lunedì 13 maggio 2013

Diari di viaggio - 2

Rieccomi, pronta a continuare questa cronaca a rate.
Abbiate pazienza, in questo periodo sono parecchio impegnata con lavoro e con il teatro: dopo più di due anni di preparazione, finalmente venerdì sera il nostro Tartufo ha debuttato, con una prova aperta, in attesa della prima esibizione ufficiale prevista per fine maggio.
Ma torniamo al weekend romano.

Dopo aver salutato le amiche bloggers, riprendo la metro (grazie a Romina e Maschio Alfa per il passaggio fino alla fermata!) per tornare a casa degli zii. Giusto il tempo per una doccia e un cambio d'abito, poi di nuovo fuori per il pre-raduno del forum Nonsolodisneyland.
Passa a prendermi Lorenzo, con Giada e Sara, che sono cresciutissime rispetto al nostro incontro montano di qualche anno fa, ma non hanno perso il loro dolcissimo sorriso.
Ci spostiamo verso Marino, nel locale scelto per la serata. Il più grande dei miei cugini di Roma, che abita poco lontano, mi fa una sorpresa e passa con la moglie a salutarmi.
A poco a poco arrivano tanti altri amici, vecchi e nuovi e la serata trascorre in allegria, accompagnata da ottime chiacchiere, buona musica e cibo gustoso e abbondante. Scelgo un antipasto fritto misto (crocchetta, supplì, fiore di zucchina e due olive ascolane) e un piatto di gnocchi, che però è talmente enorme che nonostante io sia decisamente una buona forchetta, riesco a mangiarne solo poco più della metà. Sulla via del ritorno, Lorenzo propone una sosta in una cornetteria aperta ventiquattr'ore su ventiquattro. Sono passate un paio d'ore dalla cena, giusto il tempo per liberare un angolino di spazio nello stomaco: come resistere? Mi riprometto mentalmente di iniziare un mese di Ramadan alla fine di questo tour de force gastronomico e sprofondo allegramente nella tripla libidine di una bomba alla crema appena fatta.

Domenica mattina fingo di mettere a tacere i sensi di colpa con una colazione leggera, solo un bicchiere di succo d'ananas non zuccherato, ma so benissimo che lo sto facendo solo per godermi meglio il pranzo.
Il mio chaffeur è di nuovo Lorenzo. Questa volta la destinazione è un ristorante con una splendida vista sul lago di Nemi.

Ci ritroviamo in 55 provenienti da tutta Italia: Roma è molto ben rappresentata, ma ci sono anche Torino, Napoli, Bari, Lamezia Terme, Pinerolo, Iglesias, Lecce, Foligno, Mantova, Varese, Cagliari, Tivoli. Ritrovo con  piacere gli amici già conosciuti in altre occasioni e conosco finalmente di persona i nuovi utenti.
Ottimo pranzo, con antipasto di affettati misti, bocconcini di mozzarella e porchetta e poi un tris di primi tipicamente romano: amatriciana, carbonara e cacio e pepe, poi un dessert che mi conferma che le fragole di Nemi meritano tutta la loro fama.

 Gli amministratori del forum hanno pensato anche ai gadget celebrativi

 E naturalmente non poteva mancare una splendida torta di compleanno!

Il tempo vola, si avvicina l'ora di cena e il linguaggio non verbale del personale del ristorante ci fa capire che è ora di andare: ci salutiamo, grati per avere avuto la possibilità di incontrarci.
La serata a casa degli zii porta un altro carico di allegria: a cena ci sono la seconda zia e il secondo cugino con la moglie e la più grande delle figlie (se ve lo state chiedendo: sì, a Roma la nostra famiglia ha stabilito una vera e propria colonia).

In questo weekend di incontri, ho deciso di ritagliare un po' di tempo soltanto per me. Lunedì mattina mi attrezzo con un paio di scarpe comode e prendo la metro per andare a pascolare in centro.
La metropolitana offre sempre interessanti occasioni di man-watching e oggi non fa eccezione. Davanti a me si siede una signora elegantissima, con un abito di crepe nero e beige, accessori perfettamente coordinati e PC portatile. Risponde al telefono e l'immagine raffinata crolla miseramente sotto il peso di una parlata in stile sora Lella.
Scendo a Flaminio e già prima di attraversare l'arco che conduce a piazza del Popolo sento il brusio dei turisti che affollano il centro in questa splendida giornata di primavera. Mi siedo sui gradini della basilica di Santa Maria del Popolo per qualche minuto, osservando l'obelisco e le chiese gemelle dalla parte opposta, poi attraverso la piazza e imbocco via del Corso.
Cammino con calma, osservando le vetrine in cerca di qualche buona occasione per lo shopping, ma ho una meta precisa: c'è un posto in particolare in cui voglio andare oggi.
In fondo a via del Corso si scorge l'altare della Patria, dove si onora il Milite Ignoto. Pur rispettando chi ha sacrificato la propria vita per il Paese, non ho mai amato questo edificio: l'ho sempre visto come un monumento alla stupidità della guerra. Mi tengo alla larga anche dai palazzi della politica, dove solo l'altro ieri si è consumata una tragedia, e imbocco una stradina laterale che mi porta infine alla mia destinazione: il Pantheon.

