Unità di misura non convenzionali

Sono in ospedale da giovedì con una brutta cistite emorragica. Molto emorragica: ho appena finito la terza trasfusione di sangue.

Dopo due giorni passati a sanguinare ed espellere coaguli enormi, giovedì sera ero distrutta, non riuscivo più a fare nemmeno i pochi passi dal letto al bagno, avevo la febbre e alla misurazione casalinga l'emoglobina risultava molto bassa, così ho chiesto a Renato di portarmi in ospedale. 

Sono rimasta un giorno e mezzo in pronto soccorso poi finalmente si è liberato un posto in reparto, in realtà un'intera stanza, perché sono in isolamento infettivo per l'ennesimo batteriobastardo.

Non c'è molto che si possa fare per fermare la perdita di sangue: antibiotico ospedaliero contro l'infezione, sospensione di tutti i farmaci con effetti anticoagulanti, controllo frequente del livello di emoglobina. Ma soprattutto aspettiamo che smetta.

Ho creato una nuova unità di misura per quantificare il sangue che viene aspirato quando mi fanno i lavaggi: il maiale scannato, che corrisponde alla quantità di sangue che viene raccolta quando si uccide un maiale.

I primi lavaggi sono stati da due maiali ciascuno, poi siamo scesi a uno e infine a mezzo. Ma tra un lavaggio e l'altro nella sacca continuano a raccogliersi maiali, al ritmo di tre o quattro al giorno. 

E poi ci sono le formiche ferocissime, la nausea, il vomito, la stanchezza, la nostalgia di casa, lo sconforto per troppe cose che vanno storte troppo spesso. 

Come sempre ci vuole tanta, tanta pazienza. 

Ancora una volta ho tante persone da ringraziare. 

Nello e Serena che si sono occupati di me anche da molto lontano, con aiuti più preziosi di quanto possiate immaginare.

Tutte le persone che mi sono vicine in mille modi, con un messaggio, un pensiero, un augurio. 

I donatori di sangue che ogni giorno salvano innumerevoli vite. 

A tutti voi, grazie. 

Regali tardivi

La ventiquattresima infusione era prevista per il 30 dicembre e ho approfittato dei giorni immediatamente precedenti, in cui stavo bene, per fare scorta di cose belle e buone, in particolare incontri con amici, pranzi e cene speciali, con menzioni particolari per il menu degustazione del ristorante Gellius che abbiamo offerto a Diana e Dino e per il menu di casa nostra che abbiamo condiviso con Alice e Fulvio.

(per me ho fatto sostituire la zuppa inglese di pandoro, che contiene alcol, con una deliziosa creme brulée con sorbetto di mango e salsa al frutto della passione)

Qualche giorno prima della chemio ho fatto le solite analisi di controllo con risultati straordinariamente buoni: pochissimi asterischi a segnalare scostamenti davvero minimi rispetto ai valori normali, una gran bella sorpresa sia per me che per l'oncologa.

La somministrazione della terapia è filata liscia come sempre, lasciandomi nell'immediato soltanto il solito cattivo sapore metallico in bocca, che dura fino alla sera successiva, e molta stanchezza.

Negli ultimi mesi avevo iniziato a stare male la sera stessa dell'infusione o al massimo il giorno dopo, quindi le aspettative per San Silvestro erano decisamente scarse, sarebbe già stato un successo riuscire a mangiare qualcosa ed era inutile organizzare un cenone. Ho lasciato la cucina in mano a Renato, che mi ha deliziata a pranzo con lasagne al radicchio e salsiccia e a cena con cotechino e purè. 

Il giorno di Capodanno ho avuto un massiccio attacco di elettroformiche cattive, ma incredibilmente ancora niente nausea, che si è presentata quasi timidamente la sera e la notte successiva. Niente di che: ho saltato la cena di venerdì, ma già sabato sono riuscita a consumare due pasti leggeri.

E poi... basta. 

Tutto bene, tutto tranquillo.

Faccio ancora fatica a crederci, ma ormai è passata una settimana e non c'è stata traccia della devastazione provocata dalle precedenti infusioni. 

E allora mi godo ancora un po' di atmosfera natalizia con questo inaspettato e graditissimo regalo tardivo, insieme all'albero di Natale che ho chiesto a Renato di lasciare fino al mio compleanno, perché mi piace tanto vederlo. 

Rimango però in clausura strettissima, perché mi hanno fissato l'intervento per la rimozione dei calcoli vescicali per giovedì della settimana prossima e non voglio rischiare che qualche malanno di stagione faccia saltare la programmazione, quindi me ne resto in isolamento sociale fino al ricovero.

Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.

Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.

Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 

Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.

Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.

Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 

Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 

Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.

Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 

Non è stata una buona idea. 

Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.

Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 

Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 

Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 

Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 

Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.

Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 

Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.

Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 

Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!

Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.

E speriamo che domani vada meglio. 

Piemonte (post mooooolto lungo)

Su le dentate scintillanti vette
salta il camoscio, tuona la valanga...

Ah, no, non era quello di cui volevo parlare. Tra l'altro, al liceo avevamo saltato a piè pari Carducci, perché all'insegnante di italiano non piaceva.
Armatevi di pazienza, ho avuto parecchie ore di viaggio per pensare ai contenuti di questo post e il risultato è logorroico al punto che l'ho diviso in paragrafi. Se vi sembra troppo lungo e non avete voglia di leggerlo... beh, fatene a meno, non ve l'ha ordinato il medico. E se per caso l'avesse fatto, cambiate subito medico.

Date sul calendario
Mi capita spesso di evidenziare qualche data sul calendario, almeno virtualmente, dato che utilizzo solo calendari digitali. Sono gli appuntamenti importanti, gli eventi a cui tengo particolarmente. Può trattarsi di controlli medici, rappresentazioni teatrali, scadenze di lavoro, viaggi o altre situazioni che mi coinvolgono molto emotivamente, talvolta al punto da riempire i miei sogni nei giorni precedenti.
Queste date diventano punti di riferimento nella scansione del mio tempo, pietre miliari rispetto a cui ci sono un prima e un dopo in cui vanno inserite le altre cose da fare. Fissare le ferie dopo gli esiti della TAC. Preparare quel report prima della certificazione. Valutare l'acquisto di una nuova auto dopo la visita di revisione dell'invalidità. Riordinare lo studio prima del ricovero.
Mi rendo conto che concentrandomi sulle date in evidenza potrei rischiare di consumare i giorni intermedi in attesa di qualcosa che verrà, anziché riempire il mio tempo di ciò che c'è qui e ora. In passato, talvolta, è stato così, ma ora non più. L'età ha imposto ai miei occhi lenti progressive, con cui basta un lieve movimento del capo per spostare la messa a fuoco dalle cose vicine a quelle lontane, o viceversa, e mi sono bastati pochi secondi per imparare a usarle. L'esperienza ha insegnato la stessa cosa alla mia mente e lanciare frequenti occhiate al futuro non mi impedisce di vivere pienamente il presente.
Da oltre un mese, sul mio calendario c'erano due date evidenziate alla metà di giugno. Il 15 la premiazione del concorso letterario Gim, paladino di un sogno, a Biella, e il 16 l'incontro con Rita.

Prima di partire
Sono dovuta partire da sola, perché Renato non era riuscito a prendere nemmeno un giorno ferie. E tanti saluti al progetto di un giretto in Piemonte.
Nei giorni precedenti avevo avuto forti dolori alla gamba, probabilmente legati al tempo ballerino, che mi avevano reso davvero difficilissimo camminare, ma non ero particolarmente preoccupata per il viaggio. Nelle ultime settimane, i dolori, benché frequenti e talvolta intensi al punto da richiedere un analgesico, mi sono sembrati più gestibili, perché erano sempre legati al movimento o alla postura. Come sempre, ciò che mi mette in difficoltà non è tanto il problema fisico, quanto il non riuscire a individuarne l'origine. Se riesco a capire la causa del dolore, lo posso affrontare. Guidare la mia auto non mi crea particolari problemi, perché ho un buon punto di appoggio per la gamba destra, che mi consente una posizione comoda, senza stressare muscoli e legamenti, quindi ritenevo di poter affrontare una trasferta di oltre 400 chilometri.
Al momento di chiudere il trolley, ho avuto un moto di ilarità. Dovevo rimanere fuori solo una notte, abiti e biancheria di ricambio occupavano pochissimo spazio, ma il trolley era pieno... di scarpe. Tre paia, oltre a quelle che avevo ai piedi, più le ciabatte. Pareva il trolley di un millepiedi. Tante per chiunque, un'enormità per una che proclama da sempre di avere così poco interesse per scarpe e borse da dubitare della propria identità di genere. Infatti il motivo non era modaiolo, ma pratico: volevo avere a disposizione tutte le opzioni possibili nel caso in cui mi si fosse gonfiato il piede, ipotesi tutt'altro che remota, soprattutto in questa stagione. Ecco allora i sandali comodi-ma-bruttini per il viaggio, quelli eleganti e sbirluccicosi per la premiazione, quelli carini con il velcro per adattarsi anche alla zampazampogna, casomai non fosse stato possibile infilare quelli eleganti, e le sneakers che non-si-sa-mai-dovesse-piovere.
Prima di uscire di casa, ho riempito di coccole Gandalf, che era molto preoccupato, dato che la sua infallibile sensibilità felina aveva colto i segnali di una partenza imminente. L'ho lasciato spalmato sul divano, apparentemente addormentato... Solo per ritrovarmelo, tre secondi dopo, sul sedile dell'auto, perfettamente sveglio e determinato a non lasciarmi allontanare da sola. Gli ho lasciato per qualche minuto l'illusione di aver raggiunto il suo obiettivo, mentre sistemavo a portata di mano il necessario per il viaggio, bottiglia d'acqua e CD musicali, e impostavo il navigatore, poi l'ho preso in braccio e coccolato ancora un po', prima di lasciarlo in giardino, sconsolato, a guardarmi partire.

