Conversazioni domestiche (fuori casa) - 21

Stamattina colloquio con l'oncologo, per chiarire qualche dubbio e approfondire alcuni aspetti pratici dell'intervento.
Se tutto va nel migliore dei modi, è prevista una degenza a Milano di 2/3 settimane, poi il trasferimento in una struttura protetta, più vicino a casa, dove sia disponibile la necessaria assistenza medica, infermieristica e fisioterapica. La sede ideale sarebbe a una ventina di chilometri da qui: l'oncologo la contatterà per verificare la possibilità di ricovero. Dopo la rimozione del gesso, probabilmente dovrò tornare a Milano per la riabilitazione.
Oltre ai "normali" rischi di un intervento chirurgico lungo e complesso e alle difficoltà di una immobilizzazione quasi totale e molto prolungata, le complicanze possono comprendere edema, piaghe da decubito, mal di schiena (ho una discopatia che normalmente non mi consente di stare distesa a pancia in su)... Insomma, abbiamo un bel repertorio.

Per la verità, "colloquio" è una parola grossa: la nostra permanenza in ambulatorio è stata di un paio d'ore, ma con così tante interruzioni, che il dialogo vero e proprio con il medico non è durato più di mezz'ora. A un certo punto il medico si è assentato "un quarto d'ora" per occuparsi degli esami di un altro paziente; è tornato dopo quasi un'ora. Il telefono che aveva lasciato sulla scrivania dell'ambulatorio durante la sua assenza ha squillato diverse volte.

Lui: Dai che rispondiamo!
Io: Ma sei matto?
Lui: Sì, rispondiamo "Plonto, listolante cinese Chen Li" e sentiamo cosa dicono dall'altra parte!

Durante l'assenza del medico, stavo facendo mente locale sulle cose da chiedere.

Lui: Si vedono gli ingranaggi che girano dentro la tua testa.

Io: Ma va'!

Lui: Sì, sembra la fabbrica di Willy Wonka, con gli Umpa Lumpa...

Io (mostrando la lingua): E da qui esce la cioccolata!

Lui (ignorando la mia interruzione): ...un sacco di macchinari che fanno rumore, un delirio di leve, manopole, pulsanti... Un casino! 

Io: Guarda che è il mio cervello, non il tuo!

A un certo punto il medico si è spostato in un'altra stanza per una telefonata. Nell'attesa, abbiamo discusso tra noi alcuni dettagli pratici.

Io: Devo verificare se posso sospendere l'assicurazione della mia macchina, tanto non potrò più guidarla, comunque vada. Vediamo se riesco a venderla. Però è grande e comoda, potrebbe servire per trasportarmi.

Lui: Tiriamo giù i sedili posteriori e ti porto da Milano con tutto il gesso?

Io: Ma no, da Milano mi porteranno in ambulanza! Intendevo dopo: potrei non riuscire da subito a stare seduta. Però l'assicurazione mi scade a metà marzo... Magari la rinnovo solo per pochi mesi.

Lui: Vedrai che se ci serve una macchina grande troviamo qualcuno che ce la presta. Oppure la noleggiamo.

Io: Sì, un bel furgone. Anzi, un carro funebre.

Lui: Perfetto! Ha anche il piano estraibile, così è più semplice caricarti e scaricarti. Però poi bisogna spiegare a tutti che non è una cosa definitiva, è solo per abituarsi un po' alla volta, per prenderla a piccole dosi, una cosa omeopatica...

Ho ancora gli addominali indolenziti per quanto abbiamo riso.

Sospetto che il medico, quando è rientrato in ambulatorio dopo la telefonata, vedendoci con gli occhi rossi abbia pensato che avessimo pianto. In effetti erano scese parecchie lacrime, ma solo per il gran ridere!

Conversazioni domestiche - 20

Io: Per piacere, passa la spazzola levapelucchi dell'aspirapolvere sul collo del mio pile nero.
Lui: Come hai fatto a riempire di pelucchi il collo del maglione?
Io: Ma che ne so?
Lui: Lo so io...

