Nella bolla

Giorni difficili, notti pesantissime.

La nausea mi impedisce di parlare e di muovermi, il dolore mi impedisce di dormire. Mi chiudo in una bolla di silenzio e sofferenza in cui qualsiasi altra cosa fatica a penetrare e tutto si concentra nella ricerca spesso vana di un po' di sollievo. Il corpo si raggomitola, i pensieri si avvolgono su se stessi, incapaci di andare oltre il qui e ora.

Provo a stendermi e il movimento fa salire un'ondata di nausea. Avvicino automaticamente la bacinella, ma so già che non serve, perché nello stomaco vuoto non c'è niente da vomitare. 

Formicheformicheformiche.

Nel cassetto ci sono gli antidolorifici, basterebbe allungare la mano. Ci penso, valuto: no. Non per un assurdo eroismo, ma perché andrebbe a finire come la notte scorsa: il dolore si riduce, ma la nausea aumenta, accompagnata da capogiri e vampate di calore. Maledizione alle mie reazioni agli oppioidi: non potevano regalarmi sensazioni gradevoli come alla maggior parte delle persone? Invece mi fanno stare male, decido che questa volta non ne vale la pena, meglio tenermi le formiche. 

Però fa male, un susseguirsi ininterrotto e logorante di scosse elettriche sul piede fantasma. Cerco sollievo con un massaggio leggerissimo sul punto di frattura, dove le ossa del bacino sono state separate dalla colonna vertebrale. È da lì che parte il dolore, da un nervo che crede ancora di arrivare fino al piede e invece è stato tranciato sul bordo dell'osso sacro e lancia segnali incoerenti che il cervello non sa come interpretare e allora li trasforma in dolore. Sfioro appena la pelle, che in quella zona è ipersensibile, una carezza più che un massaggio. Funziona, il dolore si attenua, ma soltanto finché continuo a massaggiare e dopo dieci, quindici minuti la mano è stanca e non riesco più a continuare. 

Sono le tre e mezza, torno a tirarmi su, tanto di dormire non se ne parla e da seduta il dolore è un po' più sopportabile. Gesti automatici: risistemo due cuscini dietro la schiena e uno a destra, dove appoggio il braccio, indosso di nuovo la maglia di pile perché in camera non accendo il riscaldamento e le braccia e le spalle fuori dal piumone si raffreddano. Una coccola a Ettore che è acciambellato vicino a me, un altro conato di vomito. 

È la quarta notte di fila che va così.

Ho voglia di piangere. 

Ce li ho tutti!

Ieri ho avuto una giornata particolarmente intensa e faticosa: trasferta a Padova per visita osteometabolica, infusione di farmaco anti osteoporosi, visita oncologica e chemioterapia.

La prima parte è filata liscia: visita in perfetto orario, vena per la flebo centrata perfettamente dal solito eccellente Federico, nessun fastidio, appuntamento tra un anno e mezzo. 

Nella visita successiva, l'oncologa mi ha presentato i risultati dell'esame istologico dei tessuti prelevati durante l'intervento del mese scorso: non sono buoni. 

Confermato che il nodulo era un liposarcoma dedifferenziato, una forma molto aggressiva, a crescita rapida e che può generare metastasi, ma è stato rimosso perfettamente, senza danneggiare la capsula che lo avvolgeva, e non ci sono segni di questo tumore nei tessuti circostanti (se siete attenti alle parole, forse avete già intuito qualcosa...).

Il tratto di intestino che è stato tolto non presenta infiltrazioni tumorali e questa è un'ottima notizia.

Sono state prelevate anche due grosse porzioni di tessuto fibroadiposo vicine al nodulo ed entrambe contengono frammenti di liposarcoma ben differenziato, una forma poco aggressiva a crescita lenta, che generalmente non metastasizza, ma recidiva spesso e volentieri, non risponde alla chemioterapia ed è molto difficile da identificare, perché sia alla TAC che alla PET è praticamente indistinguibile dal tessuto sano: questa non è una buona notizia. L'unica opzione terapeutica efficace per questo tipo di sarcoma è la chirurgia, ma l'estensione della zona coinvolta la rende difficilmente praticabile, l'eventuale intervento sarebbe altamente demolitivo e difficilmente risolutivo, con un rapporto rischio-beneficio molto incerto. L'oncologa valuterà comunque la situazione con i chirurghi nei prossimi giorni, ma al momento l'opzione più ragionevole appare la vigile attesa: monitorare la situazione sperando che rimanga stabile o almeno evolva molto lentamente. 

Ci sono motivi di preoccupazione? Sì, abbondanti. 

Ha senso preoccuparsi? No, dato che non ci possiamo fare niente. Ma non è facile. 

Esistono quattro tipi di liposarcoma:

✅️ pleomorfo

✅️ mixoide

✅️ dedifferenziato

✅️ ben differenziato

Indovinate quanti ne ho avuti io?

Esatto: tutti! 

Più il sarcoma a cellule fusate all'inguine e il lipoma-like, per arricchire la collezione

L'ultimo appuntamento della giornata ha richiesto parecchio tempo. Il giorno precedente mi avevano chiamata dal day hospital per chiedermi se riuscivo ad arrivare un po' prima delle 16, l'orario previsto per l'infusione: nessun problema, mi sono presentata prima delle 15, subito dopo la visita oncologica. Non so quali difficoltà ci siano state, ma mi hanno chiamata solo alle 16:40 e poi si è accumulato ulteriore ritardo perché l'etichetta della mia sacca aveva un difetto di stampa, alcuni dati non erano leggibili, e giustamente l'infermiera non l'ha fatta partire fino a che non ha ricevuto l'etichetta completa, che le ha permesso di verificare la corrispondenza con la prescrizione. Alla fine sono uscita poco prima delle 19, costringendo una delle infermiere a un'ora di straordinario che forse non le verrà nemmeno pagato. 

Sono stata fuori casa in totale dieci ore, sette di attività medica e tre di viaggio, e ho ricevuto due farmaci decisamente potenti più il cortisone e l'antistaminico della premedicazione: al rientro ero distrutta dalla stanchezza, sono andata a letto presto, mi sono addormentata quasi subito... e verso le tre le elettroformiche mi hanno svegliata e non sono più riuscita a riaddormentarmi, nonostante due dosi di antidolorifico. Come dicono qui in Veneto, "son 'na strassa" (sono uno straccio).