Autostrada e musica

Il tempo era splendido, cielo sereno e limpido, con le montagne che scorrevano maestose sullo sfondo alla mia destra. Traffico non particolarmente intenso; il movimento maggiore era nella direzione di marcia opposta rispetto alla mia. 

Un po' di radio, poi un CD, L'infinitamente piccolo di Angelo Branduardi (capolavoro!). Ancora un po' di radio e una brevissima sosta prima di Verona per sgranchirmi le gambe e verificare la situazione della caviglia: niente gonfiore, molto bene. Cambio CD e si riparte con Bark at the moon di Ozzy Osbourne (capolavoro!) e un sorriso tra me e me al pensiero che i miei gusti musicali sono talmente variegati da far pensare a un disturbo bipolare.

Qualche fastidio dopo Brescia per via di un furgone bianco: non mi piaceva averlo davanti perché mi ostruiva completamente la visuale e non teneva una velocità costante, ma continuavo a ritrovarmelo lì. L'ho sorpassato due, tre volte, ma dopo un po' accelerava e mi si rimetteva davanti, per poi rallentare nuovamente. Poco prima della barriera di Milano, mi sono fermata in autogrill, una sosta di una decina di minuti per andare alla toilette, acquistare una Viacard e togliermi dai piedi il furgone bianco, prima di affrontare l'ultima parte del viaggio.

In tangenziale a Milano ho trovato qualche rallentamento e... ancora il maledetto furgone bianco, sempre lo stesso (ormai avevo imparato a riconoscere la targa), di nuovo davanti a me, ancora più fastidioso perché quando si è in coda, è particolarmente utile riuscire a vedere cosa succede più avanti, per reagire in anticipo alle variazioni di velocità. Pazienza, per fortuna è uscito prima di imboccare l'autostrada verso Torino.

  

Riso e cicogne

A Carisio ho lasciato l'autostrada per dirigermi a nord-ovest lungo la strada provinciale, costeggiata, nel primo tratto, dal verde degli steli ancora giovani del riso, immersi per metà nell'acqua. Che belle, le risaie! Guarda, là in mezzo ci sono due aironi! Piccolini, probabilmente sono quelli chiamati guardabuoi. Invece lassù ce n'è uno grande in volo. Grandissimo! No, non è un airone. Guardo meglio e... non ci posso credere: è una bellissima, enorme, maestosa cicogna!
Prima dell'arrivo a Biella ne ho avvistate altre due, una in volo e l'altra con le zampe a mollo nell'acqua di una risaia: che spettacolo! E il giorno dopo, sulla stessa strada, ho avvistato anche una coppia di ibis bianchi.
Sono arrivata con qualche ora di anticipo rispetto all'inizio della cerimonia, così ho avuto il tempo di fermarmi in un centro commerciale per un po' di shopping nell'ultimo negozio rimasto in Italia del mio principale fornitore di abbigliamento on-line. Mi aspettavo di trovare un ampio assortimento e speravo di poter toccare con mano e provare alcuni abiti che avevo visto sul sito, ma non ne avevano nemmeno uno, c'era ben poco rispetto al catalogo web, ho trovato soltanto un paio di pantaloni. Peccato.
Mi sono fermata a mangiare un toast e una macedonia in uno dei locali del centro commerciale, poi sono andata in albergo per rinfrescarmi, riposare un po' e cambiarmi d'abito - e di scarpe, ricordate? - per la cerimonia di premiazione.