P.S. Lunedì appuntamento con il mio oncologo per discutere la situazione

P.P.S. Grazie Betta! Tu sai perché...

Non è facile

Le visite a Milano confermano una situazione difficile.
L'intervento chirurgico è molto complesso, perché la malattia è estesa e coinvolge tessuti già indeboliti dalle precedenti operazioni e dalla radioterapia.

Il chirurgo ortopedico non ritiene possibile inserire una protesi in sostituzione delle parti di osso del bacino che andranno asportate, perché il rischio di infezione sarebbe elevatissimo; considerati i precedenti, è probabile che abbia ragione. Se il femore è ancora sano, è possibile rimuovere le parti malate del bacino e riattaccare il femore a ciò che resta, più in alto, accorciando la gamba di diversi centimetri e conservando una funzionalità ridotta. Per dare la possibilità al femore di saldarsi nella nuova sede, sarà necessario un lungo periodo di immobilità assoluta, quaranta giorni con un'ingessatura dal torace al piede destro. Un calvario, ha preannunciato il chirurgo senza mezzi termini. Non faccio fatica a crederci.
Nel caso invece in cui anche il femore sia compromesso, sarà molto difficile riuscire a salvare la gamba.

Il lavoro del chirurgo oncologico si prospetta forse ancora più complicato e insidioso, in particolare per il coinvolgimento di vasi sanguigni importanti: se non sarà possibile eliminare le infiltrazioni tumorali dalla vena femorale, anche ricorrendo a innesti di tessuto sano, perderò la gamba.

Ma la cosa più difficile da digerire è la prospettiva che anche se tutto andasse nel migliore dei modi, la probabilità di ulteriori recidive resterebbe comunque elevatissima, quasi una certezza.
Siamo usciti dall'ospedale piuttosto frastornati; non è facile elaborare notizie come queste.
Il viaggio di ritorno è stato pieno di dubbi e incertezze. Vale la pena affrontare un percorso così duro, con una drammatica riduzione della qualità di vita per almeno un paio di mesi, per guadagnare forse solo poco tempo? Quali sono le alternative?

Una lunga conversazione telefonica con l'amico chirurgo mi ha aiutato a chiarirmi le idee. È vero che non c'è modo di sapere di quanto potrebbe aumentare la mia aspettativa di vita con questo intervento, ma è certo che, se non si interviene, il tumore continuerà a invadere la vena femorale fino a chiuderla, rendendo comunque necessaria l'amputazione della gamba, oppure a eroderne le pareti, provocando un'emorragia fatale. Senza questo intervento, quindi, mi resterebbe poco tempo e con una qualità di vita fortemente compromessa. Se tutto va bene, invece, potrò ancora camminare, anche se con un supporto, e con un po' di fortuna, la malattia potrebbe darmi tregua ancora per qualche anno.
Messa così, la scelta diventa più facile, ma non per questo meno faticosa.
Intanto ci dormo su.

50 e viverli

La cronaca del mio compleanno arriva con qualche giorno di ritardo, ma è giusto così: prima di scrivere di queste giornate di festa, ho voluto viverle.
Ecco perché devo ancora rispondere a centinaia di messaggi di auguri su Facebook, per qualche giorno mi sono dedicata solo alle relazioni dirette, non virtuali, che sono state tantissime, con alcune sorprese davvero molto gradite: per il mio cinquantesimo compleanno la mia famiglia si è mobilitata - letteralmente - in modo straordinario.

La festa è iniziata venerdì.
All'arrivo in ufficio, una simpatica sorpresa da parte dei colleghi.

A metà mattina ho offerto un piccolo buffet: quattro vassoi di tramezzini e due torte.

Diversi colleghi hanno detto che dovrei compiere gli anni più spesso, chissà perché... 😊

Alla sera, cena con gli amici.