Mi accosto sempre con riverenza a questo capolavoro di architettura di duemila anni fa: la grande cupola con il decoro a cassettoni è uno straordinario concentrato di armonia e tecnica costruttiva.


Non riuscirò mai a considerarlo una basilica cristiana.
Il Pantheon è per definizione il tempio di tutti gli dei, un luogo di spiritualità laica e ai miei occhi tutte le aggiunte del culto cattolico, l'altare, i banchi, il crocifisso... scompaiono per lasciare solo i mattoni e i marmi antichi e il fascio di luce che entra dal soffitto a illuminare l'ideale di tolleranza che questo edificio rappresenta. Anche le tombe dei Savoia mi sembrano fuori luogo qui, come figurine attaccate sull'album sbagliato.


Lasciato il Pantheon, torno verso via del Corso e sbuco nella deliziosa piazzetta barocca di S. Ignazio; mentre ammiro l'armoniosa architettura degli edifici bianchi e gialli, dalle linee verticali dritte, mentre quelle orizzontali sono curve come in un abbraccio, una turista giapponese mi avvicina per con una cartina in mano per chiedere aiuto per orientarsi.
In viaggio capita spesso che qualcuno mi chieda indicazioni, addirittura una volta, in un castello dell'Alto Adige un gruppo di turisti mi ha scambiato per la guida e quando ho chiesto come mai , mi hanno risposto che avevo "la faccia di una che sa". Sarà...
Comunque è vero che spesso riesco ad essere di aiuto, un po' perché ho l'abitudine di studiare in anticipo le mappe dei luoghi che visito, ma soprattutto per fortuna: ricordo in particolare una volta, sempre a Roma, in cui mi chiesero come raggiungere proprio la via in cui abita una delle mie zie. Anche questa volta la fortuna mi assiste: la cartina della turista ha le scritte in giapponese, ma identifico subito la sagoma caratteristica del Pantheon e, in base a quella, la nostra posizione attuale. La signora mi chiede come arrivare al Pantheon e le indico la strada da cui sono appena arrivata.


Lasciata piazza S. Ignazio, mi dirigo verso la seconda meta architettonica della mia giornata, ma ancora una volta Roma mi regala perle inaspettate: guardandomi intorno mentre cammino scorgo vicino a piazzetta Oratorio il cortile interno di un edificio molto bello e particolare.


Poco più in là passo davanti al teatro Quirino, con un po' di invidia per i grandi nomi della stagione di prosa pubblicizzata sui manifesti, con spettacoli che difficilmente arriveranno nel nostro piccolo teatro di provincia.
Uno scroscio d'acqua annuncia finalmente la mia destinazione.
Davanti alla fontana di Trevi rimango a lungo incantata ad ammirare questo capolavoro: la grande statua di Oceano, i cavalli alati, i bassorilievi delle alghe, la delicata armonia tra acqua, rocce e sculture.
Il movimento di una tenda dietro ad una delle finestre di sinistra risveglia una mia vecchia curiosità: chissà come si vive in quel palazzo, proprio dietro alla fontana più famosa del mondo?


È ormai ora di pranzo: mi fermo a comperare un trancio di pizza con le patate e me lo gusto passeggiando. Esito un attimo davanti all'ingresso della Galleria Alberto Sordi chiedendomi se sia il caso di entrare con la pizza in mano. Ma certo, perché no? Alla peggio mi prenderanno per una turista squattrinata, ma l'opinione di clienti e negozianti della Galleria non è certo in cima alle mie priorità.
Per pura curiosità entro da Braccialini a vedere le famose borse, in particolare quella a forma di gufo che è davvero uno spettacolo e di cui non ho nemmeno il coraggio di chiedere il prezzo. Che poi avere per le mani un oggetto così costoso mi metterebbe a disagio, avrei sempre paura di rovinarlo.

Mi tengo invece alla larga dalla libreria Feltrinelli perché so già che se ci entro, rischio di rimanerci per il resto della giornata, mentre il mio programma ora prevede shopping selvaggio.
E shopping sarà.
Prima tappa il Disney Store, da cui esco con un paio di tutine per i figli di due amiche e per me il Blu Ray di Ribelle, in offerta ad un ottimo prezzo (PS: davvero bellissimo, una delle migliori animazioni che abbia mai visto!)


