lunedì 31 dicembre 2007

domenica 30 dicembre 2007

Vampate

Dal fronte dei globuli bianchi nessuna novità, vedremo il risultato delle analisi domani mattina.

Negli ultimi giorni però è arrivato un nuovo effetto collaterale della radioterapia: le vampate di calore, conseguenza dell'irradiazione pelvica che mi porterà probabilmente ad una menopausa precoce.
Il disturbo per il momento è fastidioso, ma non troppo: queste ondate di calore che coinvolgono torace, collo e testa arrivano soprattutto alla sera e durante la notte, ma per fortuna non mi fanno sudare troppo; credo in questo di essere avvantaggiata dall'assenza di capelli perchè la testa disperde facilmente il calore corporeo e la calvizie facilita questo processo.


La vampata si manifesta esteriormente con un forte arrossamento del viso ed un sensibile riscaldamento dell'aria intorno a me che mi ha valso il nuovo soprannome di "stufetta". Quando arriva, comincio a scoprirmi: tolgo il berretto o il cappuccio, apro la cerniera del golf, tiro fuori le braccia da sotto le coperte, mi sventolo la faccia per rinfrescarmi.

Insomma, l'arrivo della vampata si vede e si sente.

E Renato ha pensato bene di evidenziarlo con uno dei tormentoni di Zelig:

S'è svampata, signò



Buona settimana a tutti!

giovedì 27 dicembre 2007

Non ho il fisico...

Niente da fare.
Le analisi di stamattina hanno mostrato un miglioramento trascurabile nella situazione dei globuli bianchi, nonostante le interruzioni della radioterapia per i giorni festivi.
In pratica il mio fisico riesce a malapena a sostituire i globuli bianchi che vengono distrutti dalla radioterapia e per ora non è in grado di sopportare l'ulteriore tossicità della chemioterapia.
Lunedì ripeteremo le analisi: se la situazione migliora si potrà partire mercoledì con l'ultimo ciclo di chemioterapia, altrimenti i medici valuteranno come procedere.

mercoledì 26 dicembre 2007

Feste da divano e peccati di orgoglio

Questi giorni di festa sono trascorsi con molta tranquillità, in buona parte sul divano perchè la stanchezza si sta facendo sentire parecchio: come dice Renato, sono una "scoassa" (per i non-veneti: rifiuto, spazzatura) oppure una "strassa" (per i non-veneti: "straccio").

È strana questa sensazione di debolezza: so che viene dallo scompenso dei componenti del sangue, ma non ci sono abituata, mi viene spontaneo cercare altre spiegazioni: lunedì mi sentivo sempre sull'orlo del capogiro, così ho provato la pressione pensando di trovarla bassissima, invece era un ottimo 110-70; mi è anche venuto il dubbio di avere la febbre, ma anche la temperatura era normale.

In più, l'intestino ha cominciato a lamentarsi della radioterapia con gonfiore e crampi, soprattutto alla sera. E come dargli torto? Da un mese ormai viene torturato con dosi massicce di radiazioni cinque volte a settimana...
Per ridurre questi disturbi, infusi di finocchio e attenzione all'alimentazione, evitando o riducendo tutti i cibi che possono affaticare la digestione o favorire il gonfiore: legumi (niente lenticchie per Capodanno - sigh!), molte verdure, quasi tutta la frutta, il pane... alla fine non è che resti molto e la mamma deve dare fondo alle riserve di fantasia per mettere in tavola ogni giorno qualcosa di gradevole senza essere ripetitiva.

La tavola delle feste è stata quindi poco tradizionale: il cenone della vigilia è stato sostituito con una pizza, mentre il giorno di Natale c'era cous-cous con carote, zucchine e pollo: sarà stato poco natalizio, ma a me è piaciuto moltissimo.

