giovedì 30 giugno 2016

È ufficiale

Ho ufficialmente il cancro.
Liposarcoma, di nuovo.
Per la quarta volta.
Eccheppalle.

Post ospite (ad alto contenuto di turpiloquio)

Premessa
Di solito sul mio blog ci scrivo io. Ma queste parole di Renato sono così vere e così vicine al mio pensiero, che faccio volentieri un'eccezione e le ospito.

=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=


Disclaimer: Nel caso il contenuto del post dovesse urtare la sensibilità di chi legge, sappiate che non me ne frega nulla.

Smettetela, porca di quella troia.
Smettetela di condividere post con aforismi ad effetto, candele di vari colori (accese e non), fiori e fiorellini, catene insulse.
Un malato di cancro non se ne fa nulla dei "mi piace" e dei "condividi se anche tu…”, dei giochini del cazzo e delle frasi melense.

Volete aiutare un malato di cancro?
Iniziate, prima di tutto, a chiamare il cancro con il suo nome. Smettetela di chiamare il cancro "quella brutta malattia". Chiamatelo liposarcoma, chiamatelo linfoma, chiamatelo melanoma. Chiamatelo cancro.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e andate a casa sua ad aiutarlo a pulire, a lavare, a stirare. Cucinate per lui, andate a fare la spesa per lui, tagliate l'erba del giardino per lui.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e accompagnatelo a fare le terapie e gli esami. Imparate a medicare le ferite, a fare la pulizia di port e cvc, se il protocollo lo consente. Imparate a conoscere i farmaci che usa, e ricordatevi per lui quando assumerli. Imparate a lavarlo quando si vomiterà addosso a causa del tumore e/o della chemio o quando sarà troppo debole per farlo da solo. Imparate a gestire drenaggi e cateteri. E se vi vomiterà in macchina mentre lo portate in giro, pazienza: pulite e munitevi di sacchetti per la prossima volta.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e finanziate la ricerca. Quella vera, fatta di scienza e di testate contro il muro, fatta di speranze e successi a piccole dosi, fatta di lavoro indefesso 24/7 da parte di ricercatori con le palle, fatta anche di fallimenti e di botte di culo impreviste.
Rompete le scatole alle amministrazioni per finanziare la ricerca, rompete le scatole alle Fondazioni piene di soldi, rompete le scatole al mondo.
Perché solo il lavoro della ricerca vera potrà, un giorno, rendere il cancro una malattia curabile come molte altre.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e portatelo al mare, al parco, in montagna, a Disneyland. Portatelo al cinema, ad un concerto, a teatro. Portatelo dove cazzo vuole, e fatelo senza pietismo. Fategli fare qualche cazzata divertente. Se non vuole muoversi di casa, portate con voi un film, il vostro animale domestico, un carretto di risate. Imparate a supportarlo, non solo a sopportarlo. Perché un malato di cancro prima di tutto è una Persona con una malattia, non un morto che cammina.

Un malato di cancro morirà prima o poi. Come tutti noi. Ma fino ad allora, un malato di cancro vuole vivere. Vivere. Aiutandolo concretamente vivrete, finalmente, anche voi.

Muovete il culo, porca di quella troia.

                  Nato

P.S. Prima che qualcuno sfoderi l’Italico sport del “Sì, ma tu?” e rompa i coglioni, vi informo che alcune cose che ho scritto le ho fatte, le sto facendo e le farò.
E, vi assicuro, fa stare bene.


=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=*=

Postfazione
Sì, le cose che ha scritto, Renato le ha fatte quasi tutte. Per fortuna non gli ho mai vomitato in macchina, ma tutto il resto l'ha vissuto in prima persona.

mercoledì 29 giugno 2016

Nascondino

Ieri poco prima di mezzogiorno mi hanno telefonato dal reparto di medicina nucleare, in cui avevo fatto la biopsia, per avvertire che il referto era pronto e chiedere se sarei andata a ritirarlo di persona o dovevano spedirlo a casa. Non sapendo esattamente quando tornerò da quelle parti, ho scelto la spedizione, confidando nel fatto che l'oncologo mi avrebbe comunque anticipato il risultato al telefono.
L'ho chiamato poco più tardi ed è entrato nella mia cartella elettronica, il referto non c'era. Ha trovato solo quello - inconcludente - della prima biopsia, il secondo risultava ancora "in lettura".
Ora mi chiedo cosa mai mi arriverà per posta. Spero non il referto di qualcun altro.


