Cronache dal CRO 4 - Via

Via tre flebo su quattro.
Via l'agocannula fastidiosa.
Via il catetere vescicale.
Via io dal letto, almeno per qualche minuto, e con un po' di aiuto.

E tra qualche ora se ne va pure la signora che ha un day hospital e, cara lei, non fa altro che dormire nel più assoluto silenzio.
Domani è sabato e non entra nessuno: festa!

Cronache dal CRO 3 - Il naufragio della speranza

Sono le 7:10. Sono sveglia da quattro ore.
A casa, di notte mi sveglio una o due volte, per andare in bagno. Qui per ora non ho bisogno del bagno perché ho ancora il catetere, ma mi sveglio almeno ogni due ore per cambiare posizione. Mi giro, sistemo la calza che si arrotola sulla coscia, districo i tubicini delle flebo, controllo l'ora e poi mi riaddormento. Quasi sempre.
Stanotte, dopo il terzo risveglio, non c'è stato verso di riprendere sonno. Ci ho provato per un po', ma verso le 4 ho rinunciato. D'altra parte qui i passatempi non mancano.
Guardare il soffitto.
Sistemare la calza che si arrotola.
Annoiarsi.
Guardare la TV spenta.
Chissà come sarà la compagna di stanza.
Partitina a Farm Heroes Saga.
Guardare fuori dalla finestra.
Guardare le flebo. 
Annoiarsi.
Chissà se oggi mi fanno camminare.
Controllare le sacche dei drenaggi e del catetere.
Cercare una posizione più comoda. Inutilmente.
Partitina a Candy Crush Saga.
Chissà se la compagna di stanza mi lascerà tenere le veneziane aperte: speriamo che non le dia fastidio la luce.
Guardare le flebo.
Chissà se riesco a camminare.
Chiedermi quando mi toglieranno l'agocannula dal braccio, perché ogni volta che lo piego mi rimangono i segni del tappino.
Guardare il soffitto.
Chissà se la compagna di stanza guarda la TV. E cosa guarda.
Annoiarsi.
Guardare l'ora.
E poi,  finalmente,  arriva la compagna di stanza.
È del 1933.

Cronache dal CRO 2 - È un casino

È passato il chirurgo a parlare dell'intervento.
Per usare un eufemismo, è un casino.

Il nodulo era fermamente attaccato all'osso e l'ha infiltrato. Hanno rimosso il periostio, la membrana che ricopre l'osso, ed è risultato positivo all'esame istologico.
Ora posso solo sperare che la radioterapia intraoperatoria sia stata efficace e abbia ripulito le cellule tumorali dell'osso. Altrimenti, ci sono buone probabilità che sia questo cancro a uccidermi, non il prossimo.

Mi hanno dovuto staccare anche uno dei muscoli adduttori, ecco spiegata la ferita lunga, ma la funzionalità della gamba non sembra troppo compromessa.
Ho il sospetto che dopo i danni ai nervi dovuti alla radioterapia di nove anni fa, che inizialmente mi avevano ridotto le capacità di movimento proprio degli adduttori, la muscolatura circostante abbia imparato a compensare le carenze di quei muscoli e forse non sentirò troppo la mancanza di quello rimosso. Però potrei anche vincere il tagliando per gli invalidi e un parcheggio riservato vicino all'ufficio.

Non ho chiesto notizie del gluteo.
So che eravate curiosi, ma in quel momento avevo già abbastanza cattive notizie da mandare giù.
Suppongo però che dopo aver visto la situazione dell'inguine, non abbiano nemmeno preso in considerazione di intervenire anche altrove.

Intanto continua l'idillio post-operatorio. Davvero, se non ci siete passati non potete capire quale sollievo sia non avere tubi nel naso né nel collo e potersi già girare sul fianco, bere (acqua e quella cosa che qui chiamano tè), mangiare (ben due fette biscottate!), parlare, tossire...
Probabilmente oggi non mi lasceranno ancora alzare, per evitare carichi sulla zona tagliata-spolpata-irradiata-massacrata, ma io sto già di lusso così.
E sono ancora felicemente sola in camera.

