Discriminazione patentata

Oggi sono tornata a Mestre, in Commissione Medica Patenti, per il rinnovo della mia nuova patente BS, rilasciata il 29/03/2021 con scadenza il 25/05/2021. Sì, avete letto bene: meno di due mesi, perché quando l'anno scorso avevo fatto la prima visita per determinare gli adattamenti necessari per l'auto, la Commissione aveva fissato la revisione a 12 mesi e non importa se la patente è stata effettivamente rilasciata solo a fine marzo perché gli esami erano stati sospesi a causa della pandemia.  

In realtà non ho guidato con patente scaduta da maggio a oggi, ci mancherebbe! Sempre per il Covid, la validità di tutte le patenti in scadenza nei primi mesi del 2021 è stata prorogata d'ufficio di alcuni mesi, quindi mi avevano dato appuntamento per settembre.

Sono contenta perché ho fatto tutto da sola: ho preso la mia auto, sono andata a Mestre, ho fatto la visita e sono tornata a casa.

Ma sono tornata arrabbiata.

Il passaggio in Commissione Patenti richiede un consistente investimento di tempo e denaro.

Circa ottanta euro tra versamenti, commissioni e marche da bollo. E non mi va proprio giù che la tariffa per le persone con disabilità sia più alta di quella richiesta a chi deve riottenere la patente dopo un ritiro per guida in stato di ebbrezza o sotto l'effetto di stupefacenti. Comprendo il motivo tecnico, per la valutazione della disabilità serve una commissione allargata che comprende anche un ingegnere della Motorizzazione, quindi costa di più, ma dal punto di vista etico, è inaccettabile che chi è stato semplicemente sfortunato debba pagare più di chi ha consapevolmente messo a rischio la sicurezza e la vita degli altri.

Il costo del viaggio fino a Mestre, autostrada e carburante. 

Un giorno di ferie o permesso.

Un sacco di tempo per prendere appuntamento, perché non sempre rispondono alle mail e negli orari di contatto telefonico, molto limitati, si fa molta fatica a prendere la linea. 

Tempo per andare a pagare i bollettini postali e/o per capire come pagarli online, perché non è così intuitivo che un rinnovo di patente sia definito "Conferma di validità con duplicato (applicabile con il nuovo processo di conferma di validità della patente)". Che c'entra il duplicato? E che ne so io - utente - di quale sia il nuovo processo di conferma di validità?

Tempo per compilare tutta la modulistica e preparare le copie di documenti, referti e certificati. E meno male che facendo i controlli ogni pochi mesi, ho sempre documentazione medica recente, altrimenti dovrei fare visite aggiuntive. 

Tempo per andare fino a Mestre.

Speravo che mi avrebbero dato la nuova scadenza almeno a due anni, invece ho ottenuto solo un anno e mezzo, a fatica, insistendo. Motivazione: il rischio di recidiva.

Ho fatto notare che sono arrivata in commissione patenti per l'amputazione, non per il cancro, e sul versante ortopedico la situazione è stabile. Che sono una paziente oncologica a rischio di recidiva da quindici anni, ma in passato questo non comportava alcuna riduzione di validità della patente. Che ci sono centinaia di migliaia di pazienti oncologici che rinnovano la patente ogni cinque o dieci anni senza passare dalla Commissione Medica.

Inutile.

Capisco che una recidiva potrebbe compromettere la mia idoneità alla guida, ma questo vale per tutti i pazienti oncologici, che però, nella stragrande maggioranza dei casi, non sono sottoposti a questi controlli. 

Non è già abbastanza difficile avere una disabilità grave? Bisogna proprio aggiungerci anche una burocrazia ottusa?

È raro che io mi senta discriminata per la mia condizione, ma è particolarmente grave quando la discriminazione arriva dalle istituzioni.

Io boh...

È arrivata la risposta della PET, referto e immagini comodamente scaricabili online, sia benedetta la tecnologia!

L'addensamento polmonare, anzi gli addensamenti, perché ce ne sono di più piccoli anche nell'altro polmone, si confermano innocui dal punto di vista oncologico e me l'aspettavo, perché c'erano già nella PET di due anni fa e anche allora non si erano mostrati minacciosi. In ogni caso ho già preso appuntamento per una visita di chirurgia toracica, perché gradirei comunque sapere cosa sono, cosa ci fanno nei miei polmoni e perché quello di destra è aumentato di volume.

E poi la sorpresa: tre piccole zone sospette nella zona del quadrato dei lombi destro.

Cosa sono? Boh, la PET non dà questo tipo di informazioni.

Sono pericolose? Boh, potrebbero essere banali contratture o letali focolai neoplastici, al momento non è possibile stabilirlo.

E adesso che si fa? Boh, aspetto indicazioni dall'oncologa, che non sembra preoccupata, ma vuole consultarsi con gli ortopedici.

