L'amica speciale

In questi giorni un'amica speciale mi è stata molto vicina, ma proprio vicina vicina, ho passato molto tempo addirittura abbracciata a lei...

La bacinella rossa è  entrata a far parte della mia vita nel 2019, durante il triste ricovero a Milano. 

L'aveva portata la zia per aiutarmi con l'igiene, dato che il personale dell'ospedale durante le sei settimane in cui sono stata ingessata non ha pensato nemmeno una volta di lavarmi la gamba libera, quindi ogni giorno la zia si armava di spugna, sapone e bacinella con acqua tiepida e completava il lavoro. E spesso si armava anche di uno straccio, per spolverare dove gli addetti alle pulizie non passavano da mesi. E di mille altre attenzioni e gesti affettuosi senza i quali non so come avrei potuto superare quel periodo terribile.

Ma torniamo alla bacinella rossa, che al ritorno da Milano si è stabilita a casa mia, trasformandosi spesso in contenitore per il trasporto di oggetti, dato che riesco a trasportarla tenendola con due dita quando mi muovo con il deambulatore.

Negli ultimi mesi la bacinella rossa ha vissuto quasi sempre sul mio comodino o sul letto, a portata di mano in caso di conati di vomito. E negli ultimi tre giorni l'ho dovuta prendere in mano tante, troppe volte.

Sabato stavo bene, niente nausea per tutto il giorno, e anche domenica fino all'ora di cena, tanto che con Renato avevamo già cominciato a pensare di organizzare qualche incontro con gli amici che negli ultimi mesi abbiamo frequentato davvero troppo poco. 

Invece domenica sera sono arrivati crampi addominali ferocissimi, nausea e vomito che mi hanno massacrata fino alle tre di notte quando, esausta, ho chiesto a Renato di farmi un'iniezione di analgesico perché non ce la facevo davvero più. Fortunatamente avevo in casa le fiale iniettabili che mi aveva prescritto il MMG qualche mese fa, dopo un episodio simile, perché in questi casi i farmaci per bocca sono inutili, dato che non riesco a trattenere nulla nello stomaco. 

Dopo l'iniezione il dolore si è calmato e sono riuscita a dormire qualche ora, ma ieri e oggi sono stata ancora male, con una coda di crampi, per fortuna sempre meno frequenti e meno forti, ma che mi hanno lasciato i muscoli addominali indolenziti come dopo una sessione di allenamento particolarmente intensa, e tanta, tanta nausea.

E anche con una discreta dose di avvilimento.

Mettetevi in coda

Gli effetti del virus influenzale che mi aveva costretta a rinviare l'intervento si sono finalmente esauriti, non sto benissimo perché continuo ad avere disturbi legati ai calcoli vescicali e problemi di insonnia, ma il ricovero di lunedì 20 è confermato.

Per tutto il resto, mettetevi in coda.

Una decina di giorni fa mi è arrivato l'invito per lo screening per i tumori del colon-retto, ma tra calcoli urinari ed emorroidi la presenza di sangue è quasi quotidiana e c'è il rischio di falsi positivi: rinviato a tempi migliori.

La settimana scorsa avrei dovuto sottopormi alla visita di controllo osteometabolica e all'infusione del farmaco anti-osteoporosi, ma non era il caso: quel farmaco può provocare alcuni giorni di febbre e malessere e sarebbe stato troppo vicino all'intervento, così abbiamo concordato di posticiparlo alla seconda metà di novembre, senza patemi perché gli esami preliminari sono molto buoni e non c'è nessuna urgenza.

Giovedì 30 avrei appuntamento per la visita epatologica di controllo, ma è molto improbabile che nove giorni dopo un'operazione addominale io sia in condizioni di andare in giro: ho chiesto di rinviare anche quella.

L'altroieri mi hanno chiamata da Castelfranco per il prericovero dell'intervento di rimozione calcoli, proponendo la data di lunedì 20. Niente da fare: quel giorno è previsto il ricovero a Padova, abbiamo concordato di risentirci quando avrò completato la convalescenza post-operatoria. E questo rinvio un po' pesa, perché i calcoli vescicali si stanno facendo sentire e mi provocano parecchi fastidi.

Nel frattempo c'è un appuntamento che non si può rinviare: prima del ricovero è importante fare scorta di pensieri felici!

Loro sanno!

Il mal di gola è passato con tre spruzzate di spray alla propoli, che ha un sapore cattivo come l'inferno, ma funziona. 

Il tampone covid era negativo, ma ho ancora un forte raffreddore, congestione nasale, tosse secca, qualche linea di febbre e ieri sera, per non farmi mancare nulla, anche nausea e conati di vomito. E qualche fastidio nella zona del nodulo che non promette niente di buono, perché se inizio a sentirlo, significa che è cresciuto ancora. 

Ne ho anche le scatole piene di questo continuo stillicidio di problemi.

Ma l'assistenza non manca: loro sanno! 

Pronta! Anzi, no...

Ieri mi ha chiamato Sabrina, l'infermiera che si occupa della programmazione del reparto di chirurgia: ricovero lunedì 13, intervento il giorno seguente. Bene!

Ho avvisato al lavoro e iniziato a organizzare le cose da fare.

Solo che...

Stanotte sono arrivati mal di gola e naso chiuso, forse è Covid o un altro virus di tipo influenzale, in ogni caso non compatibile con la degenza in un reparto pieno di pazienti fragili né con un intervento chirurgico. E tanti cari saluti al ricovero la prossima settimana.

Stamattina ho richiamato Sabrina e spiegato la situazione: tutto rinviato di una settimana, quindi ricovero lunedì 20, con esami preliminari e posizionamento ecografico di un filo di repere per guidare i chirurghi nell'individuazione precisa del nodulo, e intervento il giorno successivo.

Eccheppalle però!

Volevo solo dire alla sfiga che non è proprio indispensabile accanirsi sempre contro di me, potrebbe pure prendersi una lunga vacanza e rilassarsi!

Di male in peggio

La situazione non è migliorata, anzi. 

