Incroci efficaci

Grazie a tutti quelli che hanno incrociato dita, zampe e code per me: la mia patente di guida speciale è stata rinnovata per altri due anni, il massimo possibile nella mia situazione.

Anche questa volta ho trovato medici di buon senso, che hanno verificato attentamente gli aspetti che potrebbero influire sulla mia capacità di guida, incluso un test di forza degli arti superiori per accertare che io sia in grado di utilizzare in sicurezza i comandi al volante, ma senza pregiudizi per la mia condizione di paziente oncologica. 

Vorrei poter dire che stasera si festeggia, ma sono stanca per la trasferta a Mestre e ho ancora un filo di nausea, quindi sono già a letto, comodamente infilata sotto al piumone, pronta a iniziare un nuovo audiolibro. Che a pensarci bene è comunque un buon modo di festeggiare.

Napoli: toccata e fuga

Un'altra volta a Napoli, un'altra volta solo toccata e fuga, senza avere il tempo di immergermi davvero in questa città straordinaria. 

La trasferta per il corso AIOM è stata interessante, piacevole, ricca di soddisfazioni, e molto, molto faticosa, sono tornata a casa davvero stravolta per la stanchezza. Però è stato utile sperimentare per la prima volta il viaggio in aereo da disabile e capire come funziona l'assistenza speciale per le persone a mobilità ridotta, davvero un ottimo servizio.

Il nostro aereo partiva venerdì mattina dall'aeroporto di Trieste, ma non ho avuto bisogno di svegliarmi presto; più precisamente, non ho proprio avuto bisogno di svegliarmi perché la notte precedente non avevo chiuso occhio per un attacco ferocissimo di elettroformiche.

Il viaggio è stato tranquillo, dal mio posto vicino al finestrino ho guardato il panorama e ripassato mentalmente i punti salienti del discorso che avevo preparato nei giorni precedenti.

All'arrivo un addetto all'assistenza speciale ci ha scortati fino all'uscita, dove siamo stati accolti e raccolti da Ciro, l'autista che ci ha scarrozzati per tutta la durata del nostro soggiorno su un van attrezzato per la sedia a rotelle, con encomiabile efficienza, cortesia e puntualità.

Al corso ho conosciuto persone nuove, incontrato qualcuno che avevo conosciuto solo virtualmente, come Irma d'Aria che mi aveva intervistata per Repubblica nel 2016 e rivisto Claudia. 

Il mio intervento è stato uno dei primi, Renato l'ha ripreso integralmente e io l'ho completato con il montaggio delle slide che ho utilizzato come supporto per la mia esposizione.

Al termine della prima giornata è stata organizzata una visita privata alla Cappella Pignatelli, di proprietà dell'Università Suor Orsola Benincasa, un gioiellino barocco ristrutturato una decina d'anni fa, che si trova in zona centralissima, praticamente su Spaccanapoli.

Per la cena ci siamo spostati a palazzo Venezia, fortunatamente poco distante dalla cappella, dato che il selciato sconnesso delle vie centrali di Napoli è davvero poco adatto alla sedia a rotelle e Renato ha faticato non poco per farmi superare anche solo poche centinaia di metri.

Ieri abbiamo approfittato di un po' di tempo libero tra la fine del corso e la partenza del volo di ritorno per una breve passeggiata sul lungomare, dato che il nostro hotel si trovava proprio di fronte a Castel dell'Ovo.

Sarebbe stato bello poter visitare un po' Napoli, ma davvero impossibile: ero stanchissima, avevo mal di schiena e il mio piede era terribilmente gonfio, quindi siamo tornati in hotel ad attendere Ciro, il nostro autista, che ci ha riportati in aeroporto in perfetto orario. 

