Santa Lucia (Sul mare luccica...)

Con i dottori
Boz e Innocente
e con De Paoli,
tu sorridente
il primo giorno di terapia
ecco che arrivi, bionda Lucia!

Accogli bene
tutti i pazienti
spieghi gli effetti
e i trattamenti
questo reparto ben lieto sia
del tuo calore, cara Lucia!

Sempre alle prese
con flebo ed aghi
sai dare tutto
...purchè si paghi!
è più serena la settimana
con gli occhi azzurri della Luana!

Con mani stanche
per il lavaggio
riesci a donare
tanto coraggio
quando ti chiamo non sei lontana
arrivi sempre: grazie, Luana!

Se serve il sangue
mi buchi il braccio
ma sai donarmi
anche un abbraccio
quando il dolore oscura il viso
regali sempre, Paola, un sorriso!

Quando il lavoro
fa respirare
tu sai fermarti
per ascoltare
quando la chemio scaglia i suoi strali
mi tieni, Paola, tra le tue ali!

A completare
la squadra bella
c'è Federica
e anche Fiorella
ecco Marisa, la porta è aperta
trovi Viviana e anche Roberta!

Tante persone
in zona radio
questo reparto
sembra uno stadio
ma c'è Antonietta, arbitro attento
smista i pazienti con gran talento!

Termopili

Sono rimasti in pochi, un gruppetto sparuto, buono più per una partita a briscola che per una eroica difesa dalle infezioni... I miei globuli bianchi sono ridotti a 1.200 per millimetro cubo, in condizioni normali ne ho poco meno di 6.000.

Mi fanno pensare all'eroico manipolo di Leonida alle Termopili: quattro gatti piazzati lì a difendere il passaggio contro un numero soverchiante di nemici. A proposito, ho scoperto che gli Spartani alle Termopili erano solo 300, ma c'erano anche 6.700 alleati provenienti da altre città: alla fin fine forse se la passavano meglio dei miei globuli bianchi!

Questa situazione di debolezza immunitaria implica che devo ridurre al minimo i contatti umani, soprattutto in questo periodo di influenze: niente uscite, poche visite e solo di persone rigorosamente sane!

E così tanti saluti alle 4 - dico quattro! - cene che erano in programma per questa settimana!
Per chi aveva in programma di venire a trovarmi, meglio evitare tutta questa settimana e in ogni caso non farsi vedere se ci fosse in giro anche un semplice raffreddore: non vorrei che le Termopili si trasformassero in una Caporetto!

Momenti difficili (post serio)

Ebbene sì, sono arrivati anche questi.

Il secondo ciclo di chemioterapia è stato pesante, con forti nausee, continue e resistenti ai farmaci. Gli unici momenti di sollievo sono stati quelli in cui riuscivo a dormire.
Mangiare e bere era quasi impossibile: tra giovedì e lunedì sono riuscita a trattenere nello stomaco solo qualche grissino, un paio di toast e pochissima acqua, al punto che domenica ho dovuto andare al Pronto Soccorso di Portogruaro per un intero pomeriggio a base di flebo idratanti.

Negli ultimi giorni non solo non avevo la forza di sorridere, ma mi è capitato anche di piangere.

Non erano lacrime di sofferenza, ma di rabbia per la mia fragilità e contemporaneamente di gratitudine per la gentilezza delle persone che mi stavano aiutando: la signora al Pronto Soccorso che mi ha preso una carrozzina quando ha visto che faticavo a reggermi in piedi mentre l'addetto all'accettazione cercava di spiegare ad uno straniero che una bronchite non richiede un intervento di pronto soccorso, il personale sanitario che si è occupato di me cercando di alleviare la nausea e rifornirmi di liquidi, i miei angeli custodi stamattina ad Aviano, che oltre alla flebo di antinausea e cortisone mi hanno offerto sostegno e affetto... Non preoccupatevi se qualche volta mi vedete piangere, è uno sfogo, ma anche un modo per dirvi "grazie".

Elogio della marmotta

Tengo a precisare che il sentimento NON è ricambiato!

Pare che la nausea si sia trovata bene con me durante il primo ciclo di chemioterapia, al punto che per il secondo ciclo ha deciso di stabilirsi qui in pianta stabile.

Ho tentato di sfrattarla, ma è noto che in Italia quando qualcuno si insedia in un'abitazione il proprietario perde qualsiasi possibilità di riaverla indietro, anche quando l'occupante provoca danni e non paga l'affitto.

Ho avuto un brutto weekend, ho dovuto ricorrere di nuovo alle pastiglie "forti" e ho tenuto spesso il cellulare spento, perchè parlare peggiora la situazione (qualcuno l'ha trovato acceso, ma una volta non ho risposto perchè ero in bagno a vomitare, un'altra perchè avevo lasciato il telefono in un'altra stanza e non l'ho sentito suonare).

In qualche modo comunque ho raggiunto e superato la metà del secondo ciclo di chemioterapia.