Premiazione
Il bando di concorso non faceva riferimento a premi, quindi mi aspettavo qualcosa tipo diploma, stretta di mano e grazie, invece quando sono entrata nella sala convegni dell'Ospedale degli Infermi di Ponderano c'era un tavolo coperto di cose dall'aria molto interessante: sciarpe di cachemire, cofanetti viaggio, libri... Wow!
Dopo le introduzioni di rito, la cerimonia ha alternato letture di estratti delle opere premiate, di cui la voce di Gigi Mosca ha saputo rendere al meglio la straordinaria intensità, e intermezzi musicali di alto livello con Max Tempia. Ci sono stati momenti di grande commozione nel ricordo di alcuni protagonisti dei racconti in concorso che non ci sono più. Mi ha colpito in particolare il racconto di Monica Terranova, una lettera d'amore per il marito in cui lo ringrazia per le attenzioni di cui l'ha colmata e ricorda la paura e il dolore che ha sopportato durante il percorso di malattia della moglie. Ho rivisto Renato nella descrizione di quell'uomo e del suo grande amore.

Ero curiosa di conoscere la motivazione del mio premio e sono stata accontentata. Ve la anticipo, così alimento la vostra curiosità per il racconto, che pubblicherò qui sul blog nei prossimi giorni (devo recuperare il file dal disco fisso di un PC defunto) e che è già contenuto nell'antologia del concorso.

Fra tutte le meraviglie che avevo visto sul tavolo, il mio premio, benché di grande valore, non è quello che avrei scelto. Una serigrafia su tela di un famoso artista biellese, Omar Ronda, scomparso alla fine dello scorso anno. Bellina, lei, ma... verde. Decisamente verde. Io odio il verde.

Dopo la cerimonia, ho avuto modo di conoscere alcune delle altri concorrenti al buffet: una carica di energia, di speranza, di vita.

Rita e Mauro
Non so con certezza quale delle due giornate evidenziate sul calendario mi abbia regalato più emozioni, ma sospetto che sia stata la seconda.
Rita è da anni una lettrice e commentatrice di questo blog, da anni amica su Facebook, da anni mittente e destinataria di messaggi e telefonate, da anni principale istigatrice delle mie esperienze di scrittura narrativa. Ma non ci eravamo mai incontrate. Non potevo perdere questa occasione.
Sono arrivata a Vercelli ieri verso metà mattina. Rita e Mauro, suo marito, mi hanno accolto con un calore che mi ha fatto sentire subito a casa. Talvolta si dice che i contatti virtuali sono finti, perché dietro lo schermo ognuno può scegliere di mostrare o nascondere ciò che vuole, e di apparire diverso da come è in realtà. Può essere vero, ma quando da entrambe le parti c'è sincerità, i contatti virtuali valgono quanto quelli reali e nel nostro caso è stato così. Rita è esattamente come l'ho conosciuta qui sul blog, su Facebook e al telefono: gentile, schietta, ironica, loquace, divertente, empatica, energica.

(ma guardateci: separate alla nascita!)

E Mauro, che conoscevo solo attraverso le sue poesie, è stato una bellissima scoperta. Due persone piacevolissime, con cui la giornata è passata in un attimo.
Mi hanno scarrozzato a visitare brevemente la città, nei limiti consentiti dalle mie difficoltà di deambulazione, poi Mauro ha messo in tavola una straordinaria selezione di piatti tipici vercellesi, dagli affettati alla panissa, dal vitello tonnato (che era tacchino, ma il principio è lo stesso) alla lingua salmistrata con il bagnetto verde piemontese,  dalla toma ai bicciolani, i deliziosi biscotti speziati. Mi sono tuffata con entusiasmo in quel tripudio di sapori, mettendo da parte ogni pensiero relativo a bilancia e colesterolo.

  

  

  

Nel tardo pomeriggio è arrivato il momento di partire. Rita e Mauro si erano offerti di ospitarmi per la notte, temendo che due viaggi in due giorni potessero essere troppo faticosi per me, ma non è stato necessario: la gamba non aveva patito il viaggio di andata né avrebbe patito il ritorno. Ho lasciato Vercelli carica di regali, ma soprattutto di gioia e gratitudine per avere incontrato sul mio cammino persone così speciali.

Un nuovo amico

Ci sono giornate in cui fatico ad andare avanti.
Ci sono momenti in cui ho bisogno di un sostegno, di un aiuto per proseguire.
È a questo che servono gli amici: ti sorreggono quando non ce la fai da solo.
Nel mio cammino ne ho sempre avuti molti al mio fianco, che mi hanno aiutato in mille modi, e di questo sono immensamente grata.

