Esperimento scientifico

Sono passate più di tre settimane dall'ultimo post, ma non ci sono state novità significative e non avevo voglia di scrivere, solo di godermi questo periodo di sostanziale benessere, disturbato solo da ripetute incursioni di elettroformiche, probabilmente incoraggiate dal meteo ballerino.

La visita epatologica è stata molto approfondita e completata da diversi esami: il fibroscan per valutare la densità del fegato, che ha evidenziato un principio di fibrosi, e una valanga di analisi del sangue, mi hanno prelevato sette o otto provette, per verificare, oltre ai parametri più comuni, anche alcune malattie autoimmuni e diversi marcatori virali.

La conclusione è che la sofferenza epatica è probabilmente dovuta alla combinazione di sindrome metabolica e terapie oncologiche. Per ora ho sospeso un farmaco che potrebbe aggravare la situazione, la prossima settimana ripeto le analisi e se la situazione non migliora inseriremo un altro farmaco.

Ma passiamo al cose più interessanti...

Da qualche anno mi capita spesso di avere il singhiozzo, talvolta anche durante la notte e la cosa è piuttosto fastidiosa.

Dopo aver inutilmente provato tutti i rimedi tradizionali, ho optato per un approccio scientifico.

Innanzitutto ho cercato di capire cos'è il singhiozzo: si tratta di una serie di brusche contrazioni del diaframma, il grande muscolo che separa l'addome dal torace. 

Il diaframma opera per lo più in modo involontario e regola la respirazione contraendosi per far espandere i polmoni e rilassandosi per svuotarli, però è possibile anche muoverlo in modo volontario, ad esempio quando si trattiene il fiato.

Ho pensato allora che per far passare il singhiozzo si potrebbe cercare di allungare il diaframma, analogamente a come si allungano i muscoli in caso di crampi.

Il controllo del diaframma è una tecnica fondamentale nello yoga, nell'apnea e nella gestione della voce: cantanti e attori esercitano costantemente la respirazione diaframmatica, che permette di emettere suoni più ricchi, forti e nitidi senza affaticare la gola.

Avendo conseguito un brevetto di apnea e frequentato corsi di canto, dizione e recitazione, ho un buon controllo del mio diaframma, così ho provato a muoverlo in vari modi per vedere se riuscivo a far passare il singhiozzo e ho individuato un metodo che su di me è efficace al 100% e ora vorrei capire se funziona anche per gli altri.

Forse non sarà facile per chi non ha familiarità con la respirazione diaframmatica, ma provare non costa niente.

Si tratta sostanzialmente di "stirare" il diaframma, un esercizio di stretching:

1. Respirare normalmente: non c'è bisogno di riempire i polmoni più del solito né forzarne lo svuotamento.
2. Fermare la respirazione per un paio di secondi: si può fare in qualsiasi fase della respirazione, ma mi sembra che riesca più facile quando i polmoni sono quasi vuoti, subito dopo aver espirato e prima di inspirare. 
3. Allargare la parte bassa del torace, spingendo verso l'esterno le ultime costole. Questa è la parte più difficile per chi non ha mai provato a controllare il diaframma, ma fate qualche tentativo appoggiando le mani sulla parte inferiore della gabbia toracica: quando fate il movimento giusto, la sentirete allargarsi.

Nel corso degli anni credo di aver sperimentato questo metodo più di un centinaio di volte e il singhiozzo si è sempre fermato, nella maggior parte dei casi al primo tentativo, qualche volta al secondo o al terzo, non me ne sono mai serviti di più.

Se vi capita di avere il singhiozzo, provate e poi fatemi sapere!

AAA Autista cercasi!

Aggiornamento veloce.

Il 22 aprile ho fatto la diciannovesima infusione di chemioterapico. Nei giorni immediatamente successivi sono stata maluccio, ma non malissimo, comunque gli effetti fastidiosi si sono esauriti nel giro di una settimana: questa volta è andata bene!

Le analisi mostrano però un'evidente sofferenza del fegato e l'oncologa mi ha prescritto una visita epatologica; mi hanno chiamata un paio d'ore fa per darmi appuntamento mercoledì mattina alle 10 in ospedale a Padova. 

Renato non mi può accompagnare perché deve portare Fergus dall'oculista veterinario e non posso andare da sola perché al mattino è pressoché impossibile trovare parcheggio, ho bisogno di qualcuno che mentre io vado a fare la visita possa rimanere in auto ad aspettare che si liberi un posto: può volerci anche più di un'ora e mezza e c'è la possibilità che io finisca prima che sia disponibile un parcheggio. 

Né promossa, né bocciata

L'oncologa ha discusso il mio caso con l'equipe multidisciplinare. 

