E nausea

Aggiornamento veloce perché non sto bene e faccio fatica a scrivere. 

Martedì scorso l'oncologa mi ha organizzato un tour de force ospedaliero, con un perfetto incastro di tempi.

- Ore 11 prelievo per le analisi richieste dell'ambulatorio osteometabolico: risultati buoni, forse si potrà rinviare la somministrazione del farmaco contro l'osteoporosi prevista tra un paio di settimane.

- Ore 12 controllo cardiologico: tutto bene.

- Ore 13:30 visita chirurgica: la possibilità di accesso laterale poco invasivo sarà verificata tramite ecografia direttamente al momento dell'intervento, ma il primario è abbastanza ottimista in questo senso, però non esclude di dover sacrificare qualche pezzo di intestino; ha richiesto la visita anestesiologica, per la quale mi hanno dato appuntamento martedì prossimo, e ipotizzato l'intervento per la settimana del 6 ottobre. 

- Ore 14 visita oncologica: abbiamo fatto il punto della situazione e confermato la terapia.

- Ore 14:30 chemioterapia: l'infusione è filata liscia, ma giovedì è tornata la nausea, che non mi ha ancora abbandonata. 

Venerdì mattina gita a Castelfranco, in ambulatorio di pronto soccorso urologico, dopo una notte in cui ho fatto litri di pipì e sangue. Il problema è sempre la cicatrice sulla parete vescicale, che favorisce la formazione di calcoli, mi hanno messa in lista per toglierli di nuovo.

E poi nausea, vomito e ancora nausea. E troppe notti in cui dormo poco e male. E nausea. E sempre un cattivo sapore in bocca. E nausea. E giornate passate a letto, in compagnia di qualche gatto e tanti audiolibri. E nausea. 

E siamo stanchi e avviliti.

Di male in peggio

La situazione non è migliorata, anzi. 

Nelle ultime settimane la nausea mi ha lasciato solo qualche mezza giornata di tregua, l'intestino mi ha fatto dannare, si sono risvegliate le emorroidi, le elettroformiche mi hanno massacrata e ho avuto problemi urinari, con diversi episodi di sanguinamento ed espulsione di calcoli.

Oltre a tutto questo, lunedì sera mi è salita la febbre: è iniziata con qualche brivido e due ore dopo tremavo, nonostante lo scialle e la vestaglia di pile, mentre il termometro segnava 38,4°. 

Tutto faceva pensare a un'infezione piuttosto seria e ho inaugurato il nuovo servizio della centrale operativa per la continuità assistenziale, attivato da pochi giorni nella mia Regione: l'operatore è stato gentile e professionale, ha raccolto tutte le informazioni per inquadrare la situazione attraverso domande mirate, ne ho identificate in particolare alcune che servivano per valutare le ipotesi di pielonefrite o meningite che avrebbero attivato le procedure di emergenza, e sulla base delle mie risposte, mi ha indirizzato alla guardia medica.

Ho ritrovato la stessa giovane dottoressa che mi aveva già vista un mese fa e si ricordava di me e un altro medico più anziano. Tra un conato di vomito e l'altro, ho esposto la situazione ed elencato i farmaci che assumo, precisando che da qualche giorno avevo saltato tutti quelli che di solito prendo all'ora di pranzo, in particolare uno che va assunto a stomaco pieno, perché non avevo pranzato: la nausea mi aveva reso difficilissimo mangiare e nei tre giorni precedenti ero riuscita a mandare giù soltanto un po' di brodo, una crema di funghi, qualche forchettata di pasta, due bocconi di verdure spadellate, mezzo panino e un pezzettino di formaggio. 

Il medico più anziano ha attaccato un pippone sul fatto che non dovrei mangiare formaggi, ma rivolgermi a un gastroenterologo per farmi prescrivere una dieta priva di grassi e condimenti e ha detto che per la febbre potevo prendere qualche aspirina. Io e la dottoressa lo guardavamo basite. 

