Un buon inizio

Abile e arruolata: queste le parole del radiologo dopo l'ecografia di ieri: il fegato è ancora un po' ingrossato, possibile strascico delle "bastonate" della chemio (e forse anche di troppo formaggio...), la "palla" di liquido continua felicemente a stazionare nella parte destra dell'addome, conservando un diametro di 7cm, ma non si vedono altri corpi estranei nè alterazioni.
Il che non significa necessariamente che sia tutto a posto, la risonanza magnetica potrà dare maggiori dettagli, ma è di sicuro un buon inizio!

Ipocondria periodica

Stamattina ho inaugurato il nuovo ciclo di controlli con il prelievo di sangue; il programma prevede ecografia la prossima settimana, risonanza magnetica e radiografia al torace la successiva e per finire la visita con l'oncologo l'11 giugno.

E come al solito, quando si avvicina il momento delle risposte, mi scopro ipocondriaca. Ma per fortuna me ne rendo conto da sola...

• Ultimamente le gambe mi si gonfiano più facilmente: non sarà qualche impedimento alla circolazione a livello addominale? (in effetti c'è una palla di liquido, in più sto passando molto tempo seduta e comincia anche a fare caldo)

• Quel fastidio sotto l'ascella non è lo stesso che due anni fa mi aveva fatto anticipare i controlli per poi scoprire che c'era stata la recidiva? (ma due anni fa era risultato che il fastidio veniva da una contrattura alla schiena e non c'entrava nulla con la recidiva)

• Le formiche sembrano particolarmente attive, che ci sia qualcosa che le stuzzica? (sì: l'umidità)

• Ho un gonfiore sospetto sul braccio! (è una puntura di zanzara)

• La zona dell'intervento torna a farmi male! (dopo due ore di esercizi in piscina profonda con le pinne e cintura dei pesi potrebbe avere anche ragione...)

Insomma, come direbbero a Firenze, "me le fo e me le dico".
Non serve scomodare i professionisti della psiche per capire che queste paturnie sono indicatrici di una certa preoccupazione: ne prendo atto e la accetto. Ovviamente sperando che sia del tutto infondata!

Vacanze romane 2 - parenti e amici

Il weekend romano non è stato solo Livestrong, ma anche una splendida occasione per incontrare la mia "colonia capitolina" di parenti (due zie e uno zio, tre cugini e relative mogli e figli) e per conoscere finalmente il gruppo romano di amici di MondoOTDisneyland, un forum di appassionati - come me - del magico mondo Disney.

Sono stata ospite di zia Lucia e zio Angelo, che hanno organizzato un sontuoso pranzo della domenica (deliziosi i carciofi alla giudia!), con quasi tutta la famiglia (mancavano Alberto, Stefania e i tre figli, partiti sabato per una breve vacanza). Nel pomeriggio, visita alla casa davvero graziosissima di Andrea e Roberta, con l'occasione di conoscere un po' meglio Fabrizio, il cuginetto che mi somiglia tantissimo e non solo per l'aspetto fisico: abbiamo scoperto di avere un sacco di interessi in comune, dallo sport ai giochi.
Domenica sera l'incontro con gli amici di MondoOT per una cena tipicamente romana, con un piatto di bucatini all'amatriciana talmente abbondante che - complice anche il pranzo luculliano -non sono proprio riuscita a finirlo. E per finire, il famoso tiramisù di Pompi.

Che bello incontrare finalmente alcuni amici conosciuti finora solo attraverso Internet e scoprire che sono proprio come me li aspettavo: allegri, simpatici, accoglienti, cordialissimi... e naturalmente un po' matti!
Grazie Gianni, Aurora piccola, Aurora grande, Martina, Riccardo, Lorenzo, Daniela, Giada, Sara, Max e Michela!
E adesso non vedo l'ora di conoscere anche gli altri...

Vacanze romane 1: Livestrong

Un paio di settimane fa ho ricevuto un invito inatteso e, devo ammetterlo, piuttosto lusinghiero.
La Lance Armstrong Foundation, nell'ambito della campagna LiveStrong organizzava un incontro a Roma tra il presidente Doug Ulman e alcuni bloggers italiani che avevano deciso di raccontare su Internet la propria esperienza di lotta contro il cancro.


L'appuntamento era per la mattina di lunedì 4 maggio, un'ottima occasione per un lungo weekend a Roma. Purtroppo il ricovero della mamma mi ha costretta a rivedere un po' il programma: ho potuto confermare la mia presenza solo pochi giorni prima dell'evento, Renato è rimasto a casa con la mamma e il mio soggiorno si è ridotto a due soli giorni, da sabato a lunedì.