Nelle ultime settimane la nausea mi ha lasciato solo qualche mezza giornata di tregua, l'intestino mi ha fatto dannare, si sono risvegliate le emorroidi, le elettroformiche mi hanno massacrata e ho avuto problemi urinari, con diversi episodi di sanguinamento ed espulsione di calcoli.

Oltre a tutto questo, lunedì sera mi è salita la febbre: è iniziata con qualche brivido e due ore dopo tremavo, nonostante lo scialle e la vestaglia di pile, mentre il termometro segnava 38,4°. 

Tutto faceva pensare a un'infezione piuttosto seria e ho inaugurato il nuovo servizio della centrale operativa per la continuità assistenziale, attivato da pochi giorni nella mia Regione: l'operatore è stato gentile e professionale, ha raccolto tutte le informazioni per inquadrare la situazione attraverso domande mirate, ne ho identificate in particolare alcune che servivano per valutare le ipotesi di pielonefrite o meningite che avrebbero attivato le procedure di emergenza, e sulla base delle mie risposte, mi ha indirizzato alla guardia medica.

Ho ritrovato la stessa giovane dottoressa che mi aveva già vista un mese fa e si ricordava di me e un altro medico più anziano. Tra un conato di vomito e l'altro, ho esposto la situazione ed elencato i farmaci che assumo, precisando che da qualche giorno avevo saltato tutti quelli che di solito prendo all'ora di pranzo, in particolare uno che va assunto a stomaco pieno, perché non avevo pranzato: la nausea mi aveva reso difficilissimo mangiare e nei tre giorni precedenti ero riuscita a mandare giù soltanto un po' di brodo, una crema di funghi, qualche forchettata di pasta, due bocconi di verdure spadellate, mezzo panino e un pezzettino di formaggio. 

Il medico più anziano ha attaccato un pippone sul fatto che non dovrei mangiare formaggi, ma rivolgermi a un gastroenterologo per farmi prescrivere una dieta priva di grassi e condimenti e ha detto che per la febbre potevo prendere qualche aspirina. Io e la dottoressa lo guardavamo basite. 

Poi è uscito e la dottoressa, ancora sconcertata per lo sproloquio del collega, mi ha consigliato di rivolgermi al pronto soccorso, perché lei al massimo avrebbe potuto darmi un antiemetico, quello leggero che alla mia nausea non fa nemmeno il solletico, mentre la situazione richiedeva un approfondimento diagnostico.

In pronto soccorso mi hanno fatto analisi del sangue, con risultati fin troppo buoni, perché il valore dei globuli bianchi era assolutamente normale, ma io da quindici anni ho valori normali di globuli bianchi solo quando c'è un'infezione in corso. Ho fatto anche una TAC addome, con la macchina nuova ad alta risoluzione, velocissima, che ha rilevato diversi calcoli vescicali (chi l'avrebbe mai detto?) e il solito nodulo addominale che però è passato da 1 a 3,5 centimetri.

Ho vinto il terzo ciclo di antibiotico in un mese più un farmaco per facilitare l'espulsione dei calcoli. 

Ho trasmesso all'oncologa le immagini della TAC e le valuterà con i chirurghi: c'è il rischio concreto che questo aumento di dimensioni renda necessario un intervento più urgente e più invasivo.

Eh ma il formaggio, signora mia!

Di viaggi a vuoto e notti bianche

La biopsia è andata... no, non è andata proprio per niente!

Dopo parecchi minuti di perlustrazione con la sonda ecografica, il radiologo si è arreso: non riusciva a identificare il nodulo.

Per me non è stata una sorpresa, mi ero anzi stupita che i radiologi pensassero di riuscirci, dato che in quella zona c'è parecchio caos, tra cicatrici, aderenze, organi spostati, ossa mancanti ed esiti di radioterapia, per cui è difficile trovare punti di riferimento. 

Ci riproveremo il 21 luglio, usando la TAC invece dell'ecografia: speriamo bene, perché l'ultima biopsia con guida TAC non è stata proprio una passeggiata...

Quello di ieri è stato un giro a vuoto, dunque, e particolarmente fastidioso, sia perché abbiamo trovato code in autostrada all'andata e al ritorno e deviazioni in città per lavori in corso, sia perché da alcuni giorni non sto per niente bene.

È iniziata venerdì scorso, al mattino molto presto, con un violentissimo attacco di elettroformiche che si è protratto per tutta la giornata, costringendomi a lavorare da casa anche se avevo previsto di andare in ufficio, e parte della notte successiva. Quando finalmente si è attenuato, verso le tre e mezza, non sono riuscita a prendere sonno fino alle sette del mattino e due ore dopo mi ha svegliata il rumore del tosaerba di un vicino, così forte da essere distintamente udibile anche con le finestre chiuse.

Sabato finalmente avevamo potuto accettare un invito a cena che la sorella e il cognato di Renato ci avevano fatto da tempo, formulato con grande affetto e comprensione: "Conosciamo la situazione e sappiamo che non potete fare programmi a lungo termine: quando Mia se la sente, ci avvisate anche il giorno stesso e ci organizziamo." Mentre eravamo in macchina diretti a casa loro, che dista una ventina di chilometri, ho iniziato a sentire un fastidio sul lato destro dell'addome, appena sotto il diaframma, che nel giro di un'ora si è trasformato in un dolore intenso, che mi ha praticamente impedito di mangiare, ho assaggiato solo una forchettata di pasta, e ci ha costretti ad anticipare il rientro perché non riuscivo a trovare una posizione che lo rendesse sopportabile. Assomigliava un po' a una colica biliare, la posizione era quella, però il dolore da colica di solito è acuto e intermittente, mentre quello era sordo e continuo ed è durato fino a tarda notte. Quando finalmente si è calmato, sono ripartite le elettroformiche e per la terza notte consecutiva ho dormito meno di tre ore.

