Ci si rialza

Andiamo avanti, noi non molliamo, vogliamo continuare ad andare a caccia di cose belle, di sole e di sorrisi.

Buio

Ieri finalmente è arrivata la cartella clinica da Milano.
Vorremo mica farci mancare qualche altra brutta sorpresa?
Ho trovato il referto istologico, quello di cui avevo più volte chiesto notizie durante il ricovero, ma che non mi avevano voluto mostrare, limitandosi a dire che era un altro sarcoma.

L'intervento non è stato radicale.
Sui margini di resezione, sia osso che tessuti molli, c'era ancora malattia, non è stato tolto tutto.
Lo sapevano dal 5 marzo, a Milano, e non mi hanno detto niente.
Ora è tutto un vortice di rabbia, delusione, sconforto. Tutti questi mesi di calvario per niente, solo sofferenza inutile, siamo al punto di partenza. E non so più di chi fidarmi.
Adesso è tutto sospeso, tutto incerto, tutto di nuovo buio.

Giorni che scorrono

Il tempo passa qui, tra alti e bassi.
Ieri ho fatto presente alcune carenze nell'assistenza in reparto. Lo sapete, sono una rompiballe, mica per niente mi occupo da più di vent'anni di qualità e soddisfazione del cliente. In questo caso credo di essere semplicemente più esigente del paziente medio di questo reparto, che in genere ha almeno trentacinque anni più di me e non è sempre lucido.
La caposala era visibilmente seccata, ma ha raccolto le mie istanze e le ha trasmesse ai collaboratori e il cambiamento si è visto subito.
Mi hanno trasferito in una stanza più lontana dalla guardiola, quindi più silenziosa, ora il mio letto è il numero 17. No, non sono superstiziosa, trovo che sia un bel numero e adoro i gatti neri.
Peccato che la nuova compagna di stanza, quasi centenaria, russi un po'.

Le giornate scorrono.
Si inizia con l'igiene del mattino, che da quando posso usare la sedia a rotelle riesco a fare in parte da sola, poi la colazione in sala comune.
Da lunedì a venerdì ogni mattina ho mezz'ora di fisioterapia. Il fisioterapista è molto bravo, mi fa lavorare al limite delle mie possibilità senza mai superarlo, sono davvero contenta.
Finito il lavoro in palestra, torno a letto per un'oretta, prima di alzarmi di nuovo per il pranzo in sala.
Fino a un paio di giorni fa il menù è stato poco gratificante e ripetitivo, ma da ieri devono essere passati alla versione estiva e ci sono piatti nuovi, più freschi e saporiti. Oggi il pranzo è stato davvero soddisfacente: pasta al pomodoro e pesto (il pomodoro non c'entrava tanto, ma vabbè), insalata di pesce proprio buona e melanzane al funghetto, finalmente un contorno saporito dopo settimane di verdure bollite senza condimento.

Dopo pranzo, se il tempo è buono, vado a vedere il mare.
La settimana scorsa mi sono lanciata in esplorazione, con la carrozzina, e ho scoperto come arrivare in una stanza al secondo piano con una grande vetrata da cui si vede la spiaggia, che ha anche una serie di piazzole attrezzate per i disabili e una zona aperta ai cani.
Mi metto vicino alla finestra, cercando di catturare con la pelle qualche raggio di sole per aumentare la produzione di vitamina D, e guardo.
Guardo le onde che si frangono incessanti sulla battigia, con un movimento quasi ipnotico. Il bagnino annoiato sulla sua torretta. I cani felici che saltano nell'acqua bassa come antilopi. Le persone che passeggiano sul bagnasciuga. Le navi lontane all'orizzonte.

