Ripartiamo da zero

Venerdì sono dovuta tornare per l'ennesima volta al pronto soccorso perché le urine erano di nuovo piene di sangue.

Ancora lavaggi, i primi terribili con un catetere rigido, i successivi comunque fastidiosi perché l'urologa ha ripetuto più e più volte l'aspirazione, cercando di raggiungere ogni parte della vescica per eliminare tutti i coaguli presenti, controllando la situazione con l'ecografo ogni due o tre passaggi. E nonostante tutto questo, l'ecografia continuava a mostrare qualcosa di strano nella parte bassa.

Nel frattempo era arrivato anche l'esito dell'ultima coltura: non una, ma ben due infezioni, per fortuna trattabili con antibiotici comuni che si possono assumere a domicilio.

È chiaro che c'è qualcosa che non va, ma non è per niente chiaro cosa, quindi l'urologa ha deciso di ripartire da zero.

Devo tenere il catetere almeno per una decina di giorni, per favorire l'espulsione dei coaguli e far "riposare" la vescica e nel frattempo trattiamo le infezioni con una settimana di antibiotici ad alto dosaggio e una a dosaggio ridotto. Quando toglieremo il catetere, è previsto un trattamento locale con acido ialuronico, che durante il ricovero si era dimostrato abbastanza efficace per rinforzare la parete vescicale.

E poi indaghiamo: devo ripetere l'uroTAC e la cistoscopia, per capire cos'è quell'anomalia che si vede nell'ecografia, e poi esame urine e coltura per verificare che i batteribastardi siano stati debellati.

Un programma ragionevole e condivisibile, ma lungo e pesante, non facile da sopportare avendo già sulle spalle la fatica delle scorse settimane.

C'è di buono che non è previsto ricovero: se non ci sono problemi particolari, posso restarmene a casa.

Se non ci sono problemi, appunto.

Ieri è andata abbastanza bene: non avevo più febbre, il sanguinamento si era fermato e a parte la stanchezza non avevo grossi fastidi. 

Invece quando mi sono svegliata stamattina il contenuto della sacca era di nuovo rosso scuro, con diversi coaguli, l'emoglobina era scesa, anche se non a livelli di emergenza, e sono stata tormentata per tutto il giorno dalla nausea. 

Quando Renato mi ha chiesto se doveva portarmi in ospedale, mi sono messa a piangere. Non ci voglio tornare, non voglio stare ancora lontano da casa, sono stanca di stare male.

Per fortuna già in tarda mattinata il sanguinamento si è fermato e non c'è stato bisogno di tornare in pronto soccorso, sono rimasta con il mio infermiere preferito, che in questi giorni è in servizio 24 ore su 24... perché lui sa!

Ma mi sento sempre addosso la minaccia di altri guai, come una spada di Damocle appesa a un filo troppo sottile, perché ogni volta che un problema sembra risolto, ne escono due di nuovi.

Ah, naturalmente con tutti questi casini di fare la chemioterapia non se ne parla proprio: rinviata a data da destinarsi. Giusto per farci sentire ancora meno tranquilli...

Cose che vanno, che restano, che tornano

Sono stata dimessa lunedì pomeriggio e sono tornata a casa, molto provata e non completamente guarita.

Mi sono lasciata alle spalle tanti piccoli e grandi fastidi ospedalieri. 

Le lenzuola piene di pieghe che mi segnano la pelle e i telini impermeabili che mi fanno sudare.

Il bagno senza doccetta, in cui per lavarmi mi sono dovuta aiutare con un bicchiere riempito più e più volte. 

Il cambio turno alle sette del mattino e le flebo da cambiare a mezzanotte.

Il tè della colazione, così acido che dopo qualche giorno ci ho rinunciato.

L'ago di Huber per il port, che si erano finalmente decisi a utilizzare dopo che si era chiuso il quinto accesso venoso sulle braccia ormai coperte di ematomi, e che ha funzionato benissimo senza darmi il benché minimo fastidio, ma il cerotto che lo copriva mi faceva prudere da matti la pelle.

Un rumore gorgogliante e ininterrotto in camera che non sono mai riuscita a capire da dove provenisse: l'impianto dell'aria condizionata oppure il sistema di distribuzione di gas medicali?

L'antibiotico ospedaliero che mi ha devastato lo stomaco. 

Lavarmi a pezzi, con la sensazione di non essere mai davvero pulita; la prima cosa che ho fatto a casa è stata una lunga doccia. 

L'odore di ospedale, che non è quello forte ma non sgradevole del disinfettante, ma il lezzo stantio della malattia che si attacca ovunque, tanto che Renato ha lavato anche la biancheria che non avevo ancora indossato.  

Ma ci sono altre cose che mi sono dovuta mio malgrado portare a casa. 

La debolezza estrema che mi rende difficile affrontare anche uno sforzo minimo come lavarmi i denti. 

La difficoltà di mangiare persino i cibi di cui sono più golosa e che ora riesco appena ad assaggiare. 

La faccia pallida e sbattuta, invecchiata di cinque anni in pochi giorni, il corpo flaccido e cadente per la perdita di diversi chili di muscoli.

L'acufene, il fischio alle orecchie di cui soffro da molti anni, che nelle ultime settimane è fortissimo, e un probabile ulteriore calo dell'udito, per cui fatico tantissimo a capire qualsiasi cosa mi venga detta. 

E poi ci sono le cose che pensavo di aver superato e invece sono tornate. 

I fastidi urinari e qualche linea di febbre che fanno sospettare che ci sia ancora un'infezione, anche se sembra impossibile dopo il bombardamento di antibiotico.

La nausea che ogni tanto fa ancora capolino. 

La sensazione di sconforto perché evidentemente c'è ancora qualcosa che non va, ma non riesco a capire cosa. 

Questa fatica non è ancora finita e io sono tanto, tanto stanca.  

Oscillando

Ho passato quasi una settimana senza scrivere semplicemente perché stavo troppo male. 

Sono stati giorni molto pesanti, in un tunnel di sofferenza di cui non si vedeva l'uscita, e non ho voglia di parlarne.

Finalmente va un po' meglio. 

Ho completato il ciclo di antibiotico, un farmaco a uso esclusivamente ospedaliero che spero abbia picchiato sul batteriobastardo con la stessa forza con cui mi ha devastato lo stomaco. 

Stamattina mi hanno tolto il catetere e oggi sono stata abbastanza bene, ma stasera la nausea sta facendo di nuovo capolino. Uffa.

Però forse domani o lunedì si torna a casa e non so se essere felice o spaventata, perché sicuramente a casa il recupero è più veloce, ma ho paura di stare di nuovo male: oscillo tra speranza e timore.

Unità di misura non convenzionali

Sono in ospedale da giovedì con una brutta cistite emorragica. Molto emorragica: ho appena finito la terza trasfusione di sangue.

Dopo due giorni passati a sanguinare ed espellere coaguli enormi, giovedì sera ero distrutta, non riuscivo più a fare nemmeno i pochi passi dal letto al bagno, avevo la febbre e alla misurazione casalinga l'emoglobina risultava molto bassa, così ho chiesto a Renato di portarmi in ospedale. 

Sono rimasta un giorno e mezzo in pronto soccorso poi finalmente si è liberato un posto in reparto, in realtà un'intera stanza, perché sono in isolamento infettivo per l'ennesimo batteriobastardo.

Non c'è molto che si possa fare per fermare la perdita di sangue: antibiotico ospedaliero contro l'infezione, sospensione di tutti i farmaci con effetti anticoagulanti, controllo frequente del livello di emoglobina. Ma soprattutto aspettiamo che smetta.

Ho creato una nuova unità di misura per quantificare il sangue che viene aspirato quando mi fanno i lavaggi: il maiale scannato, che corrisponde alla quantità di sangue che viene raccolta quando si uccide un maiale.