Il nuovo nodulo non si trova nella zona in cui le precedenti PET rilevavano un'alterazione, ma un po' più in alto. Potrebbe voler dire che è innocuo, oppure che a novembre scorso era troppo piccolo per essere rilevato dalla PET e al momento non c'è modo di sapere quale di queste ipotesi sia più probabile, perché le dimensioni non sono sufficienti per una biopsia e men che meno per giustificare un intervento chirurgico.

La proposta quindi è di ripetere la PET tra un paio di mesi e, nel frattempo, continuare con la chemioterapia che continua a dare ottimi risultati sulle metastasi. 

Mi sembra assolutamente ragionevole, quindi ci muoveremo in questo modo.

Non è una promozione, ma nemmeno una bocciatura: la questione è rimandata di un paio di mesi ed è già un buon risultato.

Da qualche parte tra benino e malissimo

Ieri mattina avevo appuntamento a Padova per la TAC di controllo. 

Vorrei poter dire che mi sono svegliata all'alba per arrivare in orario, ma la verità è che il cortisone che ho dovuto prendere la sera prima per evitare la reazione allergica al mezzo di contrasto mi ha fatto passare la notte completamente in bianco, non sono riuscita nemmeno ad appisolarmi per qualche minuto ed è stato quasi un sollievo alzarmi qualche minuto prima che suonasse la sveglia.

L'appuntamento era per le 9:15 e sapevamo che in quell'orario sarebbe stato difficilissimo trovare parcheggio allo IOV, quindi eravamo pronti con il piano di riserva: Renato mi avrebbe fatto scendere davanti all'ingresso posteriore, quello accessibile con la sedia a rotelle, e poi avrebbe vagato per i vialetti in attesa che si liberasse un posto. Non avevamo certo considerato l'ipotesi di non riuscire nemmeno ad arrivare davanti all'ingresso, ma evidentemente non c'è limite alla stupidità umana: una coppia bloccava con l'auto l'imbocco del vialetto che porta all'ingresso posteriore. Renato è sceso per vedere cosa fosse successo: niente, stavano semplicemente aspettando che si liberasse un parcheggio, impedendo a chiunque di passare, e rifiutavano di spostarsi. Renato, basito, ha deciso di affidarsi alla saggezza popolare friulana.

Abbiamo imboccato un'altra stradina che porta verso l'uscita e il karma si è manifestato in tutto il suo splendore: poco più avanti c'era un ottimo parcheggio libero, con spazio laterale sufficiente per accostare la sedia a rotelle e farmi scendere comodamente. E tanti cari saluti alla coppia di somari che stava ancora bloccando l'altro vialetto.

Questa volta l'oncologa aveva optato per la TAC per indagare le aree che nelle ultime PET mostravano alterazioni di natura incerta, in particolare nel lobo inferiore del polmone sinistro e nella zona inferiore destra dell'addome. Il referto è arrivato a tempo di record nel tardo pomeriggio di ieri.

Buone notizie dai polmoni: nel sinistro il volume della zona alterata si è sensibilmente ridotto e a destra, nei dintorni della costola, non è aumentato, segno che la chemioterapia continua a tenere sotto controllo le metastasi toraciche.

Meno buone le notizie dall'addome: nella zona inferiore destra, proprio dove la PET evidenziava un'area sospetta, c'è un nodulo vascolarizzato di 8mm che non promette niente di buono e mi fa sospettare che vincerò di nuovo qualcosa di poco gradito, tipo un intervento chirurgico.

La situazione non è splendida, ma nemmeno drammatica e l'oncologa rimane moderatamente ottimista, perché il nodulo è piccolo e non ci sono altri peggioramenti; ne parlerà con radiologi e chirurghi giovedì, nella prossima riunione collegiale del gruppo sarcomi. 

Nel frattempo io ho parecchie cose più interessanti di cui occuparmi: nei prossimi giorni sarò impegnatissima!

Mercoledì andiamo a Padova a vedere uno spettacolo di musiche e danze irlandesi, un genere di cui ci siamo innamorati molti anni fa con gli spettacoli di Michael Flatley.

Ma soprattutto sarò occupata con le prove teatrali, perché la settimana successiva torno sul palcoscenico!

Nel manifesto non mi si vede perché il giorno in cui sono state scattate le fotografie stavo male e non ho potuto essere presente alle prove, ma sono una delle interpreti del nuovo lavoro tutto al femminile della nostra Compagnia teatrale.

Non vi invito ad acquistare i biglietti, ma solo perché sono già tutti esauriti.

Popcorn e volpi

ZiaCris e io abbiamo bisogno di tirarci su il morale.

