venerdì 22 luglio 2016

La lettera scomparsa e altre avventure

La giornata è iniziata nel peggiore dei modi: non ho sentito la sveglia.
L'avevo impostata alle 6:15, per fare le cose con calma, uscire di casa alle 7:15 ed essere ad Aviano per le 8 per la pianificazione della radioterapia. Solo che non avevo pensato di personalizzare la suoneria e il volume e quelli standard del mio telefono sono troppo bassi per il mio udito difettoso. La prossima volta vedo di organizzarmi meglio.

Mi sono svegliata alle 7:15, esattamente all'ora in cui avevo previsto di partire da casa.
Naturalmente, questo è capitato nell'unico giorno in cui Renato non c'era; lui si alza verso le 6 per andare al lavoro e sarebbe sicuramente venuto a chiamarmi, se non mi avesse visto scendere.
Ok, niente panico: salviamo il salvabile.
Record olimpico di velocità di trasferimento dal letto al garage: in un quarto d'ora ero lavata, vestita, pettinata e pronta a partire. Mi sono complimentata con me stessa, ma subito ho trovato un altro intoppo: dovevo fare rifornimento di carburante. L'avevo già sospettato ieri, ma non me ne ero preoccupata, l'avevo già messo in conto nella programmazione degli orari. Ora però si sarebbe trasformato in un ulteriore ritardo. Pazienza. Rapido pit-stop al distributore e poi via, sul filo del limite di velocità. Alla fine sono arrivata con venti minuti di ritardo... cioè un quarto d'ora prima che mi chiamassero per la simulazione.

Il radioterapista e il tecnico hanno studiato la posizione migliore, raccolto le immagini TAC e tatuato quattro punti sulla pelle della coscia, che serviranno come riferimento per il centraggio prima di ogni trattamento. Con questi, i miei tatuaggi salgono a otto, tutti di origine oncologica.
Alla fine della simulazione, mi hanno consegnato il nuovo tesserino in cui verranno annotate tutte le sedute. Mi stavo chiedendo se non si potesse riutilizzare quello di otto anni fa, ma guardando il retro ho scoperto la differenza: la prima volta i trattamenti erano stati fatti con un acceleratore lineare standard, mentre per questo secondo giro ho vinto la tomoterapia, una tecnologia avanzata in cui la somministrazione delle radiazioni è guidata da una TAC, in modo da delimitare l'area da irradiare in modo molto preciso, preservando i tessuti circostanti.

Calendario dei trattamenti: 18 sedute giornaliere, esclusi sabato, domenica e festivi, dal 10 agosto al 5 settembre. Il prossimo che mi chiede quando/dove vado in ferie quest'anno, lo sbrano.
L'intervento chirurgico è previsto circa quattro settimane dopo la fine della radio.
Pensavo che avrei iniziato prima, ma ci sono due fattori da considerare:
1. Il radioterapista e il fisico sanitario dovranno dedicare tempo e attenzione alla pianificazione delle dosi e dei volumi e alla programmazione del macchinario, analizzando eventuali sovrapposizioni con le aree già coinvolte otto anni fa;
2. L'apparecchiatura per la tomoterapia viene normalmente utilizzata a pieno regime e bisogna aspettare che ci sia uno slot disponibile.

Dopo il colloquio con l'oncologo, sono partita alla volta di San Donà, dove a mezzogiorno mi attendeva la visita con la commissione per l'accertamento dell'invalidità. Questa volta il calcolo dei tempi ha funzionato alla perfezione e sono arrivata circa venti minuti prima dell'orario di convocazione.
L'addetta all'accettazione mi ha chiesto un documento d'identità per farne copia e ha osservato: "Ma allora lei si chiama Camilla, non Camill!"
Già, perché per qualche ignoto e misterioso motivo, quando ho inserito la richiesta di revisione dell'invalidità, il sito dell'INPS si è mangiato l'ultima lettera del mio nome anagrafico.