Ho dovuto chiedere qualche giorno di malattia, ma ormai ho smesso di sentirmi in colpa per questo: è già tanto se qualche volta riesco a lavorare. 

Una cosa per volta

Nei giorni scorsi ho svolto un eccellente lavoro organizzativo. La mole di attività da gestire era notevole, scoraggiante se le si guardava tutte insieme, ma il trucco è affrontare una cosa per volta, in ordine di priorità, così si riesce a evadere anche la lista di cose da fare più impegnativa.

• Ho concordato con i chirurghi di togliere gli ultimi punti nell'ambulatorio della mia MMG, senza dover tornare a Padova; ci sono andata ieri nel tardo pomeriggio e l'infermiera ha rimosso le dieci graffe residue con molta delicatezza, non ho sentito praticamente niente. La ferita è bella e pulita, domani sera toglierò la medicazione e se la troverò bene asciutta, potrò finalmente fare una vera doccia.
• L'oncologa si è confrontata con i chirurghi per sapere quando sarebbe stato possibile riprendere la chemioterapia e abbiamo fissato l'appuntamento per martedì prossimo, quando avevo già in programma di andare a Padova per la visita osteometabolica e l'infusione del farmaco contro l'osteoporosi: sarà una giornata intensa, ma sempre meglio che dover andare su e giù due volte.
• Ho consultato il servizio vaccinazioni dell'ULSS per valutare quando sarebbe stato meglio fare i vaccini annuali per influenza e Covid: mi hanno dato appuntamento ieri per oggi e per fortuna il cugino Andrea si è reso disponibile per accompagnarmi: fatti anche questi!
• Mi sono organizzata, sempre con il cugino Andrea (graziegraziegrazie!) per andare domattina a fare i prelievi pre-chemio e le analisi richieste dall'ambulatorio epatologico, con cui ho appuntamento il 26 novembre.
• Ho prenotato con In Famiglia le trasferte a Padova per le visite e terapie delle prossime due settimane.
• Ho richiesto la cartella clinica dell'ultimo ricovero, che mi servirà per chiedere il rimborso all'assicurazione sanitaria.

Ora mi rimane "solo" da rinnovare l'assicurazione auto, dopo aver verificato almeno tre preventivi per individuare il più conveniente, e riprogrammare il prericovero a Castelfranco per l'intervento di rimozione calcoli: credo sia meglio dare disponibilità a inizio dicembre, per avere il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti della chemioterapia.

Una cosa per volta.

Intanto vi aspettiamo domani per una replica a grande richiesta!

Promemoria di prospettive problematiche

La convalescenza procede pigramente, anche perché basta un minimo sforzo per ritrovarmi con capogiri e mani che tremano. Suppongo che, oltre alle conseguenze oggettive dell'intervento, dell'anestesia, degli antibiotici e del digiuno prolungato, possa avere qualche influenza anche il fatto di non avere più vent'anni e di avere alle spalle un percorso lungo e faticoso. Niente di grave: quando sono stanca, mi riposo e quando ho sonno, dormo.

Sono tornata a un'alimentazione quasi normale, ieri ho mangiato per la prima volta una verdura in foglia e oggi un frutto con la buccia, mi mancano da reinserire solo i legumi, ma conto di poterlo fare già nei prossimi giorni, magari partendo con le lenticchie che sono un po' meno impegnative per l'intestino. Non ho molto appetito, ma va bene così, dato che mi muovo davvero pochissimo e se riesco a perdere ancora qualche chilo è tutta salute. 

Martedì sono andata allo IOV per la visita di controllo e la rimozione dei punti. Pensavo che li avrebbero tolti tutti, invece prima ancora di vedere la ferita mi hanno detto che ne avrebbero levati solo la metà, uno sì e uno no, e in effetti ha senso, perché il taglio è in una zona soggetta a forti sollecitazioni, meglio essere prudenti. 

Confermata la mia personale statistica: quando mi tolgono le graffe metalliche, più o meno una ogni 6 fa male. Dovrebbero avermene tolte 10, di cui una ha fatto un po' male e un'altra molto male, ma si tratta sempre di dolori di breve durata, passano dopo pochi secondi.

Mi hanno dato appuntamento mercoledì prossimo per la rimozione degli ultimi punti.

Ho avvisato l'oncologa, che ha risposto che si sarebbe confrontata con i chirurghi per sapere quando possiamo ricominciare la chemioterapia.

È stato un promemoria sgradevole, perché mi ha ricordato che le metastasi sono sempre lì, pronte ad avanzare appena trovano un varco, e bisogna ripristinare al più presto le poche difese che abbiamo a disposizione.

E poi ci sono gli altri appuntamenti: l'infusione del farmaco per l'osteoporosi, la visita epatologica, l'intervento per i calcoli vescicali da riprogrammare al più presto... Non è facile pensare di dover affrontare tutto questo quando ancora non riesco a scrollarmi di dosso la fatica dell'intervento.

Benché il viaggio sia stato veloce e la rimozione punti poco fastidiosa, martedì sono tornata a casa distrutta dalla stanchezza e solo con un grande sforzo di volontà sono riuscita a lavarmi prima di crollare a letto, mentre le elettroformiche organizzavano un rave nel mio piede fantasma. 

Nonostante il sonno che mi rendeva difficile tenere gli occhi aperti, il dolore mi ha impedito di addormentarmi fino a dopo le tre di notte, lasciandomi in uno stato di avvilimento e frustrazione a cui ha contribuito un altro promemoria sgradevole: se - o meglio quando - la malattia riprenderà a progredire, sarà ancora peggio. Non è una bella prospettiva.

Come sempre, cerco di non preoccuparmi di ciò che non posso risolvere e di valorizzare gli aspetti positivi. 

A parte la brutta notte di martedì e la stanchezza persistente, sto abbastanza bene, la ferita è bella pulita e non mi dà fastidio, riesco a essere quasi autosufficiente e ho sempre un'adeguata sorveglianza felina. Renato si sta occupando di me con grande tenerezza e ammirevole pazienza e ci sono tante persone che mi manifestano in ogni modo il loro sostegno.

A questo proposito, più di qualcuno mi ha chiesto se può fare qualcosa per me: in effetti sì, ci sono due cose che potete fare.

