Agenda ricca

Nel tardo pomeriggio di ieri mi hanno spostata dalla camera tripla, purtroppo non nella singola, ma in una doppia, con una giovanissima compagna di stanza che viene dall'Alto Adige.
È assistita dal padre, che stanotte ha russato un po', ma lei - cara! - subito lo svegliava per farlo smettere.
Notte comunque disturbata, mi sono svegliata tante volte, da sola oppure quando sono venuti gli infermieri a cambiare la flebo alla ragazzina, e ho fatto tanta fatica a riaddormentarmi.
La stanza non è male, ampia, luminosa e climatizzata, ma il bagno è vecchissimo e non del tutto adatto ai disabili. Il water è rialzato, ma ha il maniglione di sostegno solo da un lato e anche piuttosto lontano, non c'è la doccia, ma soprattutto manca la doccetta per il bidet, stamattina per lavarmi ho dovuto chiedere l'aiuto delle OSS e sapete quanto mi rode quando non riesco a fare da sola.

Verso le sette e mezza mi hanno annunciato che il posizionamento dello stent era stato anticipato a oggi. Meno male che ero a digiuno.
Mi sono dovuta preparare in fretta e furia perché di lì a poco sono venuti i portantini a prendermi. Trasferimento in ambulanza, l'ospedale di Padova è grande e da un edificio all'altro i pazienti si spostano così.
Questa volta ho vinto la sedazione, perché l'intervento è più fastidioso della cistoscopia. Ha funzionato benissimo - roba buona! - non ho sentito niente.
Dopo invece sì, tanto fastidio e dolore da farmi salire la nausea (vi ricordate quanto la amo, vero?) e chiedere prima un analgesico leggero, poi uno forte, che finalmente mi ha fatto stare meglio, giusto in tempo per essere lucida quando sono passati i medici.
È venuto anche il primario di ortopedia che ha di nuovo espresso preoccupazione per il rischio di trombosi. Domattina mi faranno un ecodoppler, poi valuteranno con i chirurghi vascolari se utilizzare un filtro cavale, una sorta di setaccio che si mette nella vena cava per intercettare eventuali trombi e non farli arrivare ai polmoni.
Domani si inizia anche la dieta senza scorie per facilitare la pulizia dell'intestino: solo minestrine, patate, purè, formaggio o carne, niente frutta, verdura né cereali. Prevedo di perdere ancora parecchi chili, oltre a quelli che se ne andranno in blocco con la gamba. Vabbè, tutta salute!

L'intervento sarà lungo e complesso, insieme al chirurgo ortopedico dovranno lavorare il chirurgo generale e il chirurgo plastico, che si occuperà di ricostruire il moncone. Ci sarà anche l'urologo, con la speranza che la vescica sia indenne e il suo contributo non sia necessario, e probabilmente il chirurgo vascolare.
La dottoressa con cui ho parlato oggi mi ha detto che esistono protesi per questo tipo di amputazione, ma tutti i pazienti che lei ha conosciuto, hanno smesso di usarle dopo pochi mesi perché sono scomode. Mi ha rassicurata sulla possibilità di stare seduta e anche di fare le scale con le stampelle. Speriamo bene.

Considerato che Padova è lontana, l'autostrada costa e trovare parcheggio all'interno dell'ospedale o nei dintorni è praticamente impossibile, non mi aspetto molte visite e non sentitevi in colpa se non venite a trovarmi. Io non ci verrei, per dire.
Se a qualcuno saltasse comunque il ghiribizzo di affrontare l'impresa, naturalmente non nei giorni immediatamente successivi all'intervento, sono al quarto piano della Clinica Ortopedica, stanza 5, letto 8.
Orari di visita: tutti i giorni 7:30-8:30 (non sognatevi nemmeno di venire a quell'ora), 12:00-14:00 e 18:00-20:00.

