Auguri!

Pensiero natalizio: la generazione di immagini con l'intelligenza artificiale è troppo divertente! 

P.S. grazie Betta: il tuo regalo è arrivato alla vigilia! 

Non ci si fa mancare nulla

Il 3 dicembre avevo fatto l'iter di pre-ospedalizzazione a Castelfranco per l'intervento di rimozione dei calcoli vescicali: analisi del sangue e urine, elettrocardiogramma, visita urologica e visita anestesiologica. Un tour de force durato diverse ore, dal mattino presto al primo pomeriggio, con un piccolo incidente di percorso quando la volontaria che forniva assistenza ai pazienti in attesa di visita ha pensato bene di avvicinarsi da dietro e, senza alcun preavviso, ha cercato di spostare la mia sedia a rotelle. Non ci è riuscita, sia perché le ruote avevano i freni, sia perché le ho ringhiato di non toccare MAI la mia carrozzina senza permesso, cosa che peraltro una persona che fa volontariato in ospedale dovrebbe già sapere.

Qualche giorno dopo mi hanno chiamata dall'ospedale: riconoscendo il prefisso telefonico di Castelfranco, mi sono rallegrata pensando che probabilmente sarebbero riusciti a programmare l'intervento prima di fine mese.

Macché.

Mi avvertivano che gli esami avevano rilevato l'ennesima infezione urinaria e dovevo fare un altro ciclo di antibiotico, il settimo in cinque mesi, e poi ripetere il controllo. Ormai l'intervento andrà quasi sicuramente a gennaio e l'oncologa dovrà valutare con gli urologi come gestire la programmazione per garantire tempi di recupero sufficienti tra operazione e chemioterapia.

L'oncologa aveva richiesto una TAC di controllo prima di fine mese, ma fino a meno di una settimana fa non avevo ancora notizia dell'appuntamento.

Mercoledì 17 mi hanno chiamata dalla radiologia dicendo che si era liberato un posto: potevo andare sabato 20 a mezzogiorno e mezzo? Ma certo, il sabato è perfetto: non ho bisogno di prendere permessi al lavoro, Renato è a casa e può accompagnarmi e si trova facilmente parcheggio. Anche l'orario era ottimo, perché non richiedeva levatacce antelucane e mi lasciava anche il tempo di consegnare al laboratorio dell'ospedale il campione per l'analisi urine post antibiotico prima di partire per Padova.

Viaggio tranquillo, ci aspettavamo un po' di affollamento per gli spostamenti pre-natalizi, invece l'autostrada era quasi deserta. Anche a Padova abbiamo trovato pochissimo traffico e allo IOV c'era un parcheggio per disabili libero proprio davanti all'ingresso.

Mi hanno chiamata con un po' di anticipo sull'orario dell'appuntamento, mi sono stesa sul lettino della TAC e l'infermiera ha infilato l'ago per il mezzo di contrasto, poi è iniziato l'esame, che con le apparecchiature di ultima generazione è velocissimo.

Due scansioni "in bianco", poi parte l'infusione del mezzo di contrasto. Ero tranquilla perché avevo fatto la premedicazione con il cortisone, non c'erano da temere reazioni allergiche, ma dopo pochi secondi ho sentito un forte bruciore nella zona di iniezione, segno inequivocabile di stravaso*: il mezzo di contrasto stava uscendo dalla vena. Non mi faccio mai mancare nulla, eh!

Ho avvisato subito e il personale dalla postazione di controllo ha bloccato immediatamente l'infusione, limitando di molto il danno rispetto all'analogo episodio di quattro anni fa: il bruciore si è calmato in breve tempo e il braccio è rimasto appena un po' gonfio per qualche ora. 

L'infermiera era mortificata, nonostante io avessi cercato in ogni modo di convincerla che non era successo niente di grave e non era colpa sua se le mie vene sono fragili. Dopo avermi applicato sul braccio una busta di ghiaccio istantaneo, ha deciso di utilizzare il port per iniettare il mezzo di contrasto e questa volta è andato tutto liscio. 

