Poker d'assi

La situazione è senza dubbio seria, ma non drammatica: la malattia evolve, però non ha ancora accelerato in modo travolgente, ci sono diverse carte che si possono ancora giocare per cercare di rallentarla e tenerla sotto controllo.

L'oncologa ha esaminato a fondo la situazione e si è consultata con il chirurgo toracico e con la mia cardiologa, poi abbiamo valutato insieme le opzioni disponibili: ho vinto praticamente tutto.

1. Ecografia + eventuale biopsia

Il chirurgo toracico ha chiesto una biopsia. Considerati i precedenti, non sono così ansiosa di farmi sforacchiare ancora e anche l'oncologa è dubbiosa, quindi mi ha proposto un compromesso: approfondimento diagnostico con ecografia ed eventuale biopsia solo se in base all'esame ecografico i radiologi la riterranno utile e facilmente realizzabile. Si valuterà poi se è il caso di intervenire chirurgicamente.

2. Chemioterapia

Chiariamo subito: i sarcomi non guariscono con la chemioterapia. Nella maggior parte dei casi, non si riducono nemmeno. Ma in una discreta percentuale, la chemioterapia ottiene il rallentamento della malattia, quindi vale la pena tentare.

Il farmaco tradizionale di prima scelta ha un'elevata tossicità cardiologica e, visti i precedenti, l'oncologa ritiene che sia troppo rischioso per me (per questo aveva sentito la cardiologa). Ne esiste però una variante ingegnerizzata per colpire con maggiore precisione le cellule tumorali, riducendo notevolmente la cardiotossicità e altri effetti collaterali: in pratica, la molecola di principio attivo viene imprigionata in una capsula con un rivestimento esterno che ne permette il rilascio solo nel tessuto tumorale. Con l'approvazione della cardiologa, puntiamo su quella.

Dovrò fare un'infusione ogni 4 settimane e non sarà una passeggiata: benché ridotti rispetto al farmaco di prima generazione, gli effetti collaterali saranno comunque pesanti e possono comprendere piaghe in bocca, nel naso e su mani e piede, perdita dei capelli (questa non è un problema), nausea e vomito (questi sono un grosso problema!), stanchezza e sonnolenza, riduzione dei globuli bianchi, dolori e parecchi altri. Non vedo l'ora... 

3. Port

Non c'era nemmeno bisogno che l'oncologa me lo dicesse: le mie vene superficiali non sono assolutamente in grado di sopportare le infusioni di chemioterapico, serve un accesso venoso. La scelta è tra PICC (accesso dal braccio, con tubicino che fuoriesce dalla pelle) e Port-a-cath (dispositivo impiantato sotto pelle, poco più in basso della clavicola).

Non c'è storia: Port senza ombra di dubbio! Vero che serve un piccolo intervento chirurgico con sedazione per inserirlo, ma una volta che il taglio è cicatrizzato, rimane solo un piccolo rigonfiamento, che non ha bisogno di cerotti e medicazioni e può restare in sede anche per anni senza disturbare più di tanto. E ci si può fare la doccia, o anche il bagno in piscina oppure al mare, senza problemi.

4. Radioterapia

Quando ho riferito all'oncologa che i dolori al torace sono peggiorati (tanto per capirci: la notte scorsa verso l'una e mezza piangevo), ha messo sul tavolo una proposta che inizialmente pensava di tenere da parte per il futuro: un ciclo di radioterapia, che rispetto alla chemio avrebbe il vantaggio di agire più velocemente per ridurre la sintomatologia dolorosa. E mi ha proposto di tornare alle origini, al CRO di Aviano, dove c'è un radioterapista che si occupa di sarcomi  - ha sostituito il mio radioterapista storico quando è andato in pensione - che è particolarmente bravo e ha già collaborato con lei per altri casi difficili. C'è anche l'ulteriore vantaggio che avendo fatto ad Aviano tutti i precedenti trattamenti radioterapici, hanno già tutte le informazioni su quali zone sono state trattate e con quali dosaggi di radiazioni.

Nei prossimi giorni mi comunicheranno gli appuntamenti, entro fine mese dovrei riuscire a fare l'ecografia, inserire il port e incontrare il radioterapista per la valutazione preliminare. E poi si parte con le terapie.

Sarà un programma fitto, dovrò andare in giro parecchio, ma in poche ore già diverse persone si sono offerte di aiutarmi per gli spostamenti, se ce ne sarà bisogno. E questa è l'unica cosa davvero bella che ho vinto oggi.