Non portatemi niente, per favore. Se mi serve qualcosa, lo dico, lo sapete.
A Portogruaro e Jesolo ho apprezzato davvero tanto la frutta e verdura di contrabbando, i tramezzini, i tranci di pizza e alcuni ottimi biscotti che sono arrivati, ma sono tutte cose che ora non posso mangiare. Anche i pennarelli e i libri da colorare sono stati regali azzeccati, ma considerato il tempo che impiego per ogni pagina, ora credo di averne abbastanza da tenermi occupata fino alla pensione.
Non leggo libri di carta, scomodi da tenere in mano soprattutto ora, solo e-book, ma ho fatto scorta un paio di settimane fa, mi basteranno per diversi mesi.
Niente piante, non abbiamo spazi adatti per tenerle e soprattutto non abbiamo tempo di occuparcene, men che meno in questo periodo: morirebbero.
Niente fiori, che in ospedale sono sempre sconsigliati perché possono causare allergie.
Niente soprammobili, ninnoli, pupazzetti, portafortuna e ciapapuer vari: non so più dove metterli.
Niente, davvero.

Anzi, qualcosa sì.
Mi serviranno ancora sacche di sangue e plasma: andate a donare, se potete, e invitate altri a farlo. Quello mi serve davvero tanto.

TU DONI, IO VIVO

Parcheggiata

Eccomi ricoverata.
Per il momento in parcheggio temporaneo in una stanza tripla, in attesa di una dimissione e della sistemazione definitiva, forse in stanza singola (speriamo!) o al massimo doppia.
Letti elettrici, stessa marca di quelli di Portogruaro, ma un po' più semplici, soprattutto con lo stesso telecomando che ormai posso utilizzare anche a occhi chiusi.
Comodino identico, potrò organizzarlo esattamente allo stesso modo e trovare sempre facilmente ogni cosa.
Programma confermato: venerdì stent, martedì intervento, la cui preparazione inizierà già sabato con dieta liquida. Bleah!
Stay tuned!

Più facile, più difficile

Oggi devo di nuovo preparare la valigia per l'ospedale: il ricovero è stato anticipato a domani per evitarmi di andare avanti e indietro, dato che mi hanno fissato una TAC. Confermato il programma successivo: venerdì posizionamento dello stent nell'uretere, martedì 3 l'intervento.

La prospettiva dell'amputazione genera varie emozioni. Dispiacere, sicuramente, ma mitigato dalla certezza che l'alternativa sarebbe peggiore. Rabbia per sei mesi di inutili dolori, fatiche e sofferenze, anche se niente può togliermi l'orgoglio per i risultati raggiunti. Preoccupazione per l'intervento, che sarà lungo e complicato e, come ogni operazione chirurgica, è sempre un rischio. Curiosità di capire come sarà dopo. Timore per le difficoltà che dovrò affrontare. Speranza di poter utilizzare una protesi. Determinazione nel voler recuperare quanto prima e quanto più possibile la mia autonomia. Speranza di risolvere la situazione oncologica, se non definitivamente, almeno per qualche anno.