Il referto è arrivato a tempo di record, poche ore dopo l'esame: invariata la situazione delle metastasi a polmoni e costola (ottima notizia: la chemioterapia continua a fare il suo lavoro!), confermata la presenza dei calcoli vescicali (ma va?), è comparso un calcolo nuovo nella colecisti (cosa dicevo del fatto di non farsi mancare nulla?), rilevati addensamenti dei tessuti molli nella zona dell'ultimo intervento (uhm, non mi piace...), nessuna alterazione nel fegato e nei linfonodi (bene!).

Ho girato subito il referto alla mia oncologa che la notte scorsa aveva il turno di guardia in reparto e ha approfittato di qualche momento libero per esaminare le immagini della TAC (l'ho già detto più volte e lo ribadisco: la mia oncologa è un mito!): gli addensamenti sospetti non sembrano patologici, ma semplici esiti dell'ultimo intervento chirurgico. Si è riservata di verificare insieme ai radiologi, però ci ha tranquillizzati un po'.

*stravaso: fuoriuscita di un farmaco dal vaso sanguigno utilizzato per la somministrazione nei tessuti circostanti

Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

L'amica speciale

In questi giorni un'amica speciale mi è stata molto vicina, ma proprio vicina vicina, ho passato molto tempo addirittura abbracciata a lei...

La bacinella rossa è  entrata a far parte della mia vita nel 2019, durante il triste ricovero a Milano. 

L'aveva portata la zia per aiutarmi con l'igiene, dato che il personale dell'ospedale durante le sei settimane in cui sono stata ingessata non ha pensato nemmeno una volta di lavarmi la gamba libera, quindi ogni giorno la zia si armava di spugna, sapone e bacinella con acqua tiepida e completava il lavoro. E spesso si armava anche di uno straccio, per spolverare dove gli addetti alle pulizie non passavano da mesi. E di mille altre attenzioni e gesti affettuosi senza i quali non so come avrei potuto superare quel periodo terribile.

Ma torniamo alla bacinella rossa, che al ritorno da Milano si è stabilita a casa mia, trasformandosi spesso in contenitore per il trasporto di oggetti, dato che riesco a trasportarla tenendola con due dita quando mi muovo con il deambulatore.

Negli ultimi mesi la bacinella rossa ha vissuto quasi sempre sul mio comodino o sul letto, a portata di mano in caso di conati di vomito. E negli ultimi tre giorni l'ho dovuta prendere in mano tante, troppe volte.

Sabato stavo bene, niente nausea per tutto il giorno, e anche domenica fino all'ora di cena, tanto che con Renato avevamo già cominciato a pensare di organizzare qualche incontro con gli amici che negli ultimi mesi abbiamo frequentato davvero troppo poco. 

Invece domenica sera sono arrivati crampi addominali ferocissimi, nausea e vomito che mi hanno massacrata fino alle tre di notte quando, esausta, ho chiesto a Renato di farmi un'iniezione di analgesico perché non ce la facevo davvero più. Fortunatamente avevo in casa le fiale iniettabili che mi aveva prescritto il MMG qualche mese fa, dopo un episodio simile, perché in questi casi i farmaci per bocca sono inutili, dato che non riesco a trattenere nulla nello stomaco. 

Dopo l'iniezione il dolore si è calmato e sono riuscita a dormire qualche ora, ma ieri e oggi sono stata ancora male, con una coda di crampi, per fortuna sempre meno frequenti e meno forti, ma che mi hanno lasciato i muscoli addominali indolenziti come dopo una sessione di allenamento particolarmente intensa, e tanta, tanta nausea.

E anche con una discreta dose di avvilimento.

Finalmen... no, niente

I giorni terribili sono passati, le formiche malefiche dopo avermi tormentata per più di 100 ore hanno finalmente abbandonato il campo e ho potuto dormire... più o meno. Già, perché ormai da mesi ho grossi problemi di insonnia: dormo al massimo due o tre ore, poi mi sveglio e non riesco a riprendere sonno prima di tre o quattro ore e quando finalmente mi riaddormento, è solo per un altro paio d'ore. Dato che sono da sempre una marmotta e ho bisogno di molte ore di sonno, questo dormire a rate non giova al mio umore né alla mia salute.