Anche il volo di rientro è filato liscio, abbiamo recuperato l'auto dal parcheggio e siamo tornati a casa, dove ci attendeva il consueto comitato di protesta micesco, con cinque felini che, nonostante avessero avuto a disposizione abbondanti croccantini, reclamavano la pappa. Solo cinque gatti, perché Matilde, separatista come sempre, si è presentata solo oggi verso mezzogiorno.

Giusto il tempo per una doccia e mi sono finalmente messa a letto, distrutta: ho dormito dodici ore e a distanza di un giorno ho ancora il piede un po' gonfio. Ne è valsa la pena, ma è stato davvero molto impegnativo.

Di nuovo ferma e zitta

Dato che il ciclo di chemioterapia di luglio mi aveva provocato più fastidi dei precedenti e una maggiore riduzione dei globuli bianchi, l'oncologa sperava di poter aumentare l'intervallo tra le somministrazioni, ma l'esito poco confortante della PET ha fatto tramontare questa possibilità e il 20 agosto ho fatto la tredicesima infusione.

Andiamo avanti così fino a ottobre, poi a novembre farò un'altra PET per capire se questo farmaco continua a essere efficace: il peggioramento rilevato con l'ultimo esame era lieve, con un po' molta fortuna potrebbe trattarsi di una variazione casuale. Se invece sarà confermata l'inversione di tendenza, valuteremo un cambio di terapia; c'è un altro farmaco a disposizione, ma ha effetti collaterali generalmente più pesanti.

La reazione alla chemio è stata più fastidiosa rispetto a qualche mese fa. L'infusione è sempre di martedì e di solito i primi disturbi arrivavano venerdì sera o sabato, invece questa volta c'è stato il record di esordio precoce: da subito tanta stanchezza, qualche capogiro, inappetenza*, pallore e occhiaie, a cui giovedì si è aggiunta tanta nausea.

Lunedì è stata la giornata più pesante, non sono nemmeno uscita dalla camera perché qualsiasi movimento mi provocava conati, anche se non avevo niente da vomitare perché non riuscivo a mangiare. Tuttavia ho beneficiato ancora di qualche fortuna relativa:

1. il bagno in camera, vicinissimo al letto, mi ha permesso di limitare davvero al minimo i movimenti;

2. sono un animale da tana: non ho particolari difficoltà a rimanere ferma e zitta anche molto a lungo e non mi pesa trascorrere tantissime ore a letto o sul divano con la sola compagnia di audiolibri, giochini per cellulare e qualche gatto.

Oggi sto un po' meglio: ho ancora un po' di nausea e mi stanco per niente, ma posso stare sul divano ad ammirare gli atleti più straordinari del mondo.

Non me ne vogliano tutti gli altri, ma tiferò in particolare per loro!

*Considerata la mia stazza, l'inappetenza di per sé sarebbe un effetto tutt'altro che "indesiderato", ma riesco a mangiare solo pochi tipi di alimenti (pane o crackers, pasta, formaggio, prosciutto crudo) con cui non è facile garantire il corretto apporto di macronutrienti, soprattutto vitamine, quindi cerco di mandare giù anche qualche verdura e succo di frutta, ma non è sempre facile.

Autostop!

Fuga per due

La settimana scorsa Renato mi ha mandato un messaggio: "Prenditi ferie la prossima settimana, andiamo a farci un paio di giri, io e te". Detto, fatto.

Il periodo che stiamo attraversando non è dei più facili, avevamo bisogno di staccare la spina e riprendere fiato, ancora di più dopo la visita di lunedì con il dott. prof. chir. ort. onc. che ha chiesto come mai l'oncologa non mi abbia ancora messo sotto chemioterapia*.

Ci serviva una meta non troppo distante e che offrisse percorsi accessibili: abbiamo scelto la zona del lago di Garda e sono entrata in modalità macchina-da-guerra-organizzativa: liste di cose da fare/vedere, di strutture in cui dormire, di posti in cui mangiare, di cose da portare via. 

Ve lo ricordate, vero, che adoro le liste?