Mi chiedo quali cose diventeranno più difficili e quali - forse - più facili senza la gamba destra.
Innanzitutto spero di riuscire presto a stare seduta. Il chirurgo plastico dovrà lavorare parecchio per costruire un moncone in grado di sostenermi, speriamo faccia bene.
Stare ferma in piedi sarà sicuramente più difficile. Ora riesco a farlo, per qualche minuto, anche senza stampelle, anche se non posso muovere nemmeno mezzo passo. Il tempo di lavarmi i denti, ad esempio, di controllare la cottura di una pietanza sul fuoco o stirare un abito. Dopo, con un solo appoggio, la zona di equilibrio sarà molto piccola, non so se sarà ancora possibile.
Camminare con le stampelle o il deambulatore sarà probabilmente più difficile, servirà più forza nelle braccia e maggiore equilibrio. Ma senza il quarto di manzo ci sarà anche meno peso da portare, quindi chissà...
Fare le scale sarà molto più difficile e pericoloso, forse addirittura impossibile, e questo mi rode parecchio. In queste poche settimane a casa ero riuscita a conquistare un'autonomia più che accettabile, mi scoccia davvero tanto perderla.
Dormire probabilmente sarà più facile, una volta passati i dolori post-operatori. Adesso ogni cambio di posizione è macchinoso e spesso doloroso, la gamba destra è quasi inerte, devo spostarla di peso e alcuni movimenti fanno male. Forse dopo sarà più semplice.
Cucinare sarà sicuramente molto più difficile, per la difficoltà a stare in piedi. Anche lavarmi i denti.
La doccia non lo so. Avrò meno roba da lavare, non sarà più necessario chinarmi per raggiungere il piede destro, avrò probabilmente più spazio sullo sgabello, senza l'ingombro enorme della coscia gonfia. Però credo che entrare e uscire dalla doccia sia più complicato, e anche asciugarmi.
Lavorare potrebbe essere più facile. Ora sono molto limitata dal problema del gonfiore, non posso stare seduta a lungo altrimenti la zampa diventa un cocomero, nell'ultima settimana ho lavorato sul divano. Spero che questo diventi un caso di eliminazione del problema alla radice, letteralmente.

Forse anche andare in macchina sarà più facile, perché non avrò il peso morto della gamba da sollevare per salire e scendere né la necessità di appoggiare il ginocchio da qualche parte per evitare che la gamba cada verso l'esterno. Però il passaggio dalla carrozzina al sedile e viceversa richiederà più equilibrio.

Tanti dubbi, tante domande.

Però so che ci sono tante persone che riescono a convivere in modo straordinario con questa disabilità. E se ce la fanno loro, ce la posso fare anch'io.

Per me è GO

Ortopedico: GO
Urologo: GO
Chirurgo plastico: GO
Anestesista: GO
ECG: GO
Rx torace: GO
Analisi del sangue: GO
PET: checking...

Attendiamo l'esito della PET, forse già oggi o domani.
Se la malattia è localizzata solo nella zona del bacino, si confermerà l'intervento, programmato per il 3 settembre con ricovero anticipato al 29 agosto per posizionare uno stent di protezione per l'uretere.
Emipelvectomia totale, che suona un po' meglio di amputazione addomino-pelvica, ma è la stessa cosa: via tutte le ossa del bacino di destra e via la gamba.

E questa volta via il tumore, si spera.

Conversazioni domestiche - 22

Stamattina sono stata a Padova per una cistoscopia richiesta dall'urologo per valutare il coinvolgimento della vescica.
Personale gentilissimo, esame poco simpatico ma ne ho passate di peggio, esito incoraggiante: le pareti interne non mostrano segni di infiltrazione tumorale. Certo non si può escludere che ci siano problemi sul lato esterno, che potrebbero richiederne l'asportazione, ma l'urologo è ottimista: per lui, la chirurgia è possibile.
La settimana prossima ho la PET, che dovrebbe dare la risposta conclusiva sulla fattibilità dell'operazione, e forse anche gli esami di pre-ricovero.

Dopo la levataccia - la sveglia è suonata alle cinque e mezza per essere sicuri di arrivare puntuali - il viaggio in auto che come al solito mi fa gonfiare la zampa, l'esame fastidioso e la colazione tardiva, avevo bisogno di rimanere sul divano con le gambe sollevate. E di un film gradevole per alleggerire i pensieri.

In una delle ultime scene, compare la venditrice di palloncini, un volto che conosciamo bene.

Renato: "Oddio, adesso muore qualcuno!"
Io sto ancora ridendo.

