Questione di allenamento

La PET della settimana scorsa rileva:
- ulteriore riduzione della captazione sulla costola destra
- situazione invariata al polmone sinistro
- nuova area sospetta nella parte inferiore del fegato, da approfondire
- alcune zone di lieve alterazione nella parte bassa dell'addome, forse esiti di chirurgia
Come sempre la situazione è incerta. 

La chemioterapia continua a funzionare straordinariamente bene sulle metastasi toraciche, mentre sembra che la malattia stia di nuovo avanzando a livello addominale.

L'oncologa porterà il caso in discussione alla prossima riunione multidisciplinare, giovedì, per valutare come procedere, in particolare per quanto riguarda il sospetto sul fegato, per il quale il referto della PET raccomanda ulteriori controlli.

In altri tempi, nell'attesa sarei stata logorata dall'incertezza, ma adesso alle spalle ho vent'anni di allenamento, nei quali ho dovuto imparare a gestire le attese senza devastare la mia qualità di vita.

Questa è stata forse la conquista più importante del mio lungo periodo di convivenza con il cancro: ho imparato ad aspettare.

Ci ho lavorato tanto, tantissimo. 

Nei post dei  primi anni di questo blog si legge chiaramente la mia difficoltà a gestire i periodi dei controlli e i giorni di attesa dei risultati: se avessi continuato così, sarei crollata in poco tempo, non avrei mai potuto reggere per vent'anni una simile tensione.

 

Un po' alla volta ho imparato a confinare il pensiero degli esiti a momenti precisi della giornata, in modo che non condizionasse tutto il mio tempo. Ho imparato che nella grande maggioranza dei casi un posticipo di alcuni giorni, o anche di qualche settimana, non fa differenza nella gestione della malattia. Ho curato sempre di più la mia qualità di vita, cercando di riempire il mio tempo con ciò che mi rende più felice e serena e di dedicare il minimo indispensabile alle preoccupazioni. Ho accettato la possibilità che qualcosa - o anche tutto - vada storto.

È stato un lavoro molto lungo e molto faticoso, ma ne è valsa la pena.

Ora aspetto e basta, senza fare previsioni, senza alimentare ansie né illusioni, senza nemmeno pensarci tanto. 

Ho di meglio da fare che macerarmi nell'attesa, anche se le cose non vanno benissimo: continuo ad avere problemi rilevanti a livello urologico, ho spesso mal di schiena e faccio molta fatica a stare seduta e un paio di volte al mese le elettroformiche mi regalano due o tre notti in bianco. 

Ma proprio per questo cerco di stare meglio possibile e di sfruttare al massimo le giornate buone. 

Lo scorso fine settimana siamo andati a teatro e a vedere gara 3 della finale scudetto di pallavolo femminile e in questi giorni stiamo rivedendo per la millesima volta la trilogia del Signore degli Anelli.

Stare bene è (anche) una questione di allenamento.

Ma sono le tue?

Domani ho il controllo cardiologico e la prossima settimana l'epatologo, quindi la settimana scorsa ho fatto una batteria di analisi.

E niente, i risultati sono stati talmente buoni che quando Renato ha visto le stampe, mi ha chiesto "Ma sono le tue?"

C'è qualche asterisco sui globuli bianchi e rossi, perfettamente giustificabile perché erano passate solo tre settimane dalla chemioterapia, ma tutti gli altri parametri sono straordinariamente buoni, frutto della combinazione tra appropriate prescrizioni mediche e il mio impegno nel curare l'alimentazione.

E son soddisfazioni.

Nozze d'argento

E sono venticinque!

E pensare che all'inizio l'obiettivo era arrivare almeno a tre, magari a cinque, e non eravamo per niente sicuri di raggiungerlo... 

L'infusione è andata bene, allietata dalla medaglia d'oro della staffetta mista nello short track e dal bronzo della coppia mista nel curling, che ho seguito sugli smartphone, le gare su uno, i dati tecnici e le classifiche sull'altro.

Adesso sono solo stanca e ho tanto sonno da antistaminico e tanta fame da cortisone. 

