martedì 26 novembre 2019

Incertezze

Il cancro cambia la vita, c'è poco da fare. Quando poi ti porta via una gamba, i cambiamenti possono essere davvero radicali.
Quando sono uscita dall'ospedale, niente era più come prima. Ho dovuto adattarmi a una situazione completamente diversa, riprendere tutte le misure. Mi servono cose nuove e talvolta quello che prima era adeguato alle mie esigenze, si rivela di colpo inutilizzabile.
Mi riorganizzo, con calma. Cerco di capire di cosa ho bisogno, guardo, confronto. Faccio spese quasi sempre on line, non solo perché mi è fisicamente difficile girare per negozi - e lo detesto, anche - ma anche perché ho più scelta e, quasi sempre, prezzi più convenienti. Le differenze sugli ausili per disabili, ad esempio, sono scandalose: alcuni articoli on line costano quasi la metà rispetto a quelli in vendita nei negozi di articoli sanitari, stessa marca e modello.
Cerco di acquistare con prudenza, sperando di non sbagliare, perché è tutto nuovo e diverso. Penso, ripenso, valuto. E alla fine ordino. Quasi sempre ci azzecco, qualche volta no.


L'apertura di ogni pacco è piena di incertezze: l'oggetto sarà come mi aspettavo in base alle foto e alla descrizione sul sito? Sarà integro? Le recensioni erano veritiere? Funzionerà come previsto?
Oggi, quando ho aperto la confezione, ho temuto di aver sbagliato completamente. Non erano come me li aspettavo, non potevano andare bene.
Invece no, erano perfetti.
Sono ufficialmente passata dalla taglia 56 di pantaloni alla 48. Oh yeah!

lunedì 25 novembre 2019

Calendario completo

Stamattina abbiamo completato il calendario della fisioterapia.


Ecco giorni e orari: scegliete quello più comodo per la vostra disponibilità e mandatemi un messaggio qui, su Facebook o Whatsapp.

Martedì 3/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Mercoledì 4/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Venerdì 6/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 8:20 alle 9:45 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO!

Lunedì 9/12 dalle 11:30 alle 13:15 ecografia Diagnostica 53 Azzano Decimo  ASSEGNATO!

Martedì 10/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Giovedì 12/12 dalle 11:10 alle 12:30 fisioterapia all'Ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 12:35 alle 13:40 Ecocardiogramma al Centro Medico San Biagio di Fossalta di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 18:10 alle 19:15 Uroflussimetria all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti)   ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 22:20 alle 23:15 Visita urologica all'Ospedale di Portogruaro (forse è disponibile Renato, ma lo sapremo più avanti) ASSEGNATO!

Autisti volontari, fatevi sotto, ci sono date per tutti!
E grazie, grazie davvero di cuore per la vostra disponibilità.

sabato 23 novembre 2019

In scena

Torno sul palcoscenico.
Un solo monologo, breve, ma conta tanto, tantissimo.
E lo spettacolo, al di là della mia presenza, merita davvero, per il tema trattato, per i testi e per la recitazione delle mie colleghe.



  • Domenica 24 novembre ore 18 Teatro San Mauro - Noventa di Piave (VE)
  • Giovedì 28 novembre ore 20:45 Auditorium Zotti - San Vito al Tagliamento (PN)

Vi aspetto!

martedì 19 novembre 2019

Primo calendario

Stamattina ho iniziato la fisioterapia, esercizi faticosi ma utilissimi per rinforzare la muscolatura e migliorare l'equilibrio da fenicottero.


Dalla prossima settimana avrò bisogno degli autisti volontari: metto qui date e orari in modo che ognuno possa scegliere quello più compatibile con la propria disponibilità. Lasciatemi un commento qui o su Facebook oppure mandatemi un messaggio Whatsapp; il primo che arriva sceglie e cancellerò via via gli appuntamenti assegnati.
Per ora abbiamo fissato gli appuntamenti per la fisioterapia solo per la prossima settimana, ma ce ne saranno altri nelle successive. 
Gli orari sono quelli di partenza e ritorno a casa mia; sul rientro non posso garantire, di solito la fisioterapia è puntuale, mentre la durata di esami e visite potrebbe non essere quella prevista.
In ospedale spesso è molto difficile trovare parcheggio, anche con il contrassegno per disabili; eventualmente mi scaricate vicino all'ingresso e poi andate a posteggiare, una volta che sono lì, io me la cavo tranquillamente anche da sola.

