Odissea

Quando faccio la TAC? Vorrei saperlo anch'io.

Al CRO sono così sovraccarichi di pazienti che l'oncologo non è riuscito a trovarmi una data ragionevolmente vicina; ha detto che continuerà a provarci, ma nel frattempo è meglio che mi attivi anch'io con altre strutture.
In dieci anni ho fatto un discreto numero di TAC, so che mi serve l'impegnativa del medico (ce l'ho! con priorità B, che in Veneto significa "entro 10 giorni"), il modulo di consenso all'uso del mezzo di contrasto con l'indicazione che sono allergica e faccio la premedicazione a base di cortisone, antiallergico e antistaminico (ce l'ho! e ho anche tutti i farmaci necessari) e analisi del sangue recenti (ce le ho!).

Pur sapendo che le priorità non sono riconosciute fuori regione né sono vincolanti per le strutture convenzionate, ho provato prima nella clinica friulana in cui ho fatto l'ecografia, perché in altre occasioni i tempi di attesa erano stati davvero contenuti, però questa volta la prima data utile era il 19 giugno: troppo in là.
Ho tentato in un'altra struttura convenzionata a pochi km da casa mia, ma eseguono le TAC solo di martedì e, per colmo di sfortuna, il prossimo martedì è festa e il successivo sono già pieni, non riescono a inserirmi prima del 16 giugno. Tardi anche lì.

Mi sono rassegnata. Ho fatto un respiro profondo e mi sono rivolta alla mia ULSS.
Se si fosse trattato di un altro tipo di prestazione, l'avrei fatto subito, prima di tentare altre strade, ma dopo le esperienze allucinanti con il reparto di radiologia nel periodo della malattia della mamma, l'avevo tenuta come ultima risorsa.

Anzi no, non è proprio così. Avevo fatto un primo tentativo ieri sera con la prenotazione on line dal sito dell'ULSS: niente da fare; dopo avere inserito il codice dell'impegnativa, compare il messaggio "prestazione non prenotabile on line". Evvabbè.

Stamattina telefono al CUP.

Tre o quattro tentativi per prendere la linea, poi finalmente l'operatrice... mi informa che la prestazione non è prenotabile nemmeno tramite CUP, ma bisogna rivolgersi direttamente alla segreteria della radiologia. 

Allora perché chiamarlo Centro Unico di Prenotazione? Chiamiamolo CQUP-ET, Centro Quasi Unico di Prenotazione Esclusa TAC, per esempio.

Fastidio.

Chiamo la radiologia. 

La segreteria telefonica mi informa che le informazioni telefoniche vengono fornite solo dalle 12 alle 14. Dato che la radiologia pretende di sostituirsi al CUP, potrebbero almeno osservare gli stessi orari...

Irritazione.

Aspetto pazientemente che arrivi mezzogiorno, poi richiamo. Di nuovo la segreteria telefonica, ma dopo le prime parole qualcuno dall'altra parte forse si accorge che è iniziato l'orario di risposta e... interrompe la comunicazione.

Principio di incazzatura. 

Richiamo subito dopo.

Dopo parecchi squilli, finalmente mi risponde una voce femminile non registrata. Illustro la mia esigenza e la signora mi spiega cortesemente che non posso prendere appuntamento per telefono, ma devo andare di persona oppure inviare un fax. 

Ho la sfiga di abitare nell'unico posto in cui l'ospedale non accetta prenotazioni telefoniche per una TAC. 

Non solo: siamo nel 2015 e c'è ancora qualcuno che chiede di mandare un fax anziché una mail. Se sono così tecnologicamente avanzati, c'è il rischio che per guardare dentro il mio addome, invece di una TAC mi facciano l'autopsia.

Incazzatura crescente.

"Sta scherzando? Perché non posso prenotare per telefono come qualsiasi altra prestazione?"

"Deve venire di persona con l'impegnativa del medico, il referto dell'ecografia e il modulo di consenso per l'uso del mezzo di contrasto. Oppure può mandarli via fax. Il primario li valuterà e la richiameremo noi per indicarle data e ora dell'appuntamento."