Il preavviso era stato davvero minimo, l'attesa per gli appuntamenti a Milano mi aveva impedito di programmare la serata in anticipo, ho organizzato tutto in tre giorni e purtroppo qualcuno aveva già impegni che non ha potuto disdire, ma molti sono venuti a riempire la serata di amicizia e sorrisi.

Il pranzo con la famiglia era programmato per domenica. Mi aspettavo una cosa semplice, in casa, con le zie che vivono in zona più quella di Monza, che mi aveva già detto che sarebbe venuta.
Quando ho scoperto che stavano arrivando anche zii e cugini da Roma, Milano e Monza, mi sono commossa. Si sono sobbarcati centinaia e centinaia di chilometri per venire alla mia festa: ho una famiglia straordinaria!

Sabato sera un piccolo anticipo, la pizza con i cugini arrivati da lontano, rivangando ricordi delle infinite marachelle che abbiamo combinato da bambini.

Domenica ancora una sorpresa: alla brigata si è aggiunta anche una seconda cugina di Padova con il marito.

È stato un pranzo pieno di ricordi e risate, con momenti di grande commozione quando ho letto i biglietti di auguri.

Ho ricordato che mia madre diceva che dopo i cinquanta, è tutto regalato.
Non ero d'accordo con lei allora e non lo sono adesso.
Per me, tutto quello che verrà dopo i cinquanta sarà vinto, conquistato con fatica. E con l'aiuto di tutte le persone meravigliose che mi sono vicine.

Piano di lavoro

La data delle visite a Milano è fissata, vedrò sia il chirurgo oncologico, sia il chirurgo ortopedico, anche se in momenti diversi della giornata.

• Ho avvertito in ufficio che quel giorno prenderò ferie, dato che alla visita di revisione dell'invalidità dello scorso settembre mi hanno revocato i permessi L. 104, con il risultato che ora dovrò richiedere una nuova revisione per aggravamento.
• Ho prenotato la stanza per la notte tra il 21 e il 22... a casa di mia cugina: grazie Cri!
• Ho fatto preparare le impegnative per le visite dal medico di base.

Direi che adesso posso finalmente dedicarmi alle cose importanti: devo organizzare i festeggiamenti per il mio imminente compleanno!

Conversazioni domestiche - 19

Io - Vado a pulire il bagno
Lui - Vuoi che faccia io?
Io - No, grazie: ce la faccio
Lui - Vuoi sfruttare quelle che forse sono le ultime occasioni di usare la gamba destra?
Io - Come no? Se dovessi scegliere l'ultima cosa da fare prima di perdere l'uso della gamba, sarebbe sicuramente pulire il bagno!

Il mio primo cappuccino

Oggi Renato mi ha portato a fare merenda in un locale molto speciale.
Ci sono un sacco di libri

Una vastissima scelta di tè, infusi, cioccolate, estratti di frutta e verdura e golosissime torte

Ho addirittura assaggiato il primo cappuccino della mia vita!
Non fate quella faccia incredula. Io non avevo mai bevuto un cappuccino per un motivo semplicissimo: non mi piace il caffè (ok, adesso potete fare la faccia incredula).
Ma oggi ho finalmente trovato il mio cappuccino, preparato con il tè matcha al posto del caffè.

Ma soprattutto ci sono loro!

Gatti, gatti e ancora gatti.
Gatti ovunque: sulle poltrone, sui tavoli, sui tiragraffi, sulle passerelle che attraversano il soffitto, sul bancone del bar. Gatti da guardare e da accarezzare.
Se vi capita di passare dalle parti di Udine, non perdete l'occasione di una merenda al Cat Cafè Di Cane in Gatto.

Gatti, tè, libri e torte: è esattamente il tipo di locale che mi piacerebbe gestire.
Con Renato ci siamo divertiti a immaginare Aki e Gandalf in questo ambiente: Aki, timidissimo, scapperebbe a nascondersi o si rifugerebbe nel punto più alto e inaccessibile; Gandalf girerebbe per i tavoli a rovesciare tazze, infilare il muso nei piatti e far cadere le posate. Sarebbe fantastico.