Stamattina ad Aviano mi hanno dato un farmaco da usare tutti i giorni diverso da quello che ho preso fino ad ora, sperando sia più efficace, e la giornata è passata discretamente, ma ho sempre un sottofondo di fastidio, particolarmente molesto quando è il momento di mangiare, riesco sì e no ad arrivare a metà di una porzione, poi devo allontanarmi dal cibo e dalla cucina.

Però c'è un modo per sentirsi meglio

rigenerare il fisico e recuperare energie



e per far passare il tempo più velocemente



Bisogna trovare una posizione comoda...



può essere utile proteggersi gli occhi dalla luce...



...e poi una bella dormita!



Ovviamente possono aiutare un letto, un piumone caldo e un'attrezzatura adeguata...



Ma ci si può arrangiare anche con un plaid sul divano...


Buona settimana a tutti!

Cremazione

I primi giorni del secondo ciclo di chemioterapia sono trascorsi più o meno bene, nel senso che lunedì sono stata benissimo, da martedì sera a mercoledì a mezzogiorno ho vomitato anche l'anima, poi mi sono rassegnata a prendere una pastiglia antinausea "forte" (quelle "leggere" le prendo regolarmente tre volte al giorno), altrimenti non sarei riuscita ad andare ad Aviano per iniziare la radioterapia.

Prima del trattamento, c'è stato un colloquio con Lucia, un nuovo angelo custode, che mi ha spiegato i possibili effetti dei trattamenti, sfatando anche una leggenda metropolitana: non c'è nessun rischio nell'avvicinare bambini e donne in gravidanza durante il periodo delle terapie.

Quindi ritiro il divieto di venirmi a trovare per queste categorie: non sono radioattiva!

E non sono nemmeno fosforescente, quindi Renato non deve dormire con la mascherina antiluce come aveva ipotizzato (che carino!)

Una delle precauzioni da prendere per evitare danni alla pelle dovuti ai raggi "ultraviolenti" è l'applicazione quotidiana su tutta la zona trattata di una crema specifica (da cui il titolo: confessate, avevate pensato a un post serio e funereo, vero?).

Ora, la "zona trattata" comprende vita e fianchi, davanti e dietro, destra e sinistra, sopra e sotto, praticamente tutta la zona che può essere coperta da un paio di pantaloncini corti (a vita alta) o da un paio di "mutande della nonna", quelle che partono dall'ombelico e coprono anche un po' di cosce...

Considerando che io non ho certo le misure da modella (a proposito, la vedete una con il fisico della foto che porta abitualmente quelle mutande? ma quando mai...), vi immaginate quanto tempo mi ci vuole ogni giorno per "cremare" tutti questi metri quadri di pelle? Peggio che lavare i vetri di casa...

Naturalmente la cremazione deve essere preceduta da un lavaggio, che per motivi logistici è opportuno fare nella doccia (l'alternativa è "lavare" ogni volta anche tutto il bagno); per fortuna sono riuscita a trovare una soluzione per appendere il serbatoio della chemioterapia alle maniglie del box doccia, in modo da potermi arrangiare in modo autonomo, senza bisogno che qualcuno stia fuori dal box con il serbatoio in mano.

Il trattamento di radioterapia è veloce, una decina di minuti in tutto di cui buona parte servono per il corretto posizionamento sul lettino, e non provoca particolari sensazioni, almeno per ora, però è insolita la luce che indica l'emissione di radiazione. Quando si fa una normale radiografia, quella luce rimane accesa si e no un secondo. Io faccio quattro irradiazioni da circa 15 secondi e due da circa 7 secondi. Impressionante.

Ricominciamo

Lasciami gridare,
lasciami sfogare
io senza chemio non so stare...

Io non posso restare
lontana da tutto
quel farmaco brutto
che ammazza i tumori
ma che ti fa fuori
i globuli bianchi
e sempre ti stanchi
e ti fa provare
la nausea dentro
e parti contento,
andiamo ad Aviano...
ricominciamo.

E quando passa la notte
la nausea ritorna
ti senti un po' storna
e scappi nel bagno
ma senza ritegno
però poi ci provi
e fai colazione
ci metti attenzione
ma vomiti ancora
di nuovo ci siamo...
Ricominciamo.
Ricominciamo.
Ricominciamo.

Cosa vuoi che faccia?
Io sarò una roccia
Mi farò una bella doccia...

Certo con Paola e Luana*
la vita è più sana
se il fisico langue
ti levano il sangue
per un emocromo
e danno pastiglie
che fan meraviglie
ti sanno aiutare
persino a mangiare
allora partiamo
ricominciamo....


*Paola e Luana sono i miei angeli custodi al CRO di Aviano


Adriano Pappalardo mi scuserà... spero


Ebbene sì, questa mattina mi hanno rimesso la pompa per un altro ciclo di chemioterapia.
Non vedevo l'ora...