Nessun problema: ho tutto il tempo per riposare, dato che come sempre ho preso le mie "ferie olimpiche" per tutto il periodo delle gare Milano-Cortina 2026. E me le sto godendo tutte!

Tanti auguri a me!

Regali tardivi

La ventiquattresima infusione era prevista per il 30 dicembre e ho approfittato dei giorni immediatamente precedenti, in cui stavo bene, per fare scorta di cose belle e buone, in particolare incontri con amici, pranzi e cene speciali, con menzioni particolari per il menu degustazione del ristorante Gellius che abbiamo offerto a Diana e Dino e per il menu di casa nostra che abbiamo condiviso con Alice e Fulvio.

(per me ho fatto sostituire la zuppa inglese di pandoro, che contiene alcol, con una deliziosa creme brulée con sorbetto di mango e salsa al frutto della passione)

Qualche giorno prima della chemio ho fatto le solite analisi di controllo con risultati straordinariamente buoni: pochissimi asterischi a segnalare scostamenti davvero minimi rispetto ai valori normali, una gran bella sorpresa sia per me che per l'oncologa.

La somministrazione della terapia è filata liscia come sempre, lasciandomi nell'immediato soltanto il solito cattivo sapore metallico in bocca, che dura fino alla sera successiva, e molta stanchezza.

Negli ultimi mesi avevo iniziato a stare male la sera stessa dell'infusione o al massimo il giorno dopo, quindi le aspettative per San Silvestro erano decisamente scarse, sarebbe già stato un successo riuscire a mangiare qualcosa ed era inutile organizzare un cenone. Ho lasciato la cucina in mano a Renato, che mi ha deliziata a pranzo con lasagne al radicchio e salsiccia e a cena con cotechino e purè. 

Il giorno di Capodanno ho avuto un massiccio attacco di elettroformiche cattive, ma incredibilmente ancora niente nausea, che si è presentata quasi timidamente la sera e la notte successiva. Niente di che: ho saltato la cena di venerdì, ma già sabato sono riuscita a consumare due pasti leggeri.

E poi... basta. 

Tutto bene, tutto tranquillo.

Faccio ancora fatica a crederci, ma ormai è passata una settimana e non c'è stata traccia della devastazione provocata dalle precedenti infusioni. 

E allora mi godo ancora un po' di atmosfera natalizia con questo inaspettato e graditissimo regalo tardivo, insieme all'albero di Natale che ho chiesto a Renato di lasciare fino al mio compleanno, perché mi piace tanto vederlo. 

Rimango però in clausura strettissima, perché mi hanno fissato l'intervento per la rimozione dei calcoli vescicali per giovedì della settimana prossima e non voglio rischiare che qualche malanno di stagione faccia saltare la programmazione, quindi me ne resto in isolamento sociale fino al ricovero.

Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

Mettetevi in coda

Gli effetti del virus influenzale che mi aveva costretta a rinviare l'intervento si sono finalmente esauriti, non sto benissimo perché continuo ad avere disturbi legati ai calcoli vescicali e problemi di insonnia, ma il ricovero di lunedì 20 è confermato.

Per tutto il resto, mettetevi in coda.

Una decina di giorni fa mi è arrivato l'invito per lo screening per i tumori del colon-retto, ma tra calcoli urinari ed emorroidi la presenza di sangue è quasi quotidiana e c'è il rischio di falsi positivi: rinviato a tempi migliori.

La settimana scorsa avrei dovuto sottopormi alla visita di controllo osteometabolica e all'infusione del farmaco anti-osteoporosi, ma non era il caso: quel farmaco può provocare alcuni giorni di febbre e malessere e sarebbe stato troppo vicino all'intervento, così abbiamo concordato di posticiparlo alla seconda metà di novembre, senza patemi perché gli esami preliminari sono molto buoni e non c'è nessuna urgenza.

Giovedì 30 avrei appuntamento per la visita epatologica di controllo, ma è molto improbabile che nove giorni dopo un'operazione addominale io sia in condizioni di andare in giro: ho chiesto di rinviare anche quella.

