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mercoledì 24 settembre 2025

Nessun merito

Non la conoscevo, ma mi era familiare per via delle fotografie sulle bacheche social di tanti amici comuni: una sportiva piena di energia e di sorrisi, una persona generosamente attiva nella comunità locale, una mamma. 
Aveva solo quarantotto anni e un fisico atletico da maratoneta, un'immagine difficile da conciliare con l'idea della malattia. Ma la sua corsa si è fermata. 
Sicuramente ha fatto tutto il possibile, sicuramente è stata forte e coraggiosa. 


Mentre io, con i miei cinquantasei anni e almeno venti chili di troppo, continuo a sfangarla da vent'anni, sia pure con tanta fatica e parecchi pezzi in meno. 
Posso ancora contare i cicli di chemioterapia e mandare giù ogni giorno almeno dodici farmaci, mentre mi preparo per l'ottava operazione; posso ancora lamentarmi della nausea e di non aver  potuto festeggiare l'anniversario di matrimonio.

Nessun merito per me, nessuna colpa per lei. 
Non sono più brava, più coraggiosa o più resiliente: sono ancora qui soltanto perché sono stata un po' meno sfortunata di lei.

lunedì 9 settembre 2024

Le parole pesanti

Credo che nessuno che sia sano di mente si sognerebbe di andare a dire a un malato terminale che ha perso o che è stato sconfitto. 
Sarebbe come dire che non è stato abbastanza forte, non ha avuto sufficiente coraggio, non ha lottato quanto avrebbe dovuto. 
Sarebbe crudele e disumano, una imperdonabile mancanza di rispetto nei confronti di una persona che attraversa un'esperienza terribile.
Significherebbe togliere dignità a chi si trova al termine di un percorso difficile e doloroso.

E allora perché viene ritenuto assolutamente normale usare pubblicamente quelle parole così pesanti quando una persona muore?

Titoli di giornali online o pagine web

giovedì 18 maggio 2023

Poker d'assi

La situazione è senza dubbio seria, ma non drammatica: la malattia evolve, però non ha ancora accelerato in modo travolgente, ci sono diverse carte che si possono ancora giocare per cercare di rallentarla e tenerla sotto controllo.
L'oncologa ha esaminato a fondo la situazione e si è consultata con il chirurgo toracico e con la mia cardiologa, poi abbiamo valutato insieme le opzioni disponibili: ho vinto praticamente tutto.


1. Ecografia + eventuale biopsia
Il chirurgo toracico ha chiesto una biopsia. Considerati i precedenti, non sono così ansiosa di farmi sforacchiare ancora e anche l'oncologa è dubbiosa, quindi mi ha proposto un compromesso: approfondimento diagnostico con ecografia ed eventuale biopsia solo se in base all'esame ecografico i radiologi la riterranno utile e facilmente realizzabile. Si valuterà poi se è il caso di intervenire chirurgicamente.


2. Chemioterapia
Chiariamo subito: i sarcomi non guariscono con la chemioterapia. Nella maggior parte dei casi, non si riducono nemmeno. Ma in una discreta percentuale, la chemioterapia ottiene il rallentamento della malattia, quindi vale la pena tentare.
Il farmaco tradizionale di prima scelta ha un'elevata tossicità cardiologica e, visti i precedenti, l'oncologa ritiene che sia troppo rischioso per me (per questo aveva sentito la cardiologa). Ne esiste però una variante ingegnerizzata per colpire con maggiore precisione le cellule tumorali, riducendo notevolmente la cardiotossicità e altri effetti collaterali: in pratica, la molecola di principio attivo viene imprigionata in una capsula con un rivestimento esterno che ne permette il rilascio solo nel tessuto tumorale. Con l'approvazione della cardiologa, puntiamo su quella.
Dovrò fare un'infusione ogni 4 settimane e non sarà una passeggiata: benché ridotti rispetto al farmaco di prima generazione, gli effetti collaterali saranno comunque pesanti e possono comprendere piaghe in bocca, nel naso e su mani e piede, perdita dei capelli (questa non è un problema), nausea e vomito (questi sono un grosso problema!), stanchezza e sonnolenza, riduzione dei globuli bianchi, dolori e parecchi altri. Non vedo l'ora... 