Quindi il primario vuole valutare tutte le richieste, di persona pirsonalmente (cit.), e vuole anche il referto dell'ecografia, probabilmente per determinare l'effettiva necessità e urgenza dell'esame. Se fossi il medico di base che ha emesso la richiesta, mi offenderei parecchio nel vedere così svilita la mia professionalità. E anche se fossi uno degli altri medici della radiologia.

Incazzatura forte.

La Direzione dell'azienda presso cui mi trovavo oggi a lavorare mi ha gentilmente permesso di utilizzare il loro fax per inviare tutta la pappardella di documenti richiesti, cosa che ho fatto verso le 12:30. Sono le 22:41 e non ho ancora ricevuto risposta.

Tutte le altre strutture che avevo contattato mi hanno formulato la loro proposta di appuntamento immediatamente, ma in quel reparto evidentemente le cose non sono cambiate rispetto al 2010. Anzi, non sono cambiate rispetto a qualche secolo fa, quando "il dottore" era considerato appena mezzo gradino sotto Dio e i pazienti dovevano riconoscere devotamente la sua autorità, accettando umilmente di essere trattati come esseri inferiori, il cui tempo non valeva nulla, in confronto a quello del grande luminare.

Furia.

Sogni. Che nascono, che finiscono, che diventano realtà

Poco prima di partire per il regno della fantasia ho avuto un momento di notorietà di cui non avevo ancora trovato il modo di scrivere, non per modestia (e quando mai...), ma semplicemente per motivi tecnici. Infatti sembra che non ci sia modo di inserire su questo blog un file pdf, per cui mi sono dovuta ingegnare diversamente: non si legge benissimo, ma accontentiamoci.

Insieme ad altri bloggers di Oltreilcancro sono stata citata nell'inserto Noi, genitori e figli, in edicola il 29 gennaio scorso con il quotidiano Avvenire, in un articolo, molto ben scritto da Viviana Daloisio. L'inserto aveva come tema la Giornata per la vita e mi hanno detto che la domenica seguente l'articolo è stato citato anche su Rai1, con tanto di foto della sottoscritta!

Insomma... un sogno!

 

Poi c'è stata la parentesi della vacanza a Disneyland, in cui la realtà è rimasta fuori dai cancelli e per quattro giorni siamo rimasti immersi nella magia: sogno che continua!

Ma i sogni, si sa, finiscono. E il risveglio può essere sgradevole.

Qualche giorno fa mi è venuta la bella idea di scoprire che fine ha fatto la mia pratica di rinnovo dell'invalidità: mi ero regolarmente presentata alla visita di revisione il 13 ottobre scorso, e poi non ne avevo più saputo nulla e dato che sono passati ormai quasi quattro mesi, mi pareva ragionevole attendermi una risposta.

Un paio d'anni fa, quando la gestione delle richieste di invalidità era passata all'INPS, avevo riportato in un post le mie perplessità rispetto alle nuove procedure "informatiche".

Mi ero sbagliata.

La realtà è decisamente peggiore.

All'USSL sono stati anche gentili, mi hanno dato un verbale provvisorio, la copia di quello redatto dalla commissione, da cui risulta che mi è stato riconosciuto un 75% di invalidità, da rivedere entro 18 mesi, cioè ad aprile 2013. Però per la documentazione definitiva dovevo chiedere all'INPS.

All'ingresso della sede di Portogruaro c'è il distributore di numeri per la gestione dei turni agli sportelli. Primo dubbio: quale sportello?

• Per il primo c'era scritto "pensioni, riscatti, ricongiungimenti".
• Per il  secondo "disoccupazione, malattia, legge 104".
• Il terzo non è attivo
• Per il quarto "contributi artigiani, commercianti e lavoratori domestici".

Voi quale avreste scelto?

Io ho preso il numero per lo sportello 2, dato che la mia pratica di invalidità comprende anche la legge 104. E sono anche stata fortunata, perché avevo davanti solo due persone e una si è sbrigata pure in fretta.

Però... era lo sportello sbagliato.

Per sapere qualcosa sulle pratiche di invalidità bisogna rivolgersi allo sportello Pensioni. È evidente, no? Soprattutto per me, che nemmeno con il 100% di invalidità avevo diritto alla pensione, figuriamoci con il 75%.

