Ma come fai?

Non aggiorno il blog da qualche settimana, ma non c'era molto da scrivere.

Ho fatto la quindicesima infusione con un giorno di ritardo rispetto al programma perché gli esami non erano buoni, non solo avevo i globuli bianchi bassi, ma ero pure anemica. Dopo un fine settimana molto più carnivoro del solito, i valori sono migliorati e nonostante ci fossero ancora alcuni asterischi, con l'oncologa abbiamo deciso di procedere, per evitare di dover rinviare la PET prevista tra una decina di giorni.

Il post chemio questa volta non è stato molto fastidioso, sono stata maluccio solo per un giorno e mezzo, in compenso le elettroformiche mi hanno massacrata giorno e notte per più di una settimana, mai avuto un episodio così prolungato di dolore acuto da arto fantasma, compromettendo parecchio la mia qualità di vita e costringendomi a rinunciare ad alcune iniziative a cui avrei voluto partecipare.

Per fortuna venerdì scorso le bestiacce sono rimaste tranquille, perché c'era un evento a cui tenevo davvero tanto, chi mi segue almeno dal 2017 sicuramente lo capisce, e sono immensamente felice di essere riuscita a partecipare.

Negli ultimi mesi mi sono sentita chiedere spesso "Ma come fai?" con riferimento alla mia energia e al buon umore con cui reagisco quasi sempre alla situazione oggettivamente pesante e difficile che sto vivendo. 

Ci ho riflettuto a lungo per trovare una risposta.

Non sono forte e nemmeno coraggiosa. Non sono nemmeno grande, soltanto molto grossa.

Sono però straordinariamente egoista, molto ostinata, eccezionalmente razionale e piuttosto ironica ed è la combinazione di questi aspetti a determinare il mio approccio alla malattia. 

L'egoismo fa sì che io mi concentri esclusivamente su me stessa e sul mio benessere, cercando ciò che mi fa stare bene e mi dà soddisfazione. 

L'ostinazione fa sì che io persegua questo obiettivo con impegno e determinazione. 

La razionalità fa sì che non mi lasci distrarre da ciò che non contribuisce al raggiungimento degli obiettivi: autocompatimento, paura, sconforto... 

E l'ironia condisce tutto questo con il sorriso. 

Qualche volta mi chiedono anche come faccio ad avere una pelle così bella: in effetti ci sono donne della mia età, o anche più giovani, che sembrano mie nonne.

La risposta è più semplice: dormo tanto, non fumo, non bevo e non mi trucco.

Credo che aiuti anche il fatto che sono grassa: benché l'obesità sia associata a un maggior rischio di malattie dermatologiche, la pelle del viso nelle persone grasse generalmente è più soda e ha meno rughe, ma non prendetelo come un buon motivo per ingrassare!

Diario felino - Trappyversario

Caro diario,

è passato esattamente un anno dal mio arrivo in questa casa e le cose sono andate piuttosto bene. 

Certo ci sono state quelle brutte giornate in cui stavo male e mi hanno lasciata triste sola e abbandonata in clinica veterinaria, ma sono passati diversi mesi e da allora non ho più avuto problemi di salute.

In questo anno sono cresciuta molto e il mio pelo si è scurito soprattutto sulla pancia e sulla schiena e ora che si avvicina l'inverno ho messo su pelo e peso e ho un bel musotto tondo.

Mi piace ancora giocare con i topini, ma sono più pigra, non ho più voglia di fare tante corse per prenderli, e comunque ho deciso che i topi veri, le lucertole e gli uccellini sono più divertenti.

Vado molto d'accordo con Edison e lui è quasi sempre gentile con me, mi lascia addirittura le sue prede per giocarci e quando gli salto addosso e cerco di azzannargli la gola non si arrabbia quasi mai, al massimo mi tira qualche zampata, ma senza usare le unghie; qualche volta gli do una lappatina sulla testa e lui è contento. Anche con Fergus vado d'accordo, ogni tanto giochiamo insieme in salotto girando intorno alla colonna e facendo grandi zompi e acrobazie. Ettore non dà molta confidenza, se cerco di avvicinarmi troppo mi fulmina con lo sguardo, però tollera la mia presenza e ogni tanto si lascia fare qualche dispetto. Invece Penny continua a soffiarmi e Matilde mi rugna sempre, anche quando non ci sono ma lei pensa che potrei arrivare: l'umana dice che fa il rugnamento preventivo.

