Diario felino - Se non ci fossi io...

Caro diario,

Qui mi tocca prendere in mano la situazione perché l'umana in questi giorni è impegnatissima a trafficare con menù, segnaposto, nastri, fiori e girasoli per quella faccenda della festa che sta organizzando e ha poco tempo e soprattutto poca voglia di scrivere.

Ma i lettori del blog stanno aspettando notizie, non si può mica lasciarli in ansia! 

Ah, se non ci fossi io...

Ti ricordi di me? Sono quello con i soprannomi più sfigatti della famiglia: Ettorino (6,2kg di "Ettorino", ma vabbè...) e soprattutto Topo, con tutte le sue varianti: Topino, Topone (oh, umani, decidetevi: o sono piccolo, oppure sono grande, non è che cambio dimensione a giorni alterni! Ma sono disposto a perdonare l'umana, perché mi chiama "Topino mio" solo quando siamo in fase di coccole), Topide, Topinambur, eccetera. Di recente l'umano, che è  appassionato di scienza, ha letto che è stata scoperta una nuova particella subatomica chiamata Toponio*. C'è bisogno di dire altro?

Sia come sia, ormai sulla faccenda dei soprannomi sono rassegnato. 

Invece nelle scorse settimane sono stato davvero preoccupato per l'umana, che a luglio è stata proprio tanto male e ho dovuto farle da infermiere a tempo pieno per diversi giorni. 

Ora però sta decisamente meglio e non ha più bisogno di assistenza continua, ma vado a controllarla almeno due o tre volte durante la giornata e un paio di volte di notte, che non si sa mai. 

Qualche giorno fa ha avuto finalmente l'esito della TAC che aveva fatto il giorno prima di ferragosto. Inizialmente lei e l'umano si erano preoccupati perché la radiologa raccomandava una biopsia della parete vescicale e segnalava un possibile problema anche al rene destro, ma poi due urologhe hanno esaminato le immagini e concordano entrambe che le anomalie della vescica non sembrano di natura tumorale e che il problema al rene è stato solo momentaneo, si è risolto subito.

Le hanno anche comunicato che l'intervento per rimuovere la zona alterata sarà probabilmente programmato per ottobre, così c'è il tempo di riprendere la chemioterapia già la prossima settimana, se le analisi saranno buone, e questo è molto importante, dato che il ciclo di fine luglio era saltato per via delle emorragie.

Lo so che pare strano essere contenti di fare la chemioterapia, ma se serve per tenerla in vita...

 Ettore

*Il Toponio è la particella composta più massiccia mai osservata, l'unione momentanea di un quark top e del suo antiquark.

Ma quanta fatica...

Sto ragionevolmente bene, finalmente.

Ma quanta fatica...

Dopo la rimozione del catetere mi sono goduta qualche giorno di relativo benessere, con tanta stanchezza ma senza particolari disturbi. Il sabato successivo siamo usciti per alcune commissioni e mi sono resa conto che era la prima volta in quasi due mesi che mi allontanavo da casa per andare in un posto che non fosse un ospedale.

Ma le vecchie abitudini sono dure a morire, così martedì scorso ero di nuovo in ospedale per la cistoscopia. 

Dopo una prima occhiata, l'urologa ha girato lo schermo in modo che anch'io potessi vedere le immagini dell'interno della vescica: non mi sono piaciute. Rispetto all'esame di fine giugno, la zona della cicatrice mi è sembrata decisamente più arrossata e irritata e c'erano alcune macchie scure che non ricordavo di aver visto nell'esame precedente. Nemmeno all'urologa è piaciuto ciò che vedeva: quell'area alterata è un ricettacolo di batteri e una promessa di nuove infezioni ed emorragie. Mi ha messa in lista per un intervento TURV*, per cercare di ripristinare la parete vescicale rimuovendo le zone danneggiate, su cui sarà necessario anche un esame istologico, perché non hanno davvero un bell'aspetto. 

Usciti dall'ospedale con la prospettiva non proprio entusiasmante di tornare in sala operatoria, anche se per un intervento endoscopico relativamente poco invasivo, abbiamo cercato consolazione...

...e senza nemmeno sensi di colpa, dato che il mese scorso ho perso quasi cinque chili!

