Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

L'amica speciale

In questi giorni un'amica speciale mi è stata molto vicina, ma proprio vicina vicina, ho passato molto tempo addirittura abbracciata a lei...

La bacinella rossa è  entrata a far parte della mia vita nel 2019, durante il triste ricovero a Milano. 

L'aveva portata la zia per aiutarmi con l'igiene, dato che il personale dell'ospedale durante le sei settimane in cui sono stata ingessata non ha pensato nemmeno una volta di lavarmi la gamba libera, quindi ogni giorno la zia si armava di spugna, sapone e bacinella con acqua tiepida e completava il lavoro. E spesso si armava anche di uno straccio, per spolverare dove gli addetti alle pulizie non passavano da mesi. E di mille altre attenzioni e gesti affettuosi senza i quali non so come avrei potuto superare quel periodo terribile.

Ma torniamo alla bacinella rossa, che al ritorno da Milano si è stabilita a casa mia, trasformandosi spesso in contenitore per il trasporto di oggetti, dato che riesco a trasportarla tenendola con due dita quando mi muovo con il deambulatore.

Negli ultimi mesi la bacinella rossa ha vissuto quasi sempre sul mio comodino o sul letto, a portata di mano in caso di conati di vomito. E negli ultimi tre giorni l'ho dovuta prendere in mano tante, troppe volte.

Sabato stavo bene, niente nausea per tutto il giorno, e anche domenica fino all'ora di cena, tanto che con Renato avevamo già cominciato a pensare di organizzare qualche incontro con gli amici che negli ultimi mesi abbiamo frequentato davvero troppo poco. 

Invece domenica sera sono arrivati crampi addominali ferocissimi, nausea e vomito che mi hanno massacrata fino alle tre di notte quando, esausta, ho chiesto a Renato di farmi un'iniezione di analgesico perché non ce la facevo davvero più. Fortunatamente avevo in casa le fiale iniettabili che mi aveva prescritto il MMG qualche mese fa, dopo un episodio simile, perché in questi casi i farmaci per bocca sono inutili, dato che non riesco a trattenere nulla nello stomaco. 

Dopo l'iniezione il dolore si è calmato e sono riuscita a dormire qualche ora, ma ieri e oggi sono stata ancora male, con una coda di crampi, per fortuna sempre meno frequenti e meno forti, ma che mi hanno lasciato i muscoli addominali indolenziti come dopo una sessione di allenamento particolarmente intensa, e tanta, tanta nausea.

E anche con una discreta dose di avvilimento.

Finalmen... no, niente

I giorni terribili sono passati, le formiche malefiche dopo avermi tormentata per più di 100 ore hanno finalmente abbandonato il campo e ho potuto dormire... più o meno. Già, perché ormai da mesi ho grossi problemi di insonnia: dormo al massimo due o tre ore, poi mi sveglio e non riesco a riprendere sonno prima di tre o quattro ore e quando finalmente mi riaddormento, è solo per un altro paio d'ore. Dato che sono da sempre una marmotta e ho bisogno di molte ore di sonno, questo dormire a rate non giova al mio umore né alla mia salute.

Lunedì comunque ero contenta, perché avevo "solo" la nausea, un sollievo dopo le sofferenze dei giorni precedenti, anche se non potevo muovermi né parlare senza che partissero i conati di vomito, e martedì la situazione non era migliorata. Questo mi preoccupava un po',  perché mercoledì mattina dovevo andare a Padova per il controllo epatologico. Dopo una notte passata completamente in bianco, senza motivi apparenti, mi sono attrezzata con compresse di antiemetico e sacchetto per il vomito per affrontare il viaggio e la visita, ma non ne ho avuto bisogno: sono stata bene per tutta la mattina.

L'epatologa è stata molto contenta dei miei esami: tutti i valori sono nettamente migliorati rispetto al precedente controllo e il numero di asterischi sul referto delle analisi si è ridotto. È rimasta sorpresa quando le ho comunicato il mio peso aggiornato, perché sono sei chili in meno rispetto a fine luglio. Ma non potrebbe essere diversamente, dato che la nausea mi permette di fare sì e no un pasto leggero al giorno per tre settimane su sei. Tutta salute: da inizio anno sono a -12 e sono passata da obesità grave a moderata. 

Visti i buoni risultati, il prossimo controllo sarà tra quattro mesi anziché tre. 

Al rientro ho pranzato con gli avanzi che ho trovato in frigo, tortellini in brodo e spinaci, poi il sonno ha reclamato i suoi arretrati e mi sono messa a letto. Ho dormito di nuovo a rate: due ore di sonno, un'ora sveglia, altre due ore di sonno. Quando mi sono svegliata era ora di cena e mi sono alzata piena di entusiasmo per scendere finalmente a mangiare a tavola con Renato, dopo una settimana di pasti solitari a letto.