I primi lavaggi sono stati da due maiali ciascuno, poi siamo scesi a uno e infine a mezzo. Ma tra un lavaggio e l'altro nella sacca continuano a raccogliersi maiali, al ritmo di tre o quattro al giorno. 

E poi ci sono le formiche ferocissime, la nausea, il vomito, la stanchezza, la nostalgia di casa, lo sconforto per troppe cose che vanno storte troppo spesso. 

Come sempre ci vuole tanta, tanta pazienza. 

Ancora una volta ho tante persone da ringraziare. 

Nello e Serena che si sono occupati di me anche da molto lontano, con aiuti più preziosi di quanto possiate immaginare.

Tutte le persone che mi sono vicine in mille modi, con un messaggio, un pensiero, un augurio. 

I donatori di sangue che ogni giorno salvano innumerevoli vite. 

A tutti voi, grazie. 

Livello successivo

Non è ancora stato possibile rivalutare la TAC perché la scorsa settimana la mia oncologa non ha potuto partecipare alla riunione multidisciplinare del gruppo sarcomi mentre ieri mancavano i radiologi. Speriamo che la prossima settimana ci siano tutti e riescano a visionare le immagini.

Nel frattempo però l'oncologa è riuscita a organizzarmi una visita urgente di terapia del dolore, perché sto avendo grandi difficoltà a gestire gli assalti acuti di elettroformiche, che hanno mantenuto più o meno sempre la stessa frequenza, ogni 3/4 settimane, ma sono passati da una durata di 18/30 ore a 48/60, mettendo a dura prova la mia capacità di sopportazione e rendendo spesso necessaria l'assunzione di antidolorifici "di emergenza", potenti e a effetto rapido, ma con effetti collaterali spesso pesanti: più di una volta mi sono trovata a dover scegliere se tenermi il dolore oppure cercare di arginarlo al prezzo di diverse ore di nausea e vomito.

La visita è stata interessantissima. 

Il medico palliativista ha esaminato con molta attenzione la mia storia clinica e mi ha spiegato i meccanismi del dolore neuropatico, il funzionamento delle diverse categorie di farmaci e le interazioni tra loro. 

Ho capito quindi che il dosaggio della mia terapia di base, quella che prendo ogni giorno, era davvero troppo basso, addirittura inferiore a quello che viene utilizzato inizialmente per valutare la tollerabilità dei farmaci e che ha un'efficacia terapeutica molto limitata. Non è colpa dei medici che mi avevano seguita prima: loro avevano proposto un dosaggio maggiore ma io, sempre restia ad assumere antidolorifici, avevo preferito mantenere l'assunzione più bassa possibile fintantoché la situazione fosse rimasta gestibile. Ora però non lo è più.

Ho scoperto anche che un farmaco che mi era stato prescritto per ridurre gli effetti collaterali degli oppioidi andava in contrasto con un altro, quindi la terapia è stata completamente modificata, sostituendo un farmaco, portando da una a due le somministrazioni giornaliere e aggiungendo un ulteriore farmaco che però inizierò a prendere tra qualche giorno, perché è meglio applicare una modifica per volta, per poterne valutare con precisione gli effetti.

Il giorno dopo la visita, quando ancora non avevo potuto iniziare la nuova terapia perché quando Renato era andato in farmacia la rete telefonica era KO in tutta la zona e non era possibile accedere alle ricette elettroniche, è partito un massiccio attacco di elettroformiche ferocissime.

Non era il solito dolore, localizzato in un punto ben preciso che ormai ho imparato a riconoscere, ma scosse elettriche fortissime in corrispondenza delle ultime due dita del piede fantasma. Un dolore atroce su cui anche i farmaci di emergenza avevano un effetto limitato, dolore da piangere, e non è un modo di dire: ho pianto davvero tanto negli ultimi tre giorni.

Ho ricontattato il servizio di terapia del dolore e il medico stamattina mi ha richiamata, benché fosse fuori servizio per un'emergenza familiare: bisogna accelerare i tempi e passare subito al dosaggio superiore, quello che inizia ad avere un'efficacia terapeutica significativa.

Lo accetto. Ho resistito per sette anni con dosi infinitesime, ma per tutelare la qualità di vita è il momento di passare al livello successivo.

Geremiade

Avrei dovuto aggiornare il blog diversi giorni fa, ma ogni volta che provavo a mettere insieme le parole il risultato aveva un tono lamentoso che non è quello che voglio trasmettere.
Mi rendo conto che è difficile raccontare questo periodo senza sembrare una lagna. Ci provo e se non dovessi riuscire, abbiate pazienza, silenziatemi e passate oltre. 

Dopo la trasferta a Castelfranco di due settimane fa sono finita altre due volte in pronto soccorso.

Prima c'è stata un'infezione urinaria che richiedeva subito un antibiotico; era domenica e la guardia medica mi ha indirizzata in pronto soccorso, dove sarebbe stato possibile prelevare anche un campione per l'urinocoltura. 

Non conoscendo il batterio responsabile dell'infezione, non si può sapere a priori quale antibiotico sarà efficace, quindi si tira a indovinare, scegliendone uno ad ampio spettro e sperando che funzioni e l'urinocoltura serve per confermare o meno - a posteriori - la validità della scelta.

Ho dovuto insistere parecchio perché il medico richiedesse l'esame, che lui riteneva superfluo perché servono alcuni giorni per avere l'esito. 

Il problema è che se non si preleva il campione prima di iniziare l'antibiotico, poi la cosa va per le lunghe: bisogna aspettare di finire il ciclo di terapia, attendere 5-7 giorni prima di fare il prelievo e poi altri 4-5 giorni per l'esito, con il rischio che nel frattempo l'infezione si complichi se il primo farmaco non ha funzionato: mi è successo due volte l'anno scorso, quindi sono piuttosto sensibile all'argomento. 

Alla fine sono riuscita a convincere il medico a mandare il campione in laboratorio e qualche giorno dopo ho avuto la conferma che era stato scelto l'antibiotico giusto. Meglio così. 

Il catetere vescicale gigante è stato un tormento: nei tre giorni in cui l'ho dovuto sopportare ho maturato la convinzione che dovrebbe essere classificato come crimine contro l'umanità e quando finalmente l'ho tolto, il sollievo è stato enorme... ma di breve durata, perché qualche ora dopo ho avuto una colica biliare molto dolorosa e accompagnata da nausea e vomito. Fortunatamente avevo in casa un antidolorifico efficace per questo tipo di problema: Renato mi ha fatto l'iniezione e il dolore si è calmato. Dato che avevo usato l'ultima fiala, il giorno dopo ho chiesto alla mia dottoressa la prescrizione per ricomprare il farmaco e tenerlo a disposizione in caso di necessità. La ricetta è stata emessa nel tardo pomeriggio, quando Renato era già tornato dal lavoro e non ho ritenuto necessario farlo uscire di nuovo per andare in farmacia, si poteva senz'altro aspettare il giorno dopo: "Non vorrai mica che mi venga un'altra colica proprio stanotte!"

C'è bisogno di dirlo?

Quella notte ho avuto un'altra colica e sono dovuta tornare in pronto soccorso a farmi somministrare proprio quel farmaco.

L'odissea era finalmente conclusa, ma ne ho pagato le conseguenze ancora per qualche giorno, con una sensazione di malessere generale e tanti piccoli fastidi. 

Mi sono ripresa giusto in tempo per affrontare  la ventiseiesima chemioterapia, martedì scorso.

Credo però di aver accumulato una buona dose di stress, fisico ed emotivo, perché ne ho sentito  più del solito gli effetti: subito tanta stanchezza e da ieri sera anche nausea, oltre a un feroce attacco di elettroformiche malefiche che stanotte mi ha costretto a scegliere tra due modi di passare la notte in bianco: prendere l'antidolorifico che avrebbe placato il dolore, ma aumentato la nausea oppure tenermi le bestiacce malefiche? In ogni caso sapevo che difficilmente sarei riuscita a dormire. 