L'altroieri mi hanno chiamata da Castelfranco per il prericovero dell'intervento di rimozione calcoli, proponendo la data di lunedì 20. Niente da fare: quel giorno è previsto il ricovero a Padova, abbiamo concordato di risentirci quando avrò completato la convalescenza post-operatoria. E questo rinvio un po' pesa, perché i calcoli vescicali si stanno facendo sentire e mi provocano parecchi fastidi.

Nel frattempo c'è un appuntamento che non si può rinviare: prima del ricovero è importante fare scorta di pensieri felici!

Non pensavo...

Il 12 agosto di due anni fa era una bellissima giornata ed è stata una giornata bellissima.

Non pensavo che sarei arrivata a festeggiare questo anniversario, davvero. 

E anche se oggi sono ancora ko per la nausea post chemio, anche se non posso tenere la fede al dito altrimenti si forma una piaga, anche se siamo stanchi e un po' avviliti perché si passa continuamente da un problema all'altro, senza mai la possibilità di tirare il fiato, anche se davanti a noi ci sono sempre tanti ostacoli, c'è da festeggiare.

Perché siamo ancora qui, ancora insieme. 

Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.

Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.

Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 

Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.

Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.

Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 

Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 

Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.

Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 

Non è stata una buona idea. 

Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.

Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 

Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 

Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 

Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 

Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.

Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 

Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.

Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 

Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!

Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.

E speriamo che domani vada meglio. 

Scorpacciate

credits: Pallavolisti Brutti

Nel fine settimana ho fatto una scorpacciata di pallavolo, con le semifinali e le finali della VNL femminile che hanno regalato grande spettacolo e soprattutto il trionfo delle nostre splendide ragazze, che hanno concluso il torneo imbattute.

Ma abbiamo fatto una scorpacciata anche utilizzando finalmente un regalo di matrimonio che avevamo lasciato a lungo nel cassetto, un cofanetto che abbiamo convertito in un'ottima cena al Taj Landia di Bertiolo (UD), un agriturismo rustico e accogliente che offre con grande cordialità porzioni generose di gustosa cucina friulana. Menzione speciale per l'ossocollo di produzione propria, il prosciutto di San Daniele, gli gnocchi e le tagliatelle di canapa fatti in casa, lo stinco di maiale, i fagiolini dell'orto e la torta margherita con le fragole.

E poi un pranzo delizioso, con amici deliziosi Al Tiglio di Moruzzo (UD), che propone eccezionali piatti vegani.

Oasi: valeriana, pesche, ricotta di mandorle, mandorle tostate, salsa ai fiori di sambuco

Fiorito: selezione di formaggi vegetali, chutney di mele, crackers di semi, erbe e fiori

Focaccia Siciliana con pomodoro, olive taggiasche, capperi e cipolla rossa

Pad thai: noodles di riso, salsa al cocco e lime, arachidi, tofu, verdure di stagione

Yin e Yang: tempeh di fagioli neri e soia, salsa di sesamo e limone, salsa ai peperoni arrostiti, prezzemolo

Panzanella a modo mio: panzanella toscana, salsa al pomodoro e lampone, spuma al basilico

Acqua di rose: budino all'acqua di rose, sciroppo di lamponi, petali di rosa

Assenza: cheesecake al cacao, crumble di nocciole, salsa di nocciole

Ieri sera un'altra scorpacciata, questa volta di pizza. Al momento di ordinare, Renato mi ha chiesto se volevo anche le patatine fritte.

"Non dovrei..." ho risposto, pensando ai miei valori sballati di funzionalità epatica.

"... no, ma vaffanculo!" ha completato lui. 

E abbiamo ordinato anche le patatine, anche se poi ne ho mangiate poche, però mi sono tolta lo sfizio.

Oggi e domani scorpacciate meno gradevoli, di lavoro, per portarmi avanti con le cose da fare in vista della chemio di mercoledì, che potrebbe limitare la mia operatività nei giorni successivi.

Ma rubo la bellissima immagine del commento di Catia al post precedente: cerchiamo di appesantire il lato buono della bilancia!

Scuse

Mi devo scusare.

Anzi, di più: devo genuflettermi, prosternarmi, cospargermi il capo di cenere, pentirmi e dolermi!

Perché va bene che sono orsa e che i complimenti mi mettono in imbarazzo, ma qui siamo ben oltre il limite della scortesia e la nonna Ester si starà rivoltando nella tomba vedendo la misera fine che hanno fatto i suoi sforzi per inculcarmi la buona educazione.