lunedì 27 giugno 2016

La rete

Martedì scorso a mezzogiorno mi hanno chiamato per darmi l'appuntamento per la biopsia per il giorno seguente alle 12:30. Preavviso minimo, ma ho confermato.
Avevo anticipato in ufficio che in settimana mi sarei dovuta assentare e una collega si era già resa disponibile per sostituirmi
Sapevo che Renato non poteva accompagnarmi e ho avuto la tentazione di andare da sola, senza dire niente a nessuno, dato che ero ragionevolmente certa di poter guidare anche dopo la biopsia, ma in questi casi è meglio essere prudenti, sarebbe bastata anche una minima complicazione per mettermi in difficoltà: meglio farsi accompagnare.
La mia sorellina Chiara mi ha subito offerto la sua disponibilità, ma doveva assolutamente essere di ritorno entro le 14:45. E se ci fosse stato un ritardo? Un paio di messaggi e anche questa eventualità era sistemata: se non avessi finito entro le 14, Chiara sarebbe tornata indietro e Catia sarebbe venuta a prendermi, ospitandomi poi a casa sua fino all'arrivo di Renato.

Circa quattro ore dopo, ho ricevuto anche la conferma di prenotazione per i consulti a Milano: visita oncologica e chirurgica lo stesso giorno, il 13 luglio.
Devo essere lì per le 10 del mattino: un po' troppo presto per fare tutto in giornata, soprattutto con l'incognita del traffico. Meglio arrivare la sera prima. Una telefonata e anche questa è risolta: la sera del 12 ci ospiterà Maria Cristina mentre sua suocera, che è stata paziente di quella stessa struttura, si era già offerta di accompagnarmi per farmi da guida.

È stato fantastico trovare tutta questa disponibilità. È fantastico sapere che anche se non fossi riuscita a organizzarmi con Chiara & Catia per la biopsia, ci sarebbero state numerose altre persone pronte ad aiutarmi e anche per il soggiorno a Milano avevo già ricevuto offerte di assistenza.
C'è una grande rete di affetto e di solidarietà intorno a me, una rete che sostiene, che protegge, che salva.

La biopsia è andata abbastanza bene: due prelievi, entrambi ben centrati, almeno per quanto sono riuscita a valutare dalle immagini sul monitor dell'ecografia... e dal dolore. L'anestesia locale ha fatto egregiamente il suo dovere su pelle e muscoli: non ho sentito quasi niente quando il medico ha inciso la pelle con il bisturi e nemmeno nelle prime fasi di inserimento, ma quando l'ago ha raggiunto la massa - lo vedevo sul monitor - ha fatto parecchio male. Per fortuna il dolore è passato subito e non si è più presentato, nel pomeriggio mi sentivo decisamente meglio rispetto alla precedente biopsia, anche se per prudenza sono rimasta a riposo.

Memore della cattiva esperienza di qualche settimana fa con la rimozione dei cerotti, questa volta mi ero organizzata con una accurata depilazione preventiva. Ottima idea... in teoria. Peccato che l'infermiera, vedendo la pelle libera, abbia pensato bene di appiccicarci non due, ma CINQUE cerotti e, quando li ho tolti, la pelle non è stata per niente contenta.

L'esito dovrebbe arrivare domani o dopodomani, poi inizierà la valutazione dell'iter terapeutico.

domenica 19 giugno 2016

Io non mi fermo

Il ritorno in sala operatoria è praticamente una certezza; da capire se si potrà fare un unico intervento per inguine e gluteo oppure ne serviranno due.
In più, l'oncologo mi ha prospettato un "programma pre-operatorio" per indebolire la massa inguinale a colpi di radioterapia e forse anche chemio, dipenderà dall'esito della biopsia di cui, per inciso, so soltanto che dovrebbe essere la prossima settimana, ma non mi hanno ancora detto quando. E poi di nuovo radioterapia intra-operatoria, con probabili effetti collaterali di neuropatie e simili amenità.
Siamo ancora a livello di ipotesi, che mi riservo di verificare attraverso i consulti, ma c'è di che riflettere.