Ho tentennato per più di un'ora, sperando che il dolore si attenuasse, ma poi mi sono dovuta arrendere e ho inghiottito a malincuore la compressa di oppioide. Nel giro di un'ora il dolore si è calmato e ho iniziato a vomitare anche l'anima.

Decimo intervento: fatto!

Giovedì mi sono alzata prestissimo, alle quattro, perché dovevo fare la doccia pre-operatoria e presentarmi al reparto week surgery di Castelfranco alle sei e mezza, anche se poi mi hanno fatta entrare verso le sette.

Siamo arrivati come sempre con un po' di anticipo e ci siamo fermati vicino all'ingresso del reparto, nell'area ben identificata dal cartello "Zona attesa ricoveri, attendere qui la chiamata". 

Cartello completamente ignorato da una famiglia arrivata poco dopo di noi, a cui nemmeno la presenza di diverse persone in attesa ha fatto sorgere il minimo dubbio: convinti che l'ospedale fosse lì solo per loro, hanno marciato compatti verso la porta e si sono attaccati al campanello, ovviamente senza ottenere nulla. Solo allora hanno realizzato che forse, magari, bisognava aspettare di essere chiamati come tutti gli altri. 

L'osservazione della fauna ospedaliera offre sempre qualche spunto interessante per la comprensione della natura umana!

Mentre aspettavo la mia chiamata, ho dato un'occhiata alla bacheca degli avvisi, imbattendomi in una perla grammaticale inedita, che si aggiunge all'elenco di forme univerbate improprie tristemente diffuse ormai da qualche anno: apposto, avvolte, apparte e affianco, .

Finalmente è arrivato il mio turno e un'infermiera molto gentile ha eseguito l'accettazione, registrato in cartella le informazioni su allergie, farmaci assunti e contatti di emergenza, ha applicato il braccialetto identificativo e mi ha accompagnata in camera, dove ha misurato pressione e frequenza cardiaca ed effettuato con grande abilità e delicatezza un prelievo di sangue. 

Giusto il tempo di indossare il camice ospedaliero e sono venuti a prendermi per andare in sala operatoria. 

L'intervento è stato più semplice e più breve del previsto: c'erano pochi calcoli da rimuovere e, a differenza della volta precedente, si sono staccati facilmente. E si è staccato anche uno dei due punti interni, residui dell'intervento di amputazione, che sono la causa di questo problema, perché hanno creato sulla parete interna della vescica un'irregolarità su cui si fermano i cristalli di minerali che accumulandosi formano i calcoli. Il dimezzamento della causa fa ben sperare per una corrispondente riduzione del problema! 

Intervento rapido dunque, alle 9:30 ero già tornata in camera, ma non indolore.

Probabilmente la mia mente ha un meccanismo di autodifesa che rimuove la memoria dei disagi post operatori, perché più di qualche volta mi hanno colta di sorpresa anche se si erano già verificati e me li sarei dovuti aspettare: mi è successo in passato, ad esempio, per la tosse e la nausea da anestesia e le calze antitrombo. Questa volta ci sono stati il mal di gola da intubazione, il catetere vescicale che ha approssimativamente il diametro di una condotta stradale del gas, e l'effetto Zodiac da ravanamento delle parti intime. Niente di drammatico, tutto fastidioso. 

Al rientro dalla sala operatoria speravo di trovare la camera vuota, perché la paziente che c'era quando sono entrata doveva essere dimessa in mattinata, invece era già arrivata una nuova coinquilina, una signora di 82 anni che sembrava incapace di sopportare il silenzio e cercava continuamente di attaccare discorso, mentre io avrei solo voluto starmene in pace e dormire. Oltretutto non riuscivo a capire quasi niente di quello che diceva, un po' perché ero ancora intontita dall'anestesia, un po' perché sono sorda e un po' perché lei biascicava le parole. Mi ha poi spiegato che si era svegliata dall'anestesia con la bocca tutta impastata e quell'effetto non si era ancora esaurito. Purtroppo questo non le ha impedito di continuare a parlare fino a tarda sera, anche dopo che avevamo spento le luci, mentre io le chiedevo continuamente di ripetere, sforzandomi di capire i suoi farfugliamenti. 

In tutta la giornata sono riuscita a riposare forse mezz'ora e la notte non è andata molto meglio: ho dormito per un paio d'ore, poi il fastidio del catetere mi ha tenuta sveglia fino alle sei del mattino, quando finalmente è venuto un infermiere a rimuoverlo e sono riuscita ad appisolarmi per un'altra ora prima che iniziassero le attività e i rumori di reparto. 

Verso le sette e mezza mi sono alzata per andare in bagno a verificare la ripresa della funzionalità urinaria e soprattutto darmi una bella lavata. Non è andata benissimo. La funzionalità c'era, ma accompagnata da sanguinamento e un bruciore che mi ha regalato una prospettiva astronomica, nel senso che ho visto le stelle. E il bagno era privo di doccetta igienica, per cui mi sono dovuta accontentare di una igiene intima sommaria con salviette umidificate. Almeno però ho potuto lavarmi i denti e la bocca e poi sono passati i medici e mi hanno confermato le dimissioni in tarda mattinata: ancora qualche ora di pazienza e poi avrei potuto fare una bella doccia.

Verso le dieci la lettera di dimissione era pronta: mi sono vestita, ho raccolto nello zainetto tutte le mie cose e ho atteso l'arrivo di Renato. Mi sono fermata alla guardiola infermiere per rimuovere l'agocannula dalla mano e poi abbiamo raggiunto la farmacia ospedaliera per ritirare l'antibiotico che devo prendere ancora per qualche giorno. Mentre aspettavamo il nostro turno, l'occhio mi è caduto sul dorso della mano: la medicazione era intrisa di sangue. Ho lasciato Renato in coda e sono rientrata in reparto per sostituire la garza, poi sono tornata verso la farmacia, da cui Renato stava uscendo proprio in quel momento con la notizia che le scorte di antibiotico in magazzino erano esaurite, dovevamo chiedere in reparto. Di nuovo dietro front. Anche il reparto era a corto di antibiotici e l'infermiera ha dovuto fare un giro di telefonate per trovarne una scatola in un altro reparto e poi mandare qualcuno a recuperarla. Finalmente poco prima di mezzogiorno siamo riusciti a partire per tornare a casa.

Quando siamo arrivati Ettore mi è venuto incontro sul vialetto per darmi il benvenuto e poi sono arrivati tutti gli altri: Edison, Luna e Fergus appena siamo entrati in salotto e subito dopo Matilde e Penny, che mi aspettava sul tavolo della cucina.

Dopo pranzo la stanchezza mi è calata addosso come una cappa di piombo. Mi sono fatta finalmente una bella doccia e poi mi sono infilata a letto e sono crollata, addormentata come un sasso fino all'ora di cena.

Al risveglio ho recuperato un ricordo. L'ho vista pochi giorni fa, era qui, da qualche parte... Eccola! Una crema lenitiva per le parti intime che ha attenuato il bruciore.

Sono andata a letto presto, ma lo stress del ricovero e dei viaggi ha preteso un altro tributo, sotto forma di attacco di elettroformiche, non ferocissime, ma ho dovuto attendere per più di un'ora che l'antidolorifico facesse effetto prima di riuscire a dormire e le prime ore di sonno sono state fastidiose, piene di sogni sgradevoli in cui dovevo eseguire attività per cui non ero preparata e tenere lezioni su argomenti che non conoscevo. Mannaggia sempre agli oppioidi che mi mettono ansia invece di rilassarmi! 

Quando mi sono svegliata per prendere l'antibiotico ho aspettato un po' prima di rimettermi a dormire: volevo evitare di ricadere nella melma dei brutti sogni e mi serviva un pensiero felice per addormentarmi. Non c'è nemmeno stato bisogno di cercarlo, era lì, vicino a me. 

L'amica speciale

In questi giorni un'amica speciale mi è stata molto vicina, ma proprio vicina vicina, ho passato molto tempo addirittura abbracciata a lei...