1. Donate sangue

Questa volta non ho avuto bisogno di trasfusioni, ma in passato me ne sono servite tante e potrei averne ancora bisogno in futuro.

2. Sostenete l'Associazione In Famiglia

Mi devo spostare piuttosto spesso per visite, esami e terapie e non sempre Renato mi può accompagnare, quindi ho già richiesto parecchie volte il servizio di trasporto gratuito e dovrò farlo ancora in futuro. Se volete dare un contributo...

    IBAN IT23D0306909606100000134682

    Banca Intesa San Paolo

Grazie!

A Cesare quel che è di Cesare

Perdonate il ritardo negli aggiornamenti, ma sono preda di una profonda stanchezza, che mi rende faticoso scrivere e anche solo pensare.

Lo scorso fine settimana è stato tranquillo, con un decorso post operatorio lento, ma costantemente positivo. Avevo recuperato rapidamente la completa autonomia di movimento, mi arrangiavo senza problemi a usare il bagno, lavarmi e vestirmi, lasciando OSS e infermieri a disposizione della coinquilina, che invece aveva preso a chiedere aiuto anche per cose che nei giorni precedenti riusciva benissimo a fare da sola, rendendo la vita difficile al personale. 

Domenica avevo ripreso a mangiare... si fa per dire: i primi pasti solo semolino e frutta frullata, poi l'aggiunta di carne frullata, secondo il percorso di rialimentazione previsto dopo un lungo digiuno. 

Non avevo fame e il menù non stuzzicava certo l'appetito, ma mi sono diligentemente sforzata di mandare giù ogni volta almeno la metà di quello che trovavo sul vassoio. 

Inizialmente tutto bene, il drenaggio era stato tolto senza fastidio e le ferite stavano cicatrizzando bene, tanto che i medici avevano ipotizzato di mandarmi a casa martedì, ma lunedì il mio apparato digerente si è ribellato e ho avuto fortissimi dolori di stomaco e conati di vomito per tutto il pomeriggio e fino alla tarda serata: dimissioni rinviate! 

Martedì e andata meglio, niente più dolori né vomito, anche se mangiare continuava a risultarmi difficile. Durante il giro medici del mattino mi hanno autorizzato il menù libero e confermata la dimissione per il giorno seguente. Mi pareva decisamente presto per mangiare di tutto: avevo cercato in rete qualche indicazione per l'alimentazione da seguire a casa e avevo trovato il documento di un gruppo di dietisti ospedalieri che prevedevano la reintroduzione progressiva degli alimenti. I modelli di menu suggerito erano straordinariamente simili a quelli che mi erano stati proposti nei giorni precedenti: solo a quel punto mi sono accorta che erano proprio le linee guida dell'Azienda ospedaliera di Padova! Ho scelto quindi dal menu libero solo cibi molto leggeri e a basso contenuto di fibre, faticando peraltro a mandare giù anche quelli. 

Mercoledì mattina con tutta calma ho raccolto le mie carabattole e riempito il trolley e lo zainetto, dopo pranzo mi sono vestita ed ero pronta ad andarmene. 

Avevo avvisato in reparto che sarebbero venuti a prendermi dopo le 14 e alle 13:57 è arrivato puntualissimo il medico con la lettera di dimissione, il certificato di malattia per il lavoro e la ricetta per le iniezioni di eparina da fare a casa: efficientissimo! 

Gli amici che stavano venendo a prendermi avevano confermato l'arrivo per le 14:30, quindi ho avuto il tempo di scendere per ritirare l'eparina dalla farmacia ospedaliera e quando Stefano ed Emanuela si sono presentati in camera, ero pronta a tornare a casa! 

Abbiamo raccolto rapidamente tutte le mie cose, salutato e ringraziato il personale in turno, e siamo partiti. 

Curiosità: Stefano è l'uomo che mi ha sposata, ma non è mai stato mio marito.

Vi sembra strano? Pensateci...

Il viaggio è stato faticoso, ma non difficile e all'arrivo Ettore è venuto ad accogliermi sul marciapiede con una profusione di fusa, miagolii e testate di benvenuto. 

Dentro casa ho trovato Fergus, che come mi aspettavo è scappato alla vista dei miei accompagnatori, per lui pressoché sconosciuti, e si è fatto rivedere solo un paio d'ore dopo, Edison, che ha subito chiesto da mangiare, cercando di farmi credere di non essere stato nutrito durante tutta la mia assenza, e Penny che si è fatta coccolare brevemente prima di pretendere anche lei che le riempissi la ciotola.

Dopo un po' è comparsa anche Matilde, che mi ha annusato con diffidenza, evidentemente disturbata dall'odore di ospedale, e per ultima la Trappy che, da brava randagia dentro, è rimasta fino al tramonto a dormire all'aperto, su un mobile da giardino e al rientro mi ha guardata con l'aria da "Ah, sei tornata, bene, adesso riempimi la ciotola", ha mangiato e poi si è rimessa a dormire su uno dei ripiani del tiragraffi. In prima battuta solo Ettore mi ha dato qualche soddisfazione, anche se nelle ore successive tutti gli altri, chi prima e chi dopo, si sono riavvicinati.

Quando è arrivato Renato, mi sono fatta aiutare a lavarmi, soprattutto i capelli che in ospedale non avevo potuto lavare, a disfare le valigie e rimettere a posto tutto quello che avevo riportato, poi ho cenato... più o meno...

Ricordo che mia madre diceva che da piccola avevo sempre rifiutato gli omogeneizzati e ora capisco perché: fanno proprio schifo!

Nei giorni successivi ho introdotto pasta e riso, ma faccio ancora tanta fatica a mangiare, ho sempre un sapore cattivo in bocca e la digestione è difficile anche con i cibi più leggeri. Pazienza, bisogna tenere conto della resezione intestinale, ma anche del lungo digiuno e del bombardamento di antibiotici, due per tre volte al giorno per otto giorni: ci vorrà tempo perché la situazione si normalizzi.

Nel frattempo cerco di riposare. In questi primi giorni a casa ho dormito tantissimo, anche se il sonno è stato molto spezzettato, sia di giorno che di notte: in ospedale avevo accumulato un forte arretrato, perché la notte venivo svegliata molto spesso dalla coinquilina e di giorno riuscivo a fare solo brevi pisolini. Qui ho Renato che mi coccola, la mia tana morbida e calda, i miei gatti (adesso c'è Penny al mio fianco) e tutta la tranquillità di cui ho bisogno: mi riprenderò.