E l'impiegata dello sportello 2, dopo avermi spiegato che lei tratta la legge 104, ma l'invalidità è un'altra cosa (davvero? e io che credevo che la 104 fosse per gli invalidi...) mi ha pure chiesto, candida: non ha il numero per lo sportello 1? Signora, io non sono qui per parlare di pensione, perché mai avrei dovuto prendere il numero per lo sportello Pensioni?

Sono tornata al distributore di numeri e ho preso quello per lo sportello 1: avevo davanti 8 persone.

Armata di santa pazienza e di telefonino con solitari di carte per far passare il tempo, ho atteso il mio turno.

Ho mostrato all'impiegato il verbale provvisorio dell'USSL chiedendo se potevo avere notizie della pratica. 

Mi ha risposto che loro non vedono la pratica sul terminale fino a quando non è stata evasa, ma a quel punto io avrò già ricevuto tutta la documentazione per posta.

Ho chiesto se si poteva almeno avere un'idea dei tempi necessari per ricevere il verbale.

Ha ribadito che finché non vede la pratica sul suo computer non è in grado di darmi nessuna informazione sul suo stato di avanzamento.

A quel punto anche la mia proverbiale imperturbabilità è andata a farsi benedire.

Gli ho chiesto cosa diavolo ci stanno a fare lì, se non sono in grado di fornire informazioni sulle pratiche gestite dal loro ente. Mi ha risposto che fanno altre cose, ma non queste.

Allora se n'è andato anche l'ultimo barlume di equilibrio.

Ho fatto presente, a voce alta in modo che si sentisse in tutto l'ufficio, che il suo stipendio è pagato con i miei contributi e che forse Monti non ha tutti i torti a dire che certa gente si dovrebbe scordare il posto fisso, perché fuori da lì ci sono un sacco di persone in gamba che hanno voglia di lavorare e che meriterebbero quello stipendio molto più di quelli che lo stanno prendendo ora.

Per finire, gli ho augurato di provare, prima o poi, a trovarsi dall'altra parte della scrivania, ad avere un serio problema di salute e a dover combattere anche contro l'inefficienza e la burocrazia.

Non parlavo solo per me, che in fondo mi cambia poco, dopodomani dovrò pagare il ticket per una visita per la quale mi spetterebbe l'esenzione, ma non è una tragedia. 

Ho detto queste parole pensando a chi convive con conseguenze fisiche della malattia ben più pesanti delle mie e sta aspettando il verbale di revisione da quasi un anno e a causa di questo ritardo rischia il posto di lavoro.

Lo so, ora dovrei scrivere che ho sbagliato a dire così, che non bisogna augurare il male a nessuno. Ma credetemi, anche adesso, a mente fredda, non riesco a pentirmi di quelle parole.

Questa esperienza ha dato un brutto colpo alla mia scorta di pensieri felici, però il bello di questa scorta è che si può sempre ricostituire.

Per esempio quando arriva una videochiamata su Skype da Alecomeale, con il Puffoforzuto e la loro bellissima Tata, che è da mangiarsela di coccole. E ci parliamo, ci raccontiamo, ridiamo tutti insieme, loro tre dalla Puglia e noi tre (io, Renato e il Ciccio) dal Veneto, come se ci conoscessimo da una vita e invece non ci siamo ancora mai incontrati.

Ma rimedieremo: un altro sogno da trasformare in realtà.

PS: se c'è qualche giornalista all'ascolto, l'argomento dei tempi di gestione delle pratiche di invalidità meriterebbe un'indagine...

La sconfitta della sanità

Sono praticamente senza voce ormai da cinque giorni.
E il primo che scrive nei commenti "Renato sarà contento", verrà bannato da questo blog!

Per la cronaca, Renato non è contento, è molto dispiaciuto per me e per tutto quello che mi sto perdendo a causa di questo malanno: la mia prima esibizione canora in un locale che avrei dovuto fare venerdì scorso (ok, era una canzone sola, però faceva tanto "cantante vera"!), il mio esordio in teatro che era previsto sabato (una piccola parte, con una decina di battute, ma ci tenevo!), le lezioni di canto, le prove di teatro, le prove di musica della prossima settimana...