Sono una bestia, zotica e incivile, non raggiungo nemmeno il minimo sindacale per la civile convivenza: salutare e ringraziare.

Sono otto mesi - OTTO MESI - che non rispondo ai commenti sul blog.

L'unica cosa che posso dire, a mia parziale e insufficiente discolpa, è che non li avevo letti, per la precisione non li avevo proprio visti.

Inizialmente mi arrivava automaticamente una notifica via mail per ogni commento, ma da qualche anno Blogger ha smesso di inviare le notifiche. Controllavo ogni tanto la presenza di nuovi commenti, ma dopo un po' me ne sono semplicemente dimenticata. forse perché mi sembra già una cosa straordinaria che qualcuno dedichi del tempo a leggere ciò che scrivo, figuriamoci a commentarlo.

Invece i commenti ci sono e alcuni contengono domande a cui non ho mai risposto, riflessioni che avete condiviso e io non ho raccolto, complimenti a cui non ho reagito (ok, a quelli non so mai come reagire quindi probabilmente non avrei risposto comunque!).

Perdonatemi, vi assicuro che non vi stavo snobbando, anzi! Oggi, scorrendo i post all'indietro, ho trovato parole bellissime di affetto e incoraggiamento, che mi fanno sentire ancora più meschina per averle trascurate. 

Piccola lista di risposte tardive:

• Mila, Sluggard, Jo, Livia, Annalisa, Catia: grazie per la presenza e l'affetto costanti e la perseveranza di continuare a commentare anche se non vi ho risposto!
• Betta: chettedevodì? Ti nomino dispensatrice ufficiale di regali graditissimi! Non leggo quotidiani né riviste e non ascolto podcast, ma seguo il Post su Twitter, una delle poche testate ragionevolmente affidabili nel desolante panorama giornalistico italiano.
• Annalisa: sto ancora ridendo per il medico che non sapeva cosa fosse la terapia marziale, avrà preso la laurea con i punti del supermercato! Le elettroformiche in vacanza nel Levante non erano le mie: in quegli stessi giorni hanno tormentato anche me (e anche oggi, per inciso). Ai complimenti non so cosa rispondere se non grazie!
• Lucia: con invalidità superiore al 74% (io ho il 100%) vengono "accreditati" due mesi in più di contributi per ogni anno di lavoro; ho messo le virgolette, perché questi contributi figurativi contano solo ai fini dell'anzianità e non aumentano il montante contributivo su cui verrà calcolato l'importo della pensione.
• Sluggard: non conosco Don't Starve, ma da quanto leggo non è il mio genere. in questo periodo mi dedico a giochi di carte (Ramino e sto imparando il Burraco), Happy Color e cose veloci e senza impegno di tipo match three e giochi di viti. 
• Anonimo 29/12/2024: sì, percepisco l'assegno ordinario di invalidità, ormai definitivo dopo tre rinnovi.
• Anonimo 06/04/2025: il mio personaggio è Olivia, la vecchia in sedia a rotelle che nel testo originale della commedia di Tremblay fa solo qualche verso, ma che io ho arricchito con qualche battuta, diversi gesti eloquenti e un breve monologo finale. 
• Autori vari: come ho mimato a Renato la pantegana? Da tempi immemori, forse dalla mia prima chemioterapia, in casa definiamo la bocca cattiva e/o l'alito pesante con "è come aver mangiato topi/pantegane/capibara" dove la dimensione del roditore dipende dal grado di fetore. Con il tempo, abbiamo abbreviato il tutto in semplici gesti: due dita a distanza di una decina di centimetri per indicare il topo, due mani a distanza di circa 30 centimetri per la pantegana, le braccia allargate di un metro per il capibara: trasmettere a gesti "pantegana" è stato semplicissimo!

Completato il mea culpa, vi aggiorno rapidamente.