Ne vale la pena

Da non credere: me ne sono ricordata!

Oggi è il mio secondo zampiversario.

Due anni senza la gamba destra, due anni aggrappata alla vita con tutto quello che è rimasto.

Ricordo bene quando il prof. Ruggieri mi disse che mi avrebbe operato solo se ci fosse stata la concreta speranza di darmi qualche altro anno di vita, altrimenti non valeva la pena affrontare quel calvario e tutti i rischi associati.

Intanto due anni li ho avuti. Impegnativi e faticosi, certo, ma con una qualità di vita assolutamente accettabile per me. Due anni con diversi momenti difficili, ma anche tantissime cose belle.

Non so quanti anni potrò avere ancora, ma comunque vada, ne è valsa la pena, ne vale ancora la pena, ogni giorno.

Cercasi chaperon

Chaperon – 1. Donna, per lo più anziana, che un tempo accompagnava una giovane nubile di buona famiglia ai ricevimenti, nei viaggi e sim., per salvaguardarne la rispettabilità. 2. estens. Chi introduce qualcuno in un ambiente nuovo, spec. mondano.

Finalmente mi hanno dato appuntamento per la PET, mercoledì prossimo a Padova.

Renato questa volta non può accompagnarmi per motivi di lavoro, io andrei anche da sola, ho già fatto due volte questo esame e non mi crea nessun disturbo, ma lui non si sentirebbe tranquillo.

Eccomi quindi a chiedere ancora una volta aiuto ai miei lettori.

C'è qualcuno che potrebbe venire con me a Padova mercoledì 8 settembre, con partenza da Portogruaro alle 8:30 e rientro previsto verso le 15:30?

Sono tuttora nubile, ma ormai non sono più giovane, la mia rispettabilità è compromessa da tempo, la PET non è un evento mondano e lo chaperon non deve necessariamente essere una donna anziana, va bene qualsiasi genere ed età. Ci sono però alcuni requisiti essenziali.

C'è un 99,9% di probabilità che non sia necessario guidare, possiamo andare con la mia auto e guido io, però è opportuno che l'accompagnatore sia dotato di patente e disposto a guidare la mia macchina nella remotissima eventualità che io non sia in grado di farlo.

È invece tassativo che sia dotato di GreenPass: non ho intenzione di viaggiare con qualcuno che non sia vaccinato, immunizzato a seguito di contagio precedente o negativo al tampone.

Deve anche essere fornito di molta pazienza, perché la PET richiede una preparazione molto lunga e il tempo necessario per completare tutte le fasi può raggiungere le tre ore.

Sono tassativamente escluse donne in gravidanza o allattamento e bambini, perché dopo l'esame sarò radioattiva per diverse ore.

Come compenso posso offrire uno spuntino al bar dell'ospedale il giorno dell'esame e una pizza alla prima occasione.

Tra color che son sospesi

Il nodulo polmonare non è cresciuto "leggermente", come era scritto nel referto della TAC: è quasi raddoppiato di volume e benché non abbia un aspetto minaccioso, nel senso che le formazioni tumorali polmonari di solito non hanno quella forma, richiede un approfondimento, anche considerando la mia storia clinica non proprio incoraggiante.

Questa volta ho vinto una PET e poi una visita con un chirurgo toracico, entrambe cose di cui avrei volentieri fatto a meno, ma sempre meglio un controllo che un dubbio.

Non so ancora quando farò la PET, probabilmente il mese prossimo, mi chiameranno nei prossimi giorni per comunicarmi la data dell'appuntamento.

Eccheppalle si può dire?

Conversazioni domestiche - The Big Bang Theory

Stuzzicati da numerose recensioni entusiastiche, ieri abbiamo visto le prime puntate della serie TV The Big Bang Theory, i cui protagonisti sono quattro giovani tanto intelligenti quanto imbranati nei rapporti sociali, i classici nerd.

Divertente, peccato per le risate fuori scena che sembrano piacere tanto negli USA e che io trovo invece piuttosto fastidiose.

I personaggi sono straordinariamente assurdi e nel contempo credibili, con alcune caratteristiche perfettamente realistiche... almeno per me.

Leonard a Sheldon: "Non tutti soffrono del bisogno ossessivo e compulsivo di classificare ed etichettare tutto quello che li circonda!"

Io a Renato: "Ah no?"

All'improvviso, il genio

Dopo l'amputazione, ho dovuto rivedere completamente le modalità di esecuzione per quasi tutte le attività quotidiane, sulla base delle mie ormai ridottissime capacità motorie e degli ausili che ho a disposizione. Negli ultimi due anni ho elaborato decine di procedure per riuscire a svolgere attività più o meno complesse limitando al minimo i rischi e la fatica.