Lunedì 25/11 dalle 9:25 alle 11:30 - prelievo di sangue e fisioterapia ASSEGNATO
Devo fare due cose, quindi sarà lunga; forse è meglio se qualcuno mi accompagna in ospedale e qualcun altro viene a prendermi due ore dopo.

Mercoledì 27/11 dalle 10:10 alle 11:30 - fisioterapia all'ospedale di Portogruaro  ASSEGNATO 

Venerdì 29/11 dalle 10:10 alle 11:30 - fisioterapia all'ospedale di Portogruaro ASSEGNATO

Lunedì 2/12 dalle 9:40 alle 11:15 - TAC all'ospedale di Portogruaro ASSEGNATO!

Mercoledì 18/12 dalle 12:35 alle 13:40 - Ecocardiogramma al Centro Medico San Biagio di Fossalta di Portogruaro ASSEGNATO! 


lunedì 18 novembre 2019

Momenti

La settimana scorsa è stata intensa, un susseguirsi di momenti di ogni tipo.
Momenti impegnativi. Ho ricominciato a lavorare, per ora da casa in attesa di riuscire a restare seduta abbastanza a lungo da poter affrontare almeno qualche mezza giornata in ufficio.
Momenti di sollievo. Mercoledì ho fatto la risonanza cerebrale: non ci sono danni al cervello, l'episodio di settembre è stato effettivamente transitorio e non ha lasciato conseguenze. Bene.
Momenti di soddisfazione. Ho cucinato qualche buon piatto, stirato, caricato la lavatrice, accompagnato Renato a fare la spesa, colorato un gatto.


Momenti di stanchezza. Niente arriva gratis, ogni attività richiede tanto tempo e tanta fatica.
Momenti di riposo. Sono pigra e dormigliona, lo sono sempre stata; adoro rintanarmi sul divano e dormire fino a tardi e lo faccio ogni volta che posso.
Momenti di dolore. Le formiche fantasma non si arrendono, si fanno sentire soprattutto di sera, a volte con dolori lancinanti. Quando mi addormento, si addormentano anche loro - e si svegliano appena mi sveglio, le maledette! - ma non è sempre facile, ho avuto qualche notte pesante, in cui ho faticato molto a prendere sonno.
Momenti di frustrazione. Riesco a fare tante cose, ma non tutto. E chiedere aiuto mi pesa sempre.
Momenti di gratitudine. Perché quando chiedo aiuto c'è sempre qualcuno che risponde.
Momenti di tenerezza. Sono a casa, con i miei amori: me li coccolo e mi faccio coccolare.
Momenti di tensione. Dopo tanti mesi di assenza ci sono equilibri da ricostruire e non è sempre facile.
Momenti di felicità. Perché nonostante tutte le difficoltà e la sofferenza di questo periodo, qualche volta, per qualche istante, tutto funziona perfettamente, ogni cosa trova il suo posto e il mio cuore esulta.

domenica 10 novembre 2019

Cose di cui non dovete preoccuparvi

La mia vita sociale si anima. Ricevo visite e qualche volta addirittura esco, purtroppo per poco tempo perché stare seduta è ancora molto faticoso. Incontro persone.
Per alcuni la mia situazione è una sorpresa, altri la conoscono già più o meno in dettaglio, ma pochi, pochissimi mi hanno visto veramente negli ultimi due mesi.
Quasi tutti quelli che si sono sobbarcati la fatica della trasferta padovana, mi hanno vista a letto, coperta dal lenzuolo. Che magari fa un po' impressione, ma credetemi, non è nemmeno lontanamente paragonabile a vedermi dritta su una sola gamba. Quello sì che fa impressione e io lo so benissimo, perché la prima volta che mi sono vista allo specchio ha fatto impressione anche a me.
Quindi per favore non preoccupatevi se quando mi alzo dal divano o dalla carrozzina vi sfugge un sospiro o un'espressione sconvolta. Lo capisco, davvero, e non mi crea nessun disagio.