La clessidra rotta

Pensavo che l'esito della PET sarebbe arrivato alla fine della scorsa settimana, invece ho dovuto attendere fino a ieri (scusate il ritardo, ho iniziato a preparare il post ieri sera, ma verso la fine è mancata l'elettricità in quasi tutto il quartiere).

Poteva andare peggio... ma non tanto.

Ci sono due zone di malattia nel polmone destro, una nel polmone sinistro e una nella parete addominale destra. E anche un'area sospetta in un altro punto del polmone sinistro.

L'oncologa mi ha dato appuntamento domani per valutare assieme come procedere, anche in base al parere che ha richiesto nel frattempo ai chirurghi toracici.

Inutile girarci intorno: la situazione è grave e le prospettive non sono per niente buone.

Vedremo quali sono le opzioni disponibili, ma con la diffusione delle metastasi, probabilmente l'unico obiettivo possibile è rallentare l'evoluzione della malattia per guadagnare ancora un po' di tempo, ma senza compromettere troppo la qualità di vita.

La clessidra si è rotta e la sabbia sta uscendo.

Foto di Wolfgang Eckert da Pixabay

Nota importante

Prima di commentare, andate a rileggervi questo e l'ultima parte di questo e di questo. 

Fondamentalmente, prima di parlare (o scrivere), chiedetevi se quello che state per dire serve a farmi stare meglio. In caso di dubbio, "non so cosa dire", "mi dispiace", cuoricini e gatti vanno sempre bene.

Mi aspetta un percorso molto difficile e probabilmente molto doloroso, a giudicare dai problemi che mi sta già dando il torace, e avrò sicuramente bisogno di aiuto, di serenità e di sorrisi.

Ma ci sono anche cose di cui non ho assolutamente bisogno.

Non ho bisogno di frasi fatte né di lezioni esistenziali.

Non ho bisogno di lacrime né di storie drammatiche.

Non ho bisogno di rassicurazioni prive di fondamento.

Non ho bisogno di consigli terapeutici, men che meno di "cure alternative".

Non voglio essere chiamata guerriera!

Non ho nemmeno bisogno di essere consolata e non ho tempo da perdere a consolare voi. Non proiettate su di me la vostra paura e il vostro dolore e non datemi la responsabilità di farvi stare meglio.

Non mettete altri pesi sulle mie spalle, ne ho già abbastanza.

Tutte le possibili ipotesi

Stamattina ho fatto la PET.

Il giorno prima dell'esame bisogna seguire una dieta povera di carboidrati ed evitare l'assunzione di alcol e caffeina. C'è bisogno di dirlo? Domenica mi sarei mangiata volentieri un quintale di pasta, pane e patate. E magari pure un dolcetto.

Stamattina sveglia all'alba: l'appuntamento era alle 8 e per essere ragionevolmente certi di arrivare in orario, siamo partiti prima delle sei e un quarto. Ho sbadigliato per tutto il viaggio.

Chiaramente questa non sono io, ma converrete che Ettore è molto più bello di me!

La PET va eseguita circa un'ora dopo l'infusione del tracciante radioattivo, in modo da avere la giusta concentrazione e la completa distribuzione del radionuclide nei tessuti. Quando il paziente che era stato chiamato prima di me è tornato in sala d'attesa dicendo che c'era un problema con l'apparecchiatura, ho temuto che l'esame saltasse: se non fosse stato risolto velocemente, avremmo superato la finestra di tempo idonea per l'esecuzione. Fortunatamente è stato sufficiente un riavvio della macchina, quindi il ritardo è stato inferiore a un quarto d'ora e l'esame si è svolto regolarmente.

Ora aspetto.

Il referto sarà sicuramente disponibile lunedì prossimo, forse anche un po' prima.

La mia tecnica di gestione dell'attesa è frutto di anni di esperienza e di autoanalisi: patisco l'incertezza, quindi cerco analizzare tutti gli scenari possibili, dal più favorevole al più infausto, e pianifico come affrontarli. So perfettamente che non è possibile prevedere tutto, ci sono innumerevoli elementi di incertezza, ma avere almeno una strategia generale è rassicurante per me.

In queste settimane ho elaborato tutte le possibili ipotesi, che vanno da qualche mese di libera uscita a una sentenza di morte imminente. Ho valutato e programmato: ho iniziato a selezionare una destinazione per le vacanze estive e scelto il nuovo modello di caldaia da installare in sostituzione di quella che si è rotta, ma anche ragionato su come gestire il mio fine vita.

  

So che molte persone ritengono che questo sia un tema da evitare. Io no.

