È ufficiale

Ho ufficialmente il cancro.

Liposarcoma, di nuovo.
Per la quarta volta.
Eccheppalle.

Post ospite (ad alto contenuto di turpiloquio)

Premessa
Di solito sul mio blog ci scrivo io. Ma queste parole di Renato sono così vere e così vicine al mio pensiero, che faccio volentieri un'eccezione e le ospito.

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Disclaimer: Nel caso il contenuto del post dovesse urtare la sensibilità di chi legge, sappiate che non me ne frega nulla.

Smettetela, porca di quella troia.
Smettetela di condividere post con aforismi ad effetto, candele di vari colori (accese e non), fiori e fiorellini, catene insulse.
Un malato di cancro non se ne fa nulla dei "mi piace" e dei "condividi se anche tu…”, dei giochini del cazzo e delle frasi melense.

Volete aiutare un malato di cancro?
Iniziate, prima di tutto, a chiamare il cancro con il suo nome. Smettetela di chiamare il cancro "quella brutta malattia". Chiamatelo liposarcoma, chiamatelo linfoma, chiamatelo melanoma. Chiamatelo cancro.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e andate a casa sua ad aiutarlo a pulire, a lavare, a stirare. Cucinate per lui, andate a fare la spesa per lui, tagliate l'erba del giardino per lui.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e accompagnatelo a fare le terapie e gli esami. Imparate a medicare le ferite, a fare la pulizia di port e cvc, se il protocollo lo consente. Imparate a conoscere i farmaci che usa, e ricordatevi per lui quando assumerli. Imparate a lavarlo quando si vomiterà addosso a causa del tumore e/o della chemio o quando sarà troppo debole per farlo da solo. Imparate a gestire drenaggi e cateteri. E se vi vomiterà in macchina mentre lo portate in giro, pazienza: pulite e munitevi di sacchetti per la prossima volta.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e finanziate la ricerca. Quella vera, fatta di scienza e di testate contro il muro, fatta di speranze e successi a piccole dosi, fatta di lavoro indefesso 24/7 da parte di ricercatori con le palle, fatta anche di fallimenti e di botte di culo impreviste.
Rompete le scatole alle amministrazioni per finanziare la ricerca, rompete le scatole alle Fondazioni piene di soldi, rompete le scatole al mondo.
Perché solo il lavoro della ricerca vera potrà, un giorno, rendere il cancro una malattia curabile come molte altre.

Volete aiutare un malato di cancro?
Muovete il culo e portatelo al mare, al parco, in montagna, a Disneyland. Portatelo al cinema, ad un concerto, a teatro. Portatelo dove cazzo vuole, e fatelo senza pietismo. Fategli fare qualche cazzata divertente. Se non vuole muoversi di casa, portate con voi un film, il vostro animale domestico, un carretto di risate. Imparate a supportarlo, non solo a sopportarlo. Perché un malato di cancro prima di tutto è una Persona con una malattia, non un morto che cammina.

Un malato di cancro morirà prima o poi. Come tutti noi. Ma fino ad allora, un malato di cancro vuole vivere. Vivere. Aiutandolo concretamente vivrete, finalmente, anche voi.

Muovete il culo, porca di quella troia.

                  Nato

P.S. Prima che qualcuno sfoderi l’Italico sport del “Sì, ma tu?” e rompa i coglioni, vi informo che alcune cose che ho scritto le ho fatte, le sto facendo e le farò.
E, vi assicuro, fa stare bene.

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Postfazione
Sì, le cose che ha scritto, Renato le ha fatte quasi tutte. Per fortuna non gli ho mai vomitato in macchina, ma tutto il resto l'ha vissuto in prima persona.

Nascondino

Ieri poco prima di mezzogiorno mi hanno telefonato dal reparto di medicina nucleare, in cui avevo fatto la biopsia, per avvertire che il referto era pronto e chiedere se sarei andata a ritirarlo di persona o dovevano spedirlo a casa. Non sapendo esattamente quando tornerò da quelle parti, ho scelto la spedizione, confidando nel fatto che l'oncologo mi avrebbe comunque anticipato il risultato al telefono.
L'ho chiamato poco più tardi ed è entrato nella mia cartella elettronica, il referto non c'era. Ha trovato solo quello - inconcludente - della prima biopsia, il secondo risultava ancora "in lettura".
Ora mi chiedo cosa mai mi arriverà per posta. Spero non il referto di qualcun altro.

