Però...

So di essere molto fortunata: non sono in tanti a poter ancora parlare del proprio sarcoma ad altissimo grado di malignità dopo 18 anni né quelli che riescono a convivere con una diagnosi di sarcoma metastatico per più di un anno.

Sono perfettamente consapevole del fatto che ci sono tantissime persone che stanno peggio di me. 

Non dimentico nemmeno per un istante di aver passato tanti periodi peggiori di questo.

Sono sempre immensamente grata per le innumerevoli cose buone che ci sono nella mia vita. 

Però...

Però a volte la stanchezza si fa sentire.

È logorante dover ricercare continuamente nuove strategie per affrontare problemi inattesi.

È difficile rassegnarsi per tanti anni a una qualità di vita sempre accettabile, ma mai davvero buona e ripetutamente erosa da nuove limitazioni

È faticoso doversi accontentare di non stare troppo male, perché stare davvero bene è un obiettivo non raggiungibile. 

È pesante gestire sempre nuove difficoltà che si sommano alle precedenti. 

Ancora nessun miglioramento per la paralisi facciale, anzi rispetto a una settimana fa va un pochino peggio, ho più difficoltà a controllare la bocca e l'occhio sinistro.

È proprio l'occhio a crearmi il maggior fastidio, perché ci vedo male ed è una limitazione particolarmente pesante per me, anche se mi sta facendo scoprire il mondo nuovo e interessantissimo degli audiolibri.

Faccio fatica ad articolare bene le parole: alla sera gioco con Luna a Tofo! anziché a Topo! perché le consonanti labiali come la "p" mi riescono particolarmente difficili da pronunciare.

Mangiare è laborioso e per bere ho dovuto recuperare alcune cannucce. Ho sempre un cattivo sapore in bocca e il senso del gusto alterato, in parte a causa del nervo infiammato e in parte per il cortisone.

Ieri ho fatto la risonanza magnetica e ho dovuto incrementare il cortisone per la preparazione al mezzo di contrasto: mi sono ritrovata con la glicemia alle stelle. Per fortuna l'esame ha confermato che il problema è solo periferico, nessun danno al cervello.

Ho dovuto sostituire la scatolina dei farmaci che tenevo sul tavolo della cucina con uno scatolone, per l'aggiunta del kit per il controllo della glicemia e di alcuni integratori prescritti dai medici per contrastare gli effetti di tossicità di alcuni farmaci. Senza contare altrettanti blister e flaconi che sono al piano di sopra perché vanno presi al mattino o alla sera.

Ho avuto di nuovo dolori addominali, ho il sospetto che siano legati al laparocele, la fessura della parete addominale che mi porto dietro al 2016. E quando ho problemi addominali, arrivano sempre anche le elettroformiche. 

E quando tutto si somma, diventa tanto faticoso.

credits: Pixabay

Congedo matrimoniale

Non abbiamo usufruito subito del congedo matrimoniale, perché due giorni dopo le nozze avevo la chemioterapia e poi sono stata male e  sono rimasta in malattia per tre settimane.

Speravamo di riuscire ad andare qualche giorno in montagna all'inizio di ottobre, quindi Renato aveva richiesto e ottenuto il congedo in quel periodo, ma anche le infusioni di settembre e ottobre mi hanno provocato malesseri prolungati e ho dovuto prendere altre settimane di malattia. 

Con l'infusione di novembre è andata meglio, mi sono assentata dal lavoro solo nelle giornate in cui avevo esami o visite: l'ecografia a metà dicembre,  la PET del 3 gennaio il tour de force di martedì 9, quando ho passato quasi tutta la giornata in giro per ospedali a Padova per analisi, visita oncologica e controllo dermatologico. Giovedì 11 ho fatto la settima infusione, ma il giovedì non è lavorativo per me, quindi non ho avuto bisogno di permesso o ferie. 

