domenica 10 maggio 2009

Vacanze romane 2 - parenti e amici

Il weekend romano non è stato solo Livestrong, ma anche una splendida occasione per incontrare la mia "colonia capitolina" di parenti (due zie e uno zio, tre cugini e relative mogli e figli) e per conoscere finalmente il gruppo romano di amici di MondoOTDisneyland, un forum di appassionati - come me - del magico mondo Disney.

Sono stata ospite di zia Lucia e zio Angelo, che hanno organizzato un sontuoso pranzo della domenica (deliziosi i carciofi alla giudia!), con quasi tutta la famiglia (mancavano Alberto, Stefania e i tre figli, partiti sabato per una breve vacanza). Nel pomeriggio, visita alla casa davvero graziosissima di Andrea e Roberta, con l'occasione di conoscere un po' meglio Fabrizio, il cuginetto che mi somiglia tantissimo e non solo per l'aspetto fisico: abbiamo scoperto di avere un sacco di interessi in comune, dallo sport ai giochi.
Domenica sera l'incontro con gli amici di MondoOT per una cena tipicamente romana, con un piatto di bucatini all'amatriciana talmente abbondante che - complice anche il pranzo luculliano -non sono proprio riuscita a finirlo. E per finire, il famoso tiramisù di Pompi.

Che bello incontrare finalmente alcuni amici conosciuti finora solo attraverso Internet e scoprire che sono proprio come me li aspettavo: allegri, simpatici, accoglienti, cordialissimi... e naturalmente un po' matti!
Grazie Gianni, Aurora piccola, Aurora grande, Martina, Riccardo, Lorenzo, Daniela, Giada, Sara, Max e Michela!
E adesso non vedo l'ora di conoscere anche gli altri...

Vacanze romane 1: Livestrong

Un paio di settimane fa ho ricevuto un invito inatteso e, devo ammetterlo, piuttosto lusinghiero.
La Lance Armstrong Foundation, nell'ambito della campagna LiveStrong organizzava un incontro a Roma tra il presidente Doug Ulman e alcuni bloggers italiani che avevano deciso di raccontare su Internet la propria esperienza di lotta contro il cancro.


L'appuntamento era per la mattina di lunedì 4 maggio, un'ottima occasione per un lungo weekend a Roma. Purtroppo il ricovero della mamma mi ha costretta a rivedere un po' il programma: ho potuto confermare la mia presenza solo pochi giorni prima dell'evento, Renato è rimasto a casa con la mamma e il mio soggiorno si è ridotto a due soli giorni, da sabato a lunedì.

Lunedì mattina Roma si è mostrata in tutto il suo splendore, sotto un sole caldo che splendeva in un cielo azzurrissimo. La sede dell'incontro era un hotel in pieno centro: dato che non ho molta familiarità con gli autobus di Roma, ho preferito prendere la metropolitana e fare due passi a piedi, dal Colosseo attraverso i Fori Imperiali fino a piazza Venezia e poi nelle viuzze che portano verso il Tevere.



Davanti all'albergo ho trovato Francesca, la collaboratrice dell'agenzia Ogilivy che mi aveva contattata per invitarmi a questo evento. All'interno ho incontrato Doug e gli altri bloggers: Luca, Giorgia e Marco.



Storie simili, le nostre: incontri ripetuti con il cancro, a distanza di mesi o di anni, tanta voglia di vivere e l'idea di raccontarsi su Internet, per tenere informati parenti e amici, ma anche per cercare di entrare in contatto con chi ha avuto un'esperienza simile e forse un po' per sfogare la tensione che inevitabilmente la malattia ha portato nelle nostre vite.

È stata un'occasione per confrontarci e per chiederci cosa si può fare per aiutare chi si trova ad affrontare questa esperienza.

Tutti ci siamo trovati d'accordo nel ritenere che la parola "cancro" sia spesso un tabù, un argomento da evitare o da accennare sottovoce, in privato: è un atteggiamento che genera paura, infonde l'idea di una condanna irreversibile. È importante invece creare un clima di maggiore fiducia, diffondere la consapevolezza che è possibile sconfiggere la malattia.

