martedì 12 agosto 2025

Non pensavo...

Il 12 agosto di due anni fa era una bellissima giornata ed è stata una giornata bellissima.



Non pensavo che sarei arrivata a festeggiare questo anniversario, davvero. 
E anche se oggi sono ancora ko per la nausea post chemio, anche se non posso tenere la fede al dito altrimenti si forma una piaga, anche se siamo stanchi e un po' avviliti perché si passa continuamente da un problema all'altro, senza mai la possibilità di tirare il fiato, anche se davanti a noi ci sono sempre tanti ostacoli, c'è da festeggiare.
Perché siamo ancora qui, ancora insieme. 

giovedì 7 agosto 2025

Pesi e contrappesi

Sono giorni molto difficili in cui la bilancia è spostata pesantemente sul lato sbagliato, ma ci sono sempre cose buone che fanno almeno in parte da contrappeso: il post di oggi racconterà un po' di entrambi i piatti.

La chemio della settimana scorsa, la ventunesima, è andata bene, anche se la giornata è stata molto faticosa perché avevo la visita epatologica alle 9 e l'infusione dalle 15 alle 17:30, quindi sono dovuta rimanere fuori casa per tante ore e mi sono stancata parecchio.
Ma ho trovato come sempre tante persone gentili, dall'autista volontario di In Famiglia che si è sciroppato senza battere ciglio una trasferta di dodici ore, alla volontaria del poliambulatorio che mi ha indirizzato per la visita epatologica, al personale del Day Hospital oncologico, sempre gentilissimo e premuroso.


Il giorno seguente è arrivata la proposta dell'equipe multidisciplinare: intervento chirurgico per rimuovere il nodulo malefico. Ovviamente non è una prospettiva esaltante, ma è la migliore possibile, perché la rimozione è l'unica terapia efficace per i sarcomi, tutto il resto serve solo come complemento o a scopo palliativo.

Nel fine settimana qualche fastidio lieve, i soliti del dopo chemio, ma lunedì stavo bene, pensavo di aver superato il picco dei disturbi. Invece martedì è arrivata una nausea feroce, ferocissima, con violenti conati di vomito e poi cistite, febbre e diarrea. 
Alla sera sono finita in guardia medica, dove due giovani medici molto attenti e gentili mi hanno prescritto un antibiotico che però ha iniziato a fare effetto solo verso le tre del mattino: fino ad allora, solo sofferenza. 

Ieri, mercoledì, avevo appuntamento a Padova con il chirurgo per una valutazione preliminare all'intervento.
Non stavo tanto bene, ma non volevo disdire, tanto più che l'associazione In Famiglia si era adoperata per trovare un autista che mi accompagnasse nonostante il preavviso brevissimo.
Mentre aspettavo il mio turno in sala d'attesa, una signora mi ha chiesto indicazioni sulla posizione di un ambulatorio, che le ho fornito si buon grado, ricevendone in cambio sorrisi e ringraziamenti. Poi l'infermiera dell'ambulatorio dermatologico è uscita per chiamare una paziente, una signora anziana, elegante e curatissima. "Ma che bella signora abbiamo qui, complimenti!", ha detto l'infermiera. Il risultato istantaneo è stato che tutti, ma proprio tutti i presenti in sala d'attesa hanno sorriso: la cordialità dell'infermiera ha operato un piccolo, delizioso miracolo. Nel frattempo la signora che mi aveva chiesto informazioni aveva completato la sua visita, ma prima di andarsene è tornata verso di me per ringraziarmi ancora: un altro piccolo raggio di sole. 


Il chirurgo mi ha visitata per valutare la modalità di intervento: potrebbe esserci la possibilità di un accesso laterale, invece della classica laparotomia centrale che taglia tutti i muscoli addominali (e per me sarebbe la quarta volta...). Si tratterebbe di una soluzione meno invasiva, con tempi di recupero più brevi: il chirurgo ne parlerà con i radiologi per capire se e come si può fare. 
Una volta scelta la via di accesso, la maggiore incognita non è il nodulo, che è molto piccolo, ma la storia pregressa di interventi e radioterapia in quella zona, con probabile presenza di aderenze e cicatrici che potrebbero complicare il lavoro e richiedere la resezione di tratti di intestino, cosa di cui farei volentieri a meno. La resezione, non l'intestino.
Come tempi, andiamo verso fine settembre: l'agenda di chirurgia di agosto è già piena e il 10 settembre dovrei fare la prossima chemio, dopo la quale bisogna aspettare almeno un paio di settimane per darmi il tempo di smaltire almeno gli effetti più pesanti. 

