Di viaggi a vuoto e notti bianche

La biopsia è andata... no, non è andata proprio per niente!

Dopo parecchi minuti di perlustrazione con la sonda ecografica, il radiologo si è arreso: non riusciva a identificare il nodulo.

Per me non è stata una sorpresa, mi ero anzi stupita che i radiologi pensassero di riuscirci, dato che in quella zona c'è parecchio caos, tra cicatrici, aderenze, organi spostati, ossa mancanti ed esiti di radioterapia, per cui è difficile trovare punti di riferimento. 

Ci riproveremo il 21 luglio, usando la TAC invece dell'ecografia: speriamo bene, perché l'ultima biopsia con guida TAC non è stata proprio una passeggiata...

Quello di ieri è stato un giro a vuoto, dunque, e particolarmente fastidioso, sia perché abbiamo trovato code in autostrada all'andata e al ritorno e deviazioni in città per lavori in corso, sia perché da alcuni giorni non sto per niente bene.

È iniziata venerdì scorso, al mattino molto presto, con un violentissimo attacco di elettroformiche che si è protratto per tutta la giornata, costringendomi a lavorare da casa anche se avevo previsto di andare in ufficio, e parte della notte successiva. Quando finalmente si è attenuato, verso le tre e mezza, non sono riuscita a prendere sonno fino alle sette del mattino e due ore dopo mi ha svegliata il rumore del tosaerba di un vicino, così forte da essere distintamente udibile anche con le finestre chiuse.

Sabato finalmente avevamo potuto accettare un invito a cena che la sorella e il cognato di Renato ci avevano fatto da tempo, formulato con grande affetto e comprensione: "Conosciamo la situazione e sappiamo che non potete fare programmi a lungo termine: quando Mia se la sente, ci avvisate anche il giorno stesso e ci organizziamo." Mentre eravamo in macchina diretti a casa loro, che dista una ventina di chilometri, ho iniziato a sentire un fastidio sul lato destro dell'addome, appena sotto il diaframma, che nel giro di un'ora si è trasformato in un dolore intenso, che mi ha praticamente impedito di mangiare, ho assaggiato solo una forchettata di pasta, e ci ha costretti ad anticipare il rientro perché non riuscivo a trovare una posizione che lo rendesse sopportabile. Assomigliava un po' a una colica biliare, la posizione era quella, però il dolore da colica di solito è acuto e intermittente, mentre quello era sordo e continuo ed è durato fino a tarda notte. Quando finalmente si è calmato, sono ripartite le elettroformiche e per la terza notte consecutiva ho dormito meno di tre ore.

Domenica non è andata meglio: ancora qualche dolore nella zona della colecisti, pochissimo appetito, digestione difficile e di nuovo elettroformiche feroci dal primo pomeriggio e per tutta la notte, tenacemente resistenti agli antidolorifici

Lunedì ero praticamente uno zombie, devastata dalla mancanza di sonno e dalle scosse elettriche all'arto fantasma, che mi hanno di nuovo tormentata fino a tarda notte, e martedì è andata ancora peggio, con dieci ore di crampi intestinali fortissimi, dalle sei di sera alle quattro del mattino, poi di nuovo sostituiti dalle elettroformiche.

Mercoledì mattina mi sono arresa e ho chiesto alla dottoressa di darmi qualche giorno di malattia, considerando anche che ieri avrei dovuto fare la biopsia e di conseguenza oggi restare a riposo, e nel pomeriggio ho avuto ancora crampi e ancora formiche.

Ieri sono stata quasi bene, a parte la stanchezza per il viaggio a Padova, ma durante la notte mi sono dovuta alzare più volte per scariche di diarrea. Oggi va meglio, ma continuo ad avere poco appetito e molte difficoltà a digerire anche i cibi più leggeri.

Diciamo che dopo una settimana di dolori e notti quasi in bianco sono piuttosto provata...

Scuse

Mi devo scusare.

Anzi, di più: devo genuflettermi, prosternarmi, cospargermi il capo di cenere, pentirmi e dolermi!

Perché va bene che sono orsa e che i complimenti mi mettono in imbarazzo, ma qui siamo ben oltre il limite della scortesia e la nonna Ester si starà rivoltando nella tomba vedendo la misera fine che hanno fatto i suoi sforzi per inculcarmi la buona educazione.

Sono una bestia, zotica e incivile, non raggiungo nemmeno il minimo sindacale per la civile convivenza: salutare e ringraziare.

Sono otto mesi - OTTO MESI - che non rispondo ai commenti sul blog.

