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sabato 28 marzo 2026

Geremiade

Avrei dovuto aggiornare il blog diversi giorni fa, ma ogni volta che provavo a mettere insieme le parole il risultato aveva un tono lamentoso che non è quello che voglio trasmettere.
Mi rendo conto che è difficile raccontare questo periodo senza sembrare una lagna. Ci provo e se non dovessi riuscire, abbiate pazienza, silenziatemi e passate oltre. 


Dopo la trasferta a Castelfranco di due settimane fa sono finita altre due volte in pronto soccorso.

Prima c'è stata un'infezione urinaria che richiedeva subito un antibiotico; era domenica e la guardia medica mi ha indirizzata in pronto soccorso, dove sarebbe stato possibile prelevare anche un campione per l'urinocoltura. 
Non conoscendo il batterio responsabile dell'infezione, non si può sapere a priori quale antibiotico sarà efficace, quindi si tira a indovinare, scegliendone uno ad ampio spettro e sperando che funzioni e l'urinocoltura serve per confermare o meno - a posteriori - la validità della scelta.
Ho dovuto insistere parecchio perché il medico richiedesse l'esame, che lui riteneva superfluo perché servono alcuni giorni per avere l'esito. 
Il problema è che se non si preleva il campione prima di iniziare l'antibiotico, poi la cosa va per le lunghe: bisogna aspettare di finire il ciclo di terapia, attendere 5-7 giorni prima di fare il prelievo e poi altri 4-5 giorni per l'esito, con il rischio che nel frattempo l'infezione si complichi se il primo farmaco non ha funzionato: mi è successo due volte l'anno scorso, quindi sono piuttosto sensibile all'argomento. 
Alla fine sono riuscita a convincere il medico a mandare il campione in laboratorio e qualche giorno dopo ho avuto la conferma che era stato scelto l'antibiotico giusto. Meglio così. 

Il catetere vescicale gigante è stato un tormento: nei tre giorni in cui l'ho dovuto sopportare ho maturato la convinzione che dovrebbe essere classificato come crimine contro l'umanità e quando finalmente l'ho tolto, il sollievo è stato enorme... ma di breve durata, perché qualche ora dopo ho avuto una colica biliare molto dolorosa e accompagnata da nausea e vomito. Fortunatamente avevo in casa un antidolorifico efficace per questo tipo di problema: Renato mi ha fatto l'iniezione e il dolore si è calmato. Dato che avevo usato l'ultima fiala, il giorno dopo ho chiesto alla mia dottoressa la prescrizione per ricomprare il farmaco e tenerlo a disposizione in caso di necessità. La ricetta è stata emessa nel tardo pomeriggio, quando Renato era già tornato dal lavoro e non ho ritenuto necessario farlo uscire di nuovo per andare in farmacia, si poteva senz'altro aspettare il giorno dopo: "Non vorrai mica che mi venga un'altra colica proprio stanotte!"
C'è bisogno di dirlo?
Quella notte ho avuto un'altra colica e sono dovuta tornare in pronto soccorso a farmi somministrare proprio quel farmaco.

L'odissea era finalmente conclusa, ma ne ho pagato le conseguenze ancora per qualche giorno, con una sensazione di malessere generale e tanti piccoli fastidi. 
Mi sono ripresa giusto in tempo per affrontare  la ventiseiesima chemioterapia, martedì scorso.
Credo però di aver accumulato una buona dose di stress, fisico ed emotivo, perché ne ho sentito  più del solito gli effetti: subito tanta stanchezza e da ieri sera anche nausea, oltre a un feroce attacco di elettroformiche malefiche che stanotte mi ha costretto a scegliere tra due modi di passare la notte in bianco: prendere l'antidolorifico che avrebbe placato il dolore, ma aumentato la nausea oppure tenermi le bestiacce malefiche? In ogni caso sapevo che difficilmente sarei riuscita a dormire. 


Ho tentennato per più di un'ora, sperando che il dolore si attenuasse, ma poi mi sono dovuta arrendere e ho inghiottito a malincuore la compressa di oppioide. Nel giro di un'ora il dolore si è calmato e ho iniziato a vomitare anche l'anima.



domenica 25 gennaio 2026

Ci vuole arte!

Muoversi fa bene.
Tutti gli studi e le ricerche concordano sugli effetti positivi dell'attività fisica: aumento della forza e dell'elasticità, miglioramento della salute cardiovascolare e del metabolismo, controllo del peso, prevenzione di numerose malattie (diabete, osteoporosi, alcuni tipi di cancro, decadimento cognitivo...), riduzione di ansia e stress.


Il movimento può anche avere qualche effetto negativo, in particolare se è troppo intenso rispetto al proprio livello di allenamento: dolori muscolari e articolari, traumi. 
Quarant'anni fa, quando ho conseguito la prima abilitazione di allenatrice di pallavolo, nel corso di preparazione all'esame si spiegava che l'indolenzimento che insorge dopo un intenso allenamento era dovuto all'accumulo di acido lattico prodotto dai tessuti muscolari durante l'attività anaerobica. Qualche mese fa ho scoperto che quella teoria era errata e l'indolenzimento muscolare che si manifesta alcune ore dopo l'allenamento è dovuto a micro lesioni delle fibre muscolari e si chiama DOMS (Delayed Onset Muscle Soreness - dolore muscolare a insorgenza ritardata).

Quantificare la mia attività fisica degli ultimi sei mesi è facile: zero.
Quando sto bene cerco di fare un po' di movimento, qualche semplice esercizio per gamba, braccia, addominali e glutei, però da luglio 2025 sono stata bene così raramente che i giorni in cui ho fatto un minimo di ginnastica si contano sulle dita delle mani.
Ciononostante, in questi giorni soffro di DOMS, perché nell'ultima settimana ho avuto crampi addominali così intensi e numerosi da danneggiare quel poco che rimane dei miei muscoli.
A ottenere gli effetti positivi del movimento dopo aver fatto movimento sono bravi tutti, ma per ottenere solo gli effetti negativi, e senza nemmeno aver fatto movimento, ci vuole arte! 

lunedì 22 dicembre 2025

Non ci si fa mancare nulla

Il 3 dicembre avevo fatto l'iter di pre-ospedalizzazione a Castelfranco per l'intervento di rimozione dei calcoli vescicali: analisi del sangue e urine, elettrocardiogramma, visita urologica e visita anestesiologica. Un tour de force durato diverse ore, dal mattino presto al primo pomeriggio, con un piccolo incidente di percorso quando la volontaria che forniva assistenza ai pazienti in attesa di visita ha pensato bene di avvicinarsi da dietro e, senza alcun preavviso, ha cercato di spostare la mia sedia a rotelle. Non ci è riuscita, sia perché le ruote avevano i freni, sia perché le ho ringhiato di non toccare MAI la mia carrozzina senza permesso, cosa che peraltro una persona che fa volontariato in ospedale dovrebbe già sapere.


Qualche giorno dopo mi hanno chiamata dall'ospedale: riconoscendo il prefisso telefonico di Castelfranco, mi sono rallegrata pensando che probabilmente sarebbero riusciti a programmare l'intervento prima di fine mese.
Macché.
Mi avvertivano che gli esami avevano rilevato l'ennesima infezione urinaria e dovevo fare un altro ciclo di antibiotico, il settimo in cinque mesi, e poi ripetere il controllo. Ormai l'intervento andrà quasi sicuramente a gennaio e l'oncologa dovrà valutare con gli urologi come gestire la programmazione per garantire tempi di recupero sufficienti tra operazione e chemioterapia.


L'oncologa aveva richiesto una TAC di controllo prima di fine mese, ma fino a meno di una settimana fa non avevo ancora notizia dell'appuntamento.
Mercoledì 17 mi hanno chiamata dalla radiologia dicendo che si era liberato un posto: potevo andare sabato 20 a mezzogiorno e mezzo? Ma certo, il sabato è perfetto: non ho bisogno di prendere permessi al lavoro, Renato è a casa e può accompagnarmi e si trova facilmente parcheggio. Anche l'orario era ottimo, perché non richiedeva levatacce antelucane e mi lasciava anche il tempo di consegnare al laboratorio dell'ospedale il campione per l'analisi urine post antibiotico prima di partire per Padova.
Viaggio tranquillo, ci aspettavamo un po' di affollamento per gli spostamenti pre-natalizi, invece l'autostrada era quasi deserta. Anche a Padova abbiamo trovato pochissimo traffico e allo IOV c'era un parcheggio per disabili libero proprio davanti all'ingresso.
Mi hanno chiamata con un po' di anticipo sull'orario dell'appuntamento, mi sono stesa sul lettino della TAC e l'infermiera ha infilato l'ago per il mezzo di contrasto, poi è iniziato l'esame, che con le apparecchiature di ultima generazione è velocissimo.