Martedì mattina abbiamo riempito le ciotole dei gatti, attivato le telecamere per sorvegliarli e siamo partiti per la nostra breve vacanza.

La prima tappa era Valeggio sul Mincio: avevo da tempo il desiderio di vedere il Parco Giardino Sigurtà, che è ben organizzato per le persone con disabilità, con parcheggio interno e trenino elettrico attrezzato per le sedie a rotelle. Ci tenevo particolarmente, quindi l'avevo programmato per martedì, dato che era previsto bel tempo, mentre sui giorni successivi le previsioni erano più incerte: è stata un'ottima scelta, la giornata era splendida, piena di sole e con una temperatura piacevolissima. 

Quando siamo arrivati, il trenino era sotto assalto da parte di alcune scolaresche urlanti, per cui abbiamo deciso di fare il giro a piedi/ruote; pensavamo che il terreno fosse sostanzialmente pianeggiante, invece abbiamo scoperto che ci sono diversi saliscendi, anche impegnativi, in cui Renato ha dovuto faticare per spingermi, ma abbiamo fatto davvero un bel giro di circa cinque chilometri. 

Speravo di essere ancora in tempo per ammirare la fioritura dei tulipani e non sono stata delusa: ce n'erano migliaia, di ogni tipo e colore, in aiole, vasche e addirittura bidoni galleggianti sull'acqua dei laghetti.

Abbiamo trovato anche alcuni graziosi ospiti a quattro zampe.

Capretteeee! Facciamo un selfie? (cit. ZiaCris)

Dopo aver completato il giro del parco, ci siamo fermati al chiosco per un toast prima di dirigerci verso Desenzano, la nostra base per questa vacanza.

Per dormire avevo selezionato il Viola Relais, una struttura nuovissima con camere ampie, bagni spaziosi con doccia a filo pavimento e parcheggio interno. Prima di prenotare avevo chiesto conferma dell'accessibilità e la titolare Valentina mi aveva risposto con grande gentilezza, inviando video dell'ingresso, ascensore, camera, bagno e sala colazione. Il bagno non era specificamente attrezzato per disabili, ma gli spazi erano più che sufficienti per installare i miei ausili portatili, alzawater con braccioli e sgabello doccia, che lo avrebbero reso perfettamente idoneo alle mie esigenze.

La struttura ha superato le mie aspettative: la stanza era davvero bellissima e dotata di ogni comfort e Valentina mi ha fatto trovare in bagno uno sgabello da doccia praticamente identico al mio, un gesto di grande cortesia e professionalità che ho apprezzato tantissimo.

C'era ancora tempo prima dell'ora di cena, quindi siamo partiti in esplorazione, con una passeggiata sul lungolago di Desenzano.

 

Il centro del paese è costellato di curiose installazioni artistiche: statue di animali in plastica colorata, che di notte si illuminano: è la mostra "Favole urbane". Ho letto poi che si tratta di cracking art, realizzata "per sollecitare una riflessione collettiva sui temi dell’effetto antropico sull’ambiente naturale" e ogni animale dovrebbe avere un significato simbolico, ma vederli così, senza alcuna spiegazione, non mi ha sollecitato riflessioni né evocato simbolismi. Mah...  

Durante la passeggiata siamo rimasti colpiti da un locale molto elegante, affacciato sul lago. Mi ci è voluto un minuto buono per realizzare che si trattava del ristorante che avevo prenotato per cena. Meno male che in previsione della serata avevamo portato anche abiti formali! 

Siamo tornati al B&B e abbiamo fatto onore alle dotazioni della stanza: doccia a pioggia per entrambi, phon per me e caffè per Renato.

Abbiamo indossato i nostri abiti eleganti e abbiamo raggiunto il ristorante, questa volta in automobile, perché non avevamo più le energie per fare a piedi/ruote ancora un paio di chilometri in pendenza.