Il post chemio è stato uguale alla volta precedente: nausea già dalla prima notte, mercoledì e giovedì a letto ferma e zitta (meno male che avevo lavato i capelli martedì!), venerdì sabato e domenica ancora un filo di nausea, lunedì e martedì solo tanta stanchezza, da mercoledì in poi pienamente operativa, che non vuol dire Papeete-Cocoricò (cit. ZiaCris), ma riuscire a fare cose compatibili con i miei limiti fisici: lavorare da casa e per qualche ora anche in ufficio, le prove di teatro, qualche uscita con gli amici.

Il gruppo multidisciplinare ha esaminato la mia situazione clinica.

C'è qualche dubbio in merito alla natura del nodulo addominale, ma se si tratta di una recidiva locale, è meglio affrontarla subito, quindi i medici suggeriscono una biopsia per avere elementi di valutazione certi e stabilire i prossimi passi.

Mi hanno dato appuntamento per giovedì prossimo, il 26. Sarà un intervento ambulatoriale, dovrei cavarmela con una breve osservazione e uno o due giorni di riposo.

E speriamo che sia proprio così, perché si torna in scena domenica 29 a San Stino di Livenza (VE) e giovedì 3 luglio a Roveredo in Piano (PN): se siete in zona, venite a farvi quattro risate!

(questa volta nel cartellone ci sono anch'io!)

Da qualche parte tra benino e malissimo

Ieri mattina avevo appuntamento a Padova per la TAC di controllo. 

Vorrei poter dire che mi sono svegliata all'alba per arrivare in orario, ma la verità è che il cortisone che ho dovuto prendere la sera prima per evitare la reazione allergica al mezzo di contrasto mi ha fatto passare la notte completamente in bianco, non sono riuscita nemmeno ad appisolarmi per qualche minuto ed è stato quasi un sollievo alzarmi qualche minuto prima che suonasse la sveglia.

L'appuntamento era per le 9:15 e sapevamo che in quell'orario sarebbe stato difficilissimo trovare parcheggio allo IOV, quindi eravamo pronti con il piano di riserva: Renato mi avrebbe fatto scendere davanti all'ingresso posteriore, quello accessibile con la sedia a rotelle, e poi avrebbe vagato per i vialetti in attesa che si liberasse un posto. Non avevamo certo considerato l'ipotesi di non riuscire nemmeno ad arrivare davanti all'ingresso, ma evidentemente non c'è limite alla stupidità umana: una coppia bloccava con l'auto l'imbocco del vialetto che porta all'ingresso posteriore. Renato è sceso per vedere cosa fosse successo: niente, stavano semplicemente aspettando che si liberasse un parcheggio, impedendo a chiunque di passare, e rifiutavano di spostarsi. Renato, basito, ha deciso di affidarsi alla saggezza popolare friulana.

Abbiamo imboccato un'altra stradina che porta verso l'uscita e il karma si è manifestato in tutto il suo splendore: poco più avanti c'era un ottimo parcheggio libero, con spazio laterale sufficiente per accostare la sedia a rotelle e farmi scendere comodamente. E tanti cari saluti alla coppia di somari che stava ancora bloccando l'altro vialetto.

Questa volta l'oncologa aveva optato per la TAC per indagare le aree che nelle ultime PET mostravano alterazioni di natura incerta, in particolare nel lobo inferiore del polmone sinistro e nella zona inferiore destra dell'addome. Il referto è arrivato a tempo di record nel tardo pomeriggio di ieri.

Buone notizie dai polmoni: nel sinistro il volume della zona alterata si è sensibilmente ridotto e a destra, nei dintorni della costola, non è aumentato, segno che la chemioterapia continua a tenere sotto controllo le metastasi toraciche.

Meno buone le notizie dall'addome: nella zona inferiore destra, proprio dove la PET evidenziava un'area sospetta, c'è un nodulo vascolarizzato di 8mm che non promette niente di buono e mi fa sospettare che vincerò di nuovo qualcosa di poco gradito, tipo un intervento chirurgico.

La situazione non è splendida, ma nemmeno drammatica e l'oncologa rimane moderatamente ottimista, perché il nodulo è piccolo e non ci sono altri peggioramenti; ne parlerà con radiologi e chirurghi giovedì, nella prossima riunione collegiale del gruppo sarcomi. 

Nel frattempo io ho parecchie cose più interessanti di cui occuparmi: nei prossimi giorni sarò impegnatissima!