La rete

Martedì scorso a mezzogiorno mi hanno chiamato per darmi l'appuntamento per la biopsia per il giorno seguente alle 12:30. Preavviso minimo, ma ho confermato.
Avevo anticipato in ufficio che in settimana mi sarei dovuta assentare e una collega si era già resa disponibile per sostituirmi
Sapevo che Renato non poteva accompagnarmi e ho avuto la tentazione di andare da sola, senza dire niente a nessuno, dato che ero ragionevolmente certa di poter guidare anche dopo la biopsia, ma in questi casi è meglio essere prudenti, sarebbe bastata anche una minima complicazione per mettermi in difficoltà: meglio farsi accompagnare.
La mia sorellina Chiara mi ha subito offerto la sua disponibilità, ma doveva assolutamente essere di ritorno entro le 14:45. E se ci fosse stato un ritardo? Un paio di messaggi e anche questa eventualità era sistemata: se non avessi finito entro le 14, Chiara sarebbe tornata indietro e Catia sarebbe venuta a prendermi, ospitandomi poi a casa sua fino all'arrivo di Renato.

Circa quattro ore dopo, ho ricevuto anche la conferma di prenotazione per i consulti a Milano: visita oncologica e chirurgica lo stesso giorno, il 13 luglio.
Devo essere lì per le 10 del mattino: un po' troppo presto per fare tutto in giornata, soprattutto con l'incognita del traffico. Meglio arrivare la sera prima. Una telefonata e anche questa è risolta: la sera del 12 ci ospiterà Maria Cristina mentre sua suocera, che è stata paziente di quella stessa struttura, si era già offerta di accompagnarmi per farmi da guida.

È stato fantastico trovare tutta questa disponibilità. È fantastico sapere che anche se non fossi riuscita a organizzarmi con Chiara & Catia per la biopsia, ci sarebbero state numerose altre persone pronte ad aiutarmi e anche per il soggiorno a Milano avevo già ricevuto offerte di assistenza.
C'è una grande rete di affetto e di solidarietà intorno a me, una rete che sostiene, che protegge, che salva.

La biopsia è andata abbastanza bene: due prelievi, entrambi ben centrati, almeno per quanto sono riuscita a valutare dalle immagini sul monitor dell'ecografia... e dal dolore. L'anestesia locale ha fatto egregiamente il suo dovere su pelle e muscoli: non ho sentito quasi niente quando il medico ha inciso la pelle con il bisturi e nemmeno nelle prime fasi di inserimento, ma quando l'ago ha raggiunto la massa - lo vedevo sul monitor - ha fatto parecchio male. Per fortuna il dolore è passato subito e non si è più presentato, nel pomeriggio mi sentivo decisamente meglio rispetto alla precedente biopsia, anche se per prudenza sono rimasta a riposo.

Memore della cattiva esperienza di qualche settimana fa con la rimozione dei cerotti, questa volta mi ero organizzata con una accurata depilazione preventiva. Ottima idea... in teoria. Peccato che l'infermiera, vedendo la pelle libera, abbia pensato bene di appiccicarci non due, ma CINQUE cerotti e, quando li ho tolti, la pelle non è stata per niente contenta.

L'esito dovrebbe arrivare domani o dopodomani, poi inizierà la valutazione dell'iter terapeutico.

Io non mi fermo

Il ritorno in sala operatoria è praticamente una certezza; da capire se si potrà fare un unico intervento per inguine e gluteo oppure ne serviranno due.

In più, l'oncologo mi ha prospettato un "programma pre-operatorio" per indebolire la massa inguinale a colpi di radioterapia e forse anche chemio, dipenderà dall'esito della biopsia di cui, per inciso, so soltanto che dovrebbe essere la prossima settimana, ma non mi hanno ancora detto quando. E poi di nuovo radioterapia intra-operatoria, con probabili effetti collaterali di neuropatie e simili amenità.

Siamo ancora a livello di ipotesi, che mi riservo di verificare attraverso i consulti, ma c'è di che riflettere.

Ero scesa facilmente a patti con l'idea della chirurgia, inclusa la possibilità di un intervento discretamente demolitivo, con compromissione della funzionalità della gamba destra. Togliamo tutto quello che c'è da togliere e amen: sempre meglio zoppa che morta. Per qualche motivo, mi ero fatta l'idea che questo cancro non mi avrebbe uccisa. Il prossimo, forse, ma questo no.

L'indicazione di aggiungere altre terapie però apre uno scenario diverso, perché sottintende la possibilità che la chirurgia non sia sufficiente. Non è una bella prospettiva, mi costringe a rivedere le possibili evoluzioni.

A questo si aggiunge un'epigrafe vista la settimana scorsa, un uomo di cinquant'anni; più o meno come me ora.

L'avevo incontrato circa sei mesi fa, per lavoro e mi aveva detto che stava per cominciare la chemioterapia, perché aveva avuto una recidiva di un tumore raro; più o meno come me ora.

Non mostrava segni esteriori di malattia; più o meno come me ora.

