Autosmunita

Sto cercando di individuare l'automobile giusta per me.
Ho parlato con la carrozzeria che realizzerà l'allestimento speciale per capire se l'auto deve avere qualche caratteristica particolare o se alcune sono più adatte di altre: mi hanno detto che non ci sono particolari requisiti, riescono ad allestire auto di ogni genere. Potrebbero avere qualche difficoltà solo con i modelli nuovissimi, di cui non sono ancora disponibili le mappature dei segnali elettronici, quindi, una volta identificato il modello, sarà opportuno verificare che la carrozzeria abbia i dati necessari per modificarlo.

Se gli esami del prossimo mese andranno bene - TAC lunedì! - inoltrerò la richiesta di valutazione alla Commissione medica, che dovrà stabilire il tipo di adattamento necessario per la guida. Sicuramente cambio automatico, per il resto ci sono due possibilità: acceleratore a sinistra oppure acceleratore al volante più leva freno manuale.
L'amputazione della gamba destra in genere è compatibile con l'inversione dell'acceleratore, che viene messo a sinistra del freno, una modifica piuttosto semplice e relativamente economica. L'acceleratore originale può essere mantenuto per consentire la guida anche ai normodotati; nelle versioni più raffinate, è possibile scegliere tramite un pulsante sul cruscotto quale dei due acceleratori attivare, altrimenti si utilizza una sorta di coperchio per impedire la pressione involontaria del pedale sbagliato.

Questo tipo di modifica richiede sicuramente un po' di addestramento: dopo aver usato per più di trent'anni il piede sinistro per premere la frizione, bisogna modificarne la sensibilità per gestire acceleratore e freno. Impegnativo, ma sicuramente fattibile.

Il problema potrebbe essere un altro: a me non manca solo la gamba destra, ma tutto l'emibacino di destra, quindi la mia seduta non è perfettamente stabile e non so se riuscirei a gestire in sicurezza, senza perdere l'equilibrio, il passaggio rapido del piede dall'acceleratore al freno.
È possibile quindi che la Commissione medica prescriva i comandi al volante, più complessi e costosi, ma che probabilmente posso imparare a usare in trenta secondi o giù di lì.

Negli allestimenti più recenti, il cerchio acceleratore viene installato dietro al volante, in modo da non ostacolare l'accesso ai pulsanti ormai presenti su quasi tutti i volanti per la gestione di autoradio e altre funzioni e - ancora più importante - per non interferire con l'airbag. La leva del freno viene montata lateralmente, di solito a destra.

L'altra componente importante dell'allestimento speciale - e la più costosa - è il sistema di carico e scarico della carrozzina. Ce ne sono di diversi tipi: il robot che aggancia la carrozzina e la porta dentro l'abitacolo, il sollevatore che carica la carrozzina nel bagagliaio, il sistema di carico sopra al tetto dell'auto.

Ma esiste anche un'altra possibilità, mooooolto più economica: caricare e scaricare la carrozzina da sola.
Sono in grado di camminare con le stampelle o il deambulatore: se riesco a mettere la carrozzina nel bagagliaio, posso poi raggiungere il posto di guida.
Ho fatto una prova con la macchina di Renato: sedendomi all'imbocco del bagagliaio e togliendo le ruote, che sono a sgancio rapido, ce la faccio a mettere la carrozzina nel bagagliaio e poi a tirarla fuori, da sola. È faticoso, ma si può fare.
Dovrebbe essere anche più semplice con una macchina un po' più grande: riuscirei a sedermi più comodamente sulla soglia del bagagliaio e avrei più spazio per movimentare la carrozzina. Se il piano di carico fosse a filo, invece di sollevarla di peso, potrei farla scivolare sulla soglia di carico, molto meno faticoso, proteggendo la carrozzeria con un tappeto per non graffiarla. Con una carrozzina superleggera, che significa 4/5 chili in meno di quella attuale, dovrebbe essere addirittura un'operazione semplice, forse riuscirei a caricarla anche sul sedile posteriore o su quello del passeggero.

Questa ipotesi mi stuzzica molto perché evita la complicazione di un ulteriore allestimento speciale e lascia inalterata l'abitabilità del veicolo, ma richiede alcune caratteristiche precise.
Naturalmente il bagagliaio deve essere abbastanza grande per contenere almeno la carrozzina con le ruote smontate, ma questo era già un requisito di base. In più, la soglia del vano di carico non deve essere troppo alta, perché devo potermici sedere sopra con facilità e in sicurezza, e il piano di carico deve essere più possibile a filo con la soglia: ogni centimetro di sbalzo è una fatica in più per sollevare la carrozzina. In sostanza, mi serve un'auto molto simile a quella che avevo prima.