Domenica non è andata meglio: ancora qualche dolore nella zona della colecisti, pochissimo appetito, digestione difficile e di nuovo elettroformiche feroci dal primo pomeriggio e per tutta la notte, tenacemente resistenti agli antidolorifici

Lunedì ero praticamente uno zombie, devastata dalla mancanza di sonno e dalle scosse elettriche all'arto fantasma, che mi hanno di nuovo tormentata fino a tarda notte, e martedì è andata ancora peggio, con dieci ore di crampi intestinali fortissimi, dalle sei di sera alle quattro del mattino, poi di nuovo sostituiti dalle elettroformiche.

Mercoledì mattina mi sono arresa e ho chiesto alla dottoressa di darmi qualche giorno di malattia, considerando anche che ieri avrei dovuto fare la biopsia e di conseguenza oggi restare a riposo, e nel pomeriggio ho avuto ancora crampi e ancora formiche.

Ieri sono stata quasi bene, a parte la stanchezza per il viaggio a Padova, ma durante la notte mi sono dovuta alzare più volte per scariche di diarrea. Oggi va meglio, ma continuo ad avere poco appetito e molte difficoltà a digerire anche i cibi più leggeri.

Diciamo che dopo una settimana di dolori e notti quasi in bianco sono piuttosto provata...

Fatta anche questa

Venerdì mi hanno chiamata da Castelfranco: intervento di rimozione calcoli programmato per martedì 30, cioè oggi. E meno male, perché negli ultimi giorni le perdite di sangue si erano fatte più frequenti e probabilmente iniziavo a risentirne: bastava il minimo sforzo a provocarmi una profonda stanchezza.

Ieri era stata una giornata ansiogena, con il referto della PET che tardava ad arrivare, nonostante l'oncologa lo avesse sollecitato. Alla fine è stata proprio lei a mandarmelo - santa subito! - dopo le 19.

È bello, anzi splendido! 

Nessun peggioramento, alcune zone sono invariate, in altre la captazione del tracciante radioattivo si è ulteriormente ridotta: la chemioterapia continua a funzionare! 

Nonostante le notizie rassicuranti, la notte è stata sgradevole, ero evidentemente inquieta, ho faticato a prendere sonno e mi sono svegliata un'infinità di volte, il tempo non passava mai: una reazione che ha rivelato un livello di ansia superiore a quanto mi aspettassi.  

Finalmente, alle quattro e mezza, la sveglia ha suonato. Ieri sera avevo lavato i capelli, ma dovevo ancora fare la doccia disinfettante, che la pelle delle mie mani non ha gradito affatto: oggi sono particolarmente secche e spellate. Ho finito di riempire lo zaino, spuntando le ultime voci dalla lista delle cose da portare via, e siamo partiti verso le cinque e mezza. 

Viaggio tranquillo, con pochissimo traffico. Entrando a Castelfranco abbiamo riso per Google Maps che indicava di prendere via "i lunga Kennedy".

Abbiamo trovato parcheggio proprio di fronte all'ingresso e prima delle sette eravamo già in attesa davanti al reparto di Week Surgery. Un cartello avvisava che l'ordine di chiamata dei pazienti sarebbe stato definito in base alla programmazione degli interventi e io sono stata l'ultima, sembrava che il mio intervento fosse previsto addirittura nel pomeriggio. 

Mi sono sistemata in camera, l'altro letto è vuoto e spero che lo rimanga; ho trovato una posizione comoda e mi sono appisolata. Poco dopo le dieci mi hanno svegliata le portantine delle sale operatorie: dovevo indossare subito il camice, toccava a me!

Ci ho messo un po' a emergere dalla nebbia mentale del brusco risveglio, solo per piombare a capofitto nella fitta nebbia fisica dovuta alla mancanza degli occhiali, che ho dovuto lasciare in camera: il mondo si è ridotto a un insieme di sagome sfuocate

Trasferimento dal letto alla barella senza difficoltà, poi una brava infermiera è riuscita a trovare subito una vena sul dorso della mano sinistra, una posizione in cui l'inserimento dell'ago fa più male, ma poi dà meno fastidio rispetto all'incavo del gomito.

Sono rimasta parcheggiata per un po' nella sala di preparazione, registrando di nuovo un livello di ansia superiore ai miei standard: nonostante mi attendesse un intervento poco invasivo, in endoscopia, sentivo la nausea che mi attanagliava la gola e lo stomaco. Credo che i continui problemi di salute degli ultimi anni abbiano abbassato la mia soglia di sopportazione, facendomi sentire di più lo stress. 

Anche il trasferimento dalla barella al lettino operatorio si è svolto facilmente, mi hanno sistemata per bene, mentre i sedativi iniziavano a fare effetto, e sono scivolata in una parziale incoscienza.

Durante il prericovero l'anestesista aveva optato per la sedazione anziché l'anestesia totale. È andata abbastanza bene: ho percepito confusamente ciò che succedeva, in alcuni momenti ho sentito anche dolore, mai troppo forte, e al termine della procedura ho recuperato abbastanza velocemente la lucidità. 

Un breve periodo di osservazione in sala risveglio, poi mi hanno riportata in camera, con una flebo di fisiologica e una grossa sacca di liquido trasparente per il lavaggio vescicale, che sarà rinnovata fino a domattina poi, nel pomeriggio, se tutto va bene dovrei tornare a casa.

Uroboro

La gestione del dolore cronico è la continua ricerca di un delicato equilibrio tra qualità di vita ed effetti collaterali dei farmaci. 

Non ci sono molte sostanze efficaci contro il dolore neuropatico e i loro effetti, sia quelli desiderati che quelli sgraditi, sono estremamente soggettivi: lo stesso farmaco può essere molto efficace e ben tollerato per una persona e risultare invece inutile o addirittura dannoso per un'altra.

La terapia del dolore che mi era stata proposta a gennaio non ha funzionato.

Anche a dosaggio minimo, i farmaci mi provocavano una invincibile sonnolenza, difficoltà di concentrazione, capogiri e una stitichezza devastante. Ma, soprattutto, gli attacchi di elettroformiche continuavano a presentarsi con immutata frequenza e intensità, e per superarli dovevo aumentare le dosi di oppiaceo. In sintesi: tanti fastidi e nessun vantaggio.