La bacinella rossa è  entrata a far parte della mia vita nel 2019, durante il triste ricovero a Milano. 

L'aveva portata la zia per aiutarmi con l'igiene, dato che il personale dell'ospedale durante le sei settimane in cui sono stata ingessata non ha pensato nemmeno una volta di lavarmi la gamba libera, quindi ogni giorno la zia si armava di spugna, sapone e bacinella con acqua tiepida e completava il lavoro. E spesso si armava anche di uno straccio, per spolverare dove gli addetti alle pulizie non passavano da mesi. E di mille altre attenzioni e gesti affettuosi senza i quali non so come avrei potuto superare quel periodo terribile.

Ma torniamo alla bacinella rossa, che al ritorno da Milano si è stabilita a casa mia, trasformandosi spesso in contenitore per il trasporto di oggetti, dato che riesco a trasportarla tenendola con due dita quando mi muovo con il deambulatore.

Negli ultimi mesi la bacinella rossa ha vissuto quasi sempre sul mio comodino o sul letto, a portata di mano in caso di conati di vomito. E negli ultimi tre giorni l'ho dovuta prendere in mano tante, troppe volte.

Sabato stavo bene, niente nausea per tutto il giorno, e anche domenica fino all'ora di cena, tanto che con Renato avevamo già cominciato a pensare di organizzare qualche incontro con gli amici che negli ultimi mesi abbiamo frequentato davvero troppo poco. 

Invece domenica sera sono arrivati crampi addominali ferocissimi, nausea e vomito che mi hanno massacrata fino alle tre di notte quando, esausta, ho chiesto a Renato di farmi un'iniezione di analgesico perché non ce la facevo davvero più. Fortunatamente avevo in casa le fiale iniettabili che mi aveva prescritto il MMG qualche mese fa, dopo un episodio simile, perché in questi casi i farmaci per bocca sono inutili, dato che non riesco a trattenere nulla nello stomaco. 

Dopo l'iniezione il dolore si è calmato e sono riuscita a dormire qualche ora, ma ieri e oggi sono stata ancora male, con una coda di crampi, per fortuna sempre meno frequenti e meno forti, ma che mi hanno lasciato i muscoli addominali indolenziti come dopo una sessione di allenamento particolarmente intensa, e tanta, tanta nausea.

E anche con una discreta dose di avvilimento.

Nella bolla

Giorni difficili, notti pesantissime.

La nausea mi impedisce di parlare e di muovermi, il dolore mi impedisce di dormire. Mi chiudo in una bolla di silenzio e sofferenza in cui qualsiasi altra cosa fatica a penetrare e tutto si concentra nella ricerca spesso vana di un po' di sollievo. Il corpo si raggomitola, i pensieri si avvolgono su se stessi, incapaci di andare oltre il qui e ora.

Provo a stendermi e il movimento fa salire un'ondata di nausea. Avvicino automaticamente la bacinella, ma so già che non serve, perché nello stomaco vuoto non c'è niente da vomitare. 

Formicheformicheformiche.

Nel cassetto ci sono gli antidolorifici, basterebbe allungare la mano. Ci penso, valuto: no. Non per un assurdo eroismo, ma perché andrebbe a finire come la notte scorsa: il dolore si riduce, ma la nausea aumenta, accompagnata da capogiri e vampate di calore. Maledizione alle mie reazioni agli oppioidi: non potevano regalarmi sensazioni gradevoli come alla maggior parte delle persone? Invece mi fanno stare male, decido che questa volta non ne vale la pena, meglio tenermi le formiche. 

Però fa male, un susseguirsi ininterrotto e logorante di scosse elettriche sul piede fantasma. Cerco sollievo con un massaggio leggerissimo sul punto di frattura, dove le ossa del bacino sono state separate dalla colonna vertebrale. È da lì che parte il dolore, da un nervo che crede ancora di arrivare fino al piede e invece è stato tranciato sul bordo dell'osso sacro e lancia segnali incoerenti che il cervello non sa come interpretare e allora li trasforma in dolore. Sfioro appena la pelle, che in quella zona è ipersensibile, una carezza più che un massaggio. Funziona, il dolore si attenua, ma soltanto finché continuo a massaggiare e dopo dieci, quindici minuti la mano è stanca e non riesco più a continuare. 

Sono le tre e mezza, torno a tirarmi su, tanto di dormire non se ne parla e da seduta il dolore è un po' più sopportabile. Gesti automatici: risistemo due cuscini dietro la schiena e uno a destra, dove appoggio il braccio, indosso di nuovo la maglia di pile perché in camera non accendo il riscaldamento e le braccia e le spalle fuori dal piumone si raffreddano. Una coccola a Ettore che è acciambellato vicino a me, un altro conato di vomito. 

È la quarta notte di fila che va così.

Ho voglia di piangere. 

Ce li ho tutti!

Ieri ho avuto una giornata particolarmente intensa e faticosa: trasferta a Padova per visita osteometabolica, infusione di farmaco anti osteoporosi, visita oncologica e chemioterapia.

La prima parte è filata liscia: visita in perfetto orario, vena per la flebo centrata perfettamente dal solito eccellente Federico, nessun fastidio, appuntamento tra un anno e mezzo. 

Nella visita successiva, l'oncologa mi ha presentato i risultati dell'esame istologico dei tessuti prelevati durante l'intervento del mese scorso: non sono buoni. 

Confermato che il nodulo era un liposarcoma dedifferenziato, una forma molto aggressiva, a crescita rapida e che può generare metastasi, ma è stato rimosso perfettamente, senza danneggiare la capsula che lo avvolgeva, e non ci sono segni di questo tumore nei tessuti circostanti (se siete attenti alle parole, forse avete già intuito qualcosa...).

Il tratto di intestino che è stato tolto non presenta infiltrazioni tumorali e questa è un'ottima notizia.

Sono state prelevate anche due grosse porzioni di tessuto fibroadiposo vicine al nodulo ed entrambe contengono frammenti di liposarcoma ben differenziato, una forma poco aggressiva a crescita lenta, che generalmente non metastasizza, ma recidiva spesso e volentieri, non risponde alla chemioterapia ed è molto difficile da identificare, perché sia alla TAC che alla PET è praticamente indistinguibile dal tessuto sano: questa non è una buona notizia. L'unica opzione terapeutica efficace per questo tipo di sarcoma è la chirurgia, ma l'estensione della zona coinvolta la rende difficilmente praticabile, l'eventuale intervento sarebbe altamente demolitivo e difficilmente risolutivo, con un rapporto rischio-beneficio molto incerto. L'oncologa valuterà comunque la situazione con i chirurghi nei prossimi giorni, ma al momento l'opzione più ragionevole appare la vigile attesa: monitorare la situazione sperando che rimanga stabile o almeno evolva molto lentamente. 

Ci sono motivi di preoccupazione? Sì, abbondanti. 

Ha senso preoccuparsi? No, dato che non ci possiamo fare niente. Ma non è facile. 

Esistono quattro tipi di liposarcoma:

✅️ pleomorfo

✅️ mixoide

✅️ dedifferenziato

✅️ ben differenziato

Indovinate quanti ne ho avuti io?

Esatto: tutti! 

Più il sarcoma a cellule fusate all'inguine e il lipoma-like, per arricchire la collezione

L'ultimo appuntamento della giornata ha richiesto parecchio tempo. Il giorno precedente mi avevano chiamata dal day hospital per chiedermi se riuscivo ad arrivare un po' prima delle 16, l'orario previsto per l'infusione: nessun problema, mi sono presentata prima delle 15, subito dopo la visita oncologica. Non so quali difficoltà ci siano state, ma mi hanno chiamata solo alle 16:40 e poi si è accumulato ulteriore ritardo perché l'etichetta della mia sacca aveva un difetto di stampa, alcuni dati non erano leggibili, e giustamente l'infermiera non l'ha fatta partire fino a che non ha ricevuto l'etichetta completa, che le ha permesso di verificare la corrispondenza con la prescrizione. Alla fine sono uscita poco prima delle 19, costringendo una delle infermiere a un'ora di straordinario che forse non le verrà nemmeno pagato. 