È poi la volta dei principali marchi di abbigliamento per taglie forti, in cui a Roma trovo un assortimento cromatico decisamente più vario del nero-blu-marrone che da queste parti sembra essere l'unica opzione per le donne XXL come me.
Batto a tappeto le strade della moda, da via Condotti a via Frattina, e mi lascio tentare anche da un paio di sandali Nero Giardini che mi sembrano decisamente comodi, oltre che carini, da un set di lenzuola in raso di cotone e... da un gelato di Venchi al cioccolato e peperoncino!


Alla fine, carica di borse e pacchetti, mi riposo su una panchina a piazza di Spagna. La giornata è così calda e soleggiata che sembra ancora primo pomeriggio, invece sono da poco passate le 18 e io sono in giro da quasi nove ore, una pausa ci sta proprio.


Guardando verso Trinità dei Monti, mi cade l'occhio sull'edificio subito a sinistra della scalinata, dove fa bella mostra di sé un'insegna di marmo: TEA ROOMS.
Mi avvicino per curiosare e scopro un logo a forma di gatto nero, che mi convince istantaneamente a rinchiudere a doppia mandata in un angolo della mente gli scrupoli su quanto può costare un tè in questo posto. Entro.
Il locale si chiama Babington's ed è un luogo di perdizione per chiunque ami il tè e/o i gatti: sugli scaffali sono allineati ordinatamente innumerevoli barattoli e confezioni di foglie di tè e tutti gli accessori possibili e immaginabili per prepararlo e servirlo.
La cameriera mi si rivolge in inglese, dando probabilmente per scontato che una donna carica di acquisti che decide di prendere un tè da Babington's non possa essere italiana. Sorvolo sui prezzi indicati nel menu e mi concedo un tè verde alla vaniglia ed un cupcake al limone e cioccolato.

(quando ho scattato la foto, il tè doveva ancora arrivare)

Prima di uscire, decido che se ho fatto trenta, ormai posso fare anche trentuno e acquisto una lattiera bianca, decorata con gli onnipresenti gatti neri. Incrocio mentalmente le dita mentre digito il PIN del bancomat sperando che dopo tutte le spese della giornata non arrivi un messaggio di disponibilità esaurita, ma la transazione va a buon fine e mi avvio alla fermata della metro con la consapevolezza di aver dato un significativo contributo alla ripresa dell'economia.

Trascorro l'ultima sera a casa degli zii insieme al più giovane dei miei cugini romani e alla sua famiglia.
Martedì mattina ho il treno alle 9:25 da Tiburtina. Parto presto, temendo l'affollamento dell'ora di punta, ma la fortuna mi assiste: mentre scendo le scale della metro vedo arrivare un convoglio stipato di passeggeri e lo lascio ripartire, evitando di affrettarmi. Pochi minuti dopo ne arriva un altro decisamente più vuoto, al punto che trovo addirittura un posto a sedere. La consueta sessione di man-watching mi porta a considerare che i ragazzi che intendono acquistare pantaloni a vita bassa, con il cavallo basso e/o con le tasche posteriori che arrivano a metà coscia dovrebbero prima guardarsi allo specchio da tutti i lati, per rendersi conto di quanto appaiono ridicoli visti da dietro.
Arrivo alla stazione con molto anticipo e proseguo l'osservazione della fauna locale, appuntandomi mentalmente che le ragazze della mia stazza non devono assolutamente indossare leggings rosa con tagli sulle cosce e sui polpacci.
Riprendo Italo Treno fino a Mestre. Questa volta arriva con quasi mezz'ora di ritardo, ma per me non fa molta differenza: se fosse arrivato puntualissimo avrei avuto a disposizione solo pochissimi minuti per  la coincidenza con il regionale per Portogruaro, quindi avevo già messo in conto che probabilmente avrei dovuto prendere il treno successivo, come infatti accade.

Anche questa vacanza romana è finita ed è stata straordinariamente soddisfacente. Sono riuscita ad incontrare tutte le persone che ci tenevo a vedere e a fare tutto quello che desideravo.
E, come ogni volta, a Roma mi sono sentita a casa.

[continua...]

martedì 7 maggio 2013

Diari di viaggio - 1

Non sono sparita, me ne sono solo andata un po' a spasso. Due weekend in giro, il primo - lungo - a Roma e il secondo - brevissimo - a Monza.