Martedì devo tornare a Padova per la visita chirurgica di controllo e la rimozione dei punti, poi dovremo programmare la ripresa della chemio e l'intervento per rimuovere i calcoli vescicali, ma ci penserò dopo, adesso la priorità è stare meglio.

E ora, nel bene e nel male, diamo a Cesare quel che è di Cesare!

• Ovazione al personale di reparto, infermieri e OSS, che si è occupato di me con grande professionalità, attenzione e umanità e che ha dimostrato doti sovrumane di pazienza con la coinquilina, che negli ultimi giorni è stata particolarmente capricciosa.
• Un applauso per il medico responsabile della chirurgia di sarcomi, che ha fatto personalmente il giro in corsia tutte le mattine, inclusi sabato e domenica! 
• Come sempre, un monumento alla mia oncologa, che si è sempre tenuta in contatto ed è passata a trovarmi al rientro da una serie di convegni in Italia e all'estero. 
• Una benedizione al port, che mi ha evitato la necessità di tenere a lungo l'agocannula, rimossa definitivamente un paio di giorni dopo l'intervento: un sollievo e una grande comodità.
• Grande perplessità per le psicologhe ospedaliere, che si sono presentate uno dei primi giorni, mi hanno chiesto di compilare un questionario, hanno detto che sarebbero tornate e sono scomparse. Non che sentissi il bisogno della loro assistenza, ma è la quarta volta che mi succede, in ospedali e reparti diversi: arrivano, fanno qualche domanda, promettono di tornare e non si fanno più vedere. Magari sono io che le spavento, boh...
• Ancora una bocciatura per i tecnici che progettano e realizzano i bagni in reparto: maniglione su un solo lato del WC, quello sbagliato per me, niente maniglione vicino al lavandino, assenza del sedile doccia, maniglione doccia fissato a un'altezza completamente sbagliata, doccetta da bidet priva del comando a leva e scomoda da manovrare (la coinquilina ha allagato il bagno più volte, ma la capisco perché anch'io che ho molta familiarità con l'uso di questo strumento ho dovuto ingegnarmi parecchio per non combinare disastri). Le specifiche tecniche per l'accessibilità dei servizi igienici sono stabilite per legge, ma evidentemente leggere quelle venti righe è troppo faticoso. 🤬🤬🤬
• Ma diamo anche a Dio quel che è di Dio. Forse ricorderete che in passato non ho avuto rapporti particolarmente felici con i cappellani ospedalieri, ma quello che è venuto allo IOV è stato gentile e discreto, per nulla invadente o insistente; ha recitato una preghiera con la compagna di stanza e vedendo che io non partecipavo, si è limitato a farmi gli auguri. Bravo don Nicola!

Quasi

Va tutto quasi bene. 

Tosse quasi passata e in ogni caso non troppo difficile da gestire: il taglio laterale è decisamente meno invalidante di quello centrale.

Temperature quasi gradevoli, credo che ieri sia stato aumentato il riscaldamento perché non ho più bisogno della vestaglia di pile, anche se tengo la coperta supplementare. 

Pantegane quasi sterminate dopo aver finalmente lavato i denti e la bocca; ne rimane qualcuna perché al quinto giorno di completo digiuno sono sicuramente in chetosi, che comporta alito cattivo. Niente cibo solido fino a quando l'intestino non tornerà completamente operativo, per ora continua a borbottare molto ma si muove poco. 

Compagna di stanza quasi sopportabile: il volume della suoneria è sempre altissimo, ma non riceve molte chiamate, appena si addormenta partono le trombe di Gerico, ma dopo un paio d'ore il respiro torna silenzioso e per il resto conviviamo pacificamente. Oggi ci siamo divertite a scegliere insieme il suo menù per domani, dato che io non posso ancora mangiare. 

Dolore quasi passato, rimane solo quello legato al movimento, che è utile per sapere cosa non devo fare, ma se sto ferma, non fa male e oggi ho respinto l'antidolorifico.

Nausea e conati di vomito quasi passati, ma ieri sono stati persistenti e pesanti per tutto il giorno, nonostante l'antiemetico: credo dipendano dal bombardamento di antibiotici.

Autonomia quasi recuperata: tolto il catetere vescicale, mi alzo e vado in bagno da sola, destreggiandomi con la carrozzina e l'asta della flebo, che è sempre attaccata per la soluzione idratante/nutriente e a cui si aggiungono due antibiotici tre volte al giorno. Ieri sera c'è stato un piccolo incidente con il drenaggio che si è aperto e mi ha sporcato tutta la biancheria, ma le OSS (angeli!) del turno di notte hanno sistemato tutto. 

Meglio e peggio

Le due cose terribili del post precedente, sondino nasogastrico e telino impermeabile, sono state eliminate,  ma quelle fastidiose sono aumentate parecchio:

• La solita tosse con catarro post intubazione.
• La coperta del letto corta e stretta che mi costringe a rannicchiarmi per restare più o meno al caldo; meno male che ieri Renato mi ha portato la mia vestaglia di pile, almeno posso tenere le braccia fuori dalle coperte senza congelarmi.
• Un cattivo sapore in bocca, come se avessi mangiato pantegane putrefatte, e non ho ancora avuto la possibilità di lavarmi i denti. 
• L'arrivo di una compagna di stanza, passabile anche se un po' lamentosa, che ha la suoneria del telefono a volume altissimo e ci mette pure un bel po' a rispondere: stavo meglio da sola.
• La pancia che gorgoglia continuamente. 
• Il dolore post operatorio che ha iniziato da ieri a farsi sentire. 
• Stamattina nausea e conati di vomito, probabilmente dovuti agli antibiotici, ma l'infermiera mi ha messo subito una flebo di antiemetico e va già meglio. 

Oggi dovrebbero farmi sedere (in realtà mi sono già tirata su a sedere ieri sera e stamattina per sistemare il letto) o addirittura alzare e penso che potrò almeno iniziare a bere qualche sorso d'acqua.

Avanti col cristo che la procession se ingruma!

Anche questa è fatta

L'intervento è andato bene. 