Non è stato un mio errore di digitazione, perché non ho digitato proprio niente: una volta inserite le credenziali di accesso al sito, il sistema carica automaticamente i dati anagrafici collegati al codice fiscale. Dati che nel mio profilo sono assolutamente corretti e che ho utilizzato più volte per servizi diversi dello stesso sito, senza alcun errore.
Avevo segnalato subito il problema al servizio di assistenza del sito INPS: la risposta è stata disarmante: "la sua domanda è stata accettata lo stesso".
Certo. Peccato che tutta la documentazione relativa a quella domanda risulti intestata a una certa Camill.
Ho fatto presente il problema alla commissione, che aveva già rilevato l'incongruenza: hanno promesso di occuparsene. Speriamo bene.
Hanno esaminato la documentazione clinica, mi hanno fatto alcune domande sulla mia situazione familiare e lavorativa, sulla mia storia di malattia e sul programma terapeutico. Sono sembrati soddisfatti delle risposte e mi hanno congedata con molti auguri per la mia salute. Devo attendere il verbale per sapere quale grado di invalidità mi hanno assegnato e se avrò diritto alle agevolazioni della legge 104.

Intanto però mi preparo per la trasferta: domani vado a recitare nelle Marche, nel delizioso borgo di Poggio Canoso di Rotella (AP), dove il Palazzo Cornacchia offre uno splendido palcoscenico all'aperto.

mercoledì 20 luglio 2016

Qualcuno mi spieghi...

È estate.
Una bella estate, meteorologicamente parlando: giornate soleggiate, calde, ma non troppo afose.

Qualcuno gentilmente mi spieghi perché mai in questa bella stagione io deva ritrovarmi con mal-di-gola-tosse-raffreddore-congestione-dei-seni-paranasali-febbre-mal-di-testa.
Grazie.

sabato 16 luglio 2016

Conferme

La spedizione milanese di mercoledì ha fornito molte conferme e qualche dubbio.

Innanzitutto il responsabile dell'equipe di chirurgia dei sarcomi dell'Istituto Tumori di Milano è moooolto più carino dal vivo che in fotografia.
(davvero: nessuna delle foto che ho trovato in rete gli rende giustizia: di persona è decisamente meglio!)
Ed è stato anche molto puntuale nel ricevermi, a differenza della sua collega oncologa, che mi ha chiamato con un'ora e mezza di ritardo rispetto all'orario fissato per l'appuntamento... cioè proprio quando sono entrata nell'ambulatorio del chirurgo. Alla fine il risultato di questa combinazione di puntualità e ritardo è stato molto positivo: una visita collegiale, con la presenza contemporanea di chirurgo e oncologa.

Entrambi condividono la proposta di radioterapia + chirurgia ed escludono per il momento il ricorso alla chemioterapia, pur avendo identificato alcuni farmaci utilizzabili eventualmente in futuro come seconda linea terapeutica.
Ecco, non è stato proprio bellissimo sentirli parlare di terapie future come se ulteriori recidive fossero probabili, se non addirittura certe, ma in realtà non è niente che non sapessi già: dopo la terza recidiva, non aspettarsene altre sarebbe davvero un eccesso di ingenuità.

L'unico elemento su cui il chirurgo di Milano non concorda con il mio oncologo è la radioterapia intraoperatoria (IORT), sulla cui efficacia i due, che si conoscono bene, collaborano e si confrontano spesso, discutono da anni.
Ho sentito diversi pareri qualificati in merito e ho deciso comunque di procedere con la IORT: è vero che non è ancora stato dimostrato che sia più efficace della radioterapia tradizionale, ma consente di delimitare meglio il campo di irradiazione risparmiando i tessuti circostanti, cosa che nel mio caso mi sembra utile, dal momento che ho già fatto radioterapia a poca distanza dal punto in cui si trova il nuovo sarcoma.

Alla mia domanda sulla possibilità di eseguire l'intervento a Milano, il chirurgo ha risposto che non vale assolutamente la pena di attraversare il nord Italia per un'operazione così semplice: posso farla senz'altro vicino a casa.