Certo, di cancro si può morire. Ma si può anche guarire. E ci si può convivere.
Si può vivere, vivere "forte". LIVESTRONG!



Il resoconto e i video dell'evento sono sul sito Livestrong!

lunedì 4 maggio 2009

Aridaje...

La mamma si è trovata talmente bene nel suo soggiorno in ospedale di un paio di mesi fa che ha voluto tornare, addirittura nella stessa stanza.
Già da qualche giorno si lamentava di avere freddo, cosa assolutamente insolita per lei che ha praticamente trascorso l'inverno in maniche corte. Lunedì scorso all'ora di pranzo si sentiva talmente debole da doversi stendere, la pressione era 90-50, molto bassa, e il battito cardiaco troppo lento, solo 48. L'ho portata subito al Pronto Soccorso.
Inizialmente il personale sembrava quasi infastidito, pensavano che avesse sopravvalutato il problema e le hanno chiesto perchè non si fosse rivolta al medico di base, ma dopo aver visto le analisi del sangue si sono dovuti ricredere: il potassio era altissimo, i valori di funzionalità renale critici. Visita cardiologica, consulto nefrologico e ricovero.
Pare che la causa sia un'intossicazione da farmaci: dopo il precedente ricovero, le avevano modificato la terapia per l'ipertensione e aggiunto un farmaco per aumentare il potassio, ma si erano "dimenticati" di dirle che bisognava tenere sotto controllo i valori ematici per trovare il dosaggio corretto. Lei ha continuato a prendere le dosi che le avevano prescritto, ma evidentemente erano eccessive e dopo un po' il suo (unico) rene non è più riuscito a smaltirle.
Ha rischiato l'arresto cardiaco e il blocco renale: i primi giorni ero piuttosto preoccupata, ma per fortuna l'abbiamo presa in tempo e sospendendo i farmaci i valori si sono normalizzati in pochi giorni.
L'hanno trattenuta in ospedale fino a sabato, ora dovrà fare le analisi del sangue due volte per settimana fino a che non saremo sicuri che la situazione si sia stabilizzata.
Ovviamente il giorno dopo le dimissioni ha ricominciato ad andare in giro in bicicletta!

sabato 11 aprile 2009

Buona Pasqua!

La Pasqua porta una buona notizia: è arrivato il referto della biopsia, una serie di termini e sigle totalmente incomprensibili, a cui però il medico ha avuto la gentilezza di aggiungere a penna "=benigno". Niente di cui preoccuparsi!

Anche i malanni delle scorse settimane sono finalmente in via di risoluzione, anche se ho dovuto iniziare un altro ciclo di antibiotici perchè la sinusite si era trovata così bene da me che non voleva saperne di andarsene.

Nel frattempo, ho deciso di approfondire (termine particolarmente appropriato) il mio rapporto già molto soddisfacente con l'acqua e ho iniziato un corso di apnea. Il mio obiettivo non sono certo i record di tempi e/o profondità né la pesca subacquea, ma credo che questa disciplina, che attinge a piene mani dallo yoga, sia un modo per migliorare la conoscenza di sè, per acquisire una maggiore consapevolezza ed autocontrollo.
Le prime impressioni sono positive: tecniche di respirazione e rilassamento ed esercizi per migliorare l'elasticità e ottimizzare i movimenti nell'acqua, proprio quello che volevo.
Ho qualche difficoltà con le pinne, quando le uso si evidenziano i limiti di mobilità e di forza della gamba destra e l'andatura risulta un po' sbilanciata, ma non importa: non ho fretta e non devo vincere nessuna gara, voglio solo fare qualcosa di piacevole.

mercoledì 25 marzo 2009

Vita sospesa?