Lunedì comunque ero contenta, perché avevo "solo" la nausea, un sollievo dopo le sofferenze dei giorni precedenti, anche se non potevo muovermi né parlare senza che partissero i conati di vomito, e martedì la situazione non era migliorata. Questo mi preoccupava un po',  perché mercoledì mattina dovevo andare a Padova per il controllo epatologico. Dopo una notte passata completamente in bianco, senza motivi apparenti, mi sono attrezzata con compresse di antiemetico e sacchetto per il vomito per affrontare il viaggio e la visita, ma non ne ho avuto bisogno: sono stata bene per tutta la mattina.

L'epatologa è stata molto contenta dei miei esami: tutti i valori sono nettamente migliorati rispetto al precedente controllo e il numero di asterischi sul referto delle analisi si è ridotto. È rimasta sorpresa quando le ho comunicato il mio peso aggiornato, perché sono sei chili in meno rispetto a fine luglio. Ma non potrebbe essere diversamente, dato che la nausea mi permette di fare sì e no un pasto leggero al giorno per tre settimane su sei. Tutta salute: da inizio anno sono a -12 e sono passata da obesità grave a moderata. 

Visti i buoni risultati, il prossimo controllo sarà tra quattro mesi anziché tre. 

Al rientro ho pranzato con gli avanzi che ho trovato in frigo, tortellini in brodo e spinaci, poi il sonno ha reclamato i suoi arretrati e mi sono messa a letto. Ho dormito di nuovo a rate: due ore di sonno, un'ora sveglia, altre due ore di sonno. Quando mi sono svegliata era ora di cena e mi sono alzata piena di entusiasmo per scendere finalmente a mangiare a tavola con Renato, dopo una settimana di pasti solitari a letto.

Appena la poltroncina montascale ha iniziato la discesa, mi è arrivata una botta di nausea tremenda. Ho invertito la marcia e sono tornata a letto con le orecchie basse. Pensavo di aver esaurito i fastidi post chemio, ma era solo un'illusione. 

Ieri e oggi non è andata meglio: botte di nausea ogni volta che parlo o mi muovo e sempre un cattivo sapore in bocca. Andiamo di caramelle. 

Ma anche basta, però...

Nella bolla

Giorni difficili, notti pesantissime.

La nausea mi impedisce di parlare e di muovermi, il dolore mi impedisce di dormire. Mi chiudo in una bolla di silenzio e sofferenza in cui qualsiasi altra cosa fatica a penetrare e tutto si concentra nella ricerca spesso vana di un po' di sollievo. Il corpo si raggomitola, i pensieri si avvolgono su se stessi, incapaci di andare oltre il qui e ora.

Provo a stendermi e il movimento fa salire un'ondata di nausea. Avvicino automaticamente la bacinella, ma so già che non serve, perché nello stomaco vuoto non c'è niente da vomitare. 

Formicheformicheformiche.

Nel cassetto ci sono gli antidolorifici, basterebbe allungare la mano. Ci penso, valuto: no. Non per un assurdo eroismo, ma perché andrebbe a finire come la notte scorsa: il dolore si riduce, ma la nausea aumenta, accompagnata da capogiri e vampate di calore. Maledizione alle mie reazioni agli oppioidi: non potevano regalarmi sensazioni gradevoli come alla maggior parte delle persone? Invece mi fanno stare male, decido che questa volta non ne vale la pena, meglio tenermi le formiche. 

Però fa male, un susseguirsi ininterrotto e logorante di scosse elettriche sul piede fantasma. Cerco sollievo con un massaggio leggerissimo sul punto di frattura, dove le ossa del bacino sono state separate dalla colonna vertebrale. È da lì che parte il dolore, da un nervo che crede ancora di arrivare fino al piede e invece è stato tranciato sul bordo dell'osso sacro e lancia segnali incoerenti che il cervello non sa come interpretare e allora li trasforma in dolore. Sfioro appena la pelle, che in quella zona è ipersensibile, una carezza più che un massaggio. Funziona, il dolore si attenua, ma soltanto finché continuo a massaggiare e dopo dieci, quindici minuti la mano è stanca e non riesco più a continuare. 

Sono le tre e mezza, torno a tirarmi su, tanto di dormire non se ne parla e da seduta il dolore è un po' più sopportabile. Gesti automatici: risistemo due cuscini dietro la schiena e uno a destra, dove appoggio il braccio, indosso di nuovo la maglia di pile perché in camera non accendo il riscaldamento e le braccia e le spalle fuori dal piumone si raffreddano. Una coccola a Ettore che è acciambellato vicino a me, un altro conato di vomito. 

