Tanti auguri a me!

Decimo intervento: fatto!

Giovedì mi sono alzata prestissimo, alle quattro, perché dovevo fare la doccia pre-operatoria e presentarmi al reparto week surgery di Castelfranco alle sei e mezza, anche se poi mi hanno fatta entrare verso le sette.

Siamo arrivati come sempre con un po' di anticipo e ci siamo fermati vicino all'ingresso del reparto, nell'area ben identificata dal cartello "Zona attesa ricoveri, attendere qui la chiamata". 

Cartello completamente ignorato da una famiglia arrivata poco dopo di noi, a cui nemmeno la presenza di diverse persone in attesa ha fatto sorgere il minimo dubbio: convinti che l'ospedale fosse lì solo per loro, hanno marciato compatti verso la porta e si sono attaccati al campanello, ovviamente senza ottenere nulla. Solo allora hanno realizzato che forse, magari, bisognava aspettare di essere chiamati come tutti gli altri. 

L'osservazione della fauna ospedaliera offre sempre qualche spunto interessante per la comprensione della natura umana!

Mentre aspettavo la mia chiamata, ho dato un'occhiata alla bacheca degli avvisi, imbattendomi in una perla grammaticale inedita, che si aggiunge all'elenco di forme univerbate improprie tristemente diffuse ormai da qualche anno: apposto, avvolte, apparte e affianco, .

Finalmente è arrivato il mio turno e un'infermiera molto gentile ha eseguito l'accettazione, registrato in cartella le informazioni su allergie, farmaci assunti e contatti di emergenza, ha applicato il braccialetto identificativo e mi ha accompagnata in camera, dove ha misurato pressione e frequenza cardiaca ed effettuato con grande abilità e delicatezza un prelievo di sangue. 

Giusto il tempo di indossare il camice ospedaliero e sono venuti a prendermi per andare in sala operatoria. 

L'intervento è stato più semplice e più breve del previsto: c'erano pochi calcoli da rimuovere e, a differenza della volta precedente, si sono staccati facilmente. E si è staccato anche uno dei due punti interni, residui dell'intervento di amputazione, che sono la causa di questo problema, perché hanno creato sulla parete interna della vescica un'irregolarità su cui si fermano i cristalli di minerali che accumulandosi formano i calcoli. Il dimezzamento della causa fa ben sperare per una corrispondente riduzione del problema! 

Intervento rapido dunque, alle 9:30 ero già tornata in camera, ma non indolore.

Probabilmente la mia mente ha un meccanismo di autodifesa che rimuove la memoria dei disagi post operatori, perché più di qualche volta mi hanno colta di sorpresa anche se si erano già verificati e me li sarei dovuti aspettare: mi è successo in passato, ad esempio, per la tosse e la nausea da anestesia e le calze antitrombo. Questa volta ci sono stati il mal di gola da intubazione, il catetere vescicale che ha approssimativamente il diametro di una condotta stradale del gas, e l'effetto Zodiac da ravanamento delle parti intime. Niente di drammatico, tutto fastidioso. 

Al rientro dalla sala operatoria speravo di trovare la camera vuota, perché la paziente che c'era quando sono entrata doveva essere dimessa in mattinata, invece era già arrivata una nuova coinquilina, una signora di 82 anni che sembrava incapace di sopportare il silenzio e cercava continuamente di attaccare discorso, mentre io avrei solo voluto starmene in pace e dormire. Oltretutto non riuscivo a capire quasi niente di quello che diceva, un po' perché ero ancora intontita dall'anestesia, un po' perché sono sorda e un po' perché lei biascicava le parole. Mi ha poi spiegato che si era svegliata dall'anestesia con la bocca tutta impastata e quell'effetto non si era ancora esaurito. Purtroppo questo non le ha impedito di continuare a parlare fino a tarda sera, anche dopo che avevamo spento le luci, mentre io le chiedevo continuamente di ripetere, sforzandomi di capire i suoi farfugliamenti. 

In tutta la giornata sono riuscita a riposare forse mezz'ora e la notte non è andata molto meglio: ho dormito per un paio d'ore, poi il fastidio del catetere mi ha tenuta sveglia fino alle sei del mattino, quando finalmente è venuto un infermiere a rimuoverlo e sono riuscita ad appisolarmi per un'altra ora prima che iniziassero le attività e i rumori di reparto. 