La morte è un argomento che non intendo ignorare; se non vi sta bene, siete nel posto sbagliato: andate a leggere blog che parlano di cucina o di cuccioli pucciosi.

La morte è una certezza per tutti, l'unico dubbio è su quando arriverà, e io credo che accettare questa idea sia il modo più efficace per vivere pienamente e serenamente il tempo che abbiamo, poco o tanto che sia.

Fuga per due

La settimana scorsa Renato mi ha mandato un messaggio: "Prenditi ferie la prossima settimana, andiamo a farci un paio di giri, io e te". Detto, fatto.

Il periodo che stiamo attraversando non è dei più facili, avevamo bisogno di staccare la spina e riprendere fiato, ancora di più dopo la visita di lunedì con il dott. prof. chir. ort. onc. che ha chiesto come mai l'oncologa non mi abbia ancora messo sotto chemioterapia*.

Ci serviva una meta non troppo distante e che offrisse percorsi accessibili: abbiamo scelto la zona del lago di Garda e sono entrata in modalità macchina-da-guerra-organizzativa: liste di cose da fare/vedere, di strutture in cui dormire, di posti in cui mangiare, di cose da portare via. 

Ve lo ricordate, vero, che adoro le liste?

Martedì mattina abbiamo riempito le ciotole dei gatti, attivato le telecamere per sorvegliarli e siamo partiti per la nostra breve vacanza.

La prima tappa era Valeggio sul Mincio: avevo da tempo il desiderio di vedere il Parco Giardino Sigurtà, che è ben organizzato per le persone con disabilità, con parcheggio interno e trenino elettrico attrezzato per le sedie a rotelle. Ci tenevo particolarmente, quindi l'avevo programmato per martedì, dato che era previsto bel tempo, mentre sui giorni successivi le previsioni erano più incerte: è stata un'ottima scelta, la giornata era splendida, piena di sole e con una temperatura piacevolissima. 

Quando siamo arrivati, il trenino era sotto assalto da parte di alcune scolaresche urlanti, per cui abbiamo deciso di fare il giro a piedi/ruote; pensavamo che il terreno fosse sostanzialmente pianeggiante, invece abbiamo scoperto che ci sono diversi saliscendi, anche impegnativi, in cui Renato ha dovuto faticare per spingermi, ma abbiamo fatto davvero un bel giro di circa cinque chilometri. 

Speravo di essere ancora in tempo per ammirare la fioritura dei tulipani e non sono stata delusa: ce n'erano migliaia, di ogni tipo e colore, in aiole, vasche e addirittura bidoni galleggianti sull'acqua dei laghetti.

Abbiamo trovato anche alcuni graziosi ospiti a quattro zampe.

Capretteeee! Facciamo un selfie? (cit. ZiaCris)

Dopo aver completato il giro del parco, ci siamo fermati al chiosco per un toast prima di dirigerci verso Desenzano, la nostra base per questa vacanza.

Per dormire avevo selezionato il Viola Relais, una struttura nuovissima con camere ampie, bagni spaziosi con doccia a filo pavimento e parcheggio interno. Prima di prenotare avevo chiesto conferma dell'accessibilità e la titolare Valentina mi aveva risposto con grande gentilezza, inviando video dell'ingresso, ascensore, camera, bagno e sala colazione. Il bagno non era specificamente attrezzato per disabili, ma gli spazi erano più che sufficienti per installare i miei ausili portatili, alzawater con braccioli e sgabello doccia, che lo avrebbero reso perfettamente idoneo alle mie esigenze.

La struttura ha superato le mie aspettative: la stanza era davvero bellissima e dotata di ogni comfort e Valentina mi ha fatto trovare in bagno uno sgabello da doccia praticamente identico al mio, un gesto di grande cortesia e professionalità che ho apprezzato tantissimo.

C'era ancora tempo prima dell'ora di cena, quindi siamo partiti in esplorazione, con una passeggiata sul lungolago di Desenzano.

 

Il centro del paese è costellato di curiose installazioni artistiche: statue di animali in plastica colorata, che di notte si illuminano: è la mostra "Favole urbane". Ho letto poi che si tratta di cracking art, realizzata "per sollecitare una riflessione collettiva sui temi dell’effetto antropico sull’ambiente naturale" e ogni animale dovrebbe avere un significato simbolico, ma vederli così, senza alcuna spiegazione, non mi ha sollecitato riflessioni né evocato simbolismi. Mah...  

Durante la passeggiata siamo rimasti colpiti da un locale molto elegante, affacciato sul lago. Mi ci è voluto un minuto buono per realizzare che si trattava del ristorante che avevo prenotato per cena. Meno male che in previsione della serata avevamo portato anche abiti formali! 

