domenica 26 settembre 2021

Vi vedo...

Vi vedo, eh!
State lì a sbirciare di nascosto, buttate l'occhio senza farvi notare, passate con aria indifferente...
Siete curiosi, lo so. Volete sapere com'è andata.


Il primo allenamento di sitting volley è stato faticosissimo, alla fine ero stremata e ne ho sentito l'effetto anche per tutto il giorno seguente. 


Ma è stato anche molto divertente e istruttivo.
Ho trovato un gruppo di persone simpatiche, appassionate e accoglienti.
Mi sono quasi commossa nel sentire l'odore della palestra e nel riprendere in mano il pallone dopo più di vent'anni, un pallone molto diverso da quello con cui giocavo da ragazza, non solo perché ora è colorato, ma il rivestimento in materiale sintetico e la forma diversa delle cuciture mi hanno dato una sensazione insolita.


Ho scoperto che con un supporto in gel sul lato destro riesco a stare seduta sul pavimento, che mi ricordo ancora come si palleggia, ma il bagher da seduta è molto più difficile e per la battuta devo esercitarmi ancora. Mi sono resa conto di quanto siano faticosi i piccoli spostamenti necessari per raggiungere la palla. Ho capito che ci sarà tanto da lavorare per riuscire ad affrontare una partita.
E ho deciso di andare avanti, perché è bellissimo.


martedì 21 settembre 2021

Come una scolaretta

Un grande amore non finisce mai. 
Può andare in crisi, affievolirsi fino quasi a spegnersi, ma non muore. Rimane lì, brace sotto la cenere, pronto a riaccendersi al primo soffio di vento. 
Ci siamo lasciati tanti anni fa, senza rancore, ma con grande sofferenza. È stato difficile guardarti da lontano, tante volte ho distolto lo sguardo, per non sentire la nostalgia, in qualche occasione ho provato a lasciarmi toccare ancora da quella emozione, ma non era più la stessa cosa. Ognuno ha preso la propria strada, siamo cresciuti, siamo cambiati: più maturi e forse - chissà - più saggi.
Adesso che la mia vita arranca faticosamente sull'orlo del precipizio, sempre sul filo del rasoio, il desiderio di riempire il mio tempo di cose belle si fa sempre più forte. 
Mi sono arresa al canto del mio cuore. Sono tornata a cercarti perché ho ancora bisogno di te.

Ora mi sento come una scolaretta alla vigilia del primo giorno di scuola, come un'adolescente al primo appuntamento. 


O forse come quello che sono: una signora disabile di mezza età, grassa e fuori forma, emozionata e piena di aspettative, di dubbi e di paure. 
Come mi devo vestire? Meglio questa scarpa o l'altra? E con la mascherina come si fa? A che ora partire per arrivare in orario? Ritroveremo l'antico feeling? Sarò all'altezza?
È passato tanto tempo, non siamo più gli stessi, niente è rimasto uguale, intorno e dentro di noi. Non è detto che funzioni, non mi ricordo nemmeno più come dovrebbe funzionare, potrei non farcela. Dobbiamo inventare un modo completamente nuovo per stare insieme, se si può, o forse accettare che non sia possibile. So che non potrà mai essere come prima, ma forse - forse - potrà ancora essere. Non possiamo saperlo finché non proviamo.

E allora proviamoci, stasera. 
Proviamoci con tutta la passione e la speranza possibili. Proviamoci, forse per una volta sola, ma almeno non ci sarà il rimpianto di non aver tentato. 
Proviamo a costruire di nuovo quell'amore mai dimenticato

Stasera ho il primo allenamento di sitting-volley.


Anzi abbiamo, perché viene anche Renato, che vi credevate?