Dato che la cistoscopia è un esame invasivo che comporta un certo rischio di infezione, e considerati i miei disastrosi precedenti, l'urologa mi aveva prescritto un ciclo preventivo con due antibiotici per sei giorni.

La buona notizia è che ho capito che gli innumerevoli episodi di nausea e il vomito delle settimane precedenti erano dovuti agli antibiotici: probabilmente ne ho presi talmente tanti nell'ultimo anno che il mio stomaco non sopporta più nemmeno quelli che in passato non mi avevano mai creato problemi. 

La cattiva notizia, di contro, è che ho passato altri cinque giorni con nausea e vomito più o meno devastanti e mi è anche andata bene, perché venerdì avevo la UroTAC e il cortisone di cui mi ero dovuta imbottire per l'allergia al mezzo di contrasto ha avuto anche un buon effetto antiemetico, per cui almeno quel giorno e parte del successivo sono stata graziata, anche se ho dovuto sopportare il solito cattivo sapore in bocca che mi ha costretta a "correggere" l'acqua con succo di limone per riuscire a idratarmi adeguatamente. La TAC mi ha lasciato in omaggio anche due grossi ematomi, uno sul braccio destro e l'altro sulla mano sinistra, perché anche le mie vene non ne possono più di essere sforacchiate ed è sempre più difficile trovare un accesso. 

Finiti gli antibiotici è finita anche la nausea, a confermare la mia ipotesi sulla causa.

Ora si aspetta.

Per l'esito della TAC armiamoci di pazienza: l'infermiera ha detto che di solito ci vogliono dieci giorni, anche se trattandosi di esame in post-ricovero, spero che arrivi più velocemente, e in base a quello si deciderà come procedere sia dal punto di vista chirurgico, sia da quello oncologico, perché in tutto questo bailamme, la chemioterapia è ancora in sospeso.

Nel frattempo ieri ho ripreso il lavoro, dopo quasi un mese e mezzo di malattia, e nel tempo libero mi dedico a una delle mie attività preferite: l'organizzazione di una festa!

Perché, nonostante tutto, continuo ostinatamente a cercare di rendere la mia vita più bella che posso.

*TURV (resezione vescicale transuretrale): intervento chirurgico endoscopico per rimuovere i tumori o lesioni della parete vescicale.

Odissea

E andare come spinto dal destino

verso una guerra, verso l’avventura

e tornare contro ogni vaticino

contro gli Dei e contro la paura.

Francesco Guccini - Odysseus

Nel post precedente scrivevo che se non ci fossero stati problemi, avrei potuto rimanere a casa.

Ma quando mai...

La sera del giorno dopo la sacca del catetere era strapiena di sangue e sono dovuta tornare in pronto soccorso, dove per fortuna ho trovato un'eccellente dottoressa, che dopo i soliti lavaggi - un paio di maiali - mi ha fatto sistemare su un letto in astanteria, vicino a una cara signora con cui ci siamo fatte una piacevole compagnia.

Il giorno seguente mi hanno rivista gli urologi, che hanno consigliato di sentire anche Castelfranco per valutare meglio la situazione. Ho chiamato e spiegato e mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere.

L'emoglobina stava di nuovo scendendo velocemente e benché non avesse ancora raggiunto livelli di emergenza, con l'emorragia che continuava era solo questione di tempo, quindi la dottoressa di turno in pronto soccorso nel pomeriggio di martedì mi ha proposto di fare subito un'altra trasfusione, senza aspettare di debilitarmi troppo. E con questa sono arrivata a 43.

Verso sera la situazione è migliorata e l'urologa che è passata a vedermi in pronto soccorso ha detto che se le urine fossero rimaste chiare, il pomeriggio del giorno seguente avrebbero potuto dimettermi.

Mercoledì mattina tutto bene, ma ancora nessuna notizia da Castelfranco. Ho mandato una mail di sollecito e nel primo pomeriggio Sara, un'amica conosciuta attraverso questo blog, è andata personalmente in reparto, munita di regolare delega, a verificare che la mia richiesta fosse stata presa in carico: sì, gli urologi di Castelfranco si erano messi in contatto con i colleghi di Portogruaro e stavano valutando se fosse opportuno trasferirimi o continuare qui con il programma diagnostico già definito.