Lunedì mattina Roma si è mostrata in tutto il suo splendore, sotto un sole caldo che splendeva in un cielo azzurrissimo. La sede dell'incontro era un hotel in pieno centro: dato che non ho molta familiarità con gli autobus di Roma, ho preferito prendere la metropolitana e fare due passi a piedi, dal Colosseo attraverso i Fori Imperiali fino a piazza Venezia e poi nelle viuzze che portano verso il Tevere.



Davanti all'albergo ho trovato Francesca, la collaboratrice dell'agenzia Ogilivy che mi aveva contattata per invitarmi a questo evento. All'interno ho incontrato Doug e gli altri bloggers: Luca, Giorgia e Marco.



Storie simili, le nostre: incontri ripetuti con il cancro, a distanza di mesi o di anni, tanta voglia di vivere e l'idea di raccontarsi su Internet, per tenere informati parenti e amici, ma anche per cercare di entrare in contatto con chi ha avuto un'esperienza simile e forse un po' per sfogare la tensione che inevitabilmente la malattia ha portato nelle nostre vite.

È stata un'occasione per confrontarci e per chiederci cosa si può fare per aiutare chi si trova ad affrontare questa esperienza.

Tutti ci siamo trovati d'accordo nel ritenere che la parola "cancro" sia spesso un tabù, un argomento da evitare o da accennare sottovoce, in privato: è un atteggiamento che genera paura, infonde l'idea di una condanna irreversibile. È importante invece creare un clima di maggiore fiducia, diffondere la consapevolezza che è possibile sconfiggere la malattia.

Certo, di cancro si può morire. Ma si può anche guarire. E ci si può convivere.
Si può vivere, vivere "forte". LIVESTRONG!



Il resoconto e i video dell'evento sono sul sito Livestrong!

Aridaje...

La mamma si è trovata talmente bene nel suo soggiorno in ospedale di un paio di mesi fa che ha voluto tornare, addirittura nella stessa stanza.
Già da qualche giorno si lamentava di avere freddo, cosa assolutamente insolita per lei che ha praticamente trascorso l'inverno in maniche corte. Lunedì scorso all'ora di pranzo si sentiva talmente debole da doversi stendere, la pressione era 90-50, molto bassa, e il battito cardiaco troppo lento, solo 48. L'ho portata subito al Pronto Soccorso.
Inizialmente il personale sembrava quasi infastidito, pensavano che avesse sopravvalutato il problema e le hanno chiesto perchè non si fosse rivolta al medico di base, ma dopo aver visto le analisi del sangue si sono dovuti ricredere: il potassio era altissimo, i valori di funzionalità renale critici. Visita cardiologica, consulto nefrologico e ricovero.
Pare che la causa sia un'intossicazione da farmaci: dopo il precedente ricovero, le avevano modificato la terapia per l'ipertensione e aggiunto un farmaco per aumentare il potassio, ma si erano "dimenticati" di dirle che bisognava tenere sotto controllo i valori ematici per trovare il dosaggio corretto. Lei ha continuato a prendere le dosi che le avevano prescritto, ma evidentemente erano eccessive e dopo un po' il suo (unico) rene non è più riuscito a smaltirle.
Ha rischiato l'arresto cardiaco e il blocco renale: i primi giorni ero piuttosto preoccupata, ma per fortuna l'abbiamo presa in tempo e sospendendo i farmaci i valori si sono normalizzati in pochi giorni.
L'hanno trattenuta in ospedale fino a sabato, ora dovrà fare le analisi del sangue due volte per settimana fino a che non saremo sicuri che la situazione si sia stabilizzata.
Ovviamente il giorno dopo le dimissioni ha ricominciato ad andare in giro in bicicletta!

Buona Pasqua!

La Pasqua porta una buona notizia: è arrivato il referto della biopsia, una serie di termini e sigle totalmente incomprensibili, a cui però il medico ha avuto la gentilezza di aggiungere a penna "=benigno". Niente di cui preoccuparsi!

Anche i malanni delle scorse settimane sono finalmente in via di risoluzione, anche se ho dovuto iniziare un altro ciclo di antibiotici perchè la sinusite si era trovata così bene da me che non voleva saperne di andarsene.

Nel frattempo, ho deciso di approfondire (termine particolarmente appropriato) il mio rapporto già molto soddisfacente con l'acqua e ho iniziato un corso di apnea. Il mio obiettivo non sono certo i record di tempi e/o profondità né la pesca subacquea, ma credo che questa disciplina, che attinge a piene mani dallo yoga, sia un modo per migliorare la conoscenza di sè, per acquisire una maggiore consapevolezza ed autocontrollo.