Sono stata fuori casa in totale dieci ore, sette di attività medica e tre di viaggio, e ho ricevuto due farmaci decisamente potenti più il cortisone e l'antistaminico della premedicazione: al rientro ero distrutta dalla stanchezza, sono andata a letto presto, mi sono addormentata quasi subito... e verso le tre le elettroformiche mi hanno svegliata e non sono più riuscita a riaddormentarmi, nonostante due dosi di antidolorifico. Come dicono qui in Veneto, "son 'na strassa" (sono uno straccio).

Ho dovuto chiedere qualche giorno di malattia, ma ormai ho smesso di sentirmi in colpa per questo: è già tanto se qualche volta riesco a lavorare. 

Però...

So di essere molto fortunata: non sono in tanti a poter ancora parlare del proprio sarcoma ad altissimo grado di malignità dopo 18 anni né quelli che riescono a convivere con una diagnosi di sarcoma metastatico per più di un anno.

Sono perfettamente consapevole del fatto che ci sono tantissime persone che stanno peggio di me. 

Non dimentico nemmeno per un istante di aver passato tanti periodi peggiori di questo.

Sono sempre immensamente grata per le innumerevoli cose buone che ci sono nella mia vita. 

Però...

Però a volte la stanchezza si fa sentire.

È logorante dover ricercare continuamente nuove strategie per affrontare problemi inattesi.

È difficile rassegnarsi per tanti anni a una qualità di vita sempre accettabile, ma mai davvero buona e ripetutamente erosa da nuove limitazioni

È faticoso doversi accontentare di non stare troppo male, perché stare davvero bene è un obiettivo non raggiungibile. 

È pesante gestire sempre nuove difficoltà che si sommano alle precedenti. 

Ancora nessun miglioramento per la paralisi facciale, anzi rispetto a una settimana fa va un pochino peggio, ho più difficoltà a controllare la bocca e l'occhio sinistro.

È proprio l'occhio a crearmi il maggior fastidio, perché ci vedo male ed è una limitazione particolarmente pesante per me, anche se mi sta facendo scoprire il mondo nuovo e interessantissimo degli audiolibri.

Faccio fatica ad articolare bene le parole: alla sera gioco con Luna a Tofo! anziché a Topo! perché le consonanti labiali come la "p" mi riescono particolarmente difficili da pronunciare.

Mangiare è laborioso e per bere ho dovuto recuperare alcune cannucce. Ho sempre un cattivo sapore in bocca e il senso del gusto alterato, in parte a causa del nervo infiammato e in parte per il cortisone.

Ieri ho fatto la risonanza magnetica e ho dovuto incrementare il cortisone per la preparazione al mezzo di contrasto: mi sono ritrovata con la glicemia alle stelle. Per fortuna l'esame ha confermato che il problema è solo periferico, nessun danno al cervello.

Ho dovuto sostituire la scatolina dei farmaci che tenevo sul tavolo della cucina con uno scatolone, per l'aggiunta del kit per il controllo della glicemia e di alcuni integratori prescritti dai medici per contrastare gli effetti di tossicità di alcuni farmaci. Senza contare altrettanti blister e flaconi che sono al piano di sopra perché vanno presi al mattino o alla sera.

Ho avuto di nuovo dolori addominali, ho il sospetto che siano legati al laparocele, la fessura della parete addominale che mi porto dietro al 2016. E quando ho problemi addominali, arrivano sempre anche le elettroformiche. 

E quando tutto si somma, diventa tanto faticoso.

credits: Pixabay

Congedo matrimoniale

Non abbiamo usufruito subito del congedo matrimoniale, perché due giorni dopo le nozze avevo la chemioterapia e poi sono stata male e  sono rimasta in malattia per tre settimane.

Speravamo di riuscire ad andare qualche giorno in montagna all'inizio di ottobre, quindi Renato aveva richiesto e ottenuto il congedo in quel periodo, ma anche le infusioni di settembre e ottobre mi hanno provocato malesseri prolungati e ho dovuto prendere altre settimane di malattia. 

Con l'infusione di novembre è andata meglio, mi sono assentata dal lavoro solo nelle giornate in cui avevo esami o visite: l'ecografia a metà dicembre,  la PET del 3 gennaio il tour de force di martedì 9, quando ho passato quasi tutta la giornata in giro per ospedali a Padova per analisi, visita oncologica e controllo dermatologico. Giovedì 11 ho fatto la settima infusione, ma il giovedì non è lavorativo per me, quindi non ho avuto bisogno di permesso o ferie. 

Organizzando bene il lavoro, sono riuscita a mettermi in pari con tutti gli arretrati e anche a portarmi un po' avanti con gli adempimenti di inizio anno. Dato che ero più che a buon punto e nella seconda metà del mese ho un carico di lavoro inferiore, ho concordato con il mio capo di usufruire del congedo matrimoniale dalla metà della scorsa settimana fino alla fine di gennaio e alle 17:30 di martedì 16 ho salutato i colleghi e sono entrata in modalità "vacanza".

Credits: Ryan Conners (Pinterest)

Verso l'ora di cena ho iniziato a sentirmi poco bene e ho passato buona parte della notte a vomitare, piegata in due per i crampi: ottimo inizio! 

Mercoledì stavo un po' meglio, ma ancora non bene e la glicemia faceva di nuovo i capricci. Giovedì era il mio compleanno e Renato aveva preso la giornata libera per festeggiare, voleva portarmi fuori a pranzo e magari fare un giro al mare, ma avevo ancora nausea e non mi sentivo di uscire. Mi marito, uomo saggio, mi ha consolata dicendo che i ristoranti non scappano e avremmo festeggiato appena possibile. 

Venerdì stavo benino, ma ho dovuto sempre tenere in bocca qualcosa per evitare la nausea; quando mi sono stufata delle caramelle, sono passata ai taralli e, dopo cena, a un nocciolo di oliva gigante. 

Però a merenda sono finalmente riuscita a mangiare quello che avrebbe dovuto essere il mio dolce di compleanno, per il quale avevo chiesto a Renato di comprare gli ingredienti. 

Lo so che vi avevo abituato a torte ben più scenografiche, ma ho fatto quello che era nelle mie possibilità: avevo voglia di lamponi con la panna montata e li ho abbinati a semplici pancake.

Per sabato avevamo un invito a cena a casa di amici, ma avevo già anticipato che saremmo stati in forse fino all'ultimo, perché l'intervallo tra cinque e dodici giorni dopo la chemio è quello in cui sono più stanca e ho maggiori problemi di nausea. Non potevo immaginare che nausea e stanchezza sarebbero state in fondo alla lista dei miei problemi...

 

Venerdì sera avevo un leggero fastidio dietro l'orecchio sinistro e l'occhio sinistro sembrava molto affaticato, ma avevo dato la colpa a una goccia di shampoo che mi era finita nell'occhio durante la doccia.

Sabato mattina però l'occhio era ancora strano e quando ho sciacquato la bocca, dopo aver lavato i denti, ho notato con sorpresa che non riuscivo a chiudere bene le labbra, a sinistra usciva un filo d'acqua. Mi sono guardata allo specchio, ho sorriso e fatto un po' di smorfie: la parte sinistra della bocca rispondeva in modo inequivocabilmente diverso, con una evidente asimmetria che mi ha seriamente preoccupata.