Organizzando bene il lavoro, sono riuscita a mettermi in pari con tutti gli arretrati e anche a portarmi un po' avanti con gli adempimenti di inizio anno. Dato che ero più che a buon punto e nella seconda metà del mese ho un carico di lavoro inferiore, ho concordato con il mio capo di usufruire del congedo matrimoniale dalla metà della scorsa settimana fino alla fine di gennaio e alle 17:30 di martedì 16 ho salutato i colleghi e sono entrata in modalità "vacanza".

Credits: Ryan Conners (Pinterest)

Verso l'ora di cena ho iniziato a sentirmi poco bene e ho passato buona parte della notte a vomitare, piegata in due per i crampi: ottimo inizio! 

Mercoledì stavo un po' meglio, ma ancora non bene e la glicemia faceva di nuovo i capricci. Giovedì era il mio compleanno e Renato aveva preso la giornata libera per festeggiare, voleva portarmi fuori a pranzo e magari fare un giro al mare, ma avevo ancora nausea e non mi sentivo di uscire. Mi marito, uomo saggio, mi ha consolata dicendo che i ristoranti non scappano e avremmo festeggiato appena possibile. 

Venerdì stavo benino, ma ho dovuto sempre tenere in bocca qualcosa per evitare la nausea; quando mi sono stufata delle caramelle, sono passata ai taralli e, dopo cena, a un nocciolo di oliva gigante. 

Però a merenda sono finalmente riuscita a mangiare quello che avrebbe dovuto essere il mio dolce di compleanno, per il quale avevo chiesto a Renato di comprare gli ingredienti. 

Lo so che vi avevo abituato a torte ben più scenografiche, ma ho fatto quello che era nelle mie possibilità: avevo voglia di lamponi con la panna montata e li ho abbinati a semplici pancake.

Per sabato avevamo un invito a cena a casa di amici, ma avevo già anticipato che saremmo stati in forse fino all'ultimo, perché l'intervallo tra cinque e dodici giorni dopo la chemio è quello in cui sono più stanca e ho maggiori problemi di nausea. Non potevo immaginare che nausea e stanchezza sarebbero state in fondo alla lista dei miei problemi...

 

Venerdì sera avevo un leggero fastidio dietro l'orecchio sinistro e l'occhio sinistro sembrava molto affaticato, ma avevo dato la colpa a una goccia di shampoo che mi era finita nell'occhio durante la doccia.

Sabato mattina però l'occhio era ancora strano e quando ho sciacquato la bocca, dopo aver lavato i denti, ho notato con sorpresa che non riuscivo a chiudere bene le labbra, a sinistra usciva un filo d'acqua. Mi sono guardata allo specchio, ho sorriso e fatto un po' di smorfie: la parte sinistra della bocca rispondeva in modo inequivocabilmente diverso, con una evidente asimmetria che mi ha seriamente preoccupata.

In tutto il mio lungo percorso di malattia, costellato di interventi chirurgici complessi e pericolosi, convalescenze difficili e dolorose, terapie pesanti e innumerevoli disturbi e problemi, mi sono davvero spaventata una sola volta, quando ho avuto l'attacco ischemico. Perdere il controllo del mio cervello mi ha davvero terrorizzata, ricordo ancora la sensazione orribile di quando mi hanno chiesto che giorno era e, dopo avere inutilmente frugato nella mia mente, ho risposto che era sicuramente iniziato da poco l'autunno, ma non sapevo se fosse fine settembre o inizio ottobre. E, poco più tardi, lo smarrimento perché non riuscivo a trovare la lettera i sulla tastiera del telefono e, dopo aver faticosamente composto un messaggio, non ricordavo quale tasto si dovesse premere per inviarlo. È durato tutto solo poiché ore, poi mi sono ripresa completamente, ma sono state ore terribili. 

Potete quindi immaginare il mio stato d'animo di fronte a sintomi che potevano indicare un ictus.