È durato diverse ore ed è stato necessario rimuovere un piccolo tratto di intestino che non si riusciva a separare dal tessuto malato, ma il chirurgo dice che hanno tolto tutto e questa è la cosa importante. 

Dopo l'operazione non c'è stato bisogno della terapia intensiva, ma mi hanno tenuta qualche ora in sala risveglio, per monitorare la situazione. È stato faticoso, perché sentivo ancora molto l'effetto dell'anestesia e tendevo continuamente ad appisolarmi, ma appena mi addormentavo, partivano gli allarmi per la riduzione della saturazione di ossigeno e dovevo respirare molto a fondo per farli smettere, facendo continuamente scricchiolare la costola con metastasi. 

C'erano due rilevatori, uno a destra che misurava la saturazione venosa e uno a sinistra, collegato a un'arteria del polso e per qualche misterioso motivo, la mia mente annebbiata dell'anestesia aveva associato a quello di destra il colore giallo e a quello di sinistra il rosso e all'attivarsi di ogni suono "vedevo" la relativa macchia di colore.

Dopo l'ennesimo risveglio, ho segnalato all'anestesista che per far cessare l'allarme ero costretta a iperventilare e sentivo il viso tutto informicolato, così ho vinto la cannula nasale per l'ossigeno, che mi ha permesso di dormire un po' prima di tornare in reparto.

Cose terribili

• Il sondino nasogastrico, che dà tanto fastidio e mi fa dolere la gola a ogni minimo movimento, spero che lo tolgano in mattinata.
• Il telino impermeabile sotto la traversa del letto, che mi ha fatto inzuppare di sudore provocandomi un forte mal di schiena; per fortuna un'infermiera comprensiva ha accettato di toglierlo.

Cose fastidiose

• La calza antitrombo, che questa volta però non è terribile perché arriva solo poco più su del ginocchio.
• La traversa del letto, le cui pieghe incidono veri e propri solchi sulla mia pelle.
• La solita insonnia, che mi fa alternare due o tre ore di sonno con altrettante di veglia e la sensazione che la notte non finisca mai.
• L'agocannula sulla mano, perché quella sul braccio ha smesso di funzionare dopo meno di 24 ore.
• I residui di colla di cerotti.

Cose buone

• Renato che è rimasto ad aspettarmi per tutto il tempo, non posso immaginare con quanta preoccupazione.
• L'incisione chirurgica laterale, molto meno invasiva e fastidiosa di quella centrale.
• Il port, che ha evitato la necessità del catetere sul collo.
• Gli anestesisti: non so cosa mi abbiano dato, ma era roba davvero buona, non ho avuto il minimo dolore fino al mal di schiena di stanotte.
• Gli infermieri di sala operatoria appassionati di gatti e/o di pallavolo.
• Tutti voi che mi avete mandato innumerevoli messaggi di auguri e incoraggiamento.

Eccoci qua

Procedura di ricovero completata!

Venerdì ci siamo finalmente concessi quel pranzo di pesce che aspettavamo dal nostro anniversario del 12 agosto perché io stavo sempre male. 

Il weekend invece è stato pesante per via della preparazione intestinale, che al di là del sapore schifido dei due litri di beverone sabato e due domenica, mi ha lasciato nausea fino a tarda sera in entrambi i giorni. 

Ieri sono riuscita comunque a preparare il trolley, spuntando la mia lista di ben 88 voci, che sembrano tante, ma mi avevano raccomandato di portare tutti i farmaci che prendo abitualmente, e così...

Negli ultimi giorni ho avuto costante compagnia felina, quasi ogni mattina mi svegliavo "salsicciata", stretta tra due o tre gatti come un wurstel in un hot dog

Ieri sera, mentre coccolavo Fergus, detto Bru, Renato mi ha chiesto: "Come farà il Bru senza di te?".

"Come farà Ettore?" ho risposto, perché il mio Topone da qualche settimana va soggetto a frequentissimi attacchi di coccolite ferox, che lo portano più volte al giorno ad acciambellarsi in braccio a me e infilare il muso sotto le mie mani, emettendo fusa sonore. 

"Come farai tu?" ha chiesto il mio saggio marito, che mi conosce e sa quanto mi pesa stare lontana dal gattume domestico. 

"Eh..."

Stamattina siamo arrivati presto, nonostante i tentativi di Ettore e Fergus di impedirmi di uscire di casa, ed è stata una fortuna, perché Renato è riuscito a occupare uno degli ultimi due parcheggi liberi, se avessimo tardato anche solo di pochi minuti, forse adesso starebbe ancora girando per i vialetti in cerca di un posto.

Siamo rimasti quasi due ore in sala di attesa prima del ricovero, dedicandoci all'osservazione della fauna ospedaliera, che genera sempre domande interessanti:

- Perché nessuna delle altre persone in attesa indossava la mascherina, nonostante all'ingresso del reparto ci siano cartelli ben evidenti che ne sottolineano l'obbligo?

- Perché una coppia anziché sistemarsi in sala d'attesa si è parcheggiata in mezzo al corridoio, intralciando il passaggio del personale? 

- Perché mi avevano raccomandato di arrivare prima delle otto e mezza se poi mi hanno chiamata solo alle nove e mezza? 

In prima battuta ho vinto la camera da sola, perché sono alle prese con l'ennesima infezione urinaria e mi avevano messa in isolamento, come sei anni fa. Più tardi il chirurgo che mi segue, e che eseguirà domani l'intervento, ha detto che la tipologia di batteri rilevata non richiede isolamento perché non è resistente agli antibiotici, ma intanto resterò da sola almeno fino a domani e lo apprezzo molto, così posso ascoltare audiolibri senza gli auricolari, che dopo un po' mi danno fastidio.

Sembrava che avessi vinto anche la libertà dall'agocannula, ma è durata poco perché devo fare flebo di antibiotico. Però l'infermiera è stata bravissima e ha centrato la vena al primo colpo.

Più tardi mi hanno accompagnata in radiologia per la centratura. Era prevista l'applicazione di un repere, un filo con una estremità piantata nel nodulo e l'altra sporgente dalla pelle, per guidare il taglio chirurgico, ma il nodulo è cresciuto e ora si sente facilmente alla palpazione, è stato sufficiente segnare la superficie cutanea con un pennarello in corrispondenza della zona da tagliare. 