Nel primo pomeriggio la situazione è peggiorata all'improvviso: il catetere si è completamente bloccato e ho dovuto chiamare aiuto. L'infermiere ha eseguito il lavaggio ed è uscito un coagulo enorme.

E con questo, addio alle speranze di dimissione, credevo: come potevo andare a casa in quelle condizioni?

Dopo circa mezz'ora è arrivato il medico di turno che ha deciso di dimettermi perché il liquido nel tubo era chiaro. E grazie al caxxo che era chiaro: avevamo appena fatto il lavaggio!

L'infermiere era basito e non sapeva più come scusarsi, ma ovviamente non era responsabile del comportamento del cogl... medico.

Ho chiesto cosa ne pensavano gli urologi, e il cogl... medico ha risposto che non li aveva consultati, perché "tanto non fanno niente". E mi ha mandata via, senza nemmeno darmi indicazioni sulla terapia antibiotica da seguire a casa, informazione indispensabile perché il farmaco che mi avevano dato in ospedale può essere somministrato soltanto in flebo oppure con un'iniezione intramuscolare così dolorosa che si consiglia di utilizzare anche un anestetico locale, quindi avevo bisogno di sapere come sostituirlo a domicilio. "Senta Castelfranco" è stata la risposta.*

È esattamente quello che ho fatto.

Sono passata da casa a cambiarmi e darmi una lavata e poi siamo partiti alla volta di Castelfranco, scelta che si è rivelata quanto mai opportuna perché dopo poche ore il catetere era di nuovo ostruito.

Quando sono arrivata a Castelfranco, ho scoperto che tutti gli urologi erano già andati via, mi avrebbe visto comunque il medico di turno in pronto soccorso.
Ho dovuto attendere quattro ore prima di essere visitata: avevo un codice verde e prima di me c'era un codice giallo, a cui mentre aspettavo se ne sono aggiunti altri due, oltre a una quindicina di codici bianchi, alcuni dei quali attendevano già da cinque o sei ore, e un'altra quindicina di pazienti già in carico, in attesa di esami o consulenze. Ho poi scoperto che per gestire questo enorme carico di lavoro c'erano soltanto una dottoressa, tre infermieri, di cui una al triage, e una OSS. Ormai per lavorare in pronto soccorso non basta nemmeno più essere eroi, bisogna essere disposti a diventare martiri.

Dopo circa tre ore di attesa ho chiesto una barella perché non ce la facevo più a rimanere seduta e mi hanno sistemata immediatamente in un corridoio interno, con telino impermeabile e sacchetto di emergenza, perché il disagio e la stanchezza mi avevano provocato un poderoso attacco di conati di vomito e mi era venuta la febbre.

La dottoressa mi ha sgridata perché non avevo verificato che ci fossero ancora urologi in servizio prima di partire, ma io avevo dato per scontato, evidentemente sbagliando, che almeno uno facesse il turno fino alle 20.

Altro lavaggio, altri coaguli, non molti né particolarmente grossi, ma una volta che sono stati aspirati, il catetere ha ripreso a drenare regolarmente. Altra agocannula nel braccio, altro prelievo di sangue, poi mi hanno spostata in uno dei cubicoli nella zona di osservazione.

La struttura del pronto soccorso di Castelfranco è notevole, con diversi ambulatori e sale visita attrezzate, una predisposta per l'isolamento in caso di pazienti infettivi, e una zona di osservazione molto ben organizzata, con diversi cubicoli per le barelle e alcune stanze a due letti, tutte ben visibili dalla postazione di controllo, direttamente o tramite telecamere, e tutte dotate di campanello di emergenza, a differenza di Portogruaro in cui nelle sale di osservazione non ci sono campanelli e chi ha un problema deve urlare per chiedere aiuto, mentre i letti di astanteria hanno il campanello, ma non sempre funziona. Il mio, manco a dirlo, non funzionava e finché c'era la mia compagna di stanza, ha suonato lei per me quando ne ho avuto bisogno, mentre mercoledì pomeriggio, quando si è bloccato il catetere, lei era già stata trasferita e mi sono dovuta alzare, piegata in due dal dolore, per raggiungere il campanello dell'altro letto. 

