Quasi come Celentano

Il recupero prosegue mooooooolto leeeeeeeentaaaaaaaaameeeeeeeente.

I dolori sono abbastanza sotto controllo, credo di aver individuato quasi tutti i movimenti e le posizioni che devo evitare per non stuzzicare il nervo intercostale. Il problema è che sono parecchi, quindi la mia mobilità rimane molto limitata, come anche la resistenza, e sono costretta a passare quasi tutto il tempo sul divano, limitando al minimo le attività domestiche e ancora di più le uscite, sia per numero che per durata. Almeno però adesso riesco a dormire distesa e questo ha migliorato di molto la mia qualità di vita rispetto a qualche settimana fa.

Per quanto riguarda la tosse, l'unica strategia è non respirare troppo a fondo e parlare meno possibile, ma non sempre funziona, a volte mi pigliano comunque accessi ferocissimi che mi lasciano stremata e dolorante, perché, ovviamente, con riferimento al punto precedente, tossire è uno dei movimenti da evitare.

La situazione mi ha fatto ricordare il titolo di un album di Adriano Celentano di una ventina d'anni fa: direi che riepiloga molto bene la mia situazione attuale.

Conversazioni domestiche sul divano

Ieri è stata una giornata intermedia, non cattiva, ma nemmeno buona: tanti colpi di tosse distribuiti in tutto l'arco della giornata, qualcuno anche violento, ma senza accessi particolarmente lunghi.

Abbiamo passato il pomeriggio sul divano a guardare la TV.

Lui: "Come va?"

Io, che da ore tossivo più o meno come una vecchia tabagista incallita (la differenza è che la mia è una tosse secca): "A parte la tosse..."

Lui: "Hai la tosse?"

Conversazioni domestiche tra me e me

Io: "Toh, che strano: questo barattolo è in dispensa da almeno due settimane e Renato non l'ha ancora aper..."

"Ah, no."

Conversazioni domestiche - A tavola

A tavola.

Io: "Ho ancora fame."

Lui: "Vuoi insalata?"

Io: "Cosa c'entra l'insalata con la fame?!?"

PS: vale anche per quelli che suggeriscono di mangiare un frutto o uno yogurt per ingannare la fame: sappiate che la mia fame non è così scema.

Felicità da coltivare

Le reazioni al post precedente, scritto in una giornata particolarmente pesante, mi hanno fatto capire che probabilmente ho dato un'impressione eccessivamente negativa della situazione.

Ogni parola che ho scritto è assolutamente vera, tuttavia nelle mie giornate non ci sono soltanto il dolore e le difficoltà.

Non ho perso nemmeno una briciola di quella capacità di apprezzare le piccole cose che ho coltivato con tanta cura durante tutta la mia vita. 

Quando non sento dolore, quando Renato mi abbraccia, quando Penny si acciambella vicino a me, quando vedo una bella partita di pallavolo in TV, quando posso dormire fino a tardi, quando incontro gli amici, quando Fergus mi salta in braccio, quando supero un livello difficile in un videogame, quando arriva la pizza, quando rido fino alle lacrime con i miei cugini, quando Matilde mi fa gli occhioni, quando vedo una cosa bella, quando passo qualche ora senza tossire, quando Ettore mi riempie di baci, quando risolvo un problema, quando mi accomodo sul divano con un buon tè profumato, quando Edison si spanciotta, quando completo un progetto, quando trovo il coraggio di sognare... io riesco ancora a essere felice.

Strategie

In questo periodo ho la sensazione di essere costantemente impegnata in un lavoro ininterrotto di ricerca di strategie.

Strategie di gestione del dolore, per cercare un equilibrio sempre più difficile tra sofferenza ed effetti collaterali dei farmaci.

Un consulto neurologico ha confermato che il dolore al torace è di origine neuropatica, legato al nervo lesionato. Mi sta creando parecchio disagio, perché si intensifica quando mi stendo ed è sempre più difficile trovare una posizione che mi permetta di dormire; nelle ultime settimane ho finito più volte per appisolarmi seduta, appoggiata a un paio di cuscini che tutto sommato sono sistemati abbastanza bene e mi consentono una relativa comodità, ma non è certo la posizione ideale per riposare.

L'antidolorifico prescritto dai chirurghi di Padova è stato abbastanza efficace, ma può essere usato solo per pochi giorni, perché danneggia lo stomaco, soprattutto se associato all'acido acetilsalicilico che devo prendere quotidianamente. Ieri ho provato il trattamento locale con il cerotto, ma non ha funzionato: ho vinto una delle notti più dolorose degli ultimi mesi. 

Nel frattempo, le formiche ballano il samba e il farmaco per calmarle non sempre funziona, ma non voglio aumentare il dosaggio perché provoca dipendenza, oltre a fastidiosi effetti collaterali: capogiri, nausea, sonnolenza, stitichezza.