Il mal di gola e il raffreddore di inizio mese erano l'anticamera di una bella influenza, con febbre, dolori stile "mi-è-passato-sopra-un-TIR" e soprattutto una fantastica sinusite, di cui sto ancora cercando di smaltire i residui, un'altra nuova esperienza di cui avrei fatto a meno più che volentieri.
La settimana dal 8 al 15 marzo è stata pessima: la febbre non mi ha dato troppo fastidio e sopportavo abbastanza bene i dolori alle articolazioni, ma la sinusite mi ha provocato dolori piuttosto forti e molto fastidiosi al viso, che mi hanno reso insolitamente insofferente e lamentosa.
I fumenti e i lavaggi del naso con acqua, sale e bicarbonato mi davano solo un sollievo di breve durata e quando è arrivata anche la tosse, la dottoressa ha ordinato antibiotici e aerosol sia per me che per la mamma, la cui tosse nel frattempo si era trasformata in una bella bronchite che rischiava di degenerare in broncopolmonite.

Ovviamente, la sera in cui avremmo dovuto iniziare l'aerosol, l'apparecchio non funzionava, e abbiamo dovuto aspettare che il giorno dopo Renato andasse a comperarne un altro, poi ci siamo organizzate per utilizzarlo a turno: la mamma tre volte al giorno, io invece soltanto mattina e sera. Se non altro, possiamo senz'altro dire di aver ammortizzato il costo dell'apparecchio!
L'aerosol è una cosa noiosissima, il mio durava ogni volta circa 25 minuti e non era il massimo restarsene lì con la mascherina in mano ad aspettare che finisse, quindi ho escogitato un sistema per avere le mani libere e riuscire nel frattempo a fare altro...

Anche l'antibiotico non era proprio un divertimento: a parte la seccatura di doverlo prendere puntualmente ogni 8 ore (e meno male che essendo in due, ce lo ricordavamo a vicenda!), inizialmente la dottoressa ci aveva dato la versione in bustine da sciogliere in acqua: una schifezza, pareva di bere gesso e lasciava in bocca un cattivo sapore metallico. Per gli ultimi giorni di terapia per fortuna ho usato la forma in compresse, più comode da assumere (soprattutto quando ci si trova fuori casa) e decisamente meno sgradevoli.

L'influenza mi ha costretta a rinviare il controllo ginecologico che avrei dovuto fare il giorno 11, per fortuna mi hanno trovato un posto dopo solo due settimane, grazie ad un'altra rinuncia, così stamattina ho fatto la visita.
C'è effettivamente una piccola zona in cui il tessuto si presenta alterato, il medico ritiene che possa essere un effetto residuo della radioterapia, ma per maggiore sicurezza ha fatto prelevato un campione di tessuto da mandare ad analizzare. E aspettiamo...


A volte mi pare che questi ultimi anni siano stati un susseguirsi di attese: il prossimo controllo, l'esito degli esami... sembra non ci sia mai una conclusione, ma solo l'inizio di un altra attesa, in uno stato continuo di incertezza, un'esistenza quasi sospesa.
In realtà non è proprio così, perchè per fortuna sono riuscita quasi sempre a non dedicare troppo tempo a questi pensieri: è vero che ho passato tanti giorni, tante settimane ad aspettare, ma nel frattempo ho fatto altro, ho continuato a vivere senza lasciare che ansia e preoccupazione diventassero il centro della mia esistenza.

Ci sono però alcuni aspetti pratici che non si possono ignorare: impensabile ad esempio prenotare una vacanza con qualche mese di anticipo, soprattutto dopo aver scoperto che alcune assicurazioni non rispondono dell'annullamento del viaggio se il contraente è stato curato per patologie oncologiche negli ultimi 12 mesi.
Insomma, l'orizzonte temporale si riduce, diventa difficile fare programmi a lungo termine.
Pazienza, sarà l'occasione per sfruttare le offerte "last minute"!

sabato 7 marzo 2009

Regali poco graditi

La mamma è tornata a casa martedì sera, dopo una settimana di ospedale, e naturalmente dieci minuti dopo l'arrivo era già in cucina a spignattare.

Il cuore si è stabilizzato quasi completamente e tutti i valori del sangue sono tornati a posto: evidentemente le alterazioni dipendevano proprio dalla fibrillazione e dagli svenimenti, meno male!
Ora dovrà seguire una terapia anticoagulante per prevenire i problemi circolatori che spesso si associano alla fibrillazione, e restare per un po' sotto stretto controllo per definire il corretto dosaggio di questi nuovi farmaci.