La settimana scorsa ho avuto giornate particolarmente difficili e ho sentito il bisogno di un supporto più stabile: l'ho trovato.
Vi presento il mio nuovo amico, il fedele compagno che mi accompagna ogni volta che ne ho bisogno.

Nelle ultime due settimane la gamba mi ha dato qualche problema, con dolori lungo tutta la zona da cui è stato asportato il muscolo più lungo, e ho zoppicato più del solito. L'andatura sbilenca iniziava a crearmi problemi anche con la schiena, quindi, a malincuore, ho ceduto alla necessità del bastone, che utilizzo solo quando camminare mi riesce particolarmente difficile.
Ho accettato la resa, ma non la disfatta: bastone sì, ma come dico io!

Niente modelli antiquati in legno scuro stile "vecchia signora", ma alluminio colorato, leggero e robusto e anche pieghevole, per portarlo facilmente ovunque.
E dato che la scelta di colori e fantasie è davvero enorme, prima o poi potrei decidere di arricchire il guardaroba bastonesco con qualche nuovo modello.

Conversazioni telematiche

Oggi è il mio giorno libero dal lavoro come dipendente e ho deciso di iniziarlo con un po' di ginnastica.
La fisioterapia ha dato grandi risultati, ma per mantenerli ci vuole costanza. Me ne sono accorta in particolare la scorsa settimana, quando il giorno libero è stato dedicato al lavoro come professionista: se lascio passare più di 3/4 giorni senza un po' di esercizi, le articolazioni iniziano subito a irrigidirsi e riprendo a zoppicare vistosamente.
Prima di colazione quindi mi sono impegnata in attività di stretching e tonificazione muscolare, ripetendo alcuni degli esercizi imparati durante la fisioterapia.
Dopo circa mezz'ora, affaticata, ma soddisfatta, ho deciso di fare un esperimento e sono salita sulla cyclette, per capire se pedalare è compatibile con le mie possibilità di movimento e, soprattutto, con la cicatrice all'inguine, che è ancora un po' dolorante.
Le prime pedalate sono state incoraggianti: nessun particolare fastidio all'inguine e la sensazione di fare un movimento utile per la gamba destra, lavorando proprio sul quadricipite, che mi serve per compensare, nei limiti del possibile, i muscoli che mi sono stati asportati.
Esaltata dalla scoperta, ho deciso di proseguire, ma senza esagerare, fissando il cronometro a cinque minuti.

Dopo il primo minuto ho iniziato a rallentare.
Alla fine del secondo ho pensato che forse potevo accontentarmi di tre.
Alla fine del terzo ho rallentato ancora, portandomi alla velocità di una ultra-novantenne.
Alla fine del quarto, mi chiedevo ripetutamente chi me lo facesse fare.

Alla fine del quinto,sono scesa, con i battiti cardiaci accelerati e i muscoli delle gambe che tremavano per lo sforzo, ma anche con la sensazione di aver fatto qualcosa di buono per la mia salute.

Ho deciso di condividere questo risultato con alcune persone, via Whatsapp. Tra queste c'era ZiaCris.
Ecco com'è andata.

A quel punto sono morta. Di nuovo. Dal ridere.

Ecco, io auguro a ognuno di voi un'amica così, perché tutti dovrebbero avere vicino qualcuno che è sempre capace di regalare un sorriso.


PS: il primo che osa proporre che io mi alzi mezz'ora prima nei giorni lavorativi per fare ginnastica, sarà immediatamente bannato da questo blog!

PPS: Fiordistella sul blog e Francesca su Facebook sono vicinissime alla completa soluzione dell'enigma proposto nei precedenti post. Ricordate che ho parlato di un "piccolo sogno", quindi sono escluse soluzioni straordinarie.

Reazioni

Non ho battuto ciglio quando ho ricevuto la prima diagnosi di cancro.
Non ho versato una lacrima quando ho ricevuto la seconda.
Sono rimasta impassibile all'annuncio della terza.
Non ho avuto nemmeno un sussulto alla quarta.

Ma quando ho letto questo, ho pianto come una fontana.

Non è poi così male

Ammalarsi di cancro è una brutta cosa.
Avere una recidiva è una cosa orribile.
Che dire allora della seconda recidiva?

In fondo non è stato così terribile come può sembrare.
Innanzitutto perché se sono arrivata alla seconda recidiva, significa che sono sopravvissuta alle prime due, che non è cosa da disprezzare.
E poi... quasi non me ne sono accorta.
Alla fine, ho saputo di avere di nuovo il cancro solo quando non c'è l'avevo più (almeno spero!), dopo l'intervento chirurgico.
Non voglio dire che sia meglio non sapere e men che meno che sia opportuno mentire a un malato, ma aver pensato fino all'ultimo che si trattasse di una massa benigna probabilmente mi ha risparmiato una buona dose di ansia.