Due scansioni "in bianco", poi parte l'infusione del mezzo di contrasto. Ero tranquilla perché avevo fatto la premedicazione con il cortisone, non c'erano da temere reazioni allergiche, ma dopo pochi secondi ho sentito un forte bruciore nella zona di iniezione, segno inequivocabile di stravaso*: il mezzo di contrasto stava uscendo dalla vena. Non mi faccio mai mancare nulla, eh!
Ho avvisato subito e il personale dalla postazione di controllo ha bloccato immediatamente l'infusione, limitando di molto il danno rispetto all'analogo episodio di quattro anni fa: il bruciore si è calmato in breve tempo e il braccio è rimasto appena un po' gonfio per qualche ora. 
L'infermiera era mortificata, nonostante io avessi cercato in ogni modo di convincerla che non era successo niente di grave e non era colpa sua se le mie vene sono fragili. Dopo avermi applicato sul braccio una busta di ghiaccio istantaneo, ha deciso di utilizzare il port per iniettare il mezzo di contrasto e questa volta è andato tutto liscio. 

Il referto è arrivato a tempo di record, poche ore dopo l'esame: invariata la situazione delle metastasi a polmoni e costola (ottima notizia: la chemioterapia continua a fare il suo lavoro!), confermata la presenza dei calcoli vescicali (ma va?), è comparso un calcolo nuovo nella colecisti (cosa dicevo del fatto di non farsi mancare nulla?), rilevati addensamenti dei tessuti molli nella zona dell'ultimo intervento (uhm, non mi piace...), nessuna alterazione nel fegato e nei linfonodi (bene!).
Ho girato subito il referto alla mia oncologa che la notte scorsa aveva il turno di guardia in reparto e ha approfittato di qualche momento libero per esaminare le immagini della TAC (l'ho già detto più volte e lo ribadisco: la mia oncologa è un mito!): gli addensamenti sospetti non sembrano patologici, ma semplici esiti dell'ultimo intervento chirurgico. Si è riservata di verificare insieme ai radiologi, però ci ha tranquillizzati un po'.




*stravaso: fuoriuscita di un farmaco dal vaso sanguigno utilizzato per la somministrazione nei tessuti circostanti

mercoledì 19 novembre 2025

Ce li ho tutti!

Ieri ho avuto una giornata particolarmente intensa e faticosa: trasferta a Padova per visita osteometabolica, infusione di farmaco anti osteoporosi, visita oncologica e chemioterapia.

La prima parte è filata liscia: visita in perfetto orario, vena per la flebo centrata perfettamente dal solito eccellente Federico, nessun fastidio, appuntamento tra un anno e mezzo. 

Nella visita successiva, l'oncologa mi ha presentato i risultati dell'esame istologico dei tessuti prelevati durante l'intervento del mese scorso: non sono buoni. 


Confermato che il nodulo era un liposarcoma dedifferenziato, una forma molto aggressiva, a crescita rapida e che può generare metastasi, ma è stato rimosso perfettamente, senza danneggiare la capsula che lo avvolgeva, e non ci sono segni di questo tumore nei tessuti circostanti (se siete attenti alle parole, forse avete già intuito qualcosa...).
Il tratto di intestino che è stato tolto non presenta infiltrazioni tumorali e questa è un'ottima notizia.
Sono state prelevate anche due grosse porzioni di tessuto fibroadiposo vicine al nodulo ed entrambe contengono frammenti di liposarcoma ben differenziato, una forma poco aggressiva a crescita lenta, che generalmente non metastasizza, ma recidiva spesso e volentieri, non risponde alla chemioterapia ed è molto difficile da identificare, perché sia alla TAC che alla PET è praticamente indistinguibile dal tessuto sano: questa non è una buona notizia. L'unica opzione terapeutica efficace per questo tipo di sarcoma è la chirurgia, ma l'estensione della zona coinvolta la rende difficilmente praticabile, l'eventuale intervento sarebbe altamente demolitivo e difficilmente risolutivo, con un rapporto rischio-beneficio molto incerto. L'oncologa valuterà comunque la situazione con i chirurghi nei prossimi giorni, ma al momento l'opzione più ragionevole appare la vigile attesa: monitorare la situazione sperando che rimanga stabile o almeno evolva molto lentamente. 
Ci sono motivi di preoccupazione? Sì, abbondanti. 
Ha senso preoccuparsi? No, dato che non ci possiamo fare niente. Ma non è facile. 

Esistono quattro tipi di liposarcoma:
✅️ pleomorfo
✅️ mixoide
✅️ dedifferenziato
✅️ ben differenziato
Indovinate quanti ne ho avuti io?
Esatto: tutti! 
Più il sarcoma a cellule fusate all'inguine e il lipoma-like, per arricchire la collezione

L'ultimo appuntamento della giornata ha richiesto parecchio tempo. Il giorno precedente mi avevano chiamata dal day hospital per chiedermi se riuscivo ad arrivare un po' prima delle 16, l'orario previsto per l'infusione: nessun problema, mi sono presentata prima delle 15, subito dopo la visita oncologica. Non so quali difficoltà ci siano state, ma mi hanno chiamata solo alle 16:40 e poi si è accumulato ulteriore ritardo perché l'etichetta della mia sacca aveva un difetto di stampa, alcuni dati non erano leggibili, e giustamente l'infermiera non l'ha fatta partire fino a che non ha ricevuto l'etichetta completa, che le ha permesso di verificare la corrispondenza con la prescrizione. Alla fine sono uscita poco prima delle 19, costringendo una delle infermiere a un'ora di straordinario che forse non le verrà nemmeno pagato. 

Sono stata fuori casa in totale dieci ore, sette di attività medica e tre di viaggio, e ho ricevuto due farmaci decisamente potenti più il cortisone e l'antistaminico della premedicazione: al rientro ero distrutta dalla stanchezza, sono andata a letto presto, mi sono addormentata quasi subito... e verso le tre le elettroformiche mi hanno svegliata e non sono più riuscita a riaddormentarmi, nonostante due dosi di antidolorifico. Come dicono qui in Veneto, "son 'na strassa" (sono uno straccio).


Ho dovuto chiedere qualche giorno di malattia, ma ormai ho smesso di sentirmi in colpa per questo: è già tanto se qualche volta riesco a lavorare. 

mercoledì 28 maggio 2025

Esperimento scientifico

Sono passate più di tre settimane dall'ultimo post, ma non ci sono state novità significative e non avevo voglia di scrivere, solo di godermi questo periodo di sostanziale benessere, disturbato solo da ripetute incursioni di elettroformiche, probabilmente incoraggiate dal meteo ballerino.

La visita epatologica è stata molto approfondita e completata da diversi esami: il fibroscan per valutare la densità del fegato, che ha evidenziato un principio di fibrosi, e una valanga di analisi del sangue, mi hanno prelevato sette o otto provette, per verificare, oltre ai parametri più comuni, anche alcune malattie autoimmuni e diversi marcatori virali.
La conclusione è che la sofferenza epatica è probabilmente dovuta alla combinazione di sindrome metabolica e terapie oncologiche. Per ora ho sospeso un farmaco che potrebbe aggravare la situazione, la prossima settimana ripeto le analisi e se la situazione non migliora inseriremo un altro farmaco.

Ma passiamo al cose più interessanti...


Da qualche anno mi capita spesso di avere il singhiozzo, talvolta anche durante la notte e la cosa è piuttosto fastidiosa.


Dopo aver inutilmente provato tutti i rimedi tradizionali, ho optato per un approccio scientifico.
Innanzitutto ho cercato di capire cos'è il singhiozzo: si tratta di una serie di brusche contrazioni del diaframma, il grande muscolo che separa l'addome dal torace. 
Il diaframma opera per lo più in modo involontario e regola la respirazione contraendosi per far espandere i polmoni e rilassandosi per svuotarli, però è possibile anche muoverlo in modo volontario, ad esempio quando si trattiene il fiato.