Ho iniziato il giro delle concessionarie e già con le prime visite ho aggiustato il tiro: le auto che mi piacerebbero, crossover e SUV compatti, nella maggior parte dei casi non sono adatte. Riesco a salire su tutte quelle che ho provato - ce ne sono alcune troppo alte, ma sono anche così costose che non le ho nemmeno prese in considerazione - e la posizione di guida mi piace un sacco, ma la soglia del bagagliaio è generalmente troppo alta e spesso c'è uno sbalzo rispetto al piano di carico. Probabilmente dovrò orientarmi sulle station wagon più tradizionali.
Mi piacerebbe un motore ibrido, che ritengo particolarmente adatto al mio stile di guida, probabilmente consumerei pochissimo, ma anche questo restringe molto la scelta.
Requisiti minimi:

• che non costi come un appartamento
• non più lunga della precedente (4.70m), meglio un po' più corta
• portellone elettrico
• cambio automatico
• telecamera posteriore e/o sensori di parcheggio
• sensore pioggia
• climatizzatore automatico bi-zona
• retrovisori esterni regolabili e ripiegabili elettricamente
• retrovisore interno fotocromatico
• rivestimenti interni in tessuto, al massimo qualche inserto in pelle, ma non tutti in pelle
• più sistemi di sicurezza possibili: anticollisione, monitoraggio angolo cieco, riconoscimento pedoni, ecc. 

Si accettano suggerimenti, anche se poi faccio a modo mio, come sempre.

In ogni caso, non sarà una cosa breve.
Devo richiedere la visita della Commissione medica e non ho idea di quanto tempo passi tra richiesta e visita. Per la verità non ho ancora capito nemmeno come e dove si fa la richiesta, ma in un modo o nell'altro troverò le informazioni.
Devo scegliere l'auto, verificare che sia compatibile con le modifiche necessarie, ordinarla e aspettare che arrivi. Per alcuni modelli ci vogliono anche sei mesi.
Far realizzare e omologare gli adattamenti.
Fare l'esame per la patente speciale.

Insomma, la mia autonomia è ancora lontana e avrò ancora bisogno di autisti per il tragitto casa-lavoro per diversi mesi. Cominciamo.

• Mercoledì 4 marzo ore 8:10 a casa mia - ASSEGNATO Renato V!
• Mercoledì 11 marzo ore 14:30 in Zignago (va bene anche un po' prima) - ASSEGNATO Francesca G!
• Mercoledì 18 marzo ore 8:10 a casa mia - ASSEGNATO Danilo B!
• Mercoledì 25 marzo ore 14:30 in Zignago (va bene anche un po' prima) - ASSEGNATO Isabella B!
• Mercoledì 1 aprile ore 8:10 a casa mia
• Mercoledì 8 aprile ore 14:15 in Zignago  - ASSEGNATO Chiara A!

Fatevi sotto!

Cambio di prospettiva

Ho avuto due giornate difficili.
Mercoledì sono tornata dall'ufficio davvero stanca e mi sono rigirata inutilmente sul divano senza riuscire a trovare una posizione comoda. Poi ho passato una pessima notte, con vampate di calore a raffica e fastidi di stomaco.
Ieri le formiche non c'erano, erano state sostituite da un branco di tigri feroci che mi hanno massacrato la gamba e il piede fantasma con zanne e artigli, prima a intervalli di pochi minuti, poi sempre più spesso, ogni pochi secondi. È stata dura, un dolore intenso e frequente che ha logorato la mia resistenza.

A metà pomeriggio mi sono rassegnata a prendere l'analgesico, dopo più di quattro mesi in cui ero riuscita a farne a meno. Una dose un po' ridotta rispetto a quella standard, confidando in una risposta comunque efficace proprio perché lo utilizzo raramente; in effetti ha funzionato subito, bene e a lungo, regalandomi anche una buona notte. Oggi le tigri si sono ritirate, è tornato il solito presidio di formiche, ma ormai con loro siamo vecchie amiche.

Questa volta l'ho vissuta più serenamente rispetto alla precedente: non l'ho vista come una sconfitta, ma come il modo giusto di prendermi cura di me stessa. Niente rabbia, niente sensi di colpa. Ho riconosciuto di avere un problema superiore alle mie forze e ho accettato un aiuto per superarlo, senza aspettare che diventasse un tormento. Non l'ho preso con leggerezza, ma con calma e senza perdere nemmeno per un istante la consapevolezza dei rischi collegati all'uso di oppioidi, forse ancora più evidenti proprio perché il farmaco ha funzionato così bene e potrebbe venirmi la tentazione di utilizzarlo più spesso.
Spero di non averne più bisogno, almeno per qualche mese, ma se dovesse servire, lo utilizzerò di nuovo. Come dicevo qualche giorno fa, io mi voglio bene!

Cena di San Valentino

Oggi Renato ha il turno di pomeriggio, quindi mi aspettava una cenetta solitaria; ne ho approfittato per preparare un piatto che a lui non piace, mentre io lo adoro.
Non è facile cucinare in sedia a rotelle. Cucinare in sedia a rotelle con Fergus in braccio è una vera impresa. Ma non avevo fretta e mi sono organizzata con tutta calma: a metà pomeriggio ho lavato e cucinato le verdure e preparato la salsa, poi mi sono presa un paio d'ore di pausa e verso le 19:30 ho acceso il forno, messo su l'acqua per la pasta, l'olio per friggere e la padella per tostare.
Et voilà!