L'occasione di andare a Roma è nata ancora una volta dal forum Nonsolodisneyland, che ha festeggiato i suoi primi cinque anni di vita con un megaraduno.
Partenza venerdì 26 con il treno delle 14:54.
Alle 14:37 sono ancora davanti al PC a lavorare, ho fatto una corsa che nemmeno Usain Bolt con due ghepardi affamati alle calcagna; tutto calcolato, però: biglietti per il treno già in tasca e parcheggio a due passi dalla stazione grazie alle scuole chiuse per il ponte.
Alle 14:51 sono sotto la pensilina del binario 1, quello per Venezia, con una tachicardia che mi fa sperare che la mia dottoressa avesse ragione quando ha detto che ho il cuore forte come quello di un cavallo da corsa.


Appena salita in treno, sfratto tutti i pensieri di lavoro ed entro in modalità vacanza.
Per il percorso da Mestre a Roma ho scelto ItaloTreno, che proponeva offerte più convenienti di Trenitalia: nuovo, bello, comodo, pulito e con la connessione WiFi che mi permette di scambiare messaggi con Romina e prendere accordi per l'incontro di domani; peccato solo per i sedili in pelle, che saranno anche il massimo dello chic, ma per me puzzano (tutti, non quelli di Italo in particolare).
Arrivo puntualissimo a Roma Tiburtina. La stazione è stata appena rinnovata, ha un che di spaziale con le grandi vetrate e le sale sospese, ma anche un'aria desolata, da cattedrale nel deserto, con i pochi passeggeri che si perdono negli enormi spazi vuoti e le vetrine dei futuri negozi ancora oscurate da fogli di carta.


I vagoni della metro B sono vecchi, coperti di graffiti e piuttosto sporchi, ma all'arrivo a Termini mi attende una piacevole sorpresa: l'ultima volta che sono passata di qui c'erano lavori in corso e il tragitto tra le stazioni delle linee A e B era una complicata e faticosa serie di cunicoli e scale degni delle segrete di un castello; ora invece ci sono ampi corridoi con pareti chiare e lucide, ancora (e speriamo per sempre) indenni da atti vandalici.


Allontanandosi dal centro, il vagone si svuota un po' ad ogni fermata e dopo un po' trovo un posto per sedermi.
All'uscita mi attendono un cielo grigio e qualche goccia di pioggia, che non riescono però a dare alla città un'aria triste; per me Roma ha sempre un aspetto gioioso e accogliente e ogni volta arrivare qui significa un po' tornare a casa.
Bastano duecentocinquanta metri a piedi dalla fermata della metro per raggiungere la casa degli zii, che mi ospiteranno per le prossime quattro notti. Ceniamo insieme, c'è anche la zia di Monza che stanotte dividerà con me la stanza. Mi addormento ragionando sulla differenza tra un terremoto e le vibrazioni della metropolitana che passa sotto la via Tuscolana.

La giornata di sabato è dedicata alle amiche bloggers di Oltreilcancro.
Rosie aveva proposto di incontrarci a Eataly per pranzare insieme: dopo aver scoperto che si tratta praticamente di un centro commerciale dedicato esclusivamente al cibo, con ristoranti e negozi di generi alimentari, ho aderito con entusiasmo (lo so, lo so: non avevate dubbi...).
Di nuovo metro A fino a Termini, poi metro B fino a Piramide. All'interno c'è già Rosie e poco dopo, nonostante la chemio di ieri e una festa di compleanno con le sue nane stamattina, ci raggiunge anche Anna. Quello con Anna era l'incontro che più desideravo, per il grande affetto che ho per lei e per la sconfinata ammirazione che provo per le sue straordinarie riflessioni, per la sua ironia, per la sua grande sensibilità. Ma lo temevo anche un po', perché nel suo blog, Anna a volte scrive del gonfiore da cortisone, dei capelli che cadono e ricrescono al ritmo dei cicli di chemio, del suo corpo affaticato dal prolungato confronto con la malattia. L'avrei trovata molto cambiata? Preoccupazione inutile. Certo, i segni delle terapie ci sono, ma è sempre, indubitabilmente lei: stessi occhi di smeraldo, illuminati dalla solita luce birichina, stesso sorriso, stesso calore. Abbracciarla è una gioia ed un sollievo.
Il gruppo si completa con Giorgia e passiamo insieme un paio d'ore gradevolissime, tra buon cibo e ottime chiacchiere.
Nel pomeriggio, insieme a Giorgia e Rosie, incontriamo Romina a Ponte Milvio per un caffè. Le limitazioni imposte da una gravidanza delicata le hanno impedito di unirsi a noi per il pranzo, ma non potevo certo lasciarmi sfuggire l'occasione di incontrarla finalmente di persona e vedere quella pancia che sembra voler gridare al mondo il miracolo della vita.
[continua...]

