giovedì 9 maggio 2024

Decimo ciclo


Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 
Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.
Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 
Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 
Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.
 
Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.


Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.
Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.
Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 
Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 
Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.
Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.
Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.
.

Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.



10 commenti:

  1. Buongiorno Mia,
    come si chiama il nuovo farmaco chemioterapico che stai assumendo?
    Sapevo che le vecchie antracicline avevano il problema della "quantità totale massima utilizzabile", superata la quale non potevano più essere somministrate dopo tre quattro infusioni.
    Tu sei già alla decima per cui sembra trattarsi di un farmaco che non da problemi di accumulo.
    Grazie
    Ciao
    Dario

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao Dario.
      Sto usando doxorubicina liposomiale pegilata. Teniamo sotto stretto controllo tutti i possibili segnali di tossicità, per ora è ben tollerato.

      Elimina
    2. come chimica l'ho manipolata per 13 anni, molecola tosta, ma affascinante perché ha una reattività imprevedibile (in un articolo scientifico l'avevo paragonata ad una sfinge); è vecchiotta, ma vedo con piacere che è ancora in servizio, e che è efficace. Malo

      Elimina
  2. Veramente è passato un anno? Gran bel traguardo, nonostante i disagi!
    Sull'atteggiamento effettivamente hai ragione, i sopravvissuti ostentano la grinta ma il lavoro sporco lo fanno i farmaci. Provo fastidio quando leggo chi ringrazia Dio per il buon esito di un'operazione, rinnegando la preparazione di tutto lo staff.
    Quindi hai ordinato un Lenovo Thinkpad? Ho il T490 aziendale non so da quanti pollici, per quel che ci faccio va più che bene anche se preferisco usarlo in ufficio collegato al monitor grande.
    Uuuuuu Parigi, ci ha abitato mia sorella per circa 6 anni e me n'ero innamorata seppur carissima, spero assolutamente che ci andrai e senza rogne!

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao Livia.
      Sì, ho preso un Thinkpad proprio perché li utilizziamo al lavoro e mi ci trovo bene.
      Non vado a Parigi, sarebbe uno sforzo immane: mi guarderò semplicemente le gare in TV, ho già prenotato le ferie!

      Elimina
  3. Grazie per avermi citato: non solo sono una “pz. esperta”, ma tu me lo certifichi!
    Annalisa

    RispondiElimina
  4. Mi ricordo quel "Settembre"... Grazie alla medicina, al caso, al tuo resilientissimo corpo per averla resa una falsità!


    Io i pc Lenovo li uso a lavoro da tanti anni, e dopo essermi presa una bella ciofeca con un sony Vaio anni fa (un pc utilissimo, a cui avevano montato l'antenna del wi fi in una posizione così ad minchiam canis che perfino da nuovo e posto sopra il modem riusciva ad avere una connessione instabile), ne sono diventata una fedele anche nel privato.. :)

    Buon weekend, carissima!
    Sluggard

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Anche noi abbiamo i Lenovo come PC aziendali e mi ci trovo bene, spero di aver fatto una buona scelta!
      Felice weekend a te!

      Elimina
  5. Ciao Mia, evviva la tempestività, l'appropiatezza e l'efficacia delle cure, la fortuna e le/i pazienti collaborativi come te.
    Buona visione dell'Olimpiadi 2024 tuo prossimo e vicino traguardo.
    Con immutato affetto e rinnovata stima.
    Saluti a Renata e alla tua bellissima famiglia felina.

    RispondiElimina