È la quarta notte di fila che va così.

Ho voglia di piangere. 

Ce li ho tutti!

Ieri ho avuto una giornata particolarmente intensa e faticosa: trasferta a Padova per visita osteometabolica, infusione di farmaco anti osteoporosi, visita oncologica e chemioterapia.

La prima parte è filata liscia: visita in perfetto orario, vena per la flebo centrata perfettamente dal solito eccellente Federico, nessun fastidio, appuntamento tra un anno e mezzo. 

Nella visita successiva, l'oncologa mi ha presentato i risultati dell'esame istologico dei tessuti prelevati durante l'intervento del mese scorso: non sono buoni. 

Confermato che il nodulo era un liposarcoma dedifferenziato, una forma molto aggressiva, a crescita rapida e che può generare metastasi, ma è stato rimosso perfettamente, senza danneggiare la capsula che lo avvolgeva, e non ci sono segni di questo tumore nei tessuti circostanti (se siete attenti alle parole, forse avete già intuito qualcosa...).

Il tratto di intestino che è stato tolto non presenta infiltrazioni tumorali e questa è un'ottima notizia.

Sono state prelevate anche due grosse porzioni di tessuto fibroadiposo vicine al nodulo ed entrambe contengono frammenti di liposarcoma ben differenziato, una forma poco aggressiva a crescita lenta, che generalmente non metastasizza, ma recidiva spesso e volentieri, non risponde alla chemioterapia ed è molto difficile da identificare, perché sia alla TAC che alla PET è praticamente indistinguibile dal tessuto sano: questa non è una buona notizia. L'unica opzione terapeutica efficace per questo tipo di sarcoma è la chirurgia, ma l'estensione della zona coinvolta la rende difficilmente praticabile, l'eventuale intervento sarebbe altamente demolitivo e difficilmente risolutivo, con un rapporto rischio-beneficio molto incerto. L'oncologa valuterà comunque la situazione con i chirurghi nei prossimi giorni, ma al momento l'opzione più ragionevole appare la vigile attesa: monitorare la situazione sperando che rimanga stabile o almeno evolva molto lentamente. 

Ci sono motivi di preoccupazione? Sì, abbondanti. 

Ha senso preoccuparsi? No, dato che non ci possiamo fare niente. Ma non è facile. 

Esistono quattro tipi di liposarcoma:

✅️ pleomorfo

✅️ mixoide

✅️ dedifferenziato

✅️ ben differenziato

Indovinate quanti ne ho avuti io?

Esatto: tutti! 

Più il sarcoma a cellule fusate all'inguine e il lipoma-like, per arricchire la collezione

L'ultimo appuntamento della giornata ha richiesto parecchio tempo. Il giorno precedente mi avevano chiamata dal day hospital per chiedermi se riuscivo ad arrivare un po' prima delle 16, l'orario previsto per l'infusione: nessun problema, mi sono presentata prima delle 15, subito dopo la visita oncologica. Non so quali difficoltà ci siano state, ma mi hanno chiamata solo alle 16:40 e poi si è accumulato ulteriore ritardo perché l'etichetta della mia sacca aveva un difetto di stampa, alcuni dati non erano leggibili, e giustamente l'infermiera non l'ha fatta partire fino a che non ha ricevuto l'etichetta completa, che le ha permesso di verificare la corrispondenza con la prescrizione. Alla fine sono uscita poco prima delle 19, costringendo una delle infermiere a un'ora di straordinario che forse non le verrà nemmeno pagato. 

Sono stata fuori casa in totale dieci ore, sette di attività medica e tre di viaggio, e ho ricevuto due farmaci decisamente potenti più il cortisone e l'antistaminico della premedicazione: al rientro ero distrutta dalla stanchezza, sono andata a letto presto, mi sono addormentata quasi subito... e verso le tre le elettroformiche mi hanno svegliata e non sono più riuscita a riaddormentarmi, nonostante due dosi di antidolorifico. Come dicono qui in Veneto, "son 'na strassa" (sono uno straccio).

Ho dovuto chiedere qualche giorno di malattia, ma ormai ho smesso di sentirmi in colpa per questo: è già tanto se qualche volta riesco a lavorare.