Il mio fascino irresistibile

Le cose si stanno muovendo.
Il superchirurgo di Milano, quello carino che avevo visto due anni fa, sicuramente è rimasto colpito dal mio irresistibile fascino e ora vuole vedermi al più presto.

Il mio oncologo ieri è stato a Milano, dove ha portato il mio caso in discussione con i colleghi dell'Istituto Tumori, che hanno richiesto una visita collegiale, insieme al responsabile di chirurgia ortopedica oncologica dell'Istituto Galeazzi, per valutare le possibilità di intervento. Spero che già lunedì mi venga indicata la data della visita, in modo da potermi organizzare per la trasferta milanese.

Il mio medico si è premurato di spiegarmi ancora una volta, con molta delicatezza, che la situazione è complessa, non c'è garanzia di successo e non è detto che si riesca a ricostruire con protesi ciò che dovrà essere demolito.
Credo che non sia sicuro che io abbia capito la difficoltà del caso, forse perché non sembro preoccupata. Mi fa tenerezza questo suo riguardo, ma mi fa anche sospettare che la situazione sia ancora più difficile di quanto sembra.
Mi rendo anche conto che il mio atteggiamento potrebbe far pensare che io stia sottovalutando la questione. Non è così.
Sono perfettamente consapevole del fatto che la mia vita è in pericolo e che nella migliore delle ipotesi perderò in buona parte, forse completamente, l'uso della gamba destra e la cosa non mi è certo indifferente.
Ma ho ben presente la mia priorità: sopravvivere.

Cose da non dire

Le cattive notizie attirano l'attenzione. Di fronte a una situazione drammatica, tutti si sentono in dovere di dire qualcosa.

Regola numero uno: NON È INDISPENSABILE DIRE QUALCOSA

Se avete qualcosa da comunicarmi, fatelo, ma non consideratelo un obbligo e non sforzatevi di trovare le parole a tutti i costi. Se non dite niente, non mi offendo né vi classifico come persone maleducate o poco sensibili. Lo stesso se non venite a trovarmi a casa o, quando sarà il momento, in ospedale: non è assolutamente un problema.

Se decidete di dire qualcosa, ci sono alcune cose da evitare.

🔴 Non telefonate in orario di ufficio 📞 Io lavoro e voglio continuare a farlo al meglio delle mie capacità fino a che mi sarà possibile. Non intendo mancare di rispetto all'azienda e ai colleghi per rispondere a chiamate che non siano urgenti e indifferibili.

🔴 Non prendetela troppo sul serio 😄 Non abbiate paura di essere irriverenti e buttatela in vacca: apprezzo enormemente chi riesce a condire la vita con l'ironia.

🔴 Non impegnatemi per ore ⌚ Mi fa piacere vedere e sentire le persone care, ma in questo periodo ho parecchio da fare e non posso passare le giornate al telefono o ad accogliere ospiti, preferisco chiamate e visite brevi. Se tutto va bene, ci sarà un periodo di convalescenza in cui potrò dedicare molto più tempo alle relazioni sociali e apprezzerò moltissimo anche le visite e le telefonate più lunghe.

🔴 Evitate il funerale anticipato 😭 L'ho già detto: non ho tempo da perdere a consolarvi per i miei problemi. Se siete dispiaciuti per me, evitate di scaricarmi addosso la vostra tristezza, che ho già abbastanza grane da gestire di mio. Non ho bisogno di toni lugubri e lacrime, mi servono allegria e sorrisi.

🔴 Non parlatemi (solo) di cancro 🏥 La mia vita non è solo malattia e non ho nessuna voglia di passare tutto il mio tempo a parlarne, ci sono un sacco di argomenti più interessanti. Potete chiedermi come sto, se volete, ma poi passiamo ad altro. Raccontatemi di un episodio buffo che vi è capitato, di un bel libro che avete letto, di un viaggio, del collega antipatico, di un ristorante in cui si mangia proprio bene... Le cose normali di cui parlano tra loro gli amici. Se non sapete cosa dire, i miei gatti sono sempre un argomento gettonatissimo.