Tornata a casa, mi sono azzardata a mangiare un pochino di pane e formaggio, perché ero a digiuno ormai da circa quaranta ore. 
Non è stata una buona idea. 
Ho dormito un paio d'ore, avevo sulle spalle la brutta notte precedente, oltre alla fatica del viaggio, ma al risveglio nausea e vomito mi hanno devastata, indifferenti al farmaco antiemetico, fino a che un conato particolarmente violento deve aver mosso qualcosa sulla costola con metastasi: un dolore atroce, che mi ha spinto a chiedere a Renato di accompagnarmi al pronto soccorso. 

In accettazione c'era Manuela, Chicca, una compagna di pallavolo di tempi del liceo, che mi ha vista sofferente e mi ha subito presa in carico, ma ho avuto la sfortuna di arrivare proprio nel momento di cambio turno, quando il personale fa il passaggio di consegne, e ho dovuto attendere un'ora prima della visita, piangendo e contorcendomi nel vano tentativo di alleviare il dolore. Forse a un certo punto i miei movimenti hanno rimesso a posto quello che si era spostato, perché di colpo il dolore è cessato, anche se ho continuato a vomitare. Nel frattempo la dottoressa Serena, mia compagna di teatro, che era stata chiamata in pronto soccorso per una consulenza, è passata più volte a vedere come stavo, visibilmente dispiaciuta per il mio stato.
Le ho chiesto di aggiornare Renato, che attendeva in sala d'attesa sui carboni ardenti. Quando è tornata, mi ha riferito che insieme a mio marito c'era Diana, il nostro angelo dello stiro (e non solo) che, informata della situazione, era passata a portare il suo meraviglioso sorriso e parole di conforto per il mio avvilito e preoccupatissimo marito. 
Due infermieri hanno tentato di inserire l'agocannula nelle mie vene ribelli: il primo tentativo mi ha lasciato solo un grosso ematoma nero violaceo, al secondo invece la vena è stata centrata perfettamente e mi hanno prelevato diverse provette di sangue che già a occhio appariva troppo scuro e denso: dopo due giorni in cui la nausea mi aveva reso difficile anche bere, ero disidratata. 
Ascoltando il passaggio di consegne tra gli infermieri, ho realizzato ancora una volta quanto sia elevato il livello di competenza necessario per il servizio in pronto soccorso e quanto sia invece inadeguato il trattamento del personale, spesso costretto a turni massacranti e mortificato da stipendi inadeguati rispetto alle capacità messe in campo. 
Alla fine il medico ha richiesto una radiografia del torace. In attesa che si liberasse la radiologia, si è occupata di me Patrizia, un'infermiera utente del mio servizio di teleriscaldamento, con grandissima premura. 
Mi hanno sistemata nella stanza di osservazione breve con Renato e una flebo di antiemetico che non ha fatto nemmeno il solletico alla mia nausea, poi un'altra, con un farmaco diverso che ha avuto un effetto minimo e una terza, idratante con potassio, che dalle analisi era risultato troppo basso, mentre tutti gli altri valori erano abbastanza buoni.


Dato che la nausea persisteva, il medico ha deciso di trattenermi per tutta la notte. 
Ormai le due erano passate da un pezzo e Renato è tornato a casa per dormire almeno un paio d'ore prima di andare al lavoro. Anch'io mi sono appisolata e stamattina stavo meglio, senza più nausea, tanto da azzardarmi a bere un po' di tè.
Nel frattempo c'è stato un altro cambio di turno, ma non di professionalità: tutti sempre capaci e gentilissimi, dal medico che mi ha finalmente dimessa verso le dieci e mezza, dopo essersi assicurato che avessi a casa altri antiemetici in caso di necessità, alle infermiere che hanno registrato i parametri e tolto l'agocannula fino alle OSS che si sono offerte di aiutarmi con l'igiene. In attesa della dimissione, ho chiacchierato piacevolmente con la signora Nives, la vicina di barella novantaduenne. Purtroppo poi è arrivato un tizio che ha iniziato a sproloquiare di danni da vaccini, stragi inesistenti e medici corrotti. Fine della conversazione piacevole. Che poi, dico io, se i medici ti fanno tanto schifo, che ci vieni a fare in pronto soccorso? Vai a farti curare dallo sciamano di fiducia o dai tuoi compari no-vax laureati su TikTok!