In tutto il mio lungo percorso di malattia, costellato di interventi chirurgici complessi e pericolosi, convalescenze difficili e dolorose, terapie pesanti e innumerevoli disturbi e problemi, mi sono davvero spaventata una sola volta, quando ho avuto l'attacco ischemico. Perdere il controllo del mio cervello mi ha davvero terrorizzata, ricordo ancora la sensazione orribile di quando mi hanno chiesto che giorno era e, dopo avere inutilmente frugato nella mia mente, ho risposto che era sicuramente iniziato da poco l'autunno, ma non sapevo se fosse fine settembre o inizio ottobre. E, poco più tardi, lo smarrimento perché non riuscivo a trovare la lettera i sulla tastiera del telefono e, dopo aver faticosamente composto un messaggio, non ricordavo quale tasto si dovesse premere per inviarlo. È durato tutto solo poiché ore, poi mi sono ripresa completamente, ma sono state ore terribili. 

Potete quindi immaginare il mio stato d'animo di fronte a sintomi che potevano indicare un ictus.

Tra le mie fantastiche amiche c'è una neurologa: le ho mandato un messaggio e la foto del mio sorriso sbilenco, spiegando la situazione. Mi ha immediatamente chiamata, ha posto alcune domande, mi ha fatto fare qualche test e ha ipotizzato una infiammazione del nervo facciale, il VII sinistro, da verificare subito: dovevo andare al pronto soccorso. 

In cinque ore di ospedale ho vinto:

- analisi del sangue di routine

- TAC encefalo e massiccio facciale

- consulenza otorino

- consulenza neurologica

- impegnativa per una risonanza magnetica al cervello da fare entro 30 giorni

Si tratta sicuramente di un problema periferico del nervo, il cervello è a posto (vabbé, si fa per dire...) e questa è un'ottima notizia. 

Potrebbe essere una sgradevolissima manifestazione del virus varicella zoster nota come sindrome di Ramsay Hunt: il virus della varicella dopo la prima infezione (che io ho avuto alla veneranda età di 26 anni) rimane latente nell'organismo e può risvegliarsi anche dopo anni, soprattutto in situazioni di debolezza immunitaria (ce l'ho), e attaccare il nervo facciale.

I sintomi possono essere: intorpidimento facciale (ce l'ho), asimmetria del sorriso (ce l'ho), dolore all'orecchio (ce l'ho, leggero), alterazione o perdita del gusto (ce l'ho, decisamente), acufene (ce l'ho da anni, ma negli ultimi due giorni è particolarmente intenso), riduzione dell'udito (ce l'ho da anni, ma è più marcata quando l'acufene aumenta), difficoltà ad articolare le parole (ce l'ho in forma molto lieve), iperlacrimazione (ce l'ho a tratti), eruzione cutanea con vescicole intorno e dentro all'orecchio (non ce l'ho, ma mi hanno raccomandato di controllare con la massima attenzione e avvertire subito se si presenta).

Intanto mi hanno prescritto qualche giorno di cortisone e, se dovessero manifestarsi le vescicole, bisognerà iniziare subito anche un trattamento l'antivirale.

Il neurologo mi ha preannunciato che probabilmente nei prossimi giorni ci sarà un peggioramento, poi un periodo di stabilità e infine il miglioramento. 

Questo congedo matrimoniale si sta rivelando piuttosto disastroso...

Diavoli e angeli

Da circa una settimana le cose non vanno per niente bene, un accumulo preoccupante di piccoli e grandi disturbi, come se un'armata di diavoletti dispettosi avesse deciso di accanirsi contro di me.

Ho un sacco di problemi che coinvolgono lo stomaco, inclusa l'odiata nausea, la glicemia è troppo alta benché stia mangiando pochissimo e limitando all'estremo i carboidrati, il fegato è ancora in sofferenza, nonostante la terapia disintossicante.

Le mani si stanno spellando, sono di nuovo arrossate e dolenti e la pelle dei polpastrelli è raggrinzita come se le avessi tenute in acqua per ore, al punto che ho dovuto registrare di nuovo le impronte digitali su un telefono perché faticava a riconoscerle. La fede nuziale è appesa al collo con una catenina, perché non riesco a tenerla al dito.

Ho un brutto eritema anche sulle braccia e lungo i fianchi, per ora non fa male e non prude, ma non promette bene. 

Anche il piede, che fino ad ora era stato risparmiato, inizia a patire l'accumulo della chemioterapia: la pianta e il tallone sono molto rossi e in alcuni punti iniziano a fare male.

Ciliegina sulla torta (che ovviamente non posso mangiare per via della glicemia di cui sopra), è tornato  il dolore nella zona della metastasi e in pochi giorni è passato da lieve e sporadico a intenso e frequente. Ora fa molto male a ogni movimento e le opzioni di trattamento sono molto limitate, perché tutti gli analgesici sono tossici per lo stomaco e/o per il fegato e i miei stanno già abbastanza male per altri motivi. La coperta è corta: per risolvere un problema rischio di aggravare gli altri, quindi per ora cerco di gestire la situazione stando ferma più possibile per evitare il dolore.

Ultimo, ma non meno doloroso: i gatti mi evitano.

Penny e Fergus non vengono più a dormire con me né a farsi coccolare sul divano e quasi tutti si ritraggono quando cerco di accarezzarli. Non so se siano le creme oppure un effetto della chemioterapia, ma l'odore delle mie mani li infastidisce. Escluso Edison: lui è impermeabile a tutto e accetta sempre di buon grado qualche grattino.

Il sant'uomo che mi ha sposata si sta facendo in quattro per aiutarmi. Ora non riesco davvero a fare niente in casa, quindi oltre alle sue consuete incombenze domestiche (lavatrici, piatti, giardino, spesa) si sta sobbarcando anche cucina e stiro, oltre a un rilevante aumento delle mie richieste di aiuto per mille piccole cose che di solito riesco a fare da sola, ma che ora sono diventate difficili e dolorose.

Ma non è solo. 

C'è la zia, sempre disponibile ad aiutarmi e a viziarmi con tante piccole attenzioni.

C'è la compagna di scuola delle elementari che si è offerta di prepararmi qualcosa da mangiare e quando le ho detto che avrei gradito della verdura cotta, è arrivata con una cassetta piena di appetitose delizie dell'orto: fagiolini, peperoni, melanzane, zucchine e anche una fresca insalata di pomodori, cetrioli e olive (non te l'avevo detto, ma io adoro le olive!).

C'è la compagna di teatro che si è messa a disposizione per qualsiasi cosa, a qualsiasi ora del giorno o della notte.

C'è l'infermiera del centro prelievi che mi ha intercettata e portata nella sua postazione per non farmi sforacchiare il braccio da una nuova arrivata con poca esperienza. 

Ci sono tante persone pronte ad aiutarmi e che mi fanno sentire ogni giorno il loro affetto e incoraggiamento. 

Io non so se Dio c'è, ma di sicuro ci sono gli angeli.

P.S.: abbiate pazienza se le mie risposte sono molto sintetiche: per usare un eufemismo, la nausea non agevola le mie relazioni sociali.

Nuvole di drago

Lunedì avevo appuntamento a Mestre per la visita di rinnovo patente in Commissione Medica. 

Come di consueto, nei giorni precedenti ho dovuto sborsare fior di quattrini per marche da bollo, commissioni, diritti amministrativi e chi più ne ha più ne metta, oltre ad alcune visite specialistiche a pagamento, perché dovevo presentare, insieme alla solita relazione oncologica, anche visita cardiologica, elettrocardiogramma, ecocardiogramma e visita neurologica e il servizio sanitario pubblico non mi consentiva di ottenere tutte queste prestazioni nei tempi richiesti. Ma si sa, noi disabili siamo fortunati perché abbiamo i parcheggi riservati... (non ridete, qualcuno l'ha detto davvero!)

Per fortuna ho trovato due medici che hanno collegato il cervello e l'hanno fatto funzionare, valutando che il mio elevato rischio oncologico non influisce sulle capacità di guida: allo stato attuale non ci sono controindicazioni e in caso di recidiva potrei non essere più idonea alla guida solo se stessi male, ma se accadesse, come ha detto la dottoressa, "Guidare sarebbe l'ultimo dei suoi pensieri". Mi hanno quindi rinnovato la patente speciale per due anni, il massimo a cui potevo aspirare nella mia situazione.