Cronache dal CRO 1 - Intervento

Sveglia poco dopo le cinque del mattino, doccia, verifica di avere tutto e partenza, sotto un cielo ancora stellato, che a poco a poco inizia a scolorare nell'aurora.
Arriviamo con un po' di anticipo, ma l'attesa sulle  poltroncine dell'atrio di chirurgia è breve, perché mi chiamano per prima, non per nome, ma con le sole iniziali e l'anno di nascita, una forma di rispetto della privacy che sconfina nel ridicolo, ma non è colpa loro.
Stanza con vista sui monti, dove il bosco non ha ancora la livrea autunnale, ci sono appena le prime sfumature di marrone. Ma soprattutto, stanza dispari, con letto vicino alla finestra da cui si scende sul lato sinistro, quello opposto all'intervento, proprio come speravo.
E, altrettanto importante, l'altro letto è vuoto e lo resterà almeno per oggi.
Inizio subito a litigare con le calze anti trombo, che non ne vogliono sapere di restare al loro posto e si arrotolano sulle cosce,  nonostante i ripetuti tentativi di rimetterle a posto: una battaglia persa.

Sono la prima della lista di sala operatoria, vengono a prendermi prima delle 8. Nel trasferimento dal letto alla lettiga di sala sorprendo le infermiere, mostrando un'agilità che probabilmente non si aspettavano in una persona della mia stazza.
Trasmetto al personale le solite indicazioni: allergie, reazioni ai cerotti, richiesta di inserire qualcosa di morbido sotto i talloni, rifiuto assoluto del catetere peridurale, caso mai a qualcuno venisse in mente di usarlo.
Il dolore pizzicante degli aghi che forano le vene sul dorso delle mani è un piccolissimo prezzo che pago più che volentieri, perché questa volta mi viene risparmiato il fastidioso accesso venoso centrale sul collo e non ci saranno piaghe da cerotti.
Rimango cosciente fino alla sistemazione sul tavolo operatorio, con il braccio sinistro steso di lato e pieno di aghi e cannule e il destro legato sul fianco per non intralciare il chirurgo.
Inizia l'infusione dell'anestetico: pochi respiri e la mia coscienza va in stand by, lasciando il personale di sala al proprio lavoro.

Al risveglio, chiedo l'ora: mi dicono che sono passate da poco le 13. È stato un intervento piuttosto lungo.
Un rapido controllo mi conferma quello che avevo già sospettato: non c'è stato intervento sul gluteo. In compenso, la medicazione sulla coscia è molto più lunga di quanto mi aspettassi, ma dovrò aspettare il colloquio con il chirurgo per scoprirne il motivo.

Inizio ad apprezzare la differenza tra un intervento addominale e uno agli arti.
Sento un dolore profondo nella zona operata: non è il taglio, ma i tessuti interni. Ma è niente in confronto alle precedenti operazioni.
E riesco a muovermi, ancora con sufficiente agilità per aiutare nel passaggio di ritorno dalla lettiga al letto.
Niente terapia intensiva, questa volta si torna in camera, dove mi raggiungono Renato e Chiara.

Onde.
Onde di dolore, che si attenuano progressivamente, via via che l'analgesico fa il suo dovere.
Onde di calore, casomai avessi dimenticato la menopausa.
Onde di sonno, a cui mi abbandono volentieri.
Onde di nausea, decisamente meno gradevoli.
Pensieri ondeggianti, tra i residui dell'anestesia e gli antidolorifici.

Ma tutto infinitamente più facile rispetto ai precedenti interventi, anche quando verso metà pomeriggio mi vomito addosso una quantità di succhi gastrici che non sapevo di poter contenere. Un altro prezzo che pago più che volentieri in cambio del sondino naso gastrico, tanto questa volta non fa male, anche se mi dispiace per gli infermieri che hanno dovuto cambiare tutta la biancheria del letto, fino al salva materasso.

Continuo a litigare con la calza sinistra che si arrotola sulla coscia.  La destra invece è stata sostituita con un gambaletto, per non coprire la ferita. Un altro piccolo vantaggio.

Il pomeriggio scorre così, ondeggiante tra la gratitudine per questo post-operatorio così poco difficile e l'inquietudine per la mancanza di informazioni sull'intervento e per quel taglio stranamente lungo sulla coscia.

Pre-ricovero

La sveglia era puntata alle 6:30, ma mi sono alzata un paio di minuti prima, con Gandalf, ai piedi del letto che reclamava coccole.