Appena la poltroncina montascale ha iniziato la discesa, mi è arrivata una botta di nausea tremenda. Ho invertito la marcia e sono tornata a letto con le orecchie basse. Pensavo di aver esaurito i fastidi post chemio, ma era solo un'illusione. 

Ieri e oggi non è andata meglio: botte di nausea ogni volta che parlo o mi muovo e sempre un cattivo sapore in bocca. Andiamo di caramelle. 

Ma anche basta, però...

Nella bolla

Giorni difficili, notti pesantissime.

La nausea mi impedisce di parlare e di muovermi, il dolore mi impedisce di dormire. Mi chiudo in una bolla di silenzio e sofferenza in cui qualsiasi altra cosa fatica a penetrare e tutto si concentra nella ricerca spesso vana di un po' di sollievo. Il corpo si raggomitola, i pensieri si avvolgono su se stessi, incapaci di andare oltre il qui e ora.

Provo a stendermi e il movimento fa salire un'ondata di nausea. Avvicino automaticamente la bacinella, ma so già che non serve, perché nello stomaco vuoto non c'è niente da vomitare. 

Formicheformicheformiche.

Nel cassetto ci sono gli antidolorifici, basterebbe allungare la mano. Ci penso, valuto: no. Non per un assurdo eroismo, ma perché andrebbe a finire come la notte scorsa: il dolore si riduce, ma la nausea aumenta, accompagnata da capogiri e vampate di calore. Maledizione alle mie reazioni agli oppioidi: non potevano regalarmi sensazioni gradevoli come alla maggior parte delle persone? Invece mi fanno stare male, decido che questa volta non ne vale la pena, meglio tenermi le formiche. 

Però fa male, un susseguirsi ininterrotto e logorante di scosse elettriche sul piede fantasma. Cerco sollievo con un massaggio leggerissimo sul punto di frattura, dove le ossa del bacino sono state separate dalla colonna vertebrale. È da lì che parte il dolore, da un nervo che crede ancora di arrivare fino al piede e invece è stato tranciato sul bordo dell'osso sacro e lancia segnali incoerenti che il cervello non sa come interpretare e allora li trasforma in dolore. Sfioro appena la pelle, che in quella zona è ipersensibile, una carezza più che un massaggio. Funziona, il dolore si attenua, ma soltanto finché continuo a massaggiare e dopo dieci, quindici minuti la mano è stanca e non riesco più a continuare. 

Sono le tre e mezza, torno a tirarmi su, tanto di dormire non se ne parla e da seduta il dolore è un po' più sopportabile. Gesti automatici: risistemo due cuscini dietro la schiena e uno a destra, dove appoggio il braccio, indosso di nuovo la maglia di pile perché in camera non accendo il riscaldamento e le braccia e le spalle fuori dal piumone si raffreddano. Una coccola a Ettore che è acciambellato vicino a me, un altro conato di vomito. 

È la quarta notte di fila che va così.

Ho voglia di piangere. 

Ce li ho tutti!

Ieri ho avuto una giornata particolarmente intensa e faticosa: trasferta a Padova per visita osteometabolica, infusione di farmaco anti osteoporosi, visita oncologica e chemioterapia.

La prima parte è filata liscia: visita in perfetto orario, vena per la flebo centrata perfettamente dal solito eccellente Federico, nessun fastidio, appuntamento tra un anno e mezzo. 

Nella visita successiva, l'oncologa mi ha presentato i risultati dell'esame istologico dei tessuti prelevati durante l'intervento del mese scorso: non sono buoni. 

Confermato che il nodulo era un liposarcoma dedifferenziato, una forma molto aggressiva, a crescita rapida e che può generare metastasi, ma è stato rimosso perfettamente, senza danneggiare la capsula che lo avvolgeva, e non ci sono segni di questo tumore nei tessuti circostanti (se siete attenti alle parole, forse avete già intuito qualcosa...).

Il tratto di intestino che è stato tolto non presenta infiltrazioni tumorali e questa è un'ottima notizia.