Poi è arrivato il pranzo...

La "cosa" tra la minestrina e le patate è carne frullata, pensavo fosse una porcheria inenarrabile, invece l'ho trovata sorprendentemente gradevole.

Ora mi aspetta un pomeriggio tranquillo, a base di audiolibri e videogiochi. Come a casa, ma senza gatti. 

Domattina dovrei essere la prima, quindi sveglia presto! 

Mettetevi in coda

Gli effetti del virus influenzale che mi aveva costretta a rinviare l'intervento si sono finalmente esauriti, non sto benissimo perché continuo ad avere disturbi legati ai calcoli vescicali e problemi di insonnia, ma il ricovero di lunedì 20 è confermato.

Per tutto il resto, mettetevi in coda.

Una decina di giorni fa mi è arrivato l'invito per lo screening per i tumori del colon-retto, ma tra calcoli urinari ed emorroidi la presenza di sangue è quasi quotidiana e c'è il rischio di falsi positivi: rinviato a tempi migliori.

La settimana scorsa avrei dovuto sottopormi alla visita di controllo osteometabolica e all'infusione del farmaco anti-osteoporosi, ma non era il caso: quel farmaco può provocare alcuni giorni di febbre e malessere e sarebbe stato troppo vicino all'intervento, così abbiamo concordato di posticiparlo alla seconda metà di novembre, senza patemi perché gli esami preliminari sono molto buoni e non c'è nessuna urgenza.

Giovedì 30 avrei appuntamento per la visita epatologica di controllo, ma è molto improbabile che nove giorni dopo un'operazione addominale io sia in condizioni di andare in giro: ho chiesto di rinviare anche quella.

L'altroieri mi hanno chiamata da Castelfranco per il prericovero dell'intervento di rimozione calcoli, proponendo la data di lunedì 20. Niente da fare: quel giorno è previsto il ricovero a Padova, abbiamo concordato di risentirci quando avrò completato la convalescenza post-operatoria. E questo rinvio un po' pesa, perché i calcoli vescicali si stanno facendo sentire e mi provocano parecchi fastidi.

Nel frattempo c'è un appuntamento che non si può rinviare: prima del ricovero è importante fare scorta di pensieri felici!

Loro sanno!

Il mal di gola è passato con tre spruzzate di spray alla propoli, che ha un sapore cattivo come l'inferno, ma funziona. 

Il tampone covid era negativo, ma ho ancora un forte raffreddore, congestione nasale, tosse secca, qualche linea di febbre e ieri sera, per non farmi mancare nulla, anche nausea e conati di vomito. E qualche fastidio nella zona del nodulo che non promette niente di buono, perché se inizio a sentirlo, significa che è cresciuto ancora. 

Ne ho anche le scatole piene di questo continuo stillicidio di problemi.

Ma l'assistenza non manca: loro sanno! 

Pronta! Anzi, no...

Ieri mi ha chiamato Sabrina, l'infermiera che si occupa della programmazione del reparto di chirurgia: ricovero lunedì 13, intervento il giorno seguente. Bene!

Ho avvisato al lavoro e iniziato a organizzare le cose da fare.

Solo che...

Stanotte sono arrivati mal di gola e naso chiuso, forse è Covid o un altro virus di tipo influenzale, in ogni caso non compatibile con la degenza in un reparto pieno di pazienti fragili né con un intervento chirurgico. E tanti cari saluti al ricovero la prossima settimana.

Stamattina ho richiamato Sabrina e spiegato la situazione: tutto rinviato di una settimana, quindi ricovero lunedì 20, con esami preliminari e posizionamento ecografico di un filo di repere per guidare i chirurghi nell'individuazione precisa del nodulo, e intervento il giorno successivo.

Eccheppalle però!

Volevo solo dire alla sfiga che non è proprio indispensabile accanirsi sempre contro di me, potrebbe pure prendersi una lunga vacanza e rilassarsi!

In attesa

La nausea sembra passata, più o meno. 

Ho avuto ancora qualche problema martedì notte, ma era legato all'antidolorifico forte che ho dovuto prendere per un attacco particolarmente feroce di elettroformiche. 

Ho una certa invidia per quelli che ricavano dall'assunzione di sostanze stupefacenti uno stato di benessere, piacere e felicità chimica. Ricordo una sola esperienza di questo tipo, in terapia intensiva, subito dopo l'intervento del 2008, sotto morfina: mi svegliavo, avevo ancora sonno, mi dicevo che potevo dormire quanto mi pareva e mi riaddormentavo felice. Tutte le altre volte con gli oppiacei ho subito fastidiosi effetti collaterali: nausea, vomito, capogiri, emorragie nasali, sonno disturbato e in un caso addirittura allucinazioni. L'aspetto positivo è che difficilmente potrò sviluppare dipendenza, nonostante l'uso prolungato, dato che li assumo sempre malvolentieri, rassegnata anziché smaniosa.

(se avete notato che nelle immagini degli ultimi post ci sono gatti sempre diversi, è perché vanno a periodi: per alcune settimane ho avuto sul letto i tigrotti Ettore e Fergus, poi la nera Penny e negli ultimi giorni dorme quasi sempre con me Matilde, grigia) 

Martedì ho avuto il colloquio con l'anestesista, l'ultima fase del pre-ricovero. Dato che ero arrivata con largo anticipo, sono passata prima nel reparto di degenza chirurgica per ispezionare i bagni: un'infermiera gentilissima me ne ha fatti vedere due, perché non sono tutti uguali, e ho valutato che sarà meglio portarmi l'alzawater da casa e forse anche lo sgabello doccia, perché alcuni non hanno il maniglione a destra del WC, dove mi serve maggiormente per sostenermi, né il seggiolino nella doccia.

Mi hanno dato anche la Carta di accoglienza del reparto e le istruzioni per l'igiene pre-intervento, con due buste di detergente disinfettante da utilizzare per la doccia.

Adesso devo solo aspettare che mi comunichino la data del ricovero, che sarà il giorno prima dell'intervento. Speravo che sarebbe stato già per la prossima settimana, ma se non ricevo notizie domani, temo che si andrà oltre.

L'importante però era essere libera domani sera, perché Le Cognate tornano in scena e il teatro è già sold out!