Natale insolito anche per la riduzione dei contatti umani: tante telefonate, ma pochissime visite e niente baci e abbracci: il rischio di prendere qualche malanno è sempre alto.
Le analisi del sangue di venerdì scorso davano valori di globuli bianchi ancora piuttosto bassi, non sufficienti per riprendere la chemioterapia. Domani mattina nuove analisi: se il conteggio dei globuli bianchi sarà buono, venerdì si riparte con l'ultimo ciclo di due settimane, altrimenti bisognerà rinviare ancora. Se da un lato non sono precisamente ansiosa di ricominciare con la nausea, dall'altro bisogna considerare che prima si comincia e prima si finisce...
Mi ha sorpreso questa mia reazione alle terapie: mi aspettavo la nausea, i disturbi intestinali, la stanchezza, ma non il crollo dei globuli bianchi. Quando ho iniziato mi sentivo bene, in forma ed ero convinta che sarebbero bastate pazienza e forza di volontà per sopportare gli effetti collaterali ed arrivare in fondo, anche se immaginavo che avrei dovuto affrontare momenti difficili, ma non avrei mai pensato di dover modificare il programma perchè il fisico non reggeva. Evidentemente peccavo di orgoglio: non sono così robusta come pensavo. Pazienza, bisogna accettare i propri limiti e andare avanti con i mezzi a disposizione: fortunatamente la volontà regge ancora!

giovedì 20 dicembre 2007

Lettera a Babbo Natale

Caro Babbo Natale,
quest'anno mi piacerebbe trovare tante cose sotto l'albero:

Qualche miliardo di globuli bianchi

La forza ed il coraggio per affrontare il prossimo ciclo di chemioterapia senza perdere il sorriso

Tanta serenità per la mamma e Renato, che si stanno occupando di me con affetto, pazienza e tante coccole

Tanti viaggi ancora da fare, posti da visitare, fondali da esplorare, persone da conoscere

Tanta fortuna per i bambini che incontro ogni giorno al CRO di Aviano e un po' di serenità per i loro genitori

Tanta felicità per gli angeli che ogni giorno assistono i pazienti del reparto di radioterapia, regalando aiuto, comprensione e conforto, sempre con il sorriso

E la possibilità di dire"grazie!" a tutte le persone che in questi mesi mi sono state vicine con un aiuto, un messaggio, una parola, una preghiera o anche solo con un pensiero: è bellissimo sentire che ci siete!
Buon Natale a tutti!

martedì 18 dicembre 2007

Gattoterapia

Globuli bianchi in risalita: gli immunostimolatori hanno fatto bene il loro lavoro, anche se al prezzo di un po' di febbre e dolori alle ossa molto intensi, ma fortunatamente di breve durata.

L'emergenza dei giorni scorsi è quindi rientrata, anche se restano sconsigliate uscite e visite.

Una delle precauzioni igieniche che ho dovuto adottare nel weekend è stato evitare il contatto con il gatto. Personalmente sono convinta che ci siano più rischi nell'avvicinarmi alla mamma quando torna dal supermercato, dove incontra chissà quanti virus e batteri, ma la saggezza popolare dice che gli animali "portano malattie", dunque niente coccole al felino.

E come glielo spieghi al micio?

Qualcuno ha idea di come si possa far comprendere ad un gatto il concetto di immunodepressione?

L'unica cosa che si può fare è evitare di avvicinarsi alla bestia, ed il risultato è stato più o meno questo...