Lei sta attraversando un periodo molto pesante per la malattia di suo marito, io ho dovuto fare i conti per parecchi giorni con le nausee serali, una novità di cui avrei fatto volentieri a meno. Sapevo che le gestanti soffrono spesso di nausee mattutine, ma ignoravo l'esistenza di quelle serali, con cui mi sono trovata mio malgrado a familiarizzare nelle ultime settimane: stavo sostanzialmente bene fino a metà pomeriggio, poi partiva una nausea crescente, che arrivava al picco intorno alle 21, per poi ridursi progressivamente. Ho saltato molte cene e sono andata tante volte a letto prestissimo, tra le 18 e le 19. Dieci giorni fa sembrava che andasse meglio, alla sera ero riuscita a mangiare qualcosa, ma era soltanto un posticipo: ho iniziato a stare male poco dopo cena e ho vomitato fino alle tre di notte. Ora sono reduce da tre giorni senza nausea, mi pare quasi un sogno, e spero che sia finita, almeno per questo ciclo di chemio.

Ma torniamo all'argomento del post.

ZiaCris e io conosciamo bene il potere dei sorrisi, sappiamo quanto possano essere di aiuto nei momenti difficili, e condividiamo una consistente dose di autoironia, per cui cogliamo ogni occasione per ridere di noi stesse.

Nel tempo abbiamo adottato un codice di comunicazione: quando stiamo per raccontarci qualcosa che abbiamo combinato - o che hanno combinato i nostri mariti - ci trasmettiamo su Whatsapp l'emoticon dei popcorn, che significa "Mettiti comoda e prepara i popcorn, che te ne racconto una". 

Ho pensato di condividere con voi alcune di queste perle.

4 febbraio 2025

6 febbraio 2025

7 febbraio 2025

Avendo raggiunto un livello elevato, ho deciso di competere per il PREMIO VOLPE e ho introdotto un nuovo emoticon per identificare i relativi messaggi.

11 febbraio 2025

12 febbraio 2025

14 febbraio 2025

21 febbraio 2025

24 febbraio 2025

3 marzo 2025

4 marzo 2025 (notare l'orario del messaggio)

13 marzo 2025

23 marzo 2025

Ora ditemi se non me lo merito!

Incroci efficaci

Grazie a tutti quelli che hanno incrociato dita, zampe e code per me: la mia patente di guida speciale è stata rinnovata per altri due anni, il massimo possibile nella mia situazione.

Anche questa volta ho trovato medici di buon senso, che hanno verificato attentamente gli aspetti che potrebbero influire sulla mia capacità di guida, incluso un test di forza degli arti superiori per accertare che io sia in grado di utilizzare in sicurezza i comandi al volante, ma senza pregiudizi per la mia condizione di paziente oncologica. 

Vorrei poter dire che stasera si festeggia, ma sono stanca per la trasferta a Mestre e ho ancora un filo di nausea, quindi sono già a letto, comodamente infilata sotto al piumone, pronta a iniziare un nuovo audiolibro. Che a pensarci bene è comunque un buon modo di festeggiare.

Senza fine

Le analisi di lunedì non erano brillantissime, ci sono sempre tanti asterischi, ma tutti i valori erano in miglioramento rispetto alle precedenti, quindi è stata confermata la trasferta di mercoledì a Padova, con il prezioso aiuto dei volontari di In famiglia, per la diciottesima infusione.

Ogni tanto qualcuno mi chiede quante chemio devo fare ancora: tutte quelle che riesco a sopportare, andiamo avanti finché il farmaco continua a funzionare e il mio organismo regge. 

A volte mi pesa la consapevolezza che non ci sarà guarigione, che le terapie per me non finiranno mai e dovrò continuare a tempo indeterminato questa sequenza di analisi, visite e infusioni, intervallate ogni pochi mesi da una PET o una TAC di controllo. Non è sempre facile e ci sono momenti in cui la fatica si fa sentire.

Ma sono pensieri passeggeri. 

In realtà la mancanza di un traguardo è positiva, perché significa che c'è ancora la possibilità di andare avanti, forse anche molto a lungo e sono infinitamente grata a questo farmaco che ha rallentato la malattia oltre ogni aspettativa, senza compromettere troppo la mia qualità di vita.

Sto affrontando i soliti effetti collaterali della settimana post-chemio, tanta stanchezza e un po' di nausea, insieme a un feroce attacco di elettroformiche fantasma, tutto fastidioso, ma non certo drammatico.

Salto qualche pasto e trascorro molto tempo a letto o sul divano, limitando al minimo i movimenti per non alimentare la nausea, Renato mi dice che ho la faccia pallida e sbattuta, ma non sto davvero male.

Gioco con lo smartphone, ascolto audiolibri, coccolo i gatti, guardo un po' di sport in TV: per un animale da tana come me, non è affatto un brutto modo di passare il tempo.

Domani ho la visita per il rinnovo della patente, che richiede come sempre un sacco di burocrazia e di soldi. Spero di trovare medici ragionevoli come l'ultima volta, perché anche se uso davvero poco l'auto, in quattro anni non ho ancora raggiunto i 20.000km, un mancato rinnovo sarebbe una devastante perdita di autonomia. Incrociate le dita per me.