3. Port
Non c'era nemmeno bisogno che l'oncologa me lo dicesse: le mie vene superficiali non sono assolutamente in grado di sopportare le infusioni di chemioterapico, serve un accesso venoso. La scelta è tra PICC (accesso dal braccio, con tubicino che fuoriesce dalla pelle) e Port-a-cath (dispositivo impiantato sotto pelle, poco più in basso della clavicola).


Non c'è storia: Port senza ombra di dubbio! Vero che serve un piccolo intervento chirurgico con sedazione per inserirlo, ma una volta che il taglio è cicatrizzato, rimane solo un piccolo rigonfiamento, che non ha bisogno di cerotti e medicazioni e può restare in sede anche per anni senza disturbare più di tanto. E ci si può fare la doccia, o anche il bagno in piscina oppure al mare, senza problemi.

4. Radioterapia
Quando ho riferito all'oncologa che i dolori al torace sono peggiorati (tanto per capirci: la notte scorsa verso l'una e mezza piangevo), ha messo sul tavolo una proposta che inizialmente pensava di tenere da parte per il futuro: un ciclo di radioterapia, che rispetto alla chemio avrebbe il vantaggio di agire più velocemente per ridurre la sintomatologia dolorosa. E mi ha proposto di tornare alle origini, al CRO di Aviano, dove c'è un radioterapista che si occupa di sarcomi  - ha sostituito il mio radioterapista storico quando è andato in pensione - che è particolarmente bravo e ha già collaborato con lei per altri casi difficili. C'è anche l'ulteriore vantaggio che avendo fatto ad Aviano tutti i precedenti trattamenti radioterapici, hanno già tutte le informazioni su quali zone sono state trattate e con quali dosaggi di radiazioni.


Nei prossimi giorni mi comunicheranno gli appuntamenti, entro fine mese dovrei riuscire a fare l'ecografia, inserire il port e incontrare il radioterapista per la valutazione preliminare. E poi si parte con le terapie.
Sarà un programma fitto, dovrò andare in giro parecchio, ma in poche ore già diverse persone si sono offerte di aiutarmi per gli spostamenti, se ce ne sarà bisogno. E questa è l'unica cosa davvero bella che ho vinto oggi.

martedì 16 maggio 2023

La clessidra rotta

Pensavo che l'esito della PET sarebbe arrivato alla fine della scorsa settimana, invece ho dovuto attendere fino a ieri (scusate il ritardo, ho iniziato a preparare il post ieri sera, ma verso la fine è mancata l'elettricità in quasi tutto il quartiere).

Poteva andare peggio... ma non tanto.
Ci sono due zone di malattia nel polmone destro, una nel polmone sinistro e una nella parete addominale destra. E anche un'area sospetta in un altro punto del polmone sinistro.
L'oncologa mi ha dato appuntamento domani per valutare assieme come procedere, anche in base al parere che ha richiesto nel frattempo ai chirurghi toracici.

Inutile girarci intorno: la situazione è grave e le prospettive non sono per niente buone.
Vedremo quali sono le opzioni disponibili, ma con la diffusione delle metastasi, probabilmente l'unico obiettivo possibile è rallentare l'evoluzione della malattia per guadagnare ancora un po' di tempo, ma senza compromettere troppo la qualità di vita.
La clessidra si è rotta e la sabbia sta uscendo.



Nota importante
Prima di commentare, andate a rileggervi questo e l'ultima parte di questo e di questo
Fondamentalmente, prima di parlare (o scrivere), chiedetevi se quello che state per dire serve a farmi stare meglio. In caso di dubbio, "non so cosa dire", "mi dispiace", cuoricini e gatti vanno sempre bene.

Mi aspetta un percorso molto difficile e probabilmente molto doloroso, a giudicare dai problemi che mi sta già dando il torace, e avrò sicuramente bisogno di aiuto, di serenità e di sorrisi.