Purtroppo, insieme alla mamma, ho portato a casa dall'ospedale anche qualche regalo inatteso e indesiderato: lei è tormentata da una brutta tosse, probabilmente involontario omaggio di una compagna di stanza, mentre io sono alle prese con mal di gola e raffreddore.


Ma perchè accontentarsi quando si può avere di più?
In aggiunta a questo, la prossima settimana dovrò fare un altro controllo ginecologico (dopo lo strapazzo dell'ultima volta non vedo l'ora...), perchè l'ultimo pap-test ha rilevato alcune cellule anomale che richiedono una ulteriore verifica e -dulcis in fundo - ieri ho trovato un nuovo nodulo sottopelle sul mio torace, a qualche centimetro di distanza da quello asportato a gennaio.
Ovviamente vale la stessa considerazione del post precedente: di queste cose e ne poteva anche fare a meno!

domenica 1 marzo 2009

Adrenalina extra

Io non mi annoio mai.
Non sono una persona che ha bisogno di avere per forza qualcosa da fare, posso benissimo oziare a tempo indeterminato.
E nemmeno sento il desiderio di cimentarmi in sport estremi o altre attività ad alto tasso di adrenalina, mi va benissimo un'esistenza priva di grandi emozioni e colpi di scena.
Ma non sempre si può scegliere quello che ci succede...

Domenica scorsa la mamma non ha voluto cenare (anche se avevo fatto la pizza!!!): a pranzo aveva mangiato verze e sembrava le fossero rimaste sullo stomaco. Lunedì ha saltato anche il pranzo: mi sembrava che la cosa si trascinasse un po' troppo per essere un'indigestione, pensavo che potesse trattarsi di uno di quei virus gastrointestinali piuttosto diffusi in questo periodo, così le ho proposto di sentire la nostra dottoressa, ma ha ignorato il suggerimento. Ha rinunciato anche alla cena, dicendo che continuava a sentire come un peso allo stomaco.
Martedì mattina, quando mi sono alzata l'ho trovata distesa sul divano: ha detto che era l'unica posizione in cui si sentiva bene. Evidentemente qualcosa non andava. Ho mandato un messaggio al mio vicino di casa che è medico, chiedendogli se poteva darle un'occhiata; pochi minuti dopo mi ha telefonato dall'ospedale, era in servizio, dicendo che era meglio fare subito un elettrocardiogramma, perchè può capitare che la sensazione di peso allo stomaco sia sintomo di un problema cardiaco.
Ho detto alla mamma di vestirsi per andare al Pronto Soccorso e mentre lei andava in bagno sono salita in camera a prendere un libro, prevedendo una lunga attesa in ospedale. Scendendo le scale, ho sentito provenire dal bagno il rumore dello sgabello che veniva spostato e subito dopo uno strano suono, come un rantolo.
Mi sono precipitata in bagno e l'ho trovata a terra svenuta, incastrata in posizione contorta tra il water e la parete, con la faccia schiacciata contro il muro.

NO!