Oggi invece era il giorno della TAC.

Viaggio sotto la pioggia battente, acqua benedetta, ce n'era davvero tanto bisogno, ma verso ovest si vedevano già i primi squarci di sereno, infatti quando siamo arrivati allo IOV non pioveva già più.

Tutti i posti auto erano strapieni, con diverse macchine posteggiate in modo fantasioso fuori dagli stalli, che rendevano difficoltoso il transito sui vialetti interni dell'Istituto: sembrava la sagra del parcheggio selvaggio*.

Avevamo quasi completato il primo giro e ci stavamo rassegnando: Renato mi avrebbe fatto scendere più vicino possibile all'ingresso e sarebbe rimasto fuori ad aspettare che si liberasse un posto.

Invece... miracolo! Un signore gentilissimo si è avvicinato facendo segno che stava per uscire e indicandoci la sua auto, che avevamo superato da meno di due metri. Io gli ho mandato un bacio, Renato ha fatto retromarcia per lasciargli lo spazio necessario a uscire comodamente e poi si è infilato nel posto lasciato libero, che, pur non essendo un parcheggio per disabili, aveva comunque sufficiente spazio sulla destra per consentirmi il trasferimento sulla carrozzina.

Per arrivare all'ingresso abbiamo dovuto allungare il tragitto, perché il percorso più diretto era ostruito da un'auto parcheggiata in mezzo al vialetto, non c'era spazio per passare con la carrozzina.

Non avevo mai fatto una TAC allo IOV, ma seguendo le indicazioni dell'appuntamento, che indicava "TAC rossa, piano rialzato", abbiamo raggiunto facilmente l'accettazione della radiologia e preso il numero eliminacode... salvo poi scoprire che allo sportello non chiamano i numeri, ma lasciano che siano i pazienti ad arrangiarsi, con una ulteriore complicazione: alcune delle persone in attesa devono solo ritirare i referti e per loro non è previsto il numero, vengono chiamati per nome, quindi chi arriva non ha modo di sapere quali dei presenti siano in coda per l'uno o l'altro servizio. Il risultato è stato che una signora mi è passata davanti (ribadisco: non è stata colpa sua) e dopo più di dieci minuti non aveva ancora finito. Fortunatamente una delle addette ha aperto l'altro sportello e ho potuto fare l'accettazione. 

Ho fatto gentilmente presente che è inutile mettere i numeri, se poi non li chiamano. Ha risposto che li hanno messi per evitare litigi tra le persone in attesa. Ho sottolineato che le persone in attesa non possono sapere che numero abbiano tutti gli altri. Espressione vacua, come quella di una mucca che guarda il treno: evidentemente non ci aveva mai pensato. Mi ha indicato dove andare: piano -1, TAC nuova, in fondo al corridoio. Ma non era la TAC rossa al piano 0? No. Vabbè.

Abbiamo ripreso l'ascensore per scendere e ho fatto un pit stop in bagno. Anche qui l'accessibilità non è delle migliori: maniglione solo sul lato sinistro (a me serve a destra), sedile copriwater smontato e posato a terra: perché il mondo continua a pensare che ai disabili piaccia sedersi direttamente sulla ceramica fredda e spesso non proprio pulita del WC?!? Pazienza, come al solito mi sono arrangiata, usando la mia stessa sedia a rotelle come appoggio a destra.

La TAC nuova è in un'ala dell'edificio aggiunta di recente, pareti, pavimenti e infissi sono completamente diversi rispetto a quelli storici dell'Ospedale Busonera, in cui ha sede lo IOV. Abbiamo atteso nel corridoio luminoso, scambiando qualche parola cordiale con gli altri pazienti.

Mi hanno chiamato quasi puntuali, forse una decina di minuti dopo l'orario indicato. L'infermiere, piuttosto burbero, mi ha fatto rimpiangere Ida, l'infermiera della radiologia del CRO di Aviano, gentilissima e molto attenta ai pazienti, mi chiedeva sempre dei miei gatti, e straordinariamente abile nel trovare la vena sempre al primo tentativo e senza mai farmi male. Oggi invece ci sono voluti due buchi, il primo sul polso, molto doloroso, molto sanguinante e molto inutile. 

Avevo qualche preoccupazione rispetto alla necessità di trattenere il fiato durante le scansioni: se inspiro molto profondamente, tossisco, quindi non avrei potuto riempire completamente i polmoni, con il rischio di trovarmi in difficoltà se fossero state necessarie scansioni oltre i 30 secondi. Preoccupazione infondata. La TAC non è nuova, è nuovissima: è stata attivata da poche settimane (ora ho capito perché mi hanno mandato lì: quando l'oncologa ha fatto la prenotazione, questo apparecchio non c'era ancora) e ha una risoluzione molto elevata, per cui l'esame è velocissimo e la scansione più lunga non ha superato i 10 secondi.

Dopo l'esame, mezzo litro di flebo idratante, per velocizzare lo smaltimento del mezzo di contrasto, poi via libera per uscire. All'esterno ci ha accolto il sole, il cielo si era completamente rasserenato. Quando abbiamo raggiunto l'auto, sempre facendo il giro dell'oca perché il vialetto diretto era ancora ostruito dall'auto parcheggiata, abbiamo scoperto che un altro fantasista del parcheggio aveva infilato la sua vettura sull'aiola a fianco, in modo tale che per me era impossibile salire: Renato ha dovuto tirare fuori la macchina dal parcheggio e lasciarla sul vialetto per il tempo necessario a farmi salire e mettere la carrozzina nel bagagliaio, fortunatamente questione di un paio di minuti, perché il vialetto è molto stretto e le auto arrivate nel frattempo hanno dovuto attendere che avessimo finito per poter passare.

Durante il viaggio di ritorno in autostrada ho osservato gli ultimi brandelli di nuvole verso le montagne. Ce n'erano quattro quasi allineate a delineare una sagoma familiare: era Falkor, il Fortunadrago de La Storia Infinita, con la bocca aperta, le orecchie al vento e il corpo affusolato. Nuvole di drago!

Il drago è scomparso dopo pochi minuti, mentre le nuvole si sfilacciavano e svanivano, ma è giusto così: dopotutto è normale non vedere draghi in giro!

I viaggi in auto di lunedì e di oggi e l'osservazione della variegata fauna di conducenti di veicoli, mi hanno sollecitato anche una riflessione non dragonesca, relativa ad alcuni recenti titoli di giornali e telegiornali relativi a incidenti stradali. Ho deciso di esprimerla in forma grafica.

Anche questa volta il mezzo di contrasto e i farmaci assunti per evitare la reazione allergica mi stanno procurando qualche fastidio: un po' di mal di testa e il permanere del sapore metallico in bocca, segno che lo smaltimento del contrasto va a rilento. Sto bevendo come un cammello nell'oasi, ma la funzionalità renale è rallentata, spero di non ritrovarmi domattina gonfia come un palloncino, come è successo in altre occasioni.

Il referto della TAC sarà disponibile tra una settimana, nel frattempo mi dedico a pensieri più gradevoli.

(purtroppo non posso ancora giocare, ma sono stata ingaggiata nello staff dell'organizzazione)

* Probabilmente qualsiasi abitante di Roma, Napoli o altre città in cui il posteggiare è un'arte riderebbe nel vedere ciò che io definisco "parcheggio selvaggio", roba da dilettanti in confronto alle soluzioni fantasiose che incontrano ogni giorno, ma abbiate pazienza, io non ci sono abituata.

Promemoria

Non ho mai avuto un buon rapporto con la comunicazione passiva: fatico a restare a lungo a guardare o ascoltare qualcosa o qualcuno con cui non posso interagire.