La fedele Brontofelpa era pronta nell'armadio, lavata e stirata. Pantaloni della tuta, t-shirt, calzini morbidi e sneaker senza lacci, tutte cose comode e veloci da togliere e rimettere, per completare la mia tenuta da ospedale
Niente colazione, era richiesto il digiuno per le analisi del sangue. Ho caricato in macchina armi, bagagli e Gandalf e sono uscita. Vedendolo comodamente acciambellato in salotto, mi ero illusa per un attimo che se ne sarebbe rimasto lì tranquillo, invece appena ho aperto il garage, si è materializzato davanti alla portiera dell'auto. Come ogni mattina. Il messaggio è chiaro: tu-non-te-ne-vai-senza-di-me. Se non lo lascio salire, si piazza dietro la macchina, impedendomi di spostarla. 

Appena fuori dal cancello, è andato in scena il consueto teatrino, con me che cerco di far scendere Gandalf dalla macchina, mentre lui cerca di restare a bordo, spostandosi da un lato all'altro mentre io lo inseguo aprendo una portiera dopo l'altra. Come accade la maggior parte delle volte, l'inseguimento si è concluso nel baule, da cui, dopo aver staccato le unghie con cui cercava di ancorarsi alla tappezzeria, ho finalmente estratto una palla di pelo grigia e recalcitrante, che si è istantaneamente trasformata in palla di pelo grigia e coccolosa, dotata di occhioni imploranti ti-prego-non-lasciarmi-qui-da-solo-tiprego-tiprego-tiprego! Dopo qualche grattatina consolatoria, ho scaricato la palla di pelo sull'aiola davanti a casa, dove è rimasta,  sconsolata, a guardarmi partire.
Come farò a stare una settimana senza di lui?

Uno sguardo al panorama durante il viaggio: sulla cima della montagna, la prima spruzzata di neve sembrava zucchero a velo, a ricordare che è arrivato l'autunno.
All'arrivo mi sono subito fiondata in zona prelievi, dove è iniziato il gioco di valutare quante persone c'erano prima di me, analisi non banale, perché bisogna capire chi è solo e chi accompagnato da una o talvolta più persone. La stima iniziale di sei è scesa a cinque quando ho capito che le tre donne alla mia destra erano tutte insieme. Nel frattempo è arrivata una coppia giovanissima, meno di trent'anni, che mi ha offerto una delle scene da sala d'attesa più simpatiche a cui abbia assistito in tanti anni. Si sono sistemati sulle ginocchia il raccoglitore rigido che probabilmente conteneva la documentazione sanitaria, hanno tirato fuori un mazzo di carte e iniziato a giocare a scala quaranta. Fantastici.
Prelievo rapido e indolore. 

e avanti e indietro...

Mi sono spostata in cardiologia; qualche minuto di attesa per l'accettazione, ma poi mi hanno chiamato subito per l'elettrocardiogramma. 

e su e giù...

Trasferimento al piano superiore per la radiografia del torace. Erano ormai le 9:20 e alle 9:30 avevo l'appuntamento per l'ecografia del gluteo. Ho informato la tecnica di radiologia, che mi ha suggerito di andare a fare l'ecografia e tornare dopo. 

e su e giù...

Giù di un piano: medicina nucleare. Mi hanno chiamato con quasi un'ora di ritardo e l'esame è stato molto lungo, un po' per la presenza di uno specializzando, a cui il medico spiegava passo passo tutto ciò che faceva e il funzionamento della macchina, un po' perché questo nodulo è sfuggente e non vuole saperne di farsi esaminare. Alla fine il medico ha rinunciato: senza mezzo di contrasto non è possibile avere una immagine precisa.

e su e giù...

Di nuovo al primo piano per la radiografia, sperando che nel frattempo non mi avessero dato per dispersa. Pochi minuti di attesa, poi l'esame è stato eseguito.

e avanti e indietro...

Mi sono spostata all'ufficio pre-ricovero, dove un'infermiera che si ricordava di me dal precedente intervento ha raccolto le informazioni per la scheda chirurgica e mi ha fornito tutte le istruzioni per il ricovero.

Il passaggio successivo era il colloquio con il chirurgo per la raccolta del consenso informato. C'era un medico pronto, ma il primario, che mi ha già operato le due volte precedenti ed eseguirà anche questo intervento, ha voluto parlarmi direttamente.
Non ha fatto sconti. La sede dell'intervento è difficile, la chirurgia radicale impossibile, per la prossimità con organi e tessuti non asportabili. La radioterapia intraoperatoria dovrebbe migliorare l'efficacia della chirurgia, ma da una situazione di plurirecidive come la mia, e con un tumore iniziale ad alto grado di malignità, non ci si possono attendere miracoli: sono molto probabili ulteriori recidive.
Come dire che se non mi uccide questo, lo farà il prossimo. O quello dopo.