È non preoccupatevi nemmeno di fare qualche gaffe quando parlate con me. È inevitabile che escano espressioni come "fare due passi", "di corsa" e simili. Nessun problema, lo capisco e non ci resto male, anzi di solito ci rido su. So benissimo come funziona, conosco un cieco da almeno vent'anni, e ogni tanto mi sfugge ancora un "ci vediamo".
Quindi davvero, per favore, prendetela con leggerezza e buttiamola sul ridere.


PS: grazie ai tantissimi autisti che si sono offerti volontari per accompagnarmi a fare fisioterapia, siete davvero fantastici e così tanti che credo di non avere abbastanza sedute per coinvolgervi tutti. Appena avrò date e orari li metterò qui, sul blog in modo che ognuno possa scegliere un appuntamento compatibile con la propria disponibilità.

mercoledì 6 novembre 2019

Conversazioni domestiche 23

La temperatura (finalmente) sta scendendo.
Appena Renato è rientrato dal lavoro, gli ho chiesto di andare di sopra a prendermi una maglia pesante e i calzettoni caldopelosi che mi ha regalato Betta.
È sceso con un bel pile caldo e due calzettoni bianchi. Diversi tra loro.
Io: "Ohu, potevi portarli uguali!"
Lui: "Tanto te ne serve solo uno!"
Ho ancora gli addominali indolenziti da quanto ho riso, non ci avevo proprio pensato!

Stamattina visita fisiatrica per completare la riabilitazione. La dottoressa ha esaminato la documentazione del ricovero padovano, sgranando sempre più gli occhi, man mano che leggeva le mie disavventure.
Ha fatto alcuni test per valutare la mia forza e le capacità motorie, molto sorpresa dal fatto che in così poco tempo io abbia già imparato a usare le stampelle con una certa disinvoltura. E sì che ormai dovrebbe conoscere la bestia... 😉
Alla fine mi ha chiesto se volevo essere di nuovo ricoverata. No, grazie, ho già dato più che abbastanza. Bene, ha concordato, anche perché sembra che in ospedale io mi becchi tutte le infezioni possibili, meglio evitare.
Ci sarebbe la possibilità di fisioterapia domiciliare, ma non permette di usufruire delle attrezzature della palestra, quindi abbiamo convenuto che sia preferibile la modalità ambulatoriale.
E qui lancio un appello. Per dieci volte avrò bisogno di essere accompagnata in ospedale da qualcuno in grado di caricare in macchina me (salgo e scendo da sola, ma il sedile non deve essere troppo alto) e la mia sedia a rotelle, che pesa sedici chili e anche ripiegata occupa un po' di spazio (ci stava agevolmente nel bagagliaio della mia station wagon, mentre nella Yaris dobbiamo abbattere il sedile posteriore).
Non ho ancora date e orari, ma saranno sessioni di quaranta minuti al mattino o nel primo pomeriggio, mi contatteranno nei prossimi giorni dalla segreteria per definire il calendario.
Se ci sono volontari, si facciano avanti: più autisti ci sono, meno dovranno lavorare.

Al ritorno dalla visita mi sono riposata per una mezz'ora sul divano, poi mi sono messa ai fornelli.
Penne rigate integrali con cavolo nero, mandorle, pomodori secchi e acciuga. E per contorno, carote grattugiate e olive nere condite con la senape.
Sono tornata!


martedì 5 novembre 2019

Casa dolce ca... Ah, no.

Ieri Renato è tornato al lavoro, primo giorno a casa da sola per me. Quasi sola, perché ho avuto visite sia al mattino che al pomeriggio, oltre a una serie di messaggi a intervalli abbastanza regolari da persone che volevano assicurarsi che andasse tutto bene.
Ho fatto la mia ginnastica, mi sono preparata un frullato di frutta, lavato e condito la verdura, scaldato per pranzo gli ottimi avanzi di spezzatino e polenta che aveva cucinato Renato il giorno prima, lavorato un po' al computer, riposato, messo a scaldare l'acqua per il tè, preparato insieme a Renato le chips di cavolo nero. Tutto bene.