Nessun merito

Non la conoscevo, ma mi era familiare per via delle fotografie sulle bacheche social di tanti amici comuni: una sportiva piena di energia e di sorrisi, una persona generosamente attiva nella comunità locale, una mamma. 

Aveva solo quarantotto anni e un fisico atletico da maratoneta, un'immagine difficile da conciliare con l'idea della malattia. Ma la sua corsa si è fermata. 

Sicuramente ha fatto tutto il possibile, sicuramente è stata forte e coraggiosa. 

Mentre io, con i miei cinquantasei anni e almeno venti chili di troppo, continuo a sfangarla da vent'anni, sia pure con tanta fatica e parecchi pezzi in meno. 

Posso ancora contare i cicli di chemioterapia e mandare giù ogni giorno almeno dodici farmaci, mentre mi preparo per l'ottava operazione; posso ancora lamentarmi della nausea e di non aver  potuto festeggiare l'anniversario di matrimonio.

Nessun merito per me, nessuna colpa per lei. 

Non sono più brava, più coraggiosa o più resiliente: sono ancora qui soltanto perché sono stata un po' meno sfortunata di lei.

E nausea

Aggiornamento veloce perché non sto bene e faccio fatica a scrivere. 

Martedì scorso l'oncologa mi ha organizzato un tour de force ospedaliero, con un perfetto incastro di tempi.

- Ore 11 prelievo per le analisi richieste dell'ambulatorio osteometabolico: risultati buoni, forse si potrà rinviare la somministrazione del farmaco contro l'osteoporosi prevista tra un paio di settimane.

- Ore 12 controllo cardiologico: tutto bene.

- Ore 13:30 visita chirurgica: la possibilità di accesso laterale poco invasivo sarà verificata tramite ecografia direttamente al momento dell'intervento, ma il primario è abbastanza ottimista in questo senso, però non esclude di dover sacrificare qualche pezzo di intestino; ha richiesto la visita anestesiologica, per la quale mi hanno dato appuntamento martedì prossimo, e ipotizzato l'intervento per la settimana del 6 ottobre. 

- Ore 14 visita oncologica: abbiamo fatto il punto della situazione e confermato la terapia.

- Ore 14:30 chemioterapia: l'infusione è filata liscia, ma giovedì è tornata la nausea, che non mi ha ancora abbandonata. 

Venerdì mattina gita a Castelfranco, in ambulatorio di pronto soccorso urologico, dopo una notte in cui ho fatto litri di pipì e sangue. Il problema è sempre la cicatrice sulla parete vescicale, che favorisce la formazione di calcoli, mi hanno messa in lista per toglierli di nuovo.

E poi nausea, vomito e ancora nausea. E troppe notti in cui dormo poco e male. E nausea. E sempre un cattivo sapore in bocca. E nausea. E giornate passate a letto, in compagnia di qualche gatto e tanti audiolibri. E nausea. 

E siamo stanchi e avviliti.

Di male in peggio

La situazione non è migliorata, anzi. 

Nelle ultime settimane la nausea mi ha lasciato solo qualche mezza giornata di tregua, l'intestino mi ha fatto dannare, si sono risvegliate le emorroidi, le elettroformiche mi hanno massacrata e ho avuto problemi urinari, con diversi episodi di sanguinamento ed espulsione di calcoli.

Oltre a tutto questo, lunedì sera mi è salita la febbre: è iniziata con qualche brivido e due ore dopo tremavo, nonostante lo scialle e la vestaglia di pile, mentre il termometro segnava 38,4°. 

Tutto faceva pensare a un'infezione piuttosto seria e ho inaugurato il nuovo servizio della centrale operativa per la continuità assistenziale, attivato da pochi giorni nella mia Regione: l'operatore è stato gentile e professionale, ha raccolto tutte le informazioni per inquadrare la situazione attraverso domande mirate, ne ho identificate in particolare alcune che servivano per valutare le ipotesi di pielonefrite o meningite che avrebbero attivato le procedure di emergenza, e sulla base delle mie risposte, mi ha indirizzato alla guardia medica.

Ho ritrovato la stessa giovane dottoressa che mi aveva già vista un mese fa e si ricordava di me e un altro medico più anziano. Tra un conato di vomito e l'altro, ho esposto la situazione ed elencato i farmaci che assumo, precisando che da qualche giorno avevo saltato tutti quelli che di solito prendo all'ora di pranzo, in particolare uno che va assunto a stomaco pieno, perché non avevo pranzato: la nausea mi aveva reso difficilissimo mangiare e nei tre giorni precedenti ero riuscita a mandare giù soltanto un po' di brodo, una crema di funghi, qualche forchettata di pasta, due bocconi di verdure spadellate, mezzo panino e un pezzettino di formaggio. 

Il medico più anziano ha attaccato un pippone sul fatto che non dovrei mangiare formaggi, ma rivolgermi a un gastroenterologo per farmi prescrivere una dieta priva di grassi e condimenti e ha detto che per la febbre potevo prendere qualche aspirina. Io e la dottoressa lo guardavamo basite. 

Poi è uscito e la dottoressa, ancora sconcertata per lo sproloquio del collega, mi ha consigliato di rivolgermi al pronto soccorso, perché lei al massimo avrebbe potuto darmi un antiemetico, quello leggero che alla mia nausea non fa nemmeno il solletico, mentre la situazione richiedeva un approfondimento diagnostico.

In pronto soccorso mi hanno fatto analisi del sangue, con risultati fin troppo buoni, perché il valore dei globuli bianchi era assolutamente normale, ma io da quindici anni ho valori normali di globuli bianchi solo quando c'è un'infezione in corso. Ho fatto anche una TAC addome, con la macchina nuova ad alta risoluzione, velocissima, che ha rilevato diversi calcoli vescicali (chi l'avrebbe mai detto?) e il solito nodulo addominale che però è passato da 1 a 3,5 centimetri.

Ho vinto il terzo ciclo di antibiotico in un mese più un farmaco per facilitare l'espulsione dei calcoli. 

Ho trasmesso all'oncologa le immagini della TAC e le valuterà con i chirurghi: c'è il rischio concreto che questo aumento di dimensioni renda necessario un intervento più urgente e più invasivo.

Eh ma il formaggio, signora mia!