P.S. Oncoaggiornamento
L'oncologa si è consultata con la sua ortopedica di fiducia, che ha riesaminato nella TAC le zone identificate come sospette dalla PET, ma non ha trovato assolutamente nulla.
Per prudenza ha comunque suggerito di anticipare a inizio novembre il prossimo controllo, che era previsto a metà/fine dicembre. 

lunedì 13 settembre 2021

Discriminazione patentata

Oggi sono tornata a Mestre, in Commissione Medica Patenti, per il rinnovo della mia nuova patente BS, rilasciata il 29/03/2021 con scadenza il 25/05/2021. Sì, avete letto bene: meno di due mesi, perché quando l'anno scorso avevo fatto la prima visita per determinare gli adattamenti necessari per l'auto, la Commissione aveva fissato la revisione a 12 mesi e non importa se la patente è stata effettivamente rilasciata solo a fine marzo perché gli esami erano stati sospesi a causa della pandemia.  
In realtà non ho guidato con patente scaduta da maggio a oggi, ci mancherebbe! Sempre per il Covid, la validità di tutte le patenti in scadenza nei primi mesi del 2021 è stata prorogata d'ufficio di alcuni mesi, quindi mi avevano dato appuntamento per settembre.
Sono contenta perché ho fatto tutto da sola: ho preso la mia auto, sono andata a Mestre, ho fatto la visita e sono tornata a casa.
Ma sono tornata arrabbiata.


Il passaggio in Commissione Patenti richiede un consistente investimento di tempo e denaro.
Circa ottanta euro tra versamenti, commissioni e marche da bollo. E non mi va proprio giù che la tariffa per le persone con disabilità sia più alta di quella richiesta a chi deve riottenere la patente dopo un ritiro per guida in stato di ebbrezza o sotto l'effetto di stupefacenti. Comprendo il motivo tecnico, per la valutazione della disabilità serve una commissione allargata che comprende anche un ingegnere della Motorizzazione, quindi costa di più, ma dal punto di vista etico, è inaccettabile che chi è stato semplicemente sfortunato debba pagare più di chi ha consapevolmente messo a rischio la sicurezza e la vita degli altri.
Il costo del viaggio fino a Mestre, autostrada e carburante. 
Un giorno di ferie o permesso.
Un sacco di tempo per prendere appuntamento, perché non sempre rispondono alle mail e negli orari di contatto telefonico, molto limitati, si fa molta fatica a prendere la linea. 
Tempo per andare a pagare i bollettini postali e/o per capire come pagarli online, perché non è così intuitivo che un rinnovo di patente sia definito "Conferma di validità con duplicato (applicabile con il nuovo processo di conferma di validità della patente)". Che c'entra il duplicato? E che ne so io - utente - di quale sia il nuovo processo di conferma di validità?
Tempo per compilare tutta la modulistica e preparare le copie di documenti, referti e certificati. E meno male che facendo i controlli ogni pochi mesi, ho sempre documentazione medica recente, altrimenti dovrei fare visite aggiuntive. 
Tempo per andare fino a Mestre.


Speravo che mi avrebbero dato la nuova scadenza almeno a due anni, invece ho ottenuto solo un anno e mezzo, a fatica, insistendo. Motivazione: il rischio di recidiva.
Ho fatto notare che sono arrivata in commissione patenti per l'amputazione, non per il cancro, e sul versante ortopedico la situazione è stabile. Che sono una paziente oncologica a rischio di recidiva da quindici anni, ma in passato questo non comportava alcuna riduzione di validità della patente. Che ci sono centinaia di migliaia di pazienti oncologici che rinnovano la patente ogni cinque o dieci anni senza passare dalla Commissione Medica.
Inutile.
Capisco che una recidiva potrebbe compromettere la mia idoneità alla guida, ma questo vale per tutti i pazienti oncologici, che però, nella stragrande maggioranza dei casi, non sono sottoposti a questi controlli. 
Non è già abbastanza difficile avere una disabilità grave? Bisogna proprio aggiungerci anche una burocrazia ottusa?
È raro che io mi senta discriminata per la mia condizione, ma è particolarmente grave quando la discriminazione arriva dalle istituzioni.


venerdì 10 settembre 2021

Io boh...