Ma ci sono anche cose di cui non ho assolutamente bisogno.
Non ho bisogno di frasi fatte né di lezioni esistenziali.
Non ho bisogno di lacrime né di storie drammatiche.
Non ho bisogno di rassicurazioni prive di fondamento.
Non ho bisogno di consigli terapeutici, men che meno di "cure alternative".
Non voglio essere chiamata guerriera!
Non ho nemmeno bisogno di essere consolata e non ho tempo da perdere a consolare voi. Non proiettate su di me la vostra paura e il vostro dolore e non datemi la responsabilità di farvi stare meglio.
Non mettete altri pesi sulle mie spalle, ne ho già abbastanza.

domenica 19 dicembre 2021

Sogni rivelatori

Conversazione immaginaria con X.
(costruita mettendo insieme frammenti di diverse conversazioni reali)


X: "Come stai?"
Io: "Piuttosto bene, grazie."
X: "Davvero?"
Io: "Sì, davvero."
X: "Adesso cosa si fa?"
Io: "Domani sera ho appuntamento con il professore che mi ha operato, vediamo se riesce a venire a capo di questi esiti confusi: TAC che evidenziano cose che non si vedono nella PET, PET che evidenzia cose che non si vedono nella TAC e nella RM, RM che evidenzia cose che non si vedono nella TAC e nella PET..."
X: "Già domani? Appuntamento velocissimo!"
Io: "Eh, a XXX euro a visita, la lista di attesa non è lunghissima..."
X: "Ecco, la solita sanità italiana! Se vai tramite SSN aspetti mesi, a pagamento invece, subito!"
Io: "In questo caso no. Tramite SSN avrei comunque avuto la visita in tempi brevi, ma non con lui, semplicemente perché il professore non fa ambulatorio: di giorno è in sala operatoria oppure in Università, fa solo qualche visita privata verso sera. E non è nemmeno sbagliato: sarebbe uno spreco se si dedicasse ad attività che possono essere svolte da qualsiasi collaboratore, è ragionevole che riservi la sua competenza solo ai casi particolarmente complessi. Certo se costasse un po' meno, sarebbe meglio."
X: "E nel frattempo come vivi queste giornate?"
Io: "Lavoro, mi alleno, compro gli ultimi regali di Natale, coccolo i gatti, gioco, leggo, cucino, guardo la TV... Il solito."
X: "Ma intanto sotto sotto la mente lavora..."
Io: "Boh, può darsi, ma mi pare di no."
X: "Eh, ti pare! Chissà quali pensieri stai covando..."
Io: "Si dice che i sogni rivelino i nostri pensieri profondi, no?"
X: "Esatto! Nei sogni emergono le emozioni nascoste, le paure, i desideri... I sogni non mentono! Dimmi: cos'hai sognato?
Io: "Ho sognato di andare a mangiare sushi con Cri e Stefano, di giocare una partita di sitting volley e di fare un viaggio a Londra. Hai ragione: i sogni rivelano la verità. E la verità è che ho tanta voglia di vivere."



venerdì 13 marzo 2020

Responsabilità

Non so bene cosa stia succedendo fuori di qui.
Sono chiusa in casa da giorni, ho messo il naso fuori dalla finestra solo per sbattere il plaid dei gatti ed è stato stranissimo vedere la tangenziale vuota, non è passato nemmeno un veicolo, mancavano solo i cespugli rotolanti.


Per me le cose non sono cambiate molto. Lavoro da casa già da quattro mesi, l'unica differenza è che ora non vado in ufficio nemmeno la mezza giornata del mercoledì. Prima del coronavirus uscivo raramente, ora non esco per niente. Qualcuno veniva a trovarmi ogni tanto, ora no. Piccole rinunce, davvero roba da poco, che non mi creano particolare disagio.

Ho paura? Sì, un po'.
Per il momento sto bene, giusto un po' ipocondriaca. Cos'è questo colpo di tosse? (saliva di traverso) Perché stamattina mi gocciola il naso? (il mio naso gocciola sempre al mattino) Come mai oggi mi sento così debole? (nella sessione di ginnastica di martedì sono riuscita a tenere solo 20 secondi di plank anziché 30, voglio vedere voi...)