lunedì 15 aprile 2013

Spiegare per comprendersi

Un'amica sta affrontando proprio in questo periodo l'impatto devastante con una diagnosi di cancro.
Cerco di aiutare, come posso, offrendole le informazioni e i suggerimenti pratici che penso possano essere utili.
Qualche giorno fa, mi parlava dei momenti di sconforto che ogni tanto, inevitabilmente, arrivano. Non credo si possano evitare: la prospettiva di un periodo più o meno lungo di terapie dagli effetti collaterali pesanti e la consapevolezza che anche nei casi di prognosi più favorevole (e il suo potrebbe rientrare fra questi) esiste qualche probabilità di insuccesso non sono cose che si possono ignorare.

Nella ricerca di qualche suggerimento per affrontare la situazione senza  lasciarsi sopraffare, mi sono trovata ad analizzare la mia esperienza, a scavare nei ricordi per capire cosa mi ha creato maggiori difficoltà e cosa invece mi ha aiutato. La necessità di spiegare, mi ha obbligata a comprendermi.
Ancora una volta, lo sforzo di tradurre in parole i grovigli di pensieri li ha resi più comprensibili anche a me stessa, come accade sempre quando scrivo qui. Non per niente su Oltreilcancro abbiamo inventato il termine blogterapia...
Il risultato di questa autoanalisi non è stato del tutto scontato, ne è emerso qualcosa su cui effettivamente non  mi ero mai soffermata prima.

Identificare quello che mi ha messo maggiormente in difficoltà è stato facile.
In tutta la mia esperienza di malattia, ho pianto due volte, entrambe per lo stesso motivo e nell'arco di pochi giorni. Ne avevo parlato qui.
Erano gli ultimi giorni di chemioterapia, quando la nausea non mi dava tregua, al punto che non riuscivo più nemmeno a bere e sono dovuta andare al Pronto Soccorso per una terapia idratante. Ero debolissima, faticavo a reggermi in piedi e in fila davanti a me c'era uno straniero che insisteva per accedere al servizio di emergenza per un semplice caso di tosse. Vedendomi sul punto di svenire, una signora che era lì per accompagnare una parente è corsa a prendermi una sedia a rotelle, rimproverando contemporaneamente gli operatori sanitari per non essersi resi conto del mio stato. Questo gesto gentile mi ha salvato dal crollo fisico (letteralmente: probabilmente mi sarei schiantata al suolo entro trenta secondi), ma ha innescato quello psicologico, mettendomi di fronte a tutta la mia debolezza. Ho iniziato a piangere silenziosamente, senza singhiozzi, semplicemente con un fiume di lacrime che mi inondava il viso e che non riuscivo in nessun modo a trattenere, nonostante la mia parte razionale mi avvertisse che ero disidratata e non potevo sprecare così i pochi liquidi che mi rimanevano in corpo. Posso solo immaginare l'angoscia di Renato, che dopo avermi lasciata all'ingresso del Pronto Soccorso era andato a parcheggiare l'auto: quando è arrivato in sala d'attesa, la stessa signora gli ha riferito che mi avevano fatta entrare in carrozzina mentre piangevo disperatamente...
La seconda crisi di pianto è arrivata due giorni dopo, quando mi sono sentita male mentre aspettavo il mio turno per la visita di controllo con l'oncologo, e ho dovuto chiedere alle infermiere di farmi stendere perché non ce la facevo nemmeno a stare seduta: mentre mi applicavano una flebo con il cortisone per fermare la nausea, piangevo come una fontana.
In entrambi i casi, la causa delle lacrime è stata l'umiliazione di non farcela, di dover chiedere aiuto a persone che non appartenevano alla cerchia intima di familiari ed amici, di mostrare la mia debolezza a estranei.
Il suggerimento che ho dato alla mia amica quindi è stato di ascoltarsi, di prestare attenzione ai messaggi del suo corpo, di accettare l'idea che i propri limiti, almeno per un periodo, saranno più restrittivi e di  chiedere aiuto alle persone vicine, quelle con cui non ci si sente in imbarazzo, prima di trovarsi in situazioni di emergenza con estranei.