Peraltro le bastarde hanno preso la cattiva abitudine di svegliarmi nel cuore della notte o al mattino presto, in orari in cui non posso prendere l'antidolorifico perché non farei in tempo a smaltirne gli effetti fastidiosi prima di alzarmi, in particolare nausea e capogiri che mi renderebbero molto difficile affrontare la giornata. E avanti con le notti in bianco o quasi.

Strategie di adattamento alle mie limitazioni fisiche, per trovare soluzioni creative per superare le difficoltà quotidiane legate al non poter camminare, ma ora anche ruotare il busto o piegarmi in avanti, movimenti che peggiorano di molto il dolore al torace.

Non posso ancora uscire da sola, perché non sono in grado di caricare e scaricare la carrozzina dall'auto, devo organizzarmi ogni volta per trovare un aiuto. Ma anche gesti più semplici, come infilare o togliere la scarpa o riempire le ciotole dei gatti, sono diventati ostacoli complicati da superare.

Strategie per affrontare l'incertezza e la preoccupazione legate all'evoluzione della patologia oncologica: se un tumore metastatico è sempre una brutta cosa, un sarcoma metastatico è una cosa bruttissima. 

Strategie per ritrovare un minimo di normalità, per mantenere l'equilibrio quando tutto intorno sembra accanirsi per farmi cadere.

Sta diventando molto faticoso.

Male, ma non è grave (forse)

Ho avuto alcune giornate molto pesanti nell'ultima settimana, nelle quali la tosse e i dolori post intervento si sono intensificati molto e si sono sommati ad alcune incursioni di ferocissime formiche fantasma, regalandomi troppe notti in bianco.

In particolare, patisco parecchio per un dolore appena sotto il diaframma e alcune fitte lancinanti intorno a uno dei tagli, dove c'è il nervo lesionato; entrambi si intensificano con il movimento, costringendomi a un'inattività pressoché totale. E tanti saluti al progetto di tornare ad allenarmi e a nuotare entro fine mese.

Stamattina sono stata a Padova per la visita di controllo.

Medici visibilmente sollevati quando hanno saputo che avevo già discusso l'esito dell'istologico con l'oncologa: immagino che abbiano apprezzato di non dovermi parlare di metastasi polmonari.

Ho segnalato i problemi di questi giorni, ma mi hanno detto che sono tutte normali conseguenze dell'intervento. Passi per la tosse e il nervo lesionato, ma cosa c'entra il dolore sotto al diaframma? Il chirurgo mi ha spiegato che non è insolito, è dovuto alla configurazione dei nervi del torace, e mi ha prescritto un antidolorifico. Non sono convinta al 100%, ma vediamo se il farmaco funziona, altrimenti valuterò con l'oncologa se fare un'ecografia di controllo, per essere più tranquille.

Eccheppalle però!

Avanti col settimo

Finalmente è arrivato il referto dell'esame istologico... con la mia settima diagnosi di tumore.

Quasi da festeggiare.

foto www.idolcidikikka.it

La buona notizia è che l'asportazione è stata radicale, con un buon margine di sicurezza, e che tutti i linfonodi prelevati, una decina, erano puliti, quindi è ragionevole supporre che non ci siano residui.

La cattiva notizia è che si trattava di una metastasi, quindi il tumore ha iniziato ad andare in giro e lo rifarà, prima o poi. Spero poi.

Nei prossimi giorni l'oncologa sentirà i chirurghi toracici per concordare come procedere, ma probabilmente riprenderemo semplicemente con i controlli trimestrali. 

È difficile allontanare la fastidiosa sensazione dell'orizzonte che si restringe. 

L'altra buona notizia è che stasera vado a teatro.

Non avevo fatto l'abbonamento, quest'anno, perché tra problemi di salute e impegni sportivi non sapevo se avrei potuto assistere agli spettacoli. In effetti nelle prime date che mi interessavano ero in ospedale. Anche per lo spettacolo di stasera avevo atteso a richiedere i biglietti fino a quando mi sono sentita ragionevolmente sicura di poter andare, ma a quel punto era già tutto esaurito da settimane. Avevo inviato una richiesta al teatro, pregandoli di avvertirmi nel caso in cui si fossero liberati un posto per la sedia a rotelle e uno per l'accompagnatore, senza crederci troppo, più che altro per non rimpiangere di aver lasciato qualcosa di intentato.

Oggi pomeriggio mi hanno chiamato: posto disponibile per la sedia a rotelle, l'accompagnatore però avrebbe dovuto accontentarsi di una sedia vicino a me, anziché della poltroncina del teatro. 

Ma va benissimo, nessun problema, graziegraziegrazie!