Niente di nuovo, tutti ragionamenti che avevo già fatto per conto mio, ma fa un certo effetto sentirselo dire da un medico.

Il mio primo pensiero è stato che avrei voluto che Renato fosse lì con me. Non per consolarmi o sostenermi, ma perché se l'avesse sentito di persona, mi sarebbe stato risparmiato il peso terribile di doverglielo riferire.

Ho chiesto informazioni anche sull'asportazione del nodulo al gluteo. Il chirurgo mi è sembrato poco propenso al doppio intervento, sia per la complessità della situazione all'inguine, sia per le scarse informazioni disponibili sul gluteo. Ne discuterà domani nella riunione collegiale del gruppo Sarcomi e decideranno insieme come procedere.

e su e giù...

Di nuovo al piano terra, ufficio ricoveri, per le ultime formalità burocratiche.

e avanti e indietro...

Ormai erano le 12:30 e con tutto quell'andirivieni non avevo avuto nemmeno il tempo di fare colazione. Mi sono fermata al bar e davanti a un piatto di pasta fredda e un tramezzino e ho elaborato le brutte notizie.

Morirò? Certo, come tutti.

Morirò di cancro? Molto probabilmente sì, ma non subito. Nel frattempo, meglio continuare a vivere.

Fine dell'elaborazione e archiviazione della pratica.

e su e giù...

Nel primo pomeriggio sono salita al quinto piano per il colloquio con l'anestesista, che non ha rilevato particolari criticità: abile e arruolata!

Come sempre, prima dell'anestesia mi somministreranno un po' di Valium. Ho spiegato all'anestesista che potrebbero anche farne a meno e lei inizialmente aveva inteso che il Valium non mi facesse effetto, ma ho chiarito l'equivoco: intendevo dire che non ne ho bisogno, perché non sono una persona ansiosa. Inoltre, con il ricovero previsto alle 7 di mattina, probabilmente arriverò già in modalità zombie per la levataccia e sarò mezza addormentata prima ancora del Valium. Ci siamo fatte due risate insieme, poi di nuovo al piano terra per tornare a casa, con l'impressione di aver girato come Asterix e Obelix nella Casa che rende folli del bellissimo cartone animato Le 12 fatiche di Asterix: e avanti e indietro... e su e giù...

Gatti sul letto

Le sei del mattino. La mia schiena segnala che devo cambiare posizione.
Inizio a girarmi, ma il piede sinistro incontra un ostacolo. Sarà Gandalf, che dorme quasi sempre vicino ai miei piedi.
Sposto l'altro piede. Un altro ostacolo. Sarà Aki, che qualche volta viene ad acciambellarsi vicino a me.
Cerco di trovare un varco per i piedi tra le due palle di pelo, ma c'è un altro ostacolo all'altezza del ginocchio. Allungo una mano e accarezzo una forma allungata contro la mia gamba; il pelo è quello inconfondibile di Aki, liscio e lucido.
Ma se Aki è al mio fianco e Gandalf vicino al piede sinistro... Apro gli occhi e mi sollevo lentamente per controllare.
Aki si spanciotta per farsi coccolare.
Gandalf continua a dormire.
Shadow mi fissa spaventato, pronto alla fuga.
"Tranquillo, non ti faccio niente, dormi." gli sussurro. In qualche modo, lui capisce e torna ad acciambellarsi. Un altro passo per conquistare la sua fiducia, ma il cammino è difficile: dopo più di due anni, pur avendo acquisito abbastanza confidenza da restare nella stessa stanza con noi e mangiare dalla mia mano, ancora non si lascia toccare.

Il giorno dopo, commento l'episodio con una collega.
"Ma guarda che tipo: viene a letto con me, ma non vuole saperne delle coccole!"
"Beh, è come certi uomini!" risponde lei.