Dopo un mese e mezzo vissuto come una zombie, sempre insonnolita, faticando enormemente a lavorare e impossibilitata a svolgere qualsiasi attività fisica, all'inizio di marzo, dopo essermi consultata con la mia medica di base, ho interrotto la terapia, tornando alla modalità precedente di assunzione al bisogno. Nel giro di una decina di giorni, la frequenza degli episodi acuti si è ridotta e sono riuscita di nuovo a superarli con la dose minima di oppiaceo.

Ma non mi sono arresa. Continuo a cercare di individuare i fattori che favoriscono le elettroformiche. 

Ce ne sono alcuni che non ho nessuna possibilità di influenzare, come i cambiamenti meteorologici, e sicuramente altri che non ho ancora identificato, ma qualcosa ho capito.

Le elettroformiche sono più attive quando il mio apparato digerente non funziona bene: difficoltà di digestione e irregolarità intestinale sono quasi sempre associate a feroci formicassalti notturni che riesco a superare solo con l'oppiaceo. Ma uno degli effetti collaterali più comuni degli oppiacei è la stitichezza, che risveglia le formiche, rendendo necessari altri oppiacei, che rallentano ancora l'intestino, che al mercato mio padre comprò.

Anche girarmi e rigirarmi nel letto sembra stimolare le elettroformiche. E quando ho dolori - la sacroileite si fa ancora sentire - tendo a girarmi e rigirarmi nel letto, le formiche festeggiano, il dolore aumenta, io mi giro e rigiro...

È il serpente che si morde la coda: l'uroboro.

Bisogna interrompere questi circoli viziosi, uscire dalla spirale discendente, tornare in equilibrio e ricominciare.

Ecco allora che se faccio attenzione a quello che mangio, se intervengo ai primi segnali di pigrizia intestinale, se mi sforzo di rimanere ferma quando inizia il dolore, le cose vanno meglio. Riposo bene e riesco a mantenere un ritmo sonno-veglia più regolare, ho più energie durante il giorno, riprendo a fare un po' di ginnastica. 

E passano anche dieci giorni e più senza bisogno di farmaci.

E domani, con la protezione del vaccino e - sempre! - della mascherina, posso ricominciare ad andare in ufficio, almeno per qualche ora a settimana.

L'uroboro è anche simbolo di rinascita, di rinnovamento e di eternità.

Ci si ingegna

L'ecodoppler si è rivelata una precauzione inutile: nessuna sofferenza venosa, il problema è esclusivamente linfatico.
Però... indovinate cosa mi ha prescritto il medico?
Ecco, appunto: calze elastiche classe II, compressione forte.

Non ce la posso fare.
Non dipende dal caldo, rispetto a cui peraltro il medico ha mostrato una certa umanità, dicendo che dovrei portarle almeno d'inverno. Semplicemente io non tollero le calze, nemmeno quelle normali, figuriamoci quelle compressive. Mi è assolutamente impossibile portarle sotto ai pantaloni, le sopporto a malapena con la gonna (cioè più o meno tre volte l'anno) e solo per poche ore.

Bisogna quindi trovare altre strategie.
I massaggi, certo, ma servono per curare, non per prevenire. E non posso mica portarmi Renato nello zaino per avere sempre il massaggiatore a disposizione.
Quando lavoro a casa riesco a gestire bene la cosa, perché tengo spesso la gamba sollevata, quindi ieri, in ufficio, ho cercato di organizzare la mia postazione di lavoro.
I normali poggiapiedi da scrivania si sono rivelati insufficienti, quindi con il prezioso aiuto di una gentilissima collega, Senka, abbiamo adattato un contenitore come poggiapiedi, con tanto di superficie imbottita.
Il risultato è poco ortodosso, ma assolutamente confortevole ed efficace: dopo nove ore di lavoro il gonfiore era davvero minimo.

Certo che non posso pensare di dover gestire il problema della zampazampogna da qui all'eternità, se non altro perché non posso mettere i sandali anche d'inverno. Ma ci penseremo più avanti.

Momenti di panico

Avvertenza importante: leggere il post fino in fondo per non trarre conclusioni affrettate!

Ieri sera mi stavo cambiando per uscire, ho tolto la giacca della tuta e sulla canottiera bianca ho trovato due macchie di sangue, di un bel colore rosso vivo sul seno destro.

Occhi sbarrati, attimi di puro panico.
Perdo sangue dal seno? Aiuto! DoveComePerché? Non mi sono tagliata, né punta da nessuna parte, sono sicura...
Ho sollevato la canottiera, scoprendo che il reggiseno aveva solo due puntini più chiari. Ho ricominciato a respirare: evidentemente le macchie arrivavano dall'esterno, quel sangue non era mio.
Ho controllato la giacca, in effetti c'erano anche lì, non me n'ero accorta prima perché la tuta è scura.
Ma come ci erano finite?
Mentre riflettevo sulle possibilità (Renato? il Ciccio?) ho pensato che fosse meglio passare subito la biancheria con acqua fredda e sapone, prima che le macchie si asciugassero. Solo che l'acqua fredda era del tutto inefficace, non sbiadivano nemmeno un po'.
Allora mi sono ricordata che al mattino avevo usato una penna rossa ad inchiostro liquido per spuntare una lista di richieste per un nuovo software. Probabilmente l'avevo lasciata aperta e mi ci ero appoggiata sopra.

Tutto qui? Naaaa...
Oggi è stata una giornata deliziosa, a base di pressione bassa, mal di schiena, bruciori di stomaco, una fastidiosissima afta in bocca, digestione difficile, stanchezza, sonnolenza, difficoltà di concentrazione, ansia... Insomma, uno schifo.

Niente paura, so esattamente di cosa si tratta: è soltanto semplice, normalissimo, ordinario panico da controlli imminenti... Si potrebbe chiamare "sindrome della strizza da follow-up".
Stasera ho preferito evitare il tè per non peggiorare il bruciore, ma sentivo il bisogno di qualcosa di consolatorio: un bel bicchiere di latte e due biscotti e tra poco me ne vado a nanna: buonanotte!