Mercoledì andiamo a Padova a vedere uno spettacolo di musiche e danze irlandesi, un genere di cui ci siamo innamorati molti anni fa con gli spettacoli di Michael Flatley.

Ma soprattutto sarò occupata con le prove teatrali, perché la settimana successiva torno sul palcoscenico!

Nel manifesto non mi si vede perché il giorno in cui sono state scattate le fotografie stavo male e non ho potuto essere presente alle prove, ma sono una delle interpreti del nuovo lavoro tutto al femminile della nostra Compagnia teatrale.

Non vi invito ad acquistare i biglietti, ma solo perché sono già tutti esauriti.

Incroci efficaci

Grazie a tutti quelli che hanno incrociato dita, zampe e code per me: la mia patente di guida speciale è stata rinnovata per altri due anni, il massimo possibile nella mia situazione.

Anche questa volta ho trovato medici di buon senso, che hanno verificato attentamente gli aspetti che potrebbero influire sulla mia capacità di guida, incluso un test di forza degli arti superiori per accertare che io sia in grado di utilizzare in sicurezza i comandi al volante, ma senza pregiudizi per la mia condizione di paziente oncologica. 

Vorrei poter dire che stasera si festeggia, ma sono stanca per la trasferta a Mestre e ho ancora un filo di nausea, quindi sono già a letto, comodamente infilata sotto al piumone, pronta a iniziare un nuovo audiolibro. Che a pensarci bene è comunque un buon modo di festeggiare.

Pensavo fosse una rogna, invece...

Ieri sera, poco prima delle 22, mi arriva un messaggio sul cellulare aziendale.

Inizio mentalmente a smadonnare, immaginando una rogna: benché sia disponibile un numero verde per le segnalazioni di guasto, spesso gli utenti del servizio di cui sono responsabile se hanno un problema, mi contattano direttamente, anche fuori dall'orario di ufficio, perché sanno che cerco sempre di aiutare e qualche volta riesco a risolvere attraverso il sistema di telecontrollo, senza che debbano attendere l'intervento di un tecnico il giorno seguente. 

Invece no, è Monica, una collega che lavora in centrale elettrica. L'azienda per cui lavoriamo ha circa 50 dipendenti, quindi deve avere in organico almeno due persone con disabilità: una sono io, l'altra è Monica.

In questo periodo, complice il maltempo, le formiche bastarde mi hanno fatto passare tante, troppe notti in bianco. La notte scorsa ho dormito bene e sono sicura che almeno un po' è stato merito dell'affetto di Monica.

PS: però mi sono dovuta alzare molto più presto del solito perché stamattina avevo il prelievo per le analisi pre-chemio; non ho ancora i risultati, di solito arrivano nel pomeriggio, ma questa volta sono ancora in attesa.

Conversazioni domestiche stellate

Le analisi di venerdì non si possono definire buone, ci sono tanti asterischi, ma sono "permissive per la terapia", per usare il linguaggio tecnico, quindi domani si procederà con la diciassettesima infusione più una flebo di supporto per il fegato, che è particolarmente affaticato. 

In effetti l'affaticamento è generale, continuo a stancarmi molto facilmente, ma tra i possibili effetti della chemioterapia, la stanchezza è forse il più facile da gestire e gli altri, nelle ultime settimane, non si sono praticamente fatti sentire, quindi va benissimo così.

Certo sarebbe meglio se le elettroformiche non si facessero vive, ma la notte tra venerdì e sabato è stata piuttosto pesante, sono riuscita a prendere sonno solo dopo le otto del mattino.

Facendo la chemio domani, è probabile che nel prossimo fine settimana io non sia particolarmente in forma, quindi abbiamo deciso di anticipare quello che di solito ci concediamo nel periodo del mio compleanno: un'esperienza in un ristorante stellato.

Questa volta è toccato Agli amici di Godia (UD), il locale di Michela ed Emanuele Scarello, che propone una cucina dai forti legami con il territorio friulano e ha meritato due stelle nella guida Michelin 2025.

Ottima l'accoglienza iniziale: una cameriera ci attendeva al cancello per facilitarmi l'ingresso e la titolare ci ha dato il benvenuto e ci ha fatti accomodare in una sala molto elegante.