Dopo queste rassicurazioni, sono pronta a partire.
La pianificazione della radioterapia è fissata per venerdì prossimo: ci sarà una simulazione tramite TAC per individuare con precisione l'area da irradiare e mi tatueranno sulla pelle alcuni punti per centrare correttamente l'apparecchiatura durante le sedute, che dovrebbero iniziare la settimana successiva.
Sono previste 18 somministrazioni, una al giorno da lunedì a venerdì, e poi l'intervento entro un paio di settimane, quindi verso fine agosto-inizio settembre.
Speriamo bene.

giovedì 7 luglio 2016

Risk management

La gestione del rischio (risk management) è il processo mediante il quale si misura o si stima il rischio e successivamente si sviluppano delle strategie per governarlo. [Wikipedia]

Sono un'ingegnere e una professionista dell'organizzazione aziendale: il concetto di risk management è praticamente il mio pane quotidiano.
Forse per questo già a febbraio, nel momento esatto in cui il chirurgo mi ha detto che la massa rimossa era maligna e ha parlato di "addome lipomatoso", il mio cervello ha iniziato a valutare i rischi. Non quelli relativi alla mia salute, rispetto a cui le mie possibilità di intervento sono piuttosto limitate, ma quelli collegati al mio atteggiamento.

La terza diagnosi di cancro non ti scivola addosso facilmente. La quarta ancora meno.
Soprattutto quando ti dicono chiaro e tondo che sarai una paziente oncologica per tutta la vita, sempre a rischio, perché nelle eliche attorcigliate del tuo DNA c'è un filo di pazzia che potrebbe uscire in qualsiasi momento. Che andrebbe anche bene se significasse solo fare controlli ogni tre mesi per i prossimi cinquant'anni, ma potrebbe anche voler dire tornare sotto i ferri ancora chissà quante volte, nei prossimi cinquant'anni. Ammesso di averli, altri cinquant'anni. O almeno trenta. Venti. Dieci. Cinque. Due.
Il mio oncologo è ottimista rispetto a questa recidiva: forse anche questa volta riesco a sfangarla.
Le mie cellule però sono bombe a orologeria e non c'è modo di sapere se e quando scatterà il timer né quanto forte sarà ogni esplosione: un petardo oppure una bomba atomica, un lipoma relativamente innocuo o un letale sarcoma metastatico.

La possibilità di cedere all'idea di essere malata - lo ammetto - è una tentazione sempre dietro l'angolo.
Dopo tutto, perché dovrei continuare a essere forte? Perché faticare sempre per resistere, dal momento che la vita sembra non voler smettere nemmeno per un attimo di prendermi a bastonate?
Forse sarebbe più facile rintanarsi in un angolo, rassegnarsi ad una aspettativa di vita breve e tirare i remi in barca. Smettere di lavorare, lasciare ogni impegno, allontanarmi da tutte le situazioni sgradevoli e dalle persone moleste e concentrarmi su me stessa, dedicare il mio tempo soltanto a ciò che mi fa stare bene.

Oppure c'è l'atteggiamento opposto: il rifiuto.
Comportarsi come se la malattia non esistesse: continuare a fare tutto come prima, iniziare progetti a lungo termine, accollarsi nuove responsabilità, mantenere il ritmo, restare sempre attiva. Cancellare il cancro dalle mie conversazioni, chiudere il blog, fare altro, pensare ad altro.

Ognuno di questi atteggiamenti comporta rischi, ognuno offre opportunità.
Ogni giorno, ogni momento devo trovare il delicato equilibrio tra questi due estremi, inventare strategie per non cedere né da una parte, né dall'altra, per andare avanti rimanendo, più possibile, sul filo sottile della serenità.


giovedì 30 giugno 2016

È ufficiale

Ho ufficialmente il cancro.
Liposarcoma, di nuovo.
Per la quarta volta.
Eccheppalle.

Post ospite (ad alto contenuto di turpiloquio)

Premessa
Di solito sul mio blog ci scrivo io. Ma queste parole di Renato sono così vere e così vicine al mio pensiero, che faccio volentieri un'eccezione e le ospito.