È morto in pochi mesi.

Eppure, nonostante tutto, io ora mi sento bene.

La mia vita, in questo momento, è BELLA.

Ho al mio fianco un uomo meraviglioso, che mi fa sentire ogni giorno al centro dell'universo.

Ho i miei gatti, che sono il mio pensiero felice, quello che riesce a farmi sorridere sempre, in qualsiasi momento.

Ho una bella famiglia e una straordinaria quantità di amici, che mi stanno facendo sentire il loro affetto in modo fantastico.

Ho un lavoro che mi dà soddisfazione e tante belle persone tra i miei clienti e i colleghi.

Sono riuscita a togliermi dalle spalle quei pesi che, me ne rendo conto ora, mi stavano davvero avvelenando l'esistenza; magari l'avessi fatto prima. Ora ho finalmente un po' di tempo per me stessa e, soprattutto, sono infinitamente più serena.

È vero, non posso stare tanto in piedi, perché poi l'inguine inizia a farmi parecchio male. Non posso correre. Spesso zoppico. Non posso sollevare pesi perché i muscoli addominali non si sono ripresi dall'intervento di gennaio. Ho dovuto ridurre l'orario di lavoro, un po' per via di tutte le visite e gli esami, che si sono mangiati parecchie giornate e mi impediscono di pianificare gli appuntamenti, un po' perché faccio fatica a reggere il tempo pieno. Devo fare i lavori di casa a rate, fermandomi ogni mezz'ora per riposare, e ho dovuto delegare a Renato alcune attività che di solito svolgevo io. Probabilmente dovrò farmi sostituire nelle prossime uscite teatrali.

Cammino più piano. Mi faccio aiutare. Guadagno meno. Rinuncio a qualcosa. Mi riposo più spesso.

Ma non mi fermo.

Altro giro, altra corsa!

Il premio di oggi è... un'altra biopsia!
L'oncologo mi ha riferito che l'esame istologico indica un liposarcoma (ma va?) ma il campione non è sufficiente per una caratterizzazione completa, quindi bisogna ripetere il prelievo.
Non ho ancora la data precisa, ma dovrebbe essere la prossima settimana e sarà preparatoria per un nuovo intervento chirurgico.
E avanti con la raccolta punti, che questa volta si potrebbe vincere una settimana bianca in piena estate!

Uffa

Eravamo rimasti all'esito della biopsia che doveva arrivare in una settimana. Se avete tenuto i conti - e so che qualcuno l'ha fatto - avrete notato che ne sono passate quasi due... e ancora niente!
Almeno però conosco il motivo del ritardo: il campione prelevato era scarso, con poche cellule.
Il patologo sta sta cercando di trattare le cellule disponibili con un procedimento che ne consenta comunque l'esame; domattina dovrebbe sapermi dire se ha avuto successo, diversamente vincerò una nuova biopsia, probabilmente sotto controllo TAC anziché ecografico, per garantire maggiore precisione.
Se capita, questa volta faccio la depilazione della zona interessata prima!

Nel frattempo ho organizzato il primo consulto, in una struttura giovane, in cui ho visto tanti medici giovani... e purtroppo anche tanti pazienti giovani!
La valutazione non può prescindere dall'esito della biopsia, ma sulla base delle informazioni disponibili fino ad ora, la prospettiva più probabile è un nuovo intervento chirurgico.

Botta e risposta

Comunicare una diagnosi di cancro provoca le reazioni più disparate.
Di fronte a una notizia così forte, tutti si sentono in dovere di dire qualcosa, di manifestare in qualche modo la propria solidarietà e lo fanno, in totale buona fede, ma con risultati non sempre adeguati.
Ho raccolto alcune di queste reazioni,  più o meno opportune, e le risposte che ho dato, o talvolta solo pensato.

Andrà tutto bene!
Se lo dici tu...

Ti voglio/vogliamo bene!
Aiuta davvero: grazie!

Povera, che ansia!
Io non sono in ansia e nemmeno povera. Forse tu.

Non ho parole...
Nemmeno io. O meglio: ne avrei, ma verrebbero censurate.

In bocca al lupo!
Sì, davvero.

Ma tu sei forte!
Significa che posso beccarmi serenamente quattro diagnosi di cancro? Rileggetevi questo...

Sei forte!
Grazie! (sul serio: questa frase ha un significato completamente diverso dalla precedente)

Non so cosa dire...
Tranquilli, non è obbligatorio dire qualcosa.

Sei grande!
No, sono grossa. È diverso.

Pensa positivo!
A questo ho già risposto qui.

Un bacio! / Un abbraccio!
Fanno sempre bene, grazie!

C'è appena stato il funerale di una della tua età.
Proprio incoraggiante...