Le analisi erano abbastanza buone e la situazione non era così urgente da richiedere l'intervento dell'urologo reperibile, ma nemmeno così banale da consentire la dimissione: mi hanno spostata dalla barella al letto e mi hanno tenuta in osservazione per la notte.

Il mattino seguente sono stata visitata da un'urologa che ha verificato con l'ecografo che non ci fossero altri coaguli e ha confermato la validità del programma diagnostico stabilito a Portogruaro, sottolineando anzi che le tempistiche previste per cistoscopia e TAC, entrambe programmate per la prossima settimana, sono molto più rapide di quelle che avrebbero potuto proporre a Castelfranco.

Potevo tornare a casa.

Il viaggio di ritorno è stato faticoso, il catetere mi rende difficile stare seduta, e appena arrivata a casa ho fatto una doccia e poi mi sono messa a letto, dove sono rimasta sostanzialmente fino a stamattina, alzandomi solo per andare in bagno, sotto la costante sorveglianza di Ettore, che credo non sia mai stato lontano da me per più di due ore al giorno e ogni volta che mi muovevo per cambiare posizione, si avvicinava per verificare che stessi bene e riempirmi di fusa e coccole.

La situazione è migliorata lentamente: giovedì ancora tracce di sangue e diversi piccoli coaguli, venerdì un po' meno, sabato e domenica finalmente liquido limpido e chiaro. 

Stamattina quindi mi sono alzata al colmo dell'ottimismo per andare in ospedale a togliere il catetere... e mentre mi vestivo il liquido nel tubo si è di nuovo colorato di rosa. Sconforto.

Però la cosa si è esaurita subito, nel giro di pochi minuti era di nuovo chiaro e al lavaggio eseguito in ambulatorio non c'erano coaguli né sangue: via il catetere, finalmente!

Dopo tanti giorni mi sembra ancora strano potermi muovere senza l'ingombro del tubo e della sacca e poter stare seduta senza fastidi, una libertà a cui mi ero quasi disabituata.

Sono ancora piuttosto debole e mi stanco molto facilmente, ma i problemi di nausea e vomito si sono ridotti e ho ricominciato a mangiare, anche se con porzioni molto ridotte perché ho poco appetito. Ma sono tutti piccoli traguardi di normalità.

La prossima settimana ho cistoscopia e uroTAC: speriamo che possano dare qualche indicazione più chiara sulle cause del problema e soprattutto le possibili soluzioni.

Mi rendo conto che c'è un grande assente in questo racconto, ma solo nel racconto: in tutta questa odissea, Renato è sempre stato al mio fianco. 

Mi ha accompagnata ovunque, ha passato tante, troppe notti in bianco aspettando ore e ore nelle sale d'attesa in pronto soccorso e tante, troppe volte è andato al lavoro con solo un paio d'ore di sonno alle spalle e tante, troppe volte è uscito in anticipo per portarmi in ospedale o venirmi a prendere. È venuto a trovarmi ogni giorno in ospedale, portandomi biancheria pulita e altre cose utili, ha contrabbandato cibi sfiziosi quando facevo fatica a mangiare. Ha cucinato per me a casa e mi ha portato in camera i pasti, le bottiglie d'acqua sempre fresca, i farmaci, la frutta, la pizza. Ha passato più volte al giorno l'aspirapolvere in camera e sul letto per raccogliere i peli di Ettore. Ha sopportato il mio malumore, asciugato le mie lacrime e abbracciato la mia paura.

Lui c'è sempre e io non so nemmeno immaginare quale costo di fatica, paura e dolore sia necessario per rimanermi vicino in questo percorso così impervio e accidentato e mi sento in colpa per tutto quello che deve sopportare per me. Lo so che non è "colpa mia", ma è "a causa mia" e mi dispiace.

*Ci tengo a sottolineare che il cogl... medico che mi ha dimessa è stato un'eccezione: tutti gli altri che si sono occupati di me in pronto soccorso, medici, infermieri e OSS, l'hanno fatto con grande professionalità, attenzione e gentilezza.