Il rischio di contagio per me dovrebbe essere relativamente basso, proprio per la vita ritirata che faccio e facevo anche prima, ma non vivo sotto una campana di vetro. Renato va al lavoro e a fare la spesa, con la massima prudenza, ma il virus potrebbe essere annidato ovunque. Ho il sospetto che la pandemia si fermerà solo quando tutti o quasi saranno stati contagiati, potrebbe non essere una questione di "se" ma di "quando".
Non so se ho più paura della malattia in sé - con il mio livello di globuli bianchi le probabilità di sviluppare sintomi severi sarebbero piuttosto elevate - oppure di quello che potrebbe comportare: di nuovo in ospedale, in isolamento, senza Renato e senza gatti, di nuovo debole e senza autonomia, imprigionata in quel mondo di letti scomodi e bagni in comune, di orari rigidi e rumori molesti, di odori e sapori sgradevoli. È una prospettiva devastante.
Però non ci penso spesso, per lo più sono tranquilla.

Non sono tranquilli invece quelli che devono prendere decisioni da cui dipende la salute degli altri.
Pubblici amministratori, datori di lavoro, dirigenti, medici: persone che devono stabilire cosa chiudere e cosa no, chi va al lavoro e chi sta a casa, chi va in terapia intensiva e chi no. E che hanno la responsabilità di proteggere i cittadini, i dipendenti, i collaboratori, i pazienti.
Non vorrei essere nei loro panni, davvero.
Governo, Regioni e Comuni che cercano soluzioni per fermare il contagio senza fermare il Paese. Si può far meglio? Sicuramente. Chi ha tutte le risposte e le soluzioni giuste alzi la mano, io no: credo che in una situazione completamente inedita qualche errore sia inevitabile.
La mia azienda è una di quelle che non può fermarsi perché forniamo, tra le altre cose, anche un pubblico servizio. Capi e colleghi sono impegnati a definire le strategie per minimizzare i contatti e i rischi di contagio e a mettere a disposizione gli strumenti di protezione per chi deve necessariamente recarsi al lavoro. Non oso immaginare la pressione a cui sono sottoposti.
Per non parlare di chi gestisce ospedali, cliniche e strutture di accoglienza per soggetti fragili, in cui un focolaio epidemico può provocare una strage. O dei medici che devono gestire più pazienti che posti letto.
Sono responsabilità enormi e io ho una grande ammirazione per le persone che hanno il coraggio di assumersele. Certo, c'è chi le gestisce con saggezza e prudenza e chi invece le affronta in modo superficiale e sconsiderato.
Ecco, io vorrei ringraziare oltre a tutti gli eroi che negli ospedali stanno combattendo una battaglia titanica per salvare più vite possibile, anche tutti quelli che dietro a una scrivania sono chiamati a prendere decisioni difficilissime e, con coscienza, fanno del loro meglio.

giovedì 30 giugno 2016

Post ospite (ad alto contenuto di turpiloquio)

Premessa
Di solito sul mio blog ci scrivo io. Ma queste parole di Renato sono così vere e così vicine al mio pensiero, che faccio volentieri un'eccezione e le ospito.

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Disclaimer: Nel caso il contenuto del post dovesse urtare la sensibilità di chi legge, sappiate che non me ne frega nulla.

Smettetela, porca di quella troia.
Smettetela di condividere post con aforismi ad effetto, candele di vari colori (accese e non), fiori e fiorellini, catene insulse.
Un malato di cancro non se ne fa nulla dei "mi piace" e dei "condividi se anche tu…”, dei giochini del cazzo e delle frasi melense.