Verso le sette e mezza mi sono alzata per andare in bagno a verificare la ripresa della funzionalità urinaria e soprattutto darmi una bella lavata. Non è andata benissimo. La funzionalità c'era, ma accompagnata da sanguinamento e un bruciore che mi ha regalato una prospettiva astronomica, nel senso che ho visto le stelle. E il bagno era privo di doccetta igienica, per cui mi sono dovuta accontentare di una igiene intima sommaria con salviette umidificate. Almeno però ho potuto lavarmi i denti e la bocca e poi sono passati i medici e mi hanno confermato le dimissioni in tarda mattinata: ancora qualche ora di pazienza e poi avrei potuto fare una bella doccia.

Verso le dieci la lettera di dimissione era pronta: mi sono vestita, ho raccolto nello zainetto tutte le mie cose e ho atteso l'arrivo di Renato. Mi sono fermata alla guardiola infermiere per rimuovere l'agocannula dalla mano e poi abbiamo raggiunto la farmacia ospedaliera per ritirare l'antibiotico che devo prendere ancora per qualche giorno. Mentre aspettavamo il nostro turno, l'occhio mi è caduto sul dorso della mano: la medicazione era intrisa di sangue. Ho lasciato Renato in coda e sono rientrata in reparto per sostituire la garza, poi sono tornata verso la farmacia, da cui Renato stava uscendo proprio in quel momento con la notizia che le scorte di antibiotico in magazzino erano esaurite, dovevamo chiedere in reparto. Di nuovo dietro front. Anche il reparto era a corto di antibiotici e l'infermiera ha dovuto fare un giro di telefonate per trovarne una scatola in un altro reparto e poi mandare qualcuno a recuperarla. Finalmente poco prima di mezzogiorno siamo riusciti a partire per tornare a casa.

Quando siamo arrivati Ettore mi è venuto incontro sul vialetto per darmi il benvenuto e poi sono arrivati tutti gli altri: Edison, Luna e Fergus appena siamo entrati in salotto e subito dopo Matilde e Penny, che mi aspettava sul tavolo della cucina.

Dopo pranzo la stanchezza mi è calata addosso come una cappa di piombo. Mi sono fatta finalmente una bella doccia e poi mi sono infilata a letto e sono crollata, addormentata come un sasso fino all'ora di cena.

Al risveglio ho recuperato un ricordo. L'ho vista pochi giorni fa, era qui, da qualche parte... Eccola! Una crema lenitiva per le parti intime che ha attenuato il bruciore.

Sono andata a letto presto, ma lo stress del ricovero e dei viaggi ha preteso un altro tributo, sotto forma di attacco di elettroformiche, non ferocissime, ma ho dovuto attendere per più di un'ora che l'antidolorifico facesse effetto prima di riuscire a dormire e le prime ore di sonno sono state fastidiose, piene di sogni sgradevoli in cui dovevo eseguire attività per cui non ero preparata e tenere lezioni su argomenti che non conoscevo. Mannaggia sempre agli oppioidi che mi mettono ansia invece di rilassarmi! 

Quando mi sono svegliata per prendere l'antibiotico ho aspettato un po' prima di rimettermi a dormire: volevo evitare di ricadere nella melma dei brutti sogni e mi serviva un pensiero felice per addormentarmi. Non c'è nemmeno stato bisogno di cercarlo, era lì, vicino a me. 

Regali tardivi

La ventiquattresima infusione era prevista per il 30 dicembre e ho approfittato dei giorni immediatamente precedenti, in cui stavo bene, per fare scorta di cose belle e buone, in particolare incontri con amici, pranzi e cene speciali, con menzioni particolari per il menu degustazione del ristorante Gellius che abbiamo offerto a Diana e Dino e per il menu di casa nostra che abbiamo condiviso con Alice e Fulvio.

(per me ho fatto sostituire la zuppa inglese di pandoro, che contiene alcol, con una deliziosa creme brulée con sorbetto di mango e salsa al frutto della passione)

Qualche giorno prima della chemio ho fatto le solite analisi di controllo con risultati straordinariamente buoni: pochissimi asterischi a segnalare scostamenti davvero minimi rispetto ai valori normali, una gran bella sorpresa sia per me che per l'oncologa.

La somministrazione della terapia è filata liscia come sempre, lasciandomi nell'immediato soltanto il solito cattivo sapore metallico in bocca, che dura fino alla sera successiva, e molta stanchezza.