Le prime impressioni sono positive: tecniche di respirazione e rilassamento ed esercizi per migliorare l'elasticità e ottimizzare i movimenti nell'acqua, proprio quello che volevo.

Ho qualche difficoltà con le pinne, quando le uso si evidenziano i limiti di mobilità e di forza della gamba destra e l'andatura risulta un po' sbilanciata, ma non importa: non ho fretta e non devo vincere nessuna gara, voglio solo fare qualcosa di piacevole.

Vita sospesa?

Il mal di gola e il raffreddore di inizio mese erano l'anticamera di una bella influenza, con febbre, dolori stile "mi-è-passato-sopra-un-TIR" e soprattutto una fantastica sinusite, di cui sto ancora cercando di smaltire i residui, un'altra nuova esperienza di cui avrei fatto a meno più che volentieri.

La settimana dal 8 al 15 marzo è stata pessima: la febbre non mi ha dato troppo fastidio e sopportavo abbastanza bene i dolori alle articolazioni, ma la sinusite mi ha provocato dolori piuttosto forti e molto fastidiosi al viso, che mi hanno reso insolitamente insofferente e lamentosa.

I fumenti e i lavaggi del naso con acqua, sale e bicarbonato mi davano solo un sollievo di breve durata e quando è arrivata anche la tosse, la dottoressa ha ordinato antibiotici e aerosol sia per me che per la mamma, la cui tosse nel frattempo si era trasformata in una bella bronchite che rischiava di degenerare in broncopolmonite.

Ovviamente, la sera in cui avremmo dovuto iniziare l'aerosol, l'apparecchio non funzionava, e abbiamo dovuto aspettare che il giorno dopo Renato andasse a comperarne un altro, poi ci siamo organizzate per utilizzarlo a turno: la mamma tre volte al giorno, io invece soltanto mattina e sera. Se non altro, possiamo senz'altro dire di aver ammortizzato il costo dell'apparecchio!

L'aerosol è una cosa noiosissima, il mio durava ogni volta circa 25 minuti e non era il massimo restarsene lì con la mascherina in mano ad aspettare che finisse, quindi ho escogitato un sistema per avere le mani libere e riuscire nel frattempo a fare altro...

Anche l'antibiotico non era proprio un divertimento: a parte la seccatura di doverlo prendere puntualmente ogni 8 ore (e meno male che essendo in due, ce lo ricordavamo a vicenda!), inizialmente la dottoressa ci aveva dato la versione in bustine da sciogliere in acqua: una schifezza, pareva di bere gesso e lasciava in bocca un cattivo sapore metallico. Per gli ultimi giorni di terapia per fortuna ho usato la forma in compresse, più comode da assumere (soprattutto quando ci si trova fuori casa) e decisamente meno sgradevoli.

L'influenza mi ha costretta a rinviare il controllo ginecologico che avrei dovuto fare il giorno 11, per fortuna mi hanno trovato un posto dopo solo due settimane, grazie ad un'altra rinuncia, così stamattina ho fatto la visita.

C'è effettivamente una piccola zona in cui il tessuto si presenta alterato, il medico ritiene che possa essere un effetto residuo della radioterapia, ma per maggiore sicurezza ha fatto prelevato un campione di tessuto da mandare ad analizzare. E aspettiamo...

A volte mi pare che questi ultimi anni siano stati un susseguirsi di attese: il prossimo controllo, l'esito degli esami... sembra non ci sia mai una conclusione, ma solo l'inizio di un altra attesa, in uno stato continuo di incertezza, un'esistenza quasi sospesa.

In realtà non è proprio così, perchè per fortuna sono riuscita quasi sempre a non dedicare troppo tempo a questi pensieri: è vero che ho passato tanti giorni, tante settimane ad aspettare, ma nel frattempo ho fatto altro, ho continuato a vivere senza lasciare che ansia e preoccupazione diventassero il centro della mia esistenza.

Ci sono però alcuni aspetti pratici che non si possono ignorare: impensabile ad esempio prenotare una vacanza con qualche mese di anticipo, soprattutto dopo aver scoperto che alcune assicurazioni non rispondono dell'annullamento del viaggio se il contraente è stato curato per patologie oncologiche negli ultimi 12 mesi.

Insomma, l'orizzonte temporale si riduce, diventa difficile fare programmi a lungo termine.

Pazienza, sarà l'occasione per sfruttare le offerte "last minute"!