Ho dovuto riflettere un po' di più per capire invece come mai io abbia pianto soltanto quelle due volte che, a quanto mi dicono altri che hanno attraversato esperienze simili, sono davvero poche.
Non una lacrima quando ho avuto la prima diagnosi, né alla recidiva, né quando mi sono caduti i capelli, né alla notizia che la radioterapia mi avrebbe danneggiato i nervi della gamba, né quando ho saputo che non avrei mai potuto avere figli, né quando il chirurgo mi ha rivelato c'erano state infiltrazioni della massa tumorale nei tessuti circostanti... Ho incassato quasi senza battere ciglio.
Ok, evidentemente non sono tanto normale, ma dalla figlia della Maria ce lo si poteva anche aspettare...
Questa però è una spiegazione piuttosto semplicistica e di sicuro di nessun aiuto per la mia amica. Dovevo scavare un po' più a fondo.
Ho trovato alcuni elementi interessanti, anche se non totalmente esportabili perché molto individuali, relativi a due aspetti che di solito creano particolare ansia e sofferenza ai pazienti oncologici: l'idea della morte e i cambiamenti fisici collegati alla malattia e alle terapie.

Non ho mai negato la prospettiva della morte, non solo durante la malattia, quando è abbastanza scontato che ci si confronti con questo pensiero, ma anche prima, in tempi non sospetti, quando stavo benissimo. Ho sempre saputo che prima o poi la mia vita sarebbe finita e, pur augurandomi che fosse poi, mi era ben chiaro che non necessariamente avrei avuto voce in capitolo sulla questione.
Fin da quando mi è stata presentata per la prima volta l'ipotesi del cancro, l'idea di morire giovane mi è apparsa quindi decisamente seccante, ma non aliena perché era qualcosa con cui in qualche modo, almeno a livello filosofico, avevo già fatto i conti.
Mi rendo conto però che questo è scarsamente utile per qualcuno, e credo siano la maggioranza, che arrivi ad affrontare una diagnosi di cancro senza aver fatto precedentemente questi ragionamenti.

La questione dell'immagine forse è più facilmente condivisibile.
Per me, avere l'aspetto da malata non è mai stato un problema.
Non posso dire che perdere i capelli non mi abbia fatto né caldo né freddo, perché era inverno e di freddo ne ho patito tanto, tantissimo. Però non mi ha creato assolutamente problemi psicologici. Né lo hanno fatto le occhiaie fino alle ginocchia e il colorito così pallido che per Halloween avrei potuto vincere il premio "Zombie dell'anno" senza nemmeno bisogno di truccarmi.
Molti pazienti oncologici soffrono nel vedersi cambiati fisicamente, non si riconoscono più. Come mai io no?
Credo che dipenda dal fatto di non aver mai considerato la mia identità coincidente con il mio corpo: io sono profondamente convinta che il mio corpo sia solo una parte di me e sicuramente non la più importante.
Ritengo che avere questa consapevolezza possa essere di aiuto per affrontare i cambiamenti che la malattia e le cure possono provocare ed è proprio questo che ho suggerito alla mia amica.


giovedì 28 marzo 2013

Una parola grossa

Ci siamo!
Ritirati gli esiti di risonanza e RX torace: tutto a posto, nessun segno di recidive locali né di metastasi in giro per fegato e polmoni né di linfonodi alterati.
Significa, in soldoni, che posso festeggiare cinque anni liberi da malattia.

Di solito a questo punto scatta automatica la domanda: "Allora sei guarita?"
Ecco, "guarigione" è una parola grossa, una parola che chi si occupa seriamente di oncologia, usa assai raramente e con molta parsimonia.
Perché il cancro - anzi, i cancri perché sono centinaia di forme patologiche diverse - sono bestiacce insidiose.
Il cancro è provocato da mutazioni genetiche che rendono alcune cellule virtualmente immortali ed in grado di riprodursi in modo incontrollato. Queste mutazioni possono essere originate dalle più svariate combinazioni di fattori genetici, biologici, ambientali e comportamentali e anche quando le terapie raggiungono un completo successo e tutte le cellule malate vengono eliminate dall'organismo, può comunque accadere che quelle combinazioni si manifestino di nuovo in futuro, ricreando la stessa malattia, o che se ne producano di nuove, in grado di provocare un diverso tipo di cancro.
Per questo motivo, in oncologia di solito non si parla di guarigione, ma di sopravvivenza libera da malattia e di riduzione del rischio di ammalarsi di nuovo, idealmente fino allo stesso livello di chi non ha mai avuto il cancro.

Per molti tipi di tumore maligno, una sopravvivenza libera da malattia di cinque anni corrisponde appunto all'aver riportato il livello di rischio alla pari di quello di chi non si è mai ammalato, quindi viene identificato con il successo terapeutico.
Ovviamente, non per quello che ho avuto io.
Cioè, vi pare che io potessi accontentarmi di un cancro normale? Ma quando mai...
I liposarcomi hanno la sgradevole tendenza a recidivare anche a distanza di 8/9 anni, per cui il periodo di follow-up, di osservazione stretta, è di almeno dieci anni. Al termine dei quali, se tutto continuerà ad andare bene, il mio livello di rischio oncologico resterà comunque più alto rispetto a quello di chi non si è mai ammalato, a causa della notevole quantità di radiazioni che è stata utilizzata cinque anni fa per trattare la recidiva.
"Guarita", per me, resterà sempre una parola grossa.
Ma se lo rimane per i prossimi cinquant'anni, va benissimo.