Ho pensato allora che per far passare il singhiozzo si potrebbe cercare di allungare il diaframma, analogamente a come si allungano i muscoli in caso di crampi.
Il controllo del diaframma è una tecnica fondamentale nello yoga, nell'apnea e nella gestione della voce: cantanti e attori esercitano costantemente la respirazione diaframmatica, che permette di emettere suoni più ricchi, forti e nitidi senza affaticare la gola.
Avendo conseguito un brevetto di apnea e frequentato corsi di canto, dizione e recitazione, ho un buon controllo del mio diaframma, così ho provato a muoverlo in vari modi per vedere se riuscivo a far passare il singhiozzo e ho individuato un metodo che su di me è efficace al 100% e ora vorrei capire se funziona anche per gli altri.
Forse non sarà facile per chi non ha familiarità con la respirazione diaframmatica, ma provare non costa niente.
Si tratta sostanzialmente di "stirare" il diaframma, un esercizio di stretching:
    1. Respirare normalmente: non c'è bisogno di riempire i polmoni più del solito né forzarne lo svuotamento.
    2. Fermare la respirazione per un paio di secondi: si può fare in qualsiasi fase della respirazione, ma mi sembra che riesca più facile quando i polmoni sono quasi vuoti, subito dopo aver espirato e prima di inspirare. 
    3. Allargare la parte bassa del torace, spingendo verso l'esterno le ultime costole. Questa è la parte più difficile per chi non ha mai provato a controllare il diaframma, ma fate qualche tentativo appoggiando le mani sulla parte inferiore della gabbia toracica: quando fate il movimento giusto, la sentirete allargarsi.
    Nel corso degli anni credo di aver sperimentato questo metodo più di un centinaio di volte e il singhiozzo si è sempre fermato, nella maggior parte dei casi al primo tentativo, qualche volta al secondo o al terzo, non me ne sono mai serviti di più.

    Se vi capita di avere il singhiozzo, provate e poi fatemi sapere!

    sabato 28 dicembre 2024

    Stanca

    Perbacco, un mese intero senza aggiornare il blog!
    Nel post precedente scrivevo che mi stancavo facilmente, ora la situazione è un po' cambiata: sono sempre tanto stanca, al punto che, se mi sveglio a mezzogiorno dopo aver dormito undici o dodici ore, alle due del pomeriggio sto già sbadigliando e prima di cena di solito arriva un'altra botta di sonno. In pratica, nell'orario in cui di solito mi dedico al blog, spesso sto ronfando sul divano.


    Aggiungiamoci un periodo particolarmente impegnativo al lavoro, per gestire un'attività di manutenzione straordinaria che comporta un'infinità di aggiornamenti e adempimenti burocratici, e la frittata è fatta: sono praticamente uno zombie.
    La causa di tanta stanchezza è quasi certamente la chemioterapia: come ha detto l'oncologa, dopo un anno e mezzo di bombardamenti, il mio midollo osseo inizia a mostrare segni di affaticamento e non gli si può certo dare torto.
    Le analisi di fine novembre non erano buone, c'erano tanti asterischi: l'anemia è peggiorata, i globuli bianchi ridotti, il fegato sempre sotto stress. Ho comunque fatto la sedicesima infusione di chemioterapico il 3 dicembre, ma poi l'oncologa mi ha dato sei settimane di pausa, per lasciarmi il tempo di recuperare.
    Ho iniziato la terapia marziale*, ma temo che i risultati siano ancora scarsi, almeno a giudicare dall'estremo pallore, particolarmente accentuato al mattino, e dal costante stato di debolezza. 


    Speravo di poter andare in pensione il mese prossimo, al compimento dei 56 anni, una possibilità riservata alle lavoratrici dipendenti del settore privato con invalidità superiore all'80% e almeno vent'anni di contributi versati, ma la mia richiesta è stata respinta, perché non raggiungo i vent'anni di contribuzione come lavoratrice dipendente, dato che per la maggior parte del tempo ho versato come libera professionista. Mi sfugge completamente il motivo per cui 26 anni di contributi versati come professionista siano irrilevanti ai fini della mia anzianità contributiva, ma tant'è. Sto valutando se presentare semplicemente le dimissioni e smettere di lavorare, anche senza pensione, perché sta diventando sempre più difficile e faticoso.
    Nel frattempo, cerco di barcamenarmi meglio che posso e di gestire le energie disponibili: faccio quello che riesco, dando priorità alle attività indispensabili, poi mi riposo.
    Mi godo gli alberi di Natale sbrilluccicanti, quest'anno ne abbiamo uno dentro casa e uno sul portico esterno, vicino al portoncino d'ingresso, il divano pieno di morbidi cuscini natalizi, il piumone caldo sul letto, i gatti che si alternano a chiedere coccole.


    E naturalmente mio marito (dopo più di un anno dal matrimonio, inizio ad abituarmi a chiamarlo così), la famiglia e gli amici, presenti fisicamente o virtualmente, ma sempre reali. 
    A proposito di amici...

    Il pandoro è buonissimo!

    E grazie anche all'anonimo che mi ha mandato le penne gel nere e a tutti quelli che hanno avuto un pensiero per me in questi giorni di festa.



    *Terapia marziale: assunzione di farmaci contenenti ferro per il trattamento dell'anemia.

    venerdì 16 agosto 2024

    Inversione di tendenza

    L'esito della PET* non è dei migliori: evidenzia un leggero peggioramento in tutte le zone in cui ci sono alterazioni già note (costola, polmoni e addome) a cui si è aggiunta una nuova area sospetta sulla colonna vertebrale.
    La situazione non è drammatica, i valori di accumulo sono ancora relativamente bassi, ma segna un'inversione di tendenza rispetto agli esami precedenti, che nell'ultimo anno avevano mostrato sempre stabilità o addirittura miglioramento. 


    Ovviamente non è una buona notizia, significa che l'efficacia della chemioterapia diminuisce.
    Siamo scontenti e preoccupati, ma non allarmati, i valori non indicano un disastro imminente, e neppure sorpresi, abbiamo sempre considerato questa eventualità.
    Poteva andare meglio, ma poteva anche andare peggio.


    La parola di oggi
    *PET (Tomografia a Emissione di Positroni): è un esame di medicina nucleare che misura l'accumulo di un tracciante radioattivo iniettato al paziente, nella maggior parte dei casi composto da glucosio e fluoro. Il glucosio si accumula nelle cellule che hanno un metabolismo alterato, in particolare quelle tumorali ma anche quelle con infezioni o infiammazioni, permettendo quindi di identificare le zone malate. L'accumulo del tracciante radioattivo è tanto più alto quanto più è intensa l'alterazione cellulare, quindi un aumento dei valori corrisponde a un peggioramento della malattia.

    lunedì 1 aprile 2024

    Il mio tempo

    Sono una persona fondamentalmente solitaria. Orgogliosamente solitaria, direi.


    La solitudine è stata la mia quotidianità di figlia unica, cresciuta senza genitori nella casa dei nonni e circondata quasi sempre da adulti. Ho imparato prestissimo a giocare da sola, a fare da sola, a stare da sola. La solitudine da principio è stata necessità involontaria, perché non avevo alternative, ma con il passare del tempo è diventata necessità deliberata, perché mi ci ero così abituata da non poterne fare a meno, da sentirne la mancanza se non c'era. Aspettavo con impazienza le visite dei cuginetti poco più grandi di me, temporanei compagni di giochi, ma custodivo gelosamente parti del mio spazio e del mio tempo che dovevano restare soltanto mie.
    È ancora così. 
    Con il passare del tempo ho coltivato la socialità, non senza fatica, perché condividere non mi riesce mai spontaneo. Stare in compagnia per me è diventato un piacere, mai un bisogno e ho sempre mantenuto l'esigenza di passare del tempo da sola. Tempo per pensare, per elaborare, valutare e scegliere, per fare progetti. Tempo soltanto mio.
    Non  è solitudine pesante, imposta e sopportata, ma voluta e cercata, lieve e luminosa, che mi aiuta a trovare equilibrio e serenità.