Sono state prelevate anche due grosse porzioni di tessuto fibroadiposo vicine al nodulo ed entrambe contengono frammenti di liposarcoma ben differenziato, una forma poco aggressiva a crescita lenta, che generalmente non metastasizza, ma recidiva spesso e volentieri, non risponde alla chemioterapia ed è molto difficile da identificare, perché sia alla TAC che alla PET è praticamente indistinguibile dal tessuto sano: questa non è una buona notizia. L'unica opzione terapeutica efficace per questo tipo di sarcoma è la chirurgia, ma l'estensione della zona coinvolta la rende difficilmente praticabile, l'eventuale intervento sarebbe altamente demolitivo e difficilmente risolutivo, con un rapporto rischio-beneficio molto incerto. L'oncologa valuterà comunque la situazione con i chirurghi nei prossimi giorni, ma al momento l'opzione più ragionevole appare la vigile attesa: monitorare la situazione sperando che rimanga stabile o almeno evolva molto lentamente. 

Ci sono motivi di preoccupazione? Sì, abbondanti. 

Ha senso preoccuparsi? No, dato che non ci possiamo fare niente. Ma non è facile. 

Esistono quattro tipi di liposarcoma:

✅️ pleomorfo

✅️ mixoide

✅️ dedifferenziato

✅️ ben differenziato

Indovinate quanti ne ho avuti io?

Esatto: tutti! 

Più il sarcoma a cellule fusate all'inguine e il lipoma-like, per arricchire la collezione

L'ultimo appuntamento della giornata ha richiesto parecchio tempo. Il giorno precedente mi avevano chiamata dal day hospital per chiedermi se riuscivo ad arrivare un po' prima delle 16, l'orario previsto per l'infusione: nessun problema, mi sono presentata prima delle 15, subito dopo la visita oncologica. Non so quali difficoltà ci siano state, ma mi hanno chiamata solo alle 16:40 e poi si è accumulato ulteriore ritardo perché l'etichetta della mia sacca aveva un difetto di stampa, alcuni dati non erano leggibili, e giustamente l'infermiera non l'ha fatta partire fino a che non ha ricevuto l'etichetta completa, che le ha permesso di verificare la corrispondenza con la prescrizione. Alla fine sono uscita poco prima delle 19, costringendo una delle infermiere a un'ora di straordinario che forse non le verrà nemmeno pagato. 

Sono stata fuori casa in totale dieci ore, sette di attività medica e tre di viaggio, e ho ricevuto due farmaci decisamente potenti più il cortisone e l'antistaminico della premedicazione: al rientro ero distrutta dalla stanchezza, sono andata a letto presto, mi sono addormentata quasi subito... e verso le tre le elettroformiche mi hanno svegliata e non sono più riuscita a riaddormentarmi, nonostante due dosi di antidolorifico. Come dicono qui in Veneto, "son 'na strassa" (sono uno straccio).

Ho dovuto chiedere qualche giorno di malattia, ma ormai ho smesso di sentirmi in colpa per questo: è già tanto se qualche volta riesco a lavorare. 

Una cosa per volta

Nei giorni scorsi ho svolto un eccellente lavoro organizzativo. La mole di attività da gestire era notevole, scoraggiante se le si guardava tutte insieme, ma il trucco è affrontare una cosa per volta, in ordine di priorità, così si riesce a evadere anche la lista di cose da fare più impegnativa.

• Ho concordato con i chirurghi di togliere gli ultimi punti nell'ambulatorio della mia MMG, senza dover tornare a Padova; ci sono andata ieri nel tardo pomeriggio e l'infermiera ha rimosso le dieci graffe residue con molta delicatezza, non ho sentito praticamente niente. La ferita è bella e pulita, domani sera toglierò la medicazione e se la troverò bene asciutta, potrò finalmente fare una vera doccia.
• L'oncologa si è confrontata con i chirurghi per sapere quando sarebbe stato possibile riprendere la chemioterapia e abbiamo fissato l'appuntamento per martedì prossimo, quando avevo già in programma di andare a Padova per la visita osteometabolica e l'infusione del farmaco contro l'osteoporosi: sarà una giornata intensa, ma sempre meglio che dover andare su e giù due volte.
• Ho consultato il servizio vaccinazioni dell'ULSS per valutare quando sarebbe stato meglio fare i vaccini annuali per influenza e Covid: mi hanno dato appuntamento ieri per oggi e per fortuna il cugino Andrea si è reso disponibile per accompagnarmi: fatti anche questi!
• Mi sono organizzata, sempre con il cugino Andrea (graziegraziegrazie!) per andare domattina a fare i prelievi pre-chemio e le analisi richieste dall'ambulatorio epatologico, con cui ho appuntamento il 26 novembre.
• Ho prenotato con In Famiglia le trasferte a Padova per le visite e terapie delle prossime due settimane.
• Ho richiesto la cartella clinica dell'ultimo ricovero, che mi servirà per chiedere il rimborso all'assicurazione sanitaria.