Quando inizio a sentirmi stanca torno giù nel mio reparto e mi faccio aiutare a rimettermi a letto. Il pomeriggio è pigro, ma difficilmente dormo, di solito leggo, gioco oppure navigo su internet e faccio qualche esercizio per la gamba.
In questi giorni c'è qui il mio angelo custode, la zia di Monza, che viene a tenermi compagnia e a coccolarmi con cibo di contrabbando e massaggi.
E ci sono le visite di amici e parenti, tante persone, sabato sono arrivati in quattordici, che si sobbarcano lo scomodo viaggio fino a qui e portano sempre un sorriso nelle mie giornate.
Verso le 18:30 torno sulla sedia a rotelle e vado nella sala comune per la cena.
Renato viene a trovarmi a giorni alterni, passiamo quell'ora dopo cena a riempirci gli occhi e il cuore uno dell'altro e lo lascio andare sempre con fatica, perché lui è la mia ancora di salvezza, la mia famiglia e la mia casa e la nostalgia adesso è tanta, siamo separati ormai da tre mesi e mezzo, mi manca.
Ma il tempo passa e tra dieci giorni arriva la scadenza fissata dall' ortopedico per rivalutare la frattura del bacino. Se tutto va bene, dopo si torna a Portogruaro e, prima o poi, anche a casa.

Il premio della lotteria

Ricordate l'ultima lotteria?
Bene, direi che ho vinto premio numero
La gamba destra ha recuperato pochissimo dopo la rimozione del gesso, di fatto è ancora un peso morto.
Riesco a controllare bene il piede, un po' i muscoli del polpaccio e con grande sforzo arrivo a produrre un tremolante principio di contrazione del quadricipite. Fine.
Non ho nessun controllo dei muscoli interni perché il nervo che li comandava è stato reciso, quindi la gamba cade costantemente in fuori. Riesco a piegare il ginocchio, senza sollevarlo, ma non a raddrizzarlo.
In più la coscia è ancora gonfia e pesante, e rende faticosi anche i movimenti passivi.

Sui muscoli che mostrano almeno qualche minimo segno di vita stiamo lavorando ogni giorno con il fisioterapista, con faticosissimi tentativi di sollevare il ginocchio o portare la gamba verso l'esterno. L'obiettivo è recuperare tono e costruire nuovi percorsi neuromuscolari per compensare il danno al nervo femorale, che non è stato tagliato, ma è praticamente distrutto. Ci vorranno anni, ammesso che sia possibile.
Nel pomeriggio faccio qualche esercizio da sola, lavorando anche su addominali e glutei.

Quando potrò di nuovo caricare sul bacino, proveremo altre cose, ma il mio futuro sarà sulla sedia a rotelle, per il cui acquisto ci stiamo già muovendo.

Se tutto va bene, e ci spero davvero molto, riuscirò a fare qualche metro con il deambulatore, questo mi permetterebbe una sufficiente autonomia in casa. Se va proprio di lusso, ma tanto, riuscirò anche a fare le scale. Altrimenti bisognerà installare un montascale, se tecnicamente possibile, oppure creare una camera da letto al piano terra.
Poteva andare peggio, certo, ma anche così non sarà facile, la mia vita cambierà profondamente.
Uffa.

Aria di mare

Sia pure con qualche ritardo, alla fine sono approdata a Jesolo.

Viaggio scomodo, tanti scossoni, ma tranquillo.

Sistemazione in camera doppia, piccola rispetto a quelle di Portogruaro, con spazi molto più ridotti intorno al letto. 

Niente vista mare. O meglio: Renato ha detto che guardando verso sinistra dall'angolo della finestra, si intravede, ma dal mio letto la vista comprende solo alcuni grossi pini marittimi e altri alberi sullo sfondo. Che comunque non è male. 

La stanza sarebbe luminosa se il personale non manifestasse una vampiresca resistenza a sollevare completamente le tapparelle. Stamattina la coinquilina aveva chiesto di alzarle: le hanno sollevate di circa un terzo e al mio successivo sollecito siamo faticosamente arrivati a tre quarti.

Il letto ha i comandi elettrici, per fortuna. Peccato per il telecomando sul lato destro, che rende più complicato l'accesso al comodino, ma con qualche contorsione arrivo a prendere tutto quello che mi serve. 

Ho vinto il braccialetto identificativo bianco, che è meno bello di quello color ciclamino, ma mi identifica come paziente lucida e presente, condizione non troppo frequente in questo reparto di lunga degenza, popolato per lo più da persone molto anziane. 