Gli umani parlano spesso con me e anch'io parlo molto con loro, i siamesi sono notoriamente chiacchieroni: quando mi avvicino li saluto sempre con un sonoro GNAU e una lappatina, soprattutto verso le tre di notte; quando invece tardano un po' a darmi da mangiare, li richiamo all'ordine con un perentorio GNAAAAAAAAAAAAAAUUUUUUUUUU! Ebbene sì, i siamesi sono anche prepotenti.

Devo ammettere però che il cibo non manca e me ne danno tutte le volte che lo chiedo. Devo solo cercare di finirlo prima che arrivi Edison, altrimenti me lo ruba.

Posso dormire dove voglio, mi piacciono in particolare i ciambelloni di pelo...

Il plaid sul divano...

I letti degli umani, meglio se con gli umani a portata di coccole...

 E naturalmente la sedia a rotelle dell'umana, su cui mi spaparanzo in pose più o meno eleganti!

Non disdegno anche collocazioni più originali...

Ma essendo fondamentalmente randagia dentro, mi piace soprattutto stare in giardino; gli umani hanno parlato di teglia e forno, dato che ero già condita, ma non ho capito bene...

Nel complesso sono molto contenta di questa casa e di questi umani: io e gli altri gatti di casa li abbiamo addestrati bene e fanno quasi tutto quello che vogliamo.

                                Trappy (Luna)

Napoli: toccata e fuga

Un'altra volta a Napoli, un'altra volta solo toccata e fuga, senza avere il tempo di immergermi davvero in questa città straordinaria. 

La trasferta per il corso AIOM è stata interessante, piacevole, ricca di soddisfazioni, e molto, molto faticosa, sono tornata a casa davvero stravolta per la stanchezza. Però è stato utile sperimentare per la prima volta il viaggio in aereo da disabile e capire come funziona l'assistenza speciale per le persone a mobilità ridotta, davvero un ottimo servizio.

Il nostro aereo partiva venerdì mattina dall'aeroporto di Trieste, ma non ho avuto bisogno di svegliarmi presto; più precisamente, non ho proprio avuto bisogno di svegliarmi perché la notte precedente non avevo chiuso occhio per un attacco ferocissimo di elettroformiche.

Il viaggio è stato tranquillo, dal mio posto vicino al finestrino ho guardato il panorama e ripassato mentalmente i punti salienti del discorso che avevo preparato nei giorni precedenti.

All'arrivo un addetto all'assistenza speciale ci ha scortati fino all'uscita, dove siamo stati accolti e raccolti da Ciro, l'autista che ci ha scarrozzati per tutta la durata del nostro soggiorno su un van attrezzato per la sedia a rotelle, con encomiabile efficienza, cortesia e puntualità.

Al corso ho conosciuto persone nuove, incontrato qualcuno che avevo conosciuto solo virtualmente, come Irma d'Aria che mi aveva intervistata per Repubblica nel 2016 e rivisto Claudia. 

Il mio intervento è stato uno dei primi, Renato l'ha ripreso integralmente e io l'ho completato con il montaggio delle slide che ho utilizzato come supporto per la mia esposizione.

Al termine della prima giornata è stata organizzata una visita privata alla Cappella Pignatelli, di proprietà dell'Università Suor Orsola Benincasa, un gioiellino barocco ristrutturato una decina d'anni fa, che si trova in zona centralissima, praticamente su Spaccanapoli.

Per la cena ci siamo spostati a palazzo Venezia, fortunatamente poco distante dalla cappella, dato che il selciato sconnesso delle vie centrali di Napoli è davvero poco adatto alla sedia a rotelle e Renato ha faticato non poco per farmi superare anche solo poche centinaia di metri.

Ieri abbiamo approfittato di un po' di tempo libero tra la fine del corso e la partenza del volo di ritorno per una breve passeggiata sul lungomare, dato che il nostro hotel si trovava proprio di fronte a Castel dell'Ovo.