Davanti alla porta numero 12

Quando arrivo in sala d'attesa, davanti alla porta numero 12 ci sono già quattordici persone, quasi tutti a coppie, solo un paio da soli. Ci sarà da aspettare parecchio.
Oggi sono sola anch'io, non perché non abbia trovato chi mi accompagnasse, ma perché devo fermarmi qui tutto il giorno, per partecipare a un seminario nel tardo pomeriggio, e non volevo costringere nessun altro a questo tour de force. E poi devo solo fare la visita con il mio oncologo, per valutare i risultati della risonanza e programmare l'intervento, non è indispensabile un accompagnatore.
Sulle poltroncine tutti fermi, e silenziosi, con facce serie serie. Non fanno niente. Non leggono, non parlano, non si guardano neanche tra loro, nemmeno quelli che sono in coppia.

Solo una traffica con il cellulare. Sembra vestita per una serata in discoteca, con zeppe alte come trampoli, calze nere ricamate, trucco pesante. È arrivata con un'altra, ma non capisco se sono insieme. L'altra ha vestiti comodi e faccia acqua e sapone e non si sono nemmeno sedute vicine. 

Ho la tentazione di cacciare un urlo, raccontare una barzelletta, fare qualcosa per rompere quel torpore. Ma non funzionerebbe. Hanno staccato la mente, per non pensare a cosa li aspetta oltre la porta numero 12.
Entra un uomo con una fasciatura al braccio, che probabilmente copre un accesso venoso, e porta una scia di puzza di fumo, peggio di una capra. Che fumare è già stupido di per sé, ma fumare con il cancro è autolesionismo puro.

La porta numero 12 si apre ed esce una coppia di anziani. Prima di entrare erano seri e tesi come tutti gli altri, ma evidentemente hanno ricevuto buone notizie perché sorridono e hanno gli occhi che brillano.

Gli altri, ancora zitti e fermi.

Fino all'arrivo delle suore. Due, una decisamente anziana, l'altra comunque non giovane. Che salutano sorridendo. Che chiacchierano serene tra di loro. Che raccolgono la penna che è caduta al signore in sedia a rotelle. Che portano una ventata di serenità che fa bene a tutti, perché l'atmosfera si rilassa e anche gli altri iniziano a scambiare qualche parola.

Io invece leggo. Leggo la storia di un giovane uomo che ha il mio stesso cognome e che muore di cancro. 

È scritta straordinariamente bene, così bene che quasi arrivo a perdonare all'autore l'errore nell'uso di percento al posto di per cento. Anche se ormai non posso più perdonarlo né condannarlo, dato che è morto di cancro.

Non è la mia storia, non ci assomiglia nemmeno, ma qua è là ci sono elementi che riconosco, oggi più di ieri, perché sul referto della risonanza c'è una frase che è un campanello di allarme. 

Alterazione del segnale anche sull'osso. Che non è bello, per niente, e apre un orizzonte inquietante. O meglio, chiude l'orizzonte e lo colora di buio.

La metto subito sulla scrivania del medico, quella frase, quando finalmente arriva il mio turno di entrare dalla porta numero 12. Gli faccio immediatamente presente che non mi piace. 

Lui legge attentamente tutto il referto, guarda le immagini al computer e poi mi rassicura: quell'alterazione probabilmente è una sofferenza midollare dovuta alla radioterapia. Speriamo che sia vero, perché altrimenti è un casino. Grosso.

Mi conferma che l'intervento è fissato per il 12. Quasi non ci speravo più, dato che mancano pochi giorni e c'è ancora da fare il pre-ricovero. Dice che per quello mi daranno appuntamento venerdì o lunedì. Per l'operazione invece entrerò in ospedale il giorno stesso, non serve la preparazione che ho fatto le altre volte per la chirurgia addominale.

Mi rispiega i possibili effetti collaterali dell'intervento e della radioterapia intraoperatoria. 

Linfedema: praticamente certo perché saranno di nuovo recisi i canali linfatici dell'inguine. Forse con il tempo si creeranno nuovi canali, ma intanto vincerò un abbonamento alla zampazampogna, da gestire con fisioterapia e linfodrenaggi.

Difficoltà di cicatrizzazione: probabili a causa della radioterapia intraoperatoria e della posizione critica dell'incisione, proprio sulla piega dell'inguine.

Neuropatia: non probabile con la dose di radiazioni prevista, ma possibile.

Il resto dipenderà da quanto/cosa si dovrà spolpare.

Rimane l'incognita del nodulo nel gluteo, su cui la risonanza senza il mezzo di contrasto non ha dato informazioni. Nel pre-ricovero sarà aggiunta un'ecografia, per valutarlo.

Ok, andiamo. Sono pronta.