Sotto attacco

Eccolo qua, l'invasore.
Enterobacter aerogenes, un batterio che di solito abita nell'intestino, dove non fa danni, ma che per qualche suo misterioso motivo ha deciso di visitare altre zone del mio organismo e ha stabilito una popolosa colonia, con milioni di individui, da qualche parte nelle vie urinarie.
Questo, in sintesi, l'esito di quell'esame che avevo dovuto ripetere perché il primo campione era contaminato: ho scaricato ieri sera il referto on line e ho trovato un bel POSITIVO.

La cosa simpatica di questo esame è che ti forniscono direttamente anche la soluzione: l'antibiogramma, cioè l'elenco degli antibiotici utilizzabili, classificati in base alla risposta del batterio.
    S (sensibile): il batterio risponde all'antibiotico
    R (resistente): il batterio non risponde all'antibiotico
    I (intermedio): il batterio risponde parzialmente all'antibiotico
Qui c'è una buona notizia: dei 14 antibiotici possibili, ben 13 hanno la S, quindi dovrebbero essere efficaci, mentre il batterio si è dimostrato resistente soltanto a uno.
Mi piace pensare che tutta quella fila di S con una sola R sull'antibiogramma non sia solo frutto della fortuna, ma anche il risultato della prudenza e moderazione che ho sempre adottato nell'utilizzo dei farmaci, limitando così i fenomeni di resistenza, che sarebbero stati probabilmente molto più marcati se nel corso della mia vita avessi esagerato nell'utilizzo di antibiotici.

Domani porterò l'esito alla dottoressa (non sia mai che io trascorra troppi giorni lontano da ambulatori e ospedali!) per stabilire la terapia.
Con tutte queste opzioni a disposizione ci dovrebbero essere ottime possibilità di debellare completamente l'infezione, cosa non sempre scontata con questo batterio, che è un piccolo bastardo vigliacco: attacca chi ha le difese immunitarie ridotte e spesso richiede l'utilizzo contemporaneo di più farmaci, perché è molto resistente.
Ma io non ho nessuna intenzione di lasciargli fare i suoi porci comodi: voglio che se ne vada subito dalla zona che ha occupato abusivamente e userò tutti i mezzi a mia disposizione per cacciarlo.

Nota: non ho particolari conoscenze di biochimica, ma me la cavo piuttosto bene con i motori di ricerca. Le informazioni "scientifiche" di questo post sono frutto di una mezz'oretta passata su Google.

Un premio. E (quasi) tutto da rifare

La schiena sta bene... credo.
Il cortisone funziona, funziona perfettamente: già da un paio di giorni non ho praticamente più dolore, soltanto un residuo di rigidità, sempre più lieve ogni giorno che passa. Solo che non conoscendo esattamente il meccanismo di azione di questo tipo di farmaco, non so se ha effettivamente eliminato il problema oppure l'ha soltanto nascosto bene. Ma sono sicura che avrò modo di scoprirlo una volta che l'effetto delle iniezioni sarà terminato.
E dato che ormai ne manca soltanto una, posso procedere alla cerimonia di consegna ufficiale.

Se lo merita tutto: nelle otto iniezioni già fatte, solo due volte ho sentito la puntura dell'ago, ma appena appena.

Parcheggiato, almeno per il momento, il tema della schiena, rimane aperto quello delle continue spedizioni verso il bagno, che negli ultimi due giorni sono addirittura aumentate, nonostante il cortisone, che in teoria dovrebbe provocare ritenzione idrica.
Stanotte mi sono dovuta alzare letteralmente ad ogni ora, benedicendo per l'ennesima volta il fatto di avere la porta del bagno letteralmente a un passo dal bordo del letto.

Comprensibilmente, l'abbondante eliminazione di liquidi ha finito per provocarmi una sete continua, per cui devo sempre tenere una bottiglietta d'acqua a portata di mano.
Le prime analisi non mostravano anomalie, ma una è da rifare, causa "inquinamento del campione", che mi dicono essere un incidente relativamente comune. E allora domattina si torna in ospedale con un altro campione.
Ma non vorremo mica accontentarci? E allora andiamo con la curva glicemica: mi toccherà passare la mattina in laboratorio, a ingurgitare quello zuccheroso, sciropposo, disgustoso beverone e farmi sforacchiare due o tre volte. Alé.
Intanto vado in bagno...

In via di guarigione... forse... o forse no

Il cortisone somministrato da Renato-zampa-d'oro sta facendo il suo lavoro. Ieri sono riuscita a rimanere seduta praticamente tutta la giornata senza problemi, mi sentivo meglio al punto che un paio di volte mi sono alzata in preda all'ottimismo più sfrenato dicendo "Dai che è passata...". Durava circa quattro passi prima che la schiena iniziasse di nuovo a pungere, ma erano comunque quattro passi di speranza. Il nervo sciatico è stato ancora più paziente, ieri sera sono riuscita a spignattare per una mezz'oretta in cucina e a preparare due belle teglie di verdure gratinate prima che dicesse "stop".

Stamattina sono andata a fare la radiografia.
Viaggio in macchina tranquillo, una ventina di km di autostrada senza particolari problemi.
La coda allo sportello dell'accettazione invece si è prolungata un po' troppo a causa di un'irregolarità nella prenotazione di un paziente precedente, così ho chiesto a Renato di tenermi il posto in coda mentre andavo a sedermi.
Nell'attesa, guardavo i cartelli appesi nel corridoio: ce n'era uno che annunciava  la precedenza nelle prestazioni per pazienti disabili o con difficoltà di movimento. Spesso questi sono soltanto proclami "politicamente corretti", ma non in quella struttura. Vicino a me era seduta una signora con le stampelle, reduce da un intervento di protesi all'anca, mentre il marito era in coda allo sportello dell'accettazione. È uscito il tecnico di radiologia, ha visto la signora, ha dato un'occhiata all'impegnativa e l'ha fatta subito entrare, anche se non aveva ancora completato le pratiche di accettazione. Bravo!
Subito dopo è toccato a me. Svestirsi, sistemazione sul lettino, lentamente e con prudenza per non fare movimenti dolorosi, radiografia dall'alto, sul fianco destro, sul fianco sinistro, rivestirsi.

