevi intermezzi: il weekend a Londra nel 2017, tre giorni a San Candido nel 2018, il fine settimana per il matrimonio in Piemonte lo scorso anno.

Il nuovo lavoro di Renato non lo vincola più alle ferie obbligate in agosto, che lui è ben felice di lasciare ai colleghi: ci siamo presi una settimana a fine giugno e nei prossimi giorni decideremo in quale parte dell'Alto Adige andare a ricaricarci.

Come sempre, non vinco solo cose belle. Continuano gli attacchi feroci di formiche fantasma, da circa un mese sono terribilmente aggressive e purtroppo ho perso qualcosa di molto prezioso: la signora che mi faceva le pulizie ha dovuto lasciare il lavoro per problemi di salute. Come sempre, mi rimbocco le maniche e vado avanti.

Sorveglianza sanitaria

La sorveglianza sanitaria è operativa: sono stati concordati i turni e i ruoli e, come sempre accade, alcuni sono più ambiti di altri. L'assistenza è comunque sempre garantita. 

Io non sto troppo male: oggi niente febbre, ma ancora tanto mal di gola, raffreddore e tosse. Come sempre, quando starnutisco Fergus si allontana seccato, Penny si spaventa e scappa, Edison tollera uno o due starnuti, credo per pigrizia, poi se ne va anche lui. Matilde rimane abbastanza indifferente ed Ettore arriva di corsa, gnaulando a gran voce per chiedermi come sto.

Si sono attivate anche le istituzioni: sono stata presa in carico dall'USCA, l'Unità Speciale di Continuità Assistenziale che segue i pazienti Covid a domicilio. Stamattina mi ha chiamato un medico, che ha raccolto informazioni sui sintomi, parametri (temperatura, saturazione di ossigeno, frequenza cardiaca) e terapie farmacologiche in corso e mi ha dato alcune indicazioni per la gestione dei sintomi. Mi richiameranno almeno una volta al giorno fino alla guarigione. 

Mi hanno appena consegnato a casa il farmaco antivirale, inizierò la terapia stasera: saranno quattro grosse capsule da assumere ogni 12 ore per 5 giorni. 

Stamattina era già disponibile sul portale regionale anche il certificato di isolamento, con cui la MMG ha potuto redigere il certificato di malattia per il lavoro. 

Sta funzionando tutto nel migliore dei modi. 

Il Covid ha scelto un pessimo momento per colpirmi, sarebbe stato meglio prenderlo insieme a Renato il mese scorso, ora sarei già di nuovo in pista. Però ieri pensavo anche a quanto sono fortunata ad averlo preso adesso, con la protezione di tre dosi di vaccino e la disponibilità di strutture organizzate, terapie, protocolli e informazioni molto più completi ed efficaci rispetto a inizio pandemia. Come si saranno sentiti quelli che si sono ammalati quando uscirne vivi oppure no fondamentalmente era questione di fortuna? 

A te

A te che non mi fai mai mancare il messaggio del buongiorno

A te che dici sempre grazie

A te che mi sopporti con sovrumana pazienza

A te che mi fai ridere tantissimo e asciughi le mie lacrime

A te che cammini al mio fianco e mi prendi in braccio quando non ce la faccio

A te che hai tirato fuori tutto il tuo coraggio per restarmi accanto

A te che quando il coraggio non bastava, te lo sei inventato per nascondermi la paura

A te che sei il mio pensiero felice

A te che ci sei sempre

Grazie per questi vent'anni insieme

A voi

A Renato, il mio cuore.
Alla zia, il mio angelo custode.
A Cristina e Rita che mi hanno fatto tanta compagnia.
A Chiara B, Isabella, Mila, e Mariarosa che ci sono sempre. E a Chiara A che, oltre a esserci, stira.
Ai miei medici al telefono (e non solo) Maria, Nello, Serena, Giuliana, Chiara e Antonella.
Ai colleghi dell'ufficio Andrea, Stefano, Paola, Vita, Eva ed Elisa che sono venuti a trovarmi ovunque fossi e hanno fatto anche il mio lavoro per tanti mesi.
A Fabia e Federica che hanno sbrigato un bel po' di burocrazia per me.
A chi si è sciroppato un sacco di strada per venire a trovarmi, soprattutto Lella, Paola S, Andrea B, Michela di Ginevra, Claudia e Maurizio e la tribù dei miei cugini. E Beppe, che lavora in Germania e non so come abbia fatto.
Ai miei spacciatori di generi di prima necessità in terra milanese Maria Cristina, Lorenzo, Edi e Franco.
Ai miei contrabbandieri di cibo di conforto: Carla, Renato e Angela, Anna e Miche, Ignazio, Laura, Maria, Jole, Anna e Serena.
Ai miei autisti: Giorgio e Andrea F, Renato F, Filippo, Monica, Serena, Massimo, Micaela, Alessandra B, Catia, Roberto, Claudia Z, Antonio, Luciano S, Tzvetozara, Maria Grazia e Roberta. E a quelli che si sono offerti come autisti ma non ho (ancora) avuto occasione di chiamare: Luciano G, Federica, Isabella M, Claudia B, Paola S, Anna C, Giorgio A, Susanna, Diana, Gloria, Paola D, Isabella B, Chiara, Lucia, Patrizia, Francesca e Sandra.
A Gio, Catia, Paola DA, Irma, ZiaCris, Renato, Roberta M, Claudia/Luca/Laura/Giancarlo/Maria/Sergio che hanno scelto i regali dalla mia wishing list.
A tutti quelli che mi sono stati vicini in mille modi e che non ho citato perché siete tantissimi.

Calendario completo

Stamattina abbiamo completato il calendario della fisioterapia.

Ecco giorni e orari: scegliete quello più comodo per la vostra disponibilità e mandatemi un messaggio qui, su Facebook o Whatsapp.

Martedì 3/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Mercoledì 4/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Venerdì 6/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 8:20 alle 9:45 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 11:30 alle 13:15 ecografia Diagnostica 53 Azzano Decimo  ASSEGNATO!

Martedì 10/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Giovedì 12/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 12:35 alle 13:40 Ecocardiogramma al Centro Medico San Biagio di Fossalta di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 18:10 alle 19:15 Uroflussimetria all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti)   ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 22:20 alle 23:15 Visita urologica all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti) ASSEGNATO!

Autisti volontari, fatevi sotto, ci sono date per tutti!
E grazie, grazie davvero di cuore per la vostra disponibilità.