Alcune di queste procedure sono nate bene fin dal primo momento, altre hanno richiesto aggiustamenti e perfezionamenti, man mano che si evidenziavano le difficoltà e le possibili soluzioni.

È il caso della salita e discesa dall'auto.

Ho ritirato la mia macchina dal concessionario il 7 dicembre 2020, poco più di otto mesi fa. Da allora non ho fatto tanti chilometri, però sono salita e scesa, credo, più o meno un centinaio di volte.

Da subito ho deciso di caricare la sedia a rotelle nel portabagagli e raggiungere il posto di guida con le stampelle, che tengo sempre a bordo. Mi ci sono voluti forse cinque o sei tentativi per identificare la sequenza migliore di movimenti di carico: aprire il bagagliaio, estrarre il lembo del copriletto che tengo sempre pronto per proteggere la carrozzeria da eventuali urti, sedermi sul bordo del piano di carico, togliere il cuscino, smontare i braccioli, piegare lo schienale, sfilare le ruote e appoggiarle dal lato della gomma alla zona di paraurti protetta dal copriletto, togliere la ruotina antiribaltamento, sollevare il telaio e caricarlo nel bagagliaio, caricare le ruote, prendere le stampelle dalla cappelliera, ripiegare verso l'interno il copriletto di protezione, chiudere il bagagliaio (opzionale: lo posso fare anche dal posto di guida oppure con il telecomando) e spostarmi con le stampelle fino al posto di guida. Stesse operazioni, in ordine inverso, per lo scarico.

In questi passaggi c'è un impiccio: lo zainetto che di solito tengo appeso allo schienale della sedia a rotelle.

All'inizio l'avevo incluso nella fase di carico-scarico: lo toglievo dalla carrozzina prima di piegare lo schienale e me lo mettevo in spalla, per portarlo con me nell'abitacolo quando mi spostavo con le stampelle, però era un'operazione macchinosa, perché per portarlo con le stampelle devo sempre infilare entrambi gli spallacci, altrimenti scivola giù, e va fatto da seduta, in piedi è pericoloso perché sono movimenti che fanno facilmente perdere l'equilibrio; in sostanza, la gestione del carico-scarico zainetto è decisamente scomoda sia quando sono seduta sul bordo del bagagliaio, sia al posto di guida.

Dopo qualche tentativo, ho concluso che era più semplice mettere lo zainetto nell'abitacolo prima di caricare la carrozzina nel bagagliaio e riprenderlo dopo averla scaricata, soluzione efficace anche quando, oltre allo zainetto, devo portare qualche altro oggetto che mi sarebbe d'impiccio durante il carico.

Negli ultimi mesi, quindi, la procedura era stata aggiornata: aprire la portiera lato guida, lanciare lo zainetto e gli eventuali altri oggetti sul sedile del passeggero, spostarmi sul retro dell'auto, caricare la carrozzina, tornare al posto di guida con le stampelle. All'arrivo, andare con le stampelle sul retro, scaricare la carrozzina e tornare a recuperare zainetto, annessi e connessi.

Ottimo.

Quasi.

Abbastanza.

Insomma.

Il lancio dello zainetto sul sedile del passeggero ha avuto più volte conseguenze fastidiose, soprattutto per i telefoni cellulari che sembra non aspettino altro che trovare la tasca laterale chiusa male per scivolare fuori e infilarsi nei punti più inaccessibili, tipicamente gli spazi strettissimi a lato del sedile, costringendomi a contorsioni acrobatiche per recuperarli.

Anche la ripresa all'arrivo non è semplicissima: devo portare la sedia a rotelle più vicino possibile al posto di guida, con il rischio di graffiare la carrozzeria laterale dell'auto, e poi allungarmi verso il sedile del passeggero per agganciare uno degli spallacci e tirare lo zainetto verso di me, mentre l'altro spallaccio fa il possibile per impigliarsi sulla leva del freno o da qualsiasi altra parte.

Guardate che vedo la vostra espressione di sufficienza mentre vi chiedete perché non vado a caricare e recuperare lo zainetto direttamente dal lato passeggero. Ora, non so quanto sia grande il vostro garage, ma nel mio, che ha tutte le pareti occupate da scaffali e oggetti di ogni tipo, non c'è spazio per aprire anche la portiera lato passeggero, men che meno per arrivare da quella parte con la sedia a rotelle. E lo stesso vale per la maggior parte dei parcheggi, anche per disabili: lo spazio per affiancarsi all'auto con la carrozzina è solo da un lato.

Ebbene, mi ci sono voluti otto mesi, ma finalmente, stamattina, è arrivato il lampo di genio.

Dato che guido usando esclusivamente le mani, posso serenamente mettere lo zainetto nello spazio che di solito è occupato dal piede destro, facilmente raggiungibile dalla carrozzina.

Pensarci prima pareva brutto?