Ora mi rimane "solo" da rinnovare l'assicurazione auto, dopo aver verificato almeno tre preventivi per individuare il più conveniente, e riprogrammare il prericovero a Castelfranco per l'intervento di rimozione calcoli: credo sia meglio dare disponibilità a inizio dicembre, per avere il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti della chemioterapia.

Una cosa per volta.

Intanto vi aspettiamo domani per una replica a grande richiesta!

Promemoria di prospettive problematiche

La convalescenza procede pigramente, anche perché basta un minimo sforzo per ritrovarmi con capogiri e mani che tremano. Suppongo che, oltre alle conseguenze oggettive dell'intervento, dell'anestesia, degli antibiotici e del digiuno prolungato, possa avere qualche influenza anche il fatto di non avere più vent'anni e di avere alle spalle un percorso lungo e faticoso. Niente di grave: quando sono stanca, mi riposo e quando ho sonno, dormo.

Sono tornata a un'alimentazione quasi normale, ieri ho mangiato per la prima volta una verdura in foglia e oggi un frutto con la buccia, mi mancano da reinserire solo i legumi, ma conto di poterlo fare già nei prossimi giorni, magari partendo con le lenticchie che sono un po' meno impegnative per l'intestino. Non ho molto appetito, ma va bene così, dato che mi muovo davvero pochissimo e se riesco a perdere ancora qualche chilo è tutta salute. 

Martedì sono andata allo IOV per la visita di controllo e la rimozione dei punti. Pensavo che li avrebbero tolti tutti, invece prima ancora di vedere la ferita mi hanno detto che ne avrebbero levati solo la metà, uno sì e uno no, e in effetti ha senso, perché il taglio è in una zona soggetta a forti sollecitazioni, meglio essere prudenti. 

Confermata la mia personale statistica: quando mi tolgono le graffe metalliche, più o meno una ogni 6 fa male. Dovrebbero avermene tolte 10, di cui una ha fatto un po' male e un'altra molto male, ma si tratta sempre di dolori di breve durata, passano dopo pochi secondi.

Mi hanno dato appuntamento mercoledì prossimo per la rimozione degli ultimi punti.

Ho avvisato l'oncologa, che ha risposto che si sarebbe confrontata con i chirurghi per sapere quando possiamo ricominciare la chemioterapia.

È stato un promemoria sgradevole, perché mi ha ricordato che le metastasi sono sempre lì, pronte ad avanzare appena trovano un varco, e bisogna ripristinare al più presto le poche difese che abbiamo a disposizione.

E poi ci sono gli altri appuntamenti: l'infusione del farmaco per l'osteoporosi, la visita epatologica, l'intervento per i calcoli vescicali da riprogrammare al più presto... Non è facile pensare di dover affrontare tutto questo quando ancora non riesco a scrollarmi di dosso la fatica dell'intervento.

Benché il viaggio sia stato veloce e la rimozione punti poco fastidiosa, martedì sono tornata a casa distrutta dalla stanchezza e solo con un grande sforzo di volontà sono riuscita a lavarmi prima di crollare a letto, mentre le elettroformiche organizzavano un rave nel mio piede fantasma. 

Nonostante il sonno che mi rendeva difficile tenere gli occhi aperti, il dolore mi ha impedito di addormentarmi fino a dopo le tre di notte, lasciandomi in uno stato di avvilimento e frustrazione a cui ha contribuito un altro promemoria sgradevole: se - o meglio quando - la malattia riprenderà a progredire, sarà ancora peggio. Non è una bella prospettiva.

Come sempre, cerco di non preoccuparmi di ciò che non posso risolvere e di valorizzare gli aspetti positivi. 

A parte la brutta notte di martedì e la stanchezza persistente, sto abbastanza bene, la ferita è bella pulita e non mi dà fastidio, riesco a essere quasi autosufficiente e ho sempre un'adeguata sorveglianza felina. Renato si sta occupando di me con grande tenerezza e ammirevole pazienza e ci sono tante persone che mi manifestano in ogni modo il loro sostegno.

A questo proposito, più di qualcuno mi ha chiesto se può fare qualcosa per me: in effetti sì, ci sono due cose che potete fare.

1. Donate sangue

Questa volta non ho avuto bisogno di trasfusioni, ma in passato me ne sono servite tante e potrei averne ancora bisogno in futuro.

2. Sostenete l'Associazione In Famiglia

Mi devo spostare piuttosto spesso per visite, esami e terapie e non sempre Renato mi può accompagnare, quindi ho già richiesto parecchie volte il servizio di trasporto gratuito e dovrò farlo ancora in futuro. Se volete dare un contributo...

    IBAN IT23D0306909606100000134682

    Banca Intesa San Paolo

Grazie!