Poi è uscito e la dottoressa, ancora sconcertata per lo sproloquio del collega, mi ha consigliato di rivolgermi al pronto soccorso, perché lei al massimo avrebbe potuto darmi un antiemetico, quello leggero che alla mia nausea non fa nemmeno il solletico, mentre la situazione richiedeva un approfondimento diagnostico.

In pronto soccorso mi hanno fatto analisi del sangue, con risultati fin troppo buoni, perché il valore dei globuli bianchi era assolutamente normale, ma io da quindici anni ho valori normali di globuli bianchi solo quando c'è un'infezione in corso. Ho fatto anche una TAC addome, con la macchina nuova ad alta risoluzione, velocissima, che ha rilevato diversi calcoli vescicali (chi l'avrebbe mai detto?) e il solito nodulo addominale che però è passato da 1 a 3,5 centimetri.

Ho vinto il terzo ciclo di antibiotico in un mese più un farmaco per facilitare l'espulsione dei calcoli. 

Ho trasmesso all'oncologa le immagini della TAC e le valuterà con i chirurghi: c'è il rischio concreto che questo aumento di dimensioni renda necessario un intervento più urgente e più invasivo.

Eh ma il formaggio, signora mia!

Di nuovo

Di nuovo giorni pesanti, con la nausea che mi blocca a letto, con una bacinella sempre a portata di mano e le mie guardie del corpo tigrate che si allontanano solo per brevi periodi. Loro sanno.

Di nuovo notti in bianco, con gli occhi che si chiudono per il sonno, quello di adesso e quello delle notti precedenti, trascorse quasi completamente in bianco, e una nausea diversa, che non deriva dalla chemioterapia, ma dal dolore che pulsa da ore nel piede fantasma, indifferente agli analgesici, mentre valuto se prendere dal cassetto il farmaco più forte, quello che uso solo poche volte all'anno, quando la sofferenza minaccia di farmi impazzire. Decido di aspettare e finalmente, dopo due ore dall'ultima dose, il dolore si placa, ma il sollievo dura poco, perché torna la nausea, inizio a vomitare e continuo fino al mattino.

Di nuovo fatica, sofferenza e rinunce, vita confinata nell'orizzonte confortevole ma limitato di camera e bagno, il sorriso sempre più tirato che troppe volte diventa una smorfia, il filo del buonumore sempre più sottile e fragile.

Diario felino - Riaprite l'Oasi!!!

Caro diario, 

Sono molto triste e molto arrabbiata!

Come certamente ricorderai, sono nata due anni fa in Sicilia, nell'isola di Favignana, arcipelago delle Egadi.

La mia famiglia umana di origine mi aveva abbandonata, forse perché non potevano vendermi come siamese da esposizione perché non sono pienamente conforme agli standard della razza (ma sono bellissima lo stesso!), e sono stata salvata dalle volontarie dell'Oasi felina A-Mici di SAIE, che mi hanno raccolta, curata, vaccinata e microchippata, hanno trovato la famiglia che mi ha adottata (c'è bisogno di dirvi con quanto amore?) e mi hanno fatto arrivare con una staffetta fino al nord Italia.

L'anno scorso anche mio fratello Milo (so che è mio fratello perché ci assomigliamo tantissimo!) è stato abbandonato perché è cieco e anche per lui l'Oasi è stata la salvezza: lo hanno accolto e gli hanno trovato una famiglia con un delizioso piccolo umano che si prende cura di lui.

Le nostre sono soltanto due delle tante storie di accoglienza dell'Oasi, che lavora attivamente per contrastare e prevenire il randagismo a Favignana: più di 300 adozioni, 800 sterilizzazioni e oltre 1000 vaccinazioni grazie all'impegno di volontari e sostenitori: un valore non solo per i gatti, ma per tutta l'isola. 

Ma dal 1 agosto l'Oasi è sotto sequestro, con divieto di accogliere nuovi gatti, di dare in adozione quelli già presenti e di far entrare i visitatori:  viene contestata la mancanza di autorizzazione con riferimento alla legge regionale 15/22.