🔴 Non mandatemi catene di S. Antonio e messaggi "copia e incolla sulla tua bacheca" 📄 Se volete dirmi qualcosa, fatelo con parole vostre. Altrimenti vale sempre la regola numero uno.

🔴 Evitate di citare esempi non pertinenti 👥 Ognuno di noi ha avuto familiari o amici che hanno affrontato il cancro, ma il tumore al seno della cognata dei vicini di casa dei suoceri, il melanoma del figlio della sorella del macellaio e la leucemia della nipote del genero dello zio non hanno niente a che vedere con me. Anche la storia della sorella del cugino del nonno che è morta fra atroci sofferenze non mi interessa.

🔴 Non ditemi di pensare positivo! 😡

🔴 Non suggeritemi cure miracolose, santoni, guru e ciarlatanerie varie 💊 Lo so che avete tutti un cugggino che conosce una terapia che funziona ma i medici la nascondono, ma io non ho tempo da perdere a spiegarvi perché è una bufala.

🔴 Non mandatemi video su WhatsApp 📺 Cioè, potete anche mandarli, ma sappiate che non li guardo. Ci ho provato, davvero, ma non c'è niente da fare: i video mi annoiano, soprattutto quando durano più di quindici secondi.

La faccenda è seria

Cattive notizie dalla risonanza. Molto cattive.
Una massa di 8 cm in corrispondenza dell'articolazione dell'anca, e lesioni ancora più estese sull'osso pubico e sul muscolo ileo-psoas con interessamento della vena femorale. Un gran casino, insomma.

Venghino siore e siori: diamo il via alla nuova lotteria!

Il primo ambitissimo premio di questa nuova edizione è un'intervento chirurgico radicale, con eliminazione completa di tutti i tessuti malati, inserimento di una o più protesi e riduzione di funzionalità della gamba destra.

Purtroppo il premio non comprende anche diventare gnocca come quella della foto, ma vi assicuro che sarebbe davvero fantastico e ci vuole tantissima fortuna per vincerlo.

Il secondo premio è un'intervento chirurgico radicale, con eliminazione completa di tutti i tessuti malati, inserimento di protesi e perdita totale di funzionalità della gamba destra. Anche per vincere questo premio serve una buona dose di fortuna.

Questo premio comprende anche un kit stampelle + sedia a rotelle + contrassegno di parcheggio permanente e ingresso gratis a Disneyland Paris.

Il terzo premio è un intervento chirurgico radicale, con eliminazione completa di tutti i tessuti malati e della gamba destra. Questo premio potrebbe sembrare poco invitante, ma presenta lo straordinario vantaggio di una istantanea e consistente riduzione di peso.

Anche il terzo premio comprende il kit stampelle + sedia a rotelle + contrassegno di parcheggio permanente e ingresso gratis a Disneyland Paris. In aggiunta, buono sconto del 50% sull'acquisto di scarpe.

Il quarto premio è un tentativo di controllo e rallentamento della progressione di malattia, con combinazioni varie di chirurgia non radicale e chemioterapia più eventuali terapie innovative o sperimentali che dovessero spuntare nel frattempo, seguito da cure palliative.

Questo premio comprende infermiere gentili, amicizie da day hospital, nausea, vomito e una dotazione di foulard per coprire la pelata.

L'organizzazione si riserva di inserire ulteriori premi dopo i consulti medici previsti nelle prossime settimane.

Il premio di consolazione sarà consegnato a tutti i partecipanti: l'unica differenza è che qualcuno lo riceverà prima degli altri. Oltre al cappotto di legno, sono comprese epigrafi, necrologi e trasporto in station wagon extra lusso.

La faccenda è molto seria.
Io, come al solito, no.

E cinque!!!