    È la solitudine che attendo con impazienza di trovare ogni sera quando vado a letto.
    Sono particolarmente insofferente alle attività che la precedono: faccio la doccia, mi lavo i denti, prendo gli ultimi farmaci della giornata e spalmo la crema sulle mani e sul piede per limitare gli effetti dell'eritrodistesia palmo-plantare* quasi con fastidio, come tempo forzatamente sottratto a occupazioni più gradevoli.
    Poi finalmente inizia il rituale piacevole, scandito da gesti sempre uguali e rassicuranti.
    Tolgo gli occhiali e li appoggio sul comodino: non ne ho bisogno per vedere da molto vicino. 
    Posiziono un cuscino aggiuntivo dietro la schiena, appoggiato alla testiera del letto, e un altro alla mia destra, per appoggiarci il gomito.
    Apro la app di Audible sul telefono aziendale, avvio l'ascolto (no, non sfrutto risorse aziendali per uso personale: il telefono è collegato alla rete wi-fi di casa, che pago io) e mi appoggio l'apparecchio sulla spalla sinistra, per ascoltare tenendo il volume basso, in modo da non disturbare Renato, che di solito quando io vado a letto è ancora in salotto davanti alla TV. Le prime volte avevo usato gli auricolari, ma non mi ci trovo bene: ne ho provati di tre tipi diversi e tutti dopo un po' mi danno fastidio alle orecchie, quindi ho escogitato questa soluzione che funziona piuttosto bene, a patto che io rimanga ferma e che non arrivi Luna a distruggere l'equilibrio con le sue energiche richieste di coccole, cosa che accade quasi ogni sera, ma non importa: raccolgo, mando indietro di qualche secondo e rimetto tutto a posto.
    Prendo il telefono personale nella mano sinistra e la penna capacitiva nella destra e inizio a giocare mentre ascolto l'audiolibro.
    È il mio tempo, un tempo rilassante, rasserenante, perfetto.
    Dura almeno un'ora, qualche volta di più, soprattutto se l'audiolibro mi coinvolge molto. Ogni tanto va avanti anche per tutta la notte, quando arrivano le elettroformiche e il dolore non mi permette di prendere sonno: in quel caso non lo definirei perfetto, ma è certamente meno sgradevole di quanto si possa immaginare.



    La parola di oggi
    *Eritrodistesia palmo-plantare: detta anche Sindrome di Burgorf o sindrome mano-piede, è una forma di eritema tossico della pelle delle mani e dei piedi, effetto collaterale comune di alcuni farmaci chemioterapici; può comprendere arrossamento, bruciore, secchezza della cute e, nei casi più gravi, vesciche e ulcerazioni.

    venerdì 15 marzo 2024

    Un nuovo acquisto

    La pressione alta rilevata lunedì durante la visita cardiologica richiede un controllo quotidiano.
    Avevo subito rispolverato lo sfigmomanometro a colonna della Maria, così vecchio da essere ormai un oggetto da collezione (non scherzo: ne ho visto uno uguale, ma non funzionante, in vendita a 43 euro) e ormai fuori legge perché contiene mercurio, ma più preciso di qualsiasi strumento digitale o aneroide*. 


    *aneroide: con barometro privo di liquido. E anche oggi vi ho insegnato una parola nuova, potrei valutare una carriera come divulgatrice scientifica!

    Però è difficile misurare la pressione con questo oggetto che ha poco meno della mia età, perché le parti in gomma, tubi e pompetta, con il tempo si sono degradate e hanno perso tenuta, escono spifferi d'aria da tutte le parti. Suppongo che si possano trovare i ricambi, ma temo che costino più di un apparecchio nuovo, quindi ho avviato la selezione per l'acquisto di un nuovo strumento.
    Scartati subito tutti quelli digitali, che sono facilissimi da usare, ma poco precisi e ancor meno durevoli. La difficoltà di utilizzo dello strumento manuale per me è insignificante: vengo da una stirpe di donne ipertese e prima di iniziare la scuola elementare avevo già imparato dalla Maria, che era infermiera, a misurare la pressione alla nonna con lo sfigmomanometro a colonna, quindi mi sono orientata sui modelli ad aneroide, che hanno l'unico difetto di essere delicati, bisogna evitare urti e cadute.
    Ho scartato i modelli monotubo, con il barometro montato direttamente sulla pompetta, perché sono sicuramente comodi da tenere in mano, ma per la precisione della misura, è meglio che il barometro sia lontano dal dispositivo di gonfiaggio. Poi ho eliminato quelli in cui non è possibile calibrare lo zero e tra i prodotti rimasti, ho scelto semplicemente quello che ho trovato al miglior prezzo, la stratosferica cifra di 13,95 euro. Quasi quasi me ne compro un altro da tenere di sopra.
    È arrivato oggi e l'ho subito provato. Prime impressioni:
    • la calibrazione dello zero è un'ottima cosa
    • la differenza di tenuta tra il velcro del nuovo bracciale e il vecchio è più o meno quella tra l'Attack e la colla fatta in casa con acqua e farina
    • la differenza di prestazioni tra la pompetta e i tubi nuovi e quelli vecchi di oltre quarant'anni è abissale: il gonfiaggio del bracciale è infinitamente più rapido e la regolazione dello sgonfiaggio molto più precisa
    • non c'è differenza tra i valori misurati dal vecchio strumento e dal nuovo
    • la mia pressione è ancora dannatamente alta




    domenica 3 dicembre 2023

    Molto zitta ma poco ferma

    Questa volta gli effetti della chemioterapia mi hanno lasciato qualche giorno di tregua in più, tempo prezioso perché mi ha permesso di partecipare sabato 25 alla superfesta di compleanno dei miei cugini e noi siamo una cuginanza davvero speciale!



    Martedì sono stata a Padova per la visita dermatologica: niente di grave, le lesioni cutanee sono di natura infiammatoria, da trattare mattina e sera con crema al cortisone... cosa non proprio semplicissima, perché una è sulla schiena, appena sotto la scapola sinistra.
    Lo so che state pensando che potrei farmi aiutare da Renato a spalmare la crema, ma il problema è proprio che non posso, perché è ammalato ormai da otto giorni, con tosse, raffreddore, mal di gola e qualche linea di febbre. Siamo di nuovo al 41 bis: ha fatto un tampone Covid ogni due giorni, sempre negativi, ma qualunque sia la magagna che lo sta tormentando, è meglio che non me la trasmetta, quindi rimane in esilio al piano di sopra.

    Questo significa anche che devo occuparmi delle attività domestiche che di solito fa lui ed è piuttosto faticoso, arrivo a sera stremata. Fortunatamente ci sono sempre le persone che mi aiutano: non sono in grado di fare la spesa da sola, ma la solita zia e Claudia si sono fatte dare la lista di quello che mi serviva e me l'hanno consegnato a domicilio, mentre Diana continua ad aiutarmi con lo stiro. Siete speciali, lo sapete vero?


    Nel frattempo è tornata la mucosite che mi provoca la nausea, niente di drammatico, ma sempre fastidiosa. Vado avanti a caramelle, chewingum, noccioli di prugna, taralli e chips di patate, vale a dire qualunque cosa io riesca a tenere in bocca per un tempo abbastanza lungo, da pochi minuti per le chips fino a tre ore per noccioli e gomme da masticare. Però questa volta sento lo stesso un po' di fastidio in gola, forse anche perché con Renato ko non posso stare ferma e zitta. Più precisamente, sto molto zitta, ma poco ferma, perché c'è sempre qualche gatto che chiede da mangiare, le ciotole da lavare, la lavatrice da caricare e svuotare, l'aspirapolvere da passare, i pasti da preparare... E dato che non sto così male da mettermi in malattia, devo pure lavorare. Il calendario però promette bene: venerdì è festa e il giovedì ho la giornata libera, quindi la prossima settimana lavorativa sarà cortissima e anche la successiva, perché venerdì 15 devo andare a Padova per l'ecografia.

    Siamo in dicembre, ma l'atmosfera natalizia qui è ancora sospesa: senza l'aiuto di Renato non posso preparare l'albero e non ho ancora iniziato a pensare ai regali da fare. 
    Sono anche arrivati i primi inviti per le cene di Natale, e la mia risposta è sempre la stessa "non lo so, dipende da come sto quel giorno". Uffa.