Orecchiette con broccoli, speck croccante e mandorle 

Flan di melanzane con salsa di pomodoro e bucce di melanzane fritte

Perché oggi è San Valentino e io mi voglio molto bene!

Più facile, più difficile - aggiornamento

Vorrei innanzitutto chiarire un equivoco: la fotografia della scrivania del post precedente non è mia, l'ho trovata in rete. No, quella non è la mia scrivania, assolutamente. Vi pare che potrei avere una scrivania così 😲?
La mia scrivania è questa 😄.

(prego notare Edvige sulla sinistra)

Prima dell'ultimo ricovero avevo fatto alcune ipotesi su cosa avrebbe potuto essere più facile oppure più difficile dopo l'amputazione: vediamo com'è andata.

• Stare seduta: 😠 molto più difficile; senza l'osso ischiatico, a destra manca l'appoggio e mi è praticamente impossibile sedermi su un piano rigido, cado di lato, ho sempre bisogno di un supporto sotto al moncone; il carico aumentato sul coccige, inoltre, diventa davvero doloroso se rimango seduta troppo a lungo. 
• Stare in piedi piede: 😞 più difficile, devo stare in equilibrio solo sul piede sinistro; ci riesco per un po', ma è faticoso e devo sempre avere vicino un appoggio di sicurezza perché ci vuole un attimo a perdere l'equilibrio. 
• Camminare: 😞 più difficile, anche senza il quarto di manzo, il peso che devo caricare sulle braccia è superiore rispetto a prima e la stabilità minore.
• Salire le scale: 😠 molto più difficile, devo avere un corrimano da un lato e la stampella dall'altro e sollevarmi con le braccia da un gradino all'altro: è faticoso e devo fare molta attenzione a tenere una presa salda e non perdere l'equilibrio. Ma ci riesco, e questo è importantissimo per la mia autonomia.
• Scendere le scale: 😊 più facile. Dopo l'aumento di fatica della salita, è stata una sorpresa, ma la discesa mi riesce più semplice, perché prima la gamba gonfia e pesante tendeva a sbilanciarmi in avanti.
• Dormire: 😐 né più facile, né più difficile. I cambi di posizione sono ancora macchinosi e dolorosi, anche se in miglioramento: adesso riesco a mettermi abbastanza facilmente sul fianco sinistro oppure a pancia in giù, mentre girarmi sul fianco destro è ancora complicato e fastidioso.
• Cucinare: 😒 più difficile, ma ancora possibile, appoggiandomi al piano della cucina; è lungo e faticoso, riesco a preparare al massimo una o due portate non troppo laboriose, ma è più che sufficiente per le necessità quotidiane.
• Lavare i piatti: 😒 un po' più difficile, non riesco a stare in piedi a lungo, ma ci sono davvero poche cose che non vanno in lavastoviglie e ho abbastanza resistenza per gestirle.
• Fare le pulizie: 😡 praticamente impossibile, riesco a fare solo pochissime cose, in modo molto superficiale e con tanta fatica: spolverare ad altezze comode o dare una passata veloce al lavandino o al piatto doccia. Sto valutando l'acquisto di un aspirapolvere senza fili per poter almeno raccogliere qualche briciola o peli di gatto perché quello a traino non è manovrabile dalla carrozzina.
• Stirare: 😠 molto più difficile, posso farlo solo stando seduta e non riesco a gestire le cose più grandi, come lenzuola e copripiumini.
• Lavarmi i denti: 😒 un po' più difficile, ma riesco ancora a farlo stando in piedi, appoggiata al lavandino. 
• Fare la doccia: 😊 più facile. Senza la gamba da sollevare e spostare di peso, l'entrata e l'uscita dalla doccia sono decisamente più agevoli, ho più spazio sullo sgabello, anche se devo usare un cuscino in gel per sostenere la parte destra del bacino, e ho meno cose da lavare e asciugare.
• Asciugarmi i capelli: 😒 un po' più difficile, perché non riesco più a stare seduta sullo sgabello del bagno, devo stare in piedi o portare il phon in camera da letto; con i capelli corti però non ci metto molto.
• Lavorare: 😊 più facile; ormai riesco a reggere la mezza giornata sulla sedia a rotelle, anche se per motivi logistici vado in ufficio solo un giorno a settimana.
• Andare in macchina: 😊 più facile; rispetto a prima riesco a salire e scendere anche da auto un po' più basse o un po' più alte, ma per i tragitti superiori a dieci minuti ho bisogno di un cuscino per sostenere la parte destra del bacino.

Tutto sommato, sarebbe potuta andare molto peggio.