Capodanno alternativo

Da qualche anno abbiamo felicemente rinunciato ai cenoni di Capodanno in favore di tranquillissime serate domestiche. Se abbiamo tempo e voglia, ci prepariamo qualcosa di speciale per cena, altrimenti ordiniamo una pizza, poi ci stravacchiamo sul divano, in pigiama, a guardare un bel film. Se fa freddo, accendiamo il caminetto e ce ne stiamo buoni buoni ad aspettare la mezzanotte, più che altro per rassicurare i gatti quando iniziano i botti.

Niente ansia da "cosa fate a Capodanno?", niente drammi amletici davanti all'armadio per decidere cosa indossare o - peggio - davanti alle vetrine per decidere cosa comprare, niente corse da centometristi all'alba al banco del pesce per assicurarsi l'astice migliore, che per inciso non saprei nemmeno cucinare, niente tour de force per mettere a tavola cibo per cinquanta persone quando i commensali sono solo dieci.
Il nostro Capodanno è diventato 100% no-stress e ci piace molto. Quando la la sfiga non ci mette lo zampino...

COME DOVEVA ANDARE
31 dicembre: mattina in ufficio per me, per cercare di smaltire almeno una parte delle millemila cose che sono rimaste indietro in questi ultimi tre mesi di lavoro frenetico; spesa per Renato, con una lista che comprende, tra le altre cose, salmone affumicato e pane per tramezzini, guanciale, uova e tonnarelli freschi (indovinate?), cotechino e patate. Pranzo veloce preparato da Renato. Pomeriggio di svago e relax. Preparazione e consumo della cena. Spiaggiamento sul divano con film da scegliere in base all'ispirazione del momento. Chiusura anticipata dei balconi per ridurre al minimo il rumore dei botti e, di conseguenza, lo spavento per i felini. Auguri di mezzanotte e tutti a nanna.
1° gennaio: dormita ad libitum, seguita da pigramento generico. Eventuale pizza con amici o da soli sul divano.

COME È ANDATA
31 dicembre mi alzo distrutta e febbricitante, dopo una notte quasi completamente insonne. Renato mi accompagna dal medico, che oltre al certificato di malattia per il lavoro, mi prescrive farmaci contro nausea e diarrea. Sosta in farmacia per l'approvvigionamento.
Renato mi riporta a casa, si assicura che io sia sistemata comodamente sul divano, ben coperta, poi va al supermercato con una lista della spesa da cui sono stati tolti quasi tutti gli ingredienti originali, ma sono entrati grissini e prosciutto crudo (l'esperienza insegna!). Quando torna, il farmaco antinausea ha iniziato finalmente a fare effetto e io sto dormendo come un sasso sul divano. Senza far rumore, si chiude in cucina mette via la spesa e si prepara un solitario piatto di tortellini e una terrina di insalata. Quando mi sveglio, mi fa trovare un piatto con prosciutto crudo sgrassato e grissini, l'unica cosa che riesco a trattenere nello stomaco. Pomeriggio di intontimento e malessere generale. Cena con pane, prosciutto e farmaco antinausea per me, pasta con il sugo dello spezzatino per Renato. Alle 23:20 la febbre è salita di nuovo e mal di schiena e mal di testa hanno raggiunto il livello di guardia: raccomando a Renato di rassicurare i gatti e vado a letto. A mezzanotte iniziano i botti: Aki, terrorizzato e tremante, si nasconde sotto il divano; Gandalf, imperturbabile, sale sul tavolo e chiede da mangiare. Renato passa in camera a farmi gli auguri. Notte abbastanza tranquilla.
1 gennaio: al mattino io aggiorno la contabilità per il rendiconto dell'amministrazione di sostegno delle zie, Renato lava i vetri. Pranzo con poca pasta all'olio per me, pasta con sugo al peperoncino per Renato. Pomeriggio pigrotto, stomaco e intestino ancora sottosopra e qualche linea di febbre. Cena con riso e patate.

D'accordo il Capodanno alternativo, ma non così alternativo!