Siamo tornati al B&B e abbiamo fatto onore alle dotazioni della stanza: doccia a pioggia per entrambi, phon per me e caffè per Renato.

Abbiamo indossato i nostri abiti eleganti e abbiamo raggiunto il ristorante, questa volta in automobile, perché non avevamo più le energie per fare a piedi/ruote ancora un paio di chilometri in pendenza.

Abbiamo scelto un menu di pesce: tutto molto buono, ben preparato e anche troppo abbondante (la piccola pasticceria è rimasta quasi tutta nel piatto), ma da un ristorante con una stella Michelin ci saremmo aspettati qualche guizzo di originalità in più. Una menzione speciale va al Glacier 51, un pesce che vive in acque profonde, dal sapore davvero straordinario. 

Rientrati in camera, abbiamo iniziato a guardare una partita dei playoff del campionato di pallavolo femminile sul tablet di Renato, ma io ero talmente stanca che nonostante le formiche che mi masticavano il piede fantasma mi sono addormentata alla fine del secondo set, non prima però di aver verificato le previsioni del tempo per il giorno seguente: finalmente i diversi siti meteo, che nei giorni precedenti avevano fornito indicazioni molto diverse tra loro, si erano allineati nel prevedere bel tempo almeno fino a metà pomeriggio, quindi avremmo potuto attuare il piano A.

Mercoledì mattina ci siamo alzati con calma e abbiamo consumato una sontuosa colazione. Nel buffet c'era di tutto: pane di diversi tipi, formaggi, affettati, frutta, verdura, cereali, yogurt, latte, bevande vegetali, succhi di frutta, una ricca varietà di marmellate, Nutella, croissant, muffin, pancakes e bevande calde. In più, Valentina ci ha preparato le uova strapazzate.

Abbiamo raggiunto il lungolago in macchina e ho trovato parcheggio proprio di fronte al molo: il piano A era infatti una gita in battello sul lago. Avevo controllato gli orari e selezionato una delle corse consigliate per passeggeri in carrozzina: l'accesso alla passerella è facilitato da rampe pieghevoli e a bordo ci sono ascensore e servizi igienici attrezzati.

La nostra destinazione era Garda, sulla sponda veneta del lago, a circa un'ora e mezza di navigazione da Desenzano, con scali intermedi a Sirmione, Lazise e Cisano. 

La giornata era splendida, ci siamo sistemati all'esterno e abbiamo ammirato il panorama.

Il porto di Desenzano

Sirmione

Le Grotte di Catullo, sulla punta di Sirmione

Lazise

Siamo sbarcati a Garda e abbiamo imboccato la passeggiata lungolago verso sud. L'idea iniziale era di raggiungere a piedi/ruote Bardolino, che dista circa quattro chilometri, e riprendere da lì il battello, ma il molo di Bardolino è chiuso per lavori e lo scalo è stato spostato a Cisano, un paio di chilometri più in là. Non sapendo esattamente quanto sarebbe stato faticoso il percorso, ci siamo riservati di valutare la situazione durante il percorso e tornare eventualmente a Garda.

Il primo tratto ci ha rassicurati: il percorso è completamente pianeggiante e spesso riuscivo a procedere da sola, a forza di braccia, chiedendo l'aiuto di Renato solo quando il fondo stradale era irregolare: saremmo senz'altro riusciti ad arrivare a Cisano in tempo per il battello delle 17:15. 

La stagione turistica è appena agli inizi, ma la passeggiata è molto frequentata da pedoni e biciclette, abbiamo incrociato diverse persone e un buon numero di cani. Non oso immaginare la folla strabocchevole che invaderà la zona a partire dal ponte del 25 aprile, abbiamo sicuramente fatto bene a scegliere giornate infrasettimanali.

Tra gli esemplari di fauna più interessanti, meritano una menzione la donna che faceva il bagno nel lago, che in questa stagione è ancora molto freddo, la coppia di umani con una coppia di cani che giocavano felici nell'acqua (i cani, non gli umani) e i genitori in rollerblade, con la mamma che spingeva il passeggino.

A Bardolino ci siamo fermati per una via di mezzo tra il pranzo e la merenda.

Il lago e le sue rive sono popolati da innumerevoli uccelli: germani reali, folaghe, svassi maggiori, gabbiani, cormorani, colombacci e uno stuolo di passerotti che mendicano cibo dai clienti di bar e ristoranti.

Quando siamo arrivati a Cisano avevamo ancora molto tempo e abbastanza energie e abbiamo deciso di proseguire ancora, fino a Lazise.