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Disclaimer: Nel caso il contenuto del post dovesse urtare la sensibilità di chi legge, sappiate che non me ne frega nulla.

Smettetela, porca di quella troia.
Smettetela di condividere post con aforismi ad effetto, candele di vari colori (accese e non), fiori e fiorellini, catene insulse.
Un malato di cancro non se ne fa nulla dei "mi piace" e dei "condividi se anche tu…”, dei giochini del cazzo e delle frasi melense.

Volete aiutare un malato di cancro?
Iniziate, prima di tutto, a chiamare il cancro con il suo nome. Smettetela di chiamare il cancro "quella brutta malattia". Chiamatelo liposarcoma, chiamatelo linfoma, chiamatelo melanoma. Chiamatelo cancro.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e andate a casa sua ad aiutarlo a pulire, a lavare, a stirare. Cucinate per lui, andate a fare la spesa per lui, tagliate l'erba del giardino per lui.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e accompagnatelo a fare le terapie e gli esami. Imparate a medicare le ferite, a fare la pulizia di port e cvc, se il protocollo lo consente. Imparate a conoscere i farmaci che usa, e ricordatevi per lui quando assumerli. Imparate a lavarlo quando si vomiterà addosso a causa del tumore e/o della chemio o quando sarà troppo debole per farlo da solo. Imparate a gestire drenaggi e cateteri. E se vi vomiterà in macchina mentre lo portate in giro, pazienza: pulite e munitevi di sacchetti per la prossima volta.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e finanziate la ricerca. Quella vera, fatta di scienza e di testate contro il muro, fatta di speranze e successi a piccole dosi, fatta di lavoro indefesso 24/7 da parte di ricercatori con le palle, fatta anche di fallimenti e di botte di culo impreviste.
Rompete le scatole alle amministrazioni per finanziare la ricerca, rompete le scatole alle Fondazioni piene di soldi, rompete le scatole al mondo.
Perché solo il lavoro della ricerca vera potrà, un giorno, rendere il cancro una malattia curabile come molte altre.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e portatelo al mare, al parco, in montagna, a Disneyland. Portatelo al cinema, ad un concerto, a teatro. Portatelo dove cazzo vuole, e fatelo senza pietismo. Fategli fare qualche cazzata divertente. Se non vuole muoversi di casa, portate con voi un film, il vostro animale domestico, un carretto di risate. Imparate a supportarlo, non solo a sopportarlo. Perché un malato di cancro prima di tutto è una Persona con una malattia, non un morto che cammina.

Un malato di cancro morirà prima o poi. Come tutti noi. Ma fino ad allora, un malato di cancro vuole vivere. Vivere. Aiutandolo concretamente vivrete, finalmente, anche voi.

Muovete il culo, porca di quella troia.

                  Nato

P.S. Prima che qualcuno sfoderi l’Italico sport del “Sì, ma tu?” e rompa i coglioni, vi informo che alcune cose che ho scritto le ho fatte, le sto facendo e le farò.
E, vi assicuro, fa stare bene.


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Postfazione
Sì, le cose che ha scritto, Renato le ha fatte quasi tutte. Per fortuna non gli ho mai vomitato in macchina, ma tutto il resto l'ha vissuto in prima persona.

mercoledì 29 giugno 2016

Nascondino

Ieri poco prima di mezzogiorno mi hanno telefonato dal reparto di medicina nucleare, in cui avevo fatto la biopsia, per avvertire che il referto era pronto e chiedere se sarei andata a ritirarlo di persona o dovevano spedirlo a casa. Non sapendo esattamente quando tornerò da quelle parti, ho scelto la spedizione, confidando nel fatto che l'oncologo mi avrebbe comunque anticipato il risultato al telefono.
L'ho chiamato poco più tardi ed è entrato nella mia cartella elettronica, il referto non c'era. Ha trovato solo quello - inconcludente - della prima biopsia, il secondo risultava ancora "in lettura".
Ora mi chiedo cosa mai mi arriverà per posta. Spero non il referto di qualcun altro.