    Nota di servizio
    Dovevamo uscirne migliori, invece pare che la pandemia abbia insegnato poco o niente.
    Il Covid sta di nuovo circolando, ma anche i normali malanni di stagione come raffreddore e influenza sono di origine virale: il raffreddore non viene perché avete preso freddo, ma perché qualcuno ve l'ha passato.
    Se avete la tosse, la febbre, il raffreddore o il mal di gola e andate al lavoro, al cinema, al ristorante o a fare shopping non siete eroi, siete pirla! 
    State a casa oppure, se proprio non potete fare a meno di uscire, mettete la mascherina.
    E se qualche deficiente vi prende in giro perché la indossate, toglietela pure, tossitegli in faccia e poi la rimettete.



    venerdì 30 settembre 2022

    Cambio di programma

    Il day hospital di oggi ha avuto un esito inatteso.
    Si è trattato di un pre-ricovero a tutti gli effetti e ha richiesto praticamente tutta la mattina, con analisi del sangue, elettrocardiogramma, anamnesi, visita pneumologica e illustrazione delle modalità di esecuzione della procedura endoscopica. 
    L'esame è molto invasivo e si svolge in sedazione, quindi spero di sentire poco o niente. Mi applicheranno un boccaglio attraverso cui inseriranno nella trachea e poi nei bronchi un tubicino sulla cui punta è alloggiata una sonda ecografica rotante, che permette di eseguire un'ecografia del polmone dall'interno: una tecnologia davvero strabiliante! Quasi un peccato non poter vedere le immagini in diretta... No, scherzo: seguire sul monitor le immagini della coronarografia è stato molto interessante, ma in questo caso è sicuramente meglio dormire.
    In caso di sospetto oncologico, verranno prelevati alcuni campioni di tessuto per l'esame istologico: in questo caso, potrei tossire sangue per qualche giorno. E avere un po' di febbre. Oltre al rischio di collasso del polmone. Sì, lo so che mi invidiate tanto.
    Curiosità: avevo sempre pensato che i polmoni fossero organi simmetrici, invece ho scoperto pochi giorni fa che il destro ha tre lobi ed è un po' più grande del sinistro, che ha solo due lobi e una cavità per accogliere la punta del cuore.


    Il medico del day hospital ha condiviso le informazioni raccolte con lo pneumologo che dovrà eseguire la broncoscopia. Considerati i miei precedenti, ritengono più prudente eseguire l'esame in regime di ricovero ordinario, per potermi tenere in osservazione in reparto più delle due ore normalmente previste per questo tipo di procedura. Mooolto incoraggiante!
    Quindi niente tampone domani e niente day hospital lunedì, ma mi chiameranno per comunicarmi la data del ricovero, forse sarà martedì con broncoscopia mercoledì, e probabilmente dovrò rimanere in ospedale almeno due notti.
    Capirete che a tre anni dall'ultimo ricovero, iniziavo a sentire un po' di nostal... Ma quando mai?!?
    Letti scomodi, rumori molesti, cibo triste, orari assurdi, niente gatti né Renato... No, non ne sentivo proprio la mancanza.


    Inoltre, per ulteriore prudenza, è meglio che rimanga in isolamento fino al ricovero, che ci mancherebbe solo il Covid a mandare tutto all'aria.
    E ancora una volta, i problemi di salute mi rubano qualcosa.
    Ieri niente piscina e niente serata Cervellone, il gioco a quiz a cui partecipiamo a volte insieme ad alcuni compagni di squadra.
    Stasera ho perso il primo allenamento di sitting volley della stagione e probabilmente salterò anche quelli della prossima settimana. Per non parlare dello stop che sarà necessario dopo l'intervento, che sarà probabilmente lungo e non voglio nemmeno pensare a ipotesi peggiori.
    Niente pizza con gli amici domani, niente Festa del Donatore AVIS domenica. 
    Per carità, la salute è sicuramente più importante di tutte queste cose, ma dopo aver già perso tanto, non è facile accettare di rinunciare ancora a qualcosa.

    sabato 17 ottobre 2020

    Do i numeri (post noioso)

    Nelle ultime settimane ho partecipato su Facebook ad alcune discussioni, utilizzando i dati di cui ero a conoscenza per chiarire dubbi e/o smentire affermazioni che mi risultavano imprecise o errate.
    Questo non per dare lezioni di tutto a tutti e mostrare le mie conoscenze per sentirmi migliore, come ha scritto qualcuno, ma perché sono profondamente convinta che la cattiva informazione sia un gravissimo pericolo per la nostra società, a maggior ragione quando il tema è la salute, e se ho la possibilità di contrastarla, nel mio piccolo, cerco di farlo.
    Da quei confronti, che in alcuni casi sono stati davvero interessanti, sono nati alcuni spunti di riflessione sulle modalità con cui ricerco le informazioni. Ho pensato di raccogliere i principali criteri che applico per informarmi su tema coronavirus, che poi si possono generalizzare per qualsiasi altro argomento, per condividerli e anche confrontarmi con chi fosse eventualmente interessato a discuterne.

    Metto le mani avanti: ne è venuto fuori un pippone galattico, quindi se anche poco poco condividete l'opinione di cui sopra, saltatelo a piè pari e passate oltre.
    Io vi ho avvertiti.


    ✅ MI FIDO

    Nel marasma comunicativo di queste settimane, cerco di orientarmi ascoltando e confrontando diversi pareri, ma soprattutto guardando i numeri.
    Rispolvero qualche reminiscenza dei corsi universitari di statistica per capire quali sono i dati significativi e dove si possono reperire valori aggiornati e affidabili, dove "affidabili" non significa che i numeri siano assolutamente esatti, ma statisticamente significativi, cioè che presi nel loro insieme forniscono un'immagine abbastanza fedele della realtà, da cui è possibile ricavare indicazioni ragionevoli sulla situazione attuale e la sua probabile evoluzione. Il tutto sempre con la consapevolezza che i numeri non dicono tutto, soprattutto in una situazione così complessa e mutevole.

    So che molti non credono ai "dati ufficiali", soprattutto sui social serpeggia molta diffidenza verso le istituzioni, abbondantemente alimentata da chi ha interesse a screditarle. Sicuramente ci sono stati, e ci saranno sempre, casi di indicazioni contraddittorie e informazioni errate, talvolta diffuse anche in malafede, ma io continuo a pensare che i dati delle fonti istituzionali siano nel complesso affidabili, non sulla base di una fiducia cieca, ma perché sono il frutto del lavoro di tantissime persone e ritengo impensabile che siano tutti collusi e coinvolti in un fantomatico complotto mondiale per ingannare la popolazione. Bisogna poi fare attenzione a come questi dati vengono presentati e interpretati dai media, motivo per cui preferisco verificarli alla fonte.
    Peraltro mi sfugge completamente la logica di chi è convinto che i dati "ufficiali" siano falsi, ma crede incondizionatamente a qualsiasi autoproclamato "esperto" e a tutti i meme che girano sui social.

    Per i dati della pandemia, ci sono alcune fonti che ritengo particolarmente valide, senza escludere che ce ne siano altre, perché utilizzano metodi statistici consolidati e standardizzati e presentano i dati in maniera chiara e verificabile, indicandone l'origine e gli eventuali limiti relativi ai metodi di raccolta, .
    Ci sono un sacco di dati interessanti, per chi ha il tempo e la pazienza di approfondirli, ma secondo me ne bastano pochi per farsi un'idea della situazione, almeno a grandi linee, e per rispondere a qualche domanda fondamentale
    • Come vanno i contagi? Secondo me, male 😧
    • Le misure per contenere la diffusione del virus funzionano? Non abbastanza, mi pare; forse sarebbero sufficienti se tutti rispettassero le regole 😡
    • Il nostro sistema sanitario è in grado di gestire la situazione? Ora sì, ma l'andamento delle curve di ricovero mi preoccupa, sia perché la pendenza aumenta, sia perché i ricoveri di oggi vanno rapportati ai positivi di alcuni giorni fa, probabilmente c'è uno scostamento di circa una settimana, quindi è ragionevole attendersi un forte aumento nei prossimi giorni 😨
    • Il virus si è indebolito? Secondo me no, sta solo contagiando persone mediamente più giovani che hanno meno probabilità di sviluppare sintomi 😐 e viene curato meglio (v. punto successivo)
    • Le terapie contro il virus sono efficaci? Molto più di sei mesi fa, credo 😀