È iniziato tutto poco meno di due settimane fa, con una certa difficoltà a tenere le note cantando, poi un po' di fastidio in gola e il continuo bisogno di schiarirmi la voce. Ho subito sospeso le lezioni di canto e le prove di teatro, mi sono chiusa in un silenzio da monaca di clausura e sono partita con fumenti al bicarbonato ed estratti balsamici, aerosol cortisonico, cucchiaini di miele e limone, estratto di erisimo (la pianta dei cantanti)... Niente da fare: anziché migliorare, la situazione è inesorabilmente peggiorata fino alla quasi completa afonia. Riesco a dire qualche parola sottovoce ma niente di più (stamattina la visita con l'epatologa è stata praticamente sussurrata).
L'ultima volta che mi è successa una cosa del genere, alla fine del 2009, me l'ero portata avanti per circa quattro settimane. Adesso la dottoressa ritiene che sia il caso di fare una visita otorinolaringoiatrica, per verificare che non ci siano problemi alle corde vocali e mi ha fatto una prescrizione per una visita con priorità. Ovviamente sull'impegnativa non si poteva indicare una urgenza, non sono in imminente pericolo di morte (almeno spero!), quindi codice di priorità B, cioè da eseguire entro due settimane (anche se non sono sicura di questo dato, da quello che ho capito il significato di questo codice varia da regione a regione, per alcune sono 10 giorni, in altre addirittura 8).
Con un filo di voce, ieri pomeriggio mi sono attaccata al telefono per cercare la struttura in grado di darmi l'appuntamento prima possibile, ma attraverso il Servizio Sanitario Nazionale non c'è stato verso di trovare una data prima del 9 marzo, né di ca (Veneto), né di là da l'aghe (Friuli).
E intanto io che faccio? Altre 2 settimane senza voce?
Malvolentieri e con molta rabbia oggi, per la seconda volta nella mia vita, ho prenotato una visita a pagamento. Per la quale ovviamente c'è posto già lunedì.
Non è per i 100 euri, che avrei comunque preferito spendere diversamente, è una questione di principio: non riuscirò mai ad accettare il fatto che lo stesso medico possa ricevere entro pochi giorni privatamente, mentre attraverso il servizio pubblico ci vogliono settimane o mesi.
La considero una sconfitta, per me e per la sanità pubblica.
Ma credo che mi consolerò: vicino all'ospedale in cui mi hanno dato l'appuntamento c'è un outlet. E io non sono mai stata in un outlet...

Questasanità e l'altrasanità

Questasanità ha mandato una lettera alla mamma, con la richiesta di pagamento del ticket per una prestazione usufruita il 17 dicembre nel reparto di oncologia a Portogruaro.
Mi ricordo benissimo quel giorno, non ho nemmeno avuto bisogno di consultare l'agenda, ma ho controllato per scrupolo nel raccoglitore dove ci sono ancora tutti i suoi referti di visite ed esami: era venerdì, l'ultima volta che siamo state al day hospital oncologico. Le avevano fatto l'infusione di albumina e un prelievo di sangue e l'oncologa aveva stabilito di aumentare le dosi dei farmaci che servivano a contrastare il gonfiore addominale.
Stamattina sono andata allo sportello ticket dell'ospedale a chiedere spiegazioni: l'impiegata, tutta sussiegosa, mi ha detto che a questasanità risultava un'impegnativa per una visita e un'iniezione, senza esenzione. Ho risposto che quell'impegnativa non sapevo da dove venisse, non l'avevamo portata noi, al day-hospital dopo la prima visita ci avevano detto che non serviva più nessuna impegnativa perché l'avevano presa in carico come paziente del reparto, facevano tutto loro. In più, la mamma aveva l'esenzione dal ticket per le prestazioni oncologiche. Niente da fare: a questasanità risultava un'impegnativa senza esenzione.
Ma forse c'era una soluzione.
"La signora non supera il limite di reddito per l'esenzione, vero?"
"No, la signora non supera niente. La signora è morta."
Due secondi di silenzio con temperatura prossima allo zero assoluto.
"Basta che mi faccia una firma qui e siamo a posto."