Volete aiutare un malato di cancro?
Iniziate, prima di tutto, a chiamare il cancro con il suo nome. Smettetela di chiamare il cancro "quella brutta malattia". Chiamatelo liposarcoma, chiamatelo linfoma, chiamatelo melanoma. Chiamatelo cancro.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e andate a casa sua ad aiutarlo a pulire, a lavare, a stirare. Cucinate per lui, andate a fare la spesa per lui, tagliate l'erba del giardino per lui.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e accompagnatelo a fare le terapie e gli esami. Imparate a medicare le ferite, a fare la pulizia di port e cvc, se il protocollo lo consente. Imparate a conoscere i farmaci che usa, e ricordatevi per lui quando assumerli. Imparate a lavarlo quando si vomiterà addosso a causa del tumore e/o della chemio o quando sarà troppo debole per farlo da solo. Imparate a gestire drenaggi e cateteri. E se vi vomiterà in macchina mentre lo portate in giro, pazienza: pulite e munitevi di sacchetti per la prossima volta.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e finanziate la ricerca. Quella vera, fatta di scienza e di testate contro il muro, fatta di speranze e successi a piccole dosi, fatta di lavoro indefesso 24/7 da parte di ricercatori con le palle, fatta anche di fallimenti e di botte di culo impreviste.
Rompete le scatole alle amministrazioni per finanziare la ricerca, rompete le scatole alle Fondazioni piene di soldi, rompete le scatole al mondo.
Perché solo il lavoro della ricerca vera potrà, un giorno, rendere il cancro una malattia curabile come molte altre.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e portatelo al mare, al parco, in montagna, a Disneyland. Portatelo al cinema, ad un concerto, a teatro. Portatelo dove cazzo vuole, e fatelo senza pietismo. Fategli fare qualche cazzata divertente. Se non vuole muoversi di casa, portate con voi un film, il vostro animale domestico, un carretto di risate. Imparate a supportarlo, non solo a sopportarlo. Perché un malato di cancro prima di tutto è una Persona con una malattia, non un morto che cammina.

Un malato di cancro morirà prima o poi. Come tutti noi. Ma fino ad allora, un malato di cancro vuole vivere. Vivere. Aiutandolo concretamente vivrete, finalmente, anche voi.

Muovete il culo, porca di quella troia.

                  Nato

P.S. Prima che qualcuno sfoderi l’Italico sport del “Sì, ma tu?” e rompa i coglioni, vi informo che alcune cose che ho scritto le ho fatte, le sto facendo e le farò.
E, vi assicuro, fa stare bene.


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Postfazione
Sì, le cose che ha scritto, Renato le ha fatte quasi tutte. Per fortuna non gli ho mai vomitato in macchina, ma tutto il resto l'ha vissuto in prima persona.

mercoledì 2 gennaio 2013

Sdoganiamo le liste dei desideri!

Natale, tempo di regali. Per molti, un vero incubo.
Per cominciare, vorrei fare un sondaggio, niente di impegnativo, solo due domande veloci.

1. Alzi la mano chi non si è mai trovato alle prese con la fatidica domanda tipica delle ricorrenze (Natale, compleanno, anniversario, matrimonio, battesimo...): "Cosa posso regalare?".
Non vedo mani alzate: ne deduco che siamo tutti persone normali.

2. Alzi la mano chi non ha mai ricevuto un regalo orrendo, assolutamente, totalmente, completamente estraneo ai propri gusti o necessità.
Anche qui non vedo mani alzate, segno che anche i nostri amici e parenti sono normali, e ogni tanto, in assoluta buona fede, capita loro di sbagliare clamorosamente nell'indovinare i nostri desideri.

(Come? Dite che nel non vedere mani alzate c'entra qualcosa il fatto che sono le tre di notte e mi trovo sul divano di casa mia mentre voi siete altrove ed in un momento diverso? Uuuh, ma che sofistici...)

Insomma, i regali sono una faccenda spinosa, che può generare situazioni imbarazzanti per il donatore e/o per il ricevente.
Tutto nasce da un retaggio culturale, una sorta di pudore che ci viene inculcato fin da piccoli, secondo cui chiedere un regalo è maleducazione. È vero, ma solo fino a un certo punto.
Possiamo considerare senz'altro inopportuno andare a chiedere a qualcuno di regalarci qualcosa, però ci sono occasioni in cui i regali sono ormai istituzionalizzati, per cui mi pare ipocrita fingere di non aspettarseli.
I primi a rendersi conto di quanto potesse essere deleteria questa forma di educazione sono stati gli sposi. Non si contano infatti, i casi di novelli coniugi alle prese con:
- Otto servizi da caffè, ovviamente tutti diversi tra loro per stili e colori, utilissimi soltanto se si vuole aprire un negozio di casalinghi.


- Una gondola di Venezia con luce, che si poteva mettere solo sopra i vecchi televisori a tubo catodico, ma è incompatibile con quelli a schermo piatto (su, ringraziatemi per avervi dato una buona scusa per farla sparire!).