Ero scesa facilmente a patti con l'idea della chirurgia, inclusa la possibilità di un intervento discretamente demolitivo, con compromissione della funzionalità della gamba destra. Togliamo tutto quello che c'è da togliere e amen: sempre meglio zoppa che morta. Per qualche motivo, mi ero fatta l'idea che questo cancro non mi avrebbe uccisa. Il prossimo, forse, ma questo no.
L'indicazione di aggiungere altre terapie però apre uno scenario diverso, perché sottintende la possibilità che la chirurgia non sia sufficiente. Non è una bella prospettiva, mi costringe a rivedere le possibili evoluzioni.

A questo si aggiunge un'epigrafe vista la settimana scorsa, un uomo di cinquant'anni; più o meno come me ora.
L'avevo incontrato circa sei mesi fa, per lavoro e mi aveva detto che stava per cominciare la chemioterapia, perché aveva avuto una recidiva di un tumore raro; più o meno come me ora.
Non mostrava segni esteriori di malattia; più o meno come me ora.
È morto in pochi mesi.

Eppure, nonostante tutto, io ora mi sento bene.
La mia vita, in questo momento, è BELLA.
Ho al mio fianco un uomo meraviglioso, che mi fa sentire ogni giorno al centro dell'universo.
Ho i miei gatti, che sono il mio pensiero felice, quello che riesce a farmi sorridere sempre, in qualsiasi momento.
Ho una bella famiglia e una straordinaria quantità di amici, che mi stanno facendo sentire il loro affetto in modo fantastico.
Ho un lavoro che mi dà soddisfazione e tante belle persone tra i miei clienti e i colleghi.
Sono riuscita a togliermi dalle spalle quei pesi che, me ne rendo conto ora, mi stavano davvero avvelenando l'esistenza; magari l'avessi fatto prima. Ora ho finalmente un po' di tempo per me stessa e, soprattutto, sono infinitamente più serena.

È vero, non posso stare tanto in piedi, perché poi l'inguine inizia a farmi parecchio male. Non posso correre. Spesso zoppico. Non posso sollevare pesi perché i muscoli addominali non si sono ripresi dall'intervento di gennaio. Ho dovuto ridurre l'orario di lavoro, un po' per via di tutte le visite e gli esami, che si sono mangiati parecchie giornate e mi impediscono di pianificare gli appuntamenti, un po' perché faccio fatica a reggere il tempo pieno. Devo fare i lavori di casa a rate, fermandomi ogni mezz'ora per riposare, e ho dovuto delegare a Renato alcune attività che di solito svolgevo io. Probabilmente dovrò farmi sostituire nelle prossime uscite teatrali.

Cammino più piano. Mi faccio aiutare. Guadagno meno. Rinuncio a qualcosa. Mi riposo più spesso.
Ma non mi fermo.


giovedì 16 giugno 2016

Altro giro, altra corsa!

Il premio di oggi è... un'altra biopsia!
L'oncologo mi ha riferito che l'esame istologico indica un liposarcoma (ma va?) ma il campione non è sufficiente per una caratterizzazione completa, quindi bisogna ripetere il prelievo.
Non ho ancora la data precisa, ma dovrebbe essere la prossima settimana e sarà preparatoria per un nuovo intervento chirurgico.
E avanti con la raccolta punti, che questa volta si potrebbe vincere una settimana bianca in piena estate!



lunedì 13 giugno 2016

Uffa

Eravamo rimasti all'esito della biopsia che doveva arrivare in una settimana. Se avete tenuto i conti - e so che qualcuno l'ha fatto - avrete notato che ne sono passate quasi due... e ancora niente!
Almeno però conosco il motivo del ritardo: il campione prelevato era scarso, con poche cellule.
Il patologo sta sta cercando di trattare le cellule disponibili con un procedimento che ne consenta comunque l'esame; domattina dovrebbe sapermi dire se ha avuto successo, diversamente vincerò una nuova biopsia, probabilmente sotto controllo TAC anziché ecografico, per garantire maggiore precisione.
Se capita, questa volta faccio la depilazione della zona interessata prima!

Nel frattempo ho organizzato il primo consulto, in una struttura giovane, in cui ho visto tanti medici giovani... e purtroppo anche tanti pazienti giovani!
La valutazione non può prescindere dall'esito della biopsia, ma sulla base delle informazioni disponibili fino ad ora, la prospettiva più probabile è un nuovo intervento chirurgico.