Negli ultimi mesi avevo iniziato a stare male la sera stessa dell'infusione o al massimo il giorno dopo, quindi le aspettative per San Silvestro erano decisamente scarse, sarebbe già stato un successo riuscire a mangiare qualcosa ed era inutile organizzare un cenone. Ho lasciato la cucina in mano a Renato, che mi ha deliziata a pranzo con lasagne al radicchio e salsiccia e a cena con cotechino e purè. 

Il giorno di Capodanno ho avuto un massiccio attacco di elettroformiche cattive, ma incredibilmente ancora niente nausea, che si è presentata quasi timidamente la sera e la notte successiva. Niente di che: ho saltato la cena di venerdì, ma già sabato sono riuscita a consumare due pasti leggeri.

E poi... basta. 

Tutto bene, tutto tranquillo.

Faccio ancora fatica a crederci, ma ormai è passata una settimana e non c'è stata traccia della devastazione provocata dalle precedenti infusioni. 

E allora mi godo ancora un po' di atmosfera natalizia con questo inaspettato e graditissimo regalo tardivo, insieme all'albero di Natale che ho chiesto a Renato di lasciare fino al mio compleanno, perché mi piace tanto vederlo. 

Rimango però in clausura strettissima, perché mi hanno fissato l'intervento per la rimozione dei calcoli vescicali per giovedì della settimana prossima e non voglio rischiare che qualche malanno di stagione faccia saltare la programmazione, quindi me ne resto in isolamento sociale fino al ricovero.

Auguri!

Pensiero natalizio: la generazione di immagini con l'intelligenza artificiale è troppo divertente! 

P.S. grazie Betta: il tuo regalo è arrivato alla vigilia! 

Non ci si fa mancare nulla

Il 3 dicembre avevo fatto l'iter di pre-ospedalizzazione a Castelfranco per l'intervento di rimozione dei calcoli vescicali: analisi del sangue e urine, elettrocardiogramma, visita urologica e visita anestesiologica. Un tour de force durato diverse ore, dal mattino presto al primo pomeriggio, con un piccolo incidente di percorso quando la volontaria che forniva assistenza ai pazienti in attesa di visita ha pensato bene di avvicinarsi da dietro e, senza alcun preavviso, ha cercato di spostare la mia sedia a rotelle. Non ci è riuscita, sia perché le ruote avevano i freni, sia perché le ho ringhiato di non toccare MAI la mia carrozzina senza permesso, cosa che peraltro una persona che fa volontariato in ospedale dovrebbe già sapere.

Qualche giorno dopo mi hanno chiamata dall'ospedale: riconoscendo il prefisso telefonico di Castelfranco, mi sono rallegrata pensando che probabilmente sarebbero riusciti a programmare l'intervento prima di fine mese.

Macché.

Mi avvertivano che gli esami avevano rilevato l'ennesima infezione urinaria e dovevo fare un altro ciclo di antibiotico, il settimo in cinque mesi, e poi ripetere il controllo. Ormai l'intervento andrà quasi sicuramente a gennaio e l'oncologa dovrà valutare con gli urologi come gestire la programmazione per garantire tempi di recupero sufficienti tra operazione e chemioterapia.

L'oncologa aveva richiesto una TAC di controllo prima di fine mese, ma fino a meno di una settimana fa non avevo ancora notizia dell'appuntamento.

Mercoledì 17 mi hanno chiamata dalla radiologia dicendo che si era liberato un posto: potevo andare sabato 20 a mezzogiorno e mezzo? Ma certo, il sabato è perfetto: non ho bisogno di prendere permessi al lavoro, Renato è a casa e può accompagnarmi e si trova facilmente parcheggio. Anche l'orario era ottimo, perché non richiedeva levatacce antelucane e mi lasciava anche il tempo di consegnare al laboratorio dell'ospedale il campione per l'analisi urine post antibiotico prima di partire per Padova.

Viaggio tranquillo, ci aspettavamo un po' di affollamento per gli spostamenti pre-natalizi, invece l'autostrada era quasi deserta. Anche a Padova abbiamo trovato pochissimo traffico e allo IOV c'era un parcheggio per disabili libero proprio davanti all'ingresso.

Mi hanno chiamata con un po' di anticipo sull'orario dell'appuntamento, mi sono stesa sul lettino della TAC e l'infermiera ha infilato l'ago per il mezzo di contrasto, poi è iniziato l'esame, che con le apparecchiature di ultima generazione è velocissimo.