La dottoressa Serena, che aveva finito il turno di notte, anziché andare a riposare è tornata in ospedale a prendermi e accompagnarmi a casa. Non so bene cosa ho fatto per meritare amiche così speciali! 
Avevo cercato di rassicurare Renato che non avevo bisogno di assistenza, potevo tranquillamente restare a casa da sola, questione di poche ore, perché nel primo pomeriggio sarebbe arrivata la colf, ma lui ieri si era talmente spaventato che non si è fidato. Aveva informato della situazione i suoi superiori in azienda, spiegando che in caso di necessità sarebbe dovuto tornare a casa. Quando ha detto al capo reparto che ero stata dimessa, Mohamed non l'ha nemmeno lasciato finire: "Vai a casa" gli ha detto.

Nel pomeriggio sono stata dal MMG per fare il punto della situazione e chiedere un paio di giorni di malattia. La mia dottoressa è in ferie, ma il sostituto è un amico che ha esordito con "Dopo mi spieghi tutto, ma prima devo farti i complimenti per la straordinaria prestazione teatrale!" Ha assistito a una rappresentazione delle Cognate ed è rimasto entusiasta del mio personaggio!
Più tardi è tornato un filo di nausea, ma niente a che vedere con la devastazione di ieri. Me ne rimango ferma e zitta a letto, con l'infermiera dell'assistenza domiciliare micesca.
E speriamo che domani vada meglio. 



lunedì 28 luglio 2025

Scorpacciate

credits: Pallavolisti Brutti

Nel fine settimana ho fatto una scorpacciata di pallavolo, con le semifinali e le finali della VNL femminile che hanno regalato grande spettacolo e soprattutto il trionfo delle nostre splendide ragazze, che hanno concluso il torneo imbattute.

Ma abbiamo fatto una scorpacciata anche utilizzando finalmente un regalo di matrimonio che avevamo lasciato a lungo nel cassetto, un cofanetto che abbiamo convertito in un'ottima cena al Taj Landia di Bertiolo (UD), un agriturismo rustico e accogliente che offre con grande cordialità porzioni generose di gustosa cucina friulana. Menzione speciale per l'ossocollo di produzione propria, il prosciutto di San Daniele, gli gnocchi e le tagliatelle di canapa fatti in casa, lo stinco di maiale, i fagiolini dell'orto e la torta margherita con le fragole.

E poi un pranzo delizioso, con amici deliziosi Al Tiglio di Moruzzo (UD), che propone eccezionali piatti vegani.

Oasi: valeriana, pesche, ricotta di mandorle, mandorle tostate, salsa ai fiori di sambuco

Fiorito: selezione di formaggi vegetali, chutney di mele, crackers di semi, erbe e fiori

Focaccia Siciliana con pomodoro, olive taggiasche, capperi e cipolla rossa

Pad thai: noodles di riso, salsa al cocco e lime, arachidi, tofu, verdure di stagione

Yin e Yang: tempeh di fagioli neri e soia, salsa di sesamo e limone, salsa ai peperoni arrostiti, prezzemolo

Panzanella a modo mio: panzanella toscana, salsa al pomodoro e lampone, spuma al basilico

Acqua di rose: budino all'acqua di rose, sciroppo di lamponi, petali di rosa

Assenza: cheesecake al cacao, crumble di nocciole, salsa di nocciole

Ieri sera un'altra scorpacciata, questa volta di pizza. Al momento di ordinare, Renato mi ha chiesto se volevo anche le patatine fritte.
"Non dovrei..." ho risposto, pensando ai miei valori sballati di funzionalità epatica.
"... no, ma vaffanculo!" ha completato lui. 
E abbiamo ordinato anche le patatine, anche se poi ne ho mangiate poche, però mi sono tolta lo sfizio.

Oggi e domani scorpacciate meno gradevoli, di lavoro, per portarmi avanti con le cose da fare in vista della chemio di mercoledì, che potrebbe limitare la mia operatività nei giorni successivi.
Ma rubo la bellissima immagine del commento di Catia al post precedente: cerchiamo di appesantire il lato buono della bilancia!


sabato 26 luglio 2025

Maligno, di nuovo

Nel foglio per il ritiro del referto della biopsia era indicata la data del 20 agosto, invece sono stati velocissimi, è arrivato ieri sul Fascicolo Sanitario Elettronico.
Ed è brutto, parente stretto di quello che mi è costato la gamba destra e metà del bacino.