Ho affrontato l'iter per-operatorio e il ricovero in modo abbastanza rilassato. 
Addirittura in ospedale mi sentivo quasi in imbarazzo davanti agli altri pazienti, perché il mio problema non era strettamente oncologico (o meglio, credevo che non lo fosse) e pareva meschino di fronte alle patologie "vere" degli altri ospiti del reparto.

E ora... continuo a essere rilassata e non capisco se è saggezza, incoscienza o magari una qualche forma di rifiuto psicologico per autodifesa. 
E mi commuove profondamente rendermi conto di quanto invece altri si preoccupano per me.

Ci si ingegna

L'ecodoppler si è rivelata una precauzione inutile: nessuna sofferenza venosa, il problema è esclusivamente linfatico.
Però... indovinate cosa mi ha prescritto il medico?
Ecco, appunto: calze elastiche classe II, compressione forte.

Non ce la posso fare.
Non dipende dal caldo, rispetto a cui peraltro il medico ha mostrato una certa umanità, dicendo che dovrei portarle almeno d'inverno. Semplicemente io non tollero le calze, nemmeno quelle normali, figuriamoci quelle compressive. Mi è assolutamente impossibile portarle sotto ai pantaloni, le sopporto a malapena con la gonna (cioè più o meno tre volte l'anno) e solo per poche ore.

Bisogna quindi trovare altre strategie.
I massaggi, certo, ma servono per curare, non per prevenire. E non posso mica portarmi Renato nello zaino per avere sempre il massaggiatore a disposizione.
Quando lavoro a casa riesco a gestire bene la cosa, perché tengo spesso la gamba sollevata, quindi ieri, in ufficio, ho cercato di organizzare la mia postazione di lavoro.
I normali poggiapiedi da scrivania si sono rivelati insufficienti, quindi con il prezioso aiuto di una gentilissima collega, Senka, abbiamo adattato un contenitore come poggiapiedi, con tanto di superficie imbottita.
Il risultato è poco ortodosso, ma assolutamente confortevole ed efficace: dopo nove ore di lavoro il gonfiore era davvero minimo.

Certo che non posso pensare di dover gestire il problema della zampazampogna da qui all'eternità, se non altro perché non posso mettere i sandali anche d'inverno. Ma ci penseremo più avanti.

Io sto con Carmen!

Nel mio paese c'è una squadra di pattinaggio artistico su rotelle.

Evabbè, sai che roba - direte voi.
Solo che questa squadra, negli ultimi dieci anni, ha vinto:

• 3 Ori ai Campionati del Mondo 2009, 2013 e 2014
• 1 Argento al Campionato del Mondo 2012
• 7 Ori, 6 Argenti e 1 Bronzo ai Campionati Europei (gli ultimi 2 ori nel maggio di quest'anno)
• 7 Ori, 10 Argenti e 3 Bronzi ai Campionati Italiani

Questi ragazzi si allenano duramente per ottenere risultati così prestigiosi, mantenendo l'Italia ai vertici del pattinaggio artistico nel mondo.

In cambio... non ricevono niente.

Qualche trafiletto sui giornali locali, contributi minimi dalla Federazione, una pista coperta per gli allenamenti, ottenuta solo dopo molte richieste e molte vittorie internazionali, mentre il Comune spendeva allegramente centinaia di migliaia di euro per adeguare lo stadio di calcio agli standard richiesti per la serie B, in cui la squadra locale è rimasta per un solo anno, prima di essere retrocessa e infine radiata dai campionati per irregolarità finanziarie.

Il pattinaggio artistico è uno sport "povero": nonostante gli straordinari risultati del Gruppo Division, la pagina predisposta per gli sponsor sul sito è tristemente vuota.

Questi atleti e le loro famiglie pagano di tasca propria le trasferte nazionali e internazionali, i costumi e tutte le altre spese.

A settembre gli undici atleti del "Piccolo Gruppo Division" parteciperanno ai Campionati Mondiali a Calì, in Colombia, pattinando sulle note della Carmen di Bizet.

Stanno cercando di raccogliere almeno 3.150 € come contributo per le spese di viaggio attraverso un finanziamento on-line.

Si può contribuire anche solo con 5 euro.

Aiutiamoli.