Due scansioni "in bianco", poi parte l'infusione del mezzo di contrasto. Ero tranquilla perché avevo fatto la premedicazione con il cortisone, non c'erano da temere reazioni allergiche, ma dopo pochi secondi ho sentito un forte bruciore nella zona di iniezione, segno inequivocabile di stravaso*: il mezzo di contrasto stava uscendo dalla vena. Non mi faccio mai mancare nulla, eh!

Ho avvisato subito e il personale dalla postazione di controllo ha bloccato immediatamente l'infusione, limitando di molto il danno rispetto all'analogo episodio di quattro anni fa: il bruciore si è calmato in breve tempo e il braccio è rimasto appena un po' gonfio per qualche ora. 

L'infermiera era mortificata, nonostante io avessi cercato in ogni modo di convincerla che non era successo niente di grave e non era colpa sua se le mie vene sono fragili. Dopo avermi applicato sul braccio una busta di ghiaccio istantaneo, ha deciso di utilizzare il port per iniettare il mezzo di contrasto e questa volta è andato tutto liscio. 

Il referto è arrivato a tempo di record, poche ore dopo l'esame: invariata la situazione delle metastasi a polmoni e costola (ottima notizia: la chemioterapia continua a fare il suo lavoro!), confermata la presenza dei calcoli vescicali (ma va?), è comparso un calcolo nuovo nella colecisti (cosa dicevo del fatto di non farsi mancare nulla?), rilevati addensamenti dei tessuti molli nella zona dell'ultimo intervento (uhm, non mi piace...), nessuna alterazione nel fegato e nei linfonodi (bene!).

Ho girato subito il referto alla mia oncologa che la notte scorsa aveva il turno di guardia in reparto e ha approfittato di qualche momento libero per esaminare le immagini della TAC (l'ho già detto più volte e lo ribadisco: la mia oncologa è un mito!): gli addensamenti sospetti non sembrano patologici, ma semplici esiti dell'ultimo intervento chirurgico. Si è riservata di verificare insieme ai radiologi, però ci ha tranquillizzati un po'.

*stravaso: fuoriuscita di un farmaco dal vaso sanguigno utilizzato per la somministrazione nei tessuti circostanti

Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

L'amica speciale

In questi giorni un'amica speciale mi è stata molto vicina, ma proprio vicina vicina, ho passato molto tempo addirittura abbracciata a lei...

La bacinella rossa è  entrata a far parte della mia vita nel 2019, durante il triste ricovero a Milano. 

L'aveva portata la zia per aiutarmi con l'igiene, dato che il personale dell'ospedale durante le sei settimane in cui sono stata ingessata non ha pensato nemmeno una volta di lavarmi la gamba libera, quindi ogni giorno la zia si armava di spugna, sapone e bacinella con acqua tiepida e completava il lavoro. E spesso si armava anche di uno straccio, per spolverare dove gli addetti alle pulizie non passavano da mesi. E di mille altre attenzioni e gesti affettuosi senza i quali non so come avrei potuto superare quel periodo terribile.

Ma torniamo alla bacinella rossa, che al ritorno da Milano si è stabilita a casa mia, trasformandosi spesso in contenitore per il trasporto di oggetti, dato che riesco a trasportarla tenendola con due dita quando mi muovo con il deambulatore.

Negli ultimi mesi la bacinella rossa ha vissuto quasi sempre sul mio comodino o sul letto, a portata di mano in caso di conati di vomito. E negli ultimi tre giorni l'ho dovuta prendere in mano tante, troppe volte.

Sabato stavo bene, niente nausea per tutto il giorno, e anche domenica fino all'ora di cena, tanto che con Renato avevamo già cominciato a pensare di organizzare qualche incontro con gli amici che negli ultimi mesi abbiamo frequentato davvero troppo poco. 

Invece domenica sera sono arrivati crampi addominali ferocissimi, nausea e vomito che mi hanno massacrata fino alle tre di notte quando, esausta, ho chiesto a Renato di farmi un'iniezione di analgesico perché non ce la facevo davvero più. Fortunatamente avevo in casa le fiale iniettabili che mi aveva prescritto il MMG qualche mese fa, dopo un episodio simile, perché in questi casi i farmaci per bocca sono inutili, dato che non riesco a trattenere nulla nello stomaco. 

Dopo l'iniezione il dolore si è calmato e sono riuscita a dormire qualche ora, ma ieri e oggi sono stata ancora male, con una coda di crampi, per fortuna sempre meno frequenti e meno forti, ma che mi hanno lasciato i muscoli addominali indolenziti come dopo una sessione di allenamento particolarmente intensa, e tanta, tanta nausea.

E anche con una discreta dose di avvilimento.