Sempre avanti!
Sì. Ma che fatica...

Sei unica!
E meno male...

Passerà anche questa!
Sì, passerà. In un modo o nell'altro.

Ti penso / Sono con te / Faccio il tifo per te
Dai che se siete in tanti viene fuori una bella ola!

Per tutte le battute divertenti, le immagini tenere o spiritose. Per quelli che trovano sempre il tempo di lasciare un commento o un "mi piace" su Facebook. Per quelli che mi scrivono, che mi telefonano, che vengono a trovarmi. Per tutti voi che mi regalate un po' del vostro tempo e dei vostri pensieri. Grazie.

Conversazioni domestiche - 11

Io: «I sogni mi dicono che sta montando la tensione.»
Lui: «Cioè?»
Io: «Faccio sogni inquieti, in cui devo fare qualcosa ma non ci riesco oppure devo arrivare da qualche parte ma non so la strada. Segno di ansia latente, sicuramente dovuta all'incertezza su cosa ci sarà da fare una volta ricevuto l'esito della biopsia.»
Lui corre ad abbracciarmi. Mi accomodo tra le sue braccia, assaporando il calore delle coccole.
Io: «Non è preoccupazione, ma sai quanto mi infastidisce non avere un programma, un obiettivo preciso o almeno una direzione di massima da seguire. È l'incertezza che mi mette ansia.»
Lui mi abbraccia ancora più stretta, con il viso vicino al mio. Io sprofondo nella protezione del suo abbraccio.
Io: «'More...»
Lui «Mmmhh»
Io: «Sembri Darth Vader.»

Lui: «Eh?»
Io: «Hai il respiro sibilante, mi stai fischiando nell'orecchio.»
Lui si allontana, offeso.


P.S.: Mi sono già attivata per identificare la strada da seguire; ho deciso di chiedere (almeno) un consulto per valutare meglio le opzioni terapeutiche disponibili e sto selezionando le strutture a cui potrei rivolgermi.

P.P.S.: Sulla faccenda di Darth Vader poi ci siamo fatti una bella risata, insieme.

Già fatto?!?

E anche questa seconda biopsia è andata, con alcune differenze rispetto alla prima.
Innanzitutto non avevo la Brontofelpa. Mi servivano pantaloni molto comodi e quelli che uso di solito con la Brontofelpa sono a lavare, così ho ripiegato su una tuta in ciniglia color ciclamino.
Questa volta non mi ha accompagnato Renato, ma Chiara, la mia "sorellina"... perché dopo 35 anni si diventa più che amiche!

Sono arrivata circa un'ora e mezza prima dell'orario previsto per la biopsia perché prima di affettarmi e bucherellarmi bisognava controllare che non ci fossero problemi di coagulazione con un'analisi del sangue.
Il passaggio nel reparto di radioterapia per il prelievo e una visita veloce con l'oncologo è stato un po' come un ritorno a casa, ma i sorrisi di benvenuto delle infermiere si sono appannati un po' quando ho spiegato che il motivo della mia presenza non era un semplice controllo di follow up.
L'oncologo ha colto l'occasione per mostrarmi l'esito della PET: come temevo, anche nel gluteo c'è un'area sospetta. Ma affrontiamo una cosa per volta.

Ho approfittato dell'attesa dei risultati delle analisi per recuperare il CD della risonanza magnetica in radiologia e ho passato il resto del tempo di attesa chiacchierando con Chiara.
Questa volta non ero nelle mani di un giovane medico in addestramento, ma del Direttore della Medicina Nucleare. Anestesia locale, meno fastidiosa di quanto mi aspettassi, poi una piccola incisione con il bisturi per guidare l'inserimento dell'ago e due prelievi, discretamente fastidiosi, ma sopportabili.

Niente attesa in osservazione: controllo di pressione e polso, poi subito a casa, con la raccomandazione di non camminare troppo. Raccomandazione superflua, peraltro, perché il mio fisico mi ha avvertito immediatamente che stare in piedi oggi non è una buona idea. Ho trovato una sistemazione comoda sul divano, con un cuscino sotto le ginocchia per tenerle un po' sollevate ed evitare di "tirare" la zona del prelievo.
Per l'esito ci sarà da attendere una settimana circa.

Ora arriva la parte difficile.
Cerco di non pensarci, di tenere la mente occupata con altre cose. Ma so che presto dovrò affrontare anche questo, e l'ansia sale. Mi dico che basta mantenere la calma, magari aiutandosi con qualche esercizio di respirazione, però con il passare delle ore l'agitazione si insinua nella mia corazza di autocontrollo.
E vorrei vedere voi, a sapere che prima o poi dovrete togliervi dalla zona pubica due strisce di cerotto di venti centimetri l'una!!!