Io ci vado

Il riposo del guerriero

Hai combattuto con coraggio, con grinta, con ironia.
Hai lasciato il campo con onore, a testa alta, consapevole di avere fatto e dato tutto il possibile.
Ci hai lasciato bellissime parole, piene di spirito e di saggezza.
Ci resta il tuo ricordo. Resta il rimpianto di non averti avuto accanto più a lungo. Restano le lacrime e un dolore che non se ne va.
Ora riposa, Alessio, la tua guerra è finita.
Ciao, mio troppo giovane amico.
Ciao guerriero, non ti dimenticherò.

Il tè con le amiche

Ogni giorno prendo il tè con le amiche.
Perché non si può pensare al tè senza pensare a ZiaCris.
Perché quelle bustine me le ha regalate Maria Cristina e quelle altre Rosie, mentre Monica mi ha portato dalla Cina quelle fantameravigliose foglie di tè verde profumatissime di gelsomino e Clara mi ha regalato il Buddha Blu e Francesca quello preso a New York e Chiara quello all'arancia e Irma il Sencha e Claudia il Gunpowder...
Perché quella tazza me l'ha regalata Wolkerina.
Perché uso la borsa di tela con i gatti che mi ha regalato Rita per portarmi il termos con il tè al lavoro.
Perché quell'infusore a forma di fragola me l'ha regalato Anna l'ultima volta che ci siamo incontrate e ogni volta che lo uso il cuore mi si allarga per il ricordo e mi si stringe per la nostalgia.

Ciao,Gabriele!

Volevi consegnare alla morte una goccia di splendore
hai regalato al mondo torrenti di simpatia
fiumi di sorrisi
un lago di fede
un mare di saggezza
un oceano d'amore.

Ciao, gigante buono. 
Grazie per aver camminato al nostro fianco.

Te l'avevo detto

Te l'avevo detto che il coraggio l'avresti trovato.
Te l'avevo detto che sei forte anche tu.
Ma tu non ci credevi, dicevi di non sapere dove noi - le cancer bloggers - avessimo trovato tutto il coraggio e la forza che servono per percorrere questa strada. Lo dicevi già qualche anno fa, in tempi non sospetti.
Io ti rispondevo che quando ti trovi davanti un sentiero così difficile l'unico modo di affrontarlo è mettere un piede davanti all'altro e fare ciò che è necessario. E se poi ci scappa anche un sorriso, tanto meglio.

Non ci hai creduto, lo so, però l'hai fatto, lo stai facendo. Un piede davanti all'altro e un sorriso dietro l'altro.
Se ne sono accorti tutti in ospedale: le infermiere, le volontarie, la tua compagna di stanza che mi ha raccontato di essere rimasta tanto colpita dalla tua forza e dal tuo sorriso già durante il pre-ricovero e poi incantata dal tuo coraggio e dalla tua dolcezza durante la degenza. Le stesse cose che tu dicevi di noi.
Forse ora stai scoprendo che quello che chiamavi coraggio non è l'eroismo ottuso di chi non ha paura, ma l'accettazione di dover camminare con la paura come compagna di viaggio. Che se qualche volta si minimizza e ci si ride un po' sopra non è per bravura, ma semplicemente perché ridere ci fa stare meglio.
Forse un giorno capirai che sei forte e coraggiosa anche tu. Io lo so già: te l'avevo detto.

Sentieri di vita

Talvolta nel corso della vita può capitare di dover percorrere sentieri particolarmente impervi e faticosi. Se ti capita di incontrare il cancro, per esempio.
Quando succede, fa piacere avere qualcuno al tuo fianco: familiari, amici, lettori del blog... Persone che ti incoraggiano, sostengono, sorreggono o addirittura ti portano in braccio, in senso letterale o figurato. Accetti con gratitudine la loro compagnia, sei felice che vogliano camminare al tuo fianco.
Ma mai, MAI vorresti che qualcuno di loro dovesse affrontare quello stesso percorso.
Soprattutto se è una cara amica. Soprattutto se è giovane. Soprattutto se è mamma.
Ma succede, mannaggia, succede.
E allora amica mia prepariamoci a camminare insieme un'altra volta, io e te.
Con i dubbi e le paure e con tutto il coraggio che riusciremo a trovare.
Con le lacrime e con i sorrisi.
Con la tua nuova tessera punti, su cui ti hanno già dato il bonus di 048, il codice di esenzione per le patologie oncologiche.
Ma soprattutto con tanta, tanta speranza.