    1. numero di positivi rilevati e percentuale di positivi rispetto al numero di tamponi effettuati

    2. distribuzione della sintomatologia: asintomatici, paucisintomatici, sintomi lievi, severi o gravi - fonte ISS

    3. andamento dei ricoveri

    4. età e letalità (decessi/positivi) - fonte ISS


    ❌ NON MI FIDO

    L'analisi dei dati mi aiuta anche a individuare le fonti non attendibili, che diffondono informazioni poco precise o addirittura completamente errate.
    Nelle prime settimane della pandemia, di fronte a una situazione completamente nuova e sconosciuta, molti hanno commesso errori di valutazione anche madornali, azzardando interpretazioni, ipotesi e conclusioni sulla base di dati ancora troppo scarsi. Sbagliato, ma comprensibile e anche perdonabile, se hanno poi ammesso di aver preso cantonate e se ne sono scusati. Ma quando le informazioni disponibili aumentano, almeno la qualità della comunicazione specialistica dovrebbe migliorare.
    Ci sta che chi non ha particolari conoscenze mediche e statistiche non sia in grado di valutare alcuni dati e dia credito, in buona fede, a qualcosa che ha letto o sentito; quando però chi è competente in materia - o dichiara di esserlo - commette errori grossolani, mi viene il serio dubbio che sia in malafede.
    Non è una questione di titoli di studio né di notorietà, il principio di autorità non vale per la scienza: il valore di una teoria non dipende dal prestigio di chi la sostiene, ma dalla robustezza dei dati che la confermano.
    Applicando questi ragionamenti, ho individuato alcune categorie di "sedicenti esperti" cui preferisco non fidarmi.
    • I candidati al Nobel. Le candidature rimangono segrete per 50 anni; chi proclama di essere stato candidato di recente, è un fanfarone.
    • Quelli che confrontano mele con pere. Chi ha un minimo di conoscenze statistiche dovrebbe sapere che non è corretto confrontare i dati quando cambiano le condizioni al contorno. Le percentuali di positivi a marzo, quando si effettuava il tampone quasi esclusivamente sulle persone con sintomi evidenti, non si possono paragonare a quelle di settembre/ottobre, rilevate con criteri di esecuzione dei tamponi completamente diversi.
    • Quelli che confrontano mele con bulloni. Che senso ha tirare in ballo i morti per tumore o diabete? Certo che si muore anche per altre cause. Dobbiamo forse smettere di preoccuparci del diabete perché si muore molto di più di patologie cardiovascolari e di cancro? È vero, il Covid non è ai primissimi posti tra le cause di morte, ma quelle che lo superano per incidenza non sono contagiose e questa è una differenza fondamentale. Siamo di fronte a una causa di morte che fino a un anno fa non esisteva e che in pochi mesi ha scalato la classifica e rischia seriamente di entrare nella top ten entro la fine dell'anno (attenzione: il grafico dinamico del link non parte dalla prima posizione di quello complessivo - v. immagine sottostante - ma dalla decima, che riguarda le patologie epatiche). È vero invece che la pandemia provoca anche un aumento delle morti cause diverse dal virus, perché quando gli ospedali sono al collasso per la gestione delle emergenze, vengono sacrificate le attività di controllo e prevenzione.
    • Le cattive compagnie. Ci sono numerosi siti specializzati in disinformazione, che ottengono ingenti profitti dalla diffusione intenzionale di notizie false o distorte, teorie del complotto e tesi negazioniste, in toni volutamente sensazionalistici che alimentano tensione e sfiducia verso le istituzioni. Ai proprietari e agli ospiti di queste fabbriche di letame, professionisti dell'information disorder, io non voglio regalare nemmeno un clic.
    • Quelli che non sanno contare. Chi ancora adesso afferma che il coronavirus sia poco più di un'influenza ha evidentemente grossi problemi con l'aritmetica. Nella stagione 2018-2019 in Italia ci sono stati poco più di 8 milioni di casi di influenza con 812 casi gravi e 205 decessi in 16 settimane (fonte ISS). Il 27 marzo 2020, in un solo giorno abbiamo avuto 972 morti e avevamo 3732 persone in terapia intensiva (fonte Ministero della Salute). Alla faccia dell'influenza.
    • Aspiranti meteorologi. Il virus non doveva sparire con l'estate? 
    • Confusi dalle preposizioni. È vero che si muore anche CON il virus, ma si muore soprattutto PER il virus. Nell'89% dei casi, per la precisione, secondo il rapporto ISTAT-ISS sulle cause di morte nei deceduti positivi a SARS-CoV-2 nel periodo gennaio-maggio. A quelli che se ne escono con perle di stampo nazista del tipo "tanto muoiono solo gli anziani e quelli con altre patologie" ricordo che tutti dobbiamo morire (anche loro), ma c'è una bella differenza tra morire adesso oppure fra settimane/mesi/anni.
    • Ipovedenti. Per capire che il numero di positivi non aumenta solo perché aumenta il numero di tamponi basta guardare l'andamento della percentuale di positivi nelle ultime settimane: l'impennata della linea rossa nel grafico 1 non dovrebbe lasciare adito a dubbi.
    • Astrofisici mancati. No, la probabilità di morire per COVID non è più bassa di quella di essere colpiti da un meteorite e non c'è nemmeno bisogno di scomodare la NASA per capirlo, basta contare quante persone nel mondo sono state colpite da un meteorite nell'ultimo anno (ma anche negli ultimi venti o trenta): zero.
    • Senza il senso della misura. No, le mascherine chirurgiche non provocano avvelenamento da anidride carbonica né cancro; diversi chimicimedicibiologi giornalisti e persino avvocati l'hanno spiegato sicuramente meglio di quanto possa fare io. Anche per questo comunque si potrebbe evitare di scomodare chimica, fisica e fisiologia, basta guardare quante persone la indossano da anni per molte ore al giorno senza subire alcun danno.
    • VIP. Da un medico secondo cui la situazione non è grave perché non sono morti personaggi famosi, io non mi farei curare nemmeno un'unghia incarnita.
    • Astrologi falliti: qualche mese fa si sono avventurati in previsioni che Nostradamus levati proprio, annunciando trionfalmente l'indebolimento del virus, la sua sconfitta, finanche la sua morte. A me pare ancora piuttosto vivace, robusto, agguerrito e per niente morto.
    • Esperti del Tubo. Tante persone fanno divulgazione scientifica in televisione, sui propri siti web, su YouTube e sui canali social. Ci sono medici e scienziati competenti e più che meritevoli, che oltre a pubblicare i risultati dei loro studi e ricerche attraverso i canali specialistici, nei quali sono sottoposti a verifica ed eventuale critica da parte di professionisti del settore, dedicano una parte del proprio tempo alla buona informazione in rete, spesso senza ricavarne alcun tornaconto ed esponendosi anzi a critiche e attacchi feroci. Ma ci sono anche quelli che divulgano le proprie opinioni, più o meno fondate, soltanto attraverso i media, sottoponendole unicamente al vaglio del pubblico e non della comunità scientifica. Nel caso migliore sono solo incompetenti, sinceramente convinti delle proprie idee, ma incapaci di sostenerle di fronte ai veri esperti delle materie di cui blaterano. Talvolta invece sono ciarlatani e truffatori di professione, che diffondono consapevolmente informazioni manipolate per ricavarne un tornaconto sicuramente di visibilità e notorietà personale, ma spesso anche economico, dato che like, visualizzazioni e condivisioni si traducono in lauti guadagni per chi pubblica professionalmente e/o vende prodotti e servizi collegati alle informazioni che diffonde.

    Se siete arrivati fin qui, avete più pazienza di me.
    Grazie!

    domenica 5 luglio 2020

    Statistica e logica aristotelica

    Premessa maggiore
    In una distribuzione statistica di tipo discreto uniforme applicata ad un insieme di due eventi, ciascun evento ha esattamente il 50% di probabilità di verificarsi

    Premessa minore
    La probabilità di trovare il bugiardino aprendo alla cieca una scatola di compresse ha una distribuzione statistica di tipo discreto uniforme

    Conclusione
    La statistica non funziona





    giovedì 11 agosto 2016

    Precauzioni

    Prime due sedute di radioterapia superate.