La mia umana, che per motivi professionali ha spesso a che fare con leggi, decreti e delibere, è andata a spulciare questa legge, che distingue chiaramente i "rifugi sanitari e rifugi per il ricovero" (paragrafo 16), per i quali è richiesta l'autorizzazione dell'Assessorato regionale della salute, e le "strutture di ricovero e custodia" (paragrafo 15), che comprendono le oasi feline (comma 1 lettera e) e non richiedono autorizzazioni.

Il sequestro appare quindi totalmente immotivato, ancor più se si considera che nel verbale di sopralluogo la struttura è stata riconosciuta idonea e ben gestita.

Alcuni siti di informazione locale hanno parlato di questo argomento, ma tutti i solleciti finora non hanno avuto esito: i gatti dell'Oasi continuano a essere nutriti e assistiti, ma non possono essere adottati né ricevere visitatori e la zona coccole rimane desolatamente vuota.

Ieri insieme alla mia umana ho scritto una PEC al Comune di Favignana (comune.favignana.tp@pec.it) per sollecitare la riapertura dell'Oasi, e ho pensato che anche parlarne qui può essere di aiuto per dare visibilità a questa situazione davvero incresciosa, in cui le istituzioni fanno proprio una figura meschina: che senso ha impedire lo svolgimento di un servizio volontario di pubblica utilità?

Vorrei invitare anche voi a sostenere SAIE perché possa continuare ad aiutare i gatti di Favignana, in modo che tutti possano essere amati e accuditi come me... vabbé, quasi: non è mica facile trovare umani servizievoli come i miei e fratelli maggiori affettuosi come Edison!

Non lasciamo soli gli A-mici dell'Oasi!

 Luna

Che fatica...

Spero che quella che intravedo sia la fine del tunnel di questo post-chemio, che è stato particolarmente lungo e pesante.

La settimana scorsa avrei dovuto essere in ferie, invece ho dovuto mettermi ancora in malattia perché sono stata parecchio male, in particolare martedì. Ora va meglio, anche se continuo a essere molto stanca, dormo male, digerisco peggio e spesso mi torna un filo di nausea che però ora riesco a tenere sotto controllo con qualche caramella, mentre nei giorni peggiori non bastavano nemmeno gli antiemetici più potenti.

Guardando indietro, anche nel 2023 e 2024 nei mesi più caldi ho patito maggiormente gli effetti della chemioterapia, ma non ricordo di essere stata così tanto male per così tanti giorni come quest'anno: evidentemente si sta facendo sentire la tossicità da accumulo, più che comprensibile dopo ventuno cicli, ma che delinea prospettive sgradevoli per il futuro.

Mi dispiace, ci dispiace perché Renato e io avremmo voluto fare qualcosa insieme in questi giorni di ferie, anche solo un giretto nei dintorni e una cena fuori, invece io sono rimasta quasi sempre a letto, ferma e zitta, mentre lui si avviliva perché non c'era niente che potesse farmi stare meglio. A parte i gatti, ovviamente!

Non pensavo...

Il 12 agosto di due anni fa era una bellissima giornata ed è stata una giornata bellissima.

Non pensavo che sarei arrivata a festeggiare questo anniversario, davvero. 

E anche se oggi sono ancora ko per la nausea post chemio, anche se non posso tenere la fede al dito altrimenti si forma una piaga, anche se siamo stanchi e un po' avviliti perché si passa continuamente da un problema all'altro, senza mai la possibilità di tirare il fiato, anche se davanti a noi ci sono sempre tanti ostacoli, c'è da festeggiare.

Perché siamo ancora qui, ancora insieme. 

Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.

Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.

Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 

Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.

Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.

Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 

Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 

Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.

Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 

Non è stata una buona idea. 

Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.

Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 

Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 

Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 

Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 

Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.

Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 

Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.

Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 

Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!

Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.

E speriamo che domani vada meglio.