Il compagno luminoso e la sua stella

Sapevo che il compagno luminoso di Anna-Wide doveva essere per forza una persona speciale, lo sapevo anche prima di conoscerlo di persona; lo si capiva dalle parole di Anna, quando raccontava di come percorrevano insieme quel cammino così difficile che riuscivano, nonostante tutto, a riempire anche di felicità. Solo un uomo straordinario avrebbe potuto camminare al fianco di una donna così straordinaria.
Ne ho avuto abbondanti e ripetute conferme, soprattutto in queste ultime settimane. Dalle parole splendide e strazianti che ha pronunciato al funerale, in cui ha saputo mettere tutta la gioia di averla avuta vicina, senza nascondere nulla della fatica della malattia e del dolore della separazione. Dai visi di Sara e Lea, le cui espressioni raccontavano al di là di ogni parola il grande, meraviglioso e sicuramente difficilissimo lavoro che lui e Anna hanno compiuto perché la vita delle loro bambine fosse - e sia ancora - il più possibile serena.

Dal post di ieri, in cui ha voluto ricordare che dietro alle parole di Anna, sempre piene di saggezza, di ironia e di luce, in questi sei anni di convivenza con la malattia c'è stata anche tanta fatica, c'è stato anche tanto dolore. Perché forse qualcuno, leggendo il blog di Wide, potrebbe pensare che quelle parole spesso lievi raccontassero un cammino altrettanto lieve, ma non è così.

Dalla risposta che ha dato alla domanda su come ricordare Anna. Avrebbe potuto indicare qualche ente o associazione a cui destinare donazioni alla memoria, sarebbe stato sicuramente più facile, per lui e per noi: uno o due nomi, un bonifico e la coscienza è a posto.

Angelo invece ha voluto raccogliere l'eredità di Anna in modo vero e profondo e ha chiesto ad ognuno di noi un progetto, un impegno da portare avanti nel tempo, qualcosa attraverso cui prenderci cura di noi stessi e/o di altri.

Ci sto pensando, molto seriamente. Ci sono alcune cose che dovrei o vorrei fare per me stessa, per il mio benessere fisico e psicologico. Ci sono cose che potrei fare per gli altri e nelle quali esito ad impegnarmi. Forse questa è l'occasione giusta per raccogliere questi fili di idee, per vincere la pigrizia e iniziare a trasformarne almeno uno in qualcosa di vero.

Nel suo post, Angelo ci ha regalato anche la foto di Anna che era esposta vicino alla bara durante il funerale, questa foto.

L'avevo notata subito, appena entrata all'Aranciera di San Sisto, e mi aveva colpito perché mi era parsa insolita, priva di quella punta di ironia birichina che ho sempre associato allo sguardo di Anna. Ma poi ho pensato a quando parlava delle sue bimbe e di suo marito e allora mi sono detta sì, anche questa donna fatta di assoluta dolcezza è Anna, la mamma e moglie che ha amato immensamente la sua famiglia.

Addio Wide

Addio dolce amica dagli occhi belli e dal cuore grande.
La tua vita è stata un sentiero troppo breve, ma così pieno di luce da illuminare il mondo.

Addio grande donna, che hai saputo trovare un senso ad ogni tuo giorno e riempirlo di vita.
Grazie per averci permesso di camminare al tuo fianco, per aver condiviso con noi tanta saggezza, tanti sorrisi, tanta speranza e tanto amore.

Addio Anna, rosa d'inverno.
Ogni parola che mi hai lasciato rimane nel mio cuore come un tesoro prezioso, ogni ricordo di te è un dono per il quale posso soltanto dirti

grazie

Auguri non convenzionali

Carissima amica,
Da quando le nostre strade si sono incrociate, prima virtualmente e poi anche di persona, hai conquistato un posto speciale nel mio cuore.
Ora più che mai i miei pensieri corrono a te, ogni giorno, più volte al giorno.
Non sono credente, lo sai. Se credessi ai miracoli, ne chiederei uno per te, con tutte le mie forze, invece l'unica cosa che riesco a fare è esserti vicina con il pensiero e soprattutto con il cuore.

Vorrei poterti augurare una lunga vita piena di salute, ma sarebbe una presa in giro.

Allora voglio mandarti un augurio diverso, uno di quelli che le persone "normali" non fanno mai, perché non sta bene parlare di certe cose.

Ma tu sei molto di più di una persona normale, lo dimostri ogni giorno, e io sono sicura che capirai.

Ti auguro braccia forti per sorreggerti.
Ti auguro mani premurose per spostare ogni ostacolo che disturba i tuoi passi.
Ti auguro sorrisi, intorno a te e dentro di te
Ti auguro serenità e pace.
Ti auguro un cammino lieve e pieno di luce.
Ti auguro tanto, tanto amore per accompagnarti fino in fondo.