Solo un gatto può lanciarti uno sguardo che riesce contemporaneamente a trasmetterti incredulità, desolazione, sconforto, solitudine e... la sensazione di essere un umano bastardo e senza cuore!
Per fortuna con il miglioramento della situazione immunitaria ho potuto riprendere la consueta frequentazione felina e devo dire che la vicinanza di un gatto ronronante è più efficace di molte medicine, una vera terapia per il benessere ed il rilassamento...
Il Ciccio ha quindi ripreso la sua postazione di gattosorveglianza e mi tiene d'occhio con continuità; oggi ha passato parte del pomeriggio sulla mia scrivania, controllando le mie attività al computer, poi ha chiesto - anzi preteso - che gli venisse aperta l'anta del guardaroba per infilarsi a dormire in mezzo ai tappeti da bagno.
Stamattina ad Aviano ho parlato con il medico: il terzo ciclo di chemioterapia non comincerà lunedì 24 come previsto inizialmente, ma giovedì 27 e sarà un po' ridotto per evitare di portare il fisico in condizioni di emergenza immunitaria, considerando che nel frattempo prosegue anche l'opera di demolizione dei globuli bianchi da parte della radioterapia.
Mi danno quindi qualche giorno in più per raccogliere le forze ed affrontare l'ultima parte di questa avventura, che speriamo porti buoni frutti!

venerdì 14 dicembre 2007

Quarantena!

I globuli bianchi sono scesi ancora...
Non siamo a terra, qui abbiamo cominciato a scavare!

Stamattina il livello era 830, che significa difese immunitarie praticamente inesistenti.

Mi hanno messo sotto antibiotici, in via preventiva e iniziato il trattamento con immunostimolatori.

Non devo uscire di casa, salvo per andare ad Aviano per le terapie, nè ricevere visite e devo adottare tutte le possibili precauzioni per proteggermi da infezioni e contaminazioni: mangiare solo cibi cotti, curare con particolare attenzione l'igiene personale, evitare il contatto con qualsiasi fonte di virus o batteri.
Probabilmente l'inizio del terzo ciclo di chemioterapia sarà posticipato di qualche giorno. Considerato che il ricordo del precedente è ancora molto fresco, non posso dire che questa ipotesi mi dispiaccia...

Lunedì ripeteremo le analisi per vedere se la tendenza si inverte.

Buon fine settimana a tutti!

giovedì 13 dicembre 2007

Santa Lucia (Sul mare luccica...)

Con i dottori
Boz e Innocente
e con De Paoli,
tu sorridente
il primo giorno di terapia
ecco che arrivi, bionda Lucia!

Accogli bene
tutti i pazienti
spieghi gli effetti
e i trattamenti
questo reparto ben lieto sia
del tuo calore, cara Lucia!

Sempre alle prese
con flebo ed aghi
sai dare tutto
...purchè si paghi!
è più serena la settimana
con gli occhi azzurri della Luana!

Con mani stanche
per il lavaggio
riesci a donare
tanto coraggio
quando ti chiamo non sei lontana
arrivi sempre: grazie, Luana!

Se serve il sangue
mi buchi il braccio
ma sai donarmi
anche un abbraccio
quando il dolore oscura il viso
regali sempre, Paola, un sorriso!

Quando il lavoro
fa respirare
tu sai fermarti
per ascoltare
quando la chemio scaglia i suoi strali
mi tieni, Paola, tra le tue ali!

A completare
la squadra bella
c'è Federica
e anche Fiorella
ecco Marisa, la porta è aperta
trovi Viviana e anche Roberta!

Tante persone
in zona radio
questo reparto
sembra uno stadio
ma c'è Antonietta, arbitro attento
smista i pazienti con gran talento!

martedì 11 dicembre 2007

Termopili


Sono rimasti in pochi, un gruppetto sparuto, buono più per una partita a briscola che per una eroica difesa dalle infezioni... I miei globuli bianchi sono ridotti a 1.200 per millimetro cubo, in condizioni normali ne ho poco meno di 6.000.

Mi fanno pensare all'eroico manipolo di Leonida alle Termopili: quattro gatti piazzati lì a difendere il passaggio contro un numero soverchiante di nemici. A proposito, ho scoperto che gli Spartani alle Termopili erano solo 300, ma c'erano anche 6.700 alleati provenienti da altre città: alla fin fine forse se la passavano meglio dei miei globuli bianchi!