PS: quando l'alternativo di turno vi racconta che la cognata della zia del genero del cugino del nipote della vicina di casa della nonna dopo qualche mese di terapia miracolosa è guarita, potete essere certi che si tratta di una bufala; vale la pena di interessarsi al caso solo se conoscete direttamente e personalmente (non per sentito dire, letto su internet o visto su YouTube) qualcuno che ha avuto il cancro, si è curato esclusivamente con metodi non scientificamente riconosciuti ed è ancora libero da malattia a distanza di diversi anni.
Analogamente, quando lo stesso alternativo di cui sopra vi illustra il grande inganno delle statistiche della medicina ufficiale che aumenterebbero fittiziamente le percentuali di successo delle terapie oncologiche classificando come guarito un paziente che sopravvive per cinque anni, anche se poi muore dopo cinque anni e un giorno, vi sta raccontando panzane e quelle statistiche non le ha mai nemmeno viste da lontano. Perché se le avesse davvero lette (e si trovano facilmente in Rete), non ci avrebbe mai trovato parole come guarigione e successo, ma solo sopravvivenza e sopravvivenza libera da malattia. Fermo restando che chi ha avuto il cancro, considera sicuramente un successo essere ancora vivo dopo cinque anni.
Non esistono una medicina ufficiale e una medicina alternativa: esistono solo una medicina seria e una miriade di ciarlatani.

giovedì 21 marzo 2013

Metodo scientifico e interrogazioni di anatomia

Il metodo scientifico, applicato con rigore per la prima volta da Galileo Galilei, consiste nel raccogliere evidenze sperimentali ed utilizzarle per formulare, dimostrare o smentire ipotesi e teorie.

Proviamo ad applicarlo alle reazioni avverse che ho manifestato in occasione delle Risonanze Magnetiche Nucleari (RMN).
  • quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan senza premedicazione (il trattamento preventivo per le allergie a basa di cortisone e antistaminici) mi sono ricoperta di grosse chiazze rosse e gonfie su spalle, braccia, torace e addome: robe che la Pimpa al confronto mi fa un baffo
  • quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan con premedicazione sono comparse alcune chiazze rosse
  • quando mi hanno infuso solo il Buscopan, senza mezzo di contrasto e senza premedicazione, sono comparse le chiazze rosse
  • quando mi hanno infuso solo il mezzo di contrasto, senza Buscopan, e con premedicazione (cioè l'altroieri), non sono comparse le chiazze rosse
L'ipotesi che il gadolinio sia innocente e che le macchie rosse siano da imputare unicamente al Buscopan mi pare sempre più ragionevole. Una rigorosa applicazione del metodo scientifico richiederebbe un'ulteriore verifica sperimentale, cioè l'infusione del solo mezzo di contrasto, senza Buscopan né premedicazione: chissà se la prossima volta mi lasciano provare.

Di Galileo, della scienza e delle mie macchie da dalmata in Technicolor vi importa poco o nulla e vorreste sapere com'è andata la risonanza? Be', vorrei saperlo anch'io, ma dovrò aspettare la metà della prossima settimana.

Intanto però stamattina ho avuto un'esperienza introspettiva straordinariamente interessante ed istruttiva.
Ricordate quando parlavo di guardarsi dentro? Ecco, oggi ho avuto la possibilità di farlo, e con una guida davvero squisita.
Era la prima volta che incontravo questo radiologo, ma mi ha fatto subito un'ottima impressione per la cortesia e l'attenzione che mi ha rivolto mentre si informava sulla mia storia clinica.
Deve avermi inquadrata subito come paziente curiosa, perché appena mi sono stesa sul lettino per l'ecografia, ha girato il monitor verso di me, affermando con sicurezza: "Lei vuole vedere". Sgamata subito...
Non si è limitato a lasciarmi guardare, ma ha instaurato un dialogo, fatto di spiegazioni ma anche di domande: "Ecco, questo è il fegato. Vede come appare chiaro? È per via della steatosi, la presenza di goccioline di grasso. Un fegato normale avrebbe un'immagine più scura, simile a questo che è...?"
"Il rene?"
"Esatto. Ora sposto un po' la sonda per esaminare un altro organo che si trova a ridosso del fegato..."
"Cistifellea? Pancreas?"
"Il secondo, brava. Ha forma allungata e questa è la coda".
E via così. Ha esaminato scrupolosamente il mio addome, spiegandomi passo passo tutto quello che veniva visualizzato sul monitor e interrogandomi di tanto in tanto sui nomi e le posizioni degli organi interni.
Abbiamo esplorato la milza, seguito l'aorta e le sue biforcazioni, perché - mi ha spiegato - bisogna esaminare con particolare attenzione i linfonodi vicino ai grandi vasi sanguigni. Ho dovuto distogliere lo sguardo dal monitor per un po' quando mi sono girata sul fianco, ma ha continuato a raccontarmi quello che vedeva. È stato davvero illuminante, finalmente sono riuscita a cogliere almeno alcuni degli elementi oggettivi di un'ecografia, a dare un senso a quelle macchie indistinte che agli occhi di chi non è addetto ai lavori possono far sembrare il lavoro del radiologo quasi più vicino alla stregoneria che alla scienza.