Dopo un totale di circa nove chilometri e mezzo, stanchi ma soddisfatti, abbiamo raggiunto Lazise, con un'ora di anticipo rispetto al battello che ci avrebbe riportati a Desenzano.

Come da previsioni, il tempo peggiorava velocemente: da Riva grosse nuvole scure rotolavano sul lago, mentre la superficie dell'acqua si riempiva di creste di spuma. Siamo saliti sul battello proprio quando iniziavano a scendere le prime gocce di pioggia.

All'arrivo a Desenzano abbiamo apprezzato particolarmente il parcheggio fortunato del mattino, vicinissimo al molo, che ci ha evitato di inzupparci. Siamo tornati al B&B per una doccia e un cambio d'abiti, ma questa volta abbiamo lasciato nell'armadio i completi eleganti, perché il ristorante che avevo scelto per la cena era meno formale di quello del giorno precedente, e abbiamo preso l'ombrello, perché ormai pioveva copiosamente.

Abbiamo scelto un menu a base di prodotti locali: pesci di lago ed erbe spontanee.

Che dire? Buono, originale, leggero, creativo, sorprendente. Strepitoso. 

Materie prime rispettate ed esaltate da colpi di genio come il limone salato del risotto o i capperi caramellati sul gelato. Meriterebbe la stella Michelin più di quello della prima sera.

A fine serata ero talmente stanca che c'era un'altra partita di pallavolo, ma non sono arrivata nemmeno a vedere la fine del secondo set.

Giovedì il tempo era grigio e si prevedeva pioggia, ma avevo pronto il piano B: il MART, il museo di arte moderna di Rovereto.

Dopo un'altra colazione pantagruelica, abbiamo salutato Valentina e siamo partiti verso Rovereto, dove abbiamo trovato una sorpresa fastidiosa: tutte le strade intorno al museo erano chiuse al traffico per una gara ciclistica. Nessuna indicazione, nessun percorso alternativo, solo divieti di transito. Dopo aver girato in tondo, cercando un accesso, abbiamo trovato un vigile che presidiava un varco transennato. Abbiamo chiesto come si poteva raggiungere il museo, ottenendo come unica risposta "Cercate un parcheggio e andate a piedi." Complimenti vivissimi.

Per fortuna ho trovato un parcheggio per disabili poco distante e abbiamo finalmente raggiunto la nostra destinazione, scoprendo che la gara era già passata da un pezzo e gli addetti stavano togliendo le ultime transenne, quindi il vigile avrebbe potuto benissimo permetterci di raggiungere il parcheggio del museo.

Il MART è stato molto interessante: le due mostre di fotografie non mi hanno entusiasmato, mentre i percorsi tematici su Klimt e l'arte italiana e Giotto e il novecento erano davvero belli, con opere di artisti moderni e contemporanei che si sono in qualche modo ispirati a questi due maestri, e una straordinaria riproduzione della Cappella degli Scrovegni ottenuta proiettando le immagini degli affreschi sulle pareti di una stanza.

 

Completata la visita, ci siamo rimessi in macchina, destinazione casa.

All'arrivo ero davvero distrutta: sono stati tre giorni fisicamente impegnativi, ma hanno raggiunto lo scopo: abbiamo fatto cose belle, siamo stati bene, siamo stati insieme.

* L'oncologa aveva valutato la chemioterapia, ma visto come ho reagito nel 2007 a un farmaco che normalmente è molto ben tollerato, ritiene che il rapporto rischi/benefici non sia favorevole, in assenza di segni certi di malattia; ne riparleremo se la PET programmata per l'8 maggio dovesse dare cattive notizie.

Ancora più incerta

Il chirurgo toracico ha detto che l'alterazione che si vede nella TAC può essere compatibile con esiti dell'intervento, però visti i precedenti, preferisce approfondire con una PET, non subito, ma tra qualche settimana, così si potrà valutare anche se rimane stabile o si modifica.

Durante la visita di ieri l'oncologa mi ha mostrato l'immagine radiografica: assomiglia tanto all'aspetto che aveva nel 2018 il primo nodulo, quello che si è poi rivelato essere una metastasi, e questo non è certo rassicurante. 

Anche la PET potrebbe non essere dirimente, perché il primo nodulo era rimasto non-captante per più di tre anni, quindi anche se l'esame sarà negativo, non saremo del tutto tranquilli.

Ancora dubbi, ancora incertezze, ancora attesa, ancora tanta fatica per affrontare questo percorso sempre irto di ostacoli.