La coinquilina a occhio mi sembra sui novant'anni. Una signora distinta e gentile, la cui proprietà di linguaggio suggerisce un'estrazione sociale elevata. 

Mi ricorda un po' la professoressa McGranitt nella straordinaria interpretazione di Maggie Smith. 

Ma soprattutto NON RUSSA!!! La prima notte è stata assolutamente silenziosa da parte sua, anche se mi sono svegliata più volte perché le infermiere vengono spesso a controllare se ha bisogno di essere cambiata.

Purtroppo la cucina è la stessa dell'ospedale di Portogruaro, ben poco gratificante per il palato.

Ieri sera la mia cena non era arrivata, ma il personale di reparto è riuscito a mettere insieme un pasto anche per me: Pastone di stelline al pomodoro (uh!), carote lesse (bleah!) e stracchino (l'unica cosa che ho mangiato). 

Oggi, riso quasi crudo, immangiabile, carne arrosto a cui ho dovuto togliere un sacco di grasso, fagiolini sconditi e mela aspra. 

Per chi avesse tempo e voglia di venire a trovarmi, sono nel reparto URT dell'ospedale di Jesolo, letto 11 e gli orari di visita sono molto ampi. 

Non portatemi niente. 

Non mangio dolci né cioccolatini, leggo solo e-book e non c'è spazio per fiori o piante.

L'unica cosa che potrei gradire è una pizzetta, un tramezzino o un mini panino col salame all'ora di merenda.

Si va

A Jesolo, venerdì.

• Spero che la compagna di stanza non russi (o - ancor meglio ma quasi non oso superarlo - di non avere coinquiline). 
• Spero che la gastrite non si faccia mai più sentire. 
• Spero che la camera abbia la vista sul mare.
• Spero che ci sia il letto con la regolazione elettrica.
• Spero che siano attrezzati per la doccia in barella.
• Spero che si mangi bene. 
• Spero che qualcuno venga a trovarmi nonostante la distanza. 
• Spero che la frattura si sistemi

Se tutto va bene, la villeggiatura al mare durerà "solo" tre/quattro settimane, poi torno qui a completare la riabilitazione.

Intanto sto familiarizzando con quella che probabilmente sarà mia compagna di vita negli anni a venire.

Senza fretta

Ci sono, ci sono, non preoccupatevi. Solo non ho aggiornamenti di rilievo.
Mi trasferiranno a Jesolo, ma non so quando e se non hanno fretta loro, figuriamoci io: più tempo passa, meno giorni dovrò trascorrere là.

Nel frattempo, le mie giornate sono più intense al mattino (igiene, colloquio con il medico, fisioterapista), e assolutamente pigre nel pomeriggio (pisolino, lettura, guardare le gocce della flebo che scendono, visite...).
Le compagne di stanza sono state dimesse e ne sono arrivate di nuove, cordiali e gentili. Una purtroppo russa, ma meno della precedente, riesco a dormire un po' di più.

Continuo ad avere difficoltà a mangiare e soprattutto a bere, con la nausea sempre in agguato, anche se meno delle settimane passate.
Nei giorni scorsi ho scoperto l'acqua gelificata, praticamente un budino di acqua che riesco a mandare giù più facilmente dei liquidi. Solo che le scorte del reparto sono finite; Renato me ne ha comprate un po' in farmacia, ma ne servirebbe una quantità industriale e costano pure un botto. E allora andiamo di flebo idratanti.
Ho fatto una gastroscopia lunedì, per valutare la situazione dello stomaco. Sorvoliamo sull'interpretazione del concetto di "sedazione": non so cosa mi abbiano dato, ma non ha funzionato, ho sentito tutto ed è stato piuttosto fastidioso.
Non c'è nulla di grave, il mio solito reflusso gastroesofageo e, new entry, un po' di reflusso biliare, forse la causa dei fastidi.

Aspetto, senza fretta. Tanto devo far passare il tempo e qui si sta bene.