Sulla palla ha avuto un'esitazione: gli avevo spiegato che c'era un linfocele, ma credo non se l'aspettasse così grande: per farsi spazio, ha spostato la vescica, l'utero e i grandi vasi iliaci. Per spiegarmi cosa intendeva, mi ha fatto confrontare l'immagine della parte sinistra, in cui i vene e arterie sono al loro posto, con quella destra, evidenziata dall'ecodoppler, dove sono evidenti lo spostamento verso il basso e la compressione esercitati dalla palla con conseguenti... "Formicolii, problemi di circolazione e parestesie" ho concluso io.
Sempre con assoluta delicatezza, mi ha fatto notare lo spessore del mio strato di grasso addominale, indicandomi quale dovrebbe essere in condizioni normali. No, non ve lo dico quanto ne ho in più, ma fidatevi: è troppo!
Ha preparato il referto subito dopo l'esame e me l'ha consegnato dopo pochi minuti. Probabilmente la procedura di invio a domicilio che era stata introdotta qualche mese fa, oltre ad essere sgradita ai pazienti, non ha migliorato l'efficienza (e come avrebbe potuto, dato che introduceva attività aggiuntive?): spero sia stata abbandonata definitivamente.

Tutto a posto, nessuna anomalia, niente di preoccupante.
Per completa tranquillità devo aspettare l'esito della radiografia al torace e della risonanza, però a questo punto sono decisamente ottimista.

PS: Rita, avevi ragione: dalle stalle di ieri alle stelle di oggi...

sabato 16 marzo 2013

Esercizi di serenità

Di recente sono stata coinvolta in una sgradevole polemica innescata da due altrettanto sgradevoli soggetti che hanno dispensato offese, calunnie e malignità varie, prive di qualsiasi fondamento, nei confronti miei e di alcune altre persone.

All'inizio la cosa mi è pesata molto, anche perché questi  personaggi erano arrivati addirittura a mettere in dubbio la mia onestà. Ho passato un paio di giorni con il sangue che mi ribolliva per l'indignazione.


Poi però è successo qualcosa.
Ero tornata dal lavoro verso le 14, ho salutato il Ciccio, ho messo a scaldare nel microonde la pastasciutta che Renato mi aveva lasciato, e mentre andavo a mettere un canovaccio nella cesta dei panni da lavare sono passata davanti al mio pianoforte, l'ho guardato e all'improvviso mi sono resa conto di quello che avevo intorno.

La mia casa piena di cose che amo. I miei amori, Renato e il Ciccio. Tante bellissime persone a cui voglio bene. Un lavoro che mi dà soddisfazione.

Ho sentito tutte queste cose buone e ho deciso che quei due rivoltanti individui non contano niente, che non meritano che io sacrifichi la mia serenità a causa loro. Io so che le loro accuse ed insinuazioni sono false e lo sanno anche le persone che per me sono importanti, il resto non importa. È bastato un secondo per rimettere la situazione nella giusta prospettiva, per ridare alle cose il giusto peso.
Ehm... no, questo ancora non è "giusto"

È stato un atto di volontà , un esercizio di serenità di cui avevo estremo bisogno, perché ora ci sono da affrontare cose più importanti di queste persone meschine.
È periodo di controlli.
Le analisi del sangue sono buone, a parte i soliti globuli bianchi latitanti, ma almeno rispetto all'ultima volta sono risaliti un pochino. Colesterolo altino, come sempre, ma ce n'è tanto di quello buono e i trigliceridi sono bassi. Parametri epatici eccellenti, a conferma di alcune buone scelte alimentari degli ultimi mesi.

Nei prossimi giorni mi aspettano RX torace, risonanza magnetica con mezzo di contrasto (e relativa vagonata di cortisone e antistaminico) ed ecografia.
La mia serenità, ora, mi serve tutta.
oooooommmmm!