Abbiamo scelto un menu di pesce: tutto molto buono, ben preparato e anche troppo abbondante (la piccola pasticceria è rimasta quasi tutta nel piatto), ma da un ristorante con una stella Michelin ci saremmo aspettati qualche guizzo di originalità in più. Una menzione speciale va al Glacier 51, un pesce che vive in acque profonde, dal sapore davvero straordinario. 

Rientrati in camera, abbiamo iniziato a guardare una partita dei playoff del campionato di pallavolo femminile sul tablet di Renato, ma io ero talmente stanca che nonostante le formiche che mi masticavano il piede fantasma mi sono addormentata alla fine del secondo set, non prima però di aver verificato le previsioni del tempo per il giorno seguente: finalmente i diversi siti meteo, che nei giorni precedenti avevano fornito indicazioni molto diverse tra loro, si erano allineati nel prevedere bel tempo almeno fino a metà pomeriggio, quindi avremmo potuto attuare il piano A.

Mercoledì mattina ci siamo alzati con calma e abbiamo consumato una sontuosa colazione. Nel buffet c'era di tutto: pane di diversi tipi, formaggi, affettati, frutta, verdura, cereali, yogurt, latte, bevande vegetali, succhi di frutta, una ricca varietà di marmellate, Nutella, croissant, muffin, pancakes e bevande calde. In più, Valentina ci ha preparato le uova strapazzate.

Abbiamo raggiunto il lungolago in macchina e ho trovato parcheggio proprio di fronte al molo: il piano A era infatti una gita in battello sul lago. Avevo controllato gli orari e selezionato una delle corse consigliate per passeggeri in carrozzina: l'accesso alla passerella è facilitato da rampe pieghevoli e a bordo ci sono ascensore e servizi igienici attrezzati.

La nostra destinazione era Garda, sulla sponda veneta del lago, a circa un'ora e mezza di navigazione da Desenzano, con scali intermedi a Sirmione, Lazise e Cisano. 

La giornata era splendida, ci siamo sistemati all'esterno e abbiamo ammirato il panorama.

Il porto di Desenzano

Sirmione

Le Grotte di Catullo, sulla punta di Sirmione

Lazise

Siamo sbarcati a Garda e abbiamo imboccato la passeggiata lungolago verso sud. L'idea iniziale era di raggiungere a piedi/ruote Bardolino, che dista circa quattro chilometri, e riprendere da lì il battello, ma il molo di Bardolino è chiuso per lavori e lo scalo è stato spostato a Cisano, un paio di chilometri più in là. Non sapendo esattamente quanto sarebbe stato faticoso il percorso, ci siamo riservati di valutare la situazione durante il percorso e tornare eventualmente a Garda.

Il primo tratto ci ha rassicurati: il percorso è completamente pianeggiante e spesso riuscivo a procedere da sola, a forza di braccia, chiedendo l'aiuto di Renato solo quando il fondo stradale era irregolare: saremmo senz'altro riusciti ad arrivare a Cisano in tempo per il battello delle 17:15. 

La stagione turistica è appena agli inizi, ma la passeggiata è molto frequentata da pedoni e biciclette, abbiamo incrociato diverse persone e un buon numero di cani. Non oso immaginare la folla strabocchevole che invaderà la zona a partire dal ponte del 25 aprile, abbiamo sicuramente fatto bene a scegliere giornate infrasettimanali.

Tra gli esemplari di fauna più interessanti, meritano una menzione la donna che faceva il bagno nel lago, che in questa stagione è ancora molto freddo, la coppia di umani con una coppia di cani che giocavano felici nell'acqua (i cani, non gli umani) e i genitori in rollerblade, con la mamma che spingeva il passeggino.

A Bardolino ci siamo fermati per una via di mezzo tra il pranzo e la merenda.

Il lago e le sue rive sono popolati da innumerevoli uccelli: germani reali, folaghe, svassi maggiori, gabbiani, cormorani, colombacci e uno stuolo di passerotti che mendicano cibo dai clienti di bar e ristoranti.