L'unica cosa che posso dire, a mia parziale e insufficiente discolpa, è che non li avevo letti, per la precisione non li avevo proprio visti.

Inizialmente mi arrivava automaticamente una notifica via mail per ogni commento, ma da qualche anno Blogger ha smesso di inviare le notifiche. Controllavo ogni tanto la presenza di nuovi commenti, ma dopo un po' me ne sono semplicemente dimenticata. forse perché mi sembra già una cosa straordinaria che qualcuno dedichi del tempo a leggere ciò che scrivo, figuriamoci a commentarlo.

Invece i commenti ci sono e alcuni contengono domande a cui non ho mai risposto, riflessioni che avete condiviso e io non ho raccolto, complimenti a cui non ho reagito (ok, a quelli non so mai come reagire quindi probabilmente non avrei risposto comunque!).

Perdonatemi, vi assicuro che non vi stavo snobbando, anzi! Oggi, scorrendo i post all'indietro, ho trovato parole bellissime di affetto e incoraggiamento, che mi fanno sentire ancora più meschina per averle trascurate. 

Piccola lista di risposte tardive:

• Mila, Sluggard, Jo, Livia, Annalisa, Catia: grazie per la presenza e l'affetto costanti e la perseveranza di continuare a commentare anche se non vi ho risposto!
• Betta: chettedevodì? Ti nomino dispensatrice ufficiale di regali graditissimi! Non leggo quotidiani né riviste e non ascolto podcast, ma seguo il Post su Twitter, una delle poche testate ragionevolmente affidabili nel desolante panorama giornalistico italiano.
• Annalisa: sto ancora ridendo per il medico che non sapeva cosa fosse la terapia marziale, avrà preso la laurea con i punti del supermercato! Le elettroformiche in vacanza nel Levante non erano le mie: in quegli stessi giorni hanno tormentato anche me (e anche oggi, per inciso). Ai complimenti non so cosa rispondere se non grazie!
• Lucia: con invalidità superiore al 74% (io ho il 100%) vengono "accreditati" due mesi in più di contributi per ogni anno di lavoro; ho messo le virgolette, perché questi contributi figurativi contano solo ai fini dell'anzianità e non aumentano il montante contributivo su cui verrà calcolato l'importo della pensione.
• Sluggard: non conosco Don't Starve, ma da quanto leggo non è il mio genere. in questo periodo mi dedico a giochi di carte (Ramino e sto imparando il Burraco), Happy Color e cose veloci e senza impegno di tipo match three e giochi di viti. 
• Anonimo 29/12/2024: sì, percepisco l'assegno ordinario di invalidità, ormai definitivo dopo tre rinnovi.
• Anonimo 06/04/2025: il mio personaggio è Olivia, la vecchia in sedia a rotelle che nel testo originale della commedia di Tremblay fa solo qualche verso, ma che io ho arricchito con qualche battuta, diversi gesti eloquenti e un breve monologo finale. 
• Autori vari: come ho mimato a Renato la pantegana? Da tempi immemori, forse dalla mia prima chemioterapia, in casa definiamo la bocca cattiva e/o l'alito pesante con "è come aver mangiato topi/pantegane/capibara" dove la dimensione del roditore dipende dal grado di fetore. Con il tempo, abbiamo abbreviato il tutto in semplici gesti: due dita a distanza di una decina di centimetri per indicare il topo, due mani a distanza di circa 30 centimetri per la pantegana, le braccia allargate di un metro per il capibara: trasmettere a gesti "pantegana" è stato semplicissimo!

Completato il mea culpa, vi aggiorno rapidamente.

Il post chemio è stato uguale alla volta precedente: nausea già dalla prima notte, mercoledì e giovedì a letto ferma e zitta (meno male che avevo lavato i capelli martedì!), venerdì sabato e domenica ancora un filo di nausea, lunedì e martedì solo tanta stanchezza, da mercoledì in poi pienamente operativa, che non vuol dire Papeete-Cocoricò (cit. ZiaCris), ma riuscire a fare cose compatibili con i miei limiti fisici: lavorare da casa e per qualche ora anche in ufficio, le prove di teatro, qualche uscita con gli amici.

Il gruppo multidisciplinare ha esaminato la mia situazione clinica.

C'è qualche dubbio in merito alla natura del nodulo addominale, ma se si tratta di una recidiva locale, è meglio affrontarla subito, quindi i medici suggeriscono una biopsia per avere elementi di valutazione certi e stabilire i prossimi passi.

Mi hanno dato appuntamento per giovedì prossimo, il 26. Sarà un intervento ambulatoriale, dovrei cavarmela con una breve osservazione e uno o due giorni di riposo.