- Sedici cornici d'argento, ideali nell'era della fotografia digitale in cui si stampa sì e no una foto su cinquemila.


- Un servizio da tè in peltro... occorre commentare?


- un busto in vetroresina di Padre Pio, ingiustificabile anche con la più sincera devozione.


- Una coppia di candelabri a quattro bracci: l'unico utilizzo sensato che mi viene in mente è calarli violentemente sulla testa di chi li ha regalati, ma è illegale. Peccato.


- Quattro orologi da tavolo con palle girevoli, che magari possono anche piacere, ma se te ne arrivano quattro, a girare non sono solo le palle degli orologi...


Devo continuare? Insomma, ad un certo punto, qualcuno ha preso coraggio, affrontando eroicamente vecchi pregiudizi e vecchie zie, e sono nate le liste nozze.
C'è chi non le ama perché ci tiene a scegliere un regalo che rappresenti il gusto di chi lo fa, io invece preferisco rispettare i gusti di chi lo riceve, quindi le trovo meravigliose.

Nel dicembre di molti anni fa, in occasione della mia laurea, mia madre si trovò a fronteggiare un certo numero di amici e parenti che le chiedevano cosa avrei gradito come regalo. Dato che la Maria era una donna estremamente pratica, non perse tempo a cercare di indovinare e scelse la strada più semplice ed efficace: me lo chiese direttamente.
Il risultato fu una lista di oggetti che mi sarebbe piaciuto avere, con prezzi che andavano da poche migliaia a un centinaio di lire (sì, proprio le vecchie lire: ho detto che si trattava di molti anni fa...), in modo che la Maria potesse rispondere sia a chi voleva fare solo un pensierino, sia a quelli che si mettevano insieme per un regalo più impegnativo, spuntando via via quello che veniva scelto, per evitare il rischio di doppioni.
Si trattava di un elenco molto eterogeneo e piuttosto eterodosso: comprendeva ad esempio il Risiko!, che non è esattamente il genere di cosa che si regala di solito per una laurea, ma che ancora oggi utilizzo con grande soddisfazione (a proposito: sono sempre alla ricerca di compagni di gioco, se a qualcuno interessa...).


In quella occasione venne fuori anche un elenco di cose che non mi sarebbe piaciuto ricevere, tra cui figuravano alcuni dei classici regali di laurea, come la penna stilografica o la valigetta portadocumenti di cuoio. Meno male: più tardi venni a sapere che qualcuno si era già orientato verso questi oggetti, ma prima di acquistarli ebbe l'ottima idea di fare una verifica di gradimento e cambiò programma.

Questa lista dei desideri fu un successo, apprezzatissima dalla ricevente - cioè io - ma anche dai donatori, al punto che l'anno seguente, con l'approssimarsi del Natale, alcuni di loro mi chiesero di prepararne un'altra, che avrebbe semplificato la vita a tutti. La cosa è proseguita con successo fino a pochi anni fa: all'inizio di dicembre preparavo la mia letterina per Babbo Natale, sempre con l'accortezza di inserire oggetti per tutte le tasche, e la distribuivo a chi me la chiedeva.
Naturalmente la lista è sempre stata intesa come uno strumento, una possibilità per facilitare la scelta e mai un vincolo; mi è capitato diverse volte di ricevere regali, anche molto graditi, che non ne facevano parte.

Nelle settimane prima di Natale, mentre mi arrovellavo alla ricerca di idee per i regali, ho pensato che sarebbe una gran bella cosa avere a disposizione la lista dei desideri di tutte le persone che ci sono care. Non servirebbe sempre: a volte capita di trovare un oggetto che ci sembra perfetto da regalare ad una certa persona, il classico "appena l'ho visto ho pensato a te" e in quel caso credo sia meglio seguire il proprio istinto e fare quella che probabilmente sarà una gradita sorpresa. Però la maggior parte delle volte queste ispirazioni miracolose non arrivano, e un suggerimento sarebbe davvero utile per evitare figuracce e banalità.
Allora ho deciso: comincio io. Sto compilando la mia lista dei desideri, e prossimamente la pubblicherò. Mettetevi comodi, perché sarà lunghissima!