Houston, abbiamo un problema. Grosso

Come avevo scritto qualche giorno fa, mi sto occupando della situazione oncologica: avevo già fissato un appuntamento e ieri ho fatto una visita collegiale con l'oncologa e un professore specialista in chirurgia dei tumori del bacino.
La situazione non è buona, per niente.
La ripresa di malattia è ottima e abbondante e interessa la testa del femore e i tessuti circostanti fino alla vescica.
Se tutto va bene, vinco un intervento chirurgico altamente demolitivo, con asportazione di ciò che resta dell'emibacino destro e amputazione della gamba. Ma non è detto che si possa fare o che sia opportuno farlo.
Un intervento del genere è rischioso e pesante, ha senso soltanto se può offrirmi un significativo miglioramento dell'aspettativa di vita; se serve solo a regalarmi qualche altro mese di calvario ospedaliero, allora no, grazie.
Se la malattia si fosse diffusa in altre zone, operare sarebbe inutile; farò una PET nei prossimi giorni per verificare questa eventualità.
Il coinvolgimento della vescica aumenta la difficoltà chirurgica e il rischio di complicanze post operatorie: l'ortopedico si consulterà con l'urologo e con il chirurgo plastico per valutare se vale la pena tentare.
Insomma, entro le prossime due settimane o giù di lì dovrei sapere se vinco un'altra mega operazione oppure devo imboccare la strada delle cure palliative. In ogni caso, non mi aspetta un cammino facile. E nemmeno tanto lungo.

Come già detto in altre occasioni, non ho tempo né voglia di consolare nessuno né di raccontare più volte tutta la pappardella.
Va benissimo se volete esprimere il vostro disappunto per questa pessima situazione e/o trasmettere supporto e incoraggiamenti, potete scrivermi tutto quello che volete, ma evitate di telefonare (anche a Renato) o venire a trovarmi solo per dirmi quanto vi dispiace, per chiedermi come sto o per avere ulteriori informazioni sulla situazione clinica. Tutto quello che intendo comunicare al mondo sarà scritto qui, il resto sono fatti miei, che condividerò, forse, solo con poche altre persone.
Abbiate pazienza, so che sono antipatica, ma davvero ho di meglio da fare, nel tempo che mi resta, che parlare della mia malattia.

Casa!

Pronta. Forse.

Mancano solo tre giorni alla dimissione e uno lo passerò a casa in permesso. Ci siamo quasi.
Se da un lato non vedo l'ora di chiudere questa lunghissima, difficile parentesi della mia vita, dall'altro si affacciano mille dubbi.
Per quasi sei mesi ho avuto a disposizione personale sanitario ventiquattr'ore su ventiquattro, sono stata ininterrottamente assistita, curata, accudita, monitorata. Mi sono stati serviti i pasti, rifatto il letto, pulita la stanza.
Per tutto questo tempo, intorno a me c'è stata una rete di protezione, robusta e confortevole a Portogruaro, più debole e scomoda a Milano. Ora l'idea di perderla mi spaventa un po'.
Ne parlavo poco fa con un compagno di viaggio che oggi torna a casa dopo essere stato con me a Jesolo e poi qui: anche lui aveva le mie stesse preoccupazioni.
Ce la farò a riprendere e sostenere i ritmi della vita quotidiana? Riuscirò a gestirmi autonomamente? E se c'è un problema, come faccio?
Razionalmente sappiamo che in caso di necessità potremo sempre chiedere e ottenere aiuto: dalla famiglia, dagli amici, dal medico di medicina generale, dall'ospedale. Però ci sentiamo insicuri nell'uscire da questo ambiente protetto, proprio come ci siamo sentiti insicuri durante la riabilitazione quando abbiamo mosso i primi passi, incerti e traballanti, ancora dubbiosi sulla capacità delle nostre gambe di sostenerci.
Riprendere in mano la propria vita dopo averla affidata ad altri per tanti mesi non è facile. C'è da affrontare questo senso di abbandono, imparando di nuovo a essere autonomi, per quanto possibile. C'è da costruire una nuova normalità, una vita che non sarà mai più come prima.
C'è anche da gestire la questione oncologica, perché la TAC di controllo di dieci giorni fa ha aperto la porta al sospetto di ripresa di malattia. Me ne sto già occupando.
Intanto prendo un bel respiro e mi preparo a tornare nel mondo, a camminare di nuovo senza rete sul filo sottile della vita.