Attesa per verificare che le immagini siano venute bene.
Attesa...
Attesa...
Ho infilato la testa nella stanza in cui il tecnico stava esaminando le mie lastre con l'aiuto di una collega: stavano indicando alcuni punti sulle immagini.
"Non so se nella radiografia è visibile, ma se vedete una specie di palla nell'addome, in basso a destra, è normale, c'è davvero, non è una macchia sulla lastra."
"Signora, lei ha avuto traumi, botte o cadute?"
"No." (ecco, veramente di fronte a questa domanda sto cadendo dalle nuvole, ma credo che non conti)
"Sicura? Proprio niente?"
"Be', nel 2000 sono caduta da cavallo e ho preso una bella botta, ho avuto mal di schiena per qualche giorno, ma è passato un bel po' di tempo..."
"Dove ha detto che le fa male?"
"Il dolore sembra partire da qui, in basso, tra le ultime vertebre lombari e il coccige."
"E più in alto non ha dolori?"
"Se premo mi fa un po' male, ma niente di che... Ah, nel referto di una delle vecchie risonanze, se non sbaglio all'inizio dell'anno scorso, mi avevano scritto che c'era un principio di riduzione della densità ossea di un paio di vertebre lombari, compatibile con l'irradiazione a cui ero stata sottoposta. Può essere quello che state vedendo?"
"Attenda ancora un po', per favore, ne parlo con il radiologo."

Ecco, mi mancava solo qualche casino alla colonna vertebrale...
Dopo qualche minuto il tecnico è rientrato e mi ha chiesto di tornare sul lettino per un'altra radiografia. Anzi due. L'unica volta che l'oncologo non mi aveva prescritto né TAC né risonanza, mi faccio un pieno di raggi X. A saperlo...
Questa volta il tecnico mi ha invitato ad aspettare prima di rivestirmi, ma alla fine ha ritenuto che le immagini fossero sufficienti e mi ha congedata. Referto disponibile il 16 agosto.
All'uscita ho raccontato tutto a Renato, la cui reazione è stata un avvilito: "Ancora? Ma basta..."
Perché non sia mai che qui le cose vadano bene troppo a lungo...
E adesso armiamoci ancora una volta di pazienza e aspettiamo anche questo.

Anche?
Sì, perché ieri mi ero scordata di scriverlo, ma la dottoressa mi ha ordinato anche alcune analisi, perché negli ultimi giorni sto facendo davvero tanta plin plin, praticamente ogni due ore, e l'ultima volta che mi era successo avevo un'alterazione del C-peptide che poteva far pensare ad un futuro rischio di diabete.
Facciamo che basta?

La nostra prima volta...

I problemi con la schiena si prolungano, le ultime due notti il dolore mi ha disturbato il sonno, mi sono "graticolata" parecchio, come dice Renato, per cercare una posizione comoda, continuando a girarmi e rigirarmi come una costata sulla griglia.
A mali estremi... ieri la dottoressa mi ha prescritto iniezioni di cortisone e una radiografia per vedere se c'è qualche problema a livello della colonna vertebrale.

Occhi sbarrati in ambulatorio: iniezioni?!?
Alzi la mano chi ama le iniezioni. Io no.
E chi me le fa, ora che la Maria non c'è più? Perché la Maria era un'artista dell'iniezione, l'ago non lo sentivi nemmeno e non ti lasciava mai un ematoma.
Pragmatica come sempre, la dottoressa ha indicato Renato: "Lui."
Ma non le ha mai fatte, almeno non a un essere umano! Qualche volta al gatto, ma c'è una bella differenza...
"Sì, con il gatto è più difficile perché cerca di scappare!" Ha risposto la dottoressa.
Effettivamente questo potrebbe essere un problema, anche se il Ciccio di solito è assolutamente collaborativo, ma si rimedia facendosi aiutare da qualcuno che tenga ben fermo il felino. Le differenze principali sono che l'iniezione ai gatti non si fa intramuscolo ma sottocute, e il fatto che i mici hanno la pelle spessa e dura, che richiede una certa energia per essere forata, al punto che alcuni anni fa, mi capitò addirittura di piegare un ago nel tentativo di infilzare un felino.
"Appunto, quindi con il gatto è più difficile."
Effettivamente, non fa una piega.

Renato, speranzoso, ha proposto di chiedere ad una vicina di casa che fa l'infermiera.
La dottoressa, implacabile: "Sono nove iniezioni, una al giorno."
Effettivamente non mi pare il caso di disturbare per nove giorni la signora, che lavora a turni e con cui abbiamo solo una conoscenza superficiale. E se poi va in ferie? Ci vuole un'alternativa.
"Non è difficile." Ha insistito la dottoressa. E ha spiegato per bene a Renato come si fa, insistendo in particolare sulla verifica di non aver posizionato per errore l'ago in una vena, fondamentale per la sicurezza, che va fatta aspirando leggermente dopo aver infilzato l'ago, per controllare che non esca sangue.

Alla fine Renato si è rassegnato ed è andato in farmacia a comperare le fiale e le siringhe, mentre io telefonavo per prendere appuntamento per la radiografia. Ovviamente "di là da l'aghe", in Friuli, sperando che con le ferie di mezzo i tempi fossero comunque ragionevoli, anche se la prestazione era classificata come differibile.
L'addetta alle prenotazioni ha preso nota dei miei dati poi mi ha detto "Andiamo a..." (suspance: quanto ci vorrà? dieci giorni? due settimane? un mese?) "... mercoledì 8".
Sì, intendeva proprio dopodomani. E non venitemi a chiedere perché non ho nemmeno provato a chiamare l'ospedale di qui.