Non che mi aspettassi qualcosa di diverso, proprio un paio di giorni fa dicevo a un'amica che se il risultato fosse stato negativo, avrei pensato che la biopsia non avesse centrato bene il nodulo, perché era francamente difficile immaginare che potesse essere altro. Però fa sempre un certo effetto vederlo scritto nero su bianco.

Giovedì l'equipe multidisciplinare sarcomi discuterà il caso e formulerà le proposte terapeutiche. 
Credo che le ipotesi più probabili siano chirurgia e/o radioterapia, ammesso che sia fattibile, perché in quella zona ne ho già fatta parecchia, ma non sto a pensarci troppo. Come sempre, ho di meglio da fare.

credit: Volleyballworld

mercoledì 23 luglio 2025

Avanti e indietro, avanti e indietro

Questa volta è andata, il radiologo interventista è riuscito a eseguire la biopsia con guida TAC.
Prima ha riprovato con l'ecografo, confermando che non era sufficiente a determinare con precisione la posizione del nodulo, poi ha richiesto un paio di scansioni TAC e ha tracciato alcuni segni con il pennarello sulla mia pancia come riferimento per la centratura, e ha voluto ancora qualche scansione per identificare esattamente il punto in cui inserire l'ago.
Mi ha fatto un'anestesia locale e ha avviato l'inserimento dell'ago, poi ha utilizzato un'altra serie di scansioni TAC per raggiungere esattamente il nodulo e ha eseguito i prelievi, alternandoli con altre scansioni, in un ripetersi di passaggi avanti e indietro attraverso l'anello della TAC. Durante una delle operazioni di posizionamento, l'ago deve aver sfiorato uno dei nervi responsabili dell'arto fantasma, perché ho sentito una frustata di dolore intenso fino alla punta dell'alluce fantasma e solo un autocontrollo esercitato per anni mi ha permesso di rimanere perfettamente immobile, tanto che nessuno dei presenti se n'è accorto... tranne me, ovviamente. 
Questa volta non ho tenuto il conto dei prelievi e dei passaggi in TAC, che sicuramente sono stati tanti, perché ero impegnata a cercare di ricordare se questa è stata la mia quinta biopsia oppure la sesta. 


Dopo l'estrazione dell'ago, il foro è stato tamponato e medicato con un cerotto, poi ancora una scansione TAC, che ha rilevato un piccolo ematoma, niente di cui preoccuparsi, e una mezz'oretta in sala d'attesa per assicurarsi che fosse tutto a posto.
Tutto bene per i primi dieci o quindici minuti, poi sono sbiancata e ho iniziato a sentire un principio di capogiro e una punta di nausea. Renato ha immediatamente avvisato il personale e mi hanno spostata su una barella, collegato un monitor cardiaco e tenuta in osservazione per circa un'ora. 


Si è risolto tutto in fretta e senza conseguenze, probabilmente il mancamento era dovuto allo stress della procedura, ma prima di lasciarmi andare, il radiologo ha disposto un'ultima scansione TAC per verificare che l'ematoma non fosse aumentato e finalmente ho avuto il via libera.
Dato che ero a digiuno dalla sera prima, ci siamo fermati al bar dello IOV per mangiare un boccone prima di riprendere la strada di casa. Durante il viaggio di ritorno mi è piombata addosso tutta la stanchezza della giornata e mi sono addirittura appisolata per qualche minuto, cosa abbastanza insolita perché raramente riesco a dormire in auto. Quando siamo arrivati a casa, non vedevo l'ora di stendermi e sono andata direttamente a letto, dove sono rimasta fino alla mattina seguente, alternando sonno e ascolto di audiolibri.
Ora attendiamo l'esito, con pazienza perché ci vorrà circa un mese.

sabato 19 luglio 2025

Ottimismo ingiustificato

L'ultimo periodo si può sintetizzare in poche parole: dopo l'ultima settimana di giugno, forse la più pesante degli ultimi due anni, sono stata benissimo. 
Un paio di giorni dopo l'ultimo post, di colpo si è risolto tutto, non ho più avuto fastidi né dolori e ho potuto affrontare con entusiasmo gli ultimi impegni teatrali prima della pausa estiva e anche, con un po' meno entusiasmo, le grandi manovre domestiche: abbiamo fatto tinteggiare tutti gli interni e sostituito i vecchi mobili della cameretta.  
A proposito: ancora grazie a Stefano, Luca e Mirco con suo figlio, che hanno aiutato Renato a smontare e spostare i mobili più pesanti!