Sarebbe stato bello poter visitare un po' Napoli, ma davvero impossibile: ero stanchissima, avevo mal di schiena e il mio piede era terribilmente gonfio, quindi siamo tornati in hotel ad attendere Ciro, il nostro autista, che ci ha riportati in aeroporto in perfetto orario. 

Anche il volo di rientro è filato liscio, abbiamo recuperato l'auto dal parcheggio e siamo tornati a casa, dove ci attendeva il consueto comitato di protesta micesco, con cinque felini che, nonostante avessero avuto a disposizione abbondanti croccantini, reclamavano la pappa. Solo cinque gatti, perché Matilde, separatista come sempre, si è presentata solo oggi verso mezzogiorno.

Giusto il tempo per una doccia e mi sono finalmente messa a letto, distrutta: ho dormito dodici ore e a distanza di un giorno ho ancora il piede un po' gonfio. Ne è valsa la pena, ma è stato davvero molto impegnativo.

Punte

Punte di nausea, anche se credo di aver superato il picco di malessere post chemio, che per fortuna non mi ha impedito di partecipare venerdì scorso alla festa degli zii Claudia e Giorgio per le loro nozze d'oro e l'ottantesimo compleanno della zia, ma poi mi ha costretta a letto ferma e zitta per un paio di giorni e si fa ancora sentire, sebbene più lieve. 

Punte di ammirazione per un audiolibro splendido che sto ascoltando, Il treno dei bambini di Viola Ardone. Una storia che non conoscevo, quella dei "Treni della felicità" che tra il 1945 e il 1947 portarono migliaia di bambini a trascorrere alcune stagioni lontano dalle situazioni di povertà e degrado in cui la guerra li aveva fatti precipitare, permettendo loro di ricevere alloggio, cibo, abiti, istruzione e affetto, ospitati per mesi e talvolta anni da famiglie generose e accoglienti. Una scrittura meravigliosa, l'avevo già apprezzata in Oliva Denaro ma qui mi è piaciuta ancora di più per come segue l'evoluzione del personaggio, e la lettura magistrale di Fabio Zulli, che dà voce a una storia che tocca il cuore.

Punte di rimpianto perché questa storia ha toccato un tasto dolente, uno dei tanti sogni distrutti dal cancro nella mia vita. Avrei voluto, avremmo voluto diventare genitori affidatari, per accogliere bambini e ragazzi in situazioni difficili, offrendo loro un tempo e uno spazio di normalità, una normalità di cui, da figlia di genitori assenti, conosco da sempre il valore. La mia malattia ha reso impossibile realizzare questo progetto a cui tenevo tanto, ha tolto a noi la possibilità di dare e ad altri quella di ricevere.

Punte di orgoglio, perché sono stata invitata a intervenire come relatrice a un evento di grande importanza e prestigio, su un tema che mi è particolarmente caro.

Punte di inquietudine per un dolore inedito alla costola con metastasi. Ormai sono abituata a sentirla muoversi, all'inizio capitava raramente, ora invece succede più e più volte ogni giorno, basta anche solo respirare più a fondo per sentirla scricchiolare come se fosse incrinata e forse lo è davvero. Sono abituata anche a sentire dolore quando tossisco o starnutisco, un dolore rapido e intenso come il movimento che lo provoca, diverso da quello che ieri sera ha generato un principio di apprensione, perché ero completamente ferma, seduta in una posizione che mi sembrava normale, ed è durato qualche minuto, aprendo una visione allarmante di quello che potrebbe essere il mio futuro.

Punte di felicità, quando la Trappy, dopo avermi dato una lappatina sul naso, mi si è acciambellata vicino, con il musetto appoggiato alla mia guancia e ci siamo addormentate così, avvolte da pensieri felici.

Le parole pesanti

Credo che nessuno che sia sano di mente si sognerebbe di andare a dire a un malato terminale che ha perso o che è stato sconfitto. 

Sarebbe come dire che non è stato abbastanza forte, non ha avuto sufficiente coraggio, non ha lottato quanto avrebbe dovuto. 

Sarebbe crudele e disumano, una imperdonabile mancanza di rispetto nei confronti di una persona che attraversa un'esperienza terribile.