Un attimo di smarrimento mentre il cervello assimila immagini e suoni, ma subito comincia a elaborarli e a collegarli con le nozioni del corso di Primo Soccorso.
- Respira?
- Sì.
- Allora chiama il 118.
Per fortuna ho il cellulare in tasca e compongo il numero. 116. No, cancella, 118.
- È cosciente?
- No... aspetta, sì, sta rinvenendo...
Apre gli occhi e muove il braccio destro.
Non sento squillare! Che succede? Avrò mica finito il credito? Ma no, le chiamate di emergenza dovrebbero partire comunque! Accidenti, non ho premuto il tasto di chiamata! Ok, calma. Premo il tasto e finalmente sento il segnale giusto.
- Spiega chiaramente all'operatore del 118 cosa è successo, chi sei e dove ti trovi
Dico il mio nome e chiedo di mandare un'ambulanza al mio indirizzo spiegando quello che è successo.
Intanto la mamma cerca di rialzarsi
- Ha subito traumi alla colonna vertebrale o altre fratture?
- Può darsi, ha il collo piegato di lato.
- Allora non muoverla.
La trattengo con una mano, mentre con l'altra reggo il cellulare. Le dico di stare ferma perchè è caduta e non so se ha qualcosa di rotto. Ovviamente non mi dà retta, dice che non può restare così storta, perchè le fa male la gamba; ci credo, è in una posizione davvero scomoda. Vedo che muove gambe e braccia ed è buon segno. Dopo aver dato tutte le spiegazioni all'operatore del 118, riattacco il telefono e dato che non c'è modo di tenerla ferma, la aiuto a raddrizzarsi pian piano fino a metterla seduta, con la schiena appoggiata allo scaldasalviette.
Adesso però stai ferma!
Macchè, vuole che la aiuti ad alzarsi.
E no! Non se ne parla nemmeno. Che se poi svieni di nuovo io non riesco a reggerti, vai per terra e rischi di farti male. Ferma lì fino a che arriva l'ambulanza.
Ma arriva questa ambulanza?
Meglio aprire il cancello, intanto, per far passare la barella.
Tu resta ferma e non provare ad alzarti!
Preparo il cancello aperto, tendo l'orecchio per sentire il suono della sirena: ancora niente. Torno in bagno.
La mamma vuole ripulirsi e vestirsi. Le passo la spugna umida e la aiuto a mettere la giacca del pigiama.
Esco di nuovo a vedere se arriva l'ambulanza, mi sembra che sia passata un'eternità da quando ho telefonato al 118. Ma quanto ci mettono? Avranno capito male l'indirizzo? No, sono sicura di aver scandito bene le parole e certamente la chiamata è stata registrata, possono sempre riascoltarla. Forse non ho evidenziato abbastanza l'urgenza? Mi pare di aver spiegato tutto... Magari avrei dovuto sottolineare che potrebbe essere un problema di cuore? Ma ho detto che la stavo per portare al Pronto Soccorso per un ECG... Insomma, arrivano o no? Torno di nuovo in bagno.
Adesso è più calma e anch'io mi tranquillizzo un po'. Ripete che è passato, che sta bene e che vuole alzarsi, ma io sono irremovibile: aspettiamo l'ambulanza. Allora mi fa un elenco di cose da portare in ospedale: le pantofole, i pantaloni del pigiama, la documentazione medica che è nel cassetto della scrivania.
Torno fuori ad aspettare, finalmente sento il suono di una sirena e vedo il lampeggiante in lontananza... ma no! Sono andati dritti invece di svoltare nella mia via! Ma si correggono subito e imboccano la strada giusta. Inizio a sbracciarmi per indicare dove devono fermarsi.
Il paramedico va subito ad occuparsi della mamma: le fa qualche domanda per capire se è lucida e le misura la pressione. Intanto l'autista scarica la lettiga e individua il percorso migliore per portarla vicino al bagno.
Spiego l'accaduto al paramedico, mentre lui e l'autista fanno alzare la mamma: il bagno è troppo piccolo per far entrare la lettiga, bisogna che lei faccia qualche passo per raggiungerla.
Il paramedico la sostiene mentre io aiuto l'autista ad abbassare la lettiga, ma la mamma mi chiama con voce debole, mi giro e vedo che rovescia gli occhi. Avverto il paramedico, che la sta sostenendo da dietro: sta per svenire di nuovo! "Non si preoccupi," mi risponde, "la tengo io". Le cedono le gambe, e il paramedico frena la caduta, posandola lentamente a terra, poi, insieme all'autista, la carica sulla lettiga, cercando nel contempo di risvegliarla.
Non si muove, non risponde, il terrore fa capolino, ma poi le palpebre fremono, una mano abbozza un gesto. È ancora qui. La caricano sull'ambulanza e partono, mentre io li seguo in macchina.