Di nuovo

Di nuovo giorni pesanti, con la nausea che mi blocca a letto, con una bacinella sempre a portata di mano e le mie guardie del corpo tigrate che si allontanano solo per brevi periodi. Loro sanno.

Di nuovo notti in bianco, con gli occhi che si chiudono per il sonno, quello di adesso e quello delle notti precedenti, trascorse quasi completamente in bianco, e una nausea diversa, che non deriva dalla chemioterapia, ma dal dolore che pulsa da ore nel piede fantasma, indifferente agli analgesici, mentre valuto se prendere dal cassetto il farmaco più forte, quello che uso solo poche volte all'anno, quando la sofferenza minaccia di farmi impazzire. Decido di aspettare e finalmente, dopo due ore dall'ultima dose, il dolore si placa, ma il sollievo dura poco, perché torna la nausea, inizio a vomitare e continuo fino al mattino.

Di nuovo fatica, sofferenza e rinunce, vita confinata nell'orizzonte confortevole ma limitato di camera e bagno, il sorriso sempre più tirato che troppe volte diventa una smorfia, il filo del buonumore sempre più sottile e fragile.

Diario felino - Riaprite l'Oasi!!!

Caro diario, 

Sono molto triste e molto arrabbiata!

Come certamente ricorderai, sono nata due anni fa in Sicilia, nell'isola di Favignana, arcipelago delle Egadi.

La mia famiglia umana di origine mi aveva abbandonata, forse perché non potevano vendermi come siamese da esposizione perché non sono pienamente conforme agli standard della razza (ma sono bellissima lo stesso!), e sono stata salvata dalle volontarie dell'Oasi felina A-Mici di SAIE, che mi hanno raccolta, curata, vaccinata e microchippata, hanno trovato la famiglia che mi ha adottata (c'è bisogno di dirvi con quanto amore?) e mi hanno fatto arrivare con una staffetta fino al nord Italia.

L'anno scorso anche mio fratello Milo (so che è mio fratello perché ci assomigliamo tantissimo!) è stato abbandonato perché è cieco e anche per lui l'Oasi è stata la salvezza: lo hanno accolto e gli hanno trovato una famiglia con un delizioso piccolo umano che si prende cura di lui.

Le nostre sono soltanto due delle tante storie di accoglienza dell'Oasi, che lavora attivamente per contrastare e prevenire il randagismo a Favignana: più di 300 adozioni, 800 sterilizzazioni e oltre 1000 vaccinazioni grazie all'impegno di volontari e sostenitori: un valore non solo per i gatti, ma per tutta l'isola. 

Ma dal 1 agosto l'Oasi è sotto sequestro, con divieto di accogliere nuovi gatti, di dare in adozione quelli già presenti e di far entrare i visitatori:  viene contestata la mancanza di autorizzazione con riferimento alla legge regionale 15/22.

La mia umana, che per motivi professionali ha spesso a che fare con leggi, decreti e delibere, è andata a spulciare questa legge, che distingue chiaramente i "rifugi sanitari e rifugi per il ricovero" (paragrafo 16), per i quali è richiesta l'autorizzazione dell'Assessorato regionale della salute, e le "strutture di ricovero e custodia" (paragrafo 15), che comprendono le oasi feline (comma 1 lettera e) e non richiedono autorizzazioni.

Il sequestro appare quindi totalmente immotivato, ancor più se si considera che nel verbale di sopralluogo la struttura è stata riconosciuta idonea e ben gestita.

Alcuni siti di informazione locale hanno parlato di questo argomento, ma tutti i solleciti finora non hanno avuto esito: i gatti dell'Oasi continuano a essere nutriti e assistiti, ma non possono essere adottati né ricevere visitatori e la zona coccole rimane desolatamente vuota.

Ieri insieme alla mia umana ho scritto una PEC al Comune di Favignana (comune.favignana.tp@pec.it) per sollecitare la riapertura dell'Oasi, e ho pensato che anche parlarne qui può essere di aiuto per dare visibilità a questa situazione davvero incresciosa, in cui le istituzioni fanno proprio una figura meschina: che senso ha impedire lo svolgimento di un servizio volontario di pubblica utilità?

Vorrei invitare anche voi a sostenere SAIE perché possa continuare ad aiutare i gatti di Favignana, in modo che tutti possano essere amati e accuditi come me... vabbé, quasi: non è mica facile trovare umani servizievoli come i miei e fratelli maggiori affettuosi come Edison!

Non lasciamo soli gli A-mici dell'Oasi!

 Luna

Che fatica...

Spero che quella che intravedo sia la fine del tunnel di questo post-chemio, che è stato particolarmente lungo e pesante.

La settimana scorsa avrei dovuto essere in ferie, invece ho dovuto mettermi ancora in malattia perché sono stata parecchio male, in particolare martedì. Ora va meglio, anche se continuo a essere molto stanca, dormo male, digerisco peggio e spesso mi torna un filo di nausea che però ora riesco a tenere sotto controllo con qualche caramella, mentre nei giorni peggiori non bastavano nemmeno gli antiemetici più potenti.

Guardando indietro, anche nel 2023 e 2024 nei mesi più caldi ho patito maggiormente gli effetti della chemioterapia, ma non ricordo di essere stata così tanto male per così tanti giorni come quest'anno: evidentemente si sta facendo sentire la tossicità da accumulo, più che comprensibile dopo ventuno cicli, ma che delinea prospettive sgradevoli per il futuro.

Mi dispiace, ci dispiace perché Renato e io avremmo voluto fare qualcosa insieme in questi giorni di ferie, anche solo un giretto nei dintorni e una cena fuori, invece io sono rimasta quasi sempre a letto, ferma e zitta, mentre lui si avviliva perché non c'era niente che potesse farmi stare meglio. A parte i gatti, ovviamente!

Non pensavo...

Il 12 agosto di due anni fa era una bellissima giornata ed è stata una giornata bellissima.

Non pensavo che sarei arrivata a festeggiare questo anniversario, davvero. 

E anche se oggi sono ancora ko per la nausea post chemio, anche se non posso tenere la fede al dito altrimenti si forma una piaga, anche se siamo stanchi e un po' avviliti perché si passa continuamente da un problema all'altro, senza mai la possibilità di tirare il fiato, anche se davanti a noi ci sono sempre tanti ostacoli, c'è da festeggiare.

Perché siamo ancora qui, ancora insieme.