E speriamo che sia proprio così, perché si torna in scena domenica 29 a San Stino di Livenza (VE) e giovedì 3 luglio a Roveredo in Piano (PN): se siete in zona, venite a farvi quattro risate!

(questa volta nel cartellone ci sono anch'io!)

Li lavo o non li lavo?

Fatta anche la ventunesima infusione.

È filato tutto liscio: viaggio rapido, chiamate per visita e terapia nei tempi previsti e, all'entrata nella stanza del Day Hospital, l'infermiera che quasi scusandosi mi ha detto che in quel momento non c'erano poltrone libere, soltanto un letto e io adoro l'infusione sul letto, perché mi permette di tenere la gamba ben sollevata e preferisco mille volte il contatto con le lenzuola di cotone rispetto alla carta monouso che ricopre le poltrone.

Nonostante tutto, al rientro ero molto stanca, un po' per la fatica della trasferta e un po' per l'effetto dei farmaci che non sono né pochi, né leggeri: mi sentivo debole, assonnata e con un principio di mal di testa. 

Stasera, mentre salivo verso il piano superiore di casa con la poltroncina montascale, ho pensato che avrei dovuto lavare i capelli, però non ero sicura che fosse una buona idea. 

Lo shampoo aggiunge una discreta dose di fatica alla mia doccia serale, perché devo rimanere seduta più a lungo sullo sgabello da doccia, con uno sforzo supplementare per la schiena per compensare la mancanza delle ossa del bacino a destra e mantenermi dritta, e poi rimanere in piedi più a lungo davanti al lavandino per asciugare i capelli con il phon, dato che nella zona notte non c'è spazio per la carrozzina e mi muovo con il deambulatore. E quando sono molto stanca, una maggiore fatica corrisponde a un maggior rischio di capogiri e di attacchi notturni di elettroformiche.

Avevo quasi deciso di rinviare lo shampoo a domani sera, però poi ho pensato che domani potrebbe essere ancora più difficile, dato che la volta scorsa ho iniziato a stare male già la prima notte dopo l'infusione, quindi ho raccolto le energie, aumentato il livello di prudenza nei movimenti per ridurre il rischio di cadute, e ho lavato i capelli. Ora sono davvero distrutta, ma sollevata per non aver posticipato questo impegno che per me è meno banale di quanto si potrebbe pensare. 

Ho asciugato i capelli e lavato i denti, poi ho preso i consueti cinque farmaci della sera, quattro in compresse e uno in gocce. Dopo aver inghiottito le compresse con due dita d'acqua in cui avevo sciolto le gocce, ho automaticamente riempito di nuovo il bicchiere dal rubinetto e mandato giù qualche altro sorso, per eliminare il sapore cattivo delle gocce. E ho realizzato che, per un paio di giorni dopo la chemio, anche l'acqua ha un cattivo sapore a causa del cortisone. Bleah! 

Buonanotte a tutti! 

Ni

Il referto PET è arrivato meno di un'ora fa e l'oncologa l'ha visionato immediatamente: il suo responso è stato "ni".

Non bene perché il nodulo addominale si conferma "sospetto" e nella zona della metastasi costale la captazione è leggermente aumentata, ma non tanto male perché il nodulo non sembra cresciuto rispetto a tre mesi fa, non ci sono cose nuove e per quelle già note la situazione non è drammatica.

Intanto domani procediamo con la solita chemioterapia e giovedì l'oncologa discuterà il mio caso con i colleghi del gruppo multidisciplinare per valutare le opzioni disponibili.

Aspettative

Mercoledì ho fatto la PET di controllo, venerdì le analisi e avevo aspettative diverse per questi due esami.

Ero abbastanza ottimista rispetto alle analisi, perché nelle ultime settimane, formiche a parte, sono stata davvero molto bene, senza quella stanchezza che avrebbe potuto indicare anemia. Infatti i valori sono abbastanza buoni, sempre con qualche asterisco, ma decisamente migliori rispetto a quelli di sei settimane fa.

Per la PET invece non ho aspettative positive negative: è possibile qualsiasi risultato. Mi sento piena di energie e le mie mani non hanno mai avuto un aspetto così bello da quando ho iniziato la chemio due anni fa, però tossisco spesso, una tosse secca e stizzosa, qualche volta sento la costola che scricchiola e fa un po' male e c'è l'incognita del nodulo addominale. 

Non faccio previsioni, ma l'attesa sarà breve: l'oncologa ha chiesto di avere l'esito domani, per avere il tempo di confermare o meno la chemioterapia prevista per martedì.
Restate sintonizzati!