L'altrasanità è quella di là da l'aghe, quella oltre il confine della regione. Che non vuol mica dire andare lontano, saranno venti chilometri, con l'autostrada è un attimo, a volte ci metto di più ad arrivare all'ospedale che è dalla parte opposta del paese rispetto a casa mia.
Pare che l'altrasanità abbia un ottimo servizio di epatologia ed è lì che mi ha indirizzato la mia dottoressa, perché è vero che dalla TAC non sono risultati segni di recidiva né di metastasi, ma quella steatosi epatica, che era stata rilevata qualche volta in passato e classificata come lieve o moderata, adesso è diventata "avanzata degenerazione steatosica". E allora andiamo dall'epatologo.
Ho chiamato il CUP regionale (sì, l'altrasanità ha il CUP regionale!), ho selezionato la provincia che mi interessava e immediatamente mi ha risposto un'operatrice gentilissima.
L'altrasanità aveva già i miei dati in archivio, mi hanno chiesto solo la data di nascita per assicurarsi che fossi proprio io e verificato che il numero di telefono che avevo lasciato come riferimento fosse corretto.
"Avrei bisogno di una visita epatologica"
"Allora all'ospedale di XXX, vero?"
"Sì, esatto."
"Prima visita o controllo?"
"Prima visita."
"Mi può leggere la prescrizione completa del medico, per favore?"
"Visita epatologica. Steatosi epatica in esiti di liposarcoma retroperitoneale operato, con chemio"
"Grazie. Adesso avrei bisogno del numero della ricetta, quello in alto a destra che comincia con una specie di S"
"S 0 5 0 1 0..."
"Subito sopra al timbro del medico, verso destra, ci sono quattro caselle..."
"Sì, ho capito. È barrata la casella D"
"Oh, allora è una prestazione con priorità, da fare entro 30 giorni. Mi dispiace, ma il CUP non può accettare prenotazioni con priorità da fuori regione. Dovrebbe andare direttamente all'ospedale..."
"Accidenti! Ma... aspetti un attimo: mi potrebbe dire quali sono i tempi standard, senza considerare la priorità?"
"Sì, ora guardo: magari riesco comunque a darle la prenotazione in tempo, anche senza farla andare fino in ospedale... Ecco, effettivamente ci sarebbe posto giovedì prossimo, il 24, oppure il 1° marzo. Però devo chiederle di confermarmi che rinuncia alla priorità in modo che rimanga archiviato nella registrazione della telefonata."
"Rinuncio, rinuncio! Che meraviglia, il 24 pomeriggio ho un impegno di lavoro lì vicino, così faccio un solo viaggio. "
"Bene, sono contenta che siamo riuscite a combinare al meglio. Allora giovedì 24 alle 10,30."
Questa è l'altrasanità.

Burocrazia sanitaria

Un malato di cancro e la sua famiglia hanno già una bella dose di problemi da gestire. Sarebbe carino se non ci si mettesse anche la sanità pubblica a complicare le cose.

Per il consulto specialistico, la mamma deve presentare tutta la documentazione, i referti e gli esami, quindi siamo andate in ospedale a richiedere la copia della cartella clinica.
Ora vorrei che qualcuno mi spiegasse perché:
1. servono DUE SETTIMANE per fare una trentina di fotocopie (e speriamo bene, perché non sono nemmeno sicuri di farcela, hanno detto di chiamare il giorno prima per verificare che siano pronte)
2. le suddette fotocopie costano 25 euro (poco meno di un euro a pagina)


In qualità di paziente oncologica, la mamma ha diritto all'esenzione dal ticket per tutti i farmaci e le prestazioni sanitarie (visite, esami, terapie) collegate alla patologia.
Sul sito della nostre USSL c'è una pagina con le indicazioni per richiedere l'esenzione: me la sono letta per bene e il giorno dopo la visita oncologica mi sono armata di certificazione rilasciata dall'oncologa dell'ospedale e tessere sanitarie della mamma, il badge con la banda magnetica, il codice a barre e il codice fiscale e la vecchia tessera di cartoncino, su cui vengono registrate le esenzioni, con l'obiettivo di utilizzare l'esenzione già per le analisi e i primi farmaci prescritti dall'oncologa.

Sono uscita di casa verso le dieci del mattino, pensando che fosse un orario "intelligente" per evitare il traffico di studenti e lavoratori. Errore.
Non so perché, ma a quell'ora del mattino per strada c'era almeno metà della popolazione locale, un traffico da esodo di agosto, un affollamento che mi fa pensare che in giro c'è un sacco di gente che non lavora oppure che lavora per strada.