Ci siamo concessi un aperitivo, dato che c'era una proposta molto interessante di un cocktail analcolico a base di succo di melograno, frizzante, delicato e profumatissimo. Renato invece ha scelto un calice di Franciacorta.

Il benvenuto dello chef è costituito da sei amuse-bouche, deliziosi stuzzichini da gustare in uno o due bocconi, uno più buono dell'altro. 

Arrivano poi grissini, crackers e una deliziosa pagnotta con miele di castagno accompagnata da burro aromatizzato, una golosità a cui non so mai resistere, e poi una focaccia con patate, tutto fatto in casa e tutto buonissimo.

Abbiamo scelto il menu degustazione Nuovamente agli amici

Il primo antipasto è una sapiente fusione di delicata ceviche di dentice, rapa rossa dolce e aspri frutti rossi, una gioia per il palato. A lato, viene servito un crostino di pane al burro con una sottile fetta di dentice marinata nel sale delle acciughe, un ricordo del pane, burro e acciughe che è stato tanto presente sulla tavola dei miei nonni.

La seppia con lo zafferano è stata l'unico piatto che non mi ha convinto, me la aspettavo più tenera e profumata. In compenso, la crema di patate con pezzetti di seppia, nero ed erbe di campo servita come accompagnamento era assolutamente strepitosa. 

Il risotto arriva nascosto da onde di crema, sotto le quali il cucchiaio incontra i chicchi di riso, le cozze e la polvere di liquirizia in un mix di sapori e consistenze davvero delizioso. In accompagnamento, una cozza con crumble di pane ed erbe di mare. 

Gli agnolotti del plin con ripieno di aragosta sono serviti in un cestino di bambù per la cottura al vapore e accompagnati da un bicchiere di profumatissimo brodo di aragosta caldo: si possono gustare separatamente o insieme e sono in ogni caso spettacolari. 

La coda di aragosta alla brace con latte di mandorle, noce moscata e fava tonka con una lacrima di senape ha risvegliato i ricordi del viaggio in Islanda.

Ero curiosa di assaggiare il wagyu, una carne giapponese particolarmente pregiata e non sono rimasta delusa: viene servita coperta da un meraviglioso foglio di mandarino ed erbe e accompagnata da una crema di dattero fermentato; prima di assaggiare questo piatto, non mi piacevano i datteri, ma in questa preparazione sono fantastici! L'accompagnamento è un battuto di wagyu tra sfoglie di spinaci.

Prima del dessert, un'altra sorpresa dello chef, in bilico tra dolce e salato: salsiccia di maiale con composta di pere.

I dolci sono sorprendenti e straordinari: prima la spugna di nocciole con salvia, patate, yogurt e una freschissima granita di olivello spinoso. decorata da una foglia di zucchero caramellato. Poi il capolavoro assoluto: un dolce a base di cicoria; cremoso di radice di cicoria, gelatina con cubetti di puntarelle e petali di meringa. Eccezionale è dire poco.  

Dal carrello della piccola pasticceria abbiamo scelto un cannolo di pasta sfoglia ripieno di crema, un pezzetto di cremino alle arachidi (che io non ho assaggiato, molto a malincuore, perché fatico molto a digerire le arachidi) e un cioccolatino fondente coperto di granella di nocciole e ripieno di gelee di uva fragola. 

È stato un pranzo lungo, più di tre ore, ma un'esperienza così merita tutto il tempo necessario ad assaporarne ogni passo e ce la siamo goduta tutta, perché abbiamo imparato ad apprezzare intensamente tutti i momenti buoni che abbiamo a disposizione.

Ovviamente al rientro ero stanchissima, ma ne valeva la pena.

Durante il pranzo, Renato mi ha raccontato che sabato mattina, quando finalmente i dolori si sono un po' calmati e mi sono addormentata, è venuto più volte a controllarmi ed è rimasto impressionato dal mio aspetto: ero pallidissima e con le occhiaie scure. Sembravo...

Un dolcissimo panda, ho pensato io...

Ma il mio romantico marito aveva altre idee...

"Nosferatu!", ha detto trionfante.