Esperimento scientifico

Sono passate più di tre settimane dall'ultimo post, ma non ci sono state novità significative e non avevo voglia di scrivere, solo di godermi questo periodo di sostanziale benessere, disturbato solo da ripetute incursioni di elettroformiche, probabilmente incoraggiate dal meteo ballerino.

La visita epatologica è stata molto approfondita e completata da diversi esami: il fibroscan per valutare la densità del fegato, che ha evidenziato un principio di fibrosi, e una valanga di analisi del sangue, mi hanno prelevato sette o otto provette, per verificare, oltre ai parametri più comuni, anche alcune malattie autoimmuni e diversi marcatori virali.

La conclusione è che la sofferenza epatica è probabilmente dovuta alla combinazione di sindrome metabolica e terapie oncologiche. Per ora ho sospeso un farmaco che potrebbe aggravare la situazione, la prossima settimana ripeto le analisi e se la situazione non migliora inseriremo un altro farmaco.

Ma passiamo al cose più interessanti...

Da qualche anno mi capita spesso di avere il singhiozzo, talvolta anche durante la notte e la cosa è piuttosto fastidiosa.

Dopo aver inutilmente provato tutti i rimedi tradizionali, ho optato per un approccio scientifico.

Innanzitutto ho cercato di capire cos'è il singhiozzo: si tratta di una serie di brusche contrazioni del diaframma, il grande muscolo che separa l'addome dal torace. 

Il diaframma opera per lo più in modo involontario e regola la respirazione contraendosi per far espandere i polmoni e rilassandosi per svuotarli, però è possibile anche muoverlo in modo volontario, ad esempio quando si trattiene il fiato.

Ho pensato allora che per far passare il singhiozzo si potrebbe cercare di allungare il diaframma, analogamente a come si allungano i muscoli in caso di crampi.

Il controllo del diaframma è una tecnica fondamentale nello yoga, nell'apnea e nella gestione della voce: cantanti e attori esercitano costantemente la respirazione diaframmatica, che permette di emettere suoni più ricchi, forti e nitidi senza affaticare la gola.

Avendo conseguito un brevetto di apnea e frequentato corsi di canto, dizione e recitazione, ho un buon controllo del mio diaframma, così ho provato a muoverlo in vari modi per vedere se riuscivo a far passare il singhiozzo e ho individuato un metodo che su di me è efficace al 100% e ora vorrei capire se funziona anche per gli altri.

Forse non sarà facile per chi non ha familiarità con la respirazione diaframmatica, ma provare non costa niente.

Si tratta sostanzialmente di "stirare" il diaframma, un esercizio di stretching:

1. Respirare normalmente: non c'è bisogno di riempire i polmoni più del solito né forzarne lo svuotamento.
2. Fermare la respirazione per un paio di secondi: si può fare in qualsiasi fase della respirazione, ma mi sembra che riesca più facile quando i polmoni sono quasi vuoti, subito dopo aver espirato e prima di inspirare. 
3. Allargare la parte bassa del torace, spingendo verso l'esterno le ultime costole. Questa è la parte più difficile per chi non ha mai provato a controllare il diaframma, ma fate qualche tentativo appoggiando le mani sulla parte inferiore della gabbia toracica: quando fate il movimento giusto, la sentirete allargarsi.

Nel corso degli anni credo di aver sperimentato questo metodo più di un centinaio di volte e il singhiozzo si è sempre fermato, nella maggior parte dei casi al primo tentativo, qualche volta al secondo o al terzo, non me ne sono mai serviti di più.

Se vi capita di avere il singhiozzo, provate e poi fatemi sapere!

AAA Autista cercasi!

Aggiornamento veloce.

Il 22 aprile ho fatto la diciannovesima infusione di chemioterapico. Nei giorni immediatamente successivi sono stata maluccio, ma non malissimo, comunque gli effetti fastidiosi si sono esauriti nel giro di una settimana: questa volta è andata bene!

Le analisi mostrano però un'evidente sofferenza del fegato e l'oncologa mi ha prescritto una visita epatologica; mi hanno chiamata un paio d'ore fa per darmi appuntamento mercoledì mattina alle 10 in ospedale a Padova. 

Renato non mi può accompagnare perché deve portare Fergus dall'oculista veterinario e non posso andare da sola perché al mattino è pressoché impossibile trovare parcheggio, ho bisogno di qualcuno che mentre io vado a fare la visita possa rimanere in auto ad aspettare che si liberi un posto: può volerci anche più di un'ora e mezza e c'è la possibilità che io finisca prima che sia disponibile un parcheggio.