Significherebbe togliere dignità a chi si trova al termine di un percorso difficile e doloroso.

E allora perché viene ritenuto assolutamente normale usare pubblicamente quelle parole così pesanti quando una persona muore?

Titoli di giornali online o pagine web

Di nuovo ferma e zitta

Dato che il ciclo di chemioterapia di luglio mi aveva provocato più fastidi dei precedenti e una maggiore riduzione dei globuli bianchi, l'oncologa sperava di poter aumentare l'intervallo tra le somministrazioni, ma l'esito poco confortante della PET ha fatto tramontare questa possibilità e il 20 agosto ho fatto la tredicesima infusione.

Andiamo avanti così fino a ottobre, poi a novembre farò un'altra PET per capire se questo farmaco continua a essere efficace: il peggioramento rilevato con l'ultimo esame era lieve, con un po' molta fortuna potrebbe trattarsi di una variazione casuale. Se invece sarà confermata l'inversione di tendenza, valuteremo un cambio di terapia; c'è un altro farmaco a disposizione, ma ha effetti collaterali generalmente più pesanti.

La reazione alla chemio è stata più fastidiosa rispetto a qualche mese fa. L'infusione è sempre di martedì e di solito i primi disturbi arrivavano venerdì sera o sabato, invece questa volta c'è stato il record di esordio precoce: da subito tanta stanchezza, qualche capogiro, inappetenza*, pallore e occhiaie, a cui giovedì si è aggiunta tanta nausea.

Lunedì è stata la giornata più pesante, non sono nemmeno uscita dalla camera perché qualsiasi movimento mi provocava conati, anche se non avevo niente da vomitare perché non riuscivo a mangiare. Tuttavia ho beneficiato ancora di qualche fortuna relativa:

1. il bagno in camera, vicinissimo al letto, mi ha permesso di limitare davvero al minimo i movimenti;

2. sono un animale da tana: non ho particolari difficoltà a rimanere ferma e zitta anche molto a lungo e non mi pesa trascorrere tantissime ore a letto o sul divano con la sola compagnia di audiolibri, giochini per cellulare e qualche gatto.

Oggi sto un po' meglio: ho ancora un po' di nausea e mi stanco per niente, ma posso stare sul divano ad ammirare gli atleti più straordinari del mondo.

Non me ne vogliano tutti gli altri, ma tiferò in particolare per loro!

*Considerata la mia stazza, l'inappetenza di per sé sarebbe un effetto tutt'altro che "indesiderato", ma riesco a mangiare solo pochi tipi di alimenti (pane o crackers, pasta, formaggio, prosciutto crudo) con cui non è facile garantire il corretto apporto di macronutrienti, soprattutto vitamine, quindi cerco di mandare giù anche qualche verdura e succo di frutta, ma non è sempre facile.

Inversione di tendenza

L'esito della PET* non è dei migliori: evidenzia un leggero peggioramento in tutte le zone in cui ci sono alterazioni già note (costola, polmoni e addome) a cui si è aggiunta una nuova area sospetta sulla colonna vertebrale.

La situazione non è drammatica, i valori di accumulo sono ancora relativamente bassi, ma segna un'inversione di tendenza rispetto agli esami precedenti, che nell'ultimo anno avevano mostrato sempre stabilità o addirittura miglioramento. 

Ovviamente non è una buona notizia, significa che l'efficacia della chemioterapia diminuisce.

Siamo scontenti e preoccupati, ma non allarmati, i valori non indicano un disastro imminente, e neppure sorpresi, abbiamo sempre considerato questa eventualità.

Poteva andare meglio, ma poteva anche andare peggio.

La parola di oggi

*PET (Tomografia a Emissione di Positroni): è un esame di medicina nucleare che misura l'accumulo di un tracciante radioattivo iniettato al paziente, nella maggior parte dei casi composto da glucosio e fluoro. Il glucosio si accumula nelle cellule che hanno un metabolismo alterato, in particolare quelle tumorali ma anche quelle con infezioni o infiammazioni, permettendo quindi di identificare le zone malate. L'accumulo del tracciante radioattivo è tanto più alto quanto più è intensa l'alterazione cellulare, quindi un aumento dei valori corrisponde a un peggioramento della malattia.