Questa situazione di debolezza immunitaria implica che devo ridurre al minimo i contatti umani, soprattutto in questo periodo di influenze: niente uscite, poche visite e solo di persone rigorosamente sane!


E così tanti saluti alle 4 - dico quattro! - cene che erano in programma per questa settimana!
Per chi aveva in programma di venire a trovarmi, meglio evitare tutta questa settimana e in ogni caso non farsi vedere se ci fosse in giro anche un semplice raffreddore: non vorrei che le Termopili si trasformassero in una Caporetto!

Momenti difficili (post serio)

Ebbene sì, sono arrivati anche questi.

Il secondo ciclo di chemioterapia è stato pesante, con forti nausee, continue e resistenti ai farmaci. Gli unici momenti di sollievo sono stati quelli in cui riuscivo a dormire.
Mangiare e bere era quasi impossibile: tra giovedì e lunedì sono riuscita a trattenere nello stomaco solo qualche grissino, un paio di toast e pochissima acqua, al punto che domenica ho dovuto andare al Pronto Soccorso di Portogruaro per un intero pomeriggio a base di flebo idratanti.

Negli ultimi giorni non solo non avevo la forza di sorridere, ma mi è capitato anche di piangere.

Non erano lacrime di sofferenza, ma di rabbia per la mia fragilità e contemporaneamente di gratitudine per la gentilezza delle persone che mi stavano aiutando: la signora al Pronto Soccorso che mi ha preso una carrozzina quando ha visto che faticavo a reggermi in piedi mentre l'addetto all'accettazione cercava di spiegare ad uno straniero che una bronchite non richiede un intervento di pronto soccorso, il personale sanitario che si è occupato di me cercando di alleviare la nausea e rifornirmi di liquidi, i miei angeli custodi stamattina ad Aviano, che oltre alla flebo di antinausea e cortisone mi hanno offerto sostegno e affetto... Non preoccupatevi se qualche volta mi vedete piangere, è uno sfogo, ma anche un modo per dirvi "grazie".

lunedì 3 dicembre 2007

Elogio della marmotta

Tengo a precisare che il sentimento NON è ricambiato!

Pare che la nausea si sia trovata bene con me durante il primo ciclo di chemioterapia, al punto che per il secondo ciclo ha deciso di stabilirsi qui in pianta stabile.


Ho tentato di sfrattarla, ma è noto che in Italia quando qualcuno si insedia in un'abitazione il proprietario perde qualsiasi possibilità di riaverla indietro, anche quando l'occupante provoca danni e non paga l'affitto.

Ho avuto un brutto weekend, ho dovuto ricorrere di nuovo alle pastiglie "forti" e ho tenuto spesso il cellulare spento, perchè parlare peggiora la situazione (qualcuno l'ha trovato acceso, ma una volta non ho risposto perchè ero in bagno a vomitare, un'altra perchè avevo lasciato il telefono in un'altra stanza e non l'ho sentito suonare).

In qualche modo comunque ho raggiunto e superato la metà del secondo ciclo di chemioterapia.

Stamattina ad Aviano mi hanno dato un farmaco da usare tutti i giorni diverso da quello che ho preso fino ad ora, sperando sia più efficace, e la giornata è passata discretamente, ma ho sempre un sottofondo di fastidio, particolarmente molesto quando è il momento di mangiare, riesco sì e no ad arrivare a metà di una porzione, poi devo allontanarmi dal cibo e dalla cucina.

Però c'è un modo per sentirsi meglio


rigenerare il fisico e recuperare energie

e per far passare il tempo più velocemente

Bisogna trovare una posizione comoda...

può essere utile proteggersi gli occhi dalla luce...

...e poi una bella dormita!

Ovviamente possono aiutare un letto, un piumone caldo e un'attrezzatura adeguata...


Ma ci si può arrangiare anche con un plaid sul divano...


Buona settimana a tutti!