Incoraggiata da questo buon periodo, ieri ho affrontato il prelievo per le consuete analisi pre-chemio con una buona dose di ottimismo... che si è rivelata del tutto ingiustificata.
Globuli bianchi bassini, ma soprattutto pessimi valori per quasi tutti i parametri di funzionalità epatica, tali da indurre l'oncologa a posticipare almeno di una settimana la terapia che era prevista martedì 22.
Venerdì prossimo ripeterò le analisi sperando in qualche miglioramento e la settimana seguente l'epatologo rivaluterà la situazione e spero che abbia qualche coniglio da tirare fuori dal cappello per trovare una soluzione!



venerdì 27 giugno 2025

Di viaggi a vuoto e notti bianche

La biopsia è andata... no, non è andata proprio per niente!
Dopo parecchi minuti di perlustrazione con la sonda ecografica, il radiologo si è arreso: non riusciva a identificare il nodulo.


Per me non è stata una sorpresa, mi ero anzi stupita che i radiologi pensassero di riuscirci, dato che in quella zona c'è parecchio caos, tra cicatrici, aderenze, organi spostati, ossa mancanti ed esiti di radioterapia, per cui è difficile trovare punti di riferimento. 
Ci riproveremo il 21 luglio, usando la TAC invece dell'ecografia: speriamo bene, perché l'ultima biopsia con guida TAC non è stata proprio una passeggiata...
Quello di ieri è stato un giro a vuoto, dunque, e particolarmente fastidioso, sia perché abbiamo trovato code in autostrada all'andata e al ritorno e deviazioni in città per lavori in corso, sia perché da alcuni giorni non sto per niente bene.

È iniziata venerdì scorso, al mattino molto presto, con un violentissimo attacco di elettroformiche che si è protratto per tutta la giornata, costringendomi a lavorare da casa anche se avevo previsto di andare in ufficio, e parte della notte successiva. Quando finalmente si è attenuato, verso le tre e mezza, non sono riuscita a prendere sonno fino alle sette del mattino e due ore dopo mi ha svegliata il rumore del tosaerba di un vicino, così forte da essere distintamente udibile anche con le finestre chiuse.

Sabato finalmente avevamo potuto accettare un invito a cena che la sorella e il cognato di Renato ci avevano fatto da tempo, formulato con grande affetto e comprensione: "Conosciamo la situazione e sappiamo che non potete fare programmi a lungo termine: quando Mia se la sente, ci avvisate anche il giorno stesso e ci organizziamo." Mentre eravamo in macchina diretti a casa loro, che dista una ventina di chilometri, ho iniziato a sentire un fastidio sul lato destro dell'addome, appena sotto il diaframma, che nel giro di un'ora si è trasformato in un dolore intenso, che mi ha praticamente impedito di mangiare, ho assaggiato solo una forchettata di pasta, e ci ha costretti ad anticipare il rientro perché non riuscivo a trovare una posizione che lo rendesse sopportabile. Assomigliava un po' a una colica biliare, la posizione era quella, però il dolore da colica di solito è acuto e intermittente, mentre quello era sordo e continuo ed è durato fino a tarda notte. Quando finalmente si è calmato, sono ripartite le elettroformiche e per la terza notte consecutiva ho dormito meno di tre ore.

Domenica non è andata meglio: ancora qualche dolore nella zona della colecisti, pochissimo appetito, digestione difficile e di nuovo elettroformiche feroci dal primo pomeriggio e per tutta la notte, tenacemente resistenti agli antidolorifici


Lunedì ero praticamente uno zombie, devastata dalla mancanza di sonno e dalle scosse elettriche all'arto fantasma, che mi hanno di nuovo tormentata fino a tarda notte, e martedì è andata ancora peggio, con dieci ore di crampi intestinali fortissimi, dalle sei di sera alle quattro del mattino, poi di nuovo sostituiti dalle elettroformiche.
Mercoledì mattina mi sono arresa e ho chiesto alla dottoressa di darmi qualche giorno di malattia, considerando anche che ieri avrei dovuto fare la biopsia e di conseguenza oggi restare a riposo, e nel pomeriggio ho avuto ancora crampi e ancora formiche.

Ieri sono stata quasi bene, a parte la stanchezza per il viaggio a Padova, ma durante la notte mi sono dovuta alzare più volte per scariche di diarrea. Oggi va meglio, ma continuo ad avere poco appetito e molte difficoltà a digerire anche i cibi più leggeri.
Diciamo che dopo una settimana di dolori e notti quasi in bianco sono piuttosto provata...