    Ieri Renato ha voluto prendere un giorno di permesso per accompagnarmi. Gli avevo detto che non ce n'era bisogno, potevo andare da sola, ma capisco e apprezzo la sua volontà di starmi vicino, di esserci nei momenti importanti di questo percorso.

    Era previsto prima di tutto il colloquio con l'infermiera che sarà il mio riferimento per questo ciclo di terapie: è stato un piacere ritrovare gli occhi azzurri e il sorriso di Luana, uno dei miei angeli custodi di nove anni fa.
    Luana ha compilato la mia cartella infermieristica e mi ha consegnato la crema da applicare sulla zona irradiata e i fermenti lattici. Si tratta di precauzioni rispetto ai possibili effetti del trattamento radioterapico, che potrebbe provocare irritazione cutanea e indebolimento della flora batterica intestinale, ma i tecnici della radioterapia, dopo aver analizzato la pianificazione delle dosi e dei volumi da irradiare, ritengono che non mi comporterà particolari problemi.

    Facce nuove in sala infusioni, ma stessa professionalità e cortesia di sempre.
    Mi hanno prelevato parecchie provette di sangue: alcune servono per gli esami di inizio terapia, altre finiranno nella Biobanca, un bellissimo progetto del CRO di Aviano che raccoglie campioni biologici, in particolare da pazienti con patologie rare, che vengono conservati e tenuti a disposizione per futuri progetti di ricerca.

    La Biobanca è uno strumento straordinario per la ricerca sui tumori rari come il mio. In generale, il risultato di una ricerca è tanto più affidabile quanto più è ricco il campione esaminato. Analizzando numerosi casi è possibile individuare con maggiore precisione gli elementi comuni e ottenere dati statistici più completi e attendibili. I tumori rari sono - appunto - rari, poco comuni; anche nelle strutture oncologiche specializzate possono arrivare poche decine di casi all'anno, a volte anche meno. Un ricercatore che vuole avviare uno studio su un tumore raro può avere bisogno di diversi anni per radunare un campione statisticamente significativo di pazienti e questa mancanza di dati è una delle maggiori difficoltà per la ricerca sulle malattie rare.
    La Biobanca effettua una raccolta di campioni massiva, a prescindere dal fatto che ci siano o meno ricerche in corso su una determinata patologia. Questi campioni rimangono a disposizione dei ricercatori, in modo che all'avvio di uno studio sia possibile lavorare subito su una quantità di dati significativa. A ogni paziente viene proposto di partecipare a questo progetto, autorizzando la conservazione di campioni di sangue e di eventuali altri tessuti di cui sia previsto il prelievo nell'ambito del programma di trattamento. Il disagio è davvero minimo, solo qualche provetta di sangue prelevato in più, ma l'aiuto che si può dare alla ricerca è davvero importante.

    Dopo il colloquio infermieristico e il prelievo, è arrivato il momento della terapia.
    Il macchinario somiglia a quello per la TAC, ma con il tunnel più lungo. Nella parte superiore, qualcuno ha attaccato il disegno di un sole, lo stesso che aveva trovato Wolkerina quattro anni fa. Probabilmente è stato realizzato da uno dei piccoli pazienti che sono passati da quel reparto, dato che la precisione della tomoterapia la rende particolarmente adatta all'uso pediatrico. Spero che ora quel bambino sia un ragazzo, sano e felice, e vorrei che sapesse che il suo sole regala un sorriso a tanti pazienti che entrano in quella stanza.


    Qualche minuto con i tecnici per riprodurre con la massima precisione possibile la posizione definita durante la seduta di centraggio e allineare correttamente i tatuaggi, in modo che le radiazioni arrivino esattamente dove serve, poi due giri nel tunnel: uno per la TAC preliminare di controllo della posizione, e il secondo, più lungo, per il trattamento vero e proprio.
    La posizione si è confermata piuttosto scomoda da mantenere, con la gamba flessa di lato che "tira" sull'inguine, ma già in fase di pianificazione avevamo verificato che è l'unica possibile. Domani con i tecnici vediamo se è possibile renderla un po' più confortevole posizionando un piccolo rialzo per migliorare l'appoggio della coscia.

    Ho ottenuto un orario di trattamento compatibile con il lavoro, anche se non potrò permettermi il minimo ritardo di uscita dall'ufficio per arrivare in tempo. Per prudenza, ho preferito anticipare la sveglia mattutina di dieci minuti, per avere la possibilità di uscire un po' prima delle 12:30 rispettando comunque le quattro ore di lavoro previste.
    Ho anche impostato una sveglia alle 12:20, un'altra precauzione per ricordarmi che devo andare a fare la radioterapia. E se qualcuno si sta chiedendo come potrei dimenticare una cosa così importante, sappiate non più tardi di ieri ho detto a una persona che oggi sarei stata a casa tutto il giorno. Mi sono subito corretta, ma preferisco non ignorare questo campanello d'allarme.
    A proposito di campanelli ignorati, questa volta non mi sono fatta fregare dalle delicate suonerie del cellulare e me ne sono scelta una ad hoc, che sicuramente non potrò ignorare.


    giovedì 3 aprile 2014

    Fattori di rischio

    Una newsletter dell'American Institute for Cancer Research mi informa che il sovrappeso costituisce un fattore di rischio per il cancro delle ovaie.
    Ma tanto io le ovaie non ce le ho più.


    PS: non ho abbandonato il blog, sono solo impegnatissima con il lavoro. Chi mi conosce capirà se dico che mi sto alzando alle sette e mezza almeno cinque mattine a settimana... e qualche volta anche alle sei.

    domenica 20 ottobre 2013

    Madre Natura


    In questi giorni mi sono trovata coinvolta in diverse discussioni che da punti di partenza totalmente diversi hanno finito per toccare un argomento comune, peraltro particolarmente gettonato su Internet in questo periodo: la Natura.
    Sui social network e nei blog è tutto un fiorire di sollecitazioni a riavvicinarsi a Madre Natura, ad uscire dal vortice della nostra società ipercompetitiva e a recuperare l'armonia con l'ambiente, a liberarsi dagli artifici della civiltà moderna per ritrovare valori più autentici. Ragionamenti assolutamente condivisibili, in linea di principio.
    È evidente che il benessere della specie umana dipende dall'ecosistema della Terra e che è necessario rispettarlo per assicurarci la sopravvivenza a lungo termine. Allo stesso modo, è senz'altro auspicabile l'adozione di stili di vita più sobri, sia dal punto di vista materiale, con minore consumo di risorse, sia dal punto di vista morale, coltivando la cultura della solidarietà.
    Ma non esageriamo.

    Perché la Natura non è esattamente la madre amorevole celebrata in Rete da schiere di sostenitori del naturale ad ogni costo, secondo i quali basta lasciar fare alla Natura e tutto andrà bene, perché tutto quello che è naturale è buono mentre tutto ciò che è frutto della tecnologia è dannoso.
    Senza entrare nel merito delle numerose teorie più o meno strampalate in cui mi è capitato di imbattermi, ne cito ad esempio soltanto una, che avevo già letto qualche anno fa ma in questi giorni sembra tornata in auge, secondo cui il nostro corpo è perfettamente in grado di guarire da solo da qualunque malattia, incluso il cancro, purché la forza risanatrice della Natura non venga intralciata da farmaci o altre pratiche terapeutiche "artificiali".

    È sicuramente vero che il nostro organismo ha grandi capacità di autodifesa ed autoguarigione, come pure che dagli elementi naturali si possono ricavare innumerevoli sostanze curative.
    È altrettanto certo che, se avessimo lasciato fare solo a Madre Natura, io ora non sarei qui a scrivere sul blog.
    Sarei morta.
    Non di cancro, no. Non avrei fatto a tempo ad ammalarmi di cancro, perché non sarei nemmeno arrivata a 35 anni, l'età in cui si sono manifestati i primi sintomi della malattia.
    Sarei morta molto prima, probabilmente addirittura alla nascita, che in natura non sarebbe certo avvenuta con parto cesareo, soluzione a suo tempo scelta da mia madre perché non ero nella posizione giusta e lei - che era ostetrica - sapeva bene quanto pericolose fossero le manovre necessarie per far uscire per via naturale un bambino che si trovasse in quella situazione.
    Se comunque fossi sopravvissuta al parto, senza le vaccinazioni e gli antibiotici avrei avuto sì e no il 30% di probabilità di superare l'infanzia. Anche senza pensare a patologie gravi come il vaiolo o la difterite, sarebbe bastata una delle numerose tonsilliti che ho avuto prima dei dieci anni ad uccidermi.
    E se anche fossi riuscita a resistere alle infezioni, di sicuro la frattura multipla e scomposta alla gamba subita quando avevo cinque anni mi avrebbe lasciato per sempre incapace di camminare normalmente.