Quando siamo arrivati a Cisano avevamo ancora molto tempo e abbastanza energie e abbiamo deciso di proseguire ancora, fino a Lazise.

Dopo un totale di circa nove chilometri e mezzo, stanchi ma soddisfatti, abbiamo raggiunto Lazise, con un'ora di anticipo rispetto al battello che ci avrebbe riportati a Desenzano.

Come da previsioni, il tempo peggiorava velocemente: da Riva grosse nuvole scure rotolavano sul lago, mentre la superficie dell'acqua si riempiva di creste di spuma. Siamo saliti sul battello proprio quando iniziavano a scendere le prime gocce di pioggia.

All'arrivo a Desenzano abbiamo apprezzato particolarmente il parcheggio fortunato del mattino, vicinissimo al molo, che ci ha evitato di inzupparci. Siamo tornati al B&B per una doccia e un cambio d'abiti, ma questa volta abbiamo lasciato nell'armadio i completi eleganti, perché il ristorante che avevo scelto per la cena era meno formale di quello del giorno precedente, e abbiamo preso l'ombrello, perché ormai pioveva copiosamente.

Abbiamo scelto un menu a base di prodotti locali: pesci di lago ed erbe spontanee.

Che dire? Buono, originale, leggero, creativo, sorprendente. Strepitoso. 

Materie prime rispettate ed esaltate da colpi di genio come il limone salato del risotto o i capperi caramellati sul gelato. Meriterebbe la stella Michelin più di quello della prima sera.

A fine serata ero talmente stanca che c'era un'altra partita di pallavolo, ma non sono arrivata nemmeno a vedere la fine del secondo set.

Giovedì il tempo era grigio e si prevedeva pioggia, ma avevo pronto il piano B: il MART, il museo di arte moderna di Rovereto.

Dopo un'altra colazione pantagruelica, abbiamo salutato Valentina e siamo partiti verso Rovereto, dove abbiamo trovato una sorpresa fastidiosa: tutte le strade intorno al museo erano chiuse al traffico per una gara ciclistica. Nessuna indicazione, nessun percorso alternativo, solo divieti di transito. Dopo aver girato in tondo, cercando un accesso, abbiamo trovato un vigile che presidiava un varco transennato. Abbiamo chiesto come si poteva raggiungere il museo, ottenendo come unica risposta "Cercate un parcheggio e andate a piedi." Complimenti vivissimi.

Per fortuna ho trovato un parcheggio per disabili poco distante e abbiamo finalmente raggiunto la nostra destinazione, scoprendo che la gara era già passata da un pezzo e gli addetti stavano togliendo le ultime transenne, quindi il vigile avrebbe potuto benissimo permetterci di raggiungere il parcheggio del museo.

Il MART è stato molto interessante: le due mostre di fotografie non mi hanno entusiasmato, mentre i percorsi tematici su Klimt e l'arte italiana e Giotto e il novecento erano davvero belli, con opere di artisti moderni e contemporanei che si sono in qualche modo ispirati a questi due maestri, e una straordinaria riproduzione della Cappella degli Scrovegni ottenuta proiettando le immagini degli affreschi sulle pareti di una stanza.

 

Completata la visita, ci siamo rimessi in macchina, destinazione casa.

All'arrivo ero davvero distrutta: sono stati tre giorni fisicamente impegnativi, ma hanno raggiunto lo scopo: abbiamo fatto cose belle, siamo stati bene, siamo stati insieme.

* L'oncologa aveva valutato la chemioterapia, ma visto come ho reagito nel 2007 a un farmaco che normalmente è molto ben tollerato, ritiene che il rapporto rischi/benefici non sia favorevole, in assenza di segni certi di malattia; ne riparleremo se la PET programmata per l'8 maggio dovesse dare cattive notizie.