Tra le mie fantastiche amiche c'è una neurologa: le ho mandato un messaggio e la foto del mio sorriso sbilenco, spiegando la situazione. Mi ha immediatamente chiamata, ha posto alcune domande, mi ha fatto fare qualche test e ha ipotizzato una infiammazione del nervo facciale, il VII sinistro, da verificare subito: dovevo andare al pronto soccorso. 

In cinque ore di ospedale ho vinto:

- analisi del sangue di routine

- TAC encefalo e massiccio facciale

- consulenza otorino

- consulenza neurologica

- impegnativa per una risonanza magnetica al cervello da fare entro 30 giorni

Si tratta sicuramente di un problema periferico del nervo, il cervello è a posto (vabbé, si fa per dire...) e questa è un'ottima notizia. 

Potrebbe essere una sgradevolissima manifestazione del virus varicella zoster nota come sindrome di Ramsay Hunt: il virus della varicella dopo la prima infezione (che io ho avuto alla veneranda età di 26 anni) rimane latente nell'organismo e può risvegliarsi anche dopo anni, soprattutto in situazioni di debolezza immunitaria (ce l'ho), e attaccare il nervo facciale.

I sintomi possono essere: intorpidimento facciale (ce l'ho), asimmetria del sorriso (ce l'ho), dolore all'orecchio (ce l'ho, leggero), alterazione o perdita del gusto (ce l'ho, decisamente), acufene (ce l'ho da anni, ma negli ultimi due giorni è particolarmente intenso), riduzione dell'udito (ce l'ho da anni, ma è più marcata quando l'acufene aumenta), difficoltà ad articolare le parole (ce l'ho in forma molto lieve), iperlacrimazione (ce l'ho a tratti), eruzione cutanea con vescicole intorno e dentro all'orecchio (non ce l'ho, ma mi hanno raccomandato di controllare con la massima attenzione e avvertire subito se si presenta).

Intanto mi hanno prescritto qualche giorno di cortisone e, se dovessero manifestarsi le vescicole, bisognerà iniziare subito anche un trattamento l'antivirale.

Il neurologo mi ha preannunciato che probabilmente nei prossimi giorni ci sarà un peggioramento, poi un periodo di stabilità e infine il miglioramento. 

Questo congedo matrimoniale si sta rivelando piuttosto disastroso...

È di nuovo Natale

Ieri sera è arrivato il referto della PET: situazione quasi invariata rispetto a quattro mesi fa, con ulteriore riduzione della captazione a livello della costola. La chemioterapia continua a funzionare e impedisce la progressione della malattia.

Oggi ho fatto la visita con l'oncologa: naturalmente si prosegue con la terapia, squadra che vince non si cambia! Giovedì sarò di nuovo a Padova per l'infusione, abbiamo già programmato anche quella di febbraio e in aprile farò di nuovo la PET per rivalutare la situazione.

È arrivato un paio di settimane dopo Natale, le luminarie erano ormai spente e le decorazioni riposte, ma è il regalo più bello che potessimo desiderare: c'è dentro ancora futuro, tempo, strada da fare. Forse, chissà, anche un altro Natale da vivere.

credits: Grimarika (la mia creatrice di sfondi preferita)

La strada di Stefania, invece, si è interrotta il 29 dicembre.

Ci eravamo conosciute venticinque anni fa, collaboravo come consulente per l'azienda di cui era dipendente, abbiamo lavorato benissimo insieme e siamo rimaste in contatto anche dopo il completamento del progetto, passavo sempre a trovarla in ufficio quando ero da quelle parti. Quando si è ammalata, abbiamo continuato a scambiarci messaggi di affetto e incoraggiamento. Le nostre diagnosi di metastasi sono arrivate a pochi giorni di distanza una dall'altra, ma per me c'era ancora la carta della chemioterapia da giocare, mentre lei aveva già esaurito le opzioni terapeutiche nei due anni precedenti.

In uno degli ultimi messaggi, quando la situazione era ormai disperata, le ho augurato tutto il coraggio necessario e tutta la serenità possibile. Spero siano arrivati.