Fino alle due di notte.
Mi sono svegliata per andare in bagno, come faccio normalmente una o due volte per notte. Mentre zompettavo con il deambulatore mi sentivo un po' strana, ho cercato di essere particolarmente prudente. Appena tornata sul divano, è arrivata una vertigine feroce, sembrava che tutto girasse vorticosamente intorno a me, che Vodafone levati proprio.
È passata, ho provato a girarmi, ne è arrivata un'altra. E poi ancora. Ho chiamato Renato. Il tempo che scendesse le scale e sono iniziati anche i conati di vomito.
Ci siamo spaventati parecchio.Non ero sicura di riuscire ad arrivare in ospedale in macchina, abbiamo chiamato l'ambulanza.


Elettrocardiogramma immediato, trasmesso telematicamente al cardiologo (santa tecnologia!), che non ha rilevato anomalie. Test neurologici di base superati. Vertigini e vomito a ripetizione. Via in ospedale, con le lacrime agli occhi per la paura, per la stanchezza, per il peso di questo male che non mi lascia tregua.
Prelievo di sangue, un altro elettrocardiogramma, ancora test neurologici, una flebo di antiemetico e poi attesa fino al mattino, quando mi hanno visitato neurologa e otorino.
Sembra che il problema nasca dall'orecchio interno, potrebbe essere cupololitiasi o sindrome di Ménière, l'otorino ha prescritto un paio di esami da aggiungere alla lista già lunga di quelli programmati nei prossimi due mesi.
Mi hanno dimessa poco dopo le undici del mattino. Ho ancora vertigini con alcuni movimenti della testa, in particolare quando sono distesa, ma passano subito e soprattutto, avendo un'idea della loro origine, non mi spaventano tanto.
Certo che anche questa ce la saremmo risparmiata volentieri 


sabato 2 novembre 2019

Terapie più o meno convenzionali

In questi primi giorni a casa cerco di prendere le misure, capire cosa riesco a fare e cosa no, riprendere i ritmi della vita domestica, tanto diversi da quelli dell'ospedale, immergermi di nuovo nelle sensazioni familiari - rumori, odori, sapori - recuperare ritmi e gesti che mi sono mancati troppo a lungo.
Ho mangiato la pizza, fatto la doccia, pranzato a tavola. Ho guardato la televisione, lavato i capelli, dormito con Aki addosso. 
Ho maledetto mille volte le formiche e la sindrome dell'arto fantasma, che limita terribilmente i miei movimenti e le posizioni che posso assumere e mi regala dolori a volte lancinanti. Non mi aspettavo che fosse così invalidante e a casa mi pesa particolarmente, non perché sia peggiorata, ma perché ci sono più cose che vorrei fare e non posso. 
Cerco di impostare questa vita nuova, diversa, con tante limitazioni e difficoltà, che però non sembrano insormontabili: ce la posso fare.

Tante cose sono cambiate rispetto ai giorni passati in ospedale, alcune invece rimangono uguali. 
Quando sono partita usavo due farmaci, uno dei quali a giorni alterni. Adesso il mio "comodino" - lo schienale del divano - è così.


Una pastiglia appena mi sveglio, due o tre, dipende dalla pressione, dopo colazione, tre dopo pranzo, una a metà pomeriggio, una dopo cena, due prima di dormire.
Senza contare i farmaci da assumere al bisogno, come l'analgesico, e gli integratori alimentari, da cui però conto di potermi affrancare presto, ho già ripreso a mangiare un po' di più. 
E poi una lista lunghissima di esami e visite da programmare nei prossimi due mesi. 

Per fortuna ci sono anche altre terapie, altrettanto efficaci ma con meno effetti collaterali: affetto, coccole, tranquillità, silenzio, buon cibo. Le utilizzo ad altissime dosi. 


La gattoterapia, ad esempio, funziona benissimo per abbassare la pressione - da quando sono a casa non ho mai dovuto prendere la terza pastiglia dopo colazione - e anche come ansiolitico e antidepressivo. 
Ha come effetto collaterale una limitazione dei movimenti per effetto del gatto attaccato alla gamba, ma lo ritengo accettabile.