Le analisi di venerdì erano abbastanza buone, per la verità io speravo di arrivare ad una situazione di normalità, invece i globuli bianchi e rossi, l'emoglobina e l'ematocrito erano un po' sotto al limite minimo, ma mi hanno detto che va benissimo, considerata la quantità di farmaco assunta con il primo ciclo.

Per il momento va tutto bene, ci vorrà un po' perchè il farmaco entri in circolazione e comincino gli effetti collaterali... se poi non cominciano, tanto meglio!

Tabù (post serio)

"Cancro" è ancora una parola tabù.

Una parola da pronunciare sottovoce o, meglio, da non pronunciare affatto.
Mi è capitato di parlare della mia malattia con molte persone, e ho incontrato gli atteggiamenti più diversi.

Molti non hanno esperienza diretta o indiretta della malattia. Certo, tutti conoscono qualcuno che ha avuto il cancro, ma spesso si tratta di lontani parenti o semplici conoscenti, persone con le quali non si vive a stretto contatto.
Spesso non si sa come affrontare l'argomento, e questo è assolutamente normale e comprensibile.
"Non so cosa dire" è la frase più comune.
Però devo dire che mi è piaciuto molto di più l'approccio di Stefania: lunga pausa di riflessione per cercare qualcosa da dire e poi: "Però... che sfiga!!!"

Qualcuno invece sa benissimo cosa dire: ti raccontano di Tizio che è morto dopo lunghissime sofferenze, di Caio che se n'è andato in meno di un mese, di Sempronia che proprio non ce la fa a sopportare le terapie.
Oppure si mettono a piangere appena ti vedono, o ti esprimono in tono luttuoso tutto il loro cordoglio per la tua terribile situazione.
Proprio quello di cui ho bisogno, grazie!
Siate gentili, aspettate a piangere al mio funerale... sempre se non ve ne andate prima di me!

Alcuni che hanno vissuto l'esperienza della malattia, personalmente o con un familiare, ne parlano apertamente, ti raccontano la loro esperienza, ti danno suggerimenti e consigli pratici utilissimi e spesso sanno capire prima e meglio degli altri le tue paure e le difficoltà.
Sono le persone che hanno saputo guardare in faccia il cancro, si sono rimboccate le maniche e hanno combattuto, o stanno combattendo, con decisione e forza d'animo. Non si stupiscono se io racconto di essere malata, o se qualche volta ci rido anche sopra.
Grazie Isabella, Michela ed Elena!

Però ci sono anche quelli che ti raccontano di essere stati malati sottovoce, in un angolo, attenti a non farsi sentire da altri.
Provo pena per loro: in quel tentativo di tacere, di nascondere, percepisco tanta paura e tanta solitudine. Forse le prime volte in cui hanno cercato di parlarne con qualcuno si sono sentiti respinti, diversi, sbagliati; sicuramente l'isolamento ha aumentato la loro sofferenza.
Qualcuno di loro dice di invidiarmi per come riesco a parlare apertamente della mia situazione, altri restano sconcertati dalla mia schiettezza, non capiscono come sia possibile affrontare la situazione con ottimismo. Eppure a volte si tratta di persone ormai guarite da anni, che avrebbero tutti i motivi di essere soddisfatte per aver sconfitto la malattia e di parlarne con orgoglio; forse vogliono solo dimenticare quella brutta avventura.

E poi ci sono quelli che non vogliono sentirne parlare, si scandalizzano se affronti l'argomento in pubblico, quasi il cancro fosse qualcosa di cui vergognarsi.
E di cosa dovrebbe mai vergognarsi un malato di cancro? Non è un ladro, nè un truffatore o un assassino. Forse qualcuno si vergogna di avere il raffreddore, l'influenza o il morbillo?
Questi sono i peggiori: rifiutano di affrontare anche solo l'idea della malattia per cercare di tenerla lontana, di non farsi contaminare dalla fragilità di altri esseri umani; la malattia e la sofferenza non li riguardano, loro sono sani e tu, malato, non devi contagiarli, nemmeno con le parole.

Il cancro fa paura, ed è comprensibile, perchè si tratta di una malattia grave.
Ci sono stati progressi enormi in campo medico che hanno incrementato le percentuali di guarigione e le aspettative di sopravvivenza, ma di cancro si muore ancora.

Ma di cancro si può anche guarire e con il cancro si può anche vivere.

Si vive pienamente solo quando si accettano tutte le emozioni dell'esistenza, non solo la paura, ma anche la speranza, non solo il dolore, ma anche la gioia.

C'è sempre qualcosa che può portare un sorriso nella nostra giornata: un gesto di tenerezza (grazie, m'amore!), le fusa del gatto (grazie, Ciccio!), un tè verde al gelsomino (grazie, mamma!), il pensiero affettuoso di un amico (grazie a tanti di voi!).
Sono queste cose che rendono ogni giorno speciale e degno di essere vissuto.

Cedere alla paura e allo sconforto significa rinunciare alla vita.

E io intendo continuare a vivere fino a quando sarà il momento di morire.