    Per quanto riguarda la possibilità di guarire spontaneamente dal cancro, io ci ho provato - giuro - ma non ha funzionato. La prima volta ho tentato molto a lungo, involontariamente, dato che la diagnosi è arrivata con molto ritardo dopo l'insorgenza dei primi sintomi. In quei mesi, il mio corpo e la Natura hanno avuto tutto il tempo di attivare i loro poteri di guarigione, ma decisamente non hanno funzionato e probabilmente non sarei sopravvissuta per più di qualche settimana senza l'operazione chirurgica che ha rimosso quell'enorme massa dal mio addome.
    Anche dopo il primo intervento ho provato a lasciar fare alla Natura, in questo caso in modo consapevole e d'accordo con gli oncologi che hanno proposto il no-treatment, l'astensione da ogni terapia nella speranza che il mio organismo riuscisse ad eliminare da solo eventuali cellule tumorali residue. La Natura ha fatto il suo corso... e mi è tornato il cancro.

    Ai sostenitori ad oltranza delle terapie naturali gioverebbe ricordare che nelle popolazioni che non hanno accesso a farmaci di sintesi, chirurgia ed altre pratiche mediche artificiali, l'aspettativa di vita è inferiore a 45 anni. Per avere un termine di paragone, da noi, in Italia, l'aspettativa di vita è di circa 82 anni. Questo non significa che la medicina sia infallibile e ci sono anche altri fattori che contribuiscono a determinare l'aspettativa di vita (alimentazione, condizioni ambientali, guerre, ecc.), ma sicuramente l'accesso alle cure mediche offre molte possibilità di sopravvivenza in più.

    Agli ammiratori del mito del buon selvaggio, quelli convinti che il progresso abbia corrotto la nostra etica rendendoci sempre più egoisti e meno inclini alla solidarietà ed amplificando le differenze sociali, vorrei invece segnalare che in Natura esistono moltissime specie totalmente individualiste, mentre quelle organizzate in gruppi sociali seguono regole gerarchiche estremamente rigide, in cui gli individui al vertice godono di notevoli privilegi rispetto a quelli di livello inferiore. Per garantire la sopravvivenza del branco, inoltre, gli individui deboli, anziani o malati vengono lasciati indietro a morire.

    È davvero è il caso di lasciar fare a Madre Natura?

    giovedì 21 marzo 2013

    Metodo scientifico e interrogazioni di anatomia

    Il metodo scientifico, applicato con rigore per la prima volta da Galileo Galilei, consiste nel raccogliere evidenze sperimentali ed utilizzarle per formulare, dimostrare o smentire ipotesi e teorie.

    Proviamo ad applicarlo alle reazioni avverse che ho manifestato in occasione delle Risonanze Magnetiche Nucleari (RMN).
    • quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan senza premedicazione (il trattamento preventivo per le allergie a basa di cortisone e antistaminici) mi sono ricoperta di grosse chiazze rosse e gonfie su spalle, braccia, torace e addome: robe che la Pimpa al confronto mi fa un baffo
    • quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan con premedicazione sono comparse alcune chiazze rosse
    • quando mi hanno infuso solo il Buscopan, senza mezzo di contrasto e senza premedicazione, sono comparse le chiazze rosse
    • quando mi hanno infuso solo il mezzo di contrasto, senza Buscopan, e con premedicazione (cioè l'altroieri), non sono comparse le chiazze rosse
    L'ipotesi che il gadolinio sia innocente e che le macchie rosse siano da imputare unicamente al Buscopan mi pare sempre più ragionevole. Una rigorosa applicazione del metodo scientifico richiederebbe un'ulteriore verifica sperimentale, cioè l'infusione del solo mezzo di contrasto, senza Buscopan né premedicazione: chissà se la prossima volta mi lasciano provare.

    Di Galileo, della scienza e delle mie macchie da dalmata in Technicolor vi importa poco o nulla e vorreste sapere com'è andata la risonanza? Be', vorrei saperlo anch'io, ma dovrò aspettare la metà della prossima settimana.

    Intanto però stamattina ho avuto un'esperienza introspettiva straordinariamente interessante ed istruttiva.
    Ricordate quando parlavo di guardarsi dentro? Ecco, oggi ho avuto la possibilità di farlo, e con una guida davvero squisita.
    Era la prima volta che incontravo questo radiologo, ma mi ha fatto subito un'ottima impressione per la cortesia e l'attenzione che mi ha rivolto mentre si informava sulla mia storia clinica.
    Deve avermi inquadrata subito come paziente curiosa, perché appena mi sono stesa sul lettino per l'ecografia, ha girato il monitor verso di me, affermando con sicurezza: "Lei vuole vedere". Sgamata subito...
    Non si è limitato a lasciarmi guardare, ma ha instaurato un dialogo, fatto di spiegazioni ma anche di domande: "Ecco, questo è il fegato. Vede come appare chiaro? È per via della steatosi, la presenza di goccioline di grasso. Un fegato normale avrebbe un'immagine più scura, simile a questo che è...?"
    "Il rene?"
    "Esatto. Ora sposto un po' la sonda per esaminare un altro organo che si trova a ridosso del fegato..."
    "Cistifellea? Pancreas?"
    "Il secondo, brava. Ha forma allungata e questa è la coda".
    E via così. Ha esaminato scrupolosamente il mio addome, spiegandomi passo passo tutto quello che veniva visualizzato sul monitor e interrogandomi di tanto in tanto sui nomi e le posizioni degli organi interni.
    Abbiamo esplorato la milza, seguito l'aorta e le sue biforcazioni, perché - mi ha spiegato - bisogna esaminare con particolare attenzione i linfonodi vicino ai grandi vasi sanguigni. Ho dovuto distogliere lo sguardo dal monitor per un po' quando mi sono girata sul fianco, ma ha continuato a raccontarmi quello che vedeva. È stato davvero illuminante, finalmente sono riuscita a cogliere almeno alcuni degli elementi oggettivi di un'ecografia, a dare un senso a quelle macchie indistinte che agli occhi di chi non è addetto ai lavori possono far sembrare il lavoro del radiologo quasi più vicino alla stregoneria che alla scienza.

    Sulla palla ha avuto un'esitazione: gli avevo spiegato che c'era un linfocele, ma credo non se l'aspettasse così grande: per farsi spazio, ha spostato la vescica, l'utero e i grandi vasi iliaci. Per spiegarmi cosa intendeva, mi ha fatto confrontare l'immagine della parte sinistra, in cui i vene e arterie sono al loro posto, con quella destra, evidenziata dall'ecodoppler, dove sono evidenti lo spostamento verso il basso e la compressione esercitati dalla palla con conseguenti... "Formicolii, problemi di circolazione e parestesie" ho concluso io.
    Sempre con assoluta delicatezza, mi ha fatto notare lo spessore del mio strato di grasso addominale, indicandomi quale dovrebbe essere in condizioni normali. No, non ve lo dico quanto ne ho in più, ma fidatevi: è troppo!
    Ha preparato il referto subito dopo l'esame e me l'ha consegnato dopo pochi minuti. Probabilmente la procedura di invio a domicilio che era stata introdotta qualche mese fa, oltre ad essere sgradita ai pazienti, non ha migliorato l'efficienza (e come avrebbe potuto, dato che introduceva attività aggiuntive?): spero sia stata abbandonata definitivamente.

    Tutto a posto, nessuna anomalia, niente di preoccupante.
    Per completa tranquillità devo aspettare l'esito della radiografia al torace e della risonanza, però a questo punto sono decisamente ottimista.

    PS: Rita, avevi ragione: dalle stalle di ieri alle stelle di oggi...