È arrivata la risposta della PET, referto e immagini comodamente scaricabili online, sia benedetta la tecnologia!


L'addensamento polmonare, anzi gli addensamenti, perché ce ne sono di più piccoli anche nell'altro polmone, si confermano innocui dal punto di vista oncologico e me l'aspettavo, perché c'erano già nella PET di due anni fa e anche allora non si erano mostrati minacciosi. In ogni caso ho già preso appuntamento per una visita di chirurgia toracica, perché gradirei comunque sapere cosa sono, cosa ci fanno nei miei polmoni e perché quello di destra è aumentato di volume.

E poi la sorpresa: tre piccole zone sospette nella zona del quadrato dei lombi destro.
Cosa sono? Boh, la PET non dà questo tipo di informazioni.
Sono pericolose? Boh, potrebbero essere banali contratture o letali focolai neoplastici, al momento non è possibile stabilirlo.
E adesso che si fa? Boh, aspetto indicazioni dall'oncologa, che non sembra preoccupata, ma vuole consultarsi con gli ortopedici.


venerdì 3 settembre 2021

Ne vale la pena

Da non credere: me ne sono ricordata!
Oggi è il mio secondo zampiversario.


Due anni senza la gamba destra, due anni aggrappata alla vita con tutto quello che è rimasto.
Ricordo bene quando il prof. Ruggieri mi disse che mi avrebbe operato solo se ci fosse stata la concreta speranza di darmi qualche altro anno di vita, altrimenti non valeva la pena affrontare quel calvario e tutti i rischi associati.
Intanto due anni li ho avuti. Impegnativi e faticosi, certo, ma con una qualità di vita assolutamente accettabile per me. Due anni con diversi momenti difficili, ma anche tantissime cose belle.


Non so quanti anni potrò avere ancora, ma comunque vada, ne è valsa la pena, ne vale ancora la pena, ogni giorno.

mercoledì 1 settembre 2021

Cercasi chaperon


Chaperon – 1. Donna, per lo più anziana, che un tempo accompagnava una giovane nubile di buona famiglia ai ricevimenti, nei viaggi e sim., per salvaguardarne la rispettabilità. 2. estens. Chi introduce qualcuno in un ambiente nuovo, spec. mondano.


Finalmente mi hanno dato appuntamento per la PET, mercoledì prossimo a Padova.
Renato questa volta non può accompagnarmi per motivi di lavoro, io andrei anche da sola, ho già fatto due volte questo esame e non mi crea nessun disturbo, ma lui non si sentirebbe tranquillo.
Eccomi quindi a chiedere ancora una volta aiuto ai miei lettori.

C'è qualcuno che potrebbe venire con me a Padova mercoledì 8 settembre, con partenza da Portogruaro alle 8:30 e rientro previsto verso le 15:30?


Sono tuttora nubile, ma ormai non sono più giovane, la mia rispettabilità è compromessa da tempo, la PET non è un evento mondano e lo chaperon non deve necessariamente essere una donna anziana, va bene qualsiasi genere ed età. Ci sono però alcuni requisiti essenziali.

C'è un 99,9% di probabilità che non sia necessario guidare, possiamo andare con la mia auto e guido io, però è opportuno che l'accompagnatore sia dotato di patente e disposto a guidare la mia macchina nella remotissima eventualità che io non sia in grado di farlo.



È invece tassativo che sia dotato di GreenPass: non ho intenzione di viaggiare con qualcuno che non sia vaccinato, immunizzato a seguito di contagio precedente o negativo al tampone.


Deve anche essere fornito di molta pazienza, perché la PET richiede una preparazione molto lunga e il tempo necessario per completare tutte le fasi può raggiungere le tre ore.


Sono tassativamente escluse donne in gravidanza o allattamento e bambini, perché dopo l'esame sarò radioattiva per diverse ore.


Come compenso posso offrire uno spuntino al bar dell'ospedale il giorno dell'esame e una pizza alla prima occasione.