C'è traffico, trovo addirittura coda in viale Isonzo e io non ho la sirena ad aprirmi la strada. Vorrei chiamare Renato, ma l'auricolare del cellulare si è impigliato nel freno a mano. Proprio adesso! Lasciamo perdere...
Per fortuna trovo subito parcheggio vicino all'ingresso dell'ospedale, mentre scendo dalla macchina telefono all'azienda di Renato e chiedo di avvertirlo: inutile chiamarlo direttamente perchè anche se avesse il cellulare acceso non riuscirebbe a sentirlo, con i rumori della fabbrica.
Quando arrivo al Pronto Soccorso l'hanno già portata dentro. Avverto l'addetto all'accettazione che sono arrivata e aspetto. Finalmente mi chiamano: la trovo in una stanza, attaccata ad un monitor cardiaco che mostra pulsazioni che variano da 50 a 150 battiti al minuto nel giro di pochi secondi: fibrillazione atriale.
Hanno già chiamato il cardiologo, che cerca di capire quando è iniziato il problema. A questo punto è ragionevole pensare che sia partito tutto domenica a mezzogiorno, quando ha cominciato a sentirsi male.
Brutta notizia.
Perchè se la fibrillazione è in atto già da 48 ore, c'è un elevato rischio di coaguli nel sangue e non è possibile eseguire la cardioversione, cioè l'applicazione di impulsi elettrici per fermare il cuore e farlo subito ripartire in modo da riportarlo a ritmo. Intanto iniziano a somministrare un anticoagulante.
Inoltre c'è il dubbio che gli svenimenti possano avere un'origine neurologica: la TAC al cervello non evidenzia lesioni, la visita neurologica nemmeno, ma non si può escludere che si sia trattato di TIA (attacco ischemico transitorio).
Arrivano anche i risultati delle analisi del sangue; quando il medico del Pronto Soccorso vede gli asterischi che indicano valori anomali, commenta: "Signora, lei ha più stellette di un generale!". Sono tutti sballati, sembra che tutto l'organismo sia in tilt.
Le applicano una flebo di potassio e nel pomeriggio il cuore inizia a regolarizzarsi: il ritmo non è ancora costante, ma la variazione si è molto ridotta, all'incirca da 50 a 90 battiti al minuto e lei si sente abbastanza bene.
La trasferiscono in astanteria. Rifiuta la cena, sente ancora lo stomaco chiuso, ma alla sera si sente abbastanza bene da alzarsi per andare in bagno: naturalmente la accompagno, ma va tutto bene.
Verso le 22 comunico al personale che io andrei a casa a dormire, ma mi dicono che è necessario che qualcuno rimanga per la notte, perchè il personale del Pronto Soccorso può trovarsi impegnato in emergenze: posso allontanarmi, ma devo tornare per mezzanotte (perchè proprio mezzanotte? altrimenti finisce l'incantesimo e l'ambulanza diventa una zucca e il camice del medico una tuta da operaio?)

Ok. Faccio un salto a casa, mezz'ora di pisolo sul divano, poi mi preparo la borsa per la notte: hanno dato una poltroncina al figlio della signora che è in camera con la mamma, ma ho il sospetto che il reparto non ne abbia a sufficienza per tutti, quindi mi prendo il materassino da campeggio, un cuscino e un plaid e torno in ospedale. Ottima decisione: non ci sono altre poltroncine, mi possono offrire solo sedie a rotelle. Stendo il materassino e mi sistemo per la notte.
Sono passati parecchi anni dall'ultima volta che sono stata in campeggio, ma mi adatto abbastanza bene al materassino. Riesco a dormire, ma con molte interruzioni: la mamma dorme pacificamente, senza nemmeno russare, mentre l'altra signora passa una notte molto agitata, spesso chiama il figlio a voce alta e più di una volta devono intervenire le infermiere per assisterla.
Al mattino, nuovo giro di visite ed esami. Verso le dieci torno a casa e mi addormento sul divano. All'una la mamma mi telefona per dire che la dimettono perchè il cuore sembra tornato a posto.
E i valori del sangue sballati? Mah...
Dopo mezz'ora, contrordine: un'infermiera ha fatto notare le anomalie nelle analisi del sangue e decidono di trasferirla in reparto per ulteriori accertamenti.

È tuttora ricoverata: gli esami non hanno evidenziato patologie, ma il cuore è ancora un po' ballerino e i valori ematici, benchè migliorati, rimangono alterati: è possibile che sia la conseguenza della fibrillazione prolungata e degli svenimenti, ma non è certo.

Ecco, io avrei preferito una settimana monotona e noiosa...