Abbiamo deciso di farlo subito dopo cena.
Essendo la nostra prima volta, ci voleva un po' di atmosfera: luci basse, io distesa sul divano, parzialmente denudata, ricordando le raccomandazioni della mamma: "Rilassati, così entra più facilmente e non fa male".
Renato si è lavato le mani e si è armato di tutta l'attrezzatura. E soprattutto di coraggio.
Gli ho detto di stare tranquillo, che seguendo le istruzioni di sicuro non avrebbe fatto danni gravi, la cosa peggiore che potesse capitare era di farmi un po' male, ma di sicuro non sarebbe stato peggio del dolore che avevo già.
Ho sentito che disinfettava la parte alta della chiappa sinistra, poi ho aspettato che raccogliesse il coraggio per pungere. Ho aspettato, ho aspettato... e poi lui ha detto "Ok, niente sangue."
Niente sangue? Vuoi dire che hai già infilato l'ago?!? E hai anche già aspirato per controllare di non aver centrato la vena?
Ahia, sì, adesso sento il liquido che entra e brucia un po', ma l'ago non l'ho sentito entrare. Giuro. Nemmeno un pizzicorino, niente.
Ho trovato un altro artista dell'iniezione.

Oggi finalmente comincio anche a stare un po' meglio. Cammino ancora rigida come Robocop, ma con un'adeguata impalcatura di cuscini riesco a stare un po' seduta, ho anche ricominciato a lavorare un pochino. Speriamo bene.

Dov'ero rimasta?

Ah, sì: era arrivato il verbale di invalidità e io ero costretta sul divano dal mal di schiena. Ma questo era quattro giorni fa.

Adesso invece... sono ancora quasi bloccata.

A furia di riposo e antinfiammatori la contrattura al gluteo si è ridotta e il dolore si è localizzato in un punto vicino alla colonna vertebrale e lungo il nervo sciatico.
Mi aspettavo un recupero più veloce, soprattutto perché le poche volte che ho utilizzato antinfiammatori, in passato, l'effetto è sempre stato veloce e risolutivo. La dottoressa però mi ha fatto presente che con la radioterapia esterna, e soprattutto quella interna, il mio nervo sciatico è stato abbondantemente maltrattato ed è ragionevole attendersi tempi di recupero più lunghi. Amen.
Rispetto all'inizio della settimana va meglio: mi muovo molto più facilmente e riesco a stare in piedi un po' più a lungo, tanto che oggi ho deciso di riprendere da dove avevo lasciato domenica scorsa e ho dato una spolverata (lo ammetto, molto superficiale) in casa.
Però faccio ancora fatica a stare seduta e questo mi scoccia parecchio, perché mi impedisce di lavorare: riesco ad usare il mouse anche restando quasi distesa, ma per utilizzare la tastiera ho bisogno di tenere il busto più dritto, in una posizione che riesco a mantenere solo per poco tempo prima che il nervo inizi a protestare.

Dato che io ero impossibilitata a muovermi, Renato è andato al Distretto sanitario a presentare il verbale di invalidità per ritirare il mio certificato di esenzione. Due volte.
Facendo tesoro delle precedenti esperienze, martedì mattina avevo telefonato all'USSL per conoscere gli attuali orari di apertura dell'ufficio esenzioni. L'ufficio informazioni non lo sapeva e mi ha dato il numero dell'Anagrafe Sanitaria, al quale però non rispondeva nessuno; il telefono squillava a vuoto anche al numero della segreteria e dell'ufficio esenzioni. Alla decima telefonata (non scherzo, le ho contate), finalmente mi ha risposto un'addetta del centralino, che dopo una verifica degli orari, mi ha detto che l'ufficio è aperto il martedì e venerdì mattina dalle 9 alle 12.
Giovedì mattina Renato è andato al Distretto e... indovinate?
Esatto: l'ufficio era chiuso.
È aperto il lunedì, mercoledì e venerdì.
Ciliegina sulla torta: l'attestazione di invalidità scade il 17 aprile 2013, ma l'esenzione me l'hanno data solo fino al 1° aprile. Gli altri 16 giorni se li sono tenuti.

Adesso torno a stendermi, prima che il nervo inizi a mordere sul serio.

Invalida nella forma e nella sostanza

Partiamo dalle buone notizie.
È arrivato il verbale della visita di revisione dell'invalidità che avevo fatto a ottobre 2011.
Quelli dell'INPS si sono miracolosamente svegliati?
Ma quando mai... Li ho dovuti svegliare io!
La parolina magica è PEC, che sta per Posta Elettronica Certificata: un sistema di posta elettronica tracciabile con valore legale pari a quello di una raccomandata AR, anzi addirittura superiore perché è possibile dimostrare anche il contenuto della comunicazione.
Gli Enti pubblici hanno l'obbligo di rispondere alle PEC, così l'ho utilizzata per inviare un sollecito alla sede INPS che (non) si stava occupando della mia pratica, sottolineando che trovavo inaccettabile dover aspettare oltre nove mesi per il semplice invio di un documento.
Mi hanno risposto subito, assicurandomi che avrei ricevuto il mio verbale a stretto giro di posta ed effettivamente stamattina è arrivato.
È ufficiale: ho un'invalidità del 75%.

In questo momento però, e queste sono le cattive notizie, la mia invalidità reale è del 100%.
Ieri mattina il programma prevedeva le pulizie di casa. Avevo pensato di iniziare spolverando al piano terra, un'attività poco rumorosa che potevo portare avanti mentre Renato dormiva ancora, seguendo contemporaneamente qualche gara olimpica alla TV con la coda dell'occhio.
Mi sono seduta sul divano a fare colazione con un bicchiere di latte e un paio di biscotti mentre sceglievo il canale da sintonizzare sul televisore, poi mi sono alz... alz... alz........... sono crollata sul divano con un dolore lancinante alla schiena.
Cos'è successo? Non lo so.
Non stavo facendo nessun lavoro pesante (a meno che non contino le intenzioni), non mi sono chinata a raccogliere qualcosa, non stavo sollevando pesi... Be' ripensandoci, in effetti io sono un peso considerevole da sollevare!