Ci ho messo almeno venti minuti per fare quattro chilometri, ma alla fine sono riuscita ad arrivare alla sede degli uffici dell'USSL e ho trovato anche un buon parcheggio, all'estremità di una fila, dove è possibile aprire la portiera della macchina e uscire senza problemi, cosa che non è affatto garantita negli altri posti macchina, che sembrano dimensionati al massimo per una Smart.
Mi sono messa in coda allo sportello "anagrafe sanitaria", quello presso cui avevo ritirato a suo tempo il mio talloncino di esenzione. C'erano due persone davanti a me e l'impiegata si muoveva con l'energia di un bradipo sotto Valium, tanto che dopo dieci minuti ho iniziato a trasmetterle un messaggio telepatico: "Ok, signora, nessuno pretende che lei metta il turbo, ma almeno, per favore, TOLGA LA RETROMARCIA!".

Arrivato finalmente il mio turno, ho presentato il certificato dell'oncologa e le tessere sanitarie. Il bradipo ha dato un'occhiata e mi ha detto che dovevo rivolgermi all'ufficio esenzioni, la porta in fondo a destra, che però era chiuso, apre solo il lunedì, mercoledì e venerdì.
Ma accidenti, signora, ho guardato sul vostro sito e non c'era nessun riferimento al fatto che l'ufficio fosse aperto solo in alcuni giorni! Non potete far perdere tempo alla gente a girare inutilmente per gli uffici! E nel frattempo, me le pagate voi le prestazioni per cui la mamma avrebbe diritto all'esenzione?
Ovviamente il bradipo non sapeva nulla del sito, ha ripetuto che l'ufficio era chiuso, ma di fronte alla mia evidente alterazione ha aggiunto che avrebbe verificato se c'era la collega e se si poteva combinare lo stesso.
Altri dieci minuti di attesa, mentre scrivevo la bozza del reclamo da presentare all'USSL, poi la porta dell'ufficio si è aperta e un'altra impiegata visibilmente scocciata mi ha ribadito che il martedì è chiuso, che lei ha da fare lavoro interno e che anzi, avrebbe dovuto essere fuori sede, è stato solo un caso se l'ho trovata in ufficio, che gli orari dell'ufficio sono esposti sulla porta, che se fossi andata in banca avrei dovuto rispettare gli orari di apertura e allora perché lì pretendevo di trovare sempre aperto?
Signora, è vero che anche la banca ha i suoi orari, ma è aperta tutti i giorni per tutti i servizi, non è che il lunedì si fanno i bonifici e il martedì i mutui! Non sono mica venuta qui alle otto di sera, questo è orario di ufficio e mi aspetto di trovare gli uffici aperti, anche perché sul sito dell'USSL non c'è alcun riferimento a orari di apertura ridotti per le esenzioni ticket.
Lei ha risposto che non possono mica mettere gli orari sul sito, perché cambiano spesso, li hanno modificati anche di recente e sarei dovuta andare ad informarmi di persona.
Certo signora, come no! Perdo una mattina per venire a chiedere informazioni e un'altra per la pratica! Ma le pare?
Alla fine, sbuffando e brontolando, ha preso i documenti, li ha fotocopiati e... mi ha detto di tornare lunedì per ritirare l'esenzione.
Come, lunedì? C'è il certificato dell'oncologa con la diagnosi, perché non si può avere subito l'esenzione? E gli esami che la mamma deve fare nel frattempo me li pagate voi?
Allora ho scoperto che il certificato dell'oncologa non è sufficiente per ottenere automaticamente l'esenzione, avrebbe dovuto compilare una richiesta specifica. Così invece la pratica deve essere valutata (da chi? magari da quella stessa impiegata? e che ne sa lei di oncologia?) per verificare il diritto all'esenzione.

A questo punto ho altre due domande:
3. Perché un certificato rilasciato da un'oncologa della stessa USSL, con scritto chiaro e tondo "epatocarcinoma" non è sufficiente ad attestare il diritto all'esenzione per patologia oncologica? Cosa ci sarà mai da valutare?
4. Che bisogno c'è di un "ufficio esenzioni" per fare semplicemente due fotocopie? Non le può fare qualsiasi addetto di sportello (bradipo incluso) e poi passare la "pratica" all'ufficio esenzioni?