Già alle elementari, mentre la maestra spiegava, io disegnavo. Non ero distratta né disinteressata, tutt'altro: avrei potuto ripetere fedelmente in qualsiasi momento ciò che era stato detto; tenere occupati occhi e mani mi aiutava proprio a focalizzare l'attenzione su quello che ascoltavo. Ho mantenuto questa abitudine anche alle medie e alle superiori: tutti i miei diari erano sempre pieni di disegni, realizzati durante le spiegazioni dei professori che, dopo un comprensibile fastidio iniziale per la mia apparente indifferenza, in genere capivano che in realtà li stavo seguendo con molta attenzione e mi lasciavano fare.

Mi è sempre stato difficile anche stare ferma a guardare la televisione: da bambina disegnavo o giocavo, nell'adolescenza sono passata ai cruciverba e ora ai videogames. Non guardo quasi mai la televisione, la ascolto soltanto, lanciando qualche occhiata ogni tanto. Del resto è molto raro che venga trasmesso qualcosa di tanto interessante da inchiodarmi davanti allo schermo, a parte alcuni grandi eventi sportivi e pochi, pochissimi film.

Anche ieri sera è andata così.

Renato aveva scelto un film di fantascienza, che ho ascoltato mentre giocavo con un videogame poco impegnativo, che occupava solo una minima parte del mio cervello, lasciandomi libera di pensare ad altro.

Stavo appunto riflettendo sulla giornata trascorsa, una come tante altre, in cui alcune cose sono andate per il verso giusto e altre no. All'improvviso, un promemoria, un pensiero folgorante.

Non va tutto bene, certo.

Mi sono dovuta arrabattare per gestire una situazione spiacevole, che mi ha lasciato un po' di amaro in bocca. 

Le formiche, che la settimana scorsa sono state particolarmente moleste, anche ieri si sono fatte sentire, con attacchi di breve durata, ma molto feroci. Cerco di sopportare, magari ogni tanto ululo un po' oppure passo la notte in bianco, perché la dose minima di antidolorifico non sempre è efficace, ma non intendo aumentarla. Di recente ho avuto modo di vedere da vicino un caso di dipendenza da oppiacei e non voglio finire così.

Anche la sacroileite si fa sentire quasi ogni giorno, devo fare attenzione a come mi muovo per evitare di mettere in torsione l'anca, ma basta un minimo disallineamento per regalarmi un'esperienza astronomica. Nel senso che vedo le stelle.

Con il ritorno della stagione calda, le vampate hanno ricominciato a tormentarmi.

Anche ieri mi sono dovuta scontrare con la frustrazione di non poter fare qualcosa a causa della mia disabilità.

La stagione di sitting volley è finita: con la chiusura delle scuole, non abbiamo più la palestra per allenarci ed è una cosa che mi manca moltissimo.

 

Ma ci sono state anche cose buone in questa giornata.

È nato Emanuele, figlio della figlia di un mio cugino, il primo della nuova generazione della nostra famiglia.

Mancano pochi giorni alla partenza per la nostra tanto agognata vacanza e la lunghissima lista delle cose da portare è quasi completa. Venerdì dedicate un pensiero di solidarietà a Renato, che dovrà aiutarmi a tirar fuori tutto, perché al piano di sopra non posso usare la sedia a rotelle ed è molto difficile trasportare oggetti con il deambulatore.

Dopo la felice conclusione di un progetto software, che mi ha impegnato per circa un anno, ieri ne ho iniziato uno nuovo, sempre con il mio cliente storico, con cui collaboro ormai da venticinque anni.

È stato pubblicato un bellissimo video del Trofeo Rotary della settimana scorsa: guardatelo per capire cos'è il sitting volley... e al minuto 1:45 ci sono anch'io!

Ho praticamente finito di preparare la dichiarazione dei redditi, un'incombenza pesante di cui sono sempre lieta di liberarmi, tanto sono sempre a credito.

Ieri sera ho deciso di dare maggior peso alle cose belle rispetto a quelle sgradevoli: ho scelto di essere felice.

Sogni infranti

Il programma della giornata di ieri era molto ricco: partenza di buon'ora per Verona, tre ore di allenamento congiunto con le squadre di Modena e Verona in vista dell'imminente campionato italiano di sitting volley, pranzo con la squadra, giretto a Verona, poi trasferimento a Brescia per un evento che aspettavo da 30 anni.

Per martedì avevo previsto un allenamento a Cesena, per conoscere la squadra con cui affronterò il campionato femminile e, soprattutto, farmi conoscere e valutare dall'allenatrice.

Questo è come sarebbe dovuta andare. 

Com'è andata, invece: ieri risveglio con febbre, mal di gola, congestione nasale e dolori articolari. 

Via a fare il tampone: positivo. Voglia di piangere. 

È stata immediatamente attivata la sorveglianza sanitaria, con monitoraggio costante della situazione e servizio di accompagnamento in bagno. 

Si sono attivati anche i miei angeli custodi senza coda con tante offerte di aiuto da amici e parenti (siete meravigliosi, lo sapete vero?) e, preziosissimo, il coinvolgimento dell'infettivologo, che ha presentato la richiesta per inserirmi nel protocollo di trattamento antivirale, in considerazione dei miei numerosi fattori di rischio: domani dovrebbero consegnarmi uno dei nuovissimi farmaci anti-Covid.

Avevo altri progetti per i prossimi giorni, altri sogni. 

A volte mi sembra che la vita si diverta a distruggere quello che cerco con tanta fatica di costruire. 

Novità e deja-vu

La TAC di stamattina ha portato qualcosa di nuovo e qualcosa di già visto, entrambi decisamente sgradevoli.

Per la prima volta dopo innumerevoli infusioni, si è verificato il fenomeno denominato stravaso: il mezzo di contrasto è finito fuori vena.

Ho avvertito immediatamente un bruciore fortissimo e ho chiamato aiuto, l'infermiera e il tecnico di radiologia sono entrati subito a fermare l'infusione, ma ormai il danno era fatto sembrava che sotto la pelle del braccio ci fosse un grappolo d'uva e il dolore è stato atroce, ho pianto per dieci minuti. Naturalmente poi è stato necessario inserire una nuova agocannula, questa volta sul dorso della mano, dove la puntura è più dolorosa, e ripetere la TAC.

A distanza di oltre sei ore e dopo due applicazioni di ghiaccio, il braccio è ancora molto gonfio, mi hanno detto che ci vorranno diversi giorni perché torni alla normalità, ma almeno il dolore è passato. 

È una scocciatura, domani dovrò sicuramente saltare l'allenamento e mi dispiace, ma non è una tragedia.

Invece l'esito della TAC potrebbe indicare un grosso problema: c'è un sospetto di recidiva, una formazione di 7x5x2,5 cm nella parte bassa del muscolo obliquo esterno.

Questa proprio non ci voleva.

Ora bisogna valutare come procedere: potrebbe essere necessario un approfondimento diagnostico tramite risonanza magnetica e/o biopsia, ma prima è necessario che l'oncologa valuti le immagini della TAC, che le sto trasmettendo proprio ora.

Non sono arrabbiata, la rabbia è un sentimento pesante e faticoso da cui cerco di stare lontana e del resto non saprei neppure dove indirizzarla, mi pare poco pratico arrabbiarsi con un'entità astratta come la malattia.

Sono triste per Renato, che deve sopportare un carico emotivo e pratico indescrivibilmente pesante.

Non sono allarmata, almeno non ancora. Nella zona della formazione sospetta non ci sono organi vitali: anche nella peggiore delle ipotesi, probabilmente è ancora possibile intervenire chirurgicamente. Non che mi auguri altri ricoveri e interventi, ma fintantoché mi salvano la vita, sono disposta ad accettarli. 

Sono un po' avvilita al pensiero di dover sconvolgere ancora la mia vita, quella nuova normalità che ho costruito con tanta fatica e che apprezzo enormemente.

Sono soprattutto molto seccata, perché per le prossime settimane avevo tanti bei programmi e con ogni probabilità almeno qualcuno salterà.