Ho passato la giornata di ieri distesa sul divano, rigida come uno stoccafisso. Di stare seduta oppure in piedi non se ne parlava, ogni movimento era una pugnalata che partiva dalla zona lombare per diffondersi a tutta la chiappa destra e giù verso la coscia. E tanti saluti alla commedia in cui avrei dovuto recitare ieri sera.
Oggi sto un po' meglio, il riposo forzato e l'antinfiammatorio stanno facendo il loro lavoro e riesco a stare quasi-seduta, con una serie di cuscini disposti con cura in modo da sostenere ogni punto della schiena, così posso almeno trafficare un po' con il PC.
Però questa non ci voleva, proprio adesso che finalmente ero riuscita a fare qualche chilometro sulla cyclette per la prima volta da quasi cinque anni ed ero tutta contenta...
Quando ho scritto che avevo in programma di guardare le Olimpiadi in TV, non intendevo dire che non volevo fare altro per due settimane!

A piccoli passi

La caviglia continua a migliorare, anche se rimane gonfia e colorata: ieri mi è sbucato un nuovo ematoma, color mattone, sulla parte superiore del piede.
Ma l'aspetto estetico come sempre mi interessa poco, l'importante è che riesco a camminarci sopra con prudenza, ma ogni giorno un po' più veloce: insomma, zoppico... ma molto atleticamente!

Di ortaggi, successi ed altre sciocchezze

La mia caviglia non assomiglia più ad un pompelmo.
Il gonfiore si è distribuito abbastanza equamente tutto intorno e stanno comparendo due grossi ematomi viola, uno all'interno e uno all'esterno, più un terzo sul ginocchio (sì, ho sbattuto pure quello!). Insomma, direi che adesso sembra più una melanzana.

Però non fa troppo male e oggi riesco a zoppicare per casa anche senza usare le stampelle, che è già un bel successo e mi restituisce una certa autonomia: almeno non ho bisogno di chiedere aiuto per fare cose semplici come portare un libro dalla camera al salotto.
Devo evitare di stare in piedi a lungo, altrimenti la melanzana potrebbe raggiungere le dimensioni di una zucca, ma sono abbastanza soddisfatta di come procede il recupero.
Quand'è la prossima maratona di New York?

Ma intanto...

Ovviamente non ho ancora l'esito dell'accertamento, posso dire però che la commissione era molto efficiente, non più di dieci minuti per ogni colloquio. Dalle quattro chiacchiere scambiate in sala d'attesa, ho dedotto che eravamo tutti pazienti oncologici, probabilmente ci avevano raggruppati in modo da avere una commissione adeguata al tipo di patologia (ho riconosciuto almeno un'oncologa).
Una volta accertato che la mia malattia è in remissione, si sono soffermati soprattutto sulla palla, che è l'effetto collaterale più evidente che mi è rimasto. Ho mostrato la documentazione relativa al tentativo di aspirazione dell'anno scorso e gli esami successivi che ne dimostrano la ricomparsa, ho spiegato che la sento e che mi dà pure fastidio. Arrivederci e grazie.

Ma intanto posso affermare con assoluta sicurezza di essere quasi completamente invalida.
Come faccio ad esserne così sicura?
Perché stasera mi sono scapicollata su uno scalino del teatro comunale, dove ero andata ad assistere alla presentazione della nuova stagione teatrale, e mi sono procurata l'ennesima distorsione alla caviglia destra (sesta? settima? boh...).
Al momento quindi sono dotata di:
- caviglia dolente e gonfia come un pompelmo
- impacco di ghiaccio sulla suddetta caviglia
- stampelle per camminare
- una discreta incazzatura con me stessa, perché lo so che ho la caviglia traballante e dovrei stare più attenta a dove - e come - metto i piedi
Invalida quindi. E pure tonta.

Silenziosamente vostra

Non mi sono fatta sentire molto in questi giorni... e non è un modo di dire.
La voce ha iniziato a tornare solo martedì, è ancora piuttosto debole, ma lentamente migliora. Al momento sono nella fase "bassa, roca e sensuale". Ok, facciamo solo bassa e roca.
Il responso dell'otorino è stato ipotonia delle corde vocali: in pratica, sono solo "stanche" (vi prego, risparmiatemi le facili battute...). Terapia: 10 giorni di cortisone e lasciarle riposare, con il suggerimento di rivolgermi poi ad un logopedista per imparare alcune tecniche di gestione della voce che mi aiuterebbero ad utilizzarla riducendo l'affaticamento.
Per il momento quindi sono ancora piuttosto silenziosa (e ho una tale voglia di cantare che me lo sogno di notte, letteralmente) e dopata, almeno secondo quanto è riportato sulla confezione delle pastiglie di cortisone. Io non mi sento poi tanto Wonder Woman, anche se stamattina ho fatto 10, dico dieci, chilometri sulla cyclette. Che non è cosa da supereroi, ma per una che da più di tre anni non riusciva più ad andare in bicicletta a causa delle magagne post-intervento, non è nemmeno cosa da poco.

Ah, la visita all'outlet è stata interessante, ma non entusiasmante e mi ha confermato, una volta di più, che non sono un animale da shopping, proprio per niente. Che volete che vi dica? Si vede che non sono normale, probabilmente mi manca qualche gene femminile.
Il 90% dei negozi di abbigliamento non ha capi della mia taglia (e nemmeno cose di mio gusto), ma ce n'è uno da tenere in considerazione se e quando mi servirà qualcosa di elegante. Nei negozi di casalinghi mi pare che i prezzi non fossero poi così convenienti e la scelta abbastanza limitata. Però ho trovato finalmente l'appendiabiti per l'ingresso, che era in promozione ad un prezzo interessante.

Così, dopo 8 anni, ho finalmente liberato la cyclette da giacche